Håper dere har sovet like godt som meg i natt? Fy søren det gjorde godt med 10 (!!!) timer sammenhengende søvn…uten en eneste oppvåkning. Helt fantastisk. Jeg bare elsker når det skjer. Søvn har virkelig mye å si.
Selv om jeg sover mye for tiden, vil jeg ikke akkurat si at det har vært noe god kvalitet over den, så det var så ekstremt deilig å legge seg tidlig å få de timene uten noe som avbrøt den gode søvnen.
Da jeg våknet i dag,følete jeg meg ikke akkurat uthvilt, det har jeg sluttet å gjre, men jeg kjente jeg hadde sovet godt og jeg kjente jeg at jeg var skikkelig sulten…og det er ikke ofte. Jeg sliter veldig med den maten for tiden.
For dere som har lest de tidligere innleggene mine, så har dere kanskje også fått med dere at jeg har en del problemer med kjeven og at jeg har skrevet om kjevesmerter.
Det er ikke bra enda og det er kanskje aller verst på morgenen når jeg står opp, så da må man tenke alternativt når det kommer til mat. Gaping og tygging forverrer smertene kraftig.
Avokado er blitt en ingrediens jeg bruker mye om dagen, men det er på grunn av noe helt annet. Det kan vi kanskje komme tilbake senere.
Uansett. Det ble en avokado-banan og appelsinjuicesmoothie 💛 Kjempegodt! Og jeg ble mett! Og kanskje viktigste av alt, det var ikke vondt å få den i seg. Jeg kunne bruke både skje og sugerør. Perfekt.
Mannen trodde det hadde klikket litt for meg når jeg sto der kl 08.00 i dag, med hørselsvern og moste avokado. Hehe 😊 For et syn!
Lenge siden han har sett meg så ivrig på kjøkkenet kan du si, så jeg var for en gang skyld veldig sulten!
Kanskje noen av dere vil smake? Jeg syns noen ganger at det er vanskelig å få i meg mat og da kan forskjellige smoothie alternativ i alle fall være litt fristende på noen dager.
Jeg syns nå i alle fall at jeg har vært veldig flink i dag. ( fniiis) og skaffet meg selv en god start på dagen, både ved å ha laget meg frokost selv og spist ( drukket ) den! 🙂
Håper dere får en så fin mandag som mulig. Jeg skal ligge på min plass i sofaen, prøve å lese noen sider i en veldig sterk bok, Min sønn har ME ( 3 gang jeg prøver å lese den) og hvile litt innimellom.
Slik lød starten på statusen til et nylig oppstått vennskap på Facebook her om dagen og jeg kjente både et snev av stolthet og sorg på hennes vegne.
Jeg vet det satt langt inne å skrive om dette, jeg vet hun aldri hadde gjort det før og jeg vet hun grudde seg veldig.
Jeg vet også at hun var kommet til et punkt at hun kjente at det var nødvendig, at det måtte til. For henne, for familien for vennene og for alle rundt.
Dette var noe som hadde bygget seg opp over tid og nå, nå måtte hun bare fortelle sannheten og gi de svarene som var riktige. Hun orket ikke svare litt her og litt der lenger.
Dere kjenner dere kanskje igjen – hvor mye krefter noe så ” enkelt ” som en dusj faktisk tar. Det utsettes og utsettes til det er helt nødvendig og ting må planlegges ned til den minste detalj noen ganger.
Jeg tror ikke alltid folk skjønner hvor heldig de egentlig er, jeg husker det ikke selv lenger heller… De gangene jeg kunne sprette opp om morgenen, løpe i dusjen, vaske håret og sminke meg, gjøre meg klar for tidligvakt og hive i meg frokost på veien.
Jeg tok det for gitt. Det var en selvfølge. En frihet jeg kunne ta meg.
Nå er jeg avhengig av mannen 9 av 10 ganger. Må rett i seng eller på sofa etterpå og får alvorlig kvalme og utmattelse mange timer I etterkant , for ikke å snakke om frostbyger ( temperaturen i kroppen faller) i flere timer slik at jeg må ligge under varmeteppe.
Å dusje er rett og slett blitt en fjelltur i seg selv.
Tilbake statusen på Facebook! Jeg måtte bare si noe om det. ( med tillatelse ) Hva har skjedd med medmenneskeligheten rundt om?
Hva ville du sagt hvis din venn hadde delt noe så alvorlig som dette for første gang. Hvordan ville du møtt han/ henne?
Jeg har dusjet i dag!
Det har vært planlagt i syv dager. Alt har vært nøye planlagt helt ned til den minste detalj.
Helg, mannen har fri, ingenting annet på tapetet og god tid til hvile både før og etter. Det er viktig.
Det har blitt slik at jeg ikke lenger kan vaske håret mitt på egenhånd, men heldigvis så gjør min kjære det med glede ( hans egne ord) Ikke alltid klarer jeg vaske meg heller. Min kjære stepper inn der også uten å mukke.
I dag ble jeg sittende med en bøtte forran meg å kaste opp mens han prøvde å komme igjennom ” raskt å gale” . Jeg måtte ligge naken på badegulvet 1 time før vi sammen klarte å forflytte meg til sengen for videre hvile.
Jeg skriver ikke dette for at dere skal syns synd i meg, men for at dere skal forstå hvordan hverdagen min er og har blitt. Jeg forstår det stilles en del spørsmål om kring, men husk..vi har svarene. Bare vi.
Jeg har fått diagnosen ME. Ingen av oss kunne forestille oss hvilket helvete denne sykdommen kunne gi oss.
Det varte og det rakk, og foruten et hjerte fra moren, tikket det EN TIME etterpå en kommentar fra en ” venn” på statusen hennes: Kanskje …… ( mannen) skal starte ny jobb som hårvasker? Hørte de trengte en på frisøren borte i gata! Han fikk flere likes, så tydelig at det var flere som fulgte med.
