Pekefinger

 

 

 

 

Du er ikke syk nok.
Du burde vært frisk for lenge siden.
Vil du ikke? Gidder du ikke? 
Ta deg sammen! 

Du prøver ikke hardt nok, gjør ikke det som trengs for å bli bedre. 
Vil du ikke lykkes? 
Er du redd for å mestre? Det skader vel ikke å prøve alt

Du sover alt for mye! 
Er ikke rart du er sliten.
Burde du ikke få bedre rutiner? 
Slutte å sove på dagen? 

Jeg er også sliten innimellom.
Hvem er ikke det i dag. 
Det er livet for alle, ikke bare deg. 
Flink pike.

Det er ikke sunt å bare sitte hjemme.
Blir du ikke gal av å gå slik?
Kom deg litt mer ut, finn på noe kjekt.
Det handler om prioriteringer

Vi tok en vurdering av saken din
Du er ikke i målgruppen for denne hjelpen.
Du kvalifiserer ikke.
Avslag!

Du sier det dekker ikke dine behov.
Dette har vi jobbet lenge med.
Vi vet nok litt bedre enn deg hva som trengs. 
Du vet ikke ditt eget beste. 

Du kan klage hvis du vil.
Sende vedtaket i retur.
Til samme adresse som bestemte at du ikke trengte hjelpen. 
Lykke til 

Gått mange år sier du? 
Da er det ikke rart det er vanskelig. 
Jo lengre tid det går, jo vanskeligere er det å ta grep. 
Dørstokkmilen 

Du lever med sterke smerter.
Kan ikke gjøre noe for deg. 
Kommer du seg litt ut? Får du tatt en tur i fjellet?
Natur er medisin

«JEG ORKER IKKE MER»
Har du mistet håpet? 
Da er det ikke rart du er deprimert. 
Alltid noen som har det verre

Vi skriver ut antidepressiva.
Det var det jeg visste, det var psykisk. 
Du må se positivt på det. 
ikke gruble så mye. 
Da går alt så mye bedre.

 Alt!

tusentankeriord

Jeg gjør mitt beste

Jeg skal være den første til å innrømme at hverdagen er vanskelig innimellom.
Knalltøff faktisk.
Jeg gidder ikke legge skjul på det, for det vil bare virke mot sin hensikt og tro meg, jeg har forsøkt og ting blir ikke bedre av å late som at det er det.

Jeg må møte det slik det faktisk er, stå i det og bearbeide uten at noen andres tanker og meninger får ta for stor plass. Jeg må finne ut av det selv. Jobbe meg igjennom.

Jeg blir selvfølgelig glad for alle som bryr seg og vil meg vel, men tips om hvordan jeg bør tenke eller hva jeg bør gjøre styrer jeg helst unna.
Det er vanskelig for andre å skjønne helt og jeg vet at jeg gjør mitt aller beste hele tiden.

Hvis noe trenger å endres, så gjør jeg det.
Det er bare at veldig ofte, så virker det mye lettere å gjennomføre inni hodet enn det som eventuelt kreves i praksis.

 

 

Flere ganger for dagen opplever jeg å møte på situasjoner og utfordringer hvor jeg må «gi meg på tap » og hvor jeg ikke klarer å gjennomføre det jeg har lyst til eller kanskje burde gjøre.
Noen ganger er det de samme hverdagslige tingene man møter på hver dag og som andre gjennomfører uten å ofre det en tanke, men som for meg nesten alltid er krevende å utføre.
Andre ganger helt nye ting jeg i utgangspunktet  tror/håper på å mestre, men som likevel viser seg å ikke gå og man må igjen krysse ut på listen over ting man ikke mestrer lenger.

 

Det har vært mange tårer, sinte gloser og fortvilelse.
Innimellom nesten helt utrøstelige episoder.

 

Man føler seg fort ubrukelig og for hver gang man ikke klarer å gjennomføre eller må få andre til å gjennomføre for seg, så skjer det noe inni deg.
Gjennom alle årene med erfaringer og tårer, så har det likevel tatt meg videre til et sted hvor ting er litt lettere å håndtere.

 

 

 

 

Hver dag byr på utfordringer og selv om jeg ofte lager meg et mål på hva jeg ønsker å gjennomføre, så vet jeg også et lite sted inni meg at alt kan snu på hodet og at jeg muligens ikke får utført noe av det.
Ting kan snu på minutter og plutselig kan en dag som i utgangspunktet  ser lovende ut bli veldig krevende og omvendt.

