Hjernetåke og hodepine

 

I dag er første dagen på evigheter at jeg har hatt huset helt for meg selv.

Jeg elsker virkelig å ha gjengen rundt meg, men nå har det lenge vært etterlengtet med litt stillhet og alenetid.

Jeg har fremdeles ikke fått hentet meg skikkelig inn etter sommerferien og selv så fin denne sommeren har vært, så sliter det på en ME-kropp å ikke ha hverdagen og de vante rutinene å lene seg på.
Man får ikke helt den samme kvaliteten over
« ladingen» og får ikke hentet seg skikkelig inn når det skjer ting rundt i huset hele tiden.

Det minner meg også på hvor skjørt ting er og hvor lett det er å brenne lyset i begge ender når ting sklir litt utenfor den « vanlige hverdagen» og man virkelig har så lyst til å være med på ting.
Det er jammen ikke alltid like lett å holde tilbake.

 

I dag var planen å hente meg inn og prøve å få hvilt så mye som mulig, men typisk min flaks så slo hodepinen inn for fullt før gjengen i det hele tatt hadde forlatt huset.
Den har fulgt meg gjennom hele dagen i tillegg til en ekstrem hjernetåke som rett og slett gjør alt så utrolig tungvint.

Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare det, men når den hjernetåken slår inn for fult, så kjennes hodet mitt ut som et bingohjul ( heter det det?) som man snurrer rundt for å trekke nye bokstaver.
Kurven er hodet mitt og alle bokstavene er ord, setninger, navn på ting, formuleringer og ting man egentlig kjenner godt til og vet hva er, men som plutselig bare blir et eneste stort kaos man ikke kan skille fra hverandre.

Det er like spennende hva som kommer ut hver eneste gang og uansett hvor godt man prøver å snurre det hjulet, så føles det som at det står helt stille.

Selv om det også kan skape mange morsomme situasjoner, jeg både tøyser og ler av det selv, så er det også en ekstremt ubehagelig følelse og man kan føle seg skikkelig dum noen ganger. I tillegg blir man bare enda mer utmattet av at alt er så tåkete og man må bruke mye ekstra krefter på å forklare seg.

 

I morgen er heldigvis en helt ny dag og jeg har  kun planer om å overføre dagens «gjøremål» som var å å gjøre minst mulig på lengst mulig tid.
Det er akkurat det denne kroppen trenger nå.

Alt annet blir utsatt på ubestemt tid.

 

 

 

Husk å ta vare på deg selv.
God natt.

@tusentankeriord

 

Du er verdt så mye mer

 

 

 

Uansett hvem du er,
hvilken utdannelse og jobb du har,
hvor mye penger,
hvor ” kul”
eller hvilken relasjon som knytter oss sammen.
Uansett hvilke meninger du har
eller hva du tror på.
Jeg kunne ikke brydd meg mindre.

Det er handlinger,
hvordan du behandler meg og får meg til å føle det,
som forteller meg ALT jeg trenger å vite.

 

Vit din verdi. 🤍
Ikke finn deg i hva som helst fra hvem som helst bare fordi du tror du må.

Gi beskjed til de som behandler deg dårlig, uansett hvor langt vennskap, familierelasjon eller hva,
om hvordan de får deg til å føle det.

Hvis de virkelig bryr seg og lytter til deg, så vil det ikke skje igjen.

Hvis ikke, så har du gjort det du kan og står fritt til å distansere og beskytte deg selv fra det.

Det betyr ikke at man ikke bryr seg, det betyr ikke at det ikke gjør vondt.
Det betyr at du tar noen skritt tilbake for å kunne ha det så bra som mulig i livet ditt og for å slippe å bruke energien på noe eller noen som får deg til å føle deg dårlig.

Det er å vise seg selv den respekten man fortjener og jeg tror at hvis man ikke gir det til seg selv, så er det også lettere for andre å la være.

Ikke slå deg til ro med noe som ikke føles bra for deg.

Du er verdt så mye mer! ❤️

@tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

Hei igjen

Lenge siden sist..

 

Heeeeei!

