Øyeblikk – livet trenger ikke være perfekt

 

Når du klarer å se de små tingene rundt deg. En ny dag som våkner til liv, en varm kopp kaffe, smertestillende som for en gang skyld tar de verste toppene, friske hvite roser du har fått av noen som elsker deg….. Da vet du at livet gir litt mening likevel. 

Livet trenger ikke være perfekt for å være fint. 

 

Ønsker dere en så fin Mandag og så god uke som mulig. Husk å se rund deg ♥️

 

tusentankeriord 

 

#livet #småting #gleder #myalgiskencefalopati 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen?

 

 

Du bare ligger der…

Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen.
Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt. 

Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt.
Stemmene høres rare ut og  noen ganger blir lyden  så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt. 

Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem,  uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker.
Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke.

Du føler deg helt lammet.
Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.

Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. 
Du får ikke frem en tåre.

Du gråter inni deg. Hylskriker!
Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.

 

Ligger stille. helt musestille,  og hver minste berøring på kroppen gjør vondt.
Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har  feber uten at det alltid  stemmer med måleren.

Det  dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. 
Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten. 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen? 

Man klarer ikke mer, vil gi opp.
Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der.
Det er ikke over.

Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig!
Det er mer enn det. 

Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden.
Hele kroppen er i krig.

Ingen kontroll. 

 

 

 

Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. 
Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.  

Hvor mye skal denne kroppen tåle? 
Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter.
Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. 
Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt. 

Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet …rett tilbake til start! 

 

 

Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen.
Så pause! Hvile.

Man jobber seg frem med små museskritt.
Prøver å gjøre kroppen sterkere.

Litt og litt.

 

Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger. 

Man klamholder seg fast i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig.
Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest.
Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.

 

Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man  kjemper  seg fremover med et håp om at man  en gang våkner opp av dette marerittet.

Sterkere enn dagen før. 

 

 

tusentankeriord

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  ♡  eller INSTAGRAM

 

#myalgiskencefalopati  #kroniskelidelser #sykdom #smerte #sykdom  #livetmedME  #helse #kroniskesmerter #håp 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Friminutt

På et pledd med ansiktet mot sola og med den deilige friske lukten av sjø og sommer.  Der satt vi i dag. Spiste pølse og drakk brus. 

FRIMINUTT

Jeg føler det er en evighet siden vi har gjort noe sammen. Dagene har vært vanskelig, været har vært grått og det er heller ikke så lett å planlegge når man ikke vet hvilken form man er i fra dag til dag. 

Vi bor i nærheten av sjøen, så veien er heldigvis ikke så lang hvis muligheten skulle by seg…slik det gjorde litt ut på dagen i dag. 

Vi pakket med oss en engangsgrill, teppe og litt brus i bilen og kjørte til et fint sted like i nærheten av oss for å ta en liten pause fra husets fire vegger. Herregud så lei man blir av de veggene innimellom..

Siden det bare var noen minutter unna  hadde vi muligheten til å returnere raskt om det ikke skulle gå bra.

Det slapp vi heldigvis og det ble istedenfor mange fine øyeblikk, glade barn og jeg som prøvde og fylle lungene med så mye frisk luft som over hodet mulig. 

Det var så vakkert der…og selv om jeg har sett stedet før, var det nesten som det var hundre ganger vakrere denne gangen.  Gresset var grønnere, sjøen blankere, den friske luften luktet enda bedre. Det var så fint. 

Jeg sovnet som et lite barn med en gang jeg traff puten etter at vi kom hjem og sov i to gode timer.

Selv om det nok er litt andre grunner til at jeg blir helt utslått av en så liten tur ut, så minnet det meg om så vi var små og kom hjem fra båttur i holmene etter en varm sommerdag. Så glad og fornøyd, men så utslitt at vi hadde problemer med å holde øyene oppe til hodet traff puten. 

For en fin dag! ❤

BWiOr8pAzUq

 

Øyeblikk ~ glimt  ~ minner ~ små gleder 

Denne dagen var den fineste fredagen på lenge. Både for store og små. 

 

God helg til dere ♡

 

tusentankeriord 

 

#fredag #friminutt #sjø #ut #tur #natur #myalgiskencefalopati 

 

#øyeblikk


 

Han kommer bort, legger kinnet sitt mot mitt. Han er varm, full av liv, energi. Klar til å ta fatt på en ny dag. Bare et lite stopp før han løper lett på tå i nye joggesko. 

