Jeg ligger våken i natt.
Jeg har store smerter i kroppen, men det er ikke det som er hovedproblemet likevel.
Jeg er lei meg, men mest av alt sint. Sint fordi jeg stolte på at jeg, nå – like før vi når 2018, ville bli møtt med respekt og forståelse i helsevesenet.
Ting har i alle fall blitt bedre har jeg sagt den siste tiden, men har det virkelig det i virkeligheten? Den erfaringen jeg sitter igjen med nå rett før jul, er alt annet enn bedre.
Den er verre og bare det!
Vondt verre og tilbake mange, mange skritt for meg og familien min!
Livet er beintøft om dagen. Livet har vært beintøft i flere år rette sagt, men spesielt tøft siden operasjonen for et år siden. Det ble en alt for stor påkjenning for kroppen og den krasjen jeg havnet i den gang, den befinner jeg meg i enda.
For å gjøre en lang historie kort – så har jeg hatt en stor forverring i formen siden operasjon for 1 år siden, mistet mye vekt sliter med å få i meg nok næring. Ikke fordi jeg ikke har lyst på mat, jeg elsker mat og nye smaker, men fordi jeg er for syk både til å tilberede alle måltider, spise og fordøye.
Tenk – når det å fordøye blir en aktivitet du må betale for i etterkant?
Jeg er svak, dehydrert og får i meg alt for lite mat og drikke.
Når jeg fikk IV veske merket jeg det godt på kroppen, til det bedre. Som at huden, den stramme huden slapp på en måte og jeg følte litt mer liv i en svak kropp. Den sterke hodepinen lettet og jeg kjente at jeg hadde krefter til å få i meg litt mat og drikke,
Det føltes så godt å endelig slulle få hjelp.
Men, nei.
På tross av noe vi annså som god effekt ( ca 14 t +) så ville de ikke behandle med IV fordi jeg måtte heller notere hva jeg spiste hver dag og bli ” flinkere” å spise som de så fint sa… som at det var der problemet lå.
Jeg prøver å forklare flere ganger at jeg tror han misforstår hva som er målet med IV veske, men det er som han ikke hører meg når jeg prater.
Han sier det samme om og om igjen.
” IV erstatter ikke mat – du må nok spise!”
Jo mer jeg tenker på det jo mer sint blir jeg. Som om jeg noen gang har sett på at å slutte å spise har vært et alternativ? Da hadde vel jeg ikke vært her eller legen og fysio sendt meg hit?
Poenget med veske er jo for å bli sterkere så man kan få i seg måltider!
Jeg prøver å si det om og om igjen, men jeg er svak og prater for døve ører.
Altså – de behandler meg for spisevegring! For en spisevegring jeg ikke har.
Så kom inn med en stor tallerken raspeballer og bare: sånn- spis! Mens de står å ser på meg, 4 øyne. Rett og slett nedverdigende.
Hvem klarer å få ned en tallerken raspeballer, som forøvrig var en sulten mannsporsjon, når en ikke har fått ned særlig mat på 1 år? Og med tilskuere?
Jeg hadde brukt 3 uker på å fordøye,
Så da fikk de jo”bekreftelse”på spisevegringen min.
JEG MÅ HJEM!
Sykehuset behandlet det altså som spisevegring og ikke en syk ME pasient som jeg da faktisk er, og jeg ble bare enda sykere av oppholdet,
Tenk at jeg trodde de ville hjelpe meg nå rett før jul?
Etter et par dager var formen så ille at jeg verken klarte å prate for meg eller få hvile på noen som helst måte.
Jeg hadde store smerter og fikk i meg om mulig enda mindre mat og drikke enn på lenge.
Lovnadene om alenerom og hensyn ble brutt allerede da jeg tråkket foten inn på sykehuset ved at jeg måtte sitte 3 timer på gangen å vente på å få en seng, som også ble stående på gangen i mange timer før jeg fikk tildelt rom.
Alenerommet hadde jeg kanskje i to timer, da flyttet det inn en person som hylte og skrek hele døgnet. som tregte hjelp hele tiden og som var avhengig av å ha alle lysene i rommet på,
Noe som påvirket min form til det verre ytterligere.
Ved forsøk på kommunikasjon med personal, fikk jeg bare beskjed om at slik var det bare.
Sykehus er ikke for ME syke, det er helt sikket.
Jeg har ikke følt meg så svak og så liten på lenge som jeg gjorde de dagene der.
Jeg gråt meg til slutt hjem.
Svakere enn på lenge og nå må alle krefter samles til jul med familien,
Det er mye å gå på ift hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet mange steder enda. Det gjør meg så trist og lei.
Nedverdigende og ufint å møte syke mennesker på denne måten. Arroganse og hovmod.
Skremmende holdninger!
Burde vi ikke kunne forvente litt mer når vi snart går inn i 2018?
tusentankeriord
Usj så fælt😖
Har å en skrekk historie fra sykehuset her jeg bor. Desverre er de fleste for lite oppdatert på sykdommen eller faktisk ikke bryr seg for de mener ME ikke er en ekte sykdom🙄 ME foreningen er 30 år. 1 tilfellet av ME ble registrert for nærmere 100 år siden. Å enda blir vi møtt slik som dette😖 stor god bedrings klem å lykke til med reisen til varmere strøk. Får tro at varmen vil hjelpe deg til en bedre jul ❤️🎅
Usj så fælt😖
Har å en skrekk historie fra sykehuset her jeg bor. Desverre er de fleste for lite oppdatert på sykdommen eller faktisk ikke bryr seg for de mener ME ikke er en ekte sykdom🙄 ME foreningen er 30 år. 1 tilfellet av ME ble registrert for nærmere 100 år siden. Å enda blir vi møtt slik som dette😖 stor god bedrings klem å lykke til med reisen til varmere strøk. Får tro at varmen vil hjelpe deg til en bedre jul ❤️🎅
Det er så forferdelig hvordan vi blir behandlet i helsevesenet. Jeg har aldri vært på sykehus pga ME, det har jeg jo skjønt er helt nytteløst, men jeg har vært innlagt for alvorlig infeksjon. Gråt nesten hele tiden fordi det var så fælt å være der og jeg følte meg så fryktelig syk. Av infeksjonen såklart men mest av alt pga ME. Selv om jeg til slutt fikk et enerom var det ikke mulig å hvile. Senga var for hard så jeg fikk enorme smerter og det var bråk og mas rundt omkring i gangene og sykepleiere som kom inn hele tiden. Sov ingenting. Ville bare hjem… Har hatt alvorlige infeksjoner etter det men da har jeg nektet å bli lagt inn. Jeg orker det bare ikke, det er en altfor stor påkjenning. Å ligge på sykehus er noe av det verste som kan skje når man har ME.
Så trist å høre.
Hvordan tenker du at de skulle ha behandlet deg?
Hva skulle de ha gjort for deg?
Hva kan de egentlig gjøre for ME pasienter når det ikke finnes en kur og de ikke er enige om hvordan man skal behandle ME pasienter?
Jeg har selv vært på sykehus en del ganger og jeg har bare gode erfaringer.
Jeg synes norsk helsevesen er enestående.
Takk og pris for at vi har et så godt helsevesen!!😀😁
Det sier egentlig også litt om hvor viktig det er med seksjoner med spesialkompetanse på spisevegring når de bare kommer inn med raspeballer og sier spis! Det er ikke bare bare for de med spisevegring og sette igang og spise, som også forøvrig blir ofte lagt inn på medisinske avdelinger rundt om. Det burde vært avdelinger/seksjoner med spesialkompetanse på ME også. Ingen pasientgrupper skal føle seg liten og nedverdiget. Og komme inn på sykehus der man er veldig dårlig og møte null forståelse er ikke greit! Det er synd at det er slik! Særlig ME som helsevesenet egentlig ikke vet noe særlig om! Jeg kan f.eks ikke huske tilbake på sykepleier utdanningen noe om ME og Spisevegring osv. Noe blir utelatt og ikke tatt opp og undervist nok om og det er veldig veldig synd!
Tenker på deg min aller beste venn! Du skal klare å komme deg gjennom dette ❤️
Stor klem Henriette
Pasient/pårørende/og meg selv.: Med respekt? Høre hva jeg har å si, ikke dikte opp et problem som ikke eksisterer? Ikke utsette meg for ting som burde vært allmen kunnsap ( spesielt når man ligger på sykehus) er fare forbi gjøre meg alvorlig syk!
Det er litt vanskelig å skulle ” forklare ” meg for en som er så fantastisk fornøyd med helsevesenet som det du virker å være.
Jeg mener også at vi har et godt helsevesen på mange måter, men når man har ME, så er dessverre ikke sykehus en egnet plass. Ikke en gang når man er så syk at man burde vært der en og to ganger.
Det kunne vært gjort noe med HVIS de bare lyttet!!!
Man vet ikke alt selv om man er lege og man vet slettes ikke alltid best.
Jeg har mange leger i teamet rundt meg som er kjempeflinke og som har hjulpet oss masse alle disse årene ME har ødelagt for oss.
Møtene vi har hatt på sykehuset har vært dårlige.
Anonym: Takk min gode venn! ?? Vi skal fortsette å jobbe for at det blir bedre. Klem
M: Dessverre ja. Sykehus er det verste som kan skje når man har ME, det er mine erfaringer. Har blitt mye verre i formen hver eneste gang og fått lite/ ingen forståelse eller tilrettelegging.
Det er noe man må betale for i lang tid.
Karoline Larsen: Har fått mange meldinger fra andre som har samme historie og det gjør meg så trist. Samtidig sier det meg at dette er så viktig å prate om. Takk for at du også ville dele. Klem til deg.
Kan ikke forestille meg hvordan det er å være så dårlig. Jeg har vel enda ikke hatt det så dårlig at jeg ikke orker å spise. Jeg har mange dager da jeg ikke greier å tilberede mat, men har heldigvis ikke småbarn og en mann som kan trå til. Men han er ikke så inne i dette med gluten og melkefri mat, så det blir det det blir. Min datter har vært innlagt ved Elverum sykehus (til utredning) og Arendal sh tre år etterpå. Jeg kan love at det var forskjell på hvordan personalet opptrådde på de to sykehusene.. Så spør andre ME syke hvor de har fått god behandling og be om å få komme dit neste gang du ikke ser noen annen løsning. Det er som å komme til himmelen når man møtes med forståelse og respekt. Jeg unner deg det. Jeg ser over i kommentarene at det er en som ikke forstår det du har opplevd. Til deg vil jeg bare si at selv om du har hatt gode erfaringer, så KAN det hende andre ikke har det. På meg virker det som at du er en til i rekka som ikke tror historien hennes. Takk til deg og ignoransen din.
Inger: Takk for kommentaren din og god klem
Du er så tapper Sigrid❤️
Hildur: <3