At de som har det litt bedre i hverdagen forteller oss hva vi gjør galt? Hvilke forandringer vi bør gjøre..
At vi ikke har prøvd hardt nok, godt nok lenge nok?
Hvorfor er det slik at de som har fått hjelp ofte ikke ser hvor vanskelig det er andre steder. Hvordan kommentarer som: « Du må bare gjøre » blir kastet rundt og når man prøver å forklare, blir man sett på som negativ og vanskelig.
Hvorfor er det slik at de som har funnet « sin vei» til en lettere og bedre hverdag, istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle dem som ikke er like heldig hva de gjør galt og hva de må gjøre annerledes.
Helst akkurat det samme som de selv har gjort, for det er det eneste som fungerer.
«Medisinen er prøvd ut feil. Dosen for høy, alt for lav, du har ikke stått lenge nok på den og du burde nok tatt den om kvelden – FOR DET GJORDE JEG! »
«Spiser du det? Da er det ikke rart kroppen din er syk! Har du prøvd? Hvor lenge? Hva spiste du da? Hvor lenge gikk du på det? Da har du helt sikkert ikke stått på det lenge nok. Man må bli verre for å kunne bli bedre. SE PÅ MEG!»
Er det ikke typisk?
Noen har fått hjelp, tatt er kurs eller blitt bedre på en eller annen måte og istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle alle som ikke er like heldig hva de gjør galt, hva de må gjøre annerledes, hvordan de bør spise, hvilke medisiner de MÅ prøve eller hvordan de MÅ tenke og prioritere annerledes for å ikke ” gjøre sykdom”.
Fungerer ikke det, har de ikke gjort det riktig eller så har de ikke prøvd lenge eller godt nok!
Det er faktisk så enkelt.
Vi har alle ulikt utgangspunkt og livssituasjon og man bør ha respekt for at det som fungerer for en selv, nødvendigvis ikke fungerer for andre.
Selv om folk er syke med ME, så er det ingenting galt med hodene til folk og de er fullstendig oppegående til å avgjøre om noe virker å være bra for dem eller ikke. Å stille spørsmål eller be om dokumentasjon er ikke ensbetydende med å være vanskelig eller ikke ønske å bli bedre.
Det at vilt fremmede mennesker på andre siden av tastaturet skal fortelle hvordan man bør gjøre ting i huset, hva man skal spise, hvilke kurs og tanker man skal ha, det er rett og slett ikke greit.
Noen gangen må man bare nullstille for å egentlig klare å sette brikkene på plass i puslespillet.
En etter en legger jeg brikkene bort og etter hvert skal de sorteres og finne plassen sin igjen.
Hvem skulle tro at det å be om hjelp skulle bli det vanskeligste man noen gang hadde gjort?
Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg alt for mange tror at det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot en hvis livet ikke går akkurat som det skal.
Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser. Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og alle disse som « skriker og klager» på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med alt de ikke får «servert i fanget.»
Vel…
Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger vi har og som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre fordi du har blitt rammet av en sykdom som alt for få kan nok om. Fordi de rett og slett ikke skjønner.
For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.
Jeg har vært syk i mange år og aldri har jeg følt meg så liten og lite betydningsfull som da jeg endelig våget å strekke ut hånden etter hjelp!
Mitt liv og livskvalitet telles i kroner og øre.
Det er ikke penger i kassen til å hjelpe.
Trekk en ny lapp, still deg bakerst i køen og prøv igjen neste gang.
For en NYDELIG sommer vi har hatt og har. Alle som kjenner meg, vet at jeg går hele året og venter på sommeren. Det er den eneste årstiden jeg føler det kanskje er litt håp om å våkne bittelitt til liv.
Dessverre så bor jeg i den delen av landet hvor ventetiden på sommer ofte er lengst og jeg kan ikke forklare følelsen man får etter en heftig vinter, når man virkelig har gledet seg til mai og så forsvinner hele sommeren bort i regn og vind.
Det er det som oftes skjer her.
Jeg kan faktisk ikke huske en sommer som denne og det kjennes på hele kroppen.
Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det, men det beviser bare det både jeg og mannen min har visst i mange år nå.
Jeg har det bedre i varmen og hvis jeg tilbringer tid i varmen over lang tid, så skjer det noe i kroppen min.
Symptomene er ikke på langt nær så intense og altoppslukende som de har vært og jeg føler virkelig at jeg ikke blir spist opp innvendig.
Jeg må likevel være veldig forsiktig og holde meg innenfor tålegrensen. Man lurer seg selv innimellom og tenker at man har større kapasitet enn hva man egentlig har.
Man blir utålmodig og vil ha fremgang.
Færre symptomer er ikke det samme som økt kapasitet og det har jeg smertelig fått erfare denne sommeren. Derfor måtte jeg roe ned noen hakk og ta det litt tilbake.
Man har så lyst til å leve og oppleve og man føler seg veldig isolert til tider, men jeg har enda mindre lyst å havne tilbake i form, så da er det bare å skru opp tålmodigheten noen hakk.
Likevel kan ikke denne sommeren sammenlignes med i fjor. For en forskjell!
Når jeg tenker tilbake så er jeg så takknemlig for mannen og gjengen min som har holdt ut alt dette.
Som sagt jeg ELSKER sommer og foretrekker varmer fremfor noe annet, men det er en ting jeg merker meg.
Jeg tåler varmen mye bedre i feks Spania enn det jeg gjør her hjemme.
Når temperaturen kommer opp mot 30, da kan jeg både bli kvalm, få hodepine, hovne opp i kroppen og føle meg svimmel.
De gangene vi har vært utenlands og spesielt på Gran Canaria, har følelsen vært en helt annen.
Jeg tåler varmen på en helt annen måte der.
Så samtidig som symptomene letter i kroppen, så kan jeg ikke sitte mye ute her i Norge for å si det på den måten.
Flere som har det slik?
Jeg klager ikke altså og syns sommeren har vært helt perfekt og jeg gruer meg til hva vinteren har med seg.
Det er bare å nyte alt man kan, man vet ikke når neste sommer dukker opp.
Smil – selv om det innimellom gjør så vondt at det river i hele kroppen. Noen gangen forteller øynene mer enn hva tusen ord tilsammen ville klart å forklare.
Spør – når det er ting du absolutt ikke skjønner eller forstår deg på, selv om det føles teit eller dumt. Det er mye bedre enn å prøve å lage egne forklaringer og svar på ting som kanskje ville sett helt annerledes ut enn om du spurte neon som visste.
Gråt – når du kjenner at trykket bli for stort og ikke alltid prøv å hode igjen på de følelsene som er vanskelig. Slipp det ut, kanskje blir det lettere etterpå?
Ikke døm – uten å vite hele sannheten eller uten gjøre deg kjent med situasjonen helt på egenhånd Ikke la andre ta valgene for deg og gi alltid folk en sjanse.
Hold munn -når det er klokt og ikke la deg bli revet med på sladder. Noen historier er ment til å bli fortalt fra dem de kommer fra og ingen andre.
Vær ærlig – når noen spør deg hvordan du har det, selv om du vet at de mest sannsynlig forventer et ” det går bra”, tilbake. Hvis du aldri sier hvordan du har det, så er det aldri noen som kommer til å skjønne hvordan ting er heller og til slutt vil du uansett stå igjen med spørsmål om hvordan det går fra dem som faktisk virkelig vil vite hvordan det går.
Si NEI – Når du kjenner at noe ikke blir riktig eller at kroppen ikke makter. Det er faktisk fullstendig lov å si nei uten å måtte forklare eller forsvare noe til noen.
” men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? ” ” Er du våken i dag?, du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, “
Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger.
Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? Vel…
Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor.
Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) Det viktigste når man har gått lenge nok uten, blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det.
Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg.
Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. I tillegg til å få noen “gode timer” om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. Helt motsatt sa du? Jeg vet! Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro.
Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter, blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. som sagt har jeg en kropp som krever mye søvn og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. Det blir en evig ond sirkel.
Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. Som nå.
Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. .
Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra.
I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren.
På den komplette symptomlisten for Myalgisk Encefalopati ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og beskrivelser av hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under.
Søvnproblemer
Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)
Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme
Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)
Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)
Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn
Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer
Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme
Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme
Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove
Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte.
Her i huset kjenner vi godt til problematikken gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen. Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet, og til i dag.
Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER
Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart.
Noen dager er bedre enn andre og etter alle disse årene så må jeg si at er det en ting jeg har blitt god på, så er det å ta vare på alt det gode som kommer min og vår vei – virkelig. Ta det innover meg, holde fast…. noen ganger så godt at jeg nesten ikke greier å slippe tak. Det er så vanskelig å slippe tak når man først er en del av livet liksom. Det gjør jo så godt på alle måter, men så er det jo også nettopp det som feller deg. Når du ikke gir slipp tidsnok. Vanskelig balanse.
Noen dager er ikke fult så gode og det er nesten slik at man ikke kan skjønne at det har vært mulig å stå oppreist like før, at det var så bra bare kort tid før. Jeg har sagt før, det er vanskelig å godta en sykdom som tar fra deg så mye og som samtidig er så uforutsigbar. De lange periodene når det står på som verst, da finner jeg ikke noe som helst mot til å godta at det er slik, ingenting hjelper uansett hva en gjør.
Med fare for å høres veldig negativ ut nå, så er det veldig tøft og ingenting som provoserer mer enn ” gode råd ” fra andre når man kjemper seg gjennom smerteanfall og hodet i bøtta, magekramer, hodepine og alt som hører med en ME smell. ” Se Positivt på det! Det finnes alltid noen som har det verre, Jeg hadde skikkelig hodepine i går, så i feel you.” You dont feel me at all! Hvis det er mest som trøst, så er det totalt bom – dessverre. Hvordan forventer noen at man skal se positivt på at man ligger med hodet ned i en bøtte og kaster opp av smerter? At man ikke klarer å komme seg til toalettet for egen maskin, skvise tannkremen ut av tuben eller pusse tenner for den saks skyld? OG hvorfor skal jeg føle meg bedre av at det finnes andre i verden som har det verre enn meg? Er det konkurranse?
Jeg meldte seg aldri på i så fall!
Et godt tips fra meg: Slutt å kom med slike ” gode råd” , selv om de er godt ment. Det man kan tenke på er at man garantert ikke er første som kommer med akkurat nøyaktig samme rådene. Noen ganger kan det fineste du gjør bare vise at du er der. Sende en sms, invitere selv om du har fått 10 avslag, vær tålmodig. <3
Noen ganger føler jeg meg fanget i en kropp som tilsynelatende ser ut til å fungere normalt. Sånn ved første øyekast i alle fall. Jeg lurer meg selv noen ganger til og med. Prøver i alle fall.
Jeg ser meg i speilet og tenker: Du ser jo ikke så syk ut i dag. I dag er sikkert en god dag. Kanskje det hjelper med litt frisk luft? Litt sosialisering? Jeg vet svaret! Jeg vet det så inderlig vel.
Jeg klarer bare ikke la være å rømme fra virkeligheten. Det gjør så vondt. Så vondt at jeg noen ganger gråter. Mest inni meg.
Jeg vil ikke at noen skal se. Jeg vil ikke at de skal føle hjelpeløsheten større enn de allerede gjør. Mine fine, som allerede ofrer mye av livet sitt for å bedre min hverdag.
Som allerede gjør så mye for at jeg skal ha det litt bedre, for at VI skal ha det bedre.
Denne sykdommen går ut over så mye.
Jeg vil bestemme selv. Alltid! Hver eneste dag, hver time og hvert minutt.
Jeg vil ha livet mitt tilbake. Så inderlig mye at det gjør vondt.
” Det gjelder å finne noe positivt i hver dag,” er det mange som sier til meg.
Det er overhodet ikke vanskelig syns jeg og jeg finner absolutt noe positivt med dagene. Hver dag faktisk! Det er liksom ikke der utfordringen ligger. Jeg har så mye å være takknemlig for i livet mitt og det vet jeg.
