Jeg får ofte spørsmål fra medpasienter eller pårørende, om hvordan vi  (meg og mannen) får det til å fungere her hjemme.
Hvordan vi  sjonglerer mellom rollen som mann og kone, foreldre og sykdom.

Det er et veldig stort og omfattende spørsmål som ikke alltid er like enkelt å svare på.
Jeg ser likevel verdien i å kunne dele noen tanker om hvordan vi har det og hva vi har gjort for å komme dit vi er i dag. Jeg vil samtidig understreke at jeg verken er noen samlivsekspert eller ekspert på noen som helst måte, men som gift i 13 år, kjærester i 16 og mange år med  kronisk sykdom og med en meget begrenset kapasitet, har det gitt meg og oss en del erfaringer.

Å leve med kronisk sykdom, i vårt tilfelle, ME,  er utfordrende for flere enn den syke.
Som pårørende er det ofte en tung, vanskelig og krevende hverdag med mange puslespillbrikker som skal legges. . I tillegg kan det være både vondt og utfordrende å se dem man er glad i bli sykere og sykere uten å kunne gjøre spesielt mye. Savnet etter å kunne finne svar,  gjøre flere ting sammen og påkjenningen med alt ekstra ansvar. Listen er lang.

Det er krevende, men ikke nødvendigvis dødsdømt!

Sykdom er tøft og påvirker alt og alle man har rundt seg. Noe av det kjipeste vi hører er feks: ” Prøv å ikke tenk så mye på det.”  Det er rett og slett helt umulig og det handler ikke om at man ikke kan fokusere på noe annet, men heller det at det påvirker alt man gjør.

Det er vanskelig å si nøyaktig hva man skal/bør gjøre for å få det lettere, da det kan være så mye forskjellig som spiller inn. Barn, familierelasjoner, økonomi, bosted og mye mer. Når man plutselig havner i en situasjon hvor nærmest alt i hverdagen blir forandret, kan det kanskje være godt å ha noen utenfra å prate med. Gjerne noen som har litt kunnskap om dette fra før.

For oss var dette et felles mestringskurs i regi av ME klinikken på Nordås i Bergen. Der deltok vi både i individuelle grupper og som par. Gruppetimene var tilpasset den syke og det var lagt inn gode pauser underveis. Dette gav spesielt den friske part en mye bedre forståelse for sykdommen. Å få en grundig forklaring fra lege og annet helsepersonell som har jobbet med dette i mange år, gir kanskje litt mer forklaring og forståelse. Det betyr ikke at de i utgangspunktet ikke trodde den syke, men det å få en utfyllende og seriøs forklaring som kanskje ikke er like enkelt å formidle for hvem som helst, er viktig.

For oss har det aldri vært noe alternativ å gå fra hverandre. Det betyr ikke at det ikke har vært krevende, for det har det.
Å leve et ” normalt” liv er nærmest umulig med en sykdom som ME, selv om man i starten av sykdomsperioden prøver det så godt og så lenge man kan.

Da jeg ble syk, gikk jeg konstant med en tanke om at dette snart skulle gå over. Dette var noe forbigående og vi skulle kjempe oss igjennom. Vi visste bare ikke hvordan eller hvor lang tid det ville ta. Signalene fra enkelte helsepersonell vi møtte, var også med en innstilling om at dette var noe som gikk over innen kort tid.  Dette ble uttrykket jeg gav mannen og de rundt meg, noe som igjen skapte forventninger og enda vanskeligere dager når dette ikke kunne innfris. Nederlag på nederlag.
Å tilegne seg kunnskap, godta at det kanskje ikke var noe som gikk over med det første og sette realistiske mål,  ble ekstremt viktig for å kunne finne roen og balansen i hverdagen og spesielt kanskje for han. Jo høyere forventningene var, jo større fallhøyde og vanskeligere ble det for begge parter.
Vi måtte møtes i kommunikasjon.