Kan nesten ikke huske hvordan man laget innlegg her inne, så lenge siden,  men nå fikk jeg lyst til å prøve meg igjen og så får vi se underveis hvordan det blir.

Hvordan står det til med dere?
Har dere hatt en fin sommer?

Som jeg har delt her inne tidligere, så har vi flyttet til en helt ny kommune og har nå hatt vår første hele sommer i nytt hus.
Det har vært så fint.

Livet og dagene er fremdeles med fartsdumper langs veien vi går, men å flytte har vært den beste avgjørelsen vi har gjort for oss selv.

Et mer tilrettelagt og lettere hus, landlige og helt nydelige omgivelser som vi har forelsket oss helt i og ikke minst stillheten rundt huset.

Naturen og tilgjengeligheten til sjø, skog og friluftsområder ( også for de som trenger rullestol, har med barnevogn ol) er utrolig bra.
Vi har trivdes så godt fra første dag og aldri sett oss tilbake.

Det eneste vi savnet og som tok tid å venne seg til, var det gamle huset. Hjemmet vårt.
Der vi hadde så mange år med minner, der barna vokste opp og som var vår trygge sone.
Den følelsen har heldigvis vokst seg inn i det nye huset og det er godt å kjenne den trygge, gode følelsen man får i kroppen av « komme hjem».

 

Jeg er så takknemlig for å ha dette rett utenfor døren min.

 

Denne sommeren har virkelig vært den beste på så lenge jeg kan huske og selv om jeg skulle ønske den varte i mange måneder til, så kjenner jeg at hver dag med sommervær utenfor er en BONUS jeg absolutt ikke tar for gitt.

Vi som bor på denne kanten av landet vet hvordan det kunne vært.

Jeg har virkelig savnet å skrive som dette og håper at dette kan være starten på litt flere innlegg etterhvert.
Lysten og viljen er fremdeles større en kapasitet her i gården, så vi får ta en dag av gangen.

Ønsker dere alle en så fin uke som mulig.

 

@tusentankeriord 🦋

 

 

Til ettertanke fra et barn

 

 

 

Noen ganger så er det bare synet av en lunsj som skal til for at hjertet bobler over av glede.
Hvorfor ikke friske litt opp med farger og pynt? En helt vanlig dag, en helt vanlig lunsj.

” Hvorfor gjøre det kjedelig når det kan se SLIK ut, mamma”
Og ja, hvorfor?

I går var det yngste sønnen som nok en gang minnet meg på at det virkelig handler om de små tingene i livet og kanskje spesielt denne tiden vi er i nå.
Det handler om å bruke det man har og virkelig gjøre det meste eller BESTE ut av det.

Jeg elsker at han er slik og jeg elsker at han stadig minner oss her hjemme på at MYE faktisk kan gjøres bittelitt gøyere.
For det er så lett å glemme og spesielt nå som alt stenges ned rundt oss, ting avlyses og hverdagen ikke er helt som før.

Selv om dagene ikke er den store forskjellen for min del, jeg har tross alt svart belte i karantene og isolasjon, så merkes det likevel at vi er mye mer oppi hverandre og at korona er et ord som ikke kan nevnes for ofte før man kjenner både på irritasjon og frustrasjon.
Det må være lov. 😇

Da hjelper det så urolig mye å ha en glad fargeklatt rundt seg og som stadig minner oss på hvor lett det er å finne noe å glede seg over. Helt uten å tenke over det, men bare fordi han er slik.

Bildet beskriver yngstemann på en prikk. Han er fargerik, glad og elsker litt “ekstra” i alt han gjør. Kanskje på godt og vondt, men definitivt mest på godt.
Hans mentalitet og væremåte smitter over på andre og det er umulig å ikke smile.
Jeg blir helt oppriktig glad.

Spesielt når livet har vært utfordrende og vanskelig gjennom de siste årene, så drar han oss opp og viser at med små grep, så kan det bli fest. Uten å være bevisst på det selv, så bidrar han til så mye takknemlighet og glede. Bare ved å være seg selv. En fantastisk egenskap.

I går var det denne lunsjen som han laget til seg selv, men slik er det med alt han gjør og alle andre dager handler det om så mye mer. Jeg er så takknemlig for at vi har en i hus som stadig minner oss på at selv når livet er vondt og vanskelig, så må man prøve å bruke de fargestiftene man har for å farge litt lykke rundt seg og at det aldri er feil med en paraplydrink, uansett hvor man er. 🍹❤️

God helg fra meg.
tusentankeriord

“ Ett steg av gangen» til ME-forskning

 

 

Det er ingen hemmelighet at en av mine hjertesaker er å kjempe for bedre forhold for ME syke.

ME er en alvorlig, invalidiserende sykdom som rammer hardt, ikke bare for de som blir syke, men også for deres familier og pårørende.

For å få det til, trengs det virkelig økte midler til biomedisinsk forskning.
Mellom 10- 20 000 mennesker i Norge er rammet. Likevel er det ikke en underdrivelse å si at det bevilges alt for lite penger til forskning på denne pasientgruppen.

Så mange, både syke og pårørende, lever år etter år i store lidelser og med håp om at de en gang får de svarene de fortjener og kanskje til og med kan gis muligheten til behandling og/eller økt livskvalitet.

 

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.
Både som mamma, kone og som venn.

 

Hvert eneste år pleier vi her hjemme å gi en julegave til oss selv i form av penger til forskning på ME, noe som betyr veldig mye for oss siden vi er 2 syke i vår lille familie og fordi ingen juleønsker er større og viktigere enn håpet om at vi en dag skal få svar.

Fra i dag og frem mot jul, ønsker jeg å gi 50 kr for hver solgte eksemplar av boken min, «Ett steg av gangen» til ME-forskning.

Det er kanskje bare en «dråpe i havet» tenker noen, men noen ganger så er det akkurat den dråpen som skal til for få det svaret man trenger.

«Ett steg av gangen» er en bok jeg har skrevet gjennom flere år med kronisk sykdom.
Den inneholder poesi, tanker og refleksjoner gjennom år med mye smerte, sorg og savn, men også små gleder, øyeblikk og håp.
Om når man får livet snudd helt på hodet og må lære seg å leve på nytt med et helt annet utgangspunkt.

Jeg håper at boken kan være med å øke forståelse og respekt, ikke bare for de som lever med ME, men for alle som blir rammet av av sykdom, både fysisk og psykisk, og som lever begrensede og vanskelige liv, men at den også kan gi en følelse av at man ikke er alene og at vi er flere som kjenner på de samme tingene.

Kanskje en gave til deg selv eller en fin julegave til et familiemedlem eller venn og som samtidig er med å støtte en viktig sak. 💙

Ønsker du å bestille en signert utgave, kan du sende meg en melding på innboks eller kontakte meg via Mail: [email protected]

 

 

tusentankeriord

Å savne noe som ikke lenger er

 

Noen ganger føles det litt som at de som kjenner meg minst tror de vet mest.
De som aldri har stilt spørsmål, men likevel mener de sitter på alle svarene og som er overbevist om at de har rett.
De som hører hva du sier, men samtidig nekter å lytte.

Det er vanskelig å endre hvordan andre tenker, spesielt når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er “noe som går” og at de selv har ” kjent på det” den siste tiden.

En ting jeg har lært etter alle disse årene med sykdom er at det ikke alltid er de du tror du har nærmest som virkelig er der når du trenger det som mest, og man kan få seg en overraskelse eller fem på veien. Etter hvert slutter man å bli overrasket, men det betyr ikke at det slutter å gjøre vondt.

Selv om det er nødvendig og riktig å kutte relasjoner helt i noen sammenhenger så kan likevel følelsen av sorg og savn dukke opp innimellom.

Det er viktig å fjerne seg fra vennskap og relasjoner som bare tar krefter og tapper for energi. Man fortjener mer enn som så.
Det gjør noe med oss som mennesker å til stadighet føle på at bidraget man kommer med ikke er godt nok for noen og at man blir bedt om å forandre på ting som ligger langt utenfor ens egen evne og kontroll.

Jeg synes det er rart å kjenne på “savn” etter noe som en gang var så fint, men som nå både har vært helt riktig og etter hvert, en lettelse å slippe å forholde seg til.
Alt på grunn av ting man ikke kan råde over som mennesker.

