Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

” men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? ” 
” Er du våken i dag?,  du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, “

Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger. 

Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. 
Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? 
Vel…

Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor. 

Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) 
Det viktigste når man har gått lenge nok uten,  blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det. 

Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, 
Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg. 
 

Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. 
I tillegg til å få noen “gode timer” om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. 
Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. 
Helt motsatt sa du? 
Jeg vet!
Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro. 

Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter,  blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. 
som sagt  har jeg  en kropp som krever mye søvn  og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. 
Det blir en evig ond sirkel. 

Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. 
Som nå. 

Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. 
Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. 
Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat  dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. . 

Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? 
Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. 
For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. 
Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra. 

I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren. 

På den komplette symptomlisten  for  Myalgisk Encefalopati  ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og  beskrivelser av  hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. 
Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under. 

 Søvnproblemer

 Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)

Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme ​

 Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)

 Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)

Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn

 Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer

Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

 Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme

 Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove

Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. 
Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte. 

Her i huset kjenner vi godt  til problematikken  gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen.
Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet,  og til i dag. 
 

Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER

Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. 
Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart. 

God helg til dere! <3

tusentankeriord 

Følg meg på INSTAGRAM
eller Snapchat = siddis 
 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Noen dager er bedre enn andre og etter alle disse årene så må jeg si at er det en ting jeg har blitt god på, så er det å ta vare på alt det gode som kommer min og vår vei – virkelig. 
Ta det innover meg, holde fast…. noen ganger så godt at jeg  nesten ikke greier å slippe tak.
Det er så vanskelig å slippe tak når man først er en del av livet liksom.
Det gjør jo så godt på alle måter, men så er det jo også nettopp det som feller deg. 
Når du ikke gir slipp tidsnok. 
Vanskelig balanse. 

Noen dager er ikke fult så  gode  og det er nesten slik at man ikke kan skjønne at det har vært mulig å stå oppreist like før,  at det var så bra bare kort tid før.
Jeg har sagt før, det er vanskelig å godta en sykdom som tar fra deg så mye og som samtidig er så uforutsigbar. 
De lange periodene når det står på som verst, da finner jeg ikke noe som helst mot til å godta at det er slik, ingenting hjelper uansett hva en gjør.

Med fare for å høres veldig negativ ut nå, så er det veldig tøft og ingenting som provoserer mer enn ” gode råd ” fra andre når man kjemper seg gjennom smerteanfall og hodet i bøtta, magekramer, hodepine og alt som hører med en ME smell. 
” Se Positivt på det! Det finnes alltid noen som har det verre, Jeg hadde skikkelig hodepine i går, så i feel you.”
You dont feel me at all! 
Hvis det er mest som trøst, så er det totalt bom – dessverre. 
Hvordan forventer noen at man skal se positivt på at man ligger med hodet ned i en bøtte og kaster opp av smerter? 
At man ikke klarer å komme seg til toalettet for egen maskin, skvise tannkremen ut av tuben eller pusse tenner for den saks skyld? 
OG hvorfor skal jeg føle meg bedre av at det finnes andre i verden som har det verre enn meg? 
Er det konkurranse? 

Jeg meldte seg aldri på i så fall! 

Et godt tips fra meg: Slutt å kom med slike ” gode råd” , selv om de er godt ment. 
Det man kan tenke på er at man garantert ikke er første som kommer med akkurat nøyaktig samme rådene. 
Noen ganger kan det fineste du gjør bare vise at  du er der. Sende en sms, invitere selv om du har fått 10 avslag, vær tålmodig. <3

Noen ganger føler jeg meg fanget i en kropp som tilsynelatende ser ut til å fungere normalt. Sånn ved første øyekast i alle fall.
Jeg lurer meg selv noen ganger til og med. Prøver i alle fall. 

Jeg ser meg i speilet og tenker: Du ser jo ikke så syk ut i dag. I dag er sikkert en god dag.
Kanskje det hjelper med litt frisk luft? Litt sosialisering?
Jeg vet svaret! Jeg vet det så inderlig vel.

Jeg klarer bare ikke la være å rømme fra virkeligheten.
Det gjør så vondt. Så vondt at jeg noen ganger gråter.
Mest inni meg.