Like etter kom det en ny kommentar fra en ” venn” : Uff… bra forskning viser at det brenner ut etter en tid og blir helt frisk. Hold ut så lenge! Ikke smilefjes, ikke hjerte eller noe som viser at “jeg håper virkelig du blir frisk” – og VIKTIGST AV ALT, ingen DOKUMENTASJON på den alvorlige påstanden!!! ( jeg måtte selvfølgelig etterspørre på en høflig og nysgjerrig måte) Hun fikk også flere likes, så tydelig at det var flere med ” peiling” her)
HVA ER DET SOM FEILER FOLK?
Statusen blir stående en liten stund til, ca en time, jeg prøver å skrive at jeg syns hun er tøff som deler og at det nok er vanskelig for andre som ikke vet eller har sett hva ME dreier seg om, men bare lest forskjellige historier i aviser og ukeblader og at det ikke alltid gir det riktige bildet. At jeg ønsker henne mange gode øyeblikk.
Ikke lenge etterpå kommer den kommentaren som nok punktert hele opplevelsen for henne. Enda en ” venn” kommenterer: Jeg vet hvordan du har det. Jeg var så sliten og utbredt i 2 mnd og orket ikke tanken på verken jobb eller venner eller noe. Bare jeg så de på gata holdt jeg på å spy og snudde for å gå en annen vei. Spiste bare junk og snop, orket ikke tanken på å bevege meg. Det ble heldigvis bedre.
Hun fikk 5!!! 5 likes!!!
2 min etterpå var hele statusen slettet! Hun orket ikke mer.
Hun hadde allerede brukt lang tid, diskutert med de nærmeste hvor mye de skulle dele og om det var riktig tid å gjøre det på nå. Brukt så lang tid på å finne ord hun kunne dele, legge ut, på tross av at hun var så sliten.
De følte de var riktig. Vennene følte det tydeligvis ikke.
Jeg fikk helt vondt i magen. Hvordan kan folk oppføre seg slik mot hverandre? Det triste er jo at jeg vet at det trolig kommer til å sitte enda lenger inne å dele noe slikt igjen, hvis det noen gang kommer til å skje!
” Everyone is fighting a battle you know nothing about, be kind, always ”
Hvorfor er det noen ganger slik at de som vet minst om en ting ofte har mest å si om det?
Eller de som er mest kritiske og kommer med mest påstander har minst dokumentasjon for det de sier?
Burde det ikke vært slik at hvis du ” blander” inn i ganske alvorlige samtaler og debatter, så burde du ha litt bakgrunn for det du sier? Av respekt for dem diskusjonen går utover i det minste..
Alt for ofte renner det inn masse ” løse ” påstander som man må forsvare seg mot, før det avsluttes med – nei, ikke vet jeg , jeg kan ingenting om ME jeg. Jeg bare syns jeg husket å ha lest noe i et ukeblad en gang.
Javel?
Da er mitt råd . Hvis du ikke kan noe om det, ikke si noe om det. Spør den det gjelder . De vet gjerne best hva som gjelder for seg….
Nå, når jeg ligger der, ute av stand til å lage mat, bidra i huset eller til å følge opp på hva som skjer med de som betyr aller mest for meg i denne verden. Når jeg da ligger der, time ut og time inn er det et par ting som stadig dukker opp i hodet mitt mens jeg prøver å holde ut de verste smertene. Jeg prøver å slå det fra meg, tenke positivt for å komme meg gjennom dette, men det dukker frem igjen og igjen.
DU MÅ LÆRE DEG Å AKSEPTERE SYKDOMMEN!
Alle sier det, støtt og stadig. Jeg har sikkert sagt det selv også, fordi det er liksom det man til stadighet får høre alle veier. Den viktigste regelen av dem alle. Du må akseptere at du er syk, ting blir så mye lettere da.
Vel… Jeg forstår at jeg er syk, er det aksept? Jeg forstår at det ikke finnes behandling for sykdommen min, er det aksept? Jeg forstår at det er vanskelig for andre å forstå og at det ikke er lett å sette seg inn i, er det aksept? Jeg forstår at hvis jeg skal være sosial eller gjøre noe kjekt sammen med familie og venner, så må jeg hvile i forkant og i etterkant av aktivitet og at jeg mest sannsynlig blir dårlig, får symptomøking og enda mer smerter. Er det aksept?
Det blir ikke lettere… Det har ikke blitt lettere. Det blir annerledes.
Pasientarbeid…
Hver dag er en kamp. En kamp som må kjempes uavhengig om man er klar eller om man har krefter. Man har ikke råd til å tape. For når kommunehuset stempler et nytt avslag, stenger dørene kl 15.00 og går hjem for helgen til familien sin, da må jeg, da må vi , finne krefter vi ikke har til å kjempe flere kamper i tillegg til den som ble vårt aller største mareritt og som vi trodde vi skulle få hjelp til å “akseptere” eller til å leve om du vil.
Eller når jeg er så dårlig at jeg må ligge 6-7 timer å vente på å få gå på do, fordi INGEN kan hjelpe meg. Fordi sykdommen min ikke er alvorlig nok eller gir meg de rettighetene til hjelp og fordi vi ikke har råd til å betale det på egenhånd. En kamp vi tidligere har måttet gi tapt – fordi det ikke fantes mer igjen av oss til den. Det kostet meg for mye, det kostet oss som familie for mye. Vårt tilfelle er ikke unikt.
Aksept?
Når endelig en klage innvilges og vedtak ligger i posten, går et nytt vedtak ut og man må starte prosessen på ny. Det tar aldri slutt. Akkurat som om at man over natten ble frisk og ikke hadde behov for hjelp lenger.
