tusentankeriord Mamma -Deler øyeblikk fra minneboken – Skriveterapi.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Sommer

Smak litt på ordet . Hva er det første du kommer til å tenke på når du hører ordet? Første som faller deg inn?

S☆O☆M☆M☆M☆E☆R

Minner ☆

Når jeg lukker øynene og tenker på sommer er det nesten så jeg kan høre lyden av pappas gamle tresnekke og smaken av saltvannet på leppene som skvettet opp i ansiktet når vi satt foran på båten, med knalloransje redningsvester og dinglet med beina.

Hvor spennende de timene med ” skattejakt ” var da vi kom i land på en tilfeldig holme og vi fant alle mulige slags merkelige ting som hadde drevet i land.  I dag vet vi at mye av de “spennende skattene” egentlig er trist menneskeskapt forsøpling, men den gang var det lykke på jord og rydding hele sommerferier. 

Jeg tenker på sol og is. Selvfølgelig is, av alle slag. Familie, venner og minner. Masse minner. 

♡

Sommer er helt klart den beste tiden i året og man merker det godt på folk rundt over alt, de er glad, lettet og  klare til å slippe seg litt mer løs, løsne på tøylene og ha deg litt fortjent ferietid.

Skjerming 

Det er akkurat da jeg kjenner at jeg bare må logge meg ut av Facebook en liten stund. Skjerme meg litt eller hva nå  enn det er jeg gjør, for noe er annerledes denne sommeren.  Jeg føler meg litt som en struts innimellom og må stikke hodet i sanden for at det ikke skal bli så mye å ta innover seg hele tiden. Det kan bli litt voldsomt.

Jeg syns det er supert å ha muligheten og tilgang til sosiale medier, det har jeg også skrevet om tidligere i er innlegg

Tusen tanker mot helg.

Følelsen av å være glad og takknemlig  for å kunne ” delta ” på noen måter, men at det kan bli litt overveldende innimellom, i perioder. 

Sommeren og spesielt denne sommeren,  har jeg måttet skjerme meg litt for at det ikke skal bli for tunge og deprimerende dager.

Det handler ikke om ferier og reiser, men enkle ting som det spontane man har mistet.  Mulighetene som ikke et der, en tur til byen på kveldstid i solen, sosiale kvelder på terrassen med familien eller  med venner. Viktige sommerminner. 

Sosiale medier fylles, hver dag, OG DET ER HYGGELIG, men det minner meg også på alt jeg ikke kan som jeg kunne, alt jeg ikke gjør som jeg vil, alt jeg ikke får muligheten til som jeg ønsker så HØYT! 

Jeg syns det er viktig og riktig for min egen og de rundt meg sin del at jeg i perioder prøver å holde meg litt unna ting som  bryter meg ned på toppen av alt av utfordringer jeg har i hverdagen.

Det er viktig for meg å prøve å holde fokus der jeg skal, for å ikke å bruke unødvendig energi + at jeg ELSKER å dele selv når jeg gjør kjekke og gøye ting. Jeg er jo en bildesamler.  Kan ta 100 bilder av en 30 minutters situasjon, da blir plutselig den 30 minutters situasjonen mye lenger og jeg kan gjenskape den mange ganger hjemme. Om og om igjen. Noe jeg gjør ofte på tøffe dager.

Bilder er blitt så viktig for meg. ♡

JEG ORKER IKKE VÆRE LEI MEG!

Da hender det at jeg blir lei meg. Kjempelei meg. Det hender til og med at jeg gråter, aller mest stille og helt alene, fordi det gjør vondt. 

Er det lov å si at det gjør litt vondt? 

Og jeg har ikke lyst å gå rundt å være lei meg om sommeren og har absolutt ikke lyst til at andre skal dele mindre. Da er det aller beste å passe på seg selv en liten stund. ♡

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg.

ME STJER SÅ MYE FRA LIVET MITT

Hver dag minner denne sykdommen meg på hva jeg har mistet. Minner meg på hvilke muligheter den har fratatt meg og hvor vanskelig den innimellom kan gjøre det….

Men hver dag minner den meg samtidig på at jeg har fått til mye fint i livet mitt etter at jeg ble syk, oppdaget mange fine verdier jeg aldri ville vært foruten og  hvordan jeg har funnet mange løsninger på ting vi nesten trodde var umulig til å begynne med.

Hver dag så minner den meg på at jeg skal finne nye løsninger til å leve livet mitt på best mulig måte slik at jeg kan være den beste versjonen av meg selv for barna mine, mannen , Familie/venner  og ikke minst, for min egen person. Jeg trenger det for min egen del også og derfor så er det kanskje lurt å være litt strutsete innimellom – gjemme meg litt vekk. 

Se fremover -for det er jo dit vi skal! 