Likevel blir jeg så ” tom” noen ganger. Så sliten av alt som gjør vondt og så lei av å gå glipp av ting. Trist fordi barna mine år etter år har måttet ha en syk mamma som umulig klarer å følge opp alt. Uansett hvor mye hun ønsker. Fordi jeg ser alt jeg går glipp av som jeg virkelig ønsker meg en del av.
Fanget i egen kropp. Fengslet i eget hus! Slik føles det.
Jeg klarer ikke bli sint heller, det koster for mye krefter og hvem skal jeg egentlig bli sint på? Jeg må bare fokusere. Jobbe videre og håpe på at en dag, en dag så kommer det en løsning.
Jeg blir bare så mettet innimellom. Så mettet og så klar til å være sjef i eget liv igjen. Det er så mye jeg har lyst til og jeg tror ikke jeg er alene om å føle det slik Jeg måtte bare få det ut!.
tusentankeriord
Følg tusentankeriord på INSTAGRAM Snapchat: siddis
skyller vekk alt det mørke og litt triste på overflaten
når du gir jorden næring,
dråpe for dråpe og skyller over alt med ditt blanke utseende,
men likevel har med et håp om en litt bedre utsikt etter du har gjort ditt
når du gjør slik at jeg kan sitte helt stille, uforstyrret og uten at noen oppdager at det som kommer ut av øynene mine er noe helt annet enn det blanke, friske sommerregnet som du deler med oss, selv om det ligner
bare fordi jeg trenger å være litt aleine akkurat nå og bare fordi jeg trenger å sitte i sommerregnet, uten at noen ser hva jeg egentlig gjør.
Jeg har akkurat våknet opp etter flere timer søvn. Flere timer med ganske tung, ubehagelig og utmattende søvn hvor det kjennes ut som jeg har hatt vært ute for en skikkelig tung og utmattende arbeidsøkt. Jeg våkner opp med et skikkelig ubehag, tørr i munnen, svett og kjenner at dette ikke har vært noe hvile som har gjort godt eller som har vært bra for meg. Det er som at jeg bare har falt sammen i utmattelse og at kroppen har jobbet på spreng, mens jeg ikke har hatt verken energi eller kapasitet til å henge med i prosessen. Det verker i muskler og ledd og jeg har problemer med å løfte både armer og bein.
Løpt maraton spør du? Nei, jeg har prøvd å få i meg litt mat.
Selv de helt enkle små retter setter kroppen totalt ut av spill. Salat, brødskiver, egentlig hva som helst. Det aller verste er kjøtt, spesielt rødt kjøtt, og ellers det jeg ser på som tung fordøyende mat. Det virker rett og slett som kroppen har store problemer med å fordøye å hele prosessen er en stor aktivitet i seg selv.
Som regel hver gang jeg har spist går det ikke lange tiden før jeg kjenner ubehagelige symptomer er på vei og til slutt så sovner jeg som sagt av utmattelse. Hvis jeg spiser meg mett en gang for dagen, så har jeg som regel ikke krefter til å spise flere ganger den dagen. Slik er det nå.
Dette gjelder stort sett all mat, noe verre enn annet ( som jeg nevner over) og jeg har tidligere prøvd å kutte ut ulike matvarer for å se om det kunne ha en positiv effekt, uten at det har ført med seg noe bedring. Jeg har kjent på akkurat de samme smertene, akkurat den samme utmattelsen og plagene ved måltider.
Å spise blir som en aktivitet jeg ikke har energi til, men som jeg selvfølgelig må ha for å overleve.
Jeg elsker mat! Jeg elsker å lage mat og alle som kjenner meg vet at jeg både liker å tilberede og nyte et godt måltid. Slik det er nå fører det mye negativt med seg og krever veldig mye. Jeg savner å spise det jeg vil når jeg er sulten uten å falle helt sammen i mange timer i etterkant.