Dette gjør syke enda sykere, er det ingen som ser det?
Man er for syk til å komme seg til legen, men likevel er det ingen som tar seg bryet med å ringe eller oppsøke for sjekke til å se at alt står bra til. Alt overlates til familie/pårørende og pasienten selv.
Aksept?
Man kan ligge dagevis, ukevis i smerter. Så gale at man kaster opp, ligger i fosterstilling og ikke klarer å få i seg verken næring eller fokusere på noe annet rundt, kun på å overleve. Ingen tar ansvar.
Hvordan kan man akseptere det?
Det er flere som trenger å akseptere!
Fordi man har vært uheldig å ha fått en sykdom som tydeligvis ikke er rangert høyt oppe på lista over “populære” sykdommer å ha – hvis det finnes en slik liste, jeg håper dere tar poenget, så betyr det faktisk ikke at man ikke burde fått så god hjelp så mulig til å leve et så godt liv så mulig.
Jeg er helt sikker på at livskvaliteten min hadde steget mange hakk hvis jeg hadde fått skikkelig hjelp og hvis de som skulle faktisk hadde hørt på meg og på oss og hjulpet til med det vi trenger for å få ting til å fungere her hjemme og i dagliglivet. Hjulpet meg til å fungere bedre i livet mitt. I hverdagen.
Men, man må jo bare være glad og fornøyd med at man har den “goden” at man er ufør og får utbetalt lønn fra skattebetalerne når man “går hjemme hele dagen”. ME syke får får slike kommentarer titt og ofte.
Jeg er 32 år og mannen må ofte følge meg på toalettet. Må vaske håret mitt. Kle på meg. Lage mat til meg. Likevel er det mange som synes at jeg ikke er syk nok!
Aksept?
Vi kunne trenge litt hjelp!
Vi trenger noen som kan være mine armer og bein innimellom. Noen som kan avlaste mannen, så han slipper å jobbe for fem hele tiden. Hvem skal forresten ta over for han når han ikke klarer mer?
Vi trenger å finne løsninger som er tilpasset våre utfordringer her hjemme slik at vi kan leve på best mulig måte med denne sykdommen i huset og da trenger vi å ha folk som forstår hva som faktisk skjer rundt oss. Som forstår hvordan denne sykdommen fungerer og hvor mye av livet den stjeler.
Vi trenger noen som prøver.
Kanskje det er flere som trenger å smake litt på ordet aksept?
Ja, de gjør faktisk det. Smerter forandrer ting rundt deg.
Det finnes to typer smerter. – De smertene som gjør litt vondt og de smertene som gjør så vondt at det forandrer hele livet ditt. Forandrer deg som person…
☆
Innimellom er smertene så intens at de overskygger det meste annet i hverdagen. Man prøver å finne metoder for å avlede og få tankene over på andre ting, men når det går over lengre perioder hvor man nesten ikke får gjort noe og det kjennes ut som man bare er et eneste stort verkende blåmerke, da blir man rett og slett utslitt til slutt.
Kroppen har ikke mer å gå på og man synker sammen som en ball der luften bare har gått helt ut. Punktert! Slik har de siste dagene vært. Eller årene, hva skal man si?
Når man lever med kroniske smerter betyr det veldig mye å få ” løst” enkeltproblemer i hverdagen som har innvirkning på smerteproblematikken. Som da jeg endelig fant en behandling mot min migrene, som ofte ble utløst av de andre smertene.
Egentlig så har jeg det siste året vært så og si 100 % uten migreneanfall, mot å ha anfall med oppkast, mistet syn og ekstreme smerter inntill 4 ganger i uken, noen ganger mer, men etter å ha begynt på forebyggende medisiner så har jeg fått et “nytt liv” uten anfall og egentlig uten særlig hodepine i det hele tatt.
Derfor er det ogå litt skremmende å kjenne at man begynner å kjenne tendenser til disse symptomene igjen den siste tiden. Hodepine som kommer oftere og oftere, men i sammenheng med andre sterke smerter og ofte når jeg er helt tappet for energi. Så kan det være noe annet enn migrene?
Slik som dette er det jo så ofte med alt annet også. Man får noe som fungerer, blir overlykkelig, men så er desverre ofte gleden kortvarig og man må starte helt på ny. Vanskelig og slitsom prosess som krever mye.
♡
Smerter fører med seg nye smerter og det baller på seg til en eneste stor verkebyll… Jeg tåler jo snart ikke luften utenfor lenger. ( satt på spissen)
Er det litt kaldt, vind eller slike ting. Det setter seg i kroppen, ansikt og med en gang og det har ikke blitt bedre med tiden. Desverre.
Jeg har også kuldeallergi, noe jeg har hatt med meg fra jeg var liten, men som har utviklet seg til å bli mye hissigere og verre nå med årene. Dette fører også med seg ekstreme smerter, og støt i hele kroppen som kan varer i flere timer både når jeg er ute og etter at jeg har kommet inn.
Eller hvis jeg er uheldig å dunker meg, uansett hvor på kroppen egentlig. Det kan gjøre vondt lenge etterpå. Det føles som at nervene sitter utenpå huden noen ganger.
Er det noen av dere som kan kjenner dere igjen i det jeg skriver? Og hva gjør dere eventuelt? Har dere noen tips?
Smerter går utover så mye og har stor innvirkning på livskvaliteten. Det er vanskelig når store deler av døgnet er preget og det går utover det meste. Nattesøvn, mat, familie og venner.
Det er rett og slett utrolig trist.
Jeg er så sliten av å gå med konstante smerter og ikke minst, sliten av å ikke tåle noe før det utløser kraftige smerteanfall, så hvordan løse det på best mulig måte?