 

En helt ny dag har våknet til liv. Jeg startet noen timer før resten av huset, slik jeg pleier når kroppen er vrang og ikke lar meg ligge så lenge av gangen. 

På en måte synes jeg det er litt fint å ha noen stille timer å våkne på, mens jeg samtidig har hele gjengen i huset. Jeg liker å ha de her sammen med meg. Elsker det faktisk! 

Jeg kan sitte/ ligge i flere timer, ta en kopp kaffe og bare kjenne på roen og stemningen i huset når alle er hjemme. Lytte til våre lyder i huset som holder på å våkne til en ny dag. 

 

Nå, noen timer etter er det på nytt stille i huset og jeg ligger på akkurat den samme plassen. Nå er det ingen hjemme. Alle har løpt hver til sin avtale og aktivitet. Det er en annen type stillhet her. Like viktig, like nødvendig, bare annerledes.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#kjærlighet #gladideg #livetmedME #mamma #myalgiskencefalopati #stillhet #morgen #dag #godmorgen 

Tiden

 

 

 

 

 

Det er så rart, for innimellom og egentlig mesteparten av dagene så føles det nærmest som tiden står helt stille her hvor jeg er. 

Man våkner til det samme, lever i det samme, gjør akkurat det samme og så legger man seg. Så starter man på nytt dagen etter. Nærmest helt den samme runden.  

Utenfor går tiden. Minuttene, timene, ukene og dagene –  Og det som suser aller fortest forbi, årene!  

De svever forbi, uten at man rekker å se seg i speilet og plutselig dukker det opp “dagens minne” på Facebook som forteller at det var i dag, på denne dagen for 3 år siden, at du var på café sammen med en venninne. 3 år siden?

Du kan nesten ikke skjønne det selv. Du ser fremdeles på bilder fra det øyeblikket innimellom. Gleder deg over samtalen dere hadde, har smaken av smoothien på tungen  og avtalen om en ny cafeedate en dag friskt i minne. 

3 år etter. ❤

 

Tiden har nesten stått stille her inne.  Utenfor går den akkurat som den skal og den kan ikke stoppe opp og vente på noen. 

Man kan hoppe på når man klarer det, heldigvis og det gir øyeblikk som cafeturen for tre år siden. 

Minner  ❤

Så, for noen… Er det desverre nødvendig slik at det noen ganger må hoppes av. For en stund. 

Men tiden er der alltid. Venter på oss. Klar til å ta i mot oss og til å lage nye øyeblikk og minner. 

Når vi er klar for det! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

#tiden #minner #øyeblikk #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #utenfor

 

En kaffekopp

En kaffekopp 

 

 

 

En kaffekopp på bordet, står å frister hvem som helst. Det ryker i fra koppen. Fersk, helt ny mot en kaffefrelst. 

En kaffekopp i hånden, varmer  godt i mine kalde hender. Tar min første slurk og kjenner etter, vi skal nok bli venner. 

En kaffekopp i fanget, plutselig står tiden stille en stund. Nå er det ikke kaffen, men jeg som er varmest av alle igrunn.

 

Var det virkelig så mye kaffe i den koppen?  

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

#kaffe #kaffekopp #dikt #poesi #skriveterapi #ord #hverdag 

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg

 

 

 

 

Sommer

Smak litt på ordet . Hva er det første du kommer til å tenke på når du hører ordet? Første som faller deg inn?

S☆O☆M☆M☆M☆E☆R

 

Minner ☆

BVPtCVugwh5

 

 

Når jeg lukker øynene og tenker på sommer er det nesten så jeg kan høre lyden av pappas gamle tresnekke og smaken av saltvannet på leppene som skvettet opp i ansiktet når vi satt foran på båten, med knalloransje redningsvester og dinglet med beina.

Hvor spennende de timene med ” skattejakt ” var da vi kom i land på en tilfeldig holme og vi fant alle mulige slags merkelige ting som hadde drevet i land.  I dag vet vi at mye av de “spennende skattene” egentlig er trist menneskeskapt forsøpling, men den gang var det lykke på jord og rydding hele sommerferier. 

Jeg tenker på sol og is. Selvfølgelig is, av alle slag. Familie, venner og minner. Masse minner. 

Sommer er helt klart den beste tiden i året og man merker det godt på folk rundt over alt, de er glad, lettet og  klare til å slippe seg litt mer løs, løsne på tøylene og ha deg litt fortjent ferietid.

 

Skjerming 

 

Det er akkurat da jeg kjenner at jeg bare må logge meg ut av Facebook en liten stund. Skjerme meg litt eller hva nå  enn det er jeg gjør, for noe er annerledes denne sommeren.  Jeg føler meg litt som en struts innimellom og må stikke hodet i sanden for at det ikke skal bli så mye å ta innover seg hele tiden. Det kan bli litt voldsomt.

Jeg syns det er supert å ha muligheten og tilgang til sosiale medier, det har jeg også skrevet om tidligere i er innlegg

Tusen tanker mot helg.

Følelsen av å være glad og takknemlig  for å kunne ” delta ” på noen måter, men at det kan bli litt overveldende innimellom, i perioder. 

Sommeren og spesielt denne sommeren,  har jeg måttet skjerme meg litt for at det ikke skal bli for tunge og deprimerende dager.

Det handler ikke om ferier og reiser, men enkle ting som det spontane man har mistet.  Mulighetene som ikke et der, en tur til byen på kveldstid i solen, sosiale kvelder på terrassen med familien eller  med venner. Viktige sommerminner. 

 

Sosiale medier fylles, hver dag, OG DET ER HYGGELIG, men det minner meg også på alt jeg ikke kan som jeg kunne, alt jeg ikke gjør som jeg vil, alt jeg ikke får muligheten til som jeg ønsker så HØYT! 

Jeg syns det er viktig og riktig for min egen og de rundt meg sin del at jeg i perioder prøver å holde meg litt unna ting som  bryter meg ned på toppen av alt av utfordringer jeg har i hverdagen.

Det er viktig for meg å prøve å holde fokus der jeg skal, for å ikke å bruke unødvendig energi + at jeg ELSKER å dele selv når jeg gjør kjekke og gøye ting. Jeg er jo en bildesamler.  Kan ta 100 bilder av en 30 minutters situasjon, da blir plutselig den 30 minutters situasjonen mye lenger og jeg kan gjenskape den mange ganger hjemme. Om og om igjen. Noe jeg gjør ofte på tøffe dager.

Bilder er blitt så viktig for meg. ♡

 

JEG ORKER IKKE VÆRE LEI MEG!

 

Da hender det at jeg blir lei meg. Kjempelei meg. Det hender til og med at jeg gråter, aller mest stille og helt alene, fordi det gjør vondt. 

Er det lov å si at det gjør litt vondt? 

Og jeg har ikke lyst å gå rundt å være lei meg om sommeren og har absolutt ikke lyst til at andre skal dele mindre. Da er det aller beste å passe på seg selv en liten stund. ♡

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg.

 

ME STJER SÅ MYE FRA LIVET MITT

 

Hver dag minner denne sykdommen meg på hva jeg har mistet. Minner meg på hvilke muligheter den har fratatt meg og hvor vanskelig den innimellom kan gjøre det….

Men hver dag minner den meg samtidig på at jeg har fått til mye fint i livet mitt etter at jeg ble syk, oppdaget mange fine verdier jeg aldri ville vært foruten og  hvordan jeg har funnet mange løsninger på ting vi nesten trodde var umulig til å begynne med.

Hver dag så minner den meg på at jeg skal finne nye løsninger til å leve livet mitt på best mulig måte slik at jeg kan være den beste versjonen av meg selv for barna mine, mannen , Familie/venner  og ikke minst, for min egen person. Jeg trenger det for min egen del også og derfor så er det kanskje lurt å være litt strutsete innimellom – gjemme meg litt vekk. 

 

Se fremover -for det er jo dit vi skal! 

 

 

God sommer ♡

 

tusentankeriord 

 

#sommer #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #sorg #some #sosialemedier #facebook 

 

 

Ikke alle blir sliten av å gå til postkassen…

 

 

 

Uansett hvor lenge eller hvor mye jeg sover, så føler jeg meg ikke uthvilt. Slik er dagene blitt.

Kvoten med energi og krefter jeg får utdelt når jeg våkner og skal starte dagen har blitt mindre den siste tiden og vi må stadig prøve å gjøre små grep for å forsøke å gjøre hverdagen bittelitt bedre å leve… både for meg og dem jeg bor sammen med.

Små ting de andre kanskje tar for gitt og ikke trenger å tenke så mye over har plutselig blitt en stor årsak til de store energilekasjene, men med små endringer,  så har dagen et mye bedre utgangspunkt. 

 


 Bilde fra boken: Min sønn har ME! 

 

 

Det er aldri lett å komme med tips til andre med ME, da hver situasjon og problemstilling/utfordring i hverdagen kan være så forskjellig for den enkelte. 

Tenkte likevel å skrive litt om noen av de faste tingene vi gjør, for å lette hverdagen for meg her hjemme. Man har jo gjerne litt faste rutiner på ting for å prøve å få det så stabilt som mulig rundt seg, selv om det slettes ikke er så lett.

Jeg syns selv at hverdagen blir bedre når rutinene er så gode og faste som mulig, der jeg vet hvor ting er, når  og hvor ting skal skje og jeg prøver å holde meg innenfor ” energikvoten” og ikke presser meg for langt slik at jeg går på smeller, selv om det er vanskelig innimellom. Det blir alltid noen unntak, på godt og vondt.  

 

 

 

1: Legge frem klær kvelden før som  ligger på soverommet  til dagen etter. Sitte eller ligge i sengen når man kler på seg. 

2: Har alltid stol på badet slik at man har mulighet til å sitte når man pusser tenner, vasker seg og alt som trengs å gjøre på badet. Så kan man bruke den tiden man trenger + slippe å bruke krefter til å stå.  Hvis man ikke har plass til stol, kan man ta ned toalettsetet og sitte der også. 

3: Når man først lager mat, lager vi såpass mye at det kan fryses ned i porsjoner. På den måten har man måltider til de dagene det er vanskelig med matlaging.

4: Lag klar kaffetrakteren om kvelden. Da slipper man å starte dagen med å bruke unødvendig energi på dette. Bare å trykke på knappen.

5: Dusj om kvelden. Da er det rett i seng og man kan starte dagen uten å ha en av de tøffeste aktivitetene på programmet aller først.  <3 

6: Skaff den hjelpen man trenger. Ikke vente for lenge med å be om hjelp eller til å skaffe hjelpemidler.  Tips: Ring ergoterapeut i din kommune, avtal hjemmebesøk og så finner dere sammen ut hvordan h*n kan hjelpe deg best med avlastning og energiøkonomisering.

7: Ta pauser og hvil mellom hver aktivitet. Enten det er måltid, oppvask, telefonsamtale eller hva som helst. Ingen aktivitet er for liten for en pause. Lad opp litt batteri før du tar fatt på neste aktivitet. Spare, spare, spare! Det kan hende det skjer noe fint i morgen også? 

8: Rydd unna unødvendig støy rundt deg. TV, Radio, andre elektriske apparater. Ikke la det stå på når du ikke ser/ hører på. Jeg har feks ikke TV i stuen lenger  og merket stor forskjell fra tidligere. Jeg klarer ikke den bakgrunnsstøyen og syns det krever utrolig mye energi å være i et rom der Tv’en står på. 

9: Ikke vær redd for å be om hjelp eller  takk ja til hjelp. Hvis noen tilbyr seg, si JA! De spør fordi de vil at du skal holde ut lenger, du sparer krefter….VINN VINN! Husk: Det er ikke alle som blir like sliten av å gå til postkassen 😉

10: Hvis du har faste sitte/ liggesteder i huset som feks sengen og sofa, sørg for at du alltid har det viktigste i umiddelbar nærhet. Smertestillende, ørepropper, solbriller, mobillader,  headset, øyemaske, drikke, varmeteppe for å nevne noe.  Beste er hvis noen av tingene har fast plass begge steder. På den måten så slipper du å reise deg flere ganger hvis du er aleine eller du slipper å føle at du hele tiden må spørre noen om hjelp. 

 

 

 

 

 

 

Jeg har mange rutiner på forskjellige ting merker jeg, det må bli slik,  men her var i alle fall noen av de som kanskje er viktigst ila en dag og som jeg først kom til å tenke på når jeg så for meg hvordan jeg ville dagen skulle vært for å ha det på enklest og best mulig måte i forhold til sykdommen. 

Ingen dager er like når man har ME. Noen dager klarer man ikke stå opp, noen dager kommer man seg ned på sofaen og noen ganger er man til og med så heldig at man kommer utenfor døren, ut i luften.