 

Jeg banker meg ikke like mye opp lenger og jeg vet at det ikke er verdens undergang, selv om jeg må utsette noe en liten stund til.
Hvis jeg ikke klarer å gjennomføre noe, så har jeg helt sikkert klart å gjennomføre noe annet og jeg tillater meg å glede meg stort over bittesmå ting.

Jeg vet at ingenting er en selvfølge og jeg vet at det finnes dager hvor alt er mørkt. At det finnes dager hvor selv å puste inn og ut er ufattelig krevende og at man ikke vet om man klarer et minutt til.

 

 

Det handler ikke å late som ting er annerledes eller bedre enn de er, men å klamre seg fast i hver minste lille ting og holde fast ved det så lenge man kan.

Glede seg over lite, slik at man har ekstra mye å være takknemlig for.

 

Slik må jeg tenke for å holde ut!

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Jeg elsker det

 

 

Jeg elsker utenfor.

Lukten, luften, friheten – ALT!
Jeg kjenner det bobler i kroppen bare jeg tenker på det og hvis jeg hadde kunnet, hadde jeg bosatt meg et sted jeg hadde hatt mulighet til å være ute så ofte som mulig.
Hver eneste dag, helst!
Det skjer noe i kroppen når jeg slippes ut fra “fangenskapet” en liten stund.
Så mye gode følelser på en og samme tid. og selv om det dessverre også skjer ikke fult så gode ting med kroppen , så er jeg så takknemlig for hver eneste fine og gode følelse jeg kan oppleve der.

Noen syns jeg er rar fordi jeg blir så overbegeistret for de øyeblikkene jeg får og kanskje de ikke skjønner hvor takknemlig og godt det føles, men det er nesten slik at det ikke kan beskrives med ord.

Jeg tar ingenting for gitt lenger. 
INGENTING!
Man vet aldri når neste mulighet kommer og er det en ting jeg har lært meg de siste årene, så er det å suge inn alt jeg kan når jeg først har mulighet. 
Nyte, ta inn og lagre det i minneboken for alltid. 

 

 

 

Fy søren så heldige vi er som har all den fine naturen rundt oss og FY SØREN så heldige de er, alle dem som kan nyte den akkurat når de  selv vil.
Som kan slite ut joggesko og støvler. 
Som kan fylle lungene med frisk luft akkurat når de selv ønsker det. 

Jeg skulle ønske jeg var en av dem. 
Jeg er den som stadig får spørsmål om jeg har kjøpt meg nye sko og missforstå meg riktig, nye sko er jo alltid en digg følelse, men jeg skulle ønske jeg kunne få brukt dem litt mer også. 
Slite dem skikkelig ut slik at jeg virkelig hadde behov for nye. 

For det hadde betydd mer tid utenfor.
Der jeg liker meg aller best. 

 

 

 

 

 

tusentankeriord

Håpet i en løvetann

 

 

Utenfor i den friske, litt spisse vårluften. 
Lyset har endret seg, fargene har endret seg og lukten har endret seg. 
Den varme, myke sommervinden er byttet ut med en litt raskere og stikkende en, men likevel ikke fult så kaldt at det helt er over. 

Fargene rundt om kring minner om det glade 70 tallet og selv om det er vakkert, får man også en liten påminnelse på at nå, nå er det snart over. 
Helt over. 

En løvetann prøver å strekke sin ut hals så lang den er, men den kalde luften tvinger den til å henge litt med hodet. 
Den gir likevel ikke opp og kjemper på alt den kan og med alt den har. 
Vil ikke at det skal være over. 

Jeg føler det litt på samme måte.
Jeg elsker årstiden vi går inn i, men likevel vet jeg at jeg må kjempe litt ekstra for å holde ut.
Jeg vet jeg må holde litt ekstra fast, tåle litt mer og være ekstra tålmodig. 

Jeg vet at luften utenfor gir mer smerter og at det noen ganger blir ekstra tungt å holde fast. 

MEN – jeg, som med løvetannen gir meg aldri. 
Jeg skal kjempe med alt jeg har og ta til meg hvert eneste øyeblikk jeg får. 

Selv om det innimellom betyr at jeg må henge litt med hodet. 

 

 

 

tusentankeriord

ME er en vanskelig og ensom sykdom

Link til innlegget i BT

Er det lov å være litt stolt?

Ikke fordi jeg tror jeg er så spesiell, men fordi jeg syns det er stas at noen liker det jeg skriver.

At noen finner trøst, glede og håp i ordene jeg deler.

Når jeg skriver, så deler jeg ofte mine innerste tanker – på godt og vondt.

Det er skummelt, men noen ganger helt nødvendig for meg.

Jeg vet at det er rart, men det føles på en måte litt tryggere å dele på bloggen enn noen andre steder.

Her er liksom mitt sted og jeg kan dele ting akkurat slik det er for meg.

Det blir plutselig litt mer skummelt når noen spør om å få bruke tekstene mine.

Litt mer nakent, selv om jeg vet at alle i utgangspunktet har tilgang til bloggen.

I går rant det inn med meldinger fra kjente og ukjente. Historier fra mennesker som kunne kjenne seg godt igjen i ordene mine.

Det betyr så utrolig mye.

ME er en vanskelig og ensom sykdom og man blir alt for ofte overlatt kun til seg selv med alle utfordringene det fører med seg.

Når jeg først fikk diagnosen, ble jeg så lettet. Endelig fikk jeg et svar på hva som feilte meg. Det var før jeg oppdaget hvor vanskelig de neste årene skulle bli og hvor mye uvitenhet jeg skulle møte på veien.

Jeg har ofte savnet god, trygg informasjon hos de forskjellige hjelpeinstansene og ikke minst, individuell hjelp som er tilpasset den syke ut i fra hvilket behov som er der.

Ikke ut i fra hva noen _tror_ vil være greit nok.

Det skal ikke være lykkehjul på om man blir møtt med kunnskap og hjelp når man nevner at man har ME. Slik føles det litt noen ganger.

Jeg tror, men hånden på hjerte, at min situasjon hadde vært mye bedre i dag om jeg hadde møtt den hjelpen, forståelsen og tilretteleggingen fra start.

Og, jeg er ikke alene.

Jeg har fått så mye tilbakemelding fra folk som kjemper hver eneste dag.

Både med de ulike instansene, i vennekretsen og med familien rundt.

Mennesker som savner god informasjon, hjelp og veiledning. Som både kan være til hjelp for dem og de rundt.

De takker meg for å ha skrevet « deres historie» og at de nå ikke føler seg så alene.

Hvis tekstene mine på noen som helst måte kan hjelpe noen, da skal jeg være glad i hjertet i lang tid fremover, fordi jeg vet hvor viktig det er å bli tatt på alvor og få trygg, god informasjon, men målet mitt er fremdeles at alle ME syke skal få denne hjelpen hos legen, på sykehus, NAV og fra kommunen.

Det er der utganspunktet må være og jeg kommer aldri til å slutte med å dele mine historier og tanker så lenge jeg vet at pasientene ikke blir møtt på en god måte.

Jeg vet alt for godt hvordan det er å kjempe for hver minste ting og at dagene handler mer for å overleve enn å leve.

tusentankeriord

til morgenkaffen

Hva om planene for dagen hadde vært absolutt ingenting?

 

«Så utrolig deilig», tenker du kanskje, men hva om det var planen for dagen etter og den neste etter det? Uken, måneden – året og at det bare handlet om å overleve dagen.

Hver eneste dag fremover.

Hva da?

 

Hva om du ikke visste om du neste morgen våknet i kramper og ekstreme smerter, eller om du klarte å sette beina foran deg skritt for skritt?

Om du denne dagen klarte å ta skiver ut av brødposen, tygge, svelge, fordøye uten å måtte hvile mange timer i etterkant…

 

Hva om du aldri var forberedt på når hukommelsen bare forsvant ut av hodet på deg og navn på mennesker du kjenner så godt og er glad i,  plutselig står helt stille og blir helt blankt.

Når setninger og ord du kan blir helt umulig å si. Forsvinner helt fra hodet og munn.

Hva da?

 

Hva når du plutselig blir satt på pause der hjemme, mens utenfor – utenfor der går tiden videre akkurat som før.

Folk opplever, skifter jobber, gjør helt nye ting som de aldri har gjort før.

Ting utvikles hele tiden.

Blir bedre, smartere, raskere og lettere!

 

Du – du er på stedet hvil og det føles vanskeligere og vanskeligere å henge med.

 

Hva når du blir møtt med himling og skepsis steder du hadde hatt størst behov for forståelse. Hva gjør det med deg som menneske gang på gang på gang?

Er jeg annerledes og hva er det?

Har verden i så fall plass til ting og mennesker som er annerledes?
Som må gjøre ting på en litt annen måte enn det som forventes av alle rundt?

 

 

 

 

 

 

 

Hva om vi hadde hjulpet hverandre litt mer?

Heiet på hverandre, løfter hverandre frem.

Hva om vi hadde applaudert istedenfor kritisert.

Ville ting endret seg?

Jeg tror det.

 

tusentankeriord

Du prøver ikke godt nok

Hvorfor er det slik?

 

At de som har det litt bedre i hverdagen forteller oss hva vi gjør galt? Hvilke forandringer vi bør gjøre..

At vi ikke har prøvd hardt nok, godt nok lenge nok?

 

Hvorfor er det slik at de som har fått hjelp ofte ikke ser hvor vanskelig det er andre steder. Hvordan kommentarer som: « Du må bare gjøre » blir kastet rundt og når man prøver å forklare, blir man sett på som negativ og vanskelig.

 

Hvorfor er det slik at de som har funnet « sin vei» til en lettere og bedre hverdag, istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle dem som ikke er like heldig hva de gjør galt og hva de må gjøre annerledes.

 

Helst akkurat det samme som de selv har gjort, for det er det eneste som fungerer.

 

 

«Medisinen er prøvd ut feil. Dosen for høy, alt for lav, du har ikke stått lenge nok på den og du burde nok tatt den om kvelden – FOR DET GJORDE JEG! »

 

«Spiser du det? Da er det ikke rart kroppen din er syk! Har du prøvd? Hvor lenge? Hva spiste du da? Hvor lenge gikk du på det? Da har du helt sikkert ikke stått på det lenge nok. Man må bli verre for å kunne bli bedre. SE PÅ MEG!»

 

 

 

Er det ikke typisk?

 

Noen har fått hjelp, tatt er kurs eller blitt bedre på en eller annen måte og istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle alle som ikke er like heldig hva de gjør galt, hva de må gjøre annerledes, hvordan de bør spise, hvilke medisiner de MÅ prøve eller hvordan de MÅ tenke og prioritere annerledes for å ikke ” gjøre sykdom”.

Fungerer ikke det, har de ikke gjort det riktig eller så har de ikke prøvd lenge eller godt nok!

 

 

 

 

Det er faktisk så enkelt.

Vi har alle ulikt utgangspunkt og livssituasjon og man bør ha respekt for at det som fungerer for en selv, nødvendigvis ikke fungerer for andre.

Selv om folk er syke med ME, så er det ingenting galt med hodene til folk og de er fullstendig oppegående til å avgjøre om noe virker å være bra for dem eller ikke. Å stille spørsmål eller be om dokumentasjon er ikke ensbetydende med å være vanskelig eller ikke ønske å bli bedre.

Det at vilt fremmede mennesker på andre siden av tastaturet skal fortelle hvordan man bør gjøre ting i huset, hva man skal spise, hvilke kurs og tanker man skal ha, det er rett og slett ikke greit.

 

 

 

 

tusentankeriord

 

 

Tanker

Noen gangen må man bare nullstille for å egentlig klare å sette brikkene på plass i puslespillet.

En etter en legger jeg brikkene bort og etter hvert skal de sorteres og finne plassen sin igjen.

Hvem skulle tro at det å be om hjelp skulle bli det vanskeligste man noen gang hadde gjort?

Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg alt for mange tror at det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot en hvis livet ikke går akkurat som det skal.

Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser. Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og alle disse som « skriker og klager» på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med alt de ikke får «servert i fanget.»

Vel…

Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger vi har og som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre fordi du har blitt rammet av en sykdom som alt for få kan nok om. Fordi de rett og slett ikke skjønner.

For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.

Jeg har vært syk i mange år og aldri har jeg følt meg så liten og lite betydningsfull som da jeg endelig våget å strekke ut hånden etter hjelp!

Mitt liv og livskvalitet telles i kroner og øre.

Det er ikke penger i kassen til å hjelpe.