I lengre tid har jeg slitt med intense kjevesmerter, i perioder så ille at det kjennes ut som hele ansiktet skal knuse. I mitt tilfelle tror jeg det kommer som en følge av spenninger og betennelser som igjen kommer av andre smertetilstander i kroppen og det hele blir en evig vond sirkel.
Når det står på som verst, så er det som om det sprenger på ned mot ørene og det kan nesten kjennes ut som jeg har både øreverk og tannverk i tillegg . Det er det altså ikke.
Kjeven er helt låst og det føles som det presser på i tenner og munn.
Når man gaper, det lille man klarer, kan man høre små klikk i kjeveleddene og det gjør det vanskelig når man skal spise da det forverrer smertene og plagene betraktelig.
Oppsøk lege
Kjeveleddsplager er ikke uvanlig for kronisk smertepasienter, meg selv inkludert men man bør likevel oppsøke lege om plagene ikke går over.
Selv om muskelspenninger, smerte og betennelsestilstander kan være vanlige “svar” på problemet, er det lurt å få en sjekk og vurdering fra legen.
Desverre er det mange som opplever tilbakevendende problemer med kjeveledd og kjevesmerter. Noen har kroniske plager, dvs de har mer eller mindre problemer hele tiden, mens hos andre kan det komme å gå litt i perioder.
Hos meg er det heldigvis ikke like voldsomt hele tiden og jeg har perioder nesten uten noen som helst problemer, men det er litt av en prøvelse når det står på. Mye smerter, lite mat og lite søvn er noen stikkord.
Som regel når jeg har dårlige perioder med mye smerter og dårlig form, da kan det også oppstå problemer med kjeven.
Når den låser seg helt, er det alt annet enn behagelig og i noen tilfeller har jeg fått hjelp av en fyseoterapaut med å løsne de verste spenningene, men nå er det lenge siden fysioterapeuten har vært her hjemme og det er heller ikke bare å ” kaste seg rundt” for å få bestilt time.
Andre ganger og de aller fleste, må det bare gå over av seg selv og underveis prøver man desperst å hjelpe til med øvelser og/ eller med medikamenter.
Jeg kan sitte timesvis å massere, smøre inn betennelsesdempende, prøve forsiktig å strekke ut, slappe helt av og prøve å lindre på best mulig måte.
Det gjør vondt og det holder meg våken om natten, noe som igjen gjør dagene kroppen i enda mer ulage.
Jeg håper det slipper taket snart. Det gjør så fryktelig vondt!
I kveld skal mannen tappe i et varmt bad og prøve å massere nakken min forsiktig , verdens beste.
Han slipper i alle fall at jeg maser på han da. Det gjør jo så vondt å åpne munnen. Så han får nyte stillheten så lenge den varer. * fniiiis* Plutselig er kjeven på plass!
Det nærmer seg sommerferie med stormskritt og plutselig så er den her. Skummelt og godt på samme tid.
Skummelt fordi det betyr mindre tid alene i huset for meg, mer lyder, bråk og det vil rett og slett kreve mer av meg på mange måter.
Godt fordi det betyr at vi kan skru av alarmen og følge vår egen rutine om dagen og nå som barna begynner å vokse til er jo ting også en hel del lettere på veldig mange måter.
☆
Likevel så er det ikke til å stikke under en stol at det med sommerferie fører med seg litt forventinger også. Spesielt for de minste i huset og det er ikke alltid like lett å planlegge med kronisk sykdom.
Har vi skullet planlegge noe tidligere , så har det vært å komme oss fra A til B og vite at vi har et trygt og greit sted å komme til og at vi har alt vi trenger rundt oss på enklest måte ift til barn, sykdom, bad, senger ol.
☆
I det siste nå, har jeg fått en rekke tegninger fra minstemann som er ganske så lik den øverst i innlegget og som dere sikkert kan se skal det forestille familien på telttur sammen.
På spørsmål hvor han ville dratt på ferie hvis han kunne valgt hvor som helst i hele verden, så er svaret: Telttur med familien.
Hans største ønske ❤ Blir mitt største ønske
♡
Vi har vært utallige ganger i syden, men aldri på telttur og det er det eneste han ønsker seg for sommeren. Han prater ikke så mye om det, men han tegner det om og om igjen og jeg tror nok at de andre brødrene hadde likt det også kjenner jeg dem rett.
Det må planlegges godt for at det skal la seg gjennomføre og jeg ønsker i tillegg at det skal være bra vær, så vi har bestemt oss for å ha flere muligheter åpne sånn i tilfelle værgudene ikke er med oss.
Barn vil egentlig ha det på enklest måte, men hos oss kan den “enkle” feriemåten desverre bli utfordrende og kreve litt mer planlegging. Det er ikke bare å ” kaste seg i bilen”.
Hva ville du hatt med deg på en slik tur?
Vi har telt, det er det eneste jeg vet. Hvordan jeg ellers skal klare å gjennomføre en slik tur, det aner jeg ikke, men jeg vet at jeg skal gjøre alt i min makt for å få det til denne sommeren og mannen skal hjelpe meg å gjennomføre det. Han skal selvfølgelig også være med, ellers så hadde det ikke vært mulig.
Drømmer er til for å oppfylles, ikke sant?
Det blir planlagt uten å fortelle barna noe, jeg syns det er tryggest slik. Da slipper vi skuffelsen om det ikke blir noe av. Det bør ikke være så langt unna heller og vi er avhengig av å kunne kjøre bil helt frem til der vi skal slå opp teltet. ( sånn omtrent)
Drømmen er et sted i nærheten av et vann eller sjø, hvor barna kan bade og/eller fiske.
Så må vi kunne brenne bål. Bål har vært med på alle tegningene, så det er nok en veldig viktig detalj.
Jeg ser det for meg: Bål om kvelden, barna griller marshmallows, vi er i nærheten av vann, stjerneklart, og stille rundt oss….idyll!
