Dette er meg.😊
Dette er også meg.
Hvis du ser meg rett utenfor huset eller på apoteket, kommer jeg gjerne gående.
En annen gang, når du ser meg, gjerne på tur med familie eller med venner, så kan det hende du ser meg i rullestolen.
Begge deler er like virkelig og like mye meg.
Ser du meg uten rullestol, er det som regel fordi det ikke er tilrettelagt for bruken eller fordi ærendet er så lite at det ville krevd enda mer krefter å fått stolen inn og ut av bilen.
En hver situasjon er en avveining når man lever med en slik sykdom som jeg gjør.
Selv om jeg skulle ønske jeg fikk brukt stolen enda mer, så gir den meg innimellom muligheten til å være med på ting jeg ikke kunne gjort hvis ikke jeg hadde hatt den.
Jeg kan gå og det er ikke en lammelse eller skade på kroppen som gjør at jeg ikke kan stå oppreist.
Likevel har jeg et handicap som begrenser min kapasitet til det minimale og som kan sette meg tilbake mange skritt, dersom jeg ikke bruker nødvendige hjelpemidler.
Det kan også hende, og det har faktisk skjedd flere ganger, at jeg ikke kommer meg dit jeg skal for egen maskin, fordi kroppen har gått på en smell underveis og fordi jeg ikke har tatt med nødvendige hjelpemidler.
Dette kan sette meg så langt tilbake at det tar uker og måneder før jeg får muligheten til å være med på noe igjen.
Når man lever med kronisk sykdom, er alle hjelpemidler som kan være med å øke livskvalitet og bremse vonde symptomer, veldig viktig.
Slik er rullestolen for meg (og mange andre.)
Noe av det vanskeligste for meg når jeg først er ute med stolen, er f.eks å reise meg opp midt i en folkemengde.
Både fordi at man kan merke folk som reagerer med å sperre opp øyner, himling eller blikk som ikke føles spesielt hyggelig og fordi det etterhvert også har gjort at jeg føler en viss skam ovenfor dem som ikke har andre muligheter enn å komme seg rundt med rullestol.
Kanskje jeg bare burde vært hjemme likevel?
Men så tenker jeg: hvorfor er det slik?
Hvorfor skal jeg være redd for eller skamme meg fordi jeg trenger hjelpemidler?
Hvorfor skal ikke jeg gjøre det som er best for meg og hvordan har vi blitt et samfunn som setter grenser for andre og dømmer før vi vet hele historien?
Ingen er bare det du ser og slik er det med meg også.
Rullestolen er et viktig hjelpemiddel for meg (og mange andre) og har gjort at jeg kan være litt mer sammen med familien enn det jeg kunne
før. Litt friere, litt flere muligheter utenom helt korte og nødvendige ærender.
I tillegg begrenser bruken av rullestol den belastningen en aktuell aktivitet har på kroppen min i etterkant. ( kanskje det viktigste)
Hvis du ser et menneske ta på seg briller for å kunne lese noe i avisen og deretter ta de av seg, ville du reagert da?
Nei. Ingen ville det og på samme måte burde det vært med alle hjelpemidler.
Jeg er ikke lenket til en rullestol, men med en, kan jeg noen ganger si ja til piknik i parken eller gåtur med familien. Det betyr mye, både for meg og familien min.
Jeg gjør det jeg kan for å leve på den beste og friskest mulig måte sammen med gjengen min og rullestolen er et av hjelpemidlene jeg har, som gir meg muligheten til dette.
Alternativet hadde nok blitt fryktelig ensomt og enda mer begrenset i lengden.
tusentankeriord
Tusen takk for at du deler disse “sannhetens ord ” og tanker. Jeg har noen ganger tenkt at jeg kunne gjort mer, vært med på mer om jeg hadde en rullestol disponibel… Men foreløpig har jeg da heller begrenset “utfartstrangen”.
Det er sikkert mange som kjenner seg igjen i denne historien. Den forteller noe om samfunnet, men også noe om oss selv. En ting er fordommer eller den følelsen dette gir oss. Vi må prøve å finne ut hva som gir oss denne følelsen. Hva andre tenker om oss får vi ikke gjort noe med, men hva vi selv tenker og føler det kan vi få gjort noe med. Det går an å øve seg på å ikke føle skam eller få dårlig samvittighet eller bry seg om blikkene fra andre. Det finnes mange forskjellige måter å øve dette på. Jeg savner at det ikke er mer åpenhet om øvelser rundt dette. Det savner jeg at CFS/ME pasienter øver mer på.