Ikke la andres ord og handlinger ødelegge din egen ro eller trygghet på noen som helst måte.
Ikke la andre farge deg så mye med sine egne meninger, at du til slutt selv blir usikker på at det du kjenner er riktig for deg. Ikke la ufine kommentarer, tilbakemeldinger eller stikk i siden, stanse deg i å dele det du har på hjertet og som hadde hatt behov for å komme til overflaten.
Ikke la andres sannhet bli plantet så hardt i deg at du til slutt ikke har håp igjen om at noen skal tro din egen.
Tro på deg selv, våg å ta plass.
Å dele fra virkeligheten betyr ikke negativitet eller at man feiler i livet. Å dele det vonde betyr ikke at man liker å ha det vondt, men kan gi en større forståelse og muligheten til å føle seg mindre alene, altså noe fint.
Å ha dårlig helse betyr IKKE nødvendigvis et dårlig liv hele tiden, uansett hvor mange og hvor ofte noen forteller deg det.
Tillat deg å kjenne på det vonde, på savn og sårbarhet. Det er helt normale følelser som også trengs å slippes frem til overflaten. Slik kan de også bearbeides.
Kjenn på alt det gode du har i livet og NYT hvert eneste øyeblikk du får av latterkramper, gode minner og « friminutt». ALDRI føl at du må gjemme deg vekk på noen måte eller at du ikke fortjener. For det gjør du. ❤️
Når de roper høyt om late, hissige aktivister som oppfører seg truende mot forskere og leger og de gjentar det, gjentar det OG GJENTAR det enda en gang, så må det vel ligge noe i det?
De som aldri ble friske er ikke verdt å nevne. De som gjorde som dem selv, betalte MYE penger, men ikke ble frisk, de VILLE DET IKKE NOK og de som ble sykere av behandlingen, alvorlig mye sykere, de TIES IHJEL. Ingen nevner dem!
De som har blitt friske av en annen type behandling enn det de mener er riktig, de får ikke være med i organisasjonen. En organisasjon for friske, der det bare er plass til dem som blir friske slik de har bestemt er riktig.
Så prater de om hetsing, om hissige aktivister som roper høyt. De sier det igjen og igjen og IGJEN, men INGEN AV DEM deler et eneste ORD om en pasientgruppe som har blitt oversett gjennom flere ti-år.
Ingen av dem nevner alle de gangene de møter på uvitenhet, både fra leger, spesialister og nabo. INGEN av dem forteller om de som blir ledd av når de ikke kan gå på egne bein ut i ambulansen, ikke et ord om de som har brukt flere hundre tusen alternativ behandling. For det er bare deres alternative behandling som hjelper.
Det koster 16-17 000 å motta et tredagers kurs med LP. De som tjener seg søkkrike på menneskers lidelse er også de som nå roper høyt om ME pasienter som ikke vil, som prøver å stanse forskning og som trakasserer andre på nett. Samme personene som også står bak forskingen. Som skal plukke ut pasientene etter vide kriterier.
Et lite dykk i min egen innboks og rundt om kring på nettet, så fant jeg så mye hat, stygge kommentarer og sjikanering av pasientgruppen, at jeg ikke kan dele alt. ( se bilder under)
Dette er hva syke møter, UTEN å kunne si fra. Heller ingenting aviser skriver mye om. De gir ikke nok oppmerksomhet.
Det er en påkjenning at en alternativ metode har så mye makt, uten at noen slår i bordet.
Når man sier ting mange nok ganger og det til og med står i avisen, så MÅ det jo være sant?
Jeg må bare beklage på forhånd for dette innlegget. Hvis du allerede hadde en god dag og ønsker at det skal forbli slik, så anbefaler jeg deg ikke å lese videre. Hvis du er like sint, lei deg og frustrert som meg, så kanskje det kan hjelpe på å se at du ikke er alene?
Jeg vet ikke, men her kommer i alle fall litt tanker fra meg som trenger å få luftet litt ut.
Phuu!
Den siste tiden har vært krevende på så mange måter at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal starte. Det har vært krevende å være mor, kjæreste, venninne og ikke minst, men kanskje mest krevende av dem alle, å være ME-pasient.
Samtidig som jeg har kjent at kroppen har blitt mer ustabil, så er det så mange ulike følelser man skal håndtere i samme slengen.
Når formen blir dårligere, kjenner man plutselig veldig på alt man ikke lenger klarer og på sorgen over de begrensende mulighetene man har.
Jeg har vært syk lenge og stort sett takler jeg dette veldig fint, det har tross alt vært hverdagen min i mange år og det er rart hva man venner seg til, men det er med dette som med alt annet i livet, det går opp og det går ned og plutselig skyller alt over deg som en stor bølge. Sorgen over det livet man ikke lenger har.
Travle dager med barn som skal hit og dit innimellom lekser, middag og alt som skal skje i løpet av en dag og så ligger man bare der. Kroppen nekter å fungere og uansett hvor mye man prøver, så går det ikke.
Jeg strekker meg langt for dem som betyr aller mest og kanskje blir frustrasjonen desto større når jeg ikke får vært den hjelpen og støtten jeg selv ønsker å være.