♡
Kanskje noen av dere vet om et fint sted i Bergen eller Hordaland? Da blir jeg veldig glad om du vil sende meg dine tips.
Jeg har heldigvis noen uker å planlegge på, men dette har jeg så lyst til å få til. Jeg vet om noen som hadde blitt veldig, veldig, glad! ❤
Dette må jo være sommerdrømmen? Det har i alle fall blitt min.
I løpet av mange år som pasient, vil jeg si jeg har opparbeidet meg en ganske bred erfaring om sykdom og kropp etter hvert. I alle fall på min egen.
Man kjenner godt til hver minste detalj av kroppen og vet egentlig hva man tåler og hva man bør holde seg unna av forskjellige ting.
Likevel så skjer det innimellom episoder som kan oppleves som veldig skremmende og man kan blir usikker og redd. Episoder hvor man rett og slett lurer på om dette hører sammen med sykdommen i det hele tatt eller om det er noe annet og nytt som skjer og andre ganger så føler man sykdommen tar fullstendig over kroppen din og at det rett og slett kan oppleves som ganske skremmende.
Jeg skal prøve å gjenfortelle noe av det jeg syns er mest skremmende og mest ubehagelig med sykdommen. Det er vanskelig å forklare, men kanskje noen av dere som sliter med noe av det samme forstår hva jeg vil frem til? Eller kanskje dere har helt andre ting dere syns er det verste?
Alt er jo egentlig det verste. Det finnes jo ikke noe best med dette, eller verst, eller jo…jeg vet ikke… Jeg håper dere skjønner hva jeg mener. Følelsen av å totalt miste kontrollen. Det er den jeg vil prøve å forklare dere.
Nye symptomer
Sånn i utgangspunktet har jeg en regel. ALLE nye symptomer som ikke går over av seg selv innenfor rimelighetens grenser SKAL sjekkes med lege og ikke automatisk puttes i ME sekken. Det er så viktig og ofte MYE viktigere enn hva man tenker over.
Folk jeg vet om har oversett alvorlige symptomer i lang tid og endt opp med nesten måtte bøte med livet, nettopp fordi de ikke tar sine egne symptomer alvorlig.
Dette er også bakdelen med å være så syk. Man har lett for å ” overse” annen sykdom.
Jeg også, har kommet til legen, når andre friske mennesker hadde vært der for lenge siden med plagene sine, med en uvi som har gått over til kraftig nyrebekkenbetennelse og ender med sykehusinnleggelse og intravenøs antibiotika. Jeg kjenner ikke hva som er hva av symptomene før det er gått alt for langt.
Man kan gå i lang tid uten at annen sykdom blir oppdaget og når det blir oppdaget er det kommet så langt at det tar mye lenger tid å behandle, hente seg inn og vil koste mye mer krefter.
Det forklarer også en hel del om hvor dårlig man i utgangspunktet er.
” Lammelse” i kroppen
Jeg vet ikke om andre kan kjenne seg igjen i noe av det jeg skriver, men jeg prøver likevel å forklare så godt jeg kan.
Innimellom, så er det som hele kroppen blir lammet. Man bare ligger der, ute av stand til å bevege en eneste muskel i kroppen. Det kan vare lenge. Flere timer. Hele dager.
Du ligger helt stille. Kroppen kjennes som bly ned mot madrassen. Du kan prøve så hardt du bare vil å bevege armer eller bein, men du har ikke sjans. Du er tom. Helt tom for alt av krefter, men kjenner likevel ekstreme smerter i kroppen. Klarer ikke si en lyd.
Pint i stillhet. En skremmende opplevelse.
Faller ut av samtaler
Når jeg er midt i en samtale med en god venn. Det er jeg som prater og midt i setningen stopper alt opp. Ikke vet jeg hva vi pratet om eller hvordan jeg skal fullføre setningen. Hva var det jeg holdt på å si? Hva pratet vi om?
Jeg prøver febrilsk å tenke tilbake, men det er helt borte. Hele samtalen er blank.
Jeg blir stresset, prøver å le det bort, men sannheten er at jeg egentlig syns det er ganske ubehagelig og skremmende at dette skjer så plutselig og hele tiden.
Ord forsvinner, jeg prater feil, får ikke med meg hva folk sier til meg.
Jeg leser andre ting enn det som står, jeg begynner alltid å snøvle og prate utydelig, høres nesten beruset ut.
Oppkast
Jeg skriver oppkast, men egentlig har jeg lyst til å skrive spy-til-nesten-alle-innvoller-er-på-vei-ut-og-øyene-popper-ut-av-skallen-oppkast!
Det kan ikke forklares med ord, men som dere sikkert skjønner, disse omgangene krever ekstremt mye. Ikke nok med at du vrenger magesekken og litt til, men en slik runde fremprovoserer en hel rekke andre symptomer og setter i gang en smerteprosess jeg ikke unner noen og som nesten ikke kan forklares med ord.
Kort fortalt. Man kaster opp til det er tomt og litt til og prosessen med mat, drikke må bygges veldig forsiktig opp i etterkant. Kroppen tåler ekstremt lite og det skal ingenting til før en ny runde med oppkast setter i gang.
Smerteanfall
Hvor skal man begynne. Jeg lever med smerter hver eneste dag, i hele kroppen. Sterke smerter. I mange år har jeg måttet lære meg å takle hverdagen med disse smertene. Det er en heldagsjobb i seg selv.
I tillegg stjeler smerte mye energi.
MEN det er forskjell på smerte og den smerten jeg skal prøve å beskrive her er (heldigvis) en smerte jeg ikke har hver eneste dag, men ofte nok til at det gjør noe med kroppen min.
Du vet aldri hvordan du reagerer når det oppstår. Du prøver å holde fokus så lenge som mulig, men mister nesten alltid kontrollen. DEN SMERTEN!
Smerte som ingen smertestillende ( ihvertfall ikke som jeg ha fått) kan tar bort. Smerte som får deg til å tenke slemme tanker om livet når det pågår som verst. Den smerten som påfører deg det vondeste du noensinne kan tenke deg. Som får deg til å hyle, gråte, være stille, vugge frem og tilbake, kaste opp, kaldsvette, fryse.
Noe av det jeg skriver er hentet fra et tidligere innlegg jeg har skrevet om SMERTER
Tanker underveis…
Man kjenner at man lever hver dag og det skal man jo i utgangspunktet være glad for. Noen ganger er jeg litt gladere enn andre, er det lov å si?
Jeg har kommet frem til at det nok er mye jeg egentlig kunne tilføyd i dette innlegget og som har dukket opp under veis som innlegget ble til.
Det gikk opp for meg at de fleste av de egentlig helt “unormale” tingene som jeg har vendt meg til å leve med, de tenker jeg nesten ikke over lenger. Det er bare blitt slik underveis.
Begrensinger i hverdagen som andre hadde sett på som et stort hinder hvis de plutselig hadde fått utfordringen med å leve slik en dag. Det er blitt mitt liv, på godt og vondt og jeg har lært meg å gjøre ting på en helt annen måte enn det jeg gjorde før.
Det er mange ting jeg skulle vært foruten og mange ting jeg så gjerne skulle hatt en ordentlig forklaring på. Hva er det som egentlig skjer? Kanskje vi får det en dag…svar på alt vi lurer på?
En ting er iallefall helt sikkert, noen ting skulle jeg klart meg helt fint uten… og slik tror jeg mine nære og kjære føler det også. Jeg vet det også kan være vanskelig for dem.
Jeg håper dere hadde en så fin dag som mulig. Uansett hvor eller hvordan dere feiret.
Det hadde jeg. Så fin at jeg nå får igjen med renter, og det er av det litt mindre finere slaget.
Dagen
Vi trodde vi skulle være lur i år. Ta med oss utstyr, ørepropper , alt som trengtes. Være godt forberedt. Finne oss et sted, legge ned et teppe og sitte der og ” se på livet” istedenfor å gå midt i det.
Det var helt nydelig vær. Solen skinte og varmet godt, stor kontrast til dagen i dag som er en skikkelig gråværsdag.
Ungene løp rundt, kjøpte is, kinaputter og alt som hører med på 17 mai. Tilsynelatande helt perfekt.
Virkeligheten
Jeg kjenner jeg har en liten hodepine på vei, men overser den og fortsetter feiringen med mine. Det er 17 mai for søren, gi meg en dag da!! EN DAG!!
Jeg virkelig nyter. Lager den fineste 17 mai storyen på snapchat. Jeg ser den om og om igjen selv, til jeg nesten ikke har batteri igjen på både mobilen og i kroppen.
Glede
Jeg virkelig elsker 17 mai. Det har jeg alltid gjort. Spesilet på slike fine dager.
Elsker at alle samles til fest, pynter seg, spiser is og roper hurra. Jeg vil være med. Jeg deler med alle hvor glad jeg er.
Jeg blir svimmel og kvalm, får mannen til å kjøpe potetgull og cola, svelger fort en kvalmestillende. Jeg vil holde ut litt til.
Lydene blir mer og mer intense. Høyere og høyere. Vondere og vondere.
Kvalmen kan ikke stilles, hodepinen kan ikke dempes, svimmelheten blir bare kraftigere.
– Når du er klar! Sier plutselig mannen. Han vet det selvfølgelig, men han vet samtidig hvor mye det betyr for meg. Disse dagene, øyeblikkene, tiden med dem. Sammen, alle oss!
Nå gjelder det for meg å holde meg på beina fra teppet i parken, til båten, en liten ferge, som tar oss hjem. Ikke lange stykket, men akkurat da føltes det som milevis avstand.
Noen skritt frem, var det godt synlig at jeg sjanglet meg avgårde. Jeg hadde hånden til lillemann og fikk mange ubehagelige blikk fra andre voksne på veien som nok trodde jeg var beruset. Jeg tenkte ikke over det med en gang, før jeg ved overgangsfeltet hørte to unge jenter si noe om barn og alkohol.
Jeg velger å heve meg over det for heeeey 1: jeg har feiret 17 mai med verdens beste gutter og 2: Jeg har gått på høy hæla og 3: Jeg vet bedre!
Reaksjonen
Mannen hentet bilen, vi kom oss hjem og inn døren. Aldri har jeg vært så glad for å se “min plass” i sofaen før.
Desverre var det ikke lenge jeg fikk ligge der før den ” kroppslige krigen” begynte å melde seg og jeg ble liggende med hode i bøtta en stund.
Hele kroppen i alarmberedskap!
Oppkast, smerter, sår og vond hals, hoven og skeiv i ansiktet, smerter i ansiktet og helt tom for alt av krefter. Hurra for 17 mai?
Det er akkurat da, når du ligger med hodet i bøtta og har legevakten på øre… og det kjennes ut som hodet skal eksplodere. Da tikker det inn meldinger fra bekjente som har sett storyen på snapchat.
“Wooow, skal si du er sprek. Litt av en dag dere har hatt, ikke rart hvis du er sliten ol “
Jeg lar det ligge med det, med dere kan sikkert tenke dere hvordan det føles.
Minner i hjertet
Jeg er glad jeg lagret alle snappene og tok masse bilder, for det gjør at jeg i dag og flere dager kan se om og om igjen.
♡
Gode minner og fine øyeblikk sparer jeg i hjertet mitt, ALLTID ❤ og det hjelper meg gjennom disse tøffe smellene.
Jeg biter tennene sammen. Prøve å være sterk. Smiler. Prøver å holde ut, bare bittelitt til. For det må jo gå over. Det blir jo bedre, ikke sant?