Jeg vet flere med ME sliter med det samme og det er et stort problem. Både ift å lage mat, spise den og fordøye. Man har rett og slett ikke krefter til å gjennomføre dette flere ganger om dagen. Det er sikkert vanskelig for friske å sette seg inn i, men det er altså realiteten.
Lager man mat, så orker man kanskje ikke spise den. Spiser man, så har ikke kroppen krefter til å fordøye. En evig ond sirkel-
Nå har jeg handlet inn shakes fra apoteket igjen. Egentlig det verste jeg vet, men jeg må prøve å få i meg litt mer enn 1 måltid for dagen uten å gå helt i knestående.
Noen ganger syns jeg det er vanskelig å forklare ting akkurat som jeg tenker det, og slik oppsto egentlig tusentankeriord. Jeg trengte et sted å få ut ting. Jeg trengte et sted jeg uforstyrret kunne dele uten å måtte gjøre meg klar, reise noen steder og møte noen – for det har jeg ikke alltid krefter til, ikke sant? Å skrive er min måte å få ting ut av systemet, kall det gjerne terapi om du vil. Når ting klaffer kan ordene komme på rad og rekke og på få minutter har jeg plutselig skrevet et nytt innlegg. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort hvis jeg ikke kunnet få utløp for tankene mine et sted. Jeg vet det hadde blitt utrolig tungt og vanskelig.
Jeg har alltid vært glad i å skrive. Det er ikke det at jeg er spesielt flink til det, men det har vært noe jeg liker og føler jeg mestrer såpass godt og når jeg samtidig kunne bruke som et godt verktøy når jeg havnet i en slik situasjon i livet som jeg har gjort, så er det vinn vinn på alle måter.
Jeg tilbringer mesteparten av dagene mine helt alene, gjør stort sett det samme hver eneste dag. Sosiale aktiviteter krever mye – slik at jeg sjelden får deltatt på ting utenfor huset utenom det som er høyst nødvendig. ( Lege, div møter ol) Jeg føler meg innimellom som et forvokst spedbarn. Sove, spise, stell. Så om igjen! Som jeg har skrevet om tidligere har SoMe på mange måter vært det stedet hvor jeg har fått dekning for mitt sosiale behov de siste årene og det har vært godt å ha hatt et sted man har kunne følt seg nær venner og familie selv om man ikke har hatt muligheten til å delta fysisk.
Facebook. snapchat, Instagram er fantastiske kanaler å holde kontakten med dem man er glad i, å holde seg oppdatert på hva som skjer og samtidig føle at man ikke er het avskåret fra verden der ute. Likevel, så dekker det jo ikke opp for alt man mister ved å leve så isolert som man faktisk gjør. Man savner, man savner mye og det er sårt, vondt og vanskelig innimellom.
Her inne har vært det stedet jeg har kunne ropt ut alt som har hopet seg opp av tanker, følelser, sorg, sinne, redsel men også glede, minner øyeblikk og mestring. Livet rett og slett. Livet på godt og vondt. Jeg har hatt og har behov for å sortere og det gjør jeg lettere med ord og det viktigste av alt, det har hjulpet meg masse!
Det er ikke sikkert det gir mening for andre, men for meg, for meg har det vær utrolig godt å ha et sted å tømme ned alt jeg har hatt på hjerte. Det har ikke bare vært godt, men jeg tror faktisk det har vært helt nødvendig også.
Jeg har fått utrolig mange fine meldinger i løpet av den tiden jeg har skrevet og delt her inne og det er jeg så utrolig takknemlig for. Jeg vet det er mange som føler seg alene, ensomme og som sliter med både å bli forstått og få den hjelpen de burde fått i forhold til hvilke utfordringer de lever med. Det syns jeg er utrolig vondt. Hvis vi sammen kan hjelpe hverandre litt videre på veien så er det virkelig verdt alt.
Ta vare på dere selv – alltid <3 Ønsker dere en nydelig dag!