Jeg vil ikke at noen skal se. Jeg vil ikke at de skal føle hjelpeløsheten større enn de allerede gjør.
Mine fine, som allerede ofrer mye av livet sitt for å bedre min hverdag. 

Som allerede gjør så mye for at jeg skal ha det litt bedre, for at VI skal ha det  bedre. 

Denne sykdommen går ut over så mye. 

Jeg vil bestemme selv. Alltid!
Hver eneste dag, hver time og hvert minutt.

Jeg vil ha livet mitt tilbake.
Så inderlig mye at det gjør vondt.

” Det gjelder å finne noe positivt i hver dag,” er det mange som sier til meg.

Det er overhodet ikke vanskelig syns jeg og jeg finner absolutt noe positivt med dagene.
Hver dag faktisk!
Det er liksom ikke der utfordringen ligger.
Jeg har så mye å være takknemlig for i livet mitt og det vet jeg.

Likevel blir jeg så ” tom” noen ganger.
Så sliten av alt som gjør vondt og så lei av å gå glipp av ting.
Trist fordi barna mine år etter år  har måttet ha en syk mamma som umulig klarer å følge opp alt. Uansett hvor mye hun ønsker. 
Fordi jeg ser alt jeg går glipp av som jeg virkelig ønsker meg en del av. 

Fanget i egen kropp. Fengslet i eget hus!
Slik føles det.

Jeg klarer ikke bli sint heller, det koster for mye krefter og hvem skal jeg egentlig bli sint på? 
Jeg må bare fokusere. Jobbe  videre og håpe på at en dag, en dag så kommer det en løsning. 

Jeg blir bare så mettet innimellom.
Så mettet og så klar til å være sjef i eget liv igjen. Det er så mye jeg har lyst til og jeg tror ikke jeg er alene om å føle det slik
Jeg måtte bare få det ut!. 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM
Snapchat: siddis 

sommerregn

i dråper liker jeg deg

når du litt etter litt

skyller vekk alt det mørke og litt triste på overflaten

💦

når du gir jorden næring,

dråpe for dråpe og skyller over alt med ditt blanke utseende,

men likevel har med et håp om en litt bedre utsikt etter du har gjort ditt

💦

når du gjør slik at jeg kan sitte helt stille, uforstyrret og uten at noen oppdager at det som kommer ut av øynene mine er noe helt annet enn det blanke, friske sommerregnet som du deler med oss, selv om det ligner 💦

bare fordi jeg trenger å være litt aleine akkurat nå og bare fordi jeg trenger å sitte i sommerregnet, uten at noen ser hva jeg egentlig gjør.

tusentankeriord

Jeg har akkurat våknet opp etter flere timer søvn. 
Flere timer med ganske tung, ubehagelig og utmattende søvn hvor det kjennes ut som jeg har hatt vært ute for en skikkelig tung og utmattende arbeidsøkt. 
Jeg våkner opp med et skikkelig ubehag,  tørr i munnen, svett og kjenner at dette ikke har vært noe hvile som har gjort godt eller som har vært bra for meg. 
Det er som at jeg bare har falt sammen i utmattelse og at kroppen har jobbet på spreng, mens jeg ikke har hatt verken energi eller kapasitet til å henge med i prosessen. 
Det verker i muskler og ledd og jeg har problemer med å løfte både armer og bein. 

Løpt maraton spør du? Nei, jeg har prøvd å få i meg litt mat. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Selv de helt enkle små retter setter kroppen totalt ut av spill. 
Salat, brødskiver, egentlig hva som helst. Det aller verste er kjøtt, spesielt rødt kjøtt,  og ellers det jeg ser på som tung fordøyende mat. 
Det virker rett og slett som kroppen har store problemer med å fordøye å hele prosessen er en stor aktivitet i seg selv. 

Som regel hver gang jeg har spist går det ikke lange tiden før jeg kjenner ubehagelige symptomer er på vei og til slutt så sovner jeg som sagt av utmattelse. 
Hvis jeg spiser meg mett en gang for dagen, så har jeg som regel ikke krefter til å spise flere ganger den dagen. 
Slik er det nå. 

