Jeg velger å dele


 

Jeg husker enda første gangen jeg fikk telefon fra lokalavisa og de ville komme på besøk for å snakke om sykdommen min for første gang.
Jeg fikk nesten panikk: Kunne jeg gjøre dette? Hva ville familien si? Venner, tidligere arbeidskolleger og ikke minst, kunne jeg nok om dette? 
Det var jo ikke så lenge siden jeg hadde fått diagnosen, egentlig var jeg både i en slags sjokk og sorgprosess selv og allerede hadde jeg klart å finne ut at det ikke fantes noe tilbud til meg noen steder og jeg var mer eller mindre overlatt til meg selv. 
Vi hadde et lite familiemøte hjemme, mannen og barna og jeg, og bestemte oss for at hvis ingen snakker blir det ikke noe bedre i fremtiden heller. 
Kanskje dette kunne hjelpe noen? 

Responsen etter repotsjen var noe jeg aldri kunne forestilt meg. Ikke i form av heiarop og applaus, men fortvilte alvorlig syke mennesker som ikke blir tatt på alvor, pårørende som kjemper for sine kjære, venner og familie…. jeg har aldri opplevd maken.
Sakte men sikkert ble innboksen min fylt opp av meldinger fra mennesker i akkurat samme fortvilte situasjon som min egen. 
Det var da jeg bestemte meg. 

Jeg velger å dele! 

 

 

 

Å dele er ikke alltid bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt.
Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det og innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.

« Det er jo bare godt ment» får jeg til stadighet høre, men er det alltid det?
Er det alltid godt ment når man verken våger å sette seg skikkelig inn i den fulle og hele sannheten til den det gjelder? 
Eller er det noe man har hørt fra noen andre, plukket opp i et ukeblad, lest i en avis eller hørt fra en nabo? 

For en ting er sikkert. Skal man lære noe om et menneskes situasjon , spør det mennesket det gjelder. 
For alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt og det er umulig å sammenligne.
Det til tross for at vi kanskje har en diagnose med samme navn og her har vi faktisk alle et ansvar. 

En ting som jeg syns er mest frustrerende og provoserende med å dele er når man får høre at det blir oppfattet som klaging eller at man ønsker sympati. 
Aldri har jeg delt for at noen skal syns synd på meg eller for å få medlidenhet, aldri!

Den ene og hele grunnen til at jeg bruker stemmen min på å spre informasjon og kunnskap om ME er fordi at under vårt tak, der bor det ikke bare en, men to personer med denne alvorlige sykdommen.

Jeg og min sønn. 

Jeg klarer ikke sitte å se på at han skal gå samme fremtid i møte som det jeg til nå har gjort. Han har hele livet foran seg og bare tanken på at han skal møte all den uvitenheten, så lite hjelp og forstålese, det kan jeg bare ikke godta. 

Det er kanskje vanskelig for noen å en hver å sette seg inn i, men å leve så begrenset, så isolert fra omverden, så låst og likevel få så lite hjelp og møte på så lite kunnskap og forståelse nesten uansett hvor du er, det gjør noe med deg som person. Tenk bare hva det gjør med et lite barn. 

Det er for han jeg våger å være en stemme som forteller hvordan vi har det, for han og for alle dem som ikke klarer.

Vi er ikke dum selv om vi er syk.
Vi er ressurser og så lenge jeg klarer, så kommer jeg til å prøve å nå ut og nå frem til dem som kan bedre forholdene for han og alle de andre som har livene sine på vent. 
Jeg skulle tatt dobbelt opp med smerter og plager, bare han slapp.

 

Når jeg deler, så ønsker jeg jo å påvirke i positiv retning på en eller annen måte. Om jeg så bare treffer et menneske. 
Påvirke i form av at noen kanskje forstår litt mer hvordan ting henger sammen.

Jeg ønsker ikke at noen skal lese innleggene mine og deretter se på meg som en stakkarslig person som trenger medlidenhet, tvert om.
Jeg vil at de skal se meg for det mennesket jeg er bak sykdommen. 
Ikke bare jeg, men alle andre ME syke som hver dag kjemper en kamp for å bli trodd, for å få hjelp og for å bli sett. 
Det mennesket som ønsker leve på friskest mulig måte i sitt eget hjem. 
Som trenger individuell tilrettelegging tilpasset sin egen situasjon fordi de som alle andre mennesker er forskjellige! 
Som trenger å være noe annet enn pasient hele tiden.

Som ikke skal bli dømt for at de får et friminutt innimellom.
Fordi de stråler når de først kommer ut, men som alltid kjemper straffen alene bak lukkede dører.
Da er det ingen som ser hvor “usynlig” det er. 

Jeg kjemper for at kunnskapen skal økes, for at vi skal bli møtt med forståelse og respekt.
Selv om det ikke finnes noen form for behandling pr i dag, så er det fremdeles MYE som kan gjøres akkurat NÅ for å bedre hverdagen og øke livskvalitet til en ME-pasient. 
Små grep kan bety så mye. 

Om det er hos legen,i barnehagen,  på skolen, sammen med venner, på NAV.. hvor som helst.
Hele samfunnet trenger et kunnskapsløft og vi må begynne med oss selv. 

 

 

Så når noen hopper over innlegget mitt fordi de tror jeg syns synd i meg selv, så har jeg kanskje brukt hele dagen på å få frem ordene fordi det er en stor utfordring og fordi jeg sliter med å sette sammen ord til setninger. Mest sannsynlig har jeg delt mens jeg ligger i senga eller på madrassen i sofaen og jeg har både smerter og  kvalmebyger underveis. 
Jeg klarer bare ikke la være. 

Ingen av dere vet hva eksakt som trigger delingen min i dag. 

Det kan ha vært et kraftig tilbakefall hos sønnen, et avslag på hjelp fra enda en instans, en sterk historie fra en medpasient som er alvorlig syk og ikke får tilstrekkelig hjelp , enda noen foreldre som får avslag på pleiepenger når de har måtte sagt opp jobben og er hjemme og pleier sitt syke barn. 
Det kan være så mye som ligger bak. 

Å beskrive hvordan det er å leve med alvorlig sykdom er ikke det samme som sutring og klaging, men en realitet som veldig mange må leve og forholde seg til hver eneste dag. 

Jeg vet noen velger å lukke øyene fordi sannheten noen ganger er for hard, men jeg velger å dele fordi jeg ønsker at det skal bli bedre i fremtiden!
 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

 

4 kommentarer
    1. Dele er noe av det vanskeligste man kan gjøre. Av mange av de grunnene du beskriver over her.
      Du er supertøff som klarer!
      Stor oppmuntringsklemmmmmmmmm fra meg <3

    2. Jeg er så enig – vi deler ikke fordi vi vil at noen skal synes synd på oss! Men det ER viktig at folk vet hvordan det er å leve med denne sykdommen. Hvis folk ikke vet, kan de faktisk gjøre stor skade når de skal hjelpe oss, gi pleie og omsorg eller behandle oss.
      Derfor er den jobben du gjør med å spre oppmerksomhet og dele så utrolig viktig, og jeg vil takke deg for at du har klart å være en tydelig og god stemme i mange år. <3

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg