Stillhet, fuglekvitter, frisk luft og en rolig start på dagen. Siste dag i vinterferien til ungene og de har allerede kommet seg ut for å skape nye eventyr. De aller siste før skole og hverdagen venter.
De elsker å være her, på landet, omringet av skog og mark. Der kan de løpe rundt i naturen, ta og føle på alt de kommer over. Frihet.
Jeg sitter for det meste inne i godstolen, men samvittigheten er likevel bedre her. Jeg vet de koser seg masse. Det blir ikke like synlig at mamma er syk og ikke kan delta like mye.
De er opptatt fra tidlig morgen til sene kveld og det er så vidt vi får de inn for mat og tannpuss.
Da er det fint å rope de inn til noe ekstra godt. Fruktsalat av frukt og bær smaker alltid godt etter noen timer i frisk luft….og selvfølgelig med litt vaniljesaus på for de som ville ha det. Det var ikke mange som takket nei for å si det slik.
Kaffe må man selvsagt ha uansett hvor man er. Påfyll av energi og gode smaker. Mmmmm…deilig!
Det er så stille her. Ingen trafikk og støy!
Ingen kaos og hverdagsliv. ” Til og med skivene smaker bedre her ” sier ungene. De gjør faktisk det. Det er noe med luften.
Desverre for meg, har jeg ikke kunne deltatt så mye denne gangen. Når kroppen jobber mot og ikke med, så blir det desverre slik og da må man ofte trekke seg unna og ha det helt rolig.
Heldigvis er gjengen så opptatt at det ikke blir så synlig her.
Mor er sliten etter 2 uker ferie og det er på tide med rutiner og hverdagsliv. Det er vel egentlig det som passer denne kroppen absolutt best, selv om det er veldig deilig å slippe vekkerklokke og plikter innimellom også.
Heldigvis fikk vi en kjempekoselig avslutning på en to uker lang ferie og langhelg på landet i går kveld. Gjengen hadde laget stort bål ute, satt frem stoler og pledd. Vi fikk avsluttet en fin langhelg ute forran bålet, hele gjengen. Lørdagsgoderiet ble selvfølgelig spist ute og vi fortalte vitser og koselige historier. Det var helt stjerneklart ute og stemningen var veldig god. Helt magisk egentlig.
Vi sendte opp lanterne og alle ønsket seg noe! En helt fantastisk kveld.
Ååååå….jeg kunne ønske meg mange slike.
Lanternen flyr avsted i kveldsmørket..
Er så glad jeg fikk bli med på dette. En fin kveld å ta med seg mange gode minner videre fra.
Ja, det går faktisk an, selv om mange misforstår hva som menes når jeg sier det høyt.
Jeg er lykkelig og har det fint, selv om det liksom ikke alltid helt ” rett” å si når man er kronisk syk i tillegg.
Jeg sier ” rett” fordi jeg i noen anledninger har fått ganske kvasse og stygge kommentarer på akkurat dette.
Hvordan jeg kunne være så syk som beskrev meg som lykkelig og glad i livet.
Noen opplevde det provoserende at jeg brukte de ordene.
Lykke var kanskje ikke tiltenkt kronisk syke, eller?
La meg prøve å forklare.
Det å ha godkjent begrensingene man møter i hverdagen og ta valget om å prøve å gjøre det beste ut av situasjonen, er ikke det samme som at man ikke ønsker seg en bedre og friskere hverdag.
Det betyr egentlig bare noe så enkelt som at jeg ikke orker å bruke hele livet mitt på å tenke på hva jeg egentlig går glipp av hver eneste dag, hva som kunne vært og hvor jeg kunne vært.
Jeg lever her og nå.
Her, sammen med mine barn, mann og venner rundt meg.
Jeg vil at den tiden skal bety noe, på tross av at den er litt annerledes enn hva som først var tenkt.
Jeg er lykkelig, har fin familie og gode venner rundt meg. Jeg opplever hele tiden å føle meg elsket og satt pris på, jeg smiler masse og jeg er glad i livet mitt.
