Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen.
Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.

Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre  deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.

Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre  og  spesielt de som lever  med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.

Hva er best for deg?
 

Jeg vet ikke hvor mange “vidunderkurer”, helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere  for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.

Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd!
Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt ” overivrig” og til og med litt for naiv  noen ganger.

Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut. 

Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut.
Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.

Til syvende og sist så  har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne ” roen” og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen. 

Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. 
Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de “rare” spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper – Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. 
Å bli kjent med hva man sloss mot. 

I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. 
Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge  før meg selv…. eller,som  jeg tror jeg kanskje  overser imellom.

MEN!

Uansett om du  tenker at du skal prøve noe nytt.  Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye.
Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. 
Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. 
Dobbeltsjekk alltid!

Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som ” helt uskyldig fra starten”.

En annen ting: Sjekk alltid  at vitaminer/kosttilskudd ol  kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker,    og ikke minst om det kan påvirke andre  medisiner du bruker.
Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.

Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også  det. 

Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! 
Hvordan  kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?

Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg.
Stol på deg selv uansett hva!
Ingen kjenner kroppen din bedre.

Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. 
Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk.
de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,

☆

I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt,  behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske. 

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? 

tusentankeriord 

#ME #myalgiskecefalopati #forskning #behandling #medisin #alternativbehandling #helse #kosttilskudd #vitaminer #fibromyalgi #smerte #placebo #kropp #sykdom #lege #brafordeg

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Man  må virkelig bite tennene sammen innimellom.
Prøve å være sterk.
Holde ut, bare bittelitt til…
For det må jo gå over snart? Det blir jo bedre!?
Jeg sier det til meg selv flere ganger om dagen  og spesielt den siste tiden.
Klapper meg selv på skulderen og prøver å dytte meg et skritt lenger frem.
” Hold fast, dette klarer du!”

Det kjennes ut som en evighet siden den første nyheten om at to leger ved Haukeland sykehus hadde kommet med et gjennombrudd som mulig  kunne være løsningen på ME-gåten.

I dag venter jeg fremdels spent på resultatet og vet vi er nærmere enn noen gang.
Jeg,  svakere enn noen gang og plutselig får jeg følelsen av dårlig tid innimellom, selv om jeg vet at forskning ikke er noe man kan forte seg med eller at det finnes noen snarveier. 
Jeg føler bare at jeg har dårlig tid,tid til selve livet.

Den dårlige samvittigheten for alt er ikke kan og der jeg ikke strekker til har jeg  gjemt under senga sammen med alle hybelkaninene for den har jeg absolutt verken plass eller krefter til nå.

DET BLIR BEDRE!

Er det all mediafokus om ME saken, som jeg forøvrig prøver å skjerme meg fra, som har tappet meg den siste tiden?
Er det  overgangen til høsten som påvirker kroppen så vanvittig ? 
Eller det at jeg gradvis har blitt dårligere over tid og merker mer og mer hvor mye det faktisk har gått utover?
Kanskje  blandingen gjorde at det bare toppet seg totalt? 
Kroppen min er jo nesten ikke til å kjenne igjen lenger og veien til “overflaten” føles så utrolig  tung og lang. 
 

Jeg lever, det kjenner jeg.
Det kjenner jeg i hver millimeter av kroppen. 

SMERTE

 Når bare det å strekke hånden ut mot fatet, gape med en smertefull kjeve, dytte inn litt mat, tygge og svelge, gjør deg svimmel , uvel og totalt kraftløs og du  må hvile mellom hver bit….
Man føler seg så motløs innimellom.
 

Jeg har vært igjennom alt dette mange ganger før og vet hva som må til. 
Jeg  må være tålmodig og forsiktig og nyte alle de øyeblikkene som er så verdifull for meg.
 

Jeg klarer ikke alltid å holde meg like positiv i tøffe perioder, men det betyr ikke at jeg gir opp.
Tvert om – Det betyr at jeg kjemper litt hardere, litt mer og at jeg nekter å gi opp. 

Jeg smiler  ofte , selv om jeg har mest lyst å gråte.
Jeg ler når jeg har lyst å hyle av smerte. 
 

Jeg må bare prøve å holde ut og jeg prøver å tenke at det bare er for en liten stund og ikke for alltid, selv om den lille stunden har vart ganske lenge nå. 

 Jeg skal   virkelig bruke de gode stundene mine godt.
Jeg skal virkelig nyte de små øyeblikkene i hverdagen og det er noe vi har blitt skikkelig gode på her hjemme. 