Jeg vet det ikke er min feil og jeg vet de er glad i meg uansett, men det hjelper ikke på denne følelsen av utilstrekkelighet som blir så forsterket noen ganger.
Jeg blir sint, frustrert, lei meg og alt på en gang og jeg kjenner at jeg virkelig hater denne tilværelsen mer enn noe annet.
Blir sint på alle som ikke forstår og som tror at mine dårlige dager betyr dårlig innstilling, negativitet eller at ønske om bedring ikke er stort nok. På dem som ikke bevilger nok penger til forskning, på politikere som bruker mer tid på å krangle enn å handle og leger som ikke oppdaterer seg på ny forskning som ligger tilgjengelig.
Jeg blir trist og lei meg over å se at barna vokser ut av hendene mine, uten at jeg får vært med slik jeg selv ønsker.
Før jeg vet ordet av det er de ute av huset og jeg føler jeg har det travelt med å henge med på alt som skjer med dem. Vil ikke gå glipp av noe.
Jeg syntes det har vært mye den siste tiden og jeg er ganske sikker på at dette også påvirker akkurat disse frustrerte følelsene jeg har kjent på den siste tiden.
Det har vært mye debatt om ME i media, ikke alt like bra og det er ikke til å stikke under en stol at det innimellom føles som at man ligger med hodet på hoggestabben og tar i mot slag fra både den ene og den andre kanten.
For det er helt supert med tilfriskningshistorer, det gir håp og er viktig å dele og jeg unner alle som lever i denne hverdagen hver eneste dag de kan få uten en syk kropp, men når historien blir presentert sammen med en « sannhet» som gir resten av oss en slags skam over at vi fremdeles ikke har klart det samme, at det går på prestasjon, ønske og vilje til å bli frisk, da synes jeg det er mer til skade enn nytte.
Jeg blir rett og slett urolig lei meg.
Har jeg gjort nok, burde jeg brukt enda mer penger enn de jeg allerede har brukt, tålt enda mer smerte og mørke etter å ha presset på? Hva gjør jeg galt som ikke oppnår det samme som dem?
Jeg kjenner meg ikke igjen!
Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan noen beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt. Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk. Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»
En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre. Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år. Som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette blir inaktiv og sykdomsfokusert!
Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for behandling som kan gjøre meg bedre. Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag. Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.
Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant. Problemet mitt er ofte det helt motsatte. At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden. Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller. Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være enda mindre sammen med dem.
Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.
Jeg er ikke er redd. Fordi jeg elsker å gjøre.
Elsker å leve. Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.
Mange sier vi ikke skal bry oss, at det går over, men hvordan kan man la være å bry seg, når det påvirker livet i så stor grad? Når det er vår hverdag og livskvalitet det går utover?
For det går ikke bare over, ME går ikke bare over.
Hele tiden har jeg tenkt at “ det blir bedre“, folk vil få opp øynene og kunnskap vil nå ut og frem. De vil skjønne hvor alvorlig dette er. Akkurat nå, føles det kanskje som at jeg tar veldig feil.
Jeg har prøvd å være sterk, prøvd å sette ord på det, prøvd å dele, men innimellom følese det som at det er forgjeves brukte krefter.
Jeg klarer ikke rope høyt nok, selv om jeg har brukt alle kreftenei kroppen og jeg har ligger utslitt tilbake i mørket i etterkant.
« Du må ikke bruke kreftene dine på dette, skjønner ikke at du orker, skjønner ikke at du klarer, jeg hadde aldri klart det»
Uansett hva man gjør, så blir det feil . Det har ikke stått på “gode råd “ og tilbakemeldinger fra alle hold. Er man på internett, så er man vel ikke sååå syk?
Jeg har ikke akkurat følt at jeg har hatt så mange valg.
Det har vært min eneste måte å prøve å nå ut til de som kan hjelpe og forstå. Eneste måten å ta del i samfunnet og eneste måten man fremdeles ikke er helt bortgjemt, men akkurat nå kjennes det nesten bare helt bortkastet ut.
Jeg gruer meg litt til å dele dette innlegget. Gruer meg fordi folk er litt på “alerten” om dagen, meg selv inkludert. Når jeg nå deler mine tanker om dette, er det ikke for å si at mine tanker og følelser er mer riktige enn noen andre sine, men for å dele tanker fra en litt annen side og med et annet perspektiv.
Nå har vi havnet i en situasjon som er helt ny for oss alle og uten å vite hva som skjer og hvor lenge vi skal befinne oss her. Det kan være utfordrende nok i seg selv og fordi vi også har helt ulike livssituasjoner og utfordringer i livet, så vil dette oppleves forskjellig for oss alle.
Å være hjemme, isolert fra omverden kan være en utfordring for mange. Tro meg, jeg har god erfaring som ME pasient og som ufrivillig isolert over lengre tid.
Å plutselig bli isolert er vanskelig for både liten og stor.
