Hva ville du gjort om du ble frisk i morgen?

 

 

 

Ååh, jeg vet, jeg vet nøyaktig hva jeg ville gjort!

Jeg vet hva det aller første jeg skal gjøre når jeg blir frisk.
Jeg skal pakke med meg noe godt i sekken og gå en lang tur, helt for meg selv.
Jeg skal trippe så lett på tå og danse litt på veien, ta noen piruetter mens jeg nøye hører etter alle lydene i naturen.
Jeg skal ikke holde ute en eneste lyd, ikke den aller minste en gang. 
Jeg skal ta på trærne, til og med kanskje klemme et. Trekke luften godt ned i lungene og holde pusten så lenge jeg klarer , før jeg puster ut igjen.

 

Jeg skal sette meg ned et vakkert sted, bare meg og det vakre  omkring.
Jeg skal hyle ut for fulle lunger, et jubelrop av dimensjoner, av glede og lettelse. 
Jeg skal sprette champagne, som selvfølgelig ligger kald i sekken, og ta meg en god slurk, rett fra flaska!

Jeg skal le og gråte om en annen.
Jeg skal strekke hendene så høyt jeg klarer opp mot himmelen.. Høøøøøyt opp. Rett til værs! Leeenge.

Jeg skal løpe og hoppe, ja til og med hinke meg avgårde… bare fordi jeg kan!
Bare fordi jeg har lyst, akkurat der og da.

Jeg skal rulle meg i gresset og kjenne vinden i ansiktet…eller regnet, eller kjenne solstrålene som varmer. 

 

Jeg skal være den  første til å hente minstemann på skolen  og vi skal gå sammen hjem.

Vi skal til og med bruke ekstra lang tid, gå alle omveier og finne masse fine skatter på veien.
Bare meg og han. Vi skal holde hender.

Jeg skal nyte barna mine. Lukten og lydene av dem, bevegelsene og historiene. Jeg skal få med meg hvert eneste ord. Absolutt alt de sier. 
Jeg skal være supermamma for en dag og ta de med på akkurat det jeg vet de har mest lyst å ha mamma med på. BADELAND!
Klart vi skal i badeland og jeg skal være den første til å ta den store sklia, selv om jeg ikke tør.

Jeg skal ikke være i  nærheten av sofaen, ikke i nærheten av dataen… Eller, det kan hende jeg rett og slett bare må oppdatere facebookstatusen til FRI eller OPPTATT!! Men bare det og bare fordi jeg har to minutter ledig tid mens jeg venter på at ungene blir ferdig å kle på seg.
Fordi jeg for en gangs skyld venter på dem og ikke omvendt!

Jeg skal gå lang kveldstur, se på stjernene og nyte den deilige kveldslufta. Holde kjæresten i hånden hele veien… En lang tur! Ekstra lang, bare fordi jeg kan og har bestemt det helt selv. 

Ååh, så deilig det skal bli!
Ååh, som jeg gleder meg. For en dag skal det skje, det må jo det!

I mellomtiden skal jeg gjøre masse annet, i mitt eget tempo.
Jobbe for å oppnå nye ting, sakte, men sikkert!
Jeg skal gå på smeller, men også reise meg i medgang.
Oppturer og nedturer.
Jeg skal le og gråte.
Jeg skal aldri gi opp og aldri slutte å håpe.

Jeg skal leve!

 

 

 ME-foreningen har spurt en rekke pasienter:
Hva ville du gjort om du ble frisk i morgen? Svarene kan man se i videoen under her.

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #leve #syk #frisk #håp 

Utsikt fra sofaen!

Dette er min utsikt i dag. Her skal jeg nok tilbringe mesteparten av tiden.  Kroppen har gitt beskjed,  jeg har ikke noe jeg skulle sagt.

 

Egentlig,  hadde jeg lyst å skrive et helt annet innlegg. Sannheten er at jeg har en del andre innlegg på lur som allerede er skrevet, som trenger litt finpuss her og der. Jeg hadde ikke klart å poste innlegg  hver dag slik, for det krever faktisk en del jobb. 

Noen innlegg har jeg skrevet for lenge siden, men ikke turt / villet poste helt enda,  andre har jeg tatt med fra den gamle bloggen, kanskje redigert noe. Likevel,  det krever en del energi som man har allerede har lite av så man må passe på å ikke bruke seg helt opp. 

I dag blir det ingen redigering jobbing med innlegg. Det må bli hvile fremfor noe annet. 

 


 

Dette er min frokost i dag. Jeg håper magen tar i mot det. Akkurat nå er ingenting sikkert. 

Kvalme er en av de tingene jeg sliter mest med når formen ikke er så bra. Da er mat ikke det letteste å få i seg, men litt må man jo prøve. 

 

Så, da skal jeg lade batteriene litt, fylle opp tanken så langt opp jeg bare klarer. 

Så håper jeg dere alle får en strålende dag.

 

TusenTankeriOrd 

 

 

Når vennskap blir til tilfeldig bekjentskap!

 

Mange av dem jeg prater med forteller at noe av det verste med å være kronisk syk er vennskap man mister på veien.Det å aldri bli invitert med på noe lenger kan være sårt og vanskelig selv om man som oftest ikke har muligheten til å bli med. Dette er noe jeg kan kjenne meg godt igjen i.Man må  si nei til å delta 9 av 10 ganger, men er det er likevel  noe med det å bli invitert med. Å føle seg inkludert, å bli husket på. Ingen liker vel følelsen av å bli “glemt”, uansett om man er syk eller frisk? Idealet er jo å ha mange venner og et bredt sosialt liv, er det ikke? Venner blir til bekjente, daglig kontakt blir til en sms eller hilsen på Facebook ved bursdag. Det er ikke slik jeg vil ha det.

 

 

DETTE ER MEG! 

Jeg elsker å ha folk rundt meg, jeg liker å være sosial og ha det hyggelig med familie og venner.
Jeg koser meg når jeg kan stelle i stand gode måltider og lage til fine stunder sammen med mennesker jeg bryr meg om.

 

Så dukker alle tankene frem… slik som dette gjorde jeg så ofte før.
Var alltid med på ting, tok alt på sparket og levde et aktivt og sosialt liv.
Hadde masse venner rundt meg og hadde dagene full av planer i ukevis fremover.

Plutselig kjenner  man en følelse av  ensomhet.
Hva har skjedd og hvordan har det skjedd?
Hvor er alle de menneskene jeg hadde rundt meg tidligere?
Hva skjedde med nettverket mitt?

 

“Å være ensom innebærer ofte det å savne sosial kontakt, men mange føler seg også ensomme sammen med andre eller når de ikke kan være seg selv sammen med sine nærmeste. Man kan også være ensom sammen med andre mennesker dersom man ikke føler seg forstått.”

~Anonym~

 

Livet mitt har forandret seg og ting er ikke som før lenger, JEG er er ikke som før lenger.

Inni meg er jeg den samme.
Akkurat den samme som for 10 år siden, men på grunn av sykdommen, som stadig setter begrensninger  så kan det bli utfordringer og avlysninger, uansett hvor lite lyst jeg har til at akkurat det skal skje.

Er det ingen som ser det?
Hvor lyst jeg har mener jeg…?

 

 

 

Selv om livet  har forandret seg, er jeg  den samme jenta inni meg.
Den samme litt sprø, glade jenta som tok en utfordring på strak arm.
Som elsket å være sammen med venner i en hver anledning, som smilte og lo masse.
Det gjør jeg heldigvis enda, jeg skulle ønske dere så det.

 

Kanskje jeg ikke er med på like mye lenger, kanskje jeg har måttet velge vekk enkelte aktiviteter, men jeg er fremdeles meg.
Meg med litt andre utfordringer.

 

Jeg kunne tenkt meg å planlegge hver eneste dag ned til den minste detalj, men jeg vet det ikke nytter.
Det nytter ikke, fordi jeg aldri vet hvilken form jeg er i eller hvordan kroppen reagerer på ting dag for dag, time for time faktisk.

Så fort kan det snu.
Man kan aldri vite.

 

Det er nok ikke så greit for de som sitter på andre siden heller, det skjønner jeg veldig godt.
Det er ikke lett å forholde seg til en sykdom som ME.
Jeg syns det er vanskelig selv.

Den ene dagen kan alt høres fint ut og man gleder seg til å finne på noe sammen, i neste øyeblikk får man nok en avlysning.

“Beklager, jeg kan ikke likevel”.

Etter å ha fått disse mange nok ganger, er det vel en liten mulighet for at tanker som, “h*n vil/gidder ikke, jeg visste det kom, Ja, men nå har jeg iallefall prøvd”, dukker opp i hodet.

Det er ikke slik!

Jeg vet det, fordi jeg er en som ofte må takke nei til invitasjoner jeg får.

Uansett hvor lyst jeg har og hvor mye jeg prøver å presse meg.
Det er vondt, mest fordi jeg vet at dette kan være min siste invitasjon.

 

Hva er det som gjør at man ikke prater sammen lenger?
Hvorfor ble man venner i utgangspunktet?

 

Jeg er sikker på at en som en kronisk syk har mye å bidra med i et vennskap på tross av begrensninger i andre sammenhenger.
Jeg vet det, fordi jeg VET jeg har mye å gi på mange områder.

 

Jeg kjenner også et ansvar ovenfor mine venner.
Et ansvar om å ta kontakt, sende en hilsen uten at det trenger å være en spesiell grunn til det.
Vise at jeg bryr meg, for jeg gjør det.

Jeg bryr meg. ♡

Jeg savner de gode lange samtalene om alt og ingenting,  jeg savner oppdatering om kjærlighetsliv og jobbsammenheng,  jeg savner deg!

Jeg har tid til en kaffekopp og til en god samtale.
Jeg har tid og lyst til å høre på deg, til å trøste deg, le med deg, til å være der for deg.

Nå skal det sies at jeg også har noen fine mennesker rundt meg.
Mennesker som ikke “gir meg opp”, og som tåler å se meg på en ikke så god dag.

Som legger seg på sofaen med meg, som stikker innom bare fordi de har lyst å se meg og prate med meg.
Jeg er heldig som har dere i livet mitt.

Vit at jeg setter uendelig stor pris på dere ♡

Dere

Noen av de viktigste personene i livet mitt i dag er faktisk mennesker jeg har blitt kjent med nettopp fordi jeg har ME.
Jeg hadde aldri møtt dem hadde det ikke vært for at jeg ble syk.
Det er utrolig rart å tenke på, men samtidig er jeg veldig takknemlig for de vennskapene jeg har fått der.
Dere betyr utrolig mye for meg og jeg kan ikke forestille meg livet mitt uten dere.

Dere har betydd så utrolig mye disse årene, når sykdommen  herjet som verst og usikkerheten og redselen var størst.
Takk for at dere alltid lytter, forstår og betrygger. ❤

 

Selv om det er mange jeg savner i livet mitt  og  følelsen  ensomhet dukker opp noen ganger, så er jeg på ingen måte ulykkelig.

Jeg kunne bare ønske å prate med dere, prate ut på en måte.
Fortelle dere hvor inderlig lyst jeg hadde til å bli med de gangene dere inviterte.
At det ikke er pga dere jeg takket nei eller ble med.
Ting er så dumt nå.

Tiden som har gått gjør det enda vanskeligere å ta kontakt.
Usikkerheten blir større og det føles veldig ekkelt.

Rart ikke sant?

Vi kjente jo hverandre så godt og fortalte hverandre alt.
Nå er vi bekjente som bare utveksler et lite hei når vi tilfeldig treffes på  på butikken.

 

 

tusentankeriord

 

 

Du kan gå fra meg

Du kan komme til meg
uten at jeg venter noe
Du kan kritisere meg
uten at jeg stikker
Du kan være åpen
uten at jeg gir det bort
Du kan endre kurs
uten at jeg stopper deg
Du kan leke med meg
uten at jeg bestemmer
Du kan gå fra meg
uten at jeg forfølger deg
Jeg kan gå fra deg
uten at du mister meg

Halldor Skard

 

 

 

 

 

 

#sykdom #ME #Myalgiskecefalopati #vennskap #ensom #ensomhet #hei #savn #bekjentsap #kronisksykdom #usynligsykdom #fibromyalgi #Livet #venner

I virkeligheten!

 

 

 

 

 

 

Jeg prøver, jeg prøver virkelig.
Jeg presser meg, utfordrer meg og søker etter svar.
Jeg ler litt, gråter litt og starter på nytt.
Leter over alt. 
Jeg ser hit, jeg ser dit og det føles som alt snurrer rundt.
Klarer jeg hode fast?

Jeg står stille og kjenner etter, puster jeg?
Tar hånden på brystet og hører dunk, dunk, dunk… Jeg lever.
Klyper meg i armen, jeg drømmer ikke.
Jeg lever, lever i virkeligheten.

Jeg ser bak meg, hva jeg hadde.
Snur meg frem, hva får jeg nå?
Legger meg litt ned for å hvile, bare bittelitt.

Går to skritt frem med svake føtter, et skritt bak med enda svakere..
Hva er det jeg ser etter?

Jeg gråter litt igjen, jeg vet ikke hvorfor. Jeg savner! Det vet jeg.
Jeg blir redd. Jeg blir bekymret.
Hva skjer nå?

Det gjør vondt, men ingen blod. Kan du se det?
Krøller meg sammen. Prøver å fokusere,  men alt blir tåkete.
Jeg hører stemmer, ser ansikter.. Noen prøver å få kontakt.
Jeg nikker og smiler,  men jeg hører ikke hva de sier…Ikke i dag.

Det gjør vondt enda, kan noen hjelpe?
Jeg skriker, men det kommer ingen lyd. Er det derfor ingen hører?

Jeg legger meg litt til. Prøver å sove. Jeg tenker at i morgen blir det bedre.
Hver kveld, hver dag.
Håp!

Jeg åpner øynene, fremdeles i virkeligheten. Heldigvis.
Det er her jeg vil være.

Jeg drømmer meg bort, jeg smiler og ler.
Jeg kjemper.

Jeg er takknemlig for alt jeg har, jeg er glad.
Jeg er lei meg for alt jeg mister, jeg gråter.

Jeg gir aldri opp.
Jeg venter!

 

 

 

tusentankeriord

 

 

#håp #redsel #livet #livetmedME #smerte #gråt #ME 

Ensomheten i en tom kalender!

Hva har du gjort i dag da? -Vi tar den samme runden rundt middagsbordet hver dag. Fin måte å få et innblikk i hverandres hverdag. En etter en forteller barna og vi voksne om hvordan dagen vår har vært. Hva vi har gjort, hvem vi har pratet med, hvilke fag vi har hatt osv..

Innimellom kjenner jeg en klump i magen når det nærmer seg min tur. Jeg har ikke lyst å tenke på hvor lite jeg har fått ut av dagen. Hva skal jeg fortelle? 
Andre dager, er det litt lettere og jeg kan nesten ikke vente med å fortelle de andre. Små ting i hverdagene betyr plutselig så mye. 

 
At jeg har skiftet klær, fått i meg frokost og kommet meg fra seng til sofa? På en god dag til og med fått hengt opp noen klær eller best av alt, fått meg en dusj? Kanskje hatt besøk av en venn. 

Enkelte ville nok sperret opp øynene når jeg glad og fornøyd delte mine gjøremål for dagen, kanskje fordi de ikke skjønner hvor viktig det er for noen, hvor viktig det er for meg. Hvor godt det er å kunne fortelle i “runden” vår, at jeg faktisk har gjort noe annet enn å ligge i senga eller på sofaen.

At man har fått gjøre ting man aller helst skulle mestret hver eneste dag og som kanskje ikke andre tenker over at de gjør, at man har fått pratet med andre enn de som bor under samme tak. ( ikke at de er et dårlig alternativ altså.. ) Nye sanseinntrykk!

Å føle at man er en del av noe og et snev av selvstendighet.

Mestring! “

 

 

 

 

Enda en uke er godt i gang og vi er  klar for å møte den berømte hverdagen igjen!

Ny uke og nye muligheter! Yeey!  Nye bekjentskaper, steder og utfordringer. Jobb, skole, hverdagslivet. En helt ny og fersk uke som bare venter på å få banke på døren.

Noen gruer seg kanskje litt ekstra fordi det ble litt sent lørdagskvelden, eller tidlig om du vil, og brukte hele søndagen på sofaen foran TV og take away…. føler seg ikke helt klar, men syns likevel det blir likevel kjekt å komme i gang og jobbe  mot nye mål og en en ny helg der fremme.

 

 

 

 

Jeg vet ikke helt hva jeg føler om den kommende uka.

 

Jeg vet at dette er min hverdag og jeg gjør det beste jeg kan for å ha det så bra så mulig i livet mitt, til tross for begrensningene. 

Jeg elsker å le og jeg har verdens fineste gjeng som  jeg tror tvinger frem smilet på og som får meg til å være glad på dager jeg aller helst kunne tenke meg å skrike høyt. Det er jeg så utrolig takknemlig for. 

Likevel dukker det opp en følelse inni meg noen ganger.
En følelse som får frem en klump i magen, litt tristhet og faktisk kanskje litt sinne også.
En følelse som kan beskrives som både ensomhet og hjelpeløshet. Et savn.

 

 

Jeg savner verden der ute. Jeg savner menneskene, lydene og luktene.
Det er ikke slik at jeg aldri får muligheten til å tråkke utenfor døren, men gjør jeg det, tråkker utenfor døren altså, har jeg som regel et nøye planlagt gjøremål som venter.

En legetime, en behandling, apotek…

Det er planlagt og lagt inn i dagsplanen.
Jeg hviler før og jeg vet jeg må ha tid til å hvile etterpå. NØYE planlagt altså.

 

 

Jeg savner spontaniteten.
Jeg savner å være sjef over egen kropp.

Jeg savner å kunne sprette ut av sofaen, hive meg i bilen og sitte 3 timer hos en venninne og bare prate om alt og ingenting. 
Om den nye kjolen eller den fine neglelakken.

Jeg savner venninnene mine!

 

Jeg savner å sitte på en cafe, drikke en kaffe og se på folk suse forbi meg.
Alle ulike og unike på sin egen måte.

 

Jeg savner helgefølelsen etter en lang uke på jobb. Trangen etter å ha frihelg. En hel helg med FRIHET, der man kan bestemme akkurat hva man vil bruke tiden på og hvor man vil bruke den.

 

 

Jeg liker helgen.

Når fredagen kommer kjenner jeg en liten lettelse i kroppen.
Jeg gleder meg til å være sammen med mine.

Jeg gleder meg til å ikke være alene hele dagen, jeg HATER å være alene.
Problemet er bare alt det  helgen fører med seg.

Alt det ekstra , de små tingene jeg egentlig elsker, men som kroppen min  reagerer negativt på. Mer lyd, mer bevegelse i rommet resulterer ofte i utmattelse og dårlig form. Urettferdig!!!

 

 

Alle sammen rundt frokostbordet i pysjen, “sammenfrokost” , helgas høydepunkt for store og små. Å sitte der sammen med de menneskene som betyr mest i hele verden… LYKKE!

Tenk å måtte hvile etter frokost da?

 

 

Jeg klarer nok aldri helt å venne meg til dette nye livet…
Selv ikke etter alle disse årene..

 

 

Nå ligger en helt ny uke foran meg.

 

Når jeg ser i kalenderen min kjenner jeg plutselig den klumpen igjen.
Tomme dager, ingen planer.
Hvite ruter. 

 

 

Ensomheten i en tom kalender..

 

TusenTankeriOrd

Jeg hadde blitt gal hvis jeg skulle gå hjemme slik!

 

Så hyggelig at du faktisk har muligheten til å styre din egen hverdag. Så fint at du ikke står i en situasjon der du ikke har annet valg enn  å være hjemmeværende.
Så heldig du er som kan delta i rbeidslivet og være sosial når du selv ønsker.

Ikke alle har det!

Så fint at du kan utfylle dagene dine med det som opptar livet ditt og som er viktig for deg, MEN må du i samme slengen rakke ned på meg og mitt liv?

Jeg kan forstå at det høres veldig kjedelig ut å være 100 % frisk og rask, uten problemer med å komme seg rundt på egenhånd eller delta i arbeidslivet, men likevel måtte være hjemme uten noen form for planer eller aktiviteter, men skal jeg fortelle deg en liten hemmelighet?
For de aller fleste så er det faktisk ikke slik det henger sammen.

De har nemlig ikke noe valg.

For noen så handler det ikke om lange, late dager på sofaen.

Det handler om å gjøre det beste ut av den hverdagen man har.
Om den består av å være mye hjemme, så har det nok  mest sannsynlig sine grunner,  tror du ikke?

Jeg skjønner jo at du som frisk hadde gått på veggene, men hvis for eksempel jeg  skulle ført ditt tempo i hverdagen, så hadde det gjort meg mye sykere.

Veldig,  veldig mye sykere!

Jeg er ikke hjemmeværende på gøy fordi jeg liker det rolige sofasliterlivet.
Jeg er hjemme fordi jeg er syk.

” Jeg skjønner  virkelig ikke hvordan folk klarer det.  Jeg hadde blitt gal av å gå hjemme slik!”

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt den setningen.
Skjønner ikke hvordan folk klarer å ha det slik?

Alvorlig?
Nei, du skulle bare visst!

Hvis valget hadde vært smertekramper, oppkast og ikke kunne tåle lyden av dem man er glad i, så hadde kanskje forståelsen vært litt annerledes?

Det å ikke kunne delta i den sosiale omverden,  ikke delta i arbeidslivet,  det å falle utenfor på alle områder… Det er jammen ikke enkelt skal jeg bare fortelle.
Det er stor påkjenning på mange måter. Ikke noe man velger.

Vet du hva noe av det vanskeligste er? At det er så mye meniger og lite forståelse rundt om.
Selv blant dem man i utgangspunktet ser på som nære og trygge.
Dem man kanskje trodde man skulle slippe å få høre det fra, men det er  jammen ikke alltid man slipper unna der heller.

” Ja, kanskje ikke deg da, men det er mange snyltere som lever på våre skattepenger“

– Jo takk, da så. Det fikk meg til å føle meg mye bedre.

Jeg tror ikke alltid de mener det vondt, men jeg syns likevel at folk burde stoppe opp og tenke seg om to ganger før de strør rundt seg av bemerkninger som dette.
Det kan rett og slett gjøre mer skade enn man tror.

Jeg feks,  jeg trenger ingen påminnelse fra andre på hvorfor jeg ikke er i jobb.
Tro meg, jeg kjenner det, føler det, og lever i det hver eneste dag.

Hele tiden.

Jeg gjør hva jeg kan for å få en så fin hverdag som mulig med de begrensningene jeg har og jeg er sikker på at du gjør det samme for deg og dine.

Det er bare det at dine løsninger og metoder muligens ikke ( ganske sikkert egentlig)  ville fungert hjemme hos oss.

Det er rett og slett fordi vi har ulike hverdager med ulike utgangspunkt  og utfordringer.

” Everyone is fighting a battle you know nothing about, so be kind,  always!”

Denne er fin å ha i bakhodet uansett hvilke situasjoner man møter på.
Slutt å sammenligne din egen situasjon og virkelighet med alle andre sin. Som regel så er den ikke i nærheten av sannheten.

Husk også på at ting ikke alltid er som du tenker eller tror. Det ligger som oftest mye mer bak hva man kan se ved første øyekast.

tusentankeriord

 

 

Redsel og håp

 

Redd for å ikke være god nok
være til stede
eller oppmerksom nok.

Frykten for å ikke kunne være med på ting
delta nok
følge med godt nok.

Følelsen av gå glipp av for mye
miste tid og øyeblikk
Ikke få med meg det viktige.

Hva om jeg ikke blir frisk
blir enda syke og svakere
mister mer og mer av meg selv.

Håpet gir meg mot til å stå på
ikke bare for meg selv
men de rundt meg som betyr mest

Håp som holder rundt meg
når jeg snakker meg selv ned
når jeg har vondt og er svak.

Håpet som fyller dagene med minner
når jeg får en god klem
når jeg smiler gjennom smerten.

Håpet som gir livsgnist
skaper minner og historier
lager smil og latterkramper.

Håpet holder meg i hånden
beskytter meg mot redselen
og viser meg alt jeg får til.

tusentankeriord

Håp

 

 

 

Så sliten,
redd.
så vondt og trett.
Hvorfor er det ingen som ser meg?

Så lei
trist
så lysten, men ingen krefter
Hvorfor er det ingen som hører meg?

Så sterk, men likevel svak
stor,
men likevel liten
Hvorfor er det ingen som tror meg?

Så følsom og snill,
men likevel sikker og redd
Hvorfor er det ingen som hjelper meg?

Et lite øyeblikk gjør dagen bedre
latter
et friminutt
Dette skal jeg jammen klare.

 

 

 

tusentankeriord

Takknemlig ” naver “?

 

 

 

 

De siste dagene har det vært en del i media om det å føle seg mistrodd og utilstrekkelig når man havner utenfor arbeidslivet.
Både TV2 Nyhetene, God morgen Norge og andre medier har kastet seg på debatten om hvorfor vi har så sterke meninger om ” den syke naboen”.

Mye av det som kommer frem og historer som blir fortalt er ting jeg kan kjenne meg så alt for godt igjen i.
Som en av de som ble intervjuet sa: Når man får høre det nok ganger, ja da begynner man faktisk å tro på det selv.

Dette er en utrolig viktig debatt å få frem. Dette påvirker livene til folk hver eneste dag.
Hvorfor er det egentlig slik at det er mer akseptert å være hjemme fra jobb med en forkjølelse enn det er om du har en kronisk sykdom som feks ME og faktisk ikke kommer deg ut av senga den dagen?
Hvorfor sender man SMS til kollagaen med influensa, med ønske om god bedring, mens man til en annen kollega med Fibromyalgi  bare himler med øynene når sykemeldingen kommer på bordet?

Disse såkaldte “usynlige” sykdommene, som for pasientene selv og ikke minst for familiene deres, slettes ikke er så usynlig, men veldig alvorlige og vanskelige sykdommer å leve med.

Jeg lever med ME hver dag.
En forferdelig sykdom som sparker bein på deg uansett hva du har tenkt til å gjøre.
Jeg har store smerter, har mye infeksjoner, en ekstrem utmattelse, hodepine, svimmelhet, kraftløshet,  kvalme, listen er lang. Dette er min hverdag. Hver dag.

Jeg er heldig,  fordi jeg ikke må ligge i et mørtk rom 24/7.
Likevel lever jeg et veldig begrenset liv innenfor husets fire vegger.
Jeg er utenfor innimellom, men det blir lengre og lengre tid mellom hver gang det skjer. Konsekvensen er så stor, straffen så hard.
Jeg tåler mindre og mindre som tiden går. Slik har det blitt.

Det verste med sykdommen er likevel at den har så liten aksept rundom i samfunnet. Venner, naboer, bekjente.
Man er så syk at man tror man skal stryke med innimellom.

Man trenger hjelp til å få i seg mat, dusje, de mest primære tingene i hverdagen.Ting folk ikke trenger å tenke over i det hele tatt. Ting jeg jeg hjalp andre med i min egen jobb tidligere, trenger jeg nå hjelp til selv. Hvordan tror du det føles?

Likevel er det noen som sitter utenfor og peker finger på deg og sier: DU er ikke så syk! Ta deg sammen. ME er ikke en ordentlig sykdom. Du er en naver. Snylter på staten! MINE skattepenger!

Det gjør så vondt og det er så ubehagelig!

Man later noen ganger at man  klarer å riste det av seg, selv om man kjenner det litt likevel,  men så kommer  stikkene fra de personene du kanskje trodde kjente deg litt bedre. Som du trodde du kjente litt bedre.

Det bare raser sammen! Man klarer ikke mer.

Du står forran speilet, det er så vidt beina bærer deg.
Du stirrer på deg selv og hører de samme kommentarene om og om igjen.
“Ta deg sammen, Alle er vel litt trøtt innimellom, man blir jo trøtt av å sove så mye, naver” ” mine skattepenger ”

 

Til slutt stiller man seg spørsmålet: Burde jeg ta meg sammen? Kanskje jeg sover for mye. Er det hodet mitt det er noe galt med? De legene jeg har vært hos kan jo ta feil? De psykologene jeg har vært hos kan jo ta feil?

Du vet inderst inne at dette er helt galskap og at noen som virkelig hadde hatt kunnskap om hva dette egentlig dreide seg om ALDRI hadde kommet med slike uttalelser, men det går utover psyken og helsa og alltid måtte forsvare og forklare hele tiden.

Til slutt så har man nesten ikke mer å gi.

Jeg vil jo ikke at noen skal tro at jeg har   valgt å gå hjemme for moro skyld. For late, frie dager hjemme i sofaen.
Ingen kan vel tro at det er pga pengene? Isåfall så har de nok aldri motatt lønnsnipp fra NAV. Det er ikke til å bli feit av.

“Du skal være glad du bor i Norge, at du får noe i det hele tatt. Det er ikke alle som kan gå hjemme og motta lønn fra staten.”

For det første, jeg er takknemlig, jeg er takknemlig hver eneste dag. For at jeg åpner øynene, for hvert øyeblikk jeg får med ungene og for hver eneste ting jeg mestrer DEN dagen!

Jeg vet at vi er heldig her i Norge, men det betyr ikke at jeg skal gå rundt i takknemlighetsgjeld til resten av vennekretsen som er i jobb og betaler slatt, eller resten av samfunnet for den saks skyld.

Jeg følte veldig på det i starten, at jeg nærmest skyldte de en takk som var i jobb og som betalte skatt slik at jeg kunne motta lønn når jeg var hjemme.
Sånn er det i dag. De som mottar ytelser fra NAV skal gå rundt med et stort smil og takknemlighetsgjeld til alle de som jobber og står på for å holde samfunnets hjul i gang, slik at sånne  som oss, snyltere og nullere som meg selv som tydeligvis ikke er verdt en eneste krone, kan ligge på sofaen dagen lang og se  Glamour og Hotell Cæsar.

Jeg tror det er andre som burde kjent på litt takknemlighet her. Hvis man åpner øynene litt bare.

 

Jeg har vært syk i mange år. I alle disse årene har jeg blitt fortalt at dette kommer til å bli bedre med årene.
Du kommer til et tidspunkt der du driter i hva folk sier og rister det av deg, men NEI…. det blir ikke bedre. Det blir ikke finere, eller snillere av at jeg lukker ørene og snur ryggen til. Samfunnet blir ikke et varmere samfunn og mennesker blir ikke snillere med hverandre.
Slutt å uttal deg om ting du ikke vet noe om!
Still spørsmål, vær nysgjerrig, men ikke tro du eier sannheten.

Slutt å døm andre på bakgrunn av hva du ser et øyeblikk eller to og for guds skyld, la naboen få leve i fred!

Til dere andre.
Fortsett å spre kunnskap. Vi trenger det. Samfunnet trenger det!

 

-TusenTankerIOrd-

 

 

 

#nav #naver #trygd #ufør  #ME #fibromyalgi #myalgiskencefalopati #samfunnet #skattepenger #samfunnsproblem #holdninger #døm #respekt #kronisksyk

Ukeblad anbefaling- Kamille!

Jeg leser nesten aldri  blader,  men nå vil jeg gjerne komme med en anbefaling. 
Kamille nr 5,  22 februar 16 kan du lese de sterke historiene til Heidi og Cathrine som begge to lever med kronisk sykdom.
Artikkelen heter: alt vi ikke ser…

” Vi ser bare ordet NAV, men vi ser ikke skammen over å føle seg mistrodd og utilstrekkelig. Cathrine og Heidi skildrer ærlig hvordan det oppleves å stå utenfor arbeidslivet. “

Flotte og tøffe jenter som deler sine historier med oss på denne måten. 
Her tror jeg desverre alt for mange kan kjenne seg igjen i hva som blir beskrevet, meg selv inkludert.

Alle kommentarene,  spørsmålene og skepsisen man møter når man lever med sykdommer som ikke er fullt så synlig,  gjør noe med deg over tid.
Man vil jo selvfølgelig ikke la seg påvirke og man vet jo at man ikke burde,  men sannheten er at man er bare et menneske…. Og når et menneske får høre en ting nok ganger, så skjer det noe med kroppen som ikke alltid er helt bra!

Dette burde folk tenke over, dette burde du tenke over neste gang du diskuterer hvor fint naboen har det, som sitter å drikker kaffe på terrassen for dine skattepenger.
Ting er sjelden og aldri slik det ser ut til fra utsiden. 

Ikke døm!

Så, løp og kjøp Kamille!