Dette gjelder stort sett all mat, noe verre enn annet ( som jeg nevner over) og jeg har tidligere prøvd å kutte ut ulike matvarer for å se om det kunne ha en positiv effekt, uten at det har ført med seg noe bedring. 
Jeg har kjent på akkurat de samme smertene, akkurat den samme utmattelsen og plagene ved måltider. 

Å spise blir som en aktivitet jeg ikke har energi til, men som jeg selvfølgelig må ha for å overleve.

Jeg elsker mat!
Jeg elsker å lage mat og alle som kjenner meg vet at jeg både liker å tilberede og nyte et godt måltid. 
Slik det er nå fører det mye negativt med seg og krever veldig mye. 
Jeg savner å spise det jeg vil når jeg er sulten uten å falle helt sammen i mange timer i etterkant. 

Jeg vet flere med ME sliter med det samme og det er et stort problem. 
Både ift å lage mat, spise den og fordøye. 
Man har rett og slett ikke krefter til å gjennomføre dette flere ganger om dagen. 
Det er sikkert vanskelig for friske å sette seg inn i, men det er altså realiteten. 

Lager man mat, så orker man kanskje ikke spise den. 
Spiser man, så har ikke kroppen krefter til å fordøye. 
En evig ond sirkel-

Nå har jeg handlet inn shakes fra apoteket igjen. Egentlig det verste jeg vet, men jeg må prøve å få i meg litt mer enn 1 måltid for dagen uten å gå helt i knestående. 

Håper dere alle har det bra. <3 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller FACEBOOK

Noen ganger syns jeg det er vanskelig å forklare ting akkurat som jeg tenker det,  og slik oppsto egentlig tusentankeriord.
Jeg trengte et sted å få ut ting. 
Jeg trengte et sted jeg uforstyrret kunne dele uten å måtte gjøre meg klar, reise noen steder og møte noen – for det har jeg ikke alltid krefter til, ikke sant? 
Å skrive er min måte å få ting ut av systemet, kall det gjerne terapi om du vil. 
Når ting klaffer kan ordene komme på rad og rekke og på få minutter har jeg plutselig skrevet et nytt innlegg. 
Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort hvis jeg ikke kunnet få utløp for tankene mine et sted. 
Jeg vet det hadde blitt utrolig tungt og vanskelig. 
 

Jeg har alltid vært glad i å skrive. 
Det er ikke det at jeg er spesielt flink til det, men det har vært noe jeg liker og føler jeg mestrer såpass godt og når jeg  samtidig kunne bruke som et godt verktøy når jeg havnet i en slik situasjon i livet som jeg har gjort, så er det vinn vinn på alle måter. 

Jeg tilbringer mesteparten av dagene mine helt alene, gjør stort sett det samme hver eneste dag. 
Sosiale aktiviteter krever mye – slik at jeg sjelden får deltatt på ting utenfor huset utenom det som er høyst nødvendig. ( Lege, div møter ol) 
Jeg føler meg innimellom som et forvokst spedbarn. Sove, spise, stell. Så om igjen! 
Som jeg har skrevet om tidligere har SoMe på mange måter vært det stedet hvor jeg har fått dekning for mitt sosiale behov de siste årene og det har vært godt å ha hatt et sted man har kunne følt seg nær venner og familie selv om man ikke har hatt muligheten til å delta fysisk.

Facebook. snapchat, Instagram er fantastiske kanaler å holde kontakten med dem man er glad i, å holde seg oppdatert på hva som skjer og samtidig føle at man ikke er het avskåret fra verden der ute. 
Likevel, så dekker det jo ikke opp for alt man mister ved å leve så isolert som man faktisk gjør. 
Man savner, man savner mye og det er sårt, vondt og vanskelig innimellom. 

Her inne har vært det stedet jeg har kunne ropt ut alt som har hopet seg opp av tanker, følelser, sorg, sinne, redsel men også glede, minner øyeblikk og mestring.
Livet rett og slett. 
Livet på godt og vondt.
Jeg har hatt og har behov for å sortere og det gjør jeg lettere med ord og det viktigste av alt, det har hjulpet meg masse! 

Det er ikke sikkert det gir mening for andre, men for meg, for meg har det vær utrolig godt å ha et sted å tømme ned alt jeg har hatt på hjerte. 
Det har ikke bare vært godt, men jeg tror faktisk det har vært helt nødvendig også. 

Jeg har fått utrolig mange fine meldinger i løpet av den tiden jeg har skrevet og delt her inne og det er jeg så utrolig takknemlig for. 
Jeg vet det er mange som føler seg alene, ensomme og som sliter med både å bli forstått og få den hjelpen de burde fått i forhold til hvilke utfordringer de lever med. 
Det syns jeg er utrolig vondt. 
Hvis vi sammen kan hjelpe hverandre litt videre på veien så er det virkelig verdt alt. 
 

Ta vare på dere selv – alltid <3 
Ønsker dere en nydelig dag! 

tusentankeriord

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Man kjenner det så godt. 
Kroppen blir tyngre og tyngre, bevegelsene vanskeligere og vanskeligere, og selv den minste lille ting blir en smerte å utføre. 
Kreftene renner sakte men sikkert ut og til slutt føles det som den siste dråpen er skviset ut av sitronen. 
Det er ikke mer å hente. 

I dag våknet jeg opp og kjente meg bedre enn på lenge. 
Når jeg sier bedre enn på lenge, så er det nok ganske sikkert langt fra det som faktisk er bedre, men likevel slik at jeg kan kjenne at jeg føler at i dag, i dag kan jeg kanskje få til noe. 
En dusj, hårvask, en middag?
Problemet er bare at man aldri kan stole på hvordan det utvikler seg videre og den lille følelsen av bedring kan være over før man rekker å finne ut hvilke aktivitet man bestemmer seg for at man skal gå for. 

I det ene øyeblikket kan du kjenne gleden over å føle det litt bedre, i det neste øyeblikk kan du ha store problemer med å sette en strikk i håret.
Det var akkurat det som skjedde i dag og jeg kom ikke lenger før jeg måtte kaste inn håndkledet.
Det kan være veldig frustrerende. 

Tiden settes stadig på pause, alt man gjør må settes på frys.
Stopp!

Nå var det ikke mer igjen til overs, beklager. 

Uansett hvor langt man har kommet, hvor lite man har fått gjort eller  har igjen. 
Det spiller ingen rolle når kroppen stopper å virke.
Man kommer bare ikke videre. 

Man får ikke kjørt bilen videre uten bensin heller, uansett hvor få meter man har igjen og uansett hvor positivt man ser på det eller hvor inderlig lyst man har til å få det til.
Er tanken tom, så er den tom.
Slik er det her også.

Når kroppen er tom må den « fylles» eller lades i dette tilfellet. 
Forskjellen er bare at det ofte tar mye lengre tid å få fylt opp tanken og at den sjelden eller aldri blir full.

Det blir på en måte litt som om at man har veldig dårlig råd og at man bare har mulighet til å fylle for en hundrelapp hver gang.
Da sier det seg selv at man ikke  kommer  så langt om gangen og at  man til stadighet må fylle på med nytt for å komme seg  videre.

Pause, pause, pause!

Man kommer ikke noe lenger uten bensin og man kommer heller ikke noe lenger uten at kroppen har krefter og energi til å  virke som den skal.

Tenk om man kunne spart opp slik at man hadde hatt råd til å investert mer enn en hundrelapp om gangen, slik at man ikke måtte sette på pause hele tiden. 
Slik at man ikke til stadighet følte seg på etterskudd av alt? 
Tenk om den følelsen fra i morges kunne vart lengre enn ned trappen til badet og til armene skulle løftes for å sette i det strikket? 
Da var tanken allerede tom og jeg måtte begynne å spare til en ny hundrelapp. 

Jeg kunne gjerne tenkt meg å spart opp til 500 som jeg kunne fylt på tanken, kommet meg litt lenger i prosessen, gjort litt mer før jeg blir stoppet, men vi vet jo alle hvor vanskelig det er å spare når det ikke er noe å spare av og når man allerede snur og vender på hver eneste krone for å få ting til å strekke til i hverdagen. 

Slik kan du sammenligne det med PEM også. 
Man har ikke “kroner” eller krefter/energi til å legge til side så man kommer seg aldri over kneika.
Man går på en evig reservetank som stadig kjennes ut som blir mer og mer tynnslitt etterhvert som årene går. 

Man må fylle litt og litt, forsiktig jobbe seg små skritt videre innenfor det man har “råd” til, sin egen tålegrense. 
Det er dyrt å stadig skulle betale tilbake gjeld med renter. Det er dyrt å havne bakpå og det koster å hente seg inn igjen. 
Det vet vi alle. 
Som regel så går det på bekostning av noe annet.
 

Nå, noen timer etter sitter jeg her, føler meg ganske revet i fillebiter og så kraftløs  at kaffekoppen må løftes med begge hender. 
Jeg tror ikke det blir noe hundrelapp i dag,  kanskje ikke i morgen heller, men jeg slutter aldri å spare.

Plutselig er det nok til å komme akkurat dit jeg skal og dit jeg vil, da må jeg være klar. 
 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Først og fremst må jeg bare få si tusen takk for alle de fine tilbakemeldingene jeg fikk på mitt forrige innlegg, ” Jeg velger å dele”
Det gjør godt å vite at det er så mange som skjønte hva jeg ville frem til og som samtidig forstår viktigheten av å dele åpent og ærlig om hvordan ting er for å øke forståelsen og slik forhåpentligvis forbedre fremtiden for ME pasienter. 
Det jeg likevel har lyst å si er at dette handler egentlig ikke bare om ME, men om veldig mye annet i dagens samfunn og hvordan vi mennesker liker å fremstå. 
Tåler vi å høre når ting er vondt og vanskelig eller skal alt pakkes inn i glansbilder før det deles ut i den store verden? 

Hvorfor er det ofte slik at man blir tipset om ” tenk positivt kurs” når man deler en realistisk hverdag som kronisk syk?

Mitt liv er ikke automatisk negativt, men faktisk noe jeg faktisk må forholde meg til og som jeg kan leve godt med, selv om det er tøffe dager. 
Er det fordi andre ikke andre tror at det finnes mennesker som lever slik som meg eller oss? Eller er det fordi de ikke tåler å høre om det? 
Er det bare plass til det perfekte der ute? 
Hvem er det i så fall da som trenger dette positive kurset?

Her er det ikke snakk om negativ tenkning.
Jeg og vi har mye fint i livet vårt, det er bare det at andre ikke alltid tåler å høre om ting slik det faktisk er.
Mitt liv er kanskje ikke positivt og fint nok til å kunne dele på SoMe.
Jeg trenger ikke kurs om positiv tenking for å få det bedre i livet mitt, jeg lever godt med sykdommen og finner mye glede i hver dag.

Når jeg deler en dag slik en dag er for meg, betyr det ikke at jeg er negativ, men realistisk. Det er slik det er.
Det er vanskelig for noen å forholde seg til.

Det er hvordan andre utenfra tolker det som er problemet. Vi tåler ikke høre «livets realiteter»

Selv om man lever med en alvorlig kronisk sykdom, så betyr det ikke at det ikke finnes mye positivt i hverdagen.
Jeg har noe å være takknemlig for og noe å glede meg over hver eneste dag.
Kanskje på en annen måte enn hva som er bestemt eller som er ” sosialt akseptabelt”, men det er nettopp dette jeg vil være med å endre. 

Hvis noen spør hvordan det går, så forventes det at man skal si at det går bra.

Sier man det ikke går bra, forventes det nærmest at man skal ta i mot deres tips og råd for hvordan ting kan bli bedre.
Hvis man ikke ikke orker å ta i mot alle disse velmente rådene og sier det går bra, så forventes det også at man oppføres seg deretter.

Slik er det også med mange andre ting!

Er man gravid skal man bare være takknemlig. Man har tross alt et barn i magen og skal bli mamma. Tenk bare på alle de som ikke kan få barn, man kan ikke kjenne på noen form for bekymring eller vonde tanker rundt dette. Da er man fort utakknemlig og egoistisk. 
Skal man gifte seg skal man bare være lykkelig, det er tross alt mange som aldri opplever å få gifte seg.
Er man syk eller har en annen form for handikap, skal man bare være glad og takknemlig for at man bor i Norge og får støtte fra NAV,slik er det ikke i andre land. Tenk bare på det! 
Det finnes alltid unnskyldninger for at man ikke skal kunne kjenne på reelle følelser, i alle fall ikke si det høyt  til noen.
Man MÅ være positiv!
Noe annet, er det ikke plass til. 

Er det virkelig slik det skal være? 

Skal vi virkelig ikke ha plass til virkeligheten?
Til alt livet handler om.
Til det fine, gode og vakre?
Til det vonde, triste og såre.
Til det tøffe, vanskelige og VIRKELIGE? 

Skal vi bare pakke alt inn i glanspapir å late som? 

Noen spiser frokosten sin på en fjelltopp, de liker vi å høre om, men vi må faktisk tåle å høre om dem som spiser frokost i sengen også. 
Vi burde ha plass til begge deler. 

tusentankeriord

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Jeg husker enda første gangen jeg fikk telefon fra lokalavisa og de ville komme på besøk for å snakke om sykdommen min for første gang.
Jeg fikk nesten panikk: Kunne jeg gjøre dette? Hva ville familien si? Venner, tidligere arbeidskolleger og ikke minst, kunne jeg nok om dette? 
Det var jo ikke så lenge siden jeg hadde fått diagnosen, egentlig var jeg både i en slags sjokk og sorgprosess selv og allerede hadde jeg klart å finne ut at det ikke fantes noe tilbud til meg noen steder og jeg var mer eller mindre overlatt til meg selv. 
Vi hadde et lite familiemøte hjemme, mannen og barna og jeg, og bestemte oss for at hvis ingen snakker blir det ikke noe bedre i fremtiden heller. 
Kanskje dette kunne hjelpe noen? 

Responsen etter repotsjen var noe jeg aldri kunne forestilt meg. Ikke i form av heiarop og applaus, men fortvilte alvorlig syke mennesker som ikke blir tatt på alvor, pårørende som kjemper for sine kjære, venner og familie…. jeg har aldri opplevd maken.
Sakte men sikkert ble innboksen min fylt opp av meldinger fra mennesker i akkurat samme fortvilte situasjon som min egen. 
Det var da jeg bestemte meg. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg velger å dele! 

Å dele er ikke alltid bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt.
Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det og innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.

« Det er jo bare godt ment» får jeg til stadighet høre, men er det alltid det?
Er det alltid godt ment når man verken våger å sette seg skikkelig inn i den fulle og hele sannheten til den det gjelder? 
Eller er det noe man har hørt fra noen andre, plukket opp i et ukeblad, lest i en avis eller hørt fra en nabo? 

For en ting er sikkert. Skal man lære noe om et menneskes situasjon , spør det mennesket det gjelder. 
For alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt og det er umulig å sammenligne.
Det til tross for at vi kanskje har en diagnose med samme navn og her har vi faktisk alle et ansvar. 

En ting som jeg syns er mest frustrerende og provoserende med å dele er når man får høre at det blir oppfattet som klaging eller at man ønsker sympati. 
Aldri har jeg delt for at noen skal syns synd på meg eller for å få medlidenhet, aldri!

Den ene og hele grunnen til at jeg bruker stemmen min på å spre informasjon og kunnskap om ME er fordi at under vårt tak, der bor det ikke bare en, men to personer med denne alvorlige sykdommen.

Jeg og min sønn. 

Jeg klarer ikke sitte å se på at han skal gå samme fremtid i møte som det jeg til nå har gjort. Han har hele livet foran seg og bare tanken på at han skal møte all den uvitenheten, så lite hjelp og forstålese, det kan jeg bare ikke godta. 

