til dere som forstår

 

 

 

Ikke bare en gang har jeg tenkt at ” dette er mitt siste innlegg “, spesielt kanskje om ME og situasjonen rundt det.
Like ofte har jeg ombestemt meg og delt likevel.

For hver gang jeg deler, får jeg flere historier fra andre i liknende situasjoner og hver gang slår det meg hvor mange som kjemper denne kampen uten å få nødvendig hjelp og oppfølging.
Hver gang ser jeg at jeg ikke er alene om søvnløse netter og så store smerter at man ikke klarer å fokusere på noe annet.
Mennesker som sliter med mat, både det å handle inn, lage og spise, og som ikke får NOE hjelp.

Jeg ser dem om har søkt og fått avslag.
Som har prøvd å forklare igjen og igjen og ingen, men som prater til døve ører.
Dem som har klaget på det, men likevel fått avslag på ny.

Mennesker med små barn som også er syke.
Som kjemper, ikke bare for å få dem rundt til å forstå, men for å få leger, skole og hjelpeinstanser til å åpne øynene. 

Som virkelig trenger å bli hørt. 

 

Jeg leser fra dem som sier ” det er i alle fall bedre nå enn før” og dem som ikke skjønner hva de prater om.
Meg selv inkludert. 

 

Jeg får private meldinger fra syke og pårørende som prøver å finne svar.
Som ikke vet hvor de skal henvende seg eller hos hvem.
Som desperat prøver å legge puslespillbrikkene på plass og som prøver alle steder de ser det kan være en mulighet for litt hjelp på veien.. 

 

De som blir takknemlig og glad for at de kan kjenne seg igjen et sted. 
Som ikke føler seg så alene og rar lenger og som takker meg for at jeg har satt ord på det. 

Det er jeg som skal takke dere.
Med hele meg, Tusen takk.

Det er dere som får meg til å fortsette å dele.
Som får meg til å fortsette å skrive om hvilken hverdag VI har.

Som lar meg får utløp for mine innerste tanker og som skjønner akkurat hva jeg prater om. 
Et sted hvor selv de “rareste hendelser og symptomer blir forstått og gjenkjent. 

 

Dere forstår hvordan jeg har det og selv om jeg skulle ønske dere friske alle sammen, så er det godt å vite at vi kan hjelpe hverandre på veien. 

For vi er mange! 
Veldig mange. 

 

Jeg kan ikke slutte å dele.
Jeg vil ikke slutte å dele.
Det er det eneste jeg har som gjør det litt lettere. 
Dele med dere som forstår. 
Fortelle min historie og hvordan jeg har det. 

Og hvis bare en som ikke kjenner til det fra før tar til seg en ting og to, forstår litt bedre neste gang, eller en som er syk/pårørende føler seg litt mindre alene, så har jeg oppnådd mer enn det jeg kunne drømme om. 

 

Takk for at dere leser! 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

FØLG MEG GJERNE PÅ INSTAGRAM

en pappa som deg

 

En pappa

 

Som skaper trygghet 

Som alltid passer på

Som svarer på hundre spørsmål i løpet av en dag, selv om han ikke alltid vet hva han skal svare.

Som deler sitt kakestykke med de små som har spist opp sitt eget for lenge siden.

Som synger den samme trygge, gode nattasangen – selv om noen egentlig føler seg litt stor for nattasang.

Som hver dag forteller hvor glad han er i gjengen sin og ikke minst: som viser det! 

Som sier ja i hemmelighet når mamma har sagt nei. 

Som smiler lurt når han har gjort det. 

Som gir ansvar, utfordringer og mestringsfølelse.

Som viser vei. 

Men aller mest – en pappa man kan tøyse og leke med.

En pappa som deg.

 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

evig din

 

 

 

EVIG DIN

 

Kom legg deg her hos meg kjære, 
jeg trenger å ha deg her.

Kjenne huden din
høre pusten din
trenger å føle deg nær.  

Kom legg deg her hos meg kjære,
legg din kropp inntil min. 

Kjenn på hjertet mitt
stryk vekk håret
la meg kjenne at jeg er din. 

Kom å legg deg her hos meg kjære,
kan du bli en stund hos meg?

Hold omkring meg
la meg vite
at det evig er meg og deg.

tusentankeriord 

 

 

 

Følg meg gjerne på Instagram 

Hold meg fast

 

 

 

Man kjenner noen ganger at livet er kronglete og tøft.
Man trenger hjelp til mye, i hus, til mat og løft
Dager hvor alt går i krøll og floken er virkelig hard. 
Der står man i det ukjente, redd og med beina bar.