Jeg kjenner mange, veldig mange som i flere år har kjent på sorg og savn etter familie, venner, jobb og sosialt liv. Som ufrivillig har måttet isolere seg mens verden har fortsatt utenfor. Ikke for to uker, men måneder og år. Det er beintøft.
Da har det kanskje føltes litt merkelig å høre historier fra friske, sterke mennesker som nesten ikke ” holder ut” 2 uker hjemme, som oppretter alle mulige FB-grupper for å hjelpe hverandre gjennom de 2 ukene, som bryter karantene fordi de ikke klarer å holde ut hjemme gjennom disse to ukene. For det kan jo høres veldig rart ut for oss som stort sett lever hjemme.
Men så, når jeg har fått noen dager på meg til å “lande” i alt , så forstår jeg at dette selvfølgelig er vanskelig for alle. Det er ikke BARE fordi man må gå hjemme eller BHG er stengt. Alt baller på seg og det hjelper lite at vi hyler og skriker på hverandre.
Det er økonomi, permitteringer, det er fremtid, regninger som skulle vært betalt. Det er rastløse unger som vil ut, bestemor som sitter alene og noen man er glad i som IKKE tåler en smitte. Det er søvnløse netter og bekymringer.
Akkurat som vi har hatt her også.
Ikke nødvendigvis alt for COVID-19 viruset i seg selv, men ringvirkningene av det og de ringvirkningene kan være mange og forskjellig hos alle.
Jeg kan prøve å ta et eksempel som rammer oss ganske hardt her hjemme akkurat nå, men som flere kanskje vil se på som ubetydelig og klaging. For oss er det ikke det og det påvirker alt vi ellers gjør og mest sannsynlig vil det få konsekvenser for tiden fremover.
Nå er vi plutselig hele familien hjemme, hele tiden. Med sykdom som krever mye hvile og ro og med en kropp som har mye smerter, som er overfølsom for lyder, sanseinntrykk, lukter og ellers alt av stimuli, så er det helt klart at dette blir en kjempeutfordring for alle.
Det er tøft å være alle under samme tak hele tiden. Tøft når ungene blir rastløse, når aktiviteter skal gjennomføres, når alle trenger sitt. Tøft når den lille tiden man ellers har på å ” hente inn” litt krefter eller samle seg for å gjennomføre resten av dagen ikke lenger eksisterer. Formen går raskt nedover og man tåler mindre og mindre for hver dag.
Selv om vi er vant til å takle hverdagen med kronisk sykdom og at ting gjøres på litt andre måter her hjemme alle mann, så blir dette en spesiell situasjon for oss alle. Det merkes.
IGJEN – jeg skriver ikke dette for å klage, men det er realiteten. Alternativet hadde ikke vært noe bedre og ingen av oss kan bli syke, men jeg forstår så godt at dette kan bli svært utfordrende for de som er i like situasjoner som vi er og jeg prøver å gi et lite innblikk av hvor sårbart det kan være for mange. Derfor så tenker jeg mye på alle de som ikke er friske, sterke og som ikke tåler like mye som alle andre. Det er en ekstra vanskelig situasjon for dem nå. Mange av dem mister også den lille hjelpen de har p.ga smittefrykt, noe som er med å gjøre situasjonen enda mer sårbar.
Jeg vet det også er flere andre pasientgrupper som har det på samme måte og jeg prøver ikke å si at noen har det verre enn andre. Dette er like reeelt og sårbart andre steder. Desto viktigere å huske på synes jeg.
Med fare for å hisse på meg en hel nasjon, så er det nesten så jeg kan skjønne at sårbare grupper rømmer på hytta i frykt for å bli både sykere av en allerede sykdom eller bli smittet av virus. (NEI! Jeg skal ikke dra noen steder) Jeg vet ikke hvor godt den svake kroppen min hadde tålt å bli smittet, men det jeg vet er at jeg blir fryktelig syk av veldig lite og en eventuell forverringen varer som regel veldig lenge. Det som også skremmer meg litt er at det finnes liten/ingen hjelp å få hvis dette skulle vært realiteten. Derfor er det også viktig for meg og oss å gjøre alt vi kan for at dette ikke skjer. For å skåne meg ( og familien min) mest mulig for alt. Både for smitte og belastning over tålegrense.
Selv om jeg oppfordrer ALLE til å følge myndighetenes råd HELE TIDEN, så kan jeg likevel ha en forståelse for at de som er i samme situasjon som vi er, og hvis vi hadde en hytte vi kunne flyktet til, hadde gjort det for å ikke bli sykere av sykdommen som en allerede har og eventuell ny sykdom.
Akkurat når det gjelder det med å ha karantene, så håper jeg og tror det beste om folk ( selv om jeg vet det finnes unntak) Hold karantenetiden din, følg rådene fra myndighetene og gjør det du kan for å IKKE vær en smittespreder! Det finnes MANGE sårbare grupper som kan bli alvorlig syke av smitten, så ta kloke valg og gjør det du kan.
GOD BEDRING til alle dere som er syke. Ta vare på hverandre og til dere som har muligheten til å trå til litt ekstra der det trengs, så vet jeg det blir veldig satt pris på.