God sommer ♡

tusentankeriord 

#sommer #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #sorg #some #sosialemedier #facebook 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Uansett hvor lenge eller hvor mye jeg sover, så føler jeg meg ikke uthvilt. Slik er dagene blitt.

Kvoten med energi og krefter jeg får utdelt når jeg våkner og skal starte dagen har blitt mindre den siste tiden og vi må stadig prøve å gjøre små grep for å forsøke å gjøre hverdagen bittelitt bedre å leve… både for meg og dem jeg bor sammen med.

Små ting de andre kanskje tar for gitt og ikke trenger å tenke så mye over har plutselig blitt en stor årsak til de store energilekasjene, men med små endringer,  så har dagen et mye bedre utgangspunkt. 

☆

 Bilde fra boken: Min sønn har ME! 

Det er aldri lett å komme med tips til andre med ME, da hver situasjon og problemstilling/utfordring i hverdagen kan være så forskjellig for den enkelte. 

Tenkte likevel å skrive litt om noen av de faste tingene vi gjør, for å lette hverdagen for meg her hjemme. Man har jo gjerne litt faste rutiner på ting for å prøve å få det så stabilt som mulig rundt seg, selv om det slettes ikke er så lett.

Jeg syns selv at hverdagen blir bedre når rutinene er så gode og faste som mulig, der jeg vet hvor ting er, når  og hvor ting skal skje og jeg prøver å holde meg innenfor ” energikvoten” og ikke presser meg for langt slik at jeg går på smeller, selv om det er vanskelig innimellom. Det blir alltid noen unntak, på godt og vondt.  

♡

1: Legge frem klær kvelden før som  ligger på soverommet  til dagen etter. Sitte eller ligge i sengen når man kler på seg. 

2: Har alltid stol på badet slik at man har mulighet til å sitte når man pusser tenner, vasker seg og alt som trengs å gjøre på badet. Så kan man bruke den tiden man trenger + slippe å bruke krefter til å stå.  Hvis man ikke har plass til stol, kan man ta ned toalettsetet og sitte der også. 

3: Når man først lager mat, lager vi såpass mye at det kan fryses ned i porsjoner. På den måten har man måltider til de dagene det er vanskelig med matlaging.

4: Lag klar kaffetrakteren om kvelden. Da slipper man å starte dagen med å bruke unødvendig energi på dette. Bare å trykke på knappen.

5: Dusj om kvelden. Da er det rett i seng og man kan starte dagen uten å ha en av de tøffeste aktivitetene på programmet aller først.  <3 

6: Skaff den hjelpen man trenger. Ikke vente for lenge med å be om hjelp eller til å skaffe hjelpemidler.  Tips: Ring ergoterapeut i din kommune, avtal hjemmebesøk og så finner dere sammen ut hvordan h*n kan hjelpe deg best med avlastning og energiøkonomisering.

7: Ta pauser og hvil mellom hver aktivitet. Enten det er måltid, oppvask, telefonsamtale eller hva som helst. Ingen aktivitet er for liten for en pause. Lad opp litt batteri før du tar fatt på neste aktivitet. Spare, spare, spare! Det kan hende det skjer noe fint i morgen også? 

8: Rydd unna unødvendig støy rundt deg. TV, Radio, andre elektriske apparater. Ikke la det stå på når du ikke ser/ hører på. Jeg har feks ikke TV i stuen lenger  og merket stor forskjell fra tidligere. Jeg klarer ikke den bakgrunnsstøyen og syns det krever utrolig mye energi å være i et rom der Tv’en står på. 

9: Ikke vær redd for å be om hjelp eller  takk ja til hjelp. Hvis noen tilbyr seg, si JA! De spør fordi de vil at du skal holde ut lenger, du sparer krefter….VINN VINN! Husk: Det er ikke alle som blir like sliten av å gå til postkassen 😉

10: Hvis du har faste sitte/ liggesteder i huset som feks sengen og sofa, sørg for at du alltid har det viktigste i umiddelbar nærhet. Smertestillende, ørepropper, solbriller, mobillader,  headset, øyemaske, drikke, varmeteppe for å nevne noe.  Beste er hvis noen av tingene har fast plass begge steder. På den måten så slipper du å reise deg flere ganger hvis du er aleine eller du slipper å føle at du hele tiden må spørre noen om hjelp. 

Jeg har mange rutiner på forskjellige ting merker jeg, det må bli slik,  men her var i alle fall noen av de som kanskje er viktigst ila en dag og som jeg først kom til å tenke på når jeg så for meg hvordan jeg ville dagen skulle vært for å ha det på enklest og best mulig måte i forhold til sykdommen. 

Ingen dager er like når man har ME. Noen dager klarer man ikke stå opp, noen dager kommer man seg ned på sofaen og noen ganger er man til og med så heldig at man kommer utenfor døren, ut i luften.

Da er det greit å ha et godt utgangspunkt i form av dagligdagse rutiner, både å komme fra og komme tilbake til. Det tror i alle fall jeg.

tusentankeriord 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #livetmedME #millionsmissing #medhjerteforme #meawareness 

Jeg føler meg så heldig. 

Heldig som kan dele tanker her på denne måten og få “renset” hodet mitt slik at det blir levelig for resten av de jeg deler adresse med å omgås meg. FNIIIS
Neida, jeg er heldigvis ikke så ille, tror jeg…håper jeg, men det jeg mener er at det uansett er utrolig fint å ha et sted der man kan tømme hodet sitt for rusk og rask, så prøve å komme seg litt videre.

Som jeg har skrevet tidligere – skriveterapi = tusentankeriord! 

Tilbake til de siste dager. 
For en FANTASTISK respons jeg har fått på innlegget angående rullestol. 
Med hevet hode!
TUSEN TAKK!

Da Bergens Tidene (BT) kontaktet meg var jeg først veldig i tvil og  usikker på om jeg turte og ville dele  innlegget i avisen. Med alle. Mine ord? Var jeg klar for det?  Ville noen virkelig lese det? 

Vi mailet mye frem og tilbake og jeg bestemte meg  underveis for å gå for det. 
Hva hadde jeg å tape? 

Hos meg ligger nok  like mye av frykten i det å innse at jeg er blitt så syk at jeg faktisk må ha så mye hjelp som jeg må ha nå.

Det viser seg jo at jeg ikke er alene om de tankene  og jeg har ikke tall på alle kommentarer og meldinger jeg har fått etter innlegget ble publisert. Alle historiene jeg har fått høre.

Mennesker som ikke har turt å be noen om hjelp eller som ikke visste hvordan de kunne få hjelp,  har nå plutselig turt å vise seg frem,  spurt etter hjelp og noen har til og med allerede fått hjelp.

Er ikke det helt FANTASTISK? 

Dere aner ikke…. 
Jeg hadde aldri trodd at å dele redselen for å bli så syk skulle bli til en så fin ting, hvis dere skjønner? 

De siste dagene har vært fine, men slitsomme og jeg har smilt, grått og kjent inni meg at jeg på en eller annen måte har blitt sterkere – på tross av at jeg har ligget som en ballong tom for luft.

Denne sykdommen er skremmende på mange måter og ting snur vanvittig  fort fra det man tenker er ” under kontroll” til å miste kontrollen   helt.

Som både syk mamma og pårørende har jeg lært en viktig ting de siste dagene og det vil jeg ta med meg videre uansett hva.

Ikke vent for lenge med å be om hjelp eller ta i mot hjelp!
Ikke press deg til du blir sykere, svakere eller dårligere. 
Det blir ikke lettere å be om hjelp av den grunn, det føles ikke noe bedre.

MEN…

Kanskje du istedenfor har tillatt deg selv å gå glipp av muligheter, øyeblikk og situasjoner…både til å delta litt mer i livet og til å øke livskvalitet og til å være mer sammen med dem du er glad i. 

Kanskje du har presset deg for hardt alt for lenge? 

Det går ikke bare ut over deg, men alle dem som et glad i deg også. 

Det er så mye man så gjerne skulle gjort, sett og vært med på, men når kroppen sier stopp så kommer til slutt den tiden der man må innse at det viktigste av alt er livskvalitet. ❤

Selv om det ikke alltid blir slik man først forespeilet seg, kan det bli mye fint likevel…Noe jeg har fått opplevd mye av via flotte mennesker de siste dagene. 

Folk jeg ikke har hatt kontakt med på evigheter, kjente og ukjente.  Dere har varmet hjertet mitt. 

Viktigste i livet for meg akkurat nå er tid med guttene mine og  alle dem jeg er glad i, og det håper jeg det blir masse av muligheter  til fremover…om det blir på to bein eller 4 hjul, det har INGEN BETYDNING! ❤💪

tusentankeriord 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #hjelpemidler #rullestol #ut #mamma #takk 

Denne kom i dag…

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men… jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? – sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

” Hvorfor er du ikke her nå!” 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi… der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

☆

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

☆

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over ” den kneiken” som satt “litt” lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag… med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere – hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

tusentankeriord

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler 

God morgen alle sammen.

Håper dere har sovet like godt som meg i natt?
Fy søren det gjorde godt med 10 (!!!) timer sammenhengende søvn…uten en eneste oppvåkning.
Helt fantastisk. Jeg bare elsker når det skjer.
Søvn har virkelig mye å si. 

Selv om jeg sover mye for tiden, vil jeg ikke akkurat si at det har vært  noe god kvalitet over den, så det var så ekstremt deilig å legge seg tidlig å få de timene uten noe som avbrøt den gode søvnen.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Da jeg våknet i dag,følete jeg meg ikke akkurat uthvilt, det har jeg sluttet å gjre, men jeg kjente jeg hadde sovet godt og jeg kjente jeg at jeg var skikkelig sulten…og det er ikke ofte. Jeg sliter veldig med den maten for tiden.

For dere som har lest de tidligere innleggene mine, så har dere kanskje også fått med dere at jeg har en del problemer med kjeven og at jeg har skrevet om  kjevesmerter.

Det er ikke bra enda og det er kanskje aller verst på morgenen når jeg står opp, så da må man tenke alternativt når det kommer til mat. Gaping og tygging forverrer smertene kraftig.

Avokado er blitt en ingrediens jeg bruker mye om dagen, men det er på grunn av noe helt annet. Det kan vi kanskje komme tilbake senere.

Uansett. Det ble en avokado-banan og appelsinjuicesmoothie 💛 Kjempegodt! Og jeg ble mett! Og kanskje viktigste av alt, det var ikke vondt å få den i seg.
Jeg kunne bruke både skje og sugerør.  Perfekt. 

Mannen trodde det hadde klikket litt for meg når jeg sto der kl 08.00 i dag, med hørselsvern og moste avokado. Hehe 😊 For et syn!

Lenge siden han har sett meg så ivrig på kjøkkenet kan du si, så jeg var for en gang skyld veldig sulten!

Kanskje noen av dere vil smake?
Jeg syns noen ganger at det er vanskelig å få i meg mat og da kan forskjellige smoothie alternativ i alle fall være litt fristende på noen dager.

Jeg har dusjet i dag! 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Slik lød starten på statusen til et nylig oppstått vennskap på Facebook her om dagen og jeg kjente både et snev av stolthet og sorg på hennes vegne. 

Jeg vet det satt langt inne å skrive om dette, jeg vet hun aldri hadde gjort det før og jeg vet hun grudde seg veldig.

Jeg vet også at hun var kommet til et punkt at hun kjente at det var nødvendig, at det måtte til. For henne, for familien for vennene og for alle rundt.

Dette var noe som hadde bygget seg opp over tid og nå, nå måtte hun bare fortelle sannheten og gi de svarene som var riktige. Hun orket ikke svare litt her og litt der lenger.

Dere kjenner dere kanskje igjen – hvor mye krefter noe så ” enkelt ” som en dusj faktisk tar. Det utsettes og utsettes til det er helt nødvendig og ting må planlegges ned til den minste detalj noen ganger. 

Jeg tror ikke alltid folk skjønner  hvor heldig de egentlig er, jeg husker det  ikke selv lenger heller… De gangene jeg kunne sprette opp om morgenen, løpe i dusjen, vaske håret og sminke meg, gjøre meg klar for tidligvakt og hive i meg frokost på veien. 

Jeg tok det for gitt. Det var en selvfølge. En frihet jeg kunne ta meg.

Nå er jeg avhengig av mannen 9 av 10 ganger. Må rett i seng eller på sofa etterpå og får alvorlig kvalme og utmattelse mange timer I etterkant , for ikke å snakke om frostbyger  ( temperaturen i kroppen faller) i flere timer slik at jeg må ligge under varmeteppe.

Å dusje er rett og slett blitt en fjelltur i seg selv. 

Tilbake statusen på Facebook! Jeg måtte bare si noe om det. ( med tillatelse  ) Hva har skjedd med medmenneskeligheten rundt om? 

Hva ville du sagt hvis din venn hadde delt noe så alvorlig som dette for første gang. Hvordan ville du møtt han/ henne? 

Jeg har dusjet i dag!

Det har vært planlagt i syv dager. Alt har vært nøye planlagt helt ned til den minste detalj. 

Helg, mannen har fri, ingenting annet på tapetet og god tid til hvile både før og etter. Det er viktig. 

Det har blitt slik at jeg ikke lenger kan vaske håret mitt på egenhånd, men heldigvis så gjør min kjære det med glede ( hans egne ord) Ikke alltid klarer jeg vaske meg heller. Min kjære stepper inn der også uten å mukke.

I dag ble jeg sittende med en bøtte forran meg å kaste opp mens han prøvde å komme igjennom ” raskt å gale” .  Jeg måtte ligge naken på badegulvet 1 time før vi sammen klarte å forflytte meg til sengen for videre hvile.

Jeg skriver ikke dette for at dere skal syns synd i meg, men for at dere skal forstå hvordan hverdagen min er og har blitt. Jeg forstår det stilles en del spørsmål om kring, men husk..vi har svarene. Bare vi.

Jeg har fått diagnosen ME.  Ingen av oss kunne forestille oss hvilket helvete denne sykdommen kunne gi oss. 

Det varte og det rakk, og foruten et hjerte fra moren, tikket det EN TIME etterpå en kommentar fra en ” venn” på statusen hennes: Kanskje …… ( mannen) skal starte ny jobb som hårvasker? Hørte de trengte en på frisøren borte i gata! Han fikk flere likes, så tydelig at det var flere som fulgte med.

Like etter kom det en ny kommentar fra en ” venn” : Uff… bra forskning viser at det brenner ut etter en tid og blir helt frisk.  Hold ut så lenge! Ikke smilefjes, ikke hjerte eller noe som viser at “jeg håper virkelig du blir frisk” –  og VIKTIGST AV ALT, ingen DOKUMENTASJON på den alvorlige påstanden!!! ( jeg måtte selvfølgelig etterspørre på en høflig og nysgjerrig måte) Hun fikk også flere likes, så tydelig at det var flere med ” peiling” her)

HVA ER DET SOM FEILER FOLK?

Statusen blir stående en liten stund til, ca en time, jeg prøver å skrive at jeg syns hun er tøff som deler og at det nok er vanskelig for andre som ikke vet eller har sett hva ME dreier seg om, men bare lest forskjellige historier i aviser og ukeblader og at det ikke  alltid gir det riktige bildet.  At jeg ønsker henne mange gode øyeblikk.

Ikke lenge etterpå kommer den kommentaren  som nok punktert hele opplevelsen for henne. Enda en ” venn” kommenterer: Jeg vet hvordan du har det. Jeg var så sliten og  utbredt i 2 mnd og orket ikke tanken på verken jobb eller venner eller noe. Bare jeg så de på gata holdt jeg på å spy og snudde for å gå en annen vei. Spiste bare junk og snop, orket ikke tanken på å bevege meg. Det ble heldigvis bedre.

Hun fikk 5!!! 5 likes!!!

2 min etterpå var hele statusen slettet! Hun orket ikke mer. 

Hun hadde allerede brukt lang tid, diskutert med de nærmeste hvor mye de skulle dele og om det var riktig tid å gjøre det på nå. Brukt så lang tid på å finne ord hun kunne dele, legge ut, på tross av at hun var så sliten.

De følte de var riktig. Vennene følte det tydeligvis ikke.

Jeg fikk helt vondt i magen. Hvordan kan folk oppføre seg slik mot hverandre? Det triste er jo at jeg vet at det trolig kommer til å sitte enda lenger inne å dele noe slikt igjen, hvis det noen gang kommer til å skje! 

” Everyone is fighting a battle you know nothing about, be kind, always ” 

Hvorfor er det noen ganger slik at de som vet minst om en ting ofte har mest å si om det? 

Eller de som er mest kritiske og kommer med mest påstander har minst dokumentasjon for det de sier? 

Burde det ikke vært slik at hvis du ” blander” inn i ganske alvorlige samtaler og debatter, så burde du ha litt bakgrunn for det du sier? Av respekt for dem diskusjonen går utover i det minste..

Alt for ofte renner det inn masse ” løse ” påstander som man må forsvare seg mot, før det avsluttes med – nei, ikke vet jeg , jeg kan ingenting om ME jeg. Jeg bare syns jeg husket å ha lest noe i et ukeblad en gang. 

Javel?

Da er mitt råd . Hvis du ikke kan noe om det, ikke si noe om det. Spør den det gjelder . De vet gjerne best hva som gjelder for seg….

Og alle trenger en venn i blandt ♡

Tenk på det.

tusentankeriord

#facebook #ME #myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #vennskap #venner #meninger #status #dusj 

Regel nr1 : Du MÅ lære deg å akseptere!
 

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Nå, når jeg ligger der, ute av stand til å lage mat, bidra i huset eller til å følge opp på hva som skjer med de som betyr aller mest for meg i denne verden.
Når jeg da ligger der, time ut og time inn er det et par ting som stadig dukker opp i hodet mitt mens jeg prøver å holde ut de verste smertene.
Jeg prøver å slå det fra meg, tenke positivt for å komme meg gjennom dette, men det dukker frem igjen og igjen. 

DU MÅ LÆRE DEG Å AKSEPTERE SYKDOMMEN!

Alle sier det, støtt og stadig.
Jeg har sikkert sagt det selv også, fordi det er liksom  det man til stadighet får høre alle veier.
Den viktigste regelen av dem alle.
Du må akseptere at du er syk, ting blir så mye lettere da. 

Vel…
Jeg forstår at jeg er syk, er det aksept?
Jeg forstår at det ikke finnes behandling for sykdommen min, er det aksept?
Jeg forstår at det er vanskelig for andre å forstå og at det ikke er lett å sette seg inn i, er det aksept?
Jeg forstår at hvis jeg skal være sosial eller gjøre noe kjekt sammen med familie og venner, så må jeg hvile i forkant og i etterkant av aktivitet og at jeg mest sannsynlig blir dårlig, får symptomøking og enda mer smerter. Er det aksept? 

Det blir ikke lettere… 
Det har ikke blitt lettere. 
Det blir annerledes.

Pasientarbeid…

Hver dag er en kamp.
En kamp som må kjempes uavhengig om man er klar eller om man har krefter.
Man har ikke råd til å tape.
For når kommunehuset stempler et nytt avslag, stenger  dørene kl 15.00 og går hjem for helgen til familien sin, da må jeg, da må vi , finne krefter vi ikke har til å kjempe flere kamper i tillegg til den som ble vårt aller største mareritt og som vi trodde vi skulle få hjelp til å “akseptere” eller til å leve om du vil.

Eller når jeg er så dårlig at jeg må ligge 6-7 timer å vente på å få gå på do, fordi INGEN kan hjelpe meg.
Fordi sykdommen min ikke er alvorlig nok eller gir meg de rettighetene til hjelp og fordi vi ikke har råd til å betale det på egenhånd.
En kamp vi tidligere har måttet gi tapt – fordi det ikke fantes mer igjen av oss til den. Det kostet meg for mye, det kostet oss som familie for mye. 
Vårt tilfelle er ikke unikt.

Aksept?

Når endelig en klage innvilges og vedtak ligger i posten, går et nytt vedtak ut og man må starte prosessen på ny. 
Det tar aldri slutt. 
Akkurat som om at man over natten ble frisk og ikke hadde behov for hjelp lenger.

Dette gjør syke enda sykere, er det ingen som ser det? 

Man er for syk til å komme seg til legen, men likevel er det ingen som tar seg bryet med å ringe eller oppsøke for sjekke til å se at alt står bra til.
Alt overlates til familie/pårørende og pasienten selv.

Aksept?

Man kan ligge dagevis, ukevis i smerter.
Så gale at man kaster opp, ligger i fosterstilling og ikke klarer å få i seg verken næring eller fokusere på noe annet rundt, kun på å overleve.
Ingen tar ansvar. 

Hvordan kan man akseptere det?

Det er flere som trenger å akseptere!

Fordi man har vært uheldig å ha fått en sykdom som tydeligvis ikke er rangert høyt oppe på lista over “populære” sykdommer å ha – hvis det finnes en slik liste, jeg håper dere tar poenget, så betyr det faktisk ikke at man ikke burde fått så god hjelp så mulig til å leve et så godt liv så mulig. 

Jeg er helt sikker på at livskvaliteten min hadde steget mange hakk hvis jeg hadde fått skikkelig hjelp og hvis de som skulle faktisk hadde hørt på meg og på oss og hjulpet til med det vi trenger for å få ting til å fungere her hjemme og i dagliglivet.
Hjulpet meg til å fungere bedre i livet mitt. 
I hverdagen. 

Men, man må jo bare være glad og fornøyd med at man har den “goden” at man er ufør og får utbetalt lønn fra  skattebetalerne når man  “går hjemme hele dagen”.
ME syke får får slike kommentarer titt og ofte. 

Jeg er 32 år og mannen må ofte følge meg på toalettet.
Må vaske håret mitt.
Kle på meg.
Lage mat til meg.
Likevel er det mange som synes at jeg ikke er syk nok!

Aksept? 

Vi kunne trenge litt hjelp! 
 

Vi trenger noen som kan være mine armer og bein innimellom.
Noen som kan avlaste mannen, så han slipper å jobbe for fem hele tiden. 
Hvem skal forresten ta over for han når han ikke klarer mer?

Vi trenger å finne løsninger som er tilpasset våre utfordringer her hjemme slik at vi kan leve på best mulig måte med denne sykdommen i huset og da trenger vi å ha folk som forstår hva som faktisk skjer rundt oss. 
Som forstår hvordan denne sykdommen fungerer og hvor mye av livet den stjeler. 

Vi trenger noen som prøver.

Kanskje det er flere som trenger å smake litt på ordet aksept? 

tusentankeriord

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

#ME #myalgiskencefalomyelopati #fibromyalgi #FM #aksept #hjelpemidler #ufør #smerter #hjelp #hverdag

Livet med smerter..

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Ja, de gjør faktisk det. Smerter forandrer ting rundt deg. 

Det finnes to typer smerter. – De smertene som gjør  litt vondt og de smertene som  gjør så vondt at det forandrer hele livet ditt. Forandrer deg som person… 

☆

Innimellom er smertene så intens at de overskygger det meste annet i hverdagen.
Man prøver å finne metoder for å avlede og få tankene over på andre ting, men når det går over lengre perioder hvor man nesten ikke får gjort noe og det kjennes ut som man bare er et eneste stort verkende blåmerke, da blir man rett og slett utslitt til slutt.

Kroppen har ikke mer å gå på og man synker sammen som en ball der luften bare har gått helt ut.  Punktert!
Slik har de siste dagene vært. Eller årene, hva skal man si? 

Når man lever med kroniske smerter betyr det veldig mye å få ” løst” enkeltproblemer i hverdagen som har innvirkning på smerteproblematikken. Som da jeg endelig fant en behandling mot min migrene, som ofte ble utløst av de andre smertene. 

Egentlig så har jeg det siste året vært så og si 100 % uten migreneanfall, mot å ha anfall med oppkast, mistet syn og ekstreme smerter inntill 4 ganger i uken, noen ganger mer, men etter å ha begynt på forebyggende medisiner så har jeg fått et “nytt liv” uten anfall og egentlig uten særlig hodepine i det hele tatt.

Derfor er det ogå litt  skremmende å kjenne at man begynner å kjenne tendenser til disse symptomene  igjen den siste tiden.
Hodepine som kommer oftere og oftere, men i sammenheng med andre sterke smerter og ofte når jeg er helt tappet for energi. Så kan det være noe annet enn migrene?

Slik som dette er det jo så ofte med alt annet også. Man får noe som fungerer, blir overlykkelig, men så er desverre ofte gleden kortvarig og man må starte helt på ny.  Vanskelig og slitsom prosess som krever mye. 

♡

Smerter  fører med seg nye smerter og det baller på seg til en eneste stor verkebyll… Jeg tåler jo snart ikke luften utenfor lenger. ( satt på spissen)

Er det litt kaldt, vind eller slike ting. Det setter seg i kroppen, ansikt og  med en gang og det har ikke blitt bedre med  tiden. Desverre. 

Jeg har  også kuldeallergi, noe jeg  har hatt med meg fra jeg var liten, men som har utviklet seg til å bli mye hissigere og verre nå med årene.
Dette fører også med seg ekstreme smerter, og støt i hele kroppen som kan  varer i flere timer både når jeg er ute og etter at jeg har kommet inn.

Eller hvis jeg er uheldig å dunker meg, uansett hvor på kroppen egentlig.
Det kan gjøre vondt lenge etterpå.
Det føles som at nervene sitter utenpå huden noen ganger.

Er det noen av dere  som kan kjenner dere igjen i det jeg skriver? Og hva gjør dere eventuelt? Har dere noen tips? 

Smerter går utover så mye og har stor innvirkning på livskvaliteten.
Det er vanskelig når store deler av døgnet er preget og det går utover det meste. Nattesøvn, mat, familie og venner.

Det er rett og slett utrolig trist.

Jeg er så sliten av å gå med konstante smerter og ikke minst, sliten av å ikke tåle noe før det utløser  kraftige smerteanfall, så hvordan løse det på best mulig måte?

Det ødelegger for så mye annet…

♡

tusentankeriord

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #fibromyalgi #kroniskesmerter  #migrene #smerter 

Kjevesmerter

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

I lengre tid har jeg slitt med intense kjevesmerter, i perioder så ille at det kjennes ut som hele ansiktet skal knuse.  I mitt tilfelle tror jeg det kommer som en følge av spenninger og betennelser  som igjen kommer av andre smertetilstander  i kroppen  og det hele blir en evig vond sirkel.

Når det står på som verst, så er det som om det sprenger på ned mot ørene og det kan nesten kjennes ut som jeg har både øreverk  og tannverk i tillegg . Det er det altså ikke.

Kjeven er helt låst og det føles som det  presser på i tenner og munn.

Når man gaper, det lille man klarer, kan man høre små klikk i kjeveleddene og det gjør det vanskelig når man skal spise da det forverrer smertene og plagene betraktelig. 

Oppsøk lege

Kjeveleddsplager er ikke uvanlig for kronisk smertepasienter,  meg selv inkludert men man bør likevel oppsøke lege om plagene ikke går over.

Selv om muskelspenninger,  smerte og betennelsestilstander kan være  vanlige  “svar” på problemet, er det lurt å få en sjekk og vurdering fra legen. 

Desverre er det mange som opplever tilbakevendende problemer med kjeveledd og kjevesmerter. Noen  har kroniske plager, dvs de har mer eller mindre problemer hele tiden,  mens hos andre kan det komme å gå litt i perioder. 

Hos meg er det heldigvis ikke like voldsomt hele tiden og jeg har perioder nesten uten noen som helst problemer, men det er litt av en prøvelse når det står på. Mye smerter, lite mat og lite søvn er noen stikkord.

Som regel når jeg har dårlige perioder med  mye smerter og dårlig form,  da  kan det også oppstå  problemer med  kjeven.

Når den låser seg helt, er det alt annet enn behagelig og  i noen tilfeller har  jeg fått hjelp av  en fyseoterapaut med å  løsne de verste spenningene, men nå er det lenge siden fysioterapeuten har vært her hjemme og det er heller ikke bare å ” kaste seg rundt” for å få bestilt time. 

Andre ganger og de aller fleste, må det bare gå  over av seg selv og underveis  prøver man desperst å hjelpe til med øvelser og/ eller med medikamenter.

Jeg kan sitte timesvis å massere, smøre inn betennelsesdempende,  prøve forsiktig å strekke ut, slappe helt av og prøve å lindre på best mulig måte. 

Det gjør vondt og det holder meg  våken om natten, noe som igjen  gjør dagene kroppen i enda mer ulage.

Jeg håper det slipper taket snart. Det gjør så  fryktelig vondt! 

I kveld skal mannen tappe i et varmt bad og prøve å massere nakken min forsiktig , verdens beste. 

Han slipper i alle fall at jeg maser på han da. Det gjør jo så vondt å åpne munnen. Så han får nyte stillheten så lenge den varer. * fniiiis* Plutselig er kjeven på plass! 

tusentankeriord 

#myalgiskencefalopati #ME#smerte #sykdom #fibromyalgi #smerter #smertekamp #kjevesmerter #kjeveleddsmerter #muskelsmerter 

Sommerdrøm

Det nærmer seg sommerferie med stormskritt og plutselig så er den her. Skummelt og godt på samme tid.

Skummelt fordi det betyr mindre tid alene i huset for meg, mer lyder, bråk og det vil rett og slett kreve mer av meg på mange måter. 

Godt fordi det betyr at vi kan skru av alarmen og følge vår egen rutine om dagen  og nå som barna begynner å vokse til er jo ting også en hel del lettere på veldig mange måter.

☆

Likevel så er det ikke til å stikke under en stol at det med sommerferie fører med seg litt forventinger også. Spesielt for de minste i huset og  det er ikke alltid like lett å planlegge med kronisk sykdom. 

Har vi skullet planlegge noe tidligere , så har det vært å  komme oss fra A til B og vite at vi har et trygt og greit  sted å komme til og at vi har alt vi trenger rundt oss på enklest måte ift til barn, sykdom, bad, senger ol.

☆

I det siste nå, har jeg fått en rekke tegninger fra minstemann som er ganske så lik den øverst i innlegget og som dere sikkert kan se skal  det forestille familien  på telttur sammen.

På spørsmål hvor han ville dratt på ferie hvis han kunne valgt hvor som helst i hele verden, så er svaret: Telttur med familien.

Hans største ønske ❤ Blir mitt største ønske 

♡

Vi har vært utallige ganger i syden, men aldri på telttur og det er det eneste han ønsker seg for sommeren. Han prater ikke så mye om det, men han tegner det om og om igjen og jeg tror nok at de andre brødrene hadde likt det også kjenner jeg dem rett. 

Det må planlegges godt for at det skal la seg gjennomføre og jeg ønsker i tillegg at det skal være bra vær, så vi har bestemt oss for å ha flere muligheter åpne sånn i tilfelle værgudene ikke er med oss.

Barn vil egentlig ha det på enklest måte, men hos oss kan den “enkle” feriemåten desverre bli utfordrende og kreve litt mer planlegging. Det er ikke bare å ” kaste seg i bilen”.

Hva ville du hatt med deg på en slik tur? 

Vi har telt, det er det eneste jeg vet. Hvordan jeg ellers skal klare å gjennomføre en slik tur, det aner jeg ikke, men jeg vet at jeg skal gjøre alt i min makt for å få det til denne sommeren og mannen  skal hjelpe meg å gjennomføre det. Han skal selvfølgelig også være med, ellers så hadde det ikke vært mulig.

Drømmer er til for å oppfylles, ikke sant? 

Det blir planlagt  uten å fortelle barna noe, jeg syns det er tryggest slik. Da slipper vi skuffelsen om det ikke blir noe av. Det bør ikke være så langt unna heller og vi er avhengig av å kunne kjøre bil helt frem til der vi skal slå opp teltet. ( sånn omtrent)  

Drømmen er et sted i nærheten av et vann eller sjø, hvor barna kan bade og/eller fiske.

Så må vi kunne brenne bål. Bål har vært med på alle tegningene, så det er nok en veldig viktig detalj.  

Jeg ser det for meg:  Bål om kvelden, barna griller marshmallows, vi er i nærheten av vann, stjerneklart, og stille rundt oss….idyll! 

♡

Kanskje noen av dere vet om et fint sted i Bergen eller Hordaland? Da blir jeg veldig glad om du vil sende meg dine tips.

Jeg har heldigvis noen uker å planlegge på, men dette har jeg så lyst til å få til. Jeg vet om noen som hadde blitt veldig, veldig, glad! ❤

Dette må jo være sommerdrømmen? Det har i alle fall blitt min.

tusentankeriord 

#sommerdrøm #ferie #barn #kronisksykdom #telt #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #barnpåtur #bergen #hordaland #drøm