Sier det til meg selv flere ganger om dagen og spesielt den siste tiden. ” Det blir bedre!”
Jeg prøver å dytte den dårlige samvittigheten for alt jeg ikke får gjort, alt som blir utsatt og alt jeg ikke får med meg langt bort og under senga sammen med alle hybelkaninene, men de dukker stadig frem igjen. Både samvittigheten og hybelkaninene.
Jeg vil skrike, men jeg lager ikke en lyd. Jeg er for sliten til å kaste vekk kreftene på et hyl. Jeg gråter inni meg. Gråter, skriker i smerte!
Kroppen føles som en berg og dal bane og veien til “overflaten” føles så utrolig bratt og tung. Skal jeg ha det slik for resten av livet? Jeg kjenner smerte i hver millimeter av kroppen. Hver eneste millimeter. Intense smerter som ikke lar seg lindre uansett hva jeg gjør. Ingenting hjelper godt nok til å få en skikkelig pause. Til å få ladet lenge nok til å være “rustet” for en ny runde.
Runden ender aldri. Den føles evigvarende.
Svimmel, uvel og så kraftløs. De fleste dagene og timene består av av å være akkurat det.
Skal jeg stå på sidelinjen resten av livet? Det gjør meg ingenting å være heiagjeng, men helt ærlig, så hadde det hadde vært fint å kunne delta litt littinnimellom.
Bittelitt, uten å bli mørbanket i etterkant.
Livet er blitt som en dårlig reprise, sånn bortsett fra at du aldri husker helt hvilke dager de sender hva, så innimellom kan det komme som en overaskelse.
Våkne – komme seg opp – badet – mat- H V I L E – badet – mat – H V I L E -badet – Natt. Sånn ca ser en dag her hos meg ut, med unntak av litt forandringer hvis det skjer noe spesilet da.
Du tenker kanskje at det høres litt kjedelig ut? Eller at det feks er litt lite med to måltider? Det er det muligens også, men det er faktisk slik det vanligvis er. Kanskje noen bittesmå ting innimellom, for jeg må helst ikke bli skikkelig mett. Da får jeg rett og slett store problemer i etterkant. Fordøyelse er nesten en form for aktivitet i seg selv og jeg blir like sliten av å spise og fordøye som en hvilken som annen fysisk aktivitet.
Så kommer heldigvis dagene der ting kjennes litt lettere ut. Alt blir litt mildere og finere. Man prøver å ta innover seg hvert eneste øyeblikk man får. Uansett hva det gjelder. Holder fast så lenge man kan.
Hadde jeg vært lur, hadde jeg spart og holdt igjen slik at jeg kanskje ikke brukte opp alt på en gang, men når man er så låst og ikke slipper ut så ofte som man vil,så er det utrolig vansklig. Man vil så gjerne og plutselig er det for mye.
Jeg utfordrer hvem som helst til å prøve.
Jeg bruker de gode dagene så godt jeg bare kan ut i fra mine begrensinger og nyter de små øyeblikkene i hverdagen så godt jeg bare kan.
Jeg må bare holde ut… En liten stund til. For det må jo bare bli bedre?
Noen ganger , så møter man på utfordringer man aller helst skulle vært for uten. Hverdagen blir annerledes enn det man først hadde forutsett og man må lære seg å leve på nytt med helt nye brikker og spilleregler.
Det kan være vanskelig og tøft for en selv og de man lever sammen med å havne i en slik situasjon og det tar tid å venne seg til alt det nye og det dukker stadig opp nye utfordringer man må ta fatt i.
Hele tiden prøver man å finne balansen i hverdagen slik at man kan gjøre det beste ut av en hver situasjon for alle sammen, løsninger som skal fungere for hver og en av oss.
Jeg innrømmer gjerne at det er tøffe tak. Innrømmer gjerne at vi stanger hodet i veggen når det står på som verst noen ganger og helst skulle ønske man bare kunne rømme langt, langt unna, men man vet at man må stå i det, kjempe seg på beina og finne alternative løsninger.
Andre utenfra leser og oppfatter gjerne et helt annet bilde og ser med helt andre briller hvordan den egentlige virkeligheten vår er og det er vanskelig å forklare hvorfor og hvordan ting er og hvorfor vi velger å gjøre som vi gjør.
Man unnlater gjerne å forklare fordi når man først har kommet seg ” utenfor bobla” vil man være tilstede i virkeligheten, der og da, og slippe å bruke tid på forklare hele verden hvordan du kom deg dit, hvor mye det faktisk koster eller kommer til å koste, bare for å ta et lite eksempel.
De tror de vet, du lar de tro. Noen ganger er det “lettest slik.”
☆
Er det ikke egentlig litt rart at noen har så mange meninger og spørsmål om hvordan du lever din hverdag? Ditt liv? Som om at det skulle ha noen påvirkning på andres? Det verste er at de som lurer mest er de som aldri eller sjelden sender en sms, en melding eller kommentar på fb eller stikker innom for å si hei .
Antagelig fordi de allerede ” vet” hvordan ting er.
Noen blander seg rett og slett litt for mye inn i andres saker og har svarene på alt vi gjør “feil”…. i deres øyne .
-Hvis vi bare følger deres oppskrift på den “perfekte hverdag”, så løser alt seg på er blunk må vite!
Det er gjerne de som kjenner oss minst som vet mest. Som bare har gjort seg opp en mening om hvordan ting er og som har overbevist seg selv om at slik må det jo bare være. De som hører hva du sier, men nekter å lytte.
Som har sett meg på butikken en dag, eller ( gud forby) på en cafe og tenkt, hm… det var det jeg visste, det kan ikke ha vært så gale. Hun klarer jo dette!