Hjelp noen som sitter i karantene med å få handlet inn matvarer, hente pakken på posten og ellers der hjelpen trengs.
Å føle seg alene med eller om noe, er ofte vanskeligere enn man kanskje tror. Å føle seg om et unntak, et spesielt tilfelle eller i verste fall utenfor normalen er ingen god følelse. For hva er vel egentlig normalt?
Det gjør meg trist å se alle de som er syke på en eller annen måte, som føler seg annerledes og ikke som alle andre, nettopp fordi de er selg selv med alt livet gir og tar. Samtidig har akkurat mitt møte med disse fantastiske menneskene fått meg til å innse viktige ting, utvikle meg og vokse enda mer. For jeg har også ofte følt meg veldig alene.
Etter at jeg begynte å dele, vokste det samtidig en forståelse for at vi alle har vi en historie der ingen kapitler er like og hvis « normal» er normen, så er ingen av oss normale… og det, det er jo egentlig det fineste av alt.
Vi er forskjellige mennesker i forskjellige liv og hverdager, men likevel i den samme verden og her skal det være plass til alle.
Når man blir litt mer kjent med mennesker enn bare gjennom fine Instagram-profiler og/eller SoMe generelt, så ser man at historiene vokser og at det man selv har følt på som annerledes og rart ikke bare finnes hjemme hos en selv, men alle steder. I større eller mindre grad, men likevel hos alle.
Å oppdage at det man kjenner på verken er rart eller unaturlig er ikke bare en god, men viktig følelse som gir et klarere bilde av ting.
For noen er det viktig å dele, for andre er det helt utenkelig. Begge deler er like fint, like viktig og LIKE normalt. De personene som ikke ønsker å dele selv, kan likevel finne mye hjelp, trøst og glede i et menneske eller en tekst fra en som deler og på den måten så vokser kanskje også en felles forståelse?
Jeg tror det!
Jeg tror at hvis vi slutter å tenke at det vi selv føler og mener om ting er eneste riktige vei og hvis vi aksepterer at det man selv trenger for å fungere på best mulig måte, kanskje er det helt motsatte av en annens behov, så gjør vi det lettere både for oss selv og andre.
Vi blir automatisk rausere når vi møter andre mennesker med respekt og forståelse istedenfor irettesettelse og himling av øyner.
For tenk så kjedelig det hadde vært om alle var like og hadde gjort nøyaktig det samme. Svart- hvitt, fargeløst og til og med ganske livløst. Vi trenger forskjeller på alle måter for å vokse, for å utvikle oss og forstå bedre.
For en ting er sikkert. Skal man lære noe om situasjonen til et menneskes, spør det mennesket det gjelder. Alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt som gjør det er umulig å sammenligne. Og det du har, har ingen andre Derfor trenger vi deg, akkurat slik du er.
Jeg gruer meg egentlig litt til å skrive og dele mine tanker om dette. Ikke fordi jeg ikke mener det jeg skriver eller synes det er viktig nok, men fordi jeg har lest alt for mange kommentarfelt den siste tiden, som viser at fordommer og stigma rundt syke og uføre, ikke akkurat har blitt mindre.
Jeg er en av dem de diskuterer og kommenterer rundt om på internettet og selv om jeg vet at det som skrives ikke er sant, så gjør det noe med meg som person å vite at så mange der ute tenker slik om syke og uføre. Det er ikke akkurat hyggelig. Å dele er ikke bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt. Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det. Innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.
Slike holdninger påfører oss en en skam som kommer i tillegg til alt man skal håndtere med sykdommen og hverdag. For ikke nok med at man hver eneste dag lever helt ned til det minimale på alle måter, så må man samtidig prøver å skape seg et best mulig liv for seg selv og de menneskene man lever med. Da føles det utrolig urettferdig at man skal måtte grue seg for å gå på butikken eller ta en tur i hagen de dagene man greier, i frykt for hva ” naboen” tenker om det.
Regjeringen har ikke akkurat bidratt med å gjøre synet på syke mennesker noe bedre den siste tiden. Med sine kutt i AAP og ordninger for de som trenger det som aller mest, så skaper de et bilde av denne gruppen som late unnasluntrere som urettmessig lever på andre menneskers skattepenger. Det er ikke sant! Jeg har lyst å si at jeg blir sjokkert av hvordan de går ut mot syke og uføre, mens de skaper en oppfatning som overhodet ikke stemmer med virkeligheten, men det hadde ikke vært sant det heller. Jeg blir trist, men ikke overrasket. De siste årene har handlet mye om kutt og innstramminger for akkurat denne gruppen. De skaper et bilde av at de fleste som er syke, egentlig bare er late, slappe mennesker som ikke kommer seg opp av sofaen og som derfor må straffes med å bli fratatt muligheten til å leve et luksusliv på cafe, når sannheten er at man kjemper hver eneste måned for å dekke over regninger, sette mat på bordet eller betale for nødvendige medisiner og behandlinger. Det føles utrolig urettferdig og de som tror at man lever i luksus på AAP eller uføretrygd, de aner rett og slett ikke hva de prater om.
Jeg tåler fint at det finnes nettroll som herjer i kommentarfeltene og som tror de vet best, de kjenner ikke et minutt i mitt liv, men disse kommentarfeltene når også mennesker man bryr seg om og da begynner man å tenke litt.
” Jeg mener jo ikke deg da”, kan de si, men hvem mener de egentlig da? For jeg ser syke som kjemper for å bli hørt og trodd hver eneste dag. Som Både i hjemmet med sine nære, i systemet som er ment til å hjelpe dem og samfunnet generelt. Så, hvem er de?
Etter å ha lest de planlagte kuttene fra regjeringen den siste tiden, innlegg som har vær på trykk i avisene og for ikke å prate om holdninger som kommer frem kommentarfelter rundt om kring, så har jeg virkelig skjønt hva som nå forventes av oss kronisk syke. – Er du syk? Da kan det hende du og legen din tar feil og at du bare er lat og/eller trenger et spark i ræva for å komme deg opp av sofaen. Den mest effektive metoden for å finne ut om du faktisk er syk eller bare lat: kutt alt av stønader og behandling/medisinsk oppfølging, slik at man med kniven på strupen lettere finner en annen løsning for å få endene til møtes. Man skal ikke ha det noe gøy, selv om det bare er for en bitteliten periode, eller en halvtime i løpet av dagen. Må ALDRI dele bilde av et hyggelig øyeblikk på SoMe. Det er ingen syke som kan eller bør ha det hyggelig.
Må ikke være på SoMe i det hele tatt!
Tenne lys hver uke for alle de fantastiske skattebetalerne som sørger for at vi kan leve i sus, dus og luksus på sofaen, mens de sliter seg totalt ut i arbeid. Alltid være evig takknemlig for disse skattebetalerne. Ferie! Hva skal syke med ferie? De har jo ferie hver dag, HELE TIDEN!
Aldri ha gode dager. Er du syk, så er du syk. Har du en god dag, om så bare en halv god dag, så bør du komme deg rett i jobb og tjene dine egne kroner.
Ikke dele det vonde og vanskelige. Det blir en alt for stor påkjenning for andre å forholde seg til og dessuten et veldig negativt fokus. Husk på, det er alltid noen som har det verre enn deg og som har ordentlige problemer. Slutt å klag. Du bor tross alt i verdens beste land. Ikke vær lykkelig. Dårlig helse = dårlig liv. Ingen syke kan være lykkelig. Da har de det for bra. Hvis du absolutt må ha frisk luft eller trenger å komme deg litt ut, gjør det når det er mørkt og ingen ser deg. Så slipper du å unødvendig provosere friske arbeidere som finansierer hele livet ditt! Prøv ut og ta i mot alle råd og tips fra friske folk og innse at du ikke vet hva som er best for deg selv. De vet tross alt litt bedre enn deg hvordan det er å være frisk!
Som dere kanskje skjønner, er dette pakket inn i ironi fra min side, men kan du med hånden på hjerte si at en eller flere av de overnevnte påstandende aldri har vært tanker som har gått igjennom ditt eget hode? Hvis du hadde blitt rammet av langvarig sykdom og måtte forholde deg til det, hvor mange i nær slekt/omgangskrets ville du ha prøvd å unngå fordi du vet fra før, hva disse personene synes om “slike folk”? Helt ærlig? Fordi du kjenner helt sikkert noen, det gjør vi alle. Og hvordan vet du det? Fordi dette er samtaleemne over alt, i kaffebesøk, lunsjpausene, i konfirmasjonen og i avisen. Folk som slenger om seg meninger og holdninger som de vet alt for lite om. Trist, ikke sant?
For du vet aldri. Plutselig en dag er det du selv som blir syk.
Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg også at alt for mange tror det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot hvis livet ikke går akkurat som man hadde sett for seg. Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser. Følelsen av å være et tall i en papirbunke, følelsen av å være den personen som gang på gang må brette ut livet for at noen, som mest sannsynlig ikke vet noe om hvordan sykdommen arter seg, skal vurdere om man er syk nok til å motta hjelpen eller ikke. Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og at alle disse som ”skriker og klager“ på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med at de ikke får det som de vil.
Vel. Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre etter at man har blitt rammet av en sykdom. Glad de slipper å være en del av den forferdelige statistikken av “ubrukelige uføre” som ikke er med å bidra til felleskassen og som blir diskutert overalt, alltid. For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse. Det føles ikke bare som om at mitt liv og min livskvalitet telles i kroner og øre, men viljen til å sette seg inn i situasjonen og prøve å forstå, virker i enkelte tilfeller fraværende.
Og jeg vet at jeg dessverre ikke er alene om å ha det på denne måten. Er det et slikt samfunn vi vil ha? Ingen er bare det du ser.
Men du ser ikke syk ut, sa dem. Akkurat som at det var forventet at diagnosen skulle stått skrevet i pannen. Uten å kjenne smerten som herjer på innsiden Uten å vite hvor mye som ligger bak og hva det vil koste i etterkant Hvor mye hvile hvor mye medisiner Og hva som venter når jeg lukker døren bak meg Nei – sier jeg og lurer et øyeblikk på hvordan ” syk” ser ut.
Hvis du ser meg rett utenfor huset eller på apoteket, kommer jeg gjerne gående. En annen gang, når du ser meg, gjerne på tur med familie eller med venner, så kan det hende du ser meg i rullestolen.
Begge deler er like virkelig og like mye meg.
Ser du meg uten rullestol, er det som regel fordi det ikke er tilrettelagt for bruken eller fordi ærendet er så lite at det ville krevd enda mer krefter å fått stolen inn og ut av bilen.
En hver situasjon er en avveining når man lever med enslik sykdom som jeg gjør.
Selv om jeg skulle ønske jeg fikk brukt stolen enda mer, så gir den meg innimellom muligheten til å være med på ting jeg ikke kunne gjort hvis ikke jeg hadde hatt den. Jeg kan gå og det er ikke en lammelse eller skade på kroppen som gjør at jeg ikke kan stå oppreist. Likevel har jeg et handicap som begrenser min kapasitet til det minimale og som kan sette meg tilbake mange skritt, dersom jeg ikke bruker nødvendige hjelpemidler.
Det kan også hende, og det har faktisk skjedd flere ganger, at jeg ikke kommer meg dit jeg skal for egen maskin, fordi kroppen har gått på en smell underveis og fordi jeg ikke har tatt med nødvendige hjelpemidler. Dette kan sette meg så langt tilbake at det tar uker og måneder før jeg får muligheten til å være med på noe igjen.
Når man lever med kronisk sykdom, er alle hjelpemidler som kan være med å øke livskvalitet og bremse vonde symptomer, veldig viktig. Slik er rullestolen for meg (og mange andre.)
Noe av det vanskeligste for meg når jeg først er ute med stolen, er f.eks å reise meg opp midt i en folkemengde. Både fordi at man kan merke folk som reagerer med å sperre opp øyner, himling eller blikk som ikke føles spesielt hyggelig og fordi det etterhvert også har gjort at jeg føler en viss skam ovenfor dem som ikke har andre muligheter enn å komme seg rundt med rullestol.
Kanskje jeg bare burde vært hjemme likevel?
Men så tenker jeg: hvorfor er det slik? Hvorfor skal jeg være redd for eller skamme meg fordi jeg trenger hjelpemidler? Hvorfor skal ikke jeg gjøre det som er best for meg og hvordan har vi blitt et samfunn som setter grenser for andre og dømmer før vi vet hele historien?
Ingen er bare det du ser og slik er det med meg også.
Rullestolen er et viktig hjelpemiddel for meg (og mange andre) og har gjort at jeg kan være litt mer sammen med familien enn det jeg kunne før. Litt friere, litt flere muligheter utenom helt korte og nødvendige ærender. I tillegg begrenser bruken av rullestol den belastningen en aktuell aktivitet har på kroppen mini etterkant. ( kanskje det viktigste)
Hvis du ser et menneske ta på seg briller for å kunne lese noe i avisen og deretter ta de av seg, ville du reagert da? Nei. Ingen ville det og på samme måte burde det vært med alle hjelpemidler.
Jeg er ikke lenket til en rullestol, men med en, kan jeg noen ganger si ja til piknik i parken eller gåtur med familien. Det betyr mye, både for meg og familien min. Jeg gjør det jeg kan for å leve på den beste og friskest mulig måte sammen med gjengen min og rullestolen er et av hjelpemidlene jeg har, som gir meg muligheten til dette.
Alternativet hadde nok blitt frykteligensomt og enda mer begrenset i lengden.
Noen ganger så betyr ikke” jeg forstår” nødvendigvis forståelse, men kanskje heller et forsøk på å slippe lettere unna eller en slags uenighet. ” Jeg hører hva du sier, men..” Når jeg skriver dette, så sliter jeg veldig med å finne neste ord. Hvordan skal jeg formulere de tankene jeg har så klart inni hodet? Formidle uten å bli misforstått.
Med ME og de kognitive utfordringene som hører med det, er det innimellom en stor utfordring og noen ganger krever det ekstremt mye energi å få det ut på den måten man ønsker.
Jeg har heldigvis mennesker rundt meg som vet hvor skoen trykker og hvor jeg kan ha skuldrene nede, slippe å tenke på når neste spørsmål eller kommentar kommer, men jeg har også noen som bare ikke kan la være. Som jeg gang på gang har prøvd å forklare, både på den enkle og den avanserte måten, men som likevel virker å ikke helt tro på det jeg sier. Jeg vil ikke tenke at de ikke tror meg og jeg prøver å ha stor takhøyde for spørsmål og kommentarer når det kommer til min helsetilstand, for jeg vet det er vanskelig. Jeg skjønner at det kan være omfattende å sette seg inn i og jeg forstår at det høres vanvittig ut noen ganger, men hvorfor ønsker man å stille spørsmål hvis man fra starten av har bestemt seg for å ikke være enig med svaret som kommer?