Man biter sammen tennene, man vil så gjerne få det til. 
Kjefter, angrer og gråter.  Jeg kan gjøre som jeg vil.
Prøver å løfte seg litt, tid med barna er nødvendig. 
men så må man hvile igjen, de er jo blitt så selvstendig. 

Samvittighet hamrer og slår, man tenker, grubler og pønsker.
Så mye som ikke går, man venter, lader og ønsker. 
Noen rekker ut en hånd,  jeg strekker meg ut for å nå.
Hold meg fast, kjære og aldri la meg gå.

 

 

 

 

tusentankeriord 

 

 

Pekefinger

 

 

 

 

Du er ikke syk nok.
Du burde vært frisk for lenge siden.
Vil du ikke? Gidder du ikke? 
Ta deg sammen! 

Du prøver ikke hardt nok, gjør ikke det som trengs for å bli bedre. 
Vil du ikke lykkes? 
Er du redd for å mestre? Det skader vel ikke å prøve alt

Du sover alt for mye! 
Er ikke rart du er sliten.
Burde du ikke få bedre rutiner? 
Slutte å sove på dagen? 

Jeg er også sliten innimellom.
Hvem er ikke det i dag. 
Det er livet for alle, ikke bare deg. 
Flink pike.

Det er ikke sunt å bare sitte hjemme.
Blir du ikke gal av å gå slik?
Kom deg litt mer ut, finn på noe kjekt.
Det handler om prioriteringer

Vi tok en vurdering av saken din
Du er ikke i målgruppen for denne hjelpen.
Du kvalifiserer ikke.
Avslag!

Du sier det dekker ikke dine behov.
Dette har vi jobbet lenge med.
Vi vet nok litt bedre enn deg hva som trengs. 
Du vet ikke ditt eget beste. 

Du kan klage hvis du vil.
Sende vedtaket i retur.
Til samme adresse som bestemte at du ikke trengte hjelpen. 
Lykke til 

Gått mange år sier du? 
Da er det ikke rart det er vanskelig. 
Jo lengre tid det går, jo vanskeligere er det å ta grep. 
Dørstokkmilen 

Du lever med sterke smerter.
Kan ikke gjøre noe for deg. 
Kommer du seg litt ut? Får du tatt en tur i fjellet?
Natur er medisin

«JEG ORKER IKKE MER»
Har du mistet håpet? 
Da er det ikke rart du er deprimert. 
Alltid noen som har det verre

Vi skriver ut antidepressiva.
Det var det jeg visste, det var psykisk. 
Du må se positivt på det. 
ikke gruble så mye. 
Da går alt så mye bedre.

 Alt!

tusentankeriord

Jeg gjør mitt beste

Jeg skal være den første til å innrømme at hverdagen er vanskelig innimellom.
Knalltøff faktisk.
Jeg gidder ikke legge skjul på det, for det vil bare virke mot sin hensikt og tro meg, jeg har forsøkt og ting blir ikke bedre av å late som at det er det.

Jeg må møte det slik det faktisk er, stå i det og bearbeide uten at noen andres tanker og meninger får ta for stor plass. Jeg må finne ut av det selv. Jobbe meg igjennom.

Jeg blir selvfølgelig glad for alle som bryr seg og vil meg vel, men tips om hvordan jeg bør tenke eller hva jeg bør gjøre styrer jeg helst unna.
Det er vanskelig for andre å skjønne helt og jeg vet at jeg gjør mitt aller beste hele tiden.

Hvis noe trenger å endres, så gjør jeg det.
Det er bare at veldig ofte, så virker det mye lettere å gjennomføre inni hodet enn det som eventuelt kreves i praksis.

 

 

Flere ganger for dagen opplever jeg å møte på situasjoner og utfordringer hvor jeg må «gi meg på tap » og hvor jeg ikke klarer å gjennomføre det jeg har lyst til eller kanskje burde gjøre.
Noen ganger er det de samme hverdagslige tingene man møter på hver dag og som andre gjennomfører uten å ofre det en tanke, men som for meg nesten alltid er krevende å utføre.
Andre ganger helt nye ting jeg i utgangspunktet  tror/håper på å mestre, men som likevel viser seg å ikke gå og man må igjen krysse ut på listen over ting man ikke mestrer lenger.

 

Det har vært mange tårer, sinte gloser og fortvilelse.
Innimellom nesten helt utrøstelige episoder.

 

Man føler seg fort ubrukelig og for hver gang man ikke klarer å gjennomføre eller må få andre til å gjennomføre for seg, så skjer det noe inni deg.
Gjennom alle årene med erfaringer og tårer, så har det likevel tatt meg videre til et sted hvor ting er litt lettere å håndtere.

 

 

 

 

Hver dag byr på utfordringer og selv om jeg ofte lager meg et mål på hva jeg ønsker å gjennomføre, så vet jeg også et lite sted inni meg at alt kan snu på hodet og at jeg muligens ikke får utført noe av det.
Ting kan snu på minutter og plutselig kan en dag som i utgangspunktet  ser lovende ut bli veldig krevende og omvendt.

 

Jeg banker meg ikke like mye opp lenger og jeg vet at det ikke er verdens undergang, selv om jeg må utsette noe en liten stund til.
Hvis jeg ikke klarer å gjennomføre noe, så har jeg helt sikkert klart å gjennomføre noe annet og jeg tillater meg å glede meg stort over bittesmå ting.

Jeg vet at ingenting er en selvfølge og jeg vet at det finnes dager hvor alt er mørkt. At det finnes dager hvor selv å puste inn og ut er ufattelig krevende og at man ikke vet om man klarer et minutt til.

 

 

Det handler ikke å late som ting er annerledes eller bedre enn de er, men å klamre seg fast i hver minste lille ting og holde fast ved det så lenge man kan.

Glede seg over lite, slik at man har ekstra mye å være takknemlig for.

 

Slik må jeg tenke for å holde ut!

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Jeg elsker det

 

 

Jeg elsker utenfor.

Lukten, luften, friheten – ALT!
Jeg kjenner det bobler i kroppen bare jeg tenker på det og hvis jeg hadde kunnet, hadde jeg bosatt meg et sted jeg hadde hatt mulighet til å være ute så ofte som mulig.
Hver eneste dag, helst!
Det skjer noe i kroppen når jeg slippes ut fra “fangenskapet” en liten stund.
Så mye gode følelser på en og samme tid. og selv om det dessverre også skjer ikke fult så gode ting med kroppen , så er jeg så takknemlig for hver eneste fine og gode følelse jeg kan oppleve der.

Noen syns jeg er rar fordi jeg blir så overbegeistret for de øyeblikkene jeg får og kanskje de ikke skjønner hvor takknemlig og godt det føles, men det er nesten slik at det ikke kan beskrives med ord.

Jeg tar ingenting for gitt lenger. 
INGENTING!
Man vet aldri når neste mulighet kommer og er det en ting jeg har lært meg de siste årene, så er det å suge inn alt jeg kan når jeg først har mulighet. 
Nyte, ta inn og lagre det i minneboken for alltid. 

 

 

 

Fy søren så heldige vi er som har all den fine naturen rundt oss og FY SØREN så heldige de er, alle dem som kan nyte den akkurat når de  selv vil.
Som kan slite ut joggesko og støvler. 
Som kan fylle lungene med frisk luft akkurat når de selv ønsker det. 

Jeg skulle ønske jeg var en av dem. 
Jeg er den som stadig får spørsmål om jeg har kjøpt meg nye sko og missforstå meg riktig, nye sko er jo alltid en digg følelse, men jeg skulle ønske jeg kunne få brukt dem litt mer også. 
Slite dem skikkelig ut slik at jeg virkelig hadde behov for nye. 

For det hadde betydd mer tid utenfor.
Der jeg liker meg aller best. 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

Håpet i en løvetann

 

 

Utenfor i den friske, litt spisse vårluften. 
Lyset har endret seg, fargene har endret seg og lukten har endret seg. 
Den varme, myke sommervinden er byttet ut med en litt raskere og stikkende en, men likevel ikke fult så kaldt at det helt er over. 

Fargene rundt om kring minner om det glade 70 tallet og selv om det er vakkert, får man også en liten påminnelse på at nå, nå er det snart over. 
Helt over. 

En løvetann prøver å strekke sin ut hals så lang den er, men den kalde luften tvinger den til å henge litt med hodet. 
Den gir likevel ikke opp og kjemper på alt den kan og med alt den har. 
Vil ikke at det skal være over. 

Jeg føler det litt på samme måte.
Jeg elsker årstiden vi går inn i, men likevel vet jeg at jeg må kjempe litt ekstra for å holde ut.
Jeg vet jeg må holde litt ekstra fast, tåle litt mer og være ekstra tålmodig. 

Jeg vet at luften utenfor gir mer smerter og at det noen ganger blir ekstra tungt å holde fast. 

MEN – jeg, som med løvetannen gir meg aldri. 
Jeg skal kjempe med alt jeg har og ta til meg hvert eneste øyeblikk jeg får. 

Selv om det innimellom betyr at jeg må henge litt med hodet. 

 

 

 

tusentankeriord

ME er en vanskelig og ensom sykdom

Link til innlegget i BT

Er det lov å være litt stolt?

Ikke fordi jeg tror jeg er så spesiell, men fordi jeg syns det er stas at noen liker det jeg skriver.

At noen finner trøst, glede og håp i ordene jeg deler.

Når jeg skriver, så deler jeg ofte mine innerste tanker – på godt og vondt.

Det er skummelt, men noen ganger helt nødvendig for meg.

Jeg vet at det er rart, men det føles på en måte litt tryggere å dele på bloggen enn noen andre steder.

Her er liksom mitt sted og jeg kan dele ting akkurat slik det er for meg.

Det blir plutselig litt mer skummelt når noen spør om å få bruke tekstene mine.

Litt mer nakent, selv om jeg vet at alle i utgangspunktet har tilgang til bloggen.

I går rant det inn med meldinger fra kjente og ukjente. Historier fra mennesker som kunne kjenne seg godt igjen i ordene mine.

Det betyr så utrolig mye.

ME er en vanskelig og ensom sykdom og man blir alt for ofte overlatt kun til seg selv med alle utfordringene det fører med seg.

Når jeg først fikk diagnosen, ble jeg så lettet. Endelig fikk jeg et svar på hva som feilte meg. Det var før jeg oppdaget hvor vanskelig de neste årene skulle bli og hvor mye uvitenhet jeg skulle møte på veien.

Jeg har ofte savnet god, trygg informasjon hos de forskjellige hjelpeinstansene og ikke minst, individuell hjelp som er tilpasset den syke ut i fra hvilket behov som er der.

Ikke ut i fra hva noen _tror_ vil være greit nok.

Det skal ikke være lykkehjul på om man blir møtt med kunnskap og hjelp når man nevner at man har ME. Slik føles det litt noen ganger.

Jeg tror, men hånden på hjerte, at min situasjon hadde vært mye bedre i dag om jeg hadde møtt den hjelpen, forståelsen og tilretteleggingen fra start.

Og, jeg er ikke alene.

Jeg har fått så mye tilbakemelding fra folk som kjemper hver eneste dag.

Både med de ulike instansene, i vennekretsen og med familien rundt.

Mennesker som savner god informasjon, hjelp og veiledning. Som både kan være til hjelp for dem og de rundt.

De takker meg for å ha skrevet « deres historie» og at de nå ikke føler seg så alene.

Hvis tekstene mine på noen som helst måte kan hjelpe noen, da skal jeg være glad i hjertet i lang tid fremover, fordi jeg vet hvor viktig det er å bli tatt på alvor og få trygg, god informasjon, men målet mitt er fremdeles at alle ME syke skal få denne hjelpen hos legen, på sykehus, NAV og fra kommunen.

Det er der utganspunktet må være og jeg kommer aldri til å slutte med å dele mine historier og tanker så lenge jeg vet at pasientene ikke blir møtt på en god måte.

Jeg vet alt for godt hvordan det er å kjempe for hver minste ting og at dagene handler mer for å overleve enn å leve.

tusentankeriord

til morgenkaffen

Hva om planene for dagen hadde vært absolutt ingenting?

 

«Så utrolig deilig», tenker du kanskje, men hva om det var planen for dagen etter og den neste etter det? Uken, måneden – året og at det bare handlet om å overleve dagen.

Hver eneste dag fremover.

Hva da?

 

Hva om du ikke visste om du neste morgen våknet i kramper og ekstreme smerter, eller om du klarte å sette beina foran deg skritt for skritt?

Om du denne dagen klarte å ta skiver ut av brødposen, tygge, svelge, fordøye uten å måtte hvile mange timer i etterkant…

 

Hva om du aldri var forberedt på når hukommelsen bare forsvant ut av hodet på deg og navn på mennesker du kjenner så godt og er glad i,  plutselig står helt stille og blir helt blankt.

Når setninger og ord du kan blir helt umulig å si. Forsvinner helt fra hodet og munn.

Hva da?

 

Hva når du plutselig blir satt på pause der hjemme, mens utenfor – utenfor der går tiden videre akkurat som før.

Folk opplever, skifter jobber, gjør helt nye ting som de aldri har gjort før.

Ting utvikles hele tiden.

Blir bedre, smartere, raskere og lettere!

 

Du – du er på stedet hvil og det føles vanskeligere og vanskeligere å henge med.

 

Hva når du blir møtt med himling og skepsis steder du hadde hatt størst behov for forståelse. Hva gjør det med deg som menneske gang på gang på gang?

Er jeg annerledes og hva er det?

Har verden i så fall plass til ting og mennesker som er annerledes?
Som må gjøre ting på en litt annen måte enn det som forventes av alle rundt?

 

 

 

 

 

 

 

Hva om vi hadde hjulpet hverandre litt mer?

Heiet på hverandre, løfter hverandre frem.

Hva om vi hadde applaudert istedenfor kritisert.

Ville ting endret seg?

Jeg tror det.

 

tusentankeriord