Det er det som betyr aller mest og det som er meningen med livet. 

tusentankeriord

INGEN KAN ERSTATTE DU

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Hold fast, modige menneske.
Jeg kan se hvor tøft det er.
En dag må det lette, bli bedre dette her.
Vær sterk, tapre menneske.
Jeg vet du har det vondt.
Det MÅ slippe taket, sammen med alt dumt.
En pause fra plager, pine og smerter.
Hvil nå og bli sterk, du kan trenger alle krefter. 

☆

Når smertene herjer som verst,  hold fast!
Det blir bedre om en stund.
Når du føler deg fanget og plaget, HOLD UT! 
Vær dag, vær time og sekund. 
Når alt kjennes vanskelig, ha håpet der. Plutselig kan det snu.
Vit at du er viktig her.
INGEN kan erstatte DU!

tusentankeriord 

#dikt #smerte #ME #fibromyalgi #kjempe #holdtut #myalgiskencefalopati 

Fordi det er verdt det 

Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende.
Hvor er de?
Hvilken lomme ligger de i? 

Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere. 

Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden.
Alt går rundt. 

Der, der var de.
Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann.
Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre  rundt hvor svak jeg er nå.

– Går det bra? Er det en som spør? 

Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei.
Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det.
Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden.
Hvorfor gjorde jeg ikke det? 

Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. 
Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly. 

Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket.
Vekk fra verden.

Usynlig. 

Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere.
Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket “det er verdt det”. 

Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon. 

” Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse.” 
” Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!” 

Jeg trodde på det.
Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det…. Alt for lenge. 

Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell. 

Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel.
Det jeg ikke ville se og høre om. 

Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden. 

Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen.
De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det. 

Slik holdt jeg det gående.
Helt til en dag smellen ble så stor og noe  veldig annerledes skjedde i kroppen. 

Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra.
At mørket ble om mulig enda mørkere.  
Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda. 

Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter… Listen er lang. 

Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter. 

Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min?
Var det virkelig verdt det?

NEI! 

Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene. 

Det kan nesten ikke beskrives. 

Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig.
Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort. 

Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og  selv om man har vært stabil i  mange år,  kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort.
Man har ingen kontroll. 

Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med. 

Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.

Jeg er mamma, kone, og venn.
Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere.
Det kan jeg love dere! 

Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang.
For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også. 

Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime – time. Høres det kjent ut? 

Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.

Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye. 

Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM! 

Jeg lover deg, DET er verdt det.

Og  i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.  

Lytt til kroppen din! 

tusentankeriord 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #PEM #aktivitetsavpasning #energiøkonomisering #lytt #kroppen #syk #presse #kronisksyk #smerter #smertekamp #millionsmissing 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Kan noen vekke meg 
Klype meg i armen og vekke meg fra dette endeløse marertitt?

Jeg har sovet lenge nok og jeg vil våkne.
Jeg vil sprette opp av sengen, ut i frisk luft og kjenne vinden i håret.
Jeg vil kjenne luften i ansiket og høre barnelatter og lek utenfor vinduet mitt.
Se mennesker gå forbi, mennesker som skal avgårde på sine daglige gjøremål.

Vekk meg!
Vær så snill, vekk meg.

Hva er dette monsteret som har flyttet inn  og som tror den bare kan overta kroppen min på denne måten?
Dette monsteret som styrer hele min hverdag, hele mitt liv? 

Den som lurer meg til å tro jeg kan sitte oppe noen timer  en dag for så å bare forgifte meg totalt, slik at jeg kolapser i forsterstilling  med endeløse smerter like etter. 

Som ligger rolig i kroppen,  lusker rundt neste sving, venter på å sette inn sitt neste støt.
 Venter på å ta kontroll over kroppen. 
 

Den endeløse følelse av å kjempe mot noe du ikke aner hva er for noe.
Noe større og mye sterkere enn deg selv.
Noe du aldri har muligheten til å vinne mot. 

Det kan ta luften ut av de fleste.
Det tar hvertfall luften ut av meg, gang på gang! 

Når jeg har gode øyeblikk, når jeg smiler og ting er lettere i livet mitt, deler jeg det med de fleste.
Da er jeg lykkelig, optimist og er klar for å løse “alle” verdensproblemer. 
Det føles iallefall slik.
Lykken og gleden av å sitte oppreist  når ungene kommer hjem fra skolen.
Når jeg kan sitte sammen med dem og spise middag og når jeg kan  lytte til  hva de sier og  høre hvordan dagen deres har vært. 
 

Det betyr ALT!

Å gjøre de helt vanlige tingene. 
Jeg savner de helt vanlige tingene…

Å slippe å forsvare de gode øyeblikkene med at dagen etter ikke ble like god.
” Du så jo så pigg ut i går, trodde du var bedre jeg?”
Forståelse for at alle dager er ulik og at gode øyeblikk ikke betyr annet enn gode øyeblikk.
 

