Kjære Erna, politikere, helsevesen, media og hele det norske folk 

Vær så snill!
Nå  må noe gjøres.
Nå må noen  sette foten ned og stoppe dem som bare gjør vondt verre for ME pasientene.
Noen må stoppe dem som later som de sitter inne med en løsningen, bare for å selv tjene seg rik på hjelpeløse menneskers sykdom og lidelse.

Hvordan skal det gå an i Norge i dag at en mann kan henvise pasienter til seg selv, utrede og sette diagnose, henvise til sin egen klinikk i barndomshjemmet hvor han tilbyr kurs, salg av egen app som pasientene bruker og samtidig bruke dette som forskning?
Er det ingen som synes dette er problematisk?
Er det ingen som ser interessekonflikten?
Er det ingen som stusser på måten dette har blitt gjort på?

I Dagbladet i dag, 21.01.18,  har Stubhaug  nok en gang klart å skaffe seg spalteplass i riksmediene der han med clikbait-overskrift hevder at han på 4 dager kan gjøre ME-syke friske, bare de er motivert nok.   ( bak betalingsmur) 
For en uke siden hadde han samme overskrift i Bergens tidene.

4 dager på kurs i hans eget barndomshjem som  inneholder undervisning på 3 timers ,  fysisk aktivitet i mellom 30-60 minutter hver dag , sansetrening ,  skriveøvelser og gruppeterapi. Disse oppgavene skal utføres, noen hver dag, andre annen hver ila disse 4 dagene.

Stubhaug rapporterer  om gode resultater og mange som ble frisk etter bare 4 dager.
Noen tok det litt lengre tid med.
Videre forklarer han at dette er en behandling man må være motivert for og man må være villig til å utfordre sin egen angst for å kunne gjennomføre.

Som ME syk, sier dette meg at Stubhaug totalt bommer når det gjelder beskrivelsen av ME-pasienter.
De fleste ME-syke jeg vet om, kjenner seg ikke igjen i Stubhaugs beskrivelser og sliter verken med motivasjon eller angst.
Flere pasienter  har etter publikasjonen meldt  om at de selv  har vært pasient hos Stubhaug, men for syke til å gjennomføre programmet.
Er de  inkludert i denne studien. eller hadde det ødelagt den fine statistikken?

Jeg, som anser meg selv som ME pasient med moderat til alvorlig grad, hadde aldri klart å gjennomføre et slikt program uten å bli alvorlig mye sykere.

I tillegg til å  ha valgt å bruke vide kriterier som dekker over langt flere sykdommer og tilstander ( selv om andre, strengere  kriterier er anbefalt i den nasjonale veileder for CFS/ME ) kan Stubhaug altså slå i bordet med strålende resultater i sin egen studie.
Om pasientene faktisk har ME og ikke andre årsaker til plagene, er et åpent spørsmål.

Olav Mella ved Haukeland sykehus tror ikke den nye studien fra Helse Fonna vil vekke noe særlig oppsikt internasjonalt.
Til det er det for mange svakheter sier han. ( også fra Dagbladet)
” Vi må være klar over at dette ikke er en ren ME-populasjon.
Pasientene er diagnostisert etter Oxford-kriteriene, som er en mye videre definisjon enn det vi bruker i våre studier.
Livskvalitetsmålene ved start av studien viste dobbelt så høy score som i vår studie.
Dette er pasienter med ulike former for trøtthet og ikke bare ME-pasienter, sier Mella ”

Stubhaug sier selv at hos han er det ” ingen stakkars deg eller kjære mor»
Sympatisk fyr, ikke sant?
Dit sender man altså  alvorlig syke pasienter som har et stort behov for hjelp.

ME- pasienter får ofte kommentarer om at de er sinte og lager mye støy i debatten.
Kjære dere, jeg kjenner ikke til en pasientgruppe som blir utsatt for så mye useriøse meninger, farlige utsagn og påstander som det ME pasientene gjør og jeg forstår så inderlig godt at folk blir fortvilt og jeg forstår inderlig godt at folk blir forbannet.
Det at man gir beskjed om at man ikke kan kjenne seg igjen i beskrivelser som er gjort eller hvis man  påpeker svakheter med  ved studier og påstander som kommer,  er IKKE  å være  ” hissig ME- aktivist ”

For dette begynner å gå alt for langt og det kommer heller ikke til å stoppe før noen setter foten ned.
Det første som bør være klart når man skal forske på en sykdom er at man bruker de kriteriene som er anbefalt og sikrest ift diagnosen. Det andre er at man har en kontrollgruppe, slik at resultatene kan sammenlignes og det tredje er at man inkluderer alle.
Det gjelder også dem som iKKE greier å gjennomføre studien.

ME handler ikke om å utfordre angst eller motivere seg selv til å utføre oppgaver i hverdagen.
ME er ikke å være flink pike som aldri våger å si nei.
ME handler ikke om å gi opp eller grave seg ned i kjelleren.

ME er en alvorlig fysisk sykdom som rammer HELE kroppen.
Et av de vanligste kjennetegnene ved ME er PEM, eller  anstrengelsesutløst symptomøkning som det heter på norsk.
Sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides og med en restitusjonstid som  er unormalt lang og kan svinge fra time til time, dag til dag og uke til uke.

Vanlige symptomer kan være fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, kvalme, overfølsomhet lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser og kognitive problemer.
Sykdommen kan være svært invalidiserende og noen pasienter ligger i mørke rom hele døgnet  hvor de må pleies og mates.
ME pasienter kan ikke trene seg bedre, men må aktivitetsavpasning (balanse mellom aktivitet og hvile )
Hvis ME pasienter overskrider sin egen tålegrense, kan det føre til langvarig eller permanent forverring.

Hvem tar ansvar for disse pasientene?
Hvem tar ansvar for de pasientene som blir henvist til slike kurs som er nevnt over og som blir mye sykere?

Jeg håper avisene snart slutter med disse “bestselgerhistoriene” hvor eneste målet er å få flest klikk på artikkelen og heller begynner å  undersøke litt grundigere før de publiserer
Jeg håper folk slutter å sende disse svake studiene rundt i innboksen til alvorlig ME syke med det som føles som  en oppfordring til å ta seg sammen og delta på kurs som potensielt kan gjøre en enda sykere.

Det er kun en gruppe det går utover og det er de ME syke!

Det er utrolig vondt å oppleve at man stadig må forsvare seg som pasient.
Forsvare hvorfor man ikke har mulighet til utføre et slikt kurs.
Det føles som et hån at man igjen og igjen  skal måtte forklare hvorfor dette IKKE er en behandlingsmetode for ME pasienter.
Spesielt siden man akkurat har lest i avisen at dette handler om motivasjon og angst for symptomer.

Hvorfor er det pasientenes jobb og ikke helsevesenet til  å forsvare dette.
Hvorfor er det ingen som setter foten ned og roper ut alle svakhetene og hvor farlig det kan være?

Kanskje de som gir beskjed blir stemplet og nedlesset i hets og støy?
Kanskje er det ikke ME pasientene som er hissige aktivister, men fortvilte syke som ber om at dette snart må få en stopp.
Jeg vet ikke, men noe bør skje og noen bør rope ut!

Dette er ikke verdig behandling av alvorlig syke mennesker i Norge.

tusentankeriord