Man kjenner det så godt. Kroppen blir tyngre og tyngre, bevegelsene vanskeligere og vanskeligere, og selv den minste lille ting blir en smerte å utføre. Kreftene renner sakte men sikkert ut og til slutt føles det som den siste dråpen er skviset ut av sitronen. Det er ikke mer å hente.
I dag våknet jeg opp og kjente meg bedre enn på lenge. Når jeg sier bedre enn på lenge, så er det nok ganske sikkert langt fra det som faktisk er bedre, men likevel slik at jeg kan kjenne at jeg føler at i dag, i dag kan jeg kanskje få til noe. En dusj, hårvask, en middag? Problemet er bare at man aldri kan stole på hvordan det utvikler seg videre og den lille følelsen av bedring kan være over før man rekker å finne ut hvilke aktivitet man bestemmer seg for at man skal gå for.
I det ene øyeblikket kan du kjenne gleden over å føle det litt bedre, i det neste øyeblikk kan du ha store problemer med å sette en strikk i håret. Det var akkurat det som skjedde i dag og jeg kom ikke lenger før jeg måtte kaste inn håndkledet. Det kan være veldig frustrerende.
Tiden settes stadig på pause, alt man gjør må settes på frys. Stopp!
Nå var det ikke mer igjen til overs, beklager.
Uansett hvor langt man har kommet, hvor lite man har fått gjort eller har igjen. Det spiller ingen rolle når kroppen stopper å virke. Man kommer bare ikke videre.
Man får ikke kjørt bilen videre uten bensin heller, uansett hvor få meter man har igjen og uansett hvor positivt man ser på det eller hvor inderlig lyst man har til å få det til. Er tanken tom, så er den tom. Slik er det her også.
Når kroppen er tom må den « fylles» eller lades i dette tilfellet. Forskjellen er bare at det ofte tar mye lengre tid å få fylt opp tanken og at den sjelden eller aldri blir full.
Det blir på en måte litt som om at man har veldig dårlig råd og at man bare har mulighet til å fylle for en hundrelapp hver gang. Da sier det seg selv at man ikke kommer så langt om gangen og at man til stadighet må fylle på med nytt for å komme seg videre.
Pause, pause, pause!
Man kommer ikke noe lenger uten bensin og man kommer heller ikke noe lenger uten at kroppen har krefter og energi til å virke som den skal.
Tenk om man kunne spart opp slik at man hadde hatt råd til å investert mer enn en hundrelapp om gangen, slik at man ikke måtte sette på pause hele tiden. Slik at man ikke til stadighet følte seg på etterskudd av alt? Tenk om den følelsen fra i morges kunne vart lengre enn ned trappen til badet og til armene skulle løftes for å sette i det strikket? Da var tanken allerede tom og jeg måtte begynne å spare til en ny hundrelapp.
Jeg kunne gjerne tenkt meg å spart opp til 500 som jeg kunne fylt på tanken, kommet meg litt lenger i prosessen, gjort litt mer før jeg blir stoppet, men vi vet jo alle hvor vanskelig det er å spare når det ikke er noe å spare av og når man allerede snur og vender på hver eneste krone for å få ting til å strekke til i hverdagen.
Slik kan du sammenligne det med PEM også. Man har ikke “kroner” eller krefter/energi til å legge til side så man kommer seg aldri over kneika. Man går på en evig reservetank som stadig kjennes ut som blir mer og mer tynnslitt etterhvert som årene går.
Man må fylle litt og litt, forsiktig jobbe seg små skritt videre innenfor det man har “råd” til, sin egen tålegrense. Det er dyrt å stadig skulle betale tilbake gjeld med renter. Det er dyrt å havne bakpå og det koster å hente seg inn igjen. Det vet vi alle. Som regel så går det på bekostning av noe annet.
Nå, noen timer etter sitter jeg her, føler meg ganske revet i fillebiter og så kraftløs at kaffekoppen må løftes med begge hender. Jeg tror ikke det blir noe hundrelapp i dag, kanskje ikke i morgen heller, men jeg slutter aldri å spare.
Plutselig er det nok til å komme akkurat dit jeg skal og dit jeg vil, da må jeg være klar.
