Det varmer veldig å logge på til innboksen full av godehet og varme tanker fra dere.
Dere aner ikke hvor mye det betyr og hva det gir meg. TUSEN TAKK.
Jeg har ikke klart å lese gjennom eller svare på halvparten, men lover å gjøre det etter hvert som kreftene strekker til.
Det var vært noen tøffe uker nå og jeg har nok en gang fått en påminnelse på hvor utrolig vanskelig det er å havne i situasjoner der man mister all kontroll over en kropp som tåler lite fra før og hvor lite som skal til for at man lurer seg selv til å tro at man kanskje har blitt bedre og tåler litt mer.
Det kan få konsekvenser og det er nettopp de konsekvensene jeg har kjent på den siste tiden.
Ikke bare har det vært vanskelig for meg, men dette er vanskelig for dem rundt meg også.
Jeg savner å skrive når det er slik, for skriving har blitt så utrolig viktig for meg.
Det er på den måten jeg får ut tanker og følelser jeg sitter inne med, på den måten jeg føler jeg deltar litt i verden og kommuniserer med andre, med dere.
Det er viktig for meg å ha den muligheten og det er den enste “hobbyen” jeg har igjen og som virkelig gir meg noe.
En slags terapi.
Derfor er det ekstra tungt når jeg ikke får det til.
Når utgangspunktet er så bergrenset og lite fra før, så skal det heller ikke så mye til før man merker at selv små ting og gjøremål, blir for mye. Bare å få i seg næring blir en krevende oppgave som ofte koster dagens energikvote.
Dere som kjenner til dette, vet nøyaktig hva jeg snakker om.
For første gang på en god stund har jeg kjent på frykten for å havne tilbake der jeg var etter operasjonen 2016.
Det var en utrolig vanskelig og krevende tid som jeg gjerne vil slippe å måtte oppleve igjen.
Det er vanskelig, utrolig vanskelig å skulle forklare til de som ikke kjenner til dette fra før hvordan det kjennes på kroppen og hvordan det påvirker dagen, for det høres jo helt vanvittig ut.
Det ER helt vanvittig og jeg føler meg innimellom så fanget og begrenset at jeg nesten ikke skjønner hvordan jeg skal klare å holde ut de neste minuttene som ligger foran meg.
Jeg har hatt mye liggetid den siste tiden og det verste har vært de ekstreme smertene og ubehaget som foregår i kroppen og som man ikke har mulighet til å gjøre noe med.
Man bare ligger der, føler seg bundet på hender og føtter, med følelsen av at hele kroppen står i full fyr , samtidig som man ikke klarer å bevege en muskel i kroppen eller gjøre noe for å stoppe det.
Man klarer ikke prate eller formidle hvordan ting er og tåler heller ikke at noen andre prøver å prate til deg.
Hver eneste lyd eller berøring gjør situasjonen mye verre og mer smertefull.
Uansett hvor mye krefter jeg bruker på å prøve å løfte kroppen, så går det ikke.
Det er som den er limt til madrassen og lammet i hver eneste muskel.
Det er i disse situasjonene jeg ikke kan fatte og begripe at kroppen tåler det den gjør.
Hvordan kommer den seg igjennom alle disse dagene, uten at noe streiker fullstendig? Slutter å virke.
Jeg skjønner ikke hvordan man kan ligge i det som føles som tidenes tortur, uten at kroppen ikke bare slår fullstendig av.
Jeg er selvfølgelig glad for at den ikke slår seg av og at jeg fremdeles er i livet, det er jo her jeg vil være, men jeg må innrømme at tankene er noe mørkere når det hele handler om å overleve til neste runde.
Når til og med å puste rolig inn og ut blir tungt og smertefullt.
Når man er i disse periodene av sykdommen, så er det ikke så mye som skal til for at man føler bedring og selv om kroppen er veldig svak, så er det utrolig godt å føle at man kanskje er på vei mot noe litt lettere.
Problemet er at man da lett lurer seg selv til å tro at man gjerne tåler mer en hva man faktisk gjør, så det gjelder å skynde seg sakte.
Evig utfordring.
Jeg har i alle fall tenkt å være forsiktig fremover og jeg har egentlig ikke så mye valg heller.
Nå gjelder det å ta vare på meg selv og prøve å stabilisere så mye som mulig.
Vinteren er alltid en stor påkjenning for meg og kroppen tåler dårlig både kulde og ustabilt vær.
Jeg føler nesten at det blir mer og mer krevende for hvert år som går.
Jeg kan ikke beskrive med ord hvor mye jeg ser frem til lysere og mildere dager og drømmer om at vi har en fin vår og sommer foran oss.
Det er liksom belønningen for å ha holdt ut disse månedene med vinter føler jeg.
Desto større nederlag hvis det ikke blir fint, men det orker jeg ikke forholde meg til nå.
Jeg har så mange tanker og følelser rundt en del ting jeg har lyst å dele med dere.
Ting jeg synes er vanskelig, men viktig å prate om, men vi får se når det kommer.
Litt og litt fremover nå.
Ta vare på dere selv og ha en så fin dag som mulig. <3
tusentankeriord
Kjære deg❤️ Jeg forstår hva du er gjennom, tror jeg. Har vært der selv, der hvor intet kan hjelpe og alt er utenfor enhver kontroll. Det er så inderlig vondt, og det er vanskelig å beholde håp og mot. Det er så mye mer brutalt enn man er i stand til å forestille seg uten å ha prøvd det selv.
Men: Jeg har også opplevd at bedring har kommet etter slike perioder. Flere ganger. Og disse erfaringene tvinger jeg meg til å huske på hvis jeg får symptomøkning, og det hjelper meg til å holde ut.
Jeg håper inderlig du snart blir litt bedre og at mot og håp ikke forsvinner helt.
Stor, varm holde rundt klem og varme ønsker sendes til deg, du gode menneske❤️????❤️
Tusen takk for gode ord.
Det er helt riktig som du sier. Det hjelper å holde fast i det gode når ting er vanskelig. Det hjelper også meg og det er det som gjør at man holder ut enda en gang. Man vet det har vært bedre og man ønsker seg dit igjen. Klem til deg <3
Ta vare på deg selv ♥️
Forbaska at det ikke er mer hjelp å få for deres pasientgruppe.
Tusen takk, gode deg. Ta vare på deg selv du også <3