Spesielt vanskelig er det når det er mennesker man bryr seg om, som man er glad i og som man gjerne vil tilbringe tid med, men som man igjen og igjen får følelsen av å være et irritasjonsmoment for? Hvorfor føler noen at de har rett til å stille andre til veggs, spørre om de mest private ting og samtidig kreve svaret som kommer, omgjort til noe de lettere kan forholde seg til? Jeg innrømmer det gjerne, jeg synes det er frustrerende og det letteste blir å distansere seg.
For meg er det en nødvendighet for å slippe å bruke unødvendige krefter på noe jeg ikke skulle trengt å bruke krefter på og som jeg ikke får noe som helst igjen for ( verken fysisk eller mentalt ) mens det da blir for dem enda en overbevisning om at man trekker seg unna fordi man ikke vil være sammen med dem. Man kan liksom aldri vinne.
Det er frustrerende at en sykdom skal styre så mye av livet og hverdagen. Ikke nok med alle kroppslige begrensinger, så setter den deg opp mot mennesker du i utgangspunktet trenger i livet ditt. Helt til det ikke går lenger.
Jeg vil ikke måtte være i en slik posisjon der detforventes at jeg alltid skal måtte svare på 100 spørsmål, kommentere alle ukebladhistorier eller forklare igjen og igjen hvorfor den behandlingen ikke passer for meg. Hvorfor skal jeg måtte sitte igjen med en vond smak i munnen fordi jeg vet hva som er best for meg selv eller fordi noen andre mener de har svaret? Hvorfor betyr det automatisk at jeg ikke ønsker eller vil søke etter bedring.
Det er helt motsatt.
Alt jeg gjør, gjør jeg fordi jeg ønsker bedring og jeg har investert mye tid, penger og alt jeg kan i forsøk på å bli bedre. Hvorfor forventes det at jeg skal utsette meg for heksedoktorer og metoder jeg vet jeg ikke tåler? Eller som potensielt kan gjøre ting mye verre? « Man har jo ikke noe å tape» sier folk.
– Jo, det er faktisk ganske mye å tape og når man allerede er nede i det minimale, så blir det enda viktigere å prøve å holde på den lille kapasiteten man har, uten å måtte forklare og forsvare seg.
Jeg tåler fint at det finnes nettroll som herjer i kommentarfeltene og som tror de vet best, de kjenner ikke et minutt i mitt liv, men når mennesker man bryr seg om til stadighet sender ut antydninger på at de ikke forstår, så gjør det vondt. De som burde kjent meg godt nok til å vite at jeg ikke er personen som gir opp, som vet hvor glad jeg er i barna mine og mannen min og som burde vite at det ikke finnes en eneste ting i verden jeg heller vil enn å bruke all tiden min på dem.
Når de gang på gang stiller det samme spørsmålet fordi de ikke er fornøyd med den realiteten jeg deler, så har man til slutt ikke mer å gi og man å skjerme seg.
«Jeg orker ikke forklare flere ganger. Jeg har gjort det alt for mange ganger før og jeg skjønner nå at det ikke er plass til livet mitt i ditt. »
I dag har jeg tatt mot til meg og sendt mail til flere politikere i kommunen her jeg bor.
Jeg tror ikke at min historie og mine erfaringer alene vil utgjøre en stor forskjell, men hvis ingen sier fra hvordan det oppleves, så skjer det heller ikke endringer, eller? Jeg vet om flere som sliter i møte med min kommune og jeg håper at mitt bidrag kanskje kan føre til økt forståelse eller interesse hos noen. Det er i alle fall lov å håpe.
I mailen la jeg ved rapporten fra ME- foreningen som gir et godt innblikk i hvordan alvorlig ME syke har det i Norge. Vondt og brutalt, men også virkeligheten for så alt for mange.
Hver eneste gang jeg ripper opp i den eviglange kampen vi har hatt med kommunen jeg bor i, så kjenner jeg på en tomhet og tristhet som gir, ikke bare en vond smak i munnen, men følelsen av å kjempe mot et system som på forhånd har bestemt seg for at man har tapt. Man vet det før man har begynt. Det krever krefter man ikke har til overs.
Følelsen av å være et tall i en papirbunke, følelsen av å være den personen som gang på gang må brette ut livet sitt på et ark for at noen, som mest sannsynlig ikke vet noe om hvordan sykdommen arter seg, skal vurdere om man er syk nok til å motta hjelpen eller ikke.
Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg at alt for mange tror at det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot hvis livet ikke går akkurat som det skal. Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser.
Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og alle disse som ”skriker og klager“ på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med at de ikke får det som de vil.
Vel. Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger vi har og som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre fordi man har blitt rammet av en sykdom som alt for mange vet alt for lite om, og da kanskje spesielt dem som er satt til å hjelpe.
For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.
Det føles ikke bare som mitt liv og min livskvalitet telles i kroner og øre, men viljen til å sette seg inn i situasjonen og prøve å forstå, virker i enkelte tilfeller fraværende.
Og jeg vet at vi dessverre ikke er alene om å ha det på denne måten.
Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe her inne. Mange ganger har jeg startet og flere ganger har jeg skrevet litt, for så å slette det igjen. Verken hatt krefter nok til å fullføre det jeg ønsker å formidle eller vært modig nok til å være helt ærlig.
Det er vanskelig å skrive hvordan man egentlig har det og det er lett å pakke det litt inn, i frykt for at det skal bli oppfattet på feil måte eller at noen skal tolke det på en helt annen måte enn slik det egentlig er ment. Slik er det med jo også med skrevne ord. Slik jeg skriver dem og mener dem, kan oppfattes på en helt annen måte hos en annen som leser dem. Det er kanskje viktig å huske på.
Akkurat nå er huset helt stille. Hele gjengen min, den fineste gjengen min sover sin aller dypeste søvn. Det aller beste jeg vet er å ha dem alle sammen rundt meg og jeg minner dem stadig på, igjen og igjen, at det aldri er dem som er krevende, aldri er dem som gjør meg dårligere eller sykere, uansett hvor mye lyd eller bevegelser de lager. Det er helt riktig at jeg noen ganger plages av det, lyd og bevegelse, men det er sykdommen som er problemet og jeg vet at de gjør mye for å vise hensyn på alle måter og det er det som herjer i kroppen min som er problemet, jeg som ikke tåler, ikke dem.
Det er helt umulig å bo så mange mennesker under samme tak uten at det blir noen form for lyder eller bevegelse på noen måte, og det er jeg med mine utfordringer som tåler dette svært dårlig og som må skjerme meg på best mulig måte.
Som mamma er det vanskelig på flere måter. Både fordi det er veldig viktig for meg, som jeg skriver over her, at resten av gjengen i huset ALDRI føler noe skyld de dagene hvor formen er verre enn andre. Det er viktig for meg at jeg tar de hensynene jeg trenger, uavhengig av dem. De skal aldri ha eller måtte ta de ansvaret. Men så er det vanskelig, fordi man gjerne vil være litt sammen med dem i løpet av dagen også. Høre hvordan skolen gikk, ha samtaler, spise middag sammen. Redd for å være den mammaen som går glipp av for mye og selv om man ikke alltid har muligheten til å gå utenfor, så sitter man gjerne litt ekstra oppe enn det man egentlig har kapasitet til. Prøver å fylle inn noen hull der mamma har manglet tidligere.
Jeg har allerede hatt flere trøblete netter på rad og feberen har herjet i kroppen. Flere tusen naboer har vært eller er syke fordi vi har fått i oss forurenset drikkevann og jeg kjenner akkurat nå på en fortvilelse og maktesløshet ovenfor alt som skjer. Jeg har ikke råd til å gamble med helsen min, derfor tar jeg/vi også forhåndsregler hele veien og jeg skal innrømme at jeg til og med har vært veldig forsiktig med drikke det vannet som kommer ut kranen vår hjemme, nettopp fordi jeg ikke har hatt tillit til at kommunen hadde kontroll. Dette går jo mye på kommunikasjon med kommunen og innbyggere de siste årene og antall kokevarsler som har vært, men jeg drikker kaffe fra trakter, pusser tennene og får nok i meg litt her og der likevel og nok til at kroppen slo ut i magekramper og vanvittige smerter. Så langt føles det i ale fall som at vi har vært heldige. Jeg bare håper inderlig at dette ikke får noen konsekvenser videre.
Mannen har lagt klar en flaske iskaldt, rent vann + noen smertestillende tabletter til meg på nattbordet. Han visste at i natt var det bruk for påfyll. Det har han nok helt rett i. Kjeven verker så det kjennes ut som alle tennene i munnen skal knuse hvert øyeblikk.
Noen ganger undrer jeg meg på hvordan han kan se så tydelig de mindre gode dagene nærmest før jeg ser det selv, men så gjør jeg jo akkurat det sammen med sønnen min. Ser det på blikket, på reaksjonen, på bevegelsen. På hele han. Så sånn sett så skjønner jeg det jo helt.
– Går det bra? Sier han. Å herregud så lyst jeg har til å svare ja på det spørsmålet. Til å ikke se på han med det tunge blikket og nesten ikke vite hva jeg skal si. Han spør fordi han bryr seg, det vet jeg jo og det er jo på ingen måte som når en hvilken som helst spør fordi de egentlig ikke vet hva de skal si og ikke minst, så vet jeg at han tåler svaret, men jeg gir han det like sjelden.
Han elsker meg og det eneste han vil er å gjøre ting bedre for meg, akkurat som jeg vil gjøre det bedre for han ved å lette byrden. Gjøre oppgavene mindre. Hverdagen enklere. Si at det går bedre enn hva det egentlig gjør, men hvis jeg gjør det så vet han at jeg lyver for han kjenner meg bedre enn meg selv noen ganger.
Jeg er så heldig som har han og når jeg sier det til han, påpeker han tilbake hvor heldig han er som har meg og jeg må innrømme at jeg blir glad når han sier det. Det betyr mye å vite at han kjenner det på den måten. At han alltid ser på oss og tenker VI. Ting blir lettere og mindre ensomt da, når vi er sammen.
