I dag har jeg tatt mot til meg og sendt mail til flere politikere i kommunen her jeg bor.

Jeg tror ikke at min historie og mine erfaringer alene vil utgjøre en stor forskjell, men hvis ingen sier fra hvordan det oppleves, så skjer det heller ikke endringer, eller? Jeg vet om flere som sliter i møte med min kommune og jeg håper at mitt bidrag kanskje kan føre til økt forståelse eller interesse hos noen. Det er i alle fall lov å håpe.

I mailen la jeg ved  rapporten fra ME- foreningen som gir et godt innblikk i hvordan alvorlig ME syke har det i Norge. Vondt og brutalt, men også virkeligheten for så alt for mange.

Hver eneste gang jeg ripper opp i den eviglange kampen vi har hatt med kommunen jeg bor i, så kjenner jeg på en tomhet og tristhet som gir, ikke bare en vond smak i munnen, men følelsen av å kjempe mot et system som på forhånd har bestemt seg for at man har tapt.
Man vet det før man har begynt.
Det krever krefter man ikke har til overs.

Følelsen av å være et tall i en papirbunke, følelsen av å være den personen som gang på gang må brette ut livet sitt på et ark for at noen, som mest sannsynlig ikke vet noe om hvordan sykdommen arter seg, skal vurdere om man er syk nok til å motta hjelpen eller ikke.

Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg at alt for mange tror at det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot hvis livet ikke går akkurat som det skal.
Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser.

Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og alle disse som ”skriker og klager“ på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med at de ikke får det som de vil.

Vel.
Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger vi har og som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre fordi man har blitt rammet av en sykdom som alt for mange vet alt for lite om,  og da kanskje spesielt dem som er satt til å hjelpe.

For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.

Det føles ikke bare som mitt liv og min livskvalitet telles i kroner og øre, men viljen til å sette seg inn i situasjonen og prøve å forstå, virker i enkelte tilfeller fraværende.

Og jeg vet at vi dessverre ikke er alene om å ha det på denne måten.

tusentankeriord