Det er kanskje vanskelig for noen å en hver å sette seg inn i, men å leve så begrenset, så isolert fra omverden, så låst og likevel få så lite hjelp og møte på så lite kunnskap og forståelse nesten uansett hvor du er, det gjør noe med deg som person. Tenk bare hva det gjør med et lite barn. 

Det er for han jeg våger å være en stemme som forteller hvordan vi har det, for han og for alle dem som ikke klarer.

Vi er ikke dum selv om vi er syk.
Vi er ressurser og så lenge jeg klarer, så kommer jeg til å prøve å nå ut og nå frem til dem som kan bedre forholdene for han og alle de andre som har livene sine på vent. 
Jeg skulle tatt dobbelt opp med smerter og plager, bare han slapp.

Når jeg deler, så ønsker jeg jo å påvirke i positiv retning på en eller annen måte. Om jeg så bare treffer et menneske. 
Påvirke i form av at noen kanskje forstår litt mer hvordan ting henger sammen.

Jeg ønsker ikke at noen skal lese innleggene mine og deretter se på meg som en stakkarslig person som trenger medlidenhet, tvert om.
Jeg vil at de skal se meg for det mennesket jeg er bak sykdommen. 
Ikke bare jeg, men alle andre ME syke som hver dag kjemper en kamp for å bli trodd, for å få hjelp og for å bli sett. 
Det mennesket som ønsker leve på friskest mulig måte i sitt eget hjem. 
Som trenger individuell tilrettelegging tilpasset sin egen situasjon fordi de som alle andre mennesker er forskjellige! 
Som trenger å være noe annet enn pasient hele tiden.

Som ikke skal bli dømt for at de får et friminutt innimellom.
Fordi de stråler når de først kommer ut, men som alltid kjemper straffen alene bak lukkede dører.
Da er det ingen som ser hvor “usynlig” det er. 

Jeg kjemper for at kunnskapen skal økes, for at vi skal bli møtt med forståelse og respekt.
Selv om det ikke finnes noen form for behandling pr i dag, så er det fremdeles MYE som kan gjøres akkurat NÅ for å bedre hverdagen og øke livskvalitet til en ME-pasient. 
Små grep kan bety så mye. 

Om det er hos legen,i barnehagen,  på skolen, sammen med venner, på NAV.. hvor som helst.
Hele samfunnet trenger et kunnskapsløft og vi må begynne med oss selv. 

Så når noen hopper over innlegget mitt fordi de tror jeg syns synd i meg selv, så har jeg kanskje brukt hele dagen på å få frem ordene fordi det er en stor utfordring og fordi jeg sliter med å sette sammen ord til setninger. Mest sannsynlig har jeg delt mens jeg ligger i senga eller på madrassen i sofaen og jeg har både smerter og  kvalmebyger underveis. 
Jeg klarer bare ikke la være. 

Ingen av dere vet hva eksakt som trigger delingen min i dag. 

Det kan ha vært et kraftig tilbakefall hos sønnen, et avslag på hjelp fra enda en instans, en sterk historie fra en medpasient som er alvorlig syk og ikke får tilstrekkelig hjelp , enda noen foreldre som får avslag på pleiepenger når de har måtte sagt opp jobben og er hjemme og pleier sitt syke barn. 
Det kan være så mye som ligger bak. 

Å beskrive hvordan det er å leve med alvorlig sykdom er ikke det samme som sutring og klaging, men en realitet som veldig mange må leve og forholde seg til hver eneste dag. 

Jeg vet noen velger å lukke øyene fordi sannheten noen ganger er for hard, men jeg velger å dele fordi jeg ønsker at det skal bli bedre i fremtiden!
 

tusentankeriord

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

God morgen 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Å våkne lenge før resten av gjengen, bare sitte her, helt stille. høre fuglekvitter utenfor  og se  på at  solen komme frem samtidig som den prøver å presse seg inn gjennom de lukkede persiennene .Bare ved et øyekast ut kan man se at nå, nå er det vår i luften det gir en så utrolig god følelse i kroppen. 
Denne vinteren har vært skikkelig tung og lang på mange måter og kjenne at det går mot litt mildere dager er så utrolig deilig. 