Da er det greit å ha et godt utgangspunkt i form av dagligdagse rutiner, både å komme fra og komme tilbake til. Det tror i alle fall jeg.

 

tusentankeriord 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #medhjerteforme #meawareness 

 

Ikke vent for lenge med å be om hjelp!

Jeg føler meg så heldig. 

 

 

 

Heldig som kan dele tanker her på denne måten og få “renset” hodet mitt slik at det blir levelig for resten av de jeg deler adresse med å omgås meg. FNIIIS
Neida, jeg er heldigvis ikke så ille, tror jeg…håper jeg, men det jeg mener er at det uansett er utrolig fint å ha et sted der man kan tømme hodet sitt for rusk og rask, så prøve å komme seg litt videre.

Som jeg har skrevet tidligere – skriveterapi = tusentankeriord! 

Tilbake til de siste dager. 
For en FANTASTISK respons jeg har fått på innlegget angående rullestol. 
Med hevet hode!
TUSEN TAKK!

Da Bergens Tidene (BT) kontaktet meg var jeg først veldig i tvil og  usikker på om jeg turte og ville dele  innlegget i avisen. Med alle. Mine ord? Var jeg klar for det?  Ville noen virkelig lese det? 

Vi mailet mye frem og tilbake og jeg bestemte meg  underveis for å gå for det. 
Hva hadde jeg å tape? 

Hos meg ligger nok  like mye av frykten i det å innse at jeg er blitt så syk at jeg faktisk må ha så mye hjelp som jeg må ha nå.

Det viser seg jo at jeg ikke er alene om de tankene  og jeg har ikke tall på alle kommentarer og meldinger jeg har fått etter innlegget ble publisert. Alle historiene jeg har fått høre.

Mennesker som ikke har turt å be noen om hjelp eller som ikke visste hvordan de kunne få hjelp,  har nå plutselig turt å vise seg frem,  spurt etter hjelp og noen har til og med allerede fått hjelp.

Er ikke det helt FANTASTISK? 

Dere aner ikke…. 
Jeg hadde aldri trodd at å dele redselen for å bli så syk skulle bli til en så fin ting, hvis dere skjønner? 

De siste dagene har vært fine, men slitsomme og jeg har smilt, grått og kjent inni meg at jeg på en eller annen måte har blitt sterkere – på tross av at jeg har ligget som en ballong tom for luft.

Denne sykdommen er skremmende på mange måter og ting snur vanvittig  fort fra det man tenker er ” under kontroll” til å miste kontrollen   helt.

Som både syk mamma og pårørende har jeg lært en viktig ting de siste dagene og det vil jeg ta med meg videre uansett hva.

Ikke vent for lenge med å be om hjelp eller ta i mot hjelp!
Ikke press deg til du blir sykere, svakere eller dårligere. 
Det blir ikke lettere å be om hjelp av den grunn, det føles ikke noe bedre.

MEN…

Kanskje du istedenfor har tillatt deg selv å gå glipp av muligheter, øyeblikk og situasjoner…både til å delta litt mer i livet og til å øke livskvalitet og til å være mer sammen med dem du er glad i. 

Kanskje du har presset deg for hardt alt for lenge? 

Det går ikke bare ut over deg, men alle dem som et glad i deg også. 

 

Det er så mye man så gjerne skulle gjort, sett og vært med på, men når kroppen sier stopp så kommer til slutt den tiden der man må innse at det viktigste av alt er livskvalitet. ❤

Selv om det ikke alltid blir slik man først forespeilet seg, kan det bli mye fint likevel…Noe jeg har fått opplevd mye av via flotte mennesker de siste dagene. 

Folk jeg ikke har hatt kontakt med på evigheter, kjente og ukjente.  Dere har varmet hjertet mitt. 

Viktigste i livet for meg akkurat nå er tid med guttene mine og  alle dem jeg er glad i, og det håper jeg det blir masse av muligheter  til fremover…om det blir på to bein eller 4 hjul, det har INGEN BETYDNING! ❤💪

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #hjelpemidler #rullestol #ut #mamma #takk 

 

Med hevet hode!

Denne kom i dag…

 

 

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men… jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? – sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

” Hvorfor er du ikke her nå!” 

 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi… der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

 

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

 

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

 

 

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over ” den kneiken” som satt “litt” lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag… med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

 

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere – hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler