Noe av det mest skremmende..
I løpet av mange år som pasient, vil jeg si jeg har opparbeidet meg en ganske bred erfaring om sykdom og kropp etter hvert. I alle fall på min egen.
Man kjenner godt til hver minste detalj av kroppen og vet egentlig hva man tåler og hva man bør holde seg unna av forskjellige ting.
Likevel så skjer det innimellom episoder som kan oppleves som veldig skremmende og man kan blir usikker og redd. Episoder hvor man rett og slett lurer på om dette hører sammen med sykdommen i det hele tatt eller om det er noe annet og nytt som skjer og andre ganger så føler man sykdommen tar fullstendig over kroppen din og at det rett og slett kan oppleves som ganske skremmende.
Jeg skal prøve å gjenfortelle noe av det jeg syns er mest skremmende og mest ubehagelig med sykdommen. Det er vanskelig å forklare, men kanskje noen av dere som sliter med noe av det samme forstår hva jeg vil frem til? Eller kanskje dere har helt andre ting dere syns er det verste?
Alt er jo egentlig det verste. Det finnes jo ikke noe best med dette, eller verst, eller jo…jeg vet ikke… Jeg håper dere skjønner hva jeg mener. Følelsen av å totalt miste kontrollen. Det er den jeg vil prøve å forklare dere.
Nye symptomer
Sånn i utgangspunktet har jeg en regel. ALLE nye symptomer som ikke går over av seg selv innenfor rimelighetens grenser SKAL sjekkes med lege og ikke automatisk puttes i ME sekken. Det er så viktig og ofte MYE viktigere enn hva man tenker over.
Folk jeg vet om har oversett alvorlige symptomer i lang tid og endt opp med nesten måtte bøte med livet, nettopp fordi de ikke tar sine egne symptomer alvorlig.
Dette er også bakdelen med å være så syk. Man har lett for å ” overse” annen sykdom.
Jeg også, har kommet til legen, når andre friske mennesker hadde vært der for lenge siden med plagene sine, med en uvi som har gått over til kraftig nyrebekkenbetennelse og ender med sykehusinnleggelse og intravenøs antibiotika. Jeg kjenner ikke hva som er hva av symptomene før det er gått alt for langt.
Man kan gå i lang tid uten at annen sykdom blir oppdaget og når det blir oppdaget er det kommet så langt at det tar mye lenger tid å behandle, hente seg inn og vil koste mye mer krefter.
Det forklarer også en hel del om hvor dårlig man i utgangspunktet er.
” Lammelse” i kroppen
Jeg vet ikke om andre kan kjenne seg igjen i noe av det jeg skriver, men jeg prøver likevel å forklare så godt jeg kan.
Innimellom, så er det som hele kroppen blir lammet. Man bare ligger der, ute av stand til å bevege en eneste muskel i kroppen. Det kan vare lenge. Flere timer. Hele dager.
Du ligger helt stille. Kroppen kjennes som bly ned mot madrassen. Du kan prøve så hardt du bare vil å bevege armer eller bein, men du har ikke sjans. Du er tom. Helt tom for alt av krefter, men kjenner likevel ekstreme smerter i kroppen. Klarer ikke si en lyd.
Pint i stillhet. En skremmende opplevelse.
Faller ut av samtaler
Når jeg er midt i en samtale med en god venn. Det er jeg som prater og midt i setningen stopper alt opp. Ikke vet jeg hva vi pratet om eller hvordan jeg skal fullføre setningen. Hva var det jeg holdt på å si? Hva pratet vi om?
Jeg prøver febrilsk å tenke tilbake, men det er helt borte. Hele samtalen er blank.
Jeg blir stresset, prøver å le det bort, men sannheten er at jeg egentlig syns det er ganske ubehagelig og skremmende at dette skjer så plutselig og hele tiden.
Ord forsvinner, jeg prater feil, får ikke med meg hva folk sier til meg.
Jeg leser andre ting enn det som står, jeg begynner alltid å snøvle og prate utydelig, høres nesten beruset ut.
Oppkast
Jeg skriver oppkast, men egentlig har jeg lyst til å skrive spy-til-nesten-alle-innvoller-er-på-vei-ut-og-øyene-popper-ut-av-skallen-oppkast!
Det kan ikke forklares med ord, men som dere sikkert skjønner, disse omgangene krever ekstremt mye. Ikke nok med at du vrenger magesekken og litt til, men en slik runde fremprovoserer en hel rekke andre symptomer og setter i gang en smerteprosess jeg ikke unner noen og som nesten ikke kan forklares med ord.
Kort fortalt. Man kaster opp til det er tomt og litt til og prosessen med mat, drikke må bygges veldig forsiktig opp i etterkant. Kroppen tåler ekstremt lite og det skal ingenting til før en ny runde med oppkast setter i gang.
Smerteanfall
Hvor skal man begynne. Jeg lever med smerter hver eneste dag, i hele kroppen. Sterke smerter. I mange år har jeg måttet lære meg å takle hverdagen med disse smertene. Det er en heldagsjobb i seg selv.
I tillegg stjeler smerte mye energi.
MEN det er forskjell på smerte og den smerten jeg skal prøve å beskrive her er (heldigvis) en smerte jeg ikke har hver eneste dag, men ofte nok til at det gjør noe med kroppen min.
Du vet aldri hvordan du reagerer når det oppstår.
Du prøver å holde fokus så lenge som mulig, men mister nesten alltid kontrollen.
DEN SMERTEN!
Smerte som ingen smertestillende ( ihvertfall ikke som jeg ha fått) kan tar bort.
Smerte som får deg til å tenke slemme tanker om livet når det pågår som verst.
Den smerten som påfører deg det vondeste du noensinne kan tenke deg.
Som får deg til å hyle, gråte, være stille, vugge frem og tilbake, kaste opp, kaldsvette, fryse.
Noe av det jeg skriver er hentet fra et tidligere innlegg jeg har skrevet om SMERTER
Tanker underveis…
Man kjenner at man lever hver dag og det skal man jo i utgangspunktet være glad for. Noen ganger er jeg litt gladere enn andre, er det lov å si?
Jeg har kommet frem til at det nok er mye jeg egentlig kunne tilføyd i dette innlegget og som har dukket opp under veis som innlegget ble til.
Det gikk opp for meg at de fleste av de egentlig helt “unormale” tingene som jeg har vendt meg til å leve med, de tenker jeg nesten ikke over lenger. Det er bare blitt slik underveis.
Begrensinger i hverdagen som andre hadde sett på som et stort hinder hvis de plutselig hadde fått utfordringen med å leve slik en dag. Det er blitt mitt liv, på godt og vondt og jeg har lært meg å gjøre ting på en helt annen måte enn det jeg gjorde før.
Det er mange ting jeg skulle vært foruten og mange ting jeg så gjerne skulle hatt en ordentlig forklaring på. Hva er det som egentlig skjer? Kanskje vi får det en dag…svar på alt vi lurer på?
En ting er iallefall helt sikkert, noen ting skulle jeg klart meg helt fint uten… og slik tror jeg mine nære og kjære føler det også. Jeg vet det også kan være vanskelig for dem.
tusentankeriord
Følg meg gjerne på Instagram 
Tusentankeriord
#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #fibromyalgi
og det hjelper meg gjennom disse tøffe smellene.