Man slutter ikke å være glad i noen selv om man ikke ser de lenger, men noen ganger må det avstand til, for å beholde noen av de gode minnene.

 

 

 

tusentankeriord

Til ettertanke

Noen ganger og kanskje når man aller minst venter det, så møter man på mennesker som får deg til å tenke litt gjennom ting. Som på et lite øyeblikk kan vise deg hvor viktig det er å faktisk stoppe litt opp og ta et overblikk over hva man har rundt seg. Hva som skjer. Uansett hvor man er.

 

Hvis man hele tiden haster avgårde for å komme videre til den neste tingen, så kan man virkelig gå glipp av mye fint og nødvendig på veien. Øyeblikk som både kan gjøre dagen og uken din bedre og som får deg til å innse viktige ting i livet.

 

Jeg traff på en eldre mann da jeg skulle inn på apoteket her om dagen. Han var dårlig til beins og strevde litt med å komme seg fremover.
Han ble usikker da det kom folk i mot, der i blant meg selv og man kunne se at han prøvde å skynde seg det han kunne for å ikke være i veien for noen.
En følelse jeg selv har kjent på mange ganger når beina ikke får meg fort nok fremover.

Når folk hastet forbi han og trillebagen, stoppet han helt opp for å gjøre seg så liten som mulig og for å slippe de andre frem først.

Jeg tenkte ikke så mye over det da, men trakk meg litt til siden for å vise at han skulle få komme seg inn før meg og prøvde samtidig å gi han et smil, slik at han skulle skjønne at det ikke var til noe til bryderi for meg i det hele tatt.
Han stoppet likevel opp for å la meg gå først.

Jeg ba han fortsette og sa at jeg ikke hadde dårlig tid og at jeg gjerne ventet til han kom seg innenfor.

Det fineste smilet jeg fikk i retur har jeg tenkt på siden. Han ble så glad.

Tenk å bli så takknemlig for noe som egentlig bare skulle mangle og som jeg så på som en selvfølge?

Han prøvde igjen å unnskylde seg for at han ikke kom seg frem fortere og at han i tillegg ønsket å holde avstand til folk, noe som her helt forståelig i disse tider.

Jeg tror han takket meg tre ganger når jeg sa at han ikke trengte å unnskylde seg og at det slettes ikke gjorde meg noe.

Han smilte så mye og fortalte at han en gang hadde vært den raskeste i klassen og at hodet ikke alltid hang med på kroppens endringer.

For en fin fyr!

Jeg skulle ønske han visste at han gjorde dagen min. Ikke bare den dagen, men flere dager etter. Enda faktisk.
Kanskje det hadde dekket bittelitt over alle de gangene han hadde følt seg til bry.

Det koster så lite, men kan likevel bety så mye og være så viktig for noen andre.

Bli møtt med et smil og litt forståelse.
Det trenger vi alle innimellom. ❤️

 

Ønsker dere en fin dag.

~ tusentankeriord

Hjernetåke og kognitive utfordringer

 

 

 

Det er noe av det verste, synes jeg.
Hjernetåken og de kognitive utfordringene i forbindelse med sykdommen.

Dette ut av samtaler, føle at noen snart forventer et svar eller en respons , mens man febrilsk prøver å få tak i hva det egentlig prates om.

Det blir på en måte som et « trykk » i hodet og man får ikke sortert ordrene som kommer inn ( eller ut) på riktig måte. En karusell med ord.
Det gjør det vanskelig å prate og formulere seg.

Noen ganger kan jeg nærmest prate på innpust og utpust, prøve å kamuflere over symptomene og utfordringene det gir, fordi jeg føler meg « dum» når jeg ikke forstår hva det prates om. Som om at alt går på autopilot.

Helt vanlige ord og setninger drukner nærmest i den tåken som befinner seg på innsiden og man jobber intenst med å få kontroll.

Andre ganger kan jeg trekker meg meg helt tilbake fra samtalen , prøve å observere fra sidelinjen, men selv om man ikke deltar i samtalen, oppleves trykket like intenst.

Noen ganger kjenner jeg godt på kroppen hva som skjer, men det er akkurat som at hjernen ikke oppfatter det før jeg er langt over egen tålegrense og har rukket å bli veldig dårlig.
Man har jo så lyst til å « være med på alt» og når kroppen jobber intenst med å blokkere sykdommen, så er det vanskelig.

I rom med dårlig akustikk eller mye bakgrunnsstøy blir inntrykkene mangedoblet og det kan kjenne ut som at hodet sprenger til slutt.
Ikke så lett for andre å få med seg seg, men likevel en av de største utfordringene for meg og mange andre med ME.

Å gå over egen tålegrense trenger ikke alltid bety at man gjør noe aktivt eller fysisk.
Man kan sitte helt stille i en sofa, på en god dag til og med,  og likevel oppleve en ekstremt symptomøkning av ytre stimuli, uten at det oppdages av de rundt.
( hvis de ikke har god kjennskap til den syke og/eller sykdommen)

 

Dette gjør også at det er vanskelig for andre å oppfatte at man faktisk er så dårlig som man er.

 

tusentankeriord

 

 

 

Evig jakt

 

 

 

Det er slitsomt å hele tiden være på « jakt» etter noe bedre.
Hele tiden lete etter noe som kan gjøre friskere eller lettere.

Jeg aner ikke hvor mye penger jeg har brukt på ulike behandlinger de siste årene, men det er mye.
På kosttilskudd, vitaminer og behandlingsmetoder. Desperate forsøk på å gjøre hverdagen bedre.
Undersøkt tips og råd om forskjellige ting som potensielt kunne hatt positiv innvirkning på helsen.

Det er ikke bestandig like lett å avslå andre heller.

”Denne har hjulpet mange og vil garantert virke for deg også.
Det hjalp for tanten min, hun løper i fjellet igjen!
Du bare MÅÅÅ prøve ut dette, vil du ikke bli frisk? Det skader jo ikke å forsøke!“

Gang på gang ender jeg opp like syk, ofte har jeg i tillegg blitt sykere og jeg føler meg ikke annet enn dum…..og blakk.

Jeg får dårlig samvittighet fordi jeg enda en gang har brukt penger, vi egentlig ikke har til overs, på en eller annen idiotisk og overpriset juice som skal forandre livet mitt på bare noen dager eller et kosttilskudd som nærmest skal kurere over natten.

Nei, jeg er ikke naiv eller dum, men det er rart hvordan man kan la seg rive med i desperate forsøk på å komme seg ut av denne ” hengemyra” og forhåpentligvis begynne å fungere normalt igjen.
Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent og når man i tillegg til stadighet blir presentert for « nye ideer», så er det vanskelig å argumentere mot hver gang.

Den siste tiden har jeg kjent hvor viktig det har vært å bare finne ” roen” i denne hverdagen. Godta at det ikke er alt man kan gjøre noe med.
Det betyr ikke at jeg ikke vil ha det bedre, tvert om. Det er akkurat det jeg prøver på.
Det aller viktigste har vært å finne ut hva som er bra for MEG.
Hvordan hverdagen kan bli litt lettere og hvordan jeg på best mulig måte kan leve med sykdommen.

Ta i mot tips og råd, men våge å si NEI hvis jeg kjenner at det blir feil.
Stole på meg selv, for ingen kjenner kroppen min bedre enn meg selv.

Så kan vi bare håpe at forskningen snart gir mer svar, resultater og best av alt, behandling som kan gi muligheten til å delta mer slik man selv ønsker.

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? ❤️

tusentankeriord

Tåler du sannheten om jeg deler?

 

 

Hvor mange ganger det siste året, har du lest at det er viktig dele med noen når du har det vondt og vanskelig?
Ikke gå rundt å bære på dette helt alene. At ting kan bli lettere når man deler det med noen.
Åpenhet.

Dette er noe jeg tenker ofte på.
Hvor enkelt det er å ta en snarvei ut av den samtalen.
« Glatte ut» ting fordi man ikke vil bli oppfattet som negativ eller en som klager, når man egentlig bare svarer helt oppriktig og ut i fra sitt eget liv..
At man later som at man har det bedre enn det som er sant, i fare for å være til bry for de rundt seg.

Jeg heier på åpenhet, MEN – da kreves det også at noen våger å ta i mot. Akkurat slik det er.
At noen tåler å høre.
At man ikke blir bagatellisert, blir bedt om å undertrykke det vonde eller får beskjed om å «tenke positivt.»
Det krever at noen ikke automatisk føler et behov for å « løse» problemet og i etterkant bli fornærmet fordi det faktisk ikke var så lett og så antyde at vedkommende som har det kjipt, ikke er motivert nok eller ønsker å gjøre noe med det.
Når dette skjer gang på gang, så gjør det noe med en person og terskelen for å dele med noen blir høyere.

Min dag ikke kan sammenlignes med en frisk person sin.
Det er min virkelighet som jeg må forholde meg til.

 

At jeg har smerter i kroppen hver eneste dag er ikke at jeg klager.
At beina mine holder på å svikte under meg, er ikke fordi jeg er lat eller må trene mer.
At jeg må avlyse enda en gang, er ikke fordi jeg ikke gidder å prioritere vennskap og relasjoner.
Det er en realitet jeg må forholde meg til og det må jeg også kunne dele, UTEN å bli oppfattet som sytete.

Når jeg forteller om mitt liv, kan det oppfattes som negativt og trist for noen.
Det betyr ikke at det faktisk alltid er slik ment.
Det betyr heller ikke at jeg ikke forstår at det kan komme bedre dager eller at jeg har mye å være takknemlig for.

I denne « perfekte» verden vi har skapt, så blir ofte sykdom og uførhet sett på som et svakhetstegn.
«de svakeste i samfunnet»
De passer kanskje ikke alltid inn i den fine instagram-feeden.
Virkelighet som ofte blir oppfattet som klaging, når det egentlig bare er helt virkelige og realistiske skildringer.

 

Jeg tror det ligger i menneskets natur og skulle fikse ting, finne et svar eller en løsning på alt.
Klarer man ikke det, så kjennes det som et nederlag og samtalen kan typisk avsluttes med « Jaja, det kunne vært verre.
Du skal tross alt være glad du bor i Norge»

Hvordan skal man respondere på det?
Kan hende det er ment som trøst, men gir ingen endring i situasjonen og man var sannsynligvis klar over hvor man bodde før samtalen startet.

Ja, det kommer helt sikkert fra et godt sted.
Det tror jeg, men likevel kan det noen ganger bare føre til enda mindre åpenhet.
Det legger i tillegg ansvaret over på den som prøvde å åpne seg for noen og gjør det vanskeligere å dele en annen gang.
Det ansvaret kan være tungt å bære i lengden.

 

Hva om vi hadde snudd litt på det?
Fått flere til å innse at livet ikke bare er glede og #liveterbestute.

At man ikke alltid trenger noen til å fikse, men heller noen som genuint ønsker å lytte.
Som viser forståelse og som faktisk aksepterer at livet også kan være slik.
Det tror jeg ville vært en mye viktigere og sterkere støtte.
Bare vise at man er der.
Gjøre avstanden mellom mennesker kortere.

Ja, vi må våge å prate om det, men vi må tåle å høre om det også.
Gjøre det lettere for folk å åpne opp.
Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet.
Helt normale følelser som man så alt for ofte blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som svakhet.

Alt det vonde og vanskelige i verden blir ikke borte uansett hvor positiv jeg er.
Sykdommen sitter fremdeles i meg med de utfordringene og begrensingene det fører med seg.
og noe av det mest slitsomme med det, er jo at jeg aldri skal kunne si det som det er uten å føle at det ikke er greit.

Livet er skikkelig fint, men også skikkelig tøft innimellom. Det er det for alle.
Det holder lenge at noen viser at de vil forstå det.
Aksepterer at det ikke alltid bare er « å ta seg sammen»
Tåler å høre, uten å bagatellisere fordi de selv ikke kan relatere seg.

 

” Hvis jeg skal holde ut å leve med det,
Så må andre i det minste tåle å høre om det”

 

 

tusentankeriord