Trekk en ny lapp, still deg bakerst i køen og prøv igjen neste gang.

tusentankeriord

Sommer

For en NYDELIG sommer vi har hatt og har. Alle som kjenner meg, vet at jeg går hele året og venter på sommeren. Det er den eneste årstiden jeg føler det kanskje er litt håp om å våkne bittelitt til liv.

Dessverre så bor jeg i den delen av landet hvor ventetiden på sommer ofte er lengst og jeg kan ikke forklare følelsen man får etter en heftig vinter, når man virkelig har gledet seg til mai og så forsvinner hele sommeren bort i regn og vind.

Det er det som oftes skjer her.

Jeg kan faktisk ikke huske en sommer som denne og det kjennes på hele kroppen.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det, men det beviser bare det både jeg og mannen min har visst i mange år nå.

Jeg har det bedre i varmen og hvis jeg tilbringer tid i varmen over lang tid, så skjer det noe i kroppen min.

Symptomene er ikke på langt nær så intense og altoppslukende som de har vært og jeg føler virkelig at jeg ikke blir spist opp innvendig.

Jeg må likevel være veldig forsiktig og holde meg innenfor tålegrensen. Man lurer seg selv innimellom og tenker at man har større kapasitet enn hva man egentlig har.

Man blir utålmodig og vil ha fremgang.

Færre symptomer er ikke det samme som økt kapasitet og det har jeg smertelig fått erfare denne sommeren. Derfor måtte jeg roe ned noen hakk og ta det litt tilbake.

Man har så lyst til å leve og oppleve og man føler seg veldig isolert til tider, men jeg har enda mindre lyst å havne tilbake i form, så da er det bare å skru opp tålmodigheten noen hakk.

Likevel kan ikke denne sommeren sammenlignes med i fjor. For en forskjell!

Når jeg tenker tilbake så er jeg så takknemlig for mannen og gjengen min som har holdt ut alt dette.

Som sagt jeg ELSKER sommer og foretrekker varmer fremfor noe annet, men det er en ting jeg merker meg.

Jeg tåler varmen mye bedre i feks Spania enn det jeg gjør her hjemme.

Når temperaturen kommer opp mot 30, da kan jeg både bli kvalm, få hodepine, hovne opp i kroppen og føle meg svimmel.

De gangene vi har vært utenlands og spesielt på Gran Canaria, har følelsen vært en helt annen.

Jeg tåler varmen på en helt annen måte der.

Så samtidig som symptomene letter i kroppen, så kan jeg ikke sitte mye ute her i Norge for å si det på den måten.

Flere som har det slik?

Jeg klager ikke altså og syns sommeren har vært helt perfekt og jeg gruer meg til hva vinteren har med seg.

Det er bare å nyte alt man kan, man vet ikke når neste sommer dukker opp.

tusentankeriord

Ta vare på deg selv

 

 

 

Smil – selv om det innimellom gjør så vondt at det river i hele kroppen. 
Noen gangen forteller øynene mer enn hva tusen ord tilsammen ville klart å forklare. 

Spør – når det er ting du absolutt ikke skjønner eller forstår deg på, selv om det føles teit eller dumt. 
Det er mye bedre enn å prøve å lage egne forklaringer og svar på ting som kanskje ville sett helt annerledes ut enn om du spurte neon som visste. 

Gråt – når du kjenner at trykket bli for stort og ikke alltid prøv å hode igjen på de følelsene som er vanskelig. 
Slipp det ut, kanskje blir det lettere etterpå? 

Ikke døm – uten å vite hele sannheten eller uten gjøre deg kjent med situasjonen helt på egenhånd
Ikke la andre ta valgene for deg og gi alltid folk en sjanse.

Hold munn  -når det er klokt og ikke la deg bli revet med på sladder. 
Noen historier er ment til å bli fortalt fra dem de kommer fra og ingen andre. 

Vær ærlig – når noen spør deg hvordan du har det, selv om du vet at de mest sannsynlig forventer et ” det går bra”, tilbake. 
Hvis du aldri sier hvordan du har det, så er det aldri noen som kommer til å skjønne hvordan ting er heller og til slutt vil du uansett stå igjen med spørsmål om hvordan det går fra dem som faktisk virkelig vil vite hvordan det går. 

Si NEI – Når du kjenner at noe ikke blir riktig eller at kroppen ikke makter. 
Det er faktisk fullstendig lov å si nei uten å måtte forklare eller forsvare noe til noen. 

Ta vare på deg selv! 

 

 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM