Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten… Eller jo, jeg vet. Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?
Og missforstå meg riktig , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig.
For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart.
Fint og riktig at ikke de skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem.
Hvis man møter mennesker med respekt, tålmodighet og toleranse, aksepterer at vi både opplever ting ulikt og kanskje lever ulikt, uten at det gjør så mye, så tror jeg verden hadde vært et mye bedre sted.
Hvordan jeg opplever en ting kan noen andre oppleve helt annerledes og det må respekteres, og det trenger ikke bety at det er noe feil hos verken den ene eller den andre. Vi mennesker er alt for raske ute med pekefingeren, ” dette kan du da ikke mene, si, føle, gjøre? For jeg mener jo noe helt annet! ” Å istedenfor å akseptere og respektere at vi er forskjellig og ulike, så himles det alt for lett med øynene. Dømming.
~ Ingen er bare det du ser ~ 💗 og det er så kjempeviktig å huske på.
Har man ikke noe fint å si, så må man virkelig si det da? Og har du noe fint og si, IKKE spar på det! Noen trenger kanskje å høre noe fint fra deg akkurat i dag.
Noen ganger føles det som det er helt omvendt og jeg tror vi trenger å spre litt mer omsorg og kjærlighet rundt oss hver dag.
I dag fikk jeg en stor overraskelse i posten. Jeg ble så glad at jeg begynte å gråte. Sier litt om hvor sliten jeg er om dagen, for jeg visste jo faktisk at denne kom en av dagene. Jeg ønsket meg den så ufattelig lenge og endelig var den her.
Jeg har jo skrevet litt tidligere om at jeg samler på alt av bilder og minner fra over alt hvor vi er. Små øyeblikk, gleder og episoder blir helt magisk og jeg bruker det nermest som terapi på de dårlige dagene mine. Ser de om og om igjen og kan nesten føle øyeblikket akkurat slik det var den gang bildet ble tatt.
Bilder og video er blitt så viktig for meg. Det er så fint at gode ting kan foreviges. Er det ikke?
Lenge har jeg ønsket meg skikkelig lys og stativ slik at bildene blir av bedre kvalitet, men også slik at det skal bli lettere for meg å ta gode bilder. Jeg er ikke akkurat veldig sterk eller stødig i hendene.
Etter at jeg ble ufør, jeg har vel egentlig alltid vært slik, men spesielt etter det, har jeg alltid fått dårlig samvittighet av å bruke så mye penger på ting til meg selv. Jeg ender alltid opp med å heller kjøpe noe til barna eller noe annet vi alle trenger. Mannen pleier å kjefte litt på meg for dette. Han er god da…
Så nå har han tatt saken i egne hender, med litt sparing og venting… Så kom denne i posten i dag. ❤️ og selvfølgelig i rosa!
Er den ikke nydelig? Jeg elsker den!
Gjett om jeg gleder meg til å forevige masse minner og øyeblikk med denne fantastiske Lumipopen.
Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går.
Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt.
Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg.
Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner at jeg ikke er meg selv….og jeg hater denne utgaven.
I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.
Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg?
Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er?
Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter.
Det er til ingen nytte.
Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer.
De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger.
Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut.
Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei.
Nei, nei nei!
Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp.
For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen.
Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg.
Når du klarer å se de små tingene rundt deg. En ny dag som våkner til liv, en varm kopp kaffe, smertestillende som for en gang skyld tar de verste toppene, friske hvite roser du har fått av noen som elsker deg….. Da vet du at livet gir litt mening likevel.
Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen. Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt.
Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt. Stemmene høres rare ut og noen ganger blir lyden så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt.
Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem, uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker. Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke. Du føler deg helt lammet. Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.
Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. Du får ikke frem en tåre. Du gråter inni deg. Hylskriker! Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.
Ligger stille. helt musestille, og hver minste berøring på kroppen gjør vondt. Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har feber uten at det alltid stemmer med måleren.
Det dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten.
For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen?
Man klarer ikke mer, vil gi opp. Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der. Det er ikke over.
Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig! Det er mer enn det.
Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden. Hele kroppen er i krig.
Ingen kontroll.
Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.
Hvor mye skal denne kroppen tåle? Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter. Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt.
Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet …rett tilbake til start!
♡
Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen. Så pause! Hvile.
Man jobber seg frem med små museskritt. Prøver å gjøre kroppen sterkere.
Litt og litt.
Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger.
Man klamholder seg fast i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig. Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest. Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.
Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man kjemper seg fremover med et håp om at man en gang våkner opp av dette marerittet.
Jeg føler det er en evighet siden vi har gjort noe sammen. Dagene har vært vanskelig, været har vært grått og det er heller ikke så lett å planlegge når man ikke vet hvilken form man er i fra dag til dag.
Vi bor i nærheten av sjøen, så veien er heldigvis ikke så lang hvis muligheten skulle by seg…slik det gjorde litt ut på dagen i dag.
Vi pakket med oss en engangsgrill, teppe og litt brus i bilen og kjørte til et fint sted like i nærheten av oss for å ta en liten pause fra husets fire vegger. Herregud så lei man blir av de veggene innimellom..
Siden det bare var noen minutter unna hadde vi muligheten til å returnere raskt om det ikke skulle gå bra.
Det slapp vi heldigvis og det ble istedenfor mange fine øyeblikk, glade barn og jeg som prøvde og fylle lungene med så mye frisk luft som over hodet mulig.
Det var så vakkert der…og selv om jeg har sett stedet før, var det nesten som det var hundre ganger vakrere denne gangen. Gresset var grønnere, sjøen blankere, den friske luften luktet enda bedre. Det var så fint.
Jeg sovnet som et lite barn med en gang jeg traff puten etter at vi kom hjem og sov i to gode timer.
Selv om det nok er litt andre grunner til at jeg blir helt utslått av en så liten tur ut, så minnet det meg om så vi var små og kom hjem fra båttur i holmene etter en varm sommerdag. Så glad og fornøyd, men så utslitt at vi hadde problemer med å holde øyene oppe til hodet traff puten.
For en fin dag! ❤
Øyeblikk ~ glimt ~ minner ~ små gleder
Denne dagen var den fineste fredagen på lenge. Både for store og små.
Han kommer bort, legger kinnet sitt mot mitt. Han er varm, full av liv, energi. Klar til å ta fatt på en ny dag. Bare et lite stopp før han løper lett på tå i nye joggesko.
En helt ny dag har våknet til liv. Jeg startet noen timer før resten av huset, slik jeg pleier når kroppen er vrang og ikke lar meg ligge så lenge av gangen.
På en måte synes jeg det er litt fint å ha noen stille timer å våkne på, mens jeg samtidig har hele gjengen i huset. Jeg liker å ha de her sammen med meg. Elsker det faktisk!
Jeg kan sitte/ ligge i flere timer, ta en kopp kaffe og bare kjenne på roen og stemningen i huset når alle er hjemme. Lytte til våre lyder i huset som holder på å våkne til en ny dag.
♡
Nå, noen timer etter er det på nytt stille i huset og jeg ligger på akkurat den samme plassen. Nå er det ingen hjemme. Alle har løpt hver til sin avtale og aktivitet. Det er en annen type stillhet her. Like viktig, like nødvendig, bare annerledes.
Det er så rart, for innimellom og egentlig mesteparten av dagene så føles det nærmest som tiden står helt stille her hvor jeg er.
Man våkner til det samme, lever i det samme, gjør akkurat det samme og så legger man seg. Så starter man på nytt dagen etter. Nærmest helt den samme runden.
Utenfor går tiden. Minuttene, timene, ukene og dagene – Og det som suser aller fortest forbi, årene!
De svever forbi, uten at man rekker å se seg i speilet og plutselig dukker det opp “dagens minne” på Facebook som forteller at det var i dag, på denne dagen for 3 år siden, at du var på café sammen med en venninne. 3 år siden?
Du kan nesten ikke skjønne det selv. Du ser fremdeles på bilder fra det øyeblikket innimellom. Gleder deg over samtalen dere hadde, har smaken av smoothien på tungen og avtalen om en ny cafeedate en dag friskt i minne.
3 år etter. ❤
Tiden har nesten stått stille her inne. Utenfor går den akkurat som den skal og den kan ikke stoppe opp og vente på noen.
Man kan hoppe på når man klarer det, heldigvis og det gir øyeblikk som cafeturen for tre år siden.
Minner ❤
Så, for noen… Er det desverre nødvendig slik at det noen ganger må hoppes av. For en stund.
Men tiden er der alltid. Venter på oss. Klar til å ta i mot oss og til å lage nye øyeblikk og minner.
