Jeg er redd for at jeg ikke vet hvor mange flere gode dager jeg har igjen. Jeg er redd for hva denne sykdommen betyr og hva det vil gjøre med livet og kroppen min. Jeg er redd for at jeg ikke bruker nok tid på familie og venner. Jeg er redd for at jeg ikke forteller de menneskene jeg er glad i det jeg egentlig vil si og som de kanskje hadde trengt å høre.
Jeg er redd jeg ikke lever livet mitt til det fulle! Jeg er redd at på et gitt tidspunkt, kan min helse ta en dramatisk vending i hvilken som helst retning som den vil… og det helt utenfor min kontroll!
men uansett hva som skjer med meg…
Jeg er redd fordi jeg bryr meg. Jeg er redd fordi jeg fremdeles har gode ting i livet mitt. Jeg er redd fordi ting betyr så mye, hver eneste lille ting. Kanskje er det ikke noe å være redd for likevel?
For noen nydelige dager vi har hatt nå. Jeg elsker det! Helt perfekt på så mange måter for min egen del. Selv om kroppen har vært sliten og sår den siste tiden, var det akkurat som den hadde ropt etter disse dagene i solkroken hjemme, med mine beste rundt meg. Selv om jeg skulle ønske jeg kunne utnytte dagene bedre, så sier jeg JA TAKK, til alt jeg får og tar imot med åpne armer. Jeg fikk noe og det, det kan jeg leve lenge på! 🙂
Verdens fineste dag!
Det skal ikke så mye til for å gjøre dagen så mye bedre. Litt appelsinsaft i litt søte glass med en neglelagg som matsher? Hihi, det var faktisk helt tilfeldig altså, men vi fikk oss en god latter når vi oppdaget det.
Tidligere i uken fikk vi besøk på terrassen til stor glede for gjengen i huset. Bror, søster og svoger kommer innom, og selvfølgelig lille raspeball da. Vi fyrte i grillen og satt ute i den deilige luften…..frihet! Jeg kan kjenne at hver eneste solstråle lindre den vonde kroppen min når jeg sitter ute slik. Dette er så etterlengtet og jeg håper på mange slike varme sommerdager.
Slik det ser ut på værmeldingen, så går vi hvertfall en fin helg i møte værmessisg, så da er det bare å håpe at kroppen henger med, slik at man får dratt litt goder ut av det også. Jeg håper og satser på litt soltimer på terrassen og grilling med gjengen min de neste dagene.
En slik dag man tenker over livet. Livet på godt og vondt! Hva, hvis, hvorfor og om…….
Jeg prøver å stenge tankene ute…. For i dag blir tusen tanker til tårer!
Forestill deg at du setter livet ditt på pause. Alle andre gjør sitt, tiden går, alle andre kan delta som de vil, men du, bare du står på sidelinjen og følger med på hva som skjer. Bare en gang i blant kan du bevilges tid til å delta sammen med de andre, men da med strenge forhåndsregler og selvfølgelig konsekvenser som i økte symptomer i etterkant.
Jeg orker egentlig ikke tenke på det, men i dag føler jeg meg rett og slett litt snytt for livet. Tårene sitter løst, og jeg lar det går ut over de jeg er aller mest glad i. Selv om jeg nok aller mest hadde trengt en klem og at noen stablet meg litt på beina, bare akkurat i dag, så skyver jeg dem kanskje litt unna med måten jeg er på. Det er så tøft innimellom.
Hele kroppen er i intense smerter, og de er nok de som gjør ting aller verst i dag. Jeg orker ikke ta det opp med familie, lege eller noen, jeg har ikke krefter til å gå flere runder akkurat nå. Jeg prøver å bite tennene sammen og håper det slipper taket selv om jeg vet hvilken vei det har gått de siste 8 årene. Alle dager er heldigvis ikke like, selv om det siste tiden har vært tøff!
Hvordan hadde livet mitt sett ut i dag hvis jeg ikke hadde vært syk? Hvordan hadde denne helgen vært?
Hadde jeg vært en av de festkledde med noe godt i glasset på vei til en samling av venner et eller annet sted? Hadde jeg vært på vei på en fjelltopp sammen med en venninne? Eller kanskje vi hadde vært sammen med et vennepar, laget middag og hatt et lite glass rødt? Kanskje vi bare hadde lagt på sofaen, bestilt take away og sett film med ungene? Forskjellen er at jeg kunne bestemt selv akkurat hva jeg ville. Nå må jeg bare lystre. Hele tiden. Hver dag.
It`s all in your head! yeh right!!
Skaff meg det mennesket som på alvor kan få disse smertene, infeksjonene, utmattelsen osv BORT, med bare å forandre måten jeg tenker på? Hvordan i all verden påfører man seg infeksjoner bare ved å ha feil tankemønster?
OK! Så kanskje jeg er litt negativ i dag, men etter uker uten skikkelig søvn, uker? Hvem er det jeg prøver å lure? ÅR med intense smerter som fører til oppkast, solbriller og hvile. Så og si ingen sosial omgang, utenom småturer utenfor døren som ikke er lengre unna enn at min er hjemme på få minutter om det skulle skje noe. Ikke det, jeg er takknemlig for dem altså, for all del, men det er så slitsomt å ikke få kunne være det menneske jeg er på innsiden. Jeg har vært fanget i flere år føles det som og innimellom, så bobler det bare over av frustrasjon og jeg klarer ikke holde tilbake.
Skal livet mitt være slik for alltid? Jeg blir redd når jeg tenker på det spørsmålet der. Hvordan skal jeg takle det. Hvordan skal familien min takle det?
Jeg vet jeg ikke er alene om å ha det på denne måten. Vi er mange. Alt for mange faktisk. Det må bli bedre. Vi fortjener bedre.
ME er mye mer komplekst enn å være sliten, trett og “litt” utmattet. Selv om utmattet er et mye mer dekkende ord enn de to andre, så dekker det likevel ikke over hva ME er og hvor mye som påvirkes.
ME er en alvorlig sykdom og nei, det sitter ikke i hodet!
I forbindelse med den internasjonale ME dagen, var jeg og mange andre på foredrag med Ola Didrik Saugstad i Bergen – Nytt lys på ME. Dette var i regi av ME foreningen-Hordaland og jeg er veldig glad at jeg jeg, sammen med min mann, fikk muligheten til å delta.
Jeg skal vise dere noen lysbilder fra foredraget og hvis det er noen som er “sulten” på mer, så har dere mulighet til å gå inn på Norges ME-forening, Buskerud fylkeslag sin FB side, der kan du finne hele foredraget til Saugstad fra hans besøk der. Det vil riktignok ikke være identisk med det i Bergen, men det er samme foredrag og samme innhold.
ME syke i Norge
Dette er noe vi pasienter både opplever selv og hører mye om.
Foreldre som kjemper for sine syke barn blir meldt til barnevernet og i flere tilfeller blir barnet flyttet i fosterhjem. Pasienter som må krabbe ut i ambulansen fordi de nektes hjelp av personalet på tross av at de ikke klarer å gå for egen maskin (fortelling under foredraget)
Pasienter som ikke har hatt kontakt med helsevesenet på mange år og der det nektes hjemmebesøk når pasienten ikke er flyttbar.
Skal vi virkelig ha det slik i Norge? Sitter det virkelig i hodet?
Saugstad forteller om pasienter, de aller sykeste vi har, som bor i hytter i skogen. De tåler ikke lyder fra omgivelsene. De har ikke hatt kontakt med en lege eller sykehus på veldig mange år. De ligger på loft, i kjellere rundt om kring i Norges land. Pleiet av pårørende, familie og venner. Døgnet rundt. HVEM skal ta ansvar?
PROGNOSE
I tillegg til å være syk selv, så har jeg også et sykt barn.
Uansett hvilken lege jeg møter i helsevesenet så får jeg høre at, ” det er mye bedre prognoser for barn!” Det viser seg at de har mye bedre muligheter for å bli frisk enn vi voksne har.” Det er jo vel og bra, men hvor har de den påstanden fra? Sist jeg sjekket, så viste den det motsatte og jeg vil heller ha en lege som gir meg de harde fakta og hjelper oss på veien enn å gi oss falske forhåpninger som de har hørt et sted.
Vi trenger et kunnskapsløft om ME i helsevesenet!
Den aller viktigste er: Aktivitetstilpasning, HVILE!
Tusen takk for et informativt og flott foredrag om ME.
Det er trygt og godt for pasienter og pårørende å vite at helsevesenet er styrket med slikt mannskap. Takk for jobben du gjør.
8 august er dagen for alvorlig ME. Vi minnes dem vi mistet og de som fortsatt lever i mørket. De bortgjemte. <3
Vi er kommet til Mai. Vi er kommet litt lengre på vei, men fremdeles har vi en mye lenger vei å gå før vi kan si oss fornøyde.
Alt for ofte leser vi historier om ME syke som blir møtt av leger som forteller dem at, med litt trening og litt positiv holdning, så vil dette ordne seg. Alt for ofte så hører vi om pasienter som ikke blir trodd, som blir stemplet som late, som “bare ligger på sofaen og som ikke gidder å jobbe.”
Alt for ofte hører vi om pasienter, voksne, barn og unge, alvorlig syke mennesker som ikke får god nok hjelp fra det offentlige. Både i og utenfor hjemmet. Pårørende som sliter seg ut og drukner i avslag og papirarbeid. Syke som blir sykere og som ikke klarer å ta opp kampen på egenhånd.
12 mai er den internasjonale ME dagen.
Vi trenger fremdeles mer forskning og flere svar. Vi trenger at det bevilges mer penger slik at det kan forskes mer på ME. Uten penger = ingen forskning = ingen svar.
En annen ting som er minst like viktig er å ta vare på de syke pasientene nå, i dag. Styrke kunnskapen og kompetansen om sykdommen hos leger, sykehus, NAV, skoler og alle hjelpeinstanser. La pasientene bli møtt med respekt , forståelse og ikke minst, KUNNSKAP når de kommer!
Det at man ikke vet hvorfor sykdommen oppstår eller at det ikke finnes behandling i dag er ikke god nok unnskyldning for at pasientene ikke blir møtt på en god og verdig måte. Det minste man burde kunne forlange er vel at dem man møter på de ulike instanser og som skal være med å ha noe å si i pasientens hverdag, har satt seg inn i hva sykdommen dreier seg om? Og at vedkommende ikke møter den syke med uvitenhet og med et opplegg som i verste fall kan gjøre pasienten enda sykere?
Fremdeles er det alt for mange som ikke skjønner alvoret, som tror ME-syke later som de er syk. Noe sier meg at vi fremdels har en jobb å gjøre flere 12 mai fremover. Selvfølgelig ift forskning og behandling, men også ift holding, kunnskap og respekt. Vi vet vi må vente på forskningen, men respekten og forståelsen fortjener vi med det samme.
Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at jeg og mellom 10- 20 000 i Norge ( enda flere verden over) kan få muligheten til å få et bedre liv. 😢💙
Dagene, timene. minuttene….. Tiden som jeg egentlig føler står ganske så stille innimellom, er likevel forsvunnet bort i ingenting før jeg vet ordet av det. Før jeg rekker å tenke meg om ble ” en liten hvil på sofaen” til at den kvelden gikk og neste dag kom. Plutselig er det søndag igjen, sånn uten at jeg helt har fått med meg at det har vært helg en gang.
Søndag, snart mandag…. igjen. Dagene suser forbi uten at jeg får deltatt på en måte. Jeg er bare her, venter på å få klatre ombord på livets skute. Inni hodet er jeg klar som et egg, det har jeg vært lenge, men resten av meg henger litt etter. Jeg er klar, men kroppen er ikke enig.
Det vises godt hvor min plass i sofaen er. Det er nesten som man kan se på den, sofaen altså, hvor tung, vond og ekkel man føler seg i kroppen innimellom. Man kan se hvordan jeg har sunket sammen ned i hvilestilling der så veldig mange ganger før. Det har formet seg en grop der jeg pleier å ligge, godt brukt med andre ord. Alt for godt brukt, men det er kun der. Den er kun godt brukt på min plass.
Ny uke og nye muligheter vil noen kanskje si, jeg sier det samme. Jeg håper den binger med seg noe godt.
Jeg kom over et bilde med noen kloke ord og gode råd til de som kjenner noen med ME. Jeg tenkte jeg ville dele med dere. De kan også være fin å dele med familie og venner.
ME- syke kan se helt ” normale” ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre. Med en gang de har nådd sin grense, opplever de økende symptomer.
* Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund, for så å ” kollapse” etterpå. De kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt.
* Vis respekt når en ME- syk reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger. Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på.
* Tenk deg: Du har influensa, det er dagen derpå og du har nettopp løpt 5 km. Hvordan føler du deg? – Som en med ME.
Jeg ser at munnen din beveger seg og at det kommer lyd ut av munnen din. Prøver å konsentrere meg, prøver å ta meg sammen for å få med meg hva du sier. Lyden fra munnen din sirkulerer rundt i hodet som en karusell. Innimellom kan jeg dra kjensel på et og annet ord, men jeg finner ingen sammenheng. Jeg vil ikke at du skal merke det.
Jeg smiler, slik at du ikke skal tro at jeg ikke bryr meg om hva du sier. For jeg bryr meg virkelig! Jeg prøver å respondere når ansiktet ditt ser ut til å vente på et svar, men hva sier jeg? Hva svarer jeg på? Susingen i hodet og ørene blir høyere og høyere. Til slutt hører jeg ingenting annet. Jeg fortsetter å prøve, men det hjelper ikke. Nesten som hele rommet går rundt og jeg føler meg uvel. Kvalmen melder seg og hodepinen lurer rett rundt hjørnet. Jeg følte meg jo så bra for bare ti minutter siden. Hva er det som skjer? Var det de minuttene jeg skulle få i dag? 10 minutter?
Jeg ville høre. Jeg ville lytte og svare. Jeg ville vise at jeg bryr meg. Jeg klarer ikke få frem et ord. Jeg bare nikker og smiler forsiktig i håp om at du ikke skal merke noe.
Tenk at det skulle bli slik? Tenk at en samtale skal kunne virke slik inn på kroppen. En hyggelig samtale til og med. Jeg vil høre hva du sier, men noe stopper meg. Noe stopper meg og jeg klarer ikke stå i mot. Det har fullstendig taket på meg og overskygger alt annet rundt. Det hjelper ikke uansett hva jeg gjør.
Latter blir knivstikk og litt høye stemmer bryter seg gjennom kroppen som en piggtråd. Lange setninger blir som en evig svimmel karuselltur og jeg har glemt første ord før siste kommer. Spørsmål blir som en knyttneve i magen. Jeg aner ikke hva du spør om.
Det er skremmende at en sykdom kan ta over livet til noen på denne måten. Skremmende at alt som var så enkelt før, plutselig nesten er umulig.
Han kommer mot meg sakte, men sikkert. Det nærmer seg min tur og jeg kjenner jeg gruer meg. Ja, jeg gruer meg faktisk!
Toget er helt stappa fullt og det er første gang på evigheter jeg kjører offentlig transport. Det krever mye energi og krefter for å komme seg fra A til Å.
Uansett, denne gangen kom jeg meg på toget og da jeg kjøpte billetten online hjemmefra hadde jeg valget. 1 VOKSEN eller 1 HONNØR.
Ja, jeg har honnørkort og får rabatter på offentlig transport, men trenger hele toget eller bussen få vite om det?
Må det være den første faktaopplysningen de får vite om meg?
Jeg syns ikke det!
Jeg stirrer på dataskjermen.. Det er jo ikke alltid man må vise frem honnørkortet. Det store, stygge, SKRIKENDE, oransje honnørkortet som bare lyser ut: UFØRETRYGDET!!
Ubehagelig!
Spesielt når man er under en viss alder vil jeg tro og jeg føler meg definitivt under den alderen.
Jeg trykker honnør. Jeg har ikke mulighet til å betale full pris på billetten akkurat nå og satset på jeg slipper å vifte med det fiiiine kortet mitt.
– Kontroll på billett, sier han og ser opp fra skjermen og bort på meg. Jeg viser frem mobilappen, der ligger billetten min. Han trykker seg inn, ser på den, ser på meg, ser på den igjen og så tilbake på meg.
– Har du honnørbevis? Ehh, ja. Prøver jeg å si så diskret så mulig, men hvor diskret kan man været når man skal dra frem den svære greien der liksom? Jeg følte hele kupeen stirret på meg og det kjentes ut som at han aldri skulle bli ferdig med det han egetlig skulle.
Det er ikke det at jeg er flau over å være syk, det er jeg IKKE og det vet jeg at jeg ikke kan noe for, men det er ikke det første folk trenger å vite om meg. Det er ikke det jeg presenterer meg med på en måte! Det er en privatsak.
Vi lever i 2016, så hvor vanskelig kan det være å lage de kortene i vanlig buss/visakortformat og for GUDS SKYLD i en litt mer diskret farge og med navn og bilde? Jeg bestemte meg allerede på den togturene at neste gang jeg skulle ta offentlig transport, da skulle jeg kjøpe vanlig billett, selv om ikke alltid økonomien strekker til og det hadde vært fint å kunne benytte seg av de fordelene man har.
Selv om dette kan være en liten sak for noen, så er dette noe som engasjerer og irriterer meg! Jeg syns det er så unødvendig at en så liten ting ikke kan fornyes og gjøres så mye enklere for veldig mange. Jeg vet om flere som har det på samme måte som meg, som gruer seg for å vise frem dette kortet på bussen eller hvor det måtte være. Dette kortet har ikke vært fornyet på mange tiår og min bestefar som har vært død i over 30 år hadde akkurat det samme kortet.
Jeg sendte en mail til Samferdselsdepartementet for å prøve å få svar på noen av spørsmålene jeg hadde og for å forklare hvordan det føles for meg og mange andre. Jeg spurte hva som skulle til for at de eventuelt kunne fornye det.
Jeg forklarte hvordan det ikke alltid var like lett å være ung uføretrygdet og at man ikke ønsker at sykdommen følger en uansett hvor en skal eller gjør. Den gjør jo det på sett og vis, men at alle ikke trenger å vite alltid… Spesielt ikke alle på bussen eller alle på toget. Jeg vil ikke at sykdommen skal definere hvem jeg er. Jeg vil ikke sitte 3 timer på toget å være ” den uføretrygdede på tur !”
En annen ting som er veldig upraktisk med kortet er jo at det faktisk ikke passer i lommeboken en gang! Det burde det jo absolutt gjøre!
Jeg fikk svar fra Samferdselsdepartementet. De svarer at det forslaget er under vurdering, men at de ikke vet når det eventuelt vil skje. Det er et samarbeidsprosjekt med NAV , men at forslaget i alle fall er honnørkort i bankkortformat .
Det sto ingenting om farge, men det er jo lov å håpe at den som skal bestemme ikke er veldig glad i oransje?
Så da er det bare å vente i spenning fremover, Kanskje det blir nye kort?
Det finnes en verden der ute, utenfor vinduet mitt. Folk har forlatt sin pute og pusler nok på med sitt. Jeg ligger alene og tenker, mens tiden den rusler forbi. Jeg lurer på hva som venter, der utenfor stua mi.
Sola som treffer min rute, sender meg trøstens ord. Fremdeles på en pute, i huset her jeg bor. Tiden står stille her inne. Timer, dager og år. Det var ikke dette jeg ville, klokka den går og går.
Jeg tenker en stille tanke og kjenner det presse på. Hjerte begynner å banke, tårene kommer nå. Jeg prøver å smile til alle, tross ensomheten er stor. Kjenner noe i meg falle. Jeg ser barna som venter på mor.
Jeg prøver å holde opp motet, jeg prøver å være sterk. Jeg bryr meg ikke om rotet eller kroppens intense verk. Jeg vil bare ha litt av tiden, som sakte forsvinner hen. Jeg lover at jeg siden, skal tåle å få litt igjen.
Jeg sender et håp ut i luften og ønsker så hardt jeg kan. Jeg kjenner jeg holder pusten og venter littegrann. Jeg ser meg rundt i rommet, jeg ligger fremdeles der. Tankene blir tomme, jeg vil ikke være her.