Å slippe å være redd for å fortelle om gode ting. Gleder.
Dele hverdagsgleder. 

Redd for å ikke bli trodd, være usynlig.

å være redd for å ringe legen når det kjennes ut som kroppen ikke klarer mer.
Redd for å måtte sitte å vente på venterommet i lang tid å bli enda dårligere for så å få beskjed om at det er ingenting å gjøre.

 Jeg trenger noen som kan  holde meg og sier at det kommer til å gå bra.

I mellomtiden venter jeg på at noen skal vekke meg ut av denne vonde drømmen…

Tornerose har sovet lenge nok nå!

tusentankeriord 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #øyeblikk #livet #sove #søvn #kronisksykdom #smerte 

Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten… Eller jo, jeg vet. 
Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?

Og missforstå meg riktig  , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart. 

Fint og riktig at ikke de  skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men  vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem. 

tusentankeriord 

#ME #livetmedME #myalgiskencefalopati #livet 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hvis man møter mennesker  med respekt, tålmodighet og toleranse, aksepterer at vi både opplever ting ulikt og kanskje lever ulikt, uten at det gjør så mye, så tror jeg verden hadde vært et mye bedre sted. 

Hvordan jeg opplever en ting kan noen andre oppleve helt annerledes og det må respekteres, og det trenger ikke bety at det er noe feil hos verken den ene eller den andre. 
Vi mennesker er alt for raske ute med pekefingeren, ” dette kan du da ikke mene, si, føle, gjøre? For jeg mener jo noe helt annet! ”  Å istedenfor å akseptere og respektere at vi er forskjellig og ulike, så himles det alt for lett med øynene. Dømming. 

~ Ingen er bare det du ser ~ og det er så kjempeviktig å huske på. 

Har man ikke noe fint å si, så må man virkelig si det da? Og har du noe fint og si, IKKE spar på det! 
Noen trenger kanskje å høre noe fint fra deg akkurat i dag.

Noen ganger føles det som det er helt omvendt og jeg tror vi trenger å spre litt mer omsorg og kjærlighet rundt oss hver dag. 

tusentankeriord

#respekt #kjærlighet #toleranse #tålmodighet #mennesker #omsorg

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I dag fikk jeg en stor overraskelse i posten. Jeg ble så glad at jeg begynte å gråte. Sier litt om hvor sliten jeg er om dagen, for jeg visste jo faktisk at denne kom en av dagene. Jeg ønsket meg den så ufattelig lenge og endelig var den her. 

Jeg har jo skrevet litt tidligere om at jeg samler på alt av bilder og minner fra over alt hvor vi er. Små øyeblikk, gleder og episoder blir helt magisk og jeg bruker det nermest som terapi på de dårlige dagene mine. Ser de om og om igjen og kan nesten føle øyeblikket akkurat slik det var den gang bildet ble tatt. 

Bilder og video er blitt så  viktig for meg. Det er så fint at gode ting kan foreviges. Er det ikke? 

Lenge har jeg ønsket meg skikkelig lys og stativ slik at bildene blir av bedre kvalitet, men også slik at det skal bli lettere for meg å ta gode bilder.  Jeg er ikke akkurat veldig sterk eller stødig i hendene. 

Etter at jeg ble ufør, jeg har vel egentlig alltid vært slik, men spesielt etter det, har jeg alltid fått dårlig samvittighet av å bruke så mye penger på ting til meg selv. Jeg ender alltid opp med å heller kjøpe noe til barna eller noe annet vi alle trenger.  Mannen pleier å kjefte litt på meg for dette. Han er god da… 

Så nå har han tatt saken i egne hender, med litt sparing og venting… Så kom denne i posten i dag. og selvfølgelig i rosa! 

Er den ikke nydelig? Jeg elsker den!

Gjett om jeg gleder meg til å forevige masse minner og øyeblikk med denne fantastiske Lumipopen.

Jeg er helt forelsket. 

tusentankeriord 

#smågleder #lys #foto #forevige #makestyle #lumipop #vloglight 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er natt igjen. Huset er stille. 

Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går. 

Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt. 

Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg. 

Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og  tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner  at jeg ikke er meg selv….og jeg hater denne utgaven. 

I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.

Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg? 

Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er? 

Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter. 

Det er til ingen nytte. 

Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer. 

De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger. 

Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut. 

Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei. 

Nei, nei nei!

Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp. 

For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen. 

Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg. 

Å sånn fortsetter det… 

tusentankeriord 

#smerter #myalgiskencefalopati #livetmedME