Noe av det vondeste med følelsen av å ikke ” prestere, bidra eller strekke til”  var ikke forventninger fra mannen, men kommentarer til han fra andre rundt som: “Stakkars deg, kan ikke være lett for deg å leve med en syk kone, får du noe fri du eller? Kanskje du skulle blitt med oss en tur, fått en pause fra alt, du fortjener en skikkelig ferie nå.”
Jeg kunne skrevet så mange flere eksempler, men jeg stopper der og tenker at dere nok skjønner poenget.

Selv om jeg er helt enig i at jeg har verdens flinkeste og snilleste mann og at han fortjener all verdens fineste ord og skryt, ( det får han også)
så er det veldig vondt å til stadighet få stempel som en ” belastning”, også for han.

Han føler det ikke på den måten, at jeg er en belastning, men at vi er et team, først og fremst mann og kone, som finner løsninger sammen.
Han har alltid vært påpasselig med å si at jeg aldri har vært en belastning eller byrde, men at hjelpeapparatet og systemet som skulle vært der for å veilede og hjelpe oss, det er den virkelige byrden og belastningen. Det har vært ekstremt godt.
Sykdom kan ingen styre, men det forandrer ikke våre følelser for hverandre eller vårt ønske om å leve sammen.
Vi må bare legge om planene litt.

Det er viktig at begge får dele, prate fritt og lette hjerte for hva vi tenker på.
Respekt for at man reagerer forskjellig og at man løser ting forskjellig.
Han måtte feks begynne å gjøre ting uten meg, uten å forvente at jeg skulle delta og jeg måtte akseptere å bli igjen hjemme alene mens han fant på ting på egenhånd, reiste på ferieturer med barna og slike ting.
Å møtes på denne måten har gjort hverdagen så mye lettere for oss begge.
Lavere forventninger, så blir alt annet en bonus.

Det høres kanskje enkelt ut når jeg skriver det slik, men det er det på ingen måte.

Først og fremst så tror jeg at kjærligheten og viljen til å leve sammen MÅ være STØRST!
Ikke fordi man skal gjøre slik eller slik sammen, men fordi man regelrett elsker hverandre og ikke kan leve uten hverandre.
Det har jeg alltid følt i vårt forhold, at alt vi ønsker er å leve sammen og det har ikke fantes et alternativ til noe annet. Han er min aller beste venn.

Sterk kjærlighet mellom oss i bunn og hans ønske og vilje til å lære seg om sykdommen, slik at han faktisk forstår bedre hva som skjer når det skjer og vårt felles ønske om å bedre hverdagen og muligheten for oss alle. For sykdommen påvirker jo oss alle.

Vi krangler sjelden.
Vi har selvfølgelig dager der det oppstår diskusjon, hvor man er ekstra sliten og irritert eller dager hvor vi tåler mindre, men de siste årene og kanskje spesielt etter at jeg ble skikkelig syk,  fikk vi pratet helt ut om sorg, savn , redsel og håp.
På den måten ble det også mye lettere å møte hverandre i alt dette.
Respekt og tillit i et forhold er utrolig viktig og det å kunne åpne seg helt opp om alt til hverandre,  gjorde oss bare enda sterkere sammen.
Han savnet, jeg savnet og begge reagerte vi forskjellig.
Det er utrolig vondt, men desto viktigere å prate skikkelig sammen.

Hvis man synes det er vanskelig å prate sammen, så kanskje man kan få hjelp til det?
Det er IKKE et nederlag å be om hjelp, men et sterkt signal på at man virkelig ønsker å gjøre det beste og det som trengs for å finne løsninger sammen. Det er ikke bestandig like lett når man går oppi det samme hver dag.

Ingen kan styre over sykdom, dessverre, men redsel for å miste den viktigste personen i livet ditt, kan garantert være med å gjøre det ekstra belastende. For begge to.
Det er så viktig å få en klarhet i hva den andre ønsker fremover.
Hva som er viktig og hva en trenger.
Realistiske mål for et bedre samliv akkurat nå.

Det går selvfølgelig an å ønske seg en friskere hverdag, men vil det være et realistisk mål for hverdagen deres akkurat nå, eller vil det bare skru opp falske forhåpninger og gjøre ting enda mer kompliserte?
Jeg mener selvfølgelig ikke at man skal gi opp å ønske seg frisk eller håpe på en bedre hverdag,  men hvis man til stadighet gir uttrykk for at man ønsker eller klarer mer, så vil det til slutt bli ganske vondt å føle at man aldri strekker til i disse ønskene.
Den syke vil føle at h*n  aldri lever opp til forventningene og den friske føler h*n aldri kommer i mål med det som var planen. Tap for begge.

Det viktigste for meg har vært å ha en trygghet i han og for å få den tryggheten, så har jeg også måttet tåle.
Tåle å la han dele frykten, tankene og savnet, helt uten at jeg selv skal kjenne på eller ta ansvaret for det.
DET ER VIKTIG!
Samtidig så må jeg tåle at turer blir planlagt, pratet om og gledet seg til, også uten meg.
Vi vet begge at vi aller helst skulle ønske å være sammen, men at det ikke alltid går.
Da er det viktig at dem som kan og har mulighet, likevel gjør det og at de friske lever på friskest mulig måte, alltid.

Istedenfor prøver vi å sette av tid, gjøre ting sammen som er innenfor min tålegrense , men som likevel skaper gode og viktige øyeblikk vi kan leve lenge på. For det viktigste er jo tiden man er sammen og hvordan man bruker den. Det har i alle fall vært viktig for oss.

Jeg tror  begge må ha stor takhøyde for følelser og reaksjoner hos den andre, noe jeg heldigvis føler at vi har.
Gi og ta, men det er søren meg ikke alltid like  lett.
Noen ganger føles det nesten umulig.
Jeg tror det da er viktig å prøve å sortere hvilke følelser man sitter inne med. Hvor trykker skoen?
For det er ganske normalt med opp og nedturer i løpet av et liv og kanskje spesielt når flere bor under samme tak.
Det gjelder også for friske personer. Livet er ikke bare røde roser og boblevann og det er litt viktig at vi vet.

Kanskje ikke alle irritasjoner eller problemer skyldes sykdommen i det hele tatt, selv om det er lett for at den får skylden og det så klart gir ekstra utfordringer i flere situasjoner. Å oppleve motgang og oppoverbakker i livet er helt normalt. Ingenting er perfekt eller går på skinner hele tiden. ( selv om instagram-feeden til folk sier det)
Vi må for det første slutte å sammenligne oss med andre, for det gir et helt feil utgangspunkt for eget liv.
Vi er forskjellig, lever forskjellig, ønsker forskjellig og har forskjellig utgangspunkt og det er helt GREIT.
Den eneste man skal sammenligne seg med er seg selv. På den måten kan man også se fremskritt og jobbe mot realistiske mål.

Frykten for å blir igjen alene, for at noen ikke orker mer og samtidig ha så mye kjærlighet at det gjør vondt i hele kroppen har vært tanker jeg har hatt mange ganger. Det viktigste har vært å ha en man kunne stole på akkurat nå og ikke overtenke en hver situasjon, men heller prøve å finne løsninger som fungerer begge veier.
Klisje eller ikke, men slik har det i alle fall vært for meg.

Så er det jo slik, at det bare er vi eller dem som lever sammen,  som innerst inne kan vite om man fungere sammen eller ikke.
Er man trygg på det, så har man verdens beste utgangspunkt, selv om veien kan være vanskelig og humpete.
Dårlig helse betyr nødvendigvis ikke et dårlig liv eller samliv.

Respekt, tillit, trygghet og lojalitet.

tusentankeriord