Lillegutt er superfornøyd med at det endelig er joggesko tid og at han nå kan løpe lett av gårde i sine knallrøde tøffe han kjøpte i Spania i vinter. 
Jeg forstår han så godt. 
Livet er rett og slett enklere i joggesko! 

Nå er det ikke lenge før de første markblomstene dukker opp og mange heldige mammaer kan pynte kjøkkenbordet med hvitveis, karse og smørblomstbuketter fra fornøyde og glade barn. 
Fineste blomstene syns jeg og spesielt når de er plukket av barnehender. 

Det absolutt beste med denne tiden er likevel den milde gode tiden vi går i mot. 
Mindre kulde = mindre smerte for min del . 
Vår gir også en automatisk følelse av håp for min del og de syns jeg faktisk er fint, noe å se frem til… og selv om ikke alltid alt blir som man tenker eller ønsker, så er det noe fint men å holde på det håpet likevel. 

For meg er det i alle fall avgjørende for å komme meg gjennom dagen. 

Ønsker dere alle en nydelig dag. 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM 
 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I dag var vi utenfor en liten stund og det gjorde så godt på mange måter. 
Minuttene raste avgårde og det var nesten over før vi hadde startet. 
8 grader og endelig en skikkelig følelse av vår rundt oss. 
Å se ungene danse rundt i gresset, ta bilder av sjøen og kjenne vinden i ansiktet – selv om den enda er noe spiss og kald mot huden, det er magisk!

Det er som tiden løper helt fra meg noen ganger. Ukene flyr, samtidig som alt står stille her inne i min lille boble. 
Det blir mange timer som fyller av det samme, mye alenetid og stilletid. Slik er det og slik må det være.

Jeg har gjemt meg litt vekk i mine egne tanker om dagen. 
Jeg har hatt behov for en pause fra enkelte ting som har tatt krefter og energi jeg egentlig ikke har. 
Det har skjedd litt den siste tiden. 
Noe bra, noe krevende og noe helt nødvendig, da må det ekstra prioriteringer til.
Alt krever like mye av meg, selv om noe av det er kjekkere og mer lystbetont å gjennomføre. 
Sånn er det bare noen ganger og jeg har hatt behov for å ta helt avstand for å finne frem andre steder og det har vært vondt og godt på samme tid. 

Selv om jeg har hatt en litt tøff periode nå, på flere plan, så kjenner jeg at det sakte, men sikkert begynner å bli litt bedre andre steder og jeg håper det fortsetter og krype seg sakte med sikkert litt oppover. Det hadde vært så utrolig deilig. 

Jeg fikk en veldig fin melding om dagen, av en person som verken kjenner meg eller min/vår  situasjon så alt for godt, men som likevel er voksen og reflektert nok til å skjønne et par viktige ting og følte det var riktig å informere meg om en sak hun regnet med jeg ønsket å vite. 
Selv om jeg egentlig visste litt om dette fra før, er det greit å få ting bekreftet slik at man vet hva man må gjøre i tiden fremover, både for seg selv og sine kjære og jeg setter stor pris på at det finnes slike mennesker der ute som rett og slett bare vil godt.

Jeg skjønner nå at jeg må ta enda noen viktige grep fremover for å skjerme meg for uro og energilekasjer fremover og det har jeg også tenkt til å gjøre. 

Når man lever på en begrenset kvote med krefter og energi over så lang tid, så er man avhengig av å ha trygge og gode mennesker rundt seg. 
Å være omringet av ” støy” og uro eller negativ energi  gjør ikke hverdagen med sykdom noe bedre.
Jeg trenger å sette noen grenser for meg og følge dem for å kanskje gå en litt mer stabil tid i møte. 

Den siste tiden har jeg valgt ting jeg syns er viktig og riktig for meg og mine og det har vært godt. 

I kveld kjenner jeg godt at kroppen er brukt, men smertene døyves likevel av et veldig glad og fornøyd mammahjerte. 
Ikke nok med det så har jeg fått mange fine bilder og filmsnuter som jeg kan se tilbake på når dagene blir ekstra tøffe. 
Det er slik jeg overlever. 

Ta vare på dere selv!

tusentankeriord