Annonsørinnhold

Anti-age-produktene som gikk viralt

Jeg må bare beklage på forhånd for dette innlegget.
Hvis du allerede hadde en god dag og ønsker at det skal forbli slik, så anbefaler jeg deg ikke å lese videre.
Hvis du er like sint, lei deg og frustrert som meg, så kanskje det kan hjelpe på å se at du ikke er alene?

Jeg vet ikke, men her kommer i alle fall litt tanker fra meg som trenger å få luftet litt ut.

Phuu!

Den siste tiden har vært krevende på så mange måter at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal starte.
Det har vært krevende å være mor, kjæreste, venninne og ikke minst, men kanskje mest krevende av dem alle, å være ME-pasient.

Samtidig som jeg har kjent at kroppen har blitt mer ustabil, så er det så mange ulike følelser man skal håndtere i samme slengen.

Når formen blir dårligere, kjenner man plutselig veldig på alt man ikke lenger klarer og på sorgen over de begrensende mulighetene man har.

Jeg har vært syk lenge og stort sett takler jeg dette veldig fint, det har tross alt vært hverdagen min i mange år og det er rart hva man venner seg til, men det er med dette som med alt annet i livet, det går opp og det går ned og plutselig skyller alt over deg som en stor bølge.
Sorgen over det livet man ikke lenger har.

Travle dager med barn som skal hit og dit innimellom lekser, middag og alt som skal skje i løpet av en dag og så ligger man bare der.
Kroppen nekter å fungere og uansett hvor mye man prøver, så går det ikke.

Jeg strekker meg langt for dem som betyr aller mest og kanskje blir frustrasjonen desto større når jeg ikke får vært den hjelpen og støtten jeg selv ønsker å være.

Jeg vet det ikke er min feil og jeg vet de er glad i meg uansett, men det hjelper ikke på denne følelsen av utilstrekkelighet som blir så forsterket noen ganger.

Jeg blir sint, frustrert, lei meg og alt på en gang og jeg kjenner at jeg virkelig hater denne tilværelsen mer enn noe annet.

Blir sint på alle som ikke forstår og som tror at mine dårlige dager betyr dårlig innstilling, negativitet eller at ønske om bedring ikke er stort nok.
På dem som ikke bevilger nok penger til forskning, på politikere som bruker mer tid på å krangle enn å handle og leger som ikke oppdaterer seg på ny forskning som ligger tilgjengelig.

Jeg blir trist og lei meg over å se at barna vokser ut av hendene mine,  uten at jeg får vært med slik jeg selv ønsker.

Før jeg vet ordet av det er de ute av huset  og jeg føler jeg har det travelt med å henge med på alt som skjer med dem.
Vil ikke gå glipp av noe.

Jeg syntes det har vært mye den siste tiden og jeg er ganske sikker på at dette også påvirker akkurat disse frustrerte følelsene jeg har kjent på den siste tiden.

Det har vært mye debatt om ME i media, ikke alt like bra og det er ikke til å stikke under en stol at det innimellom føles som at man ligger med hodet på hoggestabben og tar i mot slag fra både den ene og den andre kanten.

For det er helt supert med tilfriskningshistorer, det gir håp og er viktig å dele og jeg unner alle som lever i denne hverdagen hver eneste dag de kan få uten en syk kropp, men når historien blir presentert sammen med en « sannhet» som gir resten av oss en slags skam over at vi fremdeles ikke har klart det samme, at det går på prestasjon, ønske og vilje til å bli frisk, da synes jeg det er mer til skade enn nytte.

Jeg blir rett og slett urolig lei meg.

Har jeg gjort nok, burde jeg brukt enda mer penger enn de jeg allerede har brukt, tålt enda mer smerte og mørke etter å ha presset på?
Hva gjør jeg galt som ikke oppnår det samme som dem?

Jeg kjenner meg ikke igjen!

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan noen beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»

En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år. Som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette blir inaktiv og sykdomsfokusert!

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for behandling som kan gjøre meg bedre. Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag. Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte.
At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller. Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være enda mindre sammen med dem.

Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.

Jeg er ikke er redd.
Fordi jeg elsker å gjøre.

Elsker å leve. Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.

Mange sier vi ikke skal bry oss, at det går over, men hvordan kan man la være å bry seg, når det påvirker livet i så stor grad?
Når det er vår hverdag og livskvalitet det går utover?

For det går ikke bare over, ME går ikke bare over.

Hele tiden har jeg tenkt at “ det blir bedre“,
folk vil få opp øynene og kunnskap vil nå ut og frem. 
De vil skjønne hvor alvorlig dette er.
Akkurat nå, føles det kanskje som at jeg tar veldig feil.

Jeg har prøvd å være sterk, prøvd å sette ord på det, prøvd å dele, men innimellom følese det som at det er forgjeves brukte krefter.

Jeg klarer ikke rope høyt nok, selv om jeg har brukt alle kreftene i kroppen og jeg har ligger utslitt tilbake i mørket i etterkant. 

« Du må ikke bruke kreftene dine på dette, skjønner ikke at du orker, skjønner ikke at du klarer, jeg hadde aldri klart det» 

Uansett hva man gjør, så blir det feil .
Det har ikke stått på “gode råd “ og tilbakemeldinger fra alle hold.
Er man på internett,  så er man vel ikke sååå syk?

Jeg har ikke akkurat følt at jeg har hatt så mange valg.

Det har vært min eneste måte å prøve å nå ut til de som kan hjelpe og forstå.
Eneste måten å ta del i samfunnet og eneste måten man fremdeles ikke er helt bortgjemt, men akkurat nå kjennes det nesten bare helt bortkastet ut.

Jeg håper det endrer seg.

tusentankeriord

I dag er en slik dag hvor tankene er litt på fri flyt og jeg trenger å sette ord på det. 
Så det er det jeg prøver på i dette innlegget. 
Det kan hende det blir rotete og litt frem og tilbake, men det er akkurat slik det føles i dag.
Litt rotete og frem og tilbake.  

Det er mye som har forandret seg i livet mitt.
Ikke bare mitt, men de rundt meg også.
Ta mannen min for eksempel.
Han møtte en utadvendt og musikkglad jente.
Sammen reiste vi landet og Europa-rundt på konserter og opplevelser.
Vi elsket å oppdage nye ting, ny musikk og nye gater.
Hver eneste gang prøvde vi å få mest mulig ut av alle turene eller opplevelsene våre.
Vi hadde som mål at vi aldri skulle ta en eneste taxi når vi var på tur.
Jo mer taxi vi tok, jo mer følte vi at vi gikk glipp av noe.
Noen ganger hadde vi gått så langt eller gått oss så bort, at vi var tvunget til å hoppe i en taxi likevel, som trygt kunne ta oss tilbake der vi skulle.

Beina og kroppen var ofte sliten, men med en slik slitenhet jeg ikke har kjent på mange år.
En slitenhet som forteller at i dag, i dag har du opplevd mye og brukt kroppen din.
I dag har du sett, fått med deg og oppnådd en hel del.
Jeg savner den følelsen.

Nå, hvis vi skal noe må alt planlegges til punkt og prikke.
Det blir helt klart taxi fremfor beina eller buss og man må prioritere dagen ned til det minimale.
Det eneste som er likt er at vi gjør det sammen.
At jeg er like glad i han og han like glad i meg.
At vi gjør så godt vi kan, selv om det blir på en annen måte.
Det er jeg veldig takknemlig for.

Hver eneste dag er ulik og jeg har måttet gjøre mye endringer i livet mitt.
Gjøre ting på helt andre måter.
Lære meg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.
Det har vært vanskelig, men også veldig lærerikt.

Selv om jeg på mange måter føler meg som den samme personen jeg var da jeg ble syk, så har jeg opplevd så mye de siste årene at jeg vil si at jeg på mange måter har utviklet meg til en bedre versjon av meg selv.
Med lavere kapasitet og begrensinger, men likevel bedre på mange områder.
Jeg setter mer pris på ting, på mennesker, er mye mer takknemlig og har mye mer kjærlighet å gi til de rundt meg.
Jeg føler jeg har mye mer forståelse, empati og er mindre opptatt av materielle og egentlig uviktige ting.
Jeg har i mye større grad forstått at bak to øyer, så skjuler det seg ofte en mye lengre historie enn den man først får presentert.
At alle har sitt og at det er ulike grunner til at mennesker tar de valgene de gjør.
Slik opplever jeg også flere kronisk syke eller mennesker som har levd litt vanskelig eller begrenset over en tid, er.
Jeg møter en helt annen holding og forståelse hos dem som kanskje har fått kjent litt på den tøffe siden ved livet.
De vet,  og kanskje har de da lettere for å forstå, tenker jeg.

Jeg har måtte skaffe meg hjelpemidler jeg ikke trodde jeg skulle måtte ta i bruk før jeg ble gammel.
Dusjkrakk for å ta et eksempel.
For en som har jobbet i hjemmesykepleien, så blir dusjkrakk ofte en ting man forbinder med gamle mennesker som har levd et langt liv.
Som gjerne er dårlig til beins eller som kanskje er redd for å falle i dusjen.
Nå er dusjkrakk fått en helt annen betydning her hjemme.

Det betyr dusj eller ikke dusj.
Hjelp. Avlasting.
Utføre en oppgave uten å bruke unødvendig mye krefter.
Krefter man i utgangspunktet ikke har.

Slik er det med alle hjelpemidlene mine.

Jeg trenger ofte hjelp til å vaske håret, til å hente medisiner og til å utføre andre praktiske oppgaver.
Det er noen ganger vanskelig å være den som alltid må spørre: ” kan du hente eller hjelpe meg.”

Noen ganger venter jeg ofte alt for lenge og kjenner på smerter eller at jeg er sulten eller må på toalettet.
Tenker at hvis jeg venter litt til, så oppleves det kanskje ikke som mas.
Da blir det ikke så belastende eller til bry.

Jeg vet at det er dumt, men jeg har likevel en mekanisme i meg som sier, at hvis du samler opp flere ting på en gang, så må du spørre mindre om hjelp.
Da kan du både få noe og drikke og smertestillende på en gang.

Noe av det vanskeligste er når folk rundt meg sier: si fra hvis du trenger noe eller ring hvis det er noe jeg kan gjøre.
Misforstå meg riktig, jeg er utrolig takknemlig for alle som strekker ut en hånd slik, men for meg blir det nesten vanskeligere å be om hjelp.
Det er nesten som terskelen for å be om hjelp, når alt hviler på meg, blir enda større.
Det har ingenting med de som tilbyr seg å gjøre, men kun om meg selv.

Hvis noen hadde sagt: jeg lager middag til dere i dag, eller i morgen kommer jeg å tar med meg ungene, støvsuger eller hva som helst, så blir det på en måte så mye enklere.
Rart og kanskje tullete, men det er nå er gang slik.
Er det bare meg som føler det slik?

Da blir jeg på en måte fritatt fra den “offerrollen” som jeg virkelig  hater følelsen av.
Den følelsen som gjør at jeg alt for sjelden ber om hjelp i utgangspunktet.
Jeg slipper å føle meg svak og som den personen som ikke rekker over alt på egenhånd lenger.
Jeg vil ikke være noe offer.

Jeg vet det er dumt, men slik er det bare.

Det har vært mange kameler og svelge som følger av dette livet og jeg vet det garantert kommer til å bli flere, men jeg lærer stadig noe nytt og jeg vet at jeg ikke trenger å gå helt alene.
Det er godt å vite.

Det har jeg ofte tenkt på.
Dere som ikke har noen rundt dere, både til å hjelpe, men også som støtte på alle måter.
Jeg klarer nesten ikke forestille meg hvor vanskelig det må være.
Jeg vet at det kanskje ikke hjelper dere så veldig at jeg sier det, men jeg beundrer dere veldig.
Vit at dere er utrolig tapre og fantastiske mennesker.

Jeg syns reisen er tøff nok som den er og jeg kan ikke forestille meg dagene eller livet uten å ha gjengen min her hos meg.
Det passer jeg også på å fortelle dem så ofte jeg kan, for jeg vet at det ikke er noen selvfølge.

Ta vare på hverandre.

tusentankeriord

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Gjør føttene klar for våren

Jeg beundrer deg som hver dag holder ut smerter og plager.
Som hver dag prøver å takle et liv som ikke ble slik du først hadde tenkt.
Beundrer deg som hver dag håper og som lover deg selv og andre at du aldri skal gi opp.
Deg som savner, mister og lengter.
Som må planlegge alt som skjer rundt.

Jeg beundrer deg som finner glede i lite.
Et øyeblikk, en kaffekopp,
et smil.
Deg som kan leve på den gleden lenge og som gjerne deler den med andre, på tross av at du har lite fra før.
Fordi du selv kjenner på ensomheten og vet hvor vond den er.
Fordi du vet at et smil kan forandre litt og vennlighet kan gi håp.
Jeg beundrer deg som kjemper i stillhet og som gråter alene i mørket.

Jeg beundrer deg

tusentankeriord

Annonsørinnhold

Gir glød og motvirker aldringstegn: Få 2 for 1 + unik rabattkode på LED-lysmaske

En ting som ofte hører med når man er kronisk syk forelder, er kronisk dårlig samvittighet.
Dårlig samvittighet over alt man føler man går glipp av, ting man ikke rekker over og aktiviteter man gjerne skulle vær med på, men som nettopp pga sykdommen ikke lar seg gjøre.

Over alt kan man lese og høre om hvor viktig det er å ta del i barnas liv.
At gode foreldre er dem som følger opp og engasjerer seg i skole, fritidsaktiviteter og som er aktive i helger og som gjerne tar med barna  i skog og mark på fritiden.
“Aktive foreldre er gode foreldre. ”

Når man lever et litt mer begrenset liv enn den ” normale” småbarnsfamilien, så hjelper ikke akkurat dette presset fra alle kanter på den allerede dårlige samvittigheten som gjerne har bygget seg opp og man kjenner kanskje litt ekstra på følelsen av å ikke strekke til godt nok  som mamma eller pappa.

Er det å være en god forelder ensbetydende med hvor aktiv du er, hvor mange ganger du tar ungene med på fjelltur og andre aktiviteter  eller hvor mange fotballkamper du rekker å få med deg i løpet av året?

Jeg mener nei!

Nå mener jeg på ingen måte at det er feil eller negativt å følge opp barna sine med å være aktiv, men jeg mener helt klart at det ikke definerer gode eller dårlige foreldre.
Den jobben handler om noe helt annet og det er viktig at vi vet.

Foreldrerollen

En god forelder en en som ser og hører barna sine.
Som tar de vanskelige samtalene og som både er ærlig og til å stole på.
En god forelder elsker ubetinget og er ikke redd for å verken si det høyt eller vise det.
De gir av tiden sin med glede for å være sammen med barna og er de voksne som skaper tillit og trygghet.
De er det stedet barna vet at de kan komme, uansett hva det er.

Å være en god forelder handler lite om hva du gjør med barna, men mye om hvordan du er med barna. 

Akkurat på samme måte som at jeg mener at det ikke er dyre klær, vesker, ferier og sminke som skal til for å gi barna det de trenger eller et godt liv, men kjærlighet og omsorg.
Masse kjærlighet, omsorg og trygghet, samtidig som at man gir ansvar, viser tillit og viser at hverdagen ikke alltid er svart hvitt.

Vår viktigste jobb er å styrke dem til å tro på seg selv og la dem få vite at de er god nok, viktig og verdifull akkurat for den de er.
Uavhengig hvilken jakke de har eller hvor de drar på sommerferie.
At vi alle er ulike og at det er nettopp det som er så fint.
Og for at barna skal tro godt og være trygg på seg selv som mennesker, så hjelper det at vi foreldre også prøver å vise at vi er det.
At vi ikke banker oss selv opp med dårlig samvittighet hver eneste gang vi må legge om planene litt  og at vi  er fornøyd med den jobben vi gjør.

For så lenge vi  gjør og  vet at vi gjør det aller  beste vi kan for oss selv og for at barna skal ha det bra, så er det mer enn godt nok er det ikke?

Jeg kjenner som sagt ofte selv på følelsen av å ikke strekke til og jeg vet at jeg ikke kan være en like aktiv mamma som jeg gjerne hadde vært hvis jeg var frisk, men jeg vet også at jeg setter barna mine foran alt, at jeg er en god mamma og at jeg gjerne bruker mer tid på å tenke over dette enn hva dem gjør.

Så dytt den dårlige samvittigheten under senga og IKKE sammenligne deg med hva andre gjør eller hva andre bruker tiden på.
Skal man lære barna at forskjeller er noe unikt og viktig, så må man tåle å ikke være som alle andre, ikke sant?

tusentankeriord

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Gjør føttene klar for våren

Lightning process er i vinden som aldri før og  « glad-historier »  om hvor  latterlig enkelt det har vært  komme seg ut av alvorlig sykdom, har blitt delt titt og ofte  opp gjennom årene.
Politikerne uttrykker hvor spennende de synes dette høres ut og enkelte  leger mener vi må være mer åpne for at dette mulig kan være en metode som kan hjelpe ME pasienter.
Samtidig som biomedisinsk forskning på ME har vært nedprioritert, gnir LP- kursholderne seg i hendene, tjener millioner og når ut til stadig flere syke og pårørende med sitt budskap om at de sitter på løsningen til fremtiden.

Flere av dem bruker aggressive markedsføringsmetoder for å nå ut til sårbare grupper og hvor de kan kontakte pasientene i forskjellige forum og direkte i innboksen på Facebook eller Instagram
Når man prøver å avslå, får man beskjed om at man må ” våge å tenke nytt” eller at man kanskje ikke er “moden nok til å ta steget ut av sykdomsbobla”
Bare i år, 5 dager ut i 2019 har jeg fått to meldinger i innboksen min om akkurat LP.
Den ene meldingen kom på Instagram og vedkommende som sendte meg meldingen har prøvd seg flere ganger før.
Både i kommentarfeltet på bloggen og i innlegg på selvhjelpsgrupper på FB, har jeg fått beskjed om hvor lite jeg vet om min egen tilstand og hverdag og at en dag kommer jeg til å se på alt med nye øyne.
Selvfølgelig pakket inn i fine ord som ” jeg er lei meg for at du ikke skjønner hvordan dette henger sammen” eller den  store forståelsen på at det nok er sårt for meg å motta budskapet vedkommende kommer med.
Som at jeg ikke evner å se min egen hverdag og finne ut hva som stemmer for meg selv og ikke.

Den andre meldingen jeg fikk servert hadde knapt rukket å komme i innboks før vedkommende som sendte den hadde blokkert meg så jeg ikke skulle se hvor den kom fra.
Vel, jeg kan nå bare si så mye som at det lyktes hun ikke med.
Både navn og profilbilde dukket opp under meldingen.

Hvorfor føler de et så stort behov for å presse sine teorier på andre?
Hvorfor prater de som at andre ikke kan eller ser hva som er best for en selv og HVORFOR tror de ikke andre pasienter og pårørende undersøker det som kan undersøkes?
Hvorfor føler de behov for å stakkarsliggjøre andre mennesker på denne måten?

” Stakkars deg som fremdels er syk og ikke vet ditt eget beste.
Du må våge, prøve, må ville ut av det. Motivere deg selv og si ja til livet.” 
Halleluja! 

Samtidig som de taler høyt om sine « mirakelhistorier» nekter de å kommentere de mange andre historiene hvor det kommer frem helt stikk motsatte resultater av det de selv presenterer.
Her kan du lese flere som forteller om sine erfaringer med LP via ME-livet

Mennesker som, ikke bare har kastet bort 16. 000 kroner på et 3 dagers kurs uten å fått noe igjen for det, men mennesker som har fått langvarig forverring og mest alvorlig, barn som ikke ønsker å leve lenger. ( artikkel fra NRK: forsøkte selvmord etter ME-kurs)
Disse historiene gjør de ikke plass til og de skal ties ihjel.
Deres stemme er ikke viktig og de knebles i debatten.
Blir slettet og utestengt  fra kommentarfeltet. Er ikke ønsket eller dårlig rykte for bedriften?

Kjenner meg ikke igjen!

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan enkelte beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»
En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år.

De kjenner mange som har blitt frisk. På bare et par dager har de gått fra å ligge lenket til sengen med sondeernæring og lite håp om fremtiden,  til å plutselig løpe flere mil nærmest over natten.

Jeg kjenner meg ikke igjen i noen av disse historiene og nå klarer jeg ikke holde igjen lenger.

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for  behandling som kan gjøre meg bedre.
Å påstå det er rett og slett så nedverdigende at jeg nesten ikke har ord for det.
Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag.
Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har f.eks kjempet i mange år for å få behandling med IV-saltvann, som mange ME-pasienter har effekt av. Det gjør ikke frisk, men kan lette symptomer og gjøre hverdagen lettere, HVIS man får den hjelpen man trenger, men jeg får NEI.
Jeg har søkt kommunen om hjelp, flere ganger!
Det gjør ikke frisk det heller, men alle vet at med riktig  tilrettelegging og hjelp  som passer den enkeltes behov, vil gjøre hverdagen, ikke bare for den syke, men hele familien lettere, men vi får ingen hjelp der heller.

Jeg er glad for ALLE som opplever et friskere liv og INGENTING er bedre enn det, men betyr det at man skal lukke øynene for alle de andre historiene? Betyr det at man ikke skal få reagere når man overhodet ikke kjenner seg igjen i noe av innholdet som blir presentert? Betyr det at man ikke ønsker å bli frisk fordi man stiller spørsmål ved metoder som verken er dokumentert, som er alternative og hvor det ikke er helsefaglig kompetanse som står bak?

Nei!
Å bruke slik argumentasjon er ikke annet enn god gammeldags hersketeknikk og det finner jeg meg ikke i lenger.
I mange av disse tilfriskningshistoriene, blir det fortalt om mennesker som lever et stressende liv, som aldri blir fornøyd med egen innsats og som et redd for å ikke være god nok eller gjøre ting godt nok.
Som setter store krav til seg selv og som alltid vil nå nye høyder.
Vi får ofte høre om « flink pike syndrom » og mennesker som aldri sier nei eller som tar vare på seg selv før de ble syke.
Ofte er det beskrevet at motivasjonen dabber av og at de har møtt veggen.
De vil ikke, orker ikke og graver seg dypere og dypere ned.
Det blir til slutt vanskelig å komme seg ut av det og de blir sykere og sykere.

Jeg kjenner meg ikke igjen!

I tillegg får vi høre om mennesker som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette,  blir inaktiv og låser seg inne fordi de er redd for symptomøkning som kan komme i etterkant.
Som er skremmende opptatt av hvert minste tegn kroppen gir til at noe er galt og som stadig kjenner etter og oppdager nye symptomer.
Som er sykelig sykdomsfokusert!

Jeg kjenner meg ikke igjen her heller!

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte. At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller.

Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være mindre sammen med dem.
Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.
Derfor har jeg lært meg hvordan kroppen min reagerer og hvor mye jeg tåler, slik at jeg kan bruke tiden min godt og verdifullt.
Høres fint ut ikke sant? Men selv om jeg har funnet en sånn ca grense for hva jeg tåler, skjer det nesten alltid at jeg tråkker litt over likevel.
Fordi jeg ikke er redd. Fordi jeg elsker å gjøre. Elsker å leve.

Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.
Jeg elsker det og vil ha med meg så mye som over hodet mulig de gangene jeg er med.
Som regel så er det andre som  prøver å begrense meg, fordi de er kjent med hva som skjer i etterkant.
Som forteller meg at de tar over den fysiske oppgaven, så jeg kan hvile og få med meg mest mulig av det som er viktig.
Tid sammen med dem.
Som forteller meg at det kanskje er lurt å bruke rullestolen istedenfor å gå skrittene selv, men jeg syns det er litt ubehagelig å bruke den i gaten her jeg bor, fordi jeg vet at folk sperrer opp øynene og mener alt mulig om det.
Fordi de ikke skjønner  at hvert eneste skritt jeg tar, betyr mindre tid sammen med dem som betyr mest.
Og jeg lar dem vinne, alt for mange ganger lar jeg dem vinne og når de da ser meg gående, så ser  noen av de på meg på en måte som får jeg til å føle at det ikke er riktig å bruke beina heller.
Da er jeg ikke syk nok.

Uansett hva jeg gjør eller hvordan enkelte ser oss, så mener de så mye. For jeg vet ikke best selv. Vi vet ikke.

Jeg kjenner meg ikke igjen i det mørket som beskriver at man mister håpet.
At man graver seg mer og mer ned i sin egen tilværelse uten verken motivasjon til å gjøre noe eller ønske om å meste.
Det eneste jeg ønsker er å gjøre mer.
Hver dag ønsker jeg å gjøre mer, være mer og leve mer.

Når jeg leser om mennesker som blir syke, som ikke finner ut hva som er galt og som samtidig graver seg lenger og lenger ned , mens de sakte men sikkert gir opp, så kjenner jeg meg heller ikke igjen her.

Da jeg først ble skikkelig syk, kjempet jeg mitt livs kamp.
Jeg skulle finne ut hva som var galt og jeg skulle finne ut hvordan jeg ble bedre, frisk til og med.
Jeg prøvde alt, oppsøkte utallige leger, både med og uten dokumentert behandling.
Tusenlappene flakset avgårde like fort som bladene på en vindfull høstdag og jeg var desperat etter å få tilbake det gamle livet mitt.

Jeg drakk juicer, spiste piller, sov med magneter i sengen.
Endret kosthold, trente mye forskjellig med sakte start og forsiktig økning..
Jeg gikk til psykolog, tømte mine innerste tanker, som jeg egentlig ikke hadde plaget meg på noen måte i livet, men som jeg anså som en bitteliten mulighet for at hadde kunnet påvirke noe i  underbevisstheten og ALLE muligheter skulle være prøvd.
Psykologen, i likhet med alle andre jeg oppsøkte – noe hyggeligere enn andre, kunne ikke hjelpe.
Jeg fortsatte søken, mens jeg ble sykere og sykere.

Mannen prøvde forsiktig å sette ned foten, fordi han så hva dette gjorde med meg, med oss.
Til slutt ble jeg så syk at jeg ikke klarte å gå for egen maskin mer enn frem og tilbake til toalettet innimellom.
Viljen, lysten og motivasjonen etter å komme tilbake til livet, var mye større enn kapasiteten jeg hadde og jeg måtte finne en annen måte å regulere hverdagen min på.

Uansett hvor positiv jeg var, hvor mye jeg prøve å overse tegnene  kroppen prøvde å gi meg, så gav det ikke annet resultat enn at kapasiteten ble mindre og mindre.

Ikke før jeg begynte å søke på nettet selv.
Jeg googlet meg frem fra sengen og kom til slutt frem til ME-foreningen sine sider, hvor jeg endelig kunne finne informasjon som beskrev den hverdagen jeg kjente.
Som beskrev symptomene, sykdomsforløpet og hverdagen med den sykdommen som hadde slått rot i kroppen min.

Jeg kom over aktivitetsavpasning og energiøkonomiserig og startet med en gang og tilrettelegge på best mulig måte.
Som regel var det mannen som leste seg opp og vi sammen som fant løsninger som fungerte best for oss.
Jeg fikk et mye mer realistisk syn på ME og hvordan jeg både kjente det på kroppen min og hverdagen jeg hadde.
Etter hvert ble etter å håndtere.
Ble jeg frisk? Nei.
For det er ikke det dette innlegget handler om.
Det handler om å gi alvorlig syke mennesker så god veiledning som mulig og et  realistisk bilde på hvordan ting er.
Det handler om å forholde seg til dokumenterte behandlingsmetoder og enda viktigere: forskning.

Jeg aner ikke hvor mange behandlere som til da hadde fortalt meg at bare jeg gjorde slik, eller slik, Så ville jeg bli frisk.
Når det ikke skjedde , så mistet man til slutt tillit til at noen som helst kunne hjelpe eller gjøre ting lettere på noen måte.

Hvem som helst burde ikke ha lov til å “behandle” alvorlig syke mennesker og verre, tjene seg rike på syke mennesker som står uten behandlingstilbud og som befinner seg i desperate livssituasjoner. Det sier seg selv.
Det er ikke uten grunn at medisinstudiet tar mange år og er en krevende utdannelse.

Nå må politikerne åpne opp ører, øyner og samtidig sette seg inn i hva ME er og anerkjenne hvor alvorlig denne sykdommen faktisk rammer. Det finnes massevis av forskning og informasjon der ute.
Kunnskap gir makt. Makten til å endre ting til det bedre.

At det ble forhandlet inn 2 millioner kroner i et budsjett som egentlig hadde strøket den banebrytende forskningen på Haukeland fra lista si er ikke særlig imponerende.
At man må kjempe inn kronene på en post som i utgangspunktet burde vært en selvfølge og mangedoblet.

Så lenge vi vet at mennesker ligger i mørke rom ute av stand til å ta vare på seg selv, så lenge vi vet at skolepulter i klasserom står tomme og mennesker hver eneste dag kjemper for å komme igjennom dagen, må  forskningen løftes  og vi burde sørge for bedre kunnskap i alle instansene som har med disse menneskene å gjøre.

For å bedre hverdagen og gi et realistisk syn på fremtiden.

tusentankeriord

Nå er vi inne i den tiden hvor kroppen virkelig mistrives som mest.

Annonsørinnhold

De beste kjøpene nå: Opptil 50% på sport og friluft

Alt gjør vondt og det stikker i hender, føtter og ansiktet gjennom store deler av døgnet.

I dag knuste jeg en kaffekopp – IGJEN og jeg ble skikkelig lei meg.

Den fine julekoppen min, som de dumme hendene ikke klarte å holde i 20 sekunder en gang, før jeg skulle sette den fra meg på bordet igjen.

20 sekunder!

Det har blitt flere knuste kopper den siste tiden og kaffen har havnet både i sofaen og på gulvet.

Noen ganger sukker jeg oppgitt og noen ganger ler jeg bare av det.

Men andre ganger kan jeg bli både sint og lei meg

Små tegn på ting som ikke lenger fungerer som det skal og når man i tillegg aldri vet når det skjer, da er det ikke noe gøy.

Vinteren – så fin og vond på samme tid.

Lyset i mørket, varmen i huset de fine øyeblikkene sammen med gjengen min er noe av det beste jeg vet og det er vanskelig å innfinne seg med begrensingene.

Jeg kjenner jeg må være mer og mer forsiktig for hver dag.

Kutte ut, legge vekk, avslutte tidligere.

Det er ikke alltid lett og selv om jeg på mange måter har blitt flink til å tilpasse, er det noe sårt over å ikke kunne få bruke sin egen tid slik man selv ønsker.

Gled dere over hver eneste dag dere kan bruke tiden akkurat slik dere vil.

Over hver dag du kan sette beina foran deg og selv bestemme hvor de skal ta deg.

Ikke fordi dere skal ”innse hvor heldig dere er“ men fordi det er så viktig å sette pris på de tingene man vanligvis tar for gitt og som går på automatikk.

Plutselig en dag kan ting snu og ting er ikke så enkelt lenger.

«Det er viktig å ville mens en kan, for plutselig kommer den dagen du ikke kan det du vil»

tusentankeriord

Jeg skal være den første til å innrømme at hverdagen er vanskelig innimellom.
Knalltøff faktisk.
Jeg gidder ikke legge skjul på det, for det vil bare virke mot sin hensikt og tro meg, jeg har forsøkt og ting blir ikke bedre av å late som at det er det.

Jeg må møte det slik det faktisk er, stå i det og bearbeide uten at noen andres tanker og meninger får ta for stor plass. Jeg må finne ut av det selv. Jobbe meg igjennom.

Jeg blir selvfølgelig glad for alle som bryr seg og vil meg vel, men tips om hvordan jeg bør tenke eller hva jeg bør gjøre styrer jeg helst unna.
Det er vanskelig for andre å skjønne helt og jeg vet at jeg gjør mitt aller beste hele tiden.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Gjør føttene klar for våren

Hvis noe trenger å endres, så gjør jeg det.
Det er bare at veldig ofte, så virker det mye lettere å gjennomføre inni hodet enn det som eventuelt kreves i praksis.

Flere ganger for dagen opplever jeg å møte på situasjoner og utfordringer hvor jeg må «gi meg på tap » og hvor jeg ikke klarer å gjennomføre det jeg har lyst til eller kanskje burde gjøre.
Noen ganger er det de samme hverdagslige tingene man møter på hver dag og som andre gjennomfører uten å ofre det en tanke, men som for meg nesten alltid er krevende å utføre.
Andre ganger helt nye ting jeg i utgangspunktet  tror/håper på å mestre, men som likevel viser seg å ikke gå og man må igjen krysse ut på listen over ting man ikke mestrer lenger.

Det har vært mange tårer, sinte gloser og fortvilelse.
Innimellom nesten helt utrøstelige episoder.

Man føler seg fort ubrukelig og for hver gang man ikke klarer å gjennomføre eller må få andre til å gjennomføre for seg, så skjer det noe inni deg.
Gjennom alle årene med erfaringer og tårer, så har det likevel tatt meg videre til et sted hvor ting er litt lettere å håndtere.

Hver dag byr på utfordringer og selv om jeg ofte lager meg et mål på hva jeg ønsker å gjennomføre, så vet jeg også et lite sted inni meg at alt kan snu på hodet og at jeg muligens ikke får utført noe av det.
Ting kan snu på minutter og plutselig kan en dag som i utgangspunktet  ser lovende ut bli veldig krevende og omvendt.

Jeg banker meg ikke like mye opp lenger og jeg vet at det ikke er verdens undergang, selv om jeg må utsette noe en liten stund til.
Hvis jeg ikke klarer å gjennomføre noe, så har jeg helt sikkert klart å gjennomføre noe annet og jeg tillater meg å glede meg stort over bittesmå ting.

Jeg vet at ingenting er en selvfølge og jeg vet at det finnes dager hvor alt er mørkt. At det finnes dager hvor selv å puste inn og ut er ufattelig krevende og at man ikke vet om man klarer et minutt til.

❤

Det handler ikke å late som ting er annerledes eller bedre enn de er, men å klamre seg fast i hver minste lille ting og holde fast ved det så lenge man kan.

Glede seg over lite, slik at man har ekstra mye å være takknemlig for.

Slik må jeg tenke for å holde ut!

tusentankeriord

Hvorfor er det slik?

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Gjør føttene klar for våren

At de som har det litt bedre i hverdagen forteller oss hva vi gjør galt? Hvilke forandringer vi bør gjøre..

At vi ikke har prøvd hardt nok, godt nok lenge nok?

Hvorfor er det slik at de som har fått hjelp ofte ikke ser hvor vanskelig det er andre steder. Hvordan kommentarer som: « Du må bare gjøre » blir kastet rundt og når man prøver å forklare, blir man sett på som negativ og vanskelig.

Hvorfor er det slik at de som har funnet « sin vei» til en lettere og bedre hverdag, istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle dem som ikke er like heldig hva de gjør galt og hva de må gjøre annerledes.

Helst akkurat det samme som de selv har gjort, for det er det eneste som fungerer.

«Medisinen er prøvd ut feil. Dosen for høy, alt for lav, du har ikke stått lenge nok på den og du burde nok tatt den om kvelden – FOR DET GJORDE JEG! »

«Spiser du det? Da er det ikke rart kroppen din er syk! Har du prøvd? Hvor lenge? Hva spiste du da? Hvor lenge gikk du på det? Da har du helt sikkert ikke stått på det lenge nok. Man må bli verre for å kunne bli bedre. SE PÅ MEG!»

Er det ikke typisk?

Noen har fått hjelp, tatt er kurs eller blitt bedre på en eller annen måte og istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle alle som ikke er like heldig hva de gjør galt, hva de må gjøre annerledes, hvordan de bør spise, hvilke medisiner de MÅ prøve eller hvordan de MÅ tenke og prioritere annerledes for å ikke ” gjøre sykdom”.

Fungerer ikke det, har de ikke gjort det riktig eller så har de ikke prøvd lenge eller godt nok!

Det er faktisk så enkelt.

Vi har alle ulikt utgangspunkt og livssituasjon og man bør ha respekt for at det som fungerer for en selv, nødvendigvis ikke fungerer for andre.

Selv om folk er syke med ME, så er det ingenting galt med hodene til folk og de er fullstendig oppegående til å avgjøre om noe virker å være bra for dem eller ikke. Å stille spørsmål eller be om dokumentasjon er ikke ensbetydende med å være vanskelig eller ikke ønske å bli bedre.

Det at vilt fremmede mennesker på andre siden av tastaturet skal fortelle hvordan man bør gjøre ting i huset, hva man skal spise, hvilke kurs og tanker man skal ha, det er rett og slett ikke greit.

tusentankeriord

Annonsørinnhold

Anti-age-produktene som gikk viralt

” men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? ” 
” Er du våken i dag?,  du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, “

Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger. 

Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. 
Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? 
Vel…

Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor. 

Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) 
Det viktigste når man har gått lenge nok uten,  blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det. 

Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, 
Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg. 
 

Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. 
I tillegg til å få noen “gode timer” om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. 
Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. 
Helt motsatt sa du? 
Jeg vet!
Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro. 

Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter,  blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. 
som sagt  har jeg  en kropp som krever mye søvn  og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. 
Det blir en evig ond sirkel. 

Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. 
Som nå. 

Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. 
Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. 
Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat  dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. . 

Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? 
Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. 
For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. 
Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra. 

I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren. 

På den komplette symptomlisten  for  Myalgisk Encefalopati  ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og  beskrivelser av  hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. 
Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under. 

 Søvnproblemer

 Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)

Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme ​

 Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)

 Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)

Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn

 Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer

Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

 Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme

 Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove

Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. 
Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte. 

Her i huset kjenner vi godt  til problematikken  gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen.
Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet,  og til i dag. 
 

Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER

Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. 
Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart. 

God helg til dere! <3

tusentankeriord 

Følg meg på INSTAGRAM
eller Snapchat = siddis