Noen ganger føler jeg at folk, nettopp pga sykdommen min tror, eller kanskje forventer at jeg er bær smile mindre eller være mindre glad.
At jeg hele tiden burde være på jakt etter en mirakelkur og at så lenge den ikke er funnet, så har jeg det kjipt rett og slett.
Det er helt feil!
Nei, livet er ikke alltid like lett og innimellom går ikke ting alltid som planlagt, men slik er det vel for alle innimellom og kanskje litt ekstra hos de som har ekstra, men jeg har mye godt i livet mitt også, HVER DAG.
Det tillater jeg meg å glede meg over så mye jeg kan.
Det er nok tøffe tak som det er og jeg trenger å utnytte hvert eneste gode øyeblikk jeg får. Fult ut!
I starten, da jeg først begynte å bli skikkelig dårlig, hadde jeg knalltøffe dager.
Jeg var bekymret, redd og visste overhodet ikke hva som skjedde med kroppen min.
Jeg var til og med redd for at jeg skulle dø. Plutselig var kroppen ikke til å kjenne igjen og jeg skjønte rett og slett ikke hva som skjedde.
Nå, noen år etter er jeg klokere, kjenner sykdommen bedre og har ikke den samme redselen rundt det. Jeg har godtatt at livet mitt har måttet forandre seg, lært meg å finne andre løsninger og andre måter å gjøre ting på.
Ja, men du er jo så ung? Ja, det er jeg, men det gjør ikke situasjonen min noe annerledes, gjør den vel? Jeg blir ikke friskere fordi jeg er ung.
Jeg blir heller ikke friskere av å sette meg ned å blir forbanna og lei fordi jeg i så ung alder sitter med de begrensningene jeg har. Utgangspunktet er det samme og jeg prøver å takle både de gode og dårlige dagene på en så god måte jeg bare kan. For det skjer det også, at jeg har dager innimellom der jeg nesten ikke holder ut og det kjennes ut som jeg ikke klarer å holde fast ved noe. Det er vondt og vanskelig å leve et begrenset og “fengslet” liv over så lang tid.
Det påvirker hele familien.
Nettopp derfor er det så viktig for meg å holde fast ved alle de gode tingene.
Snu hver en stein og prøve å finne noe fint ut av dagen.
Høres helt sikkert teit ut, men det er slik jeg overlever.
Jeg velger å leve litt innimellom, selv om jeg vet at det kanskje får konsekvenser i ettertid. Jeg velger å gjøre ting som kroppen tåler dårlig og jeg tar støyten! Jeg vet jeg må.
Selvforskyldt, vil mange si. Jeg er ikke enig!
Det er ikke min feil at kroppen ikke tåler en tur på senteret, en tur i nærområdet, besøk og alle disse tingene. Noen ganger er det godt å få et friminutt. Kjenne luften i ansiktet og høre lyder utenfor huset.
Da vet man hva som kommer i ettertid og det er lettere å takle.
Hver eneste dag tenker jeg hvor heldig jeg er. Hvor heldig jeg er som har den familien jeg har, de gode vennene mine og de fine stundene. For det er faktisk noen av dem også.
Det er mange som ikke har de samme mulighetene som meg. Nesten hver dag skjer det noe som får meg til å smile eller le og jeg bruker de episode til å holde fast og hjelpe meg videre.
Jeg har lært så mye de siste årene. Ikke bare om sykdommen, men også om meg selv.
Ting jeg ikke tenkte så mye på før, er plutselig blitt ekstremt viktig for meg. Ting som bare var noe som skjedde helt naturlig er plutselig høydepunkter i hverdagen.
Målene jeg setter meg for dagen er ikke på langt nær så store som de var før, men likevel gir de meg en bedre følelse når jeg oppnår dem.
Mestringsfølelse
Jeg er ikke sint, jeg er ikke bitter eller forbanna. Jeg velger å se på de gode tingene i livet mitt. De hjelper meg igjennom de tøffe dagene.
Fibromyalgi ( heretter FM) er en sykdom som først og fremst gir en hverdag med veldig mye smerter , men også en hel del andre symptomer følger.
Noen av disse skal jeg prøve å beskrive under her.
Rundt 150 000 nordmenn har FM og disse pasientene er den største enkeltgruppen som går på uføretrygd – og tallet stiger stadig.
Fibromyalgi er inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer. Fagmiljøer diskuterer om FM i stedet for revmatologisk er en nevrologisk eller autoimmun sykdom.
FM er kronisk med hovedsymptomer som smerter i muskulatur og ledd, i såkalte “tenderpoints” (ømme punkter). I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær.
Verdens Helseorganisasjon (WHO) har klassifisert FM med et eget sykdoms og diagnosenummer.
FM kan ikke påvises gjennom blodprøver eller sees på et røntgenbilde og fremdeles kan leger og helsepersonell alt for lite om denne sykdommen.
Derfor må mange pasienter bruke unødvendig mye tid og krefter for å bli tatt på alvor med sine helseplager.
Norges fibromyalgiforbund har fått laget en viktig dokumentar om fibromyalgi.
Der blir vi blir kjent med Kathrine, Eirik og Eli, som forteller om hvordan det er å leve med denne “usynlige” sykdommen – på godt og vondt.
Overlege Karin Øien Forseth er ekspert på området og gir gode råd om hvordan diagnosen skal stilles, behandling og medisiner.
SE FILMEN HER!
Dokumentaren er et godt hjelpemiddel til familie, venner og ellers andre pårørende som lever med personer som er rammet av denne diagnosen.
– Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
– Synsforstyrrelser
– Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
– Forverring ved uvant fysisk aktivitet
– Forverring ved fysisk og psykisk stress
– Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
– Søvnproblemer, oppstykket søvn
– Depresjon, angst, opplevelse av å ha “klump” i halsen
– Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
– Øresus, munntørrhet
– Svimmelhet, kvalme
– Hyppig vannlating
Mange pasienter med FM ( ca 75 %) sliter med manglende energi, unormal tretthet og tåler dårlig lyd og lys stimuli.
Reagerer negativt på værskifte og stress.
Mange med FM sliter også med dårlig søvnkvalitet.
Et resultat av dette kan føre til meget redusert livskvalitet. – I dag vet vi lite om årsakene til fibromyalgi. Det er mange spekulasjoner, men ingen ting er sikkert. Man tror heller ikke det er noen enkelt årsak, men mange ulike årsaker – og hvilke årsaksfaktorer som ligger bak, kan nok variere fra person til person.
En typisk sykehistorie er ofte slik: Det starter gjerne lokalt med smerter på ett bestemt sted, noe som utløser smertesignaler i ryggmargen. Hvis smertene vedvarer i mange år, vil ryggmargen «bombarderes» av smertesignaler. Dette kan føre til forandringer i nervesystemet i ryggmargen, noe som igjen fører til økt følsomhet for smerte. Plutselig får pasienten vondt, ikke bare lokalt i en arm eller ryggen, men over alt.
– FM kan ramme alle mennesker, kvinner og menn i alle aldre. Selv barn kan få sykdommen. En israelsk undersøkelse viste at hele 6.8 prosent av alle barn i alderen 9 til 15 år hadde FM. Det samme tror vi gjelder her i Norge.
Vi vet ennå ikke med sikkerhet om FM er arvelig. Det vi vet er at mange fibromyalgirammede har familiemedlemmer med samme sykdom. Hvorvidt dette skyldes arvelige faktorer er ikke avklart.
Det finnes et eget forbund for personer som er rammet av fibromyalgi.
Norges fibromyalgiforbund (NFF) har over 7000 medlemmer over hele landet.
Håper du fikk noen svar ut av denne posten og at når du neste gang møter eller prater noen med fibromyalgi, så stiller du litt sterkere og skjønner litt mer om hvilken hverdag og utfordringer denne personen står ovenfor hver eneste dag.
Den kan være ganske tøff!