Det er vanskelig å prøve å endre hvordan andre tenker når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten. Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er et virus som går og at de selv har vært smittet.
Da er det bedre å bruke kreftene på noe eller noen som faktisk gir deg noe, selv om det innimellom svir og at det faktisk både sårer og gjør vondt at andre har slike tanker om deg.
☆
En ting jeg har lært på alle disse årene med sykdom i huset er at, det er ikke alltid de du tror du har nærmest, er dem som er der når det virkelig gjelder og du vil komme til å få deg en overrakelse eller 5 på veien.
Etter hvert, så slutter du forresten å bli ovverasket. Du blir mer lei deg og etter en tid, når du kjenner at grensen er strukket langt nok, så våger du kanskje gi litt beskjed også.
Det er et par ting jeg syns er ganske viktig her i livet.
Jeg er en person som er veldig knyttet og glad i de menneskene jeg har tett innpå livet mitt. Det er mennesker jeg kunne gjort hva som helst for å se glade. For at de skulle hatt det bra. Jeg prøver å vise dem så ofte som jeg kan hva de betyr for meg og har jeg noe ekstra, så gir jeg noe ekstra.
Jeg krever ikke blomster, sjokolade og konfekt, men jeg krever en viktig ting og den vil jeg skal være ganske så selvsagt. Respekt. Gjensidig respekt! Jeg kan heller ikke se at det kravet skal være så vanskelig å innfri.
På alle disse årene jeg har vært syk, føler jeg nesten at jeg har blitt en “svakere” person på mange måter. Det høres kanskje rart ut, men det er helt sant.
Jeg har tatt i mot veldig mange kommentarer og rett og slett veldig mye dritt, har måttet tåle å høre mye meninger om meg selv og sykdommen min, får stadig råd og tips om hva jeg bør teste/ikke bør teste ut og jeg har måttet svare på veldig mange spørsmål, (ganske ofte faktisk) rundt dette. Hva er det egentlig som feiler deg? Er det ikke egentlig psykisk? Kan du bevise det? Det er vel litt psykisk? Hva spiser du, bruker du medisiner, trener du ikke? Du burde ikke bruke medisiner, jeg også er veldig sliten innimellom, du burde ikke sove så mye! Du burde komme deg ut litt mer, jeg så deg nå ute i går, er du bedre nå? Når skal du tilbake i jobb? Kommer du ikke denne gangen heller? Er du sur? Er du dårlig nå igjen? Du ser nå ikke syk ut! Fy søren i dag ser du jærlig ut. Du vet du kan bli frisk sant!!!!!!!!
☆
Dette har gjort noe med meg som person. Helt ufrivillig, har det gjort noe med meg. Formet meg på et vis. Gjort meg mer usikker og svak om du vil…
Er det riktig at det skal være slik? Nei, det er ikke det.
Mottoet mitt for 2017 er enkelt, men likevel vanskelig. Kanskje den største jobben jeg har hatt til nå. Kvitt deg med alle energilekasjene, slutt å svar på spørsmål som er private og ikke vær redd for å dele ting du ønsker å dele og som skjer i livet ditt, vite seg negativt eller positivt. Ikke la deg herse med og sett deg selv i respekt!
Selv om man lever et litt annerledes liv og litt utenfor det vanlige A4, så betyr det ikke at man ikke kan dele, gjør det vel? Hvem har forresten fasiten på hva som er innafor å dele eller ikke?
Akkurat slik som den som liker å trene, eller gå på tur eller som er politisk engasjert? Skulle vi nektet dem å dele om det som skjer i livene deres?
Skal jeg late som livet mitt er annerledes for å glede noen andre eller for å passe inn i deres oppfatning av hva som feks er ok å dele på FB eller ikke?
NEI!
La meg fortelle en faktaopplysning om meg selv.
Jeg er syk HVER DAG! Hele tiden. Jeg kan ha noen litt bedre perioder, men jeg er fremdeles syk.
Hvis jeg deler en positiv opplevelse, så er det en positiv opplevelse, ikke en frisk opplevelse og “klar for en uke i fjellet-opplevelse” ( bare for å sette det på spissen) La meg dele den, la meg glede meg over den , akkurat som du gleder seg over dine turer, eller arbeidsdager, eller joggeturer. Hvis du tror jeg overdriver eller later som jeg er syk, så kan jeg informere deg om at de gangene du ser meg, de gangene så er det stor sjanse for at jeg later som at jeg er friskere enn hva jeg er.
Jeg tar medisiner, jeg smiler, jeg holder masken, selv om alt revner på innsiden og du står forran meg og tenker ditt. Skjønner du at det kan føles urettferdig etter så mange år?
☆
Mine dager består aller mest av timer i seng eller sofa, store smerter, medisiner, alvorlig kvalme og utmattelse ( for å nevne noe)
Deler jeg noe negativt, da syter jeg, overdriver sykdommen, bør komme meg ut mer og må fokusere på noe annet. Deler jeg noe positivt, da er jeg på bedringens vei, folk lurer på når jeg skal tilbake i jobb og misstenker at alt jeg har sagt om sykdom tidligere ikke stemmer.
Nei, jeg vil ikke at du skal syntes synd i meg, jeg vil at du skal respektere meg og slutte å mene så mye om hva som foregår i livet mitt.
Din mening kan ikke endre min situasjon eller hverdag på noen som helst måte. Foruten, hvis målet er å være med å trykke meg ned innimellom. For det kan det hende du faktisk klarer, selv om jeg prøver å ikke la det gå inn på meg.
Dine meninger endrer ikke min virkelighet, uansett hvor mange ganger du sier det eller hvor mange du sier det til.
Det gjør det bare vanskeligere for meg, for oss å møte verden der ute, fordi vi må bruke unødvendige krefter og tid på ting vi heller kunne brukt på andre ting.
