Gjentar til det blir en sannhet

 

Nei.Alt som står i avisen er ikke sant.
Uansett hvor mange ganger det blir gjentatt.

Når de roper høyt om late, hissige aktivister som oppfører seg truende mot forskere og leger og de gjentar det, gjentar det OG GJENTAR det enda en gang, så må det vel ligge noe i det?

De som aldri ble friske er ikke verdt å nevne.
De som gjorde som dem selv, betalte MYE penger, men ikke ble frisk, de VILLE DET IKKE NOK og de som ble sykere av behandlingen, alvorlig mye sykere, de TIES IHJEL.
Ingen nevner dem!

De som har blitt friske av en annen type behandling enn det de mener er riktig, de får ikke være med i organisasjonen.
En organisasjon for friske, der det bare er plass til dem som blir friske slik de har bestemt er riktig.

Så prater de om hetsing, om hissige aktivister som roper høyt. De sier det igjen og igjen og IGJEN, men INGEN AV DEM deler et eneste ORD om en pasientgruppe som har blitt oversett gjennom flere ti-år.

Ingen av dem nevner alle de gangene de møter på uvitenhet, både fra leger, spesialister og nabo. INGEN av dem forteller om de som blir ledd av når de ikke kan gå på egne bein ut i ambulansen, ikke et ord om de som har brukt flere hundre tusen alternativ behandling. For det er bare deres alternative behandling som hjelper.

Det koster 16-17 000 å motta et tredagers kurs med LP.
De som tjener seg søkkrike på menneskers lidelse er også de som nå roper høyt om ME pasienter som ikke vil, som prøver å stanse forskning og som trakasserer andre på nett.
Samme personene som også står bak forskingen. Som skal plukke ut pasientene etter vide kriterier.

Et lite dykk i min egen innboks og rundt om kring på nettet, så fant jeg så mye hat, stygge kommentarer og sjikanering av pasientgruppen, at jeg ikke kan dele alt. ( se bilder under)

Dette er hva syke møter, UTEN å kunne si fra.
Heller ingenting aviser skriver mye om. De gir ikke nok oppmerksomhet.

Det er en påkjenning at en alternativ metode har så mye makt, uten at noen slår i bordet.

Når man sier ting mange nok ganger og det til og med står i avisen, så MÅ det jo være sant?

ELLER?

 

tusentankeriord

Sommerminner

 

 

 

 

 

Det du ikke alltid vet når du er liten, er at de minnene som sitter sterkest i hjertet og er med inn i voksenlivet, er dem man kanskje ikke alltid ropte så høyt om når man var tilbake på skolen etter sommerferien og alle de som hadde vært på flere ukers sommerferie i Spania eller kanskje Hellas, kom hjem med fletter i håret og gyllenbrun hud.

Når de stolt viste frem rare og morsomme suvenirer som de hadde kjøpt fra et eksotisk supermarked i nærheten av hotellet de bodde på, ting man ikke får kjøpt i Norge og hele klassen sto i ring rundt for å få et lite glimt av.

 

Da hadde man ikke lyst å fortelle at ens egen sommerferie ikke inneholdt verken fly, tog eller eksotiske butikker, men « bare» hjemme med bading lokalt, rett nedenfor huset og til vi hadde rosinfingre og nesten ikke følelse igjen i beina.

Lange båtturer i holmene med skattejakt på land, grillede pølser og iskald saft som sto kjølig i den knallrøde kjølebagen vi alltid hadde med.
Det smakte aldri så godt med iskald saft som når den kom derfra og vi fikk ofte beskjed om å vente litt, spare til hele dagen, så vi ikke drakk opp alt med en gang.

 

Da hadde man ikke hastverk med å vise frem sine egne suvenirer som hadde blitt samlet inn gjennom sommeren og som inneholdt småsteiner,  både myke og de med glitter, skjell i alle fasonger eller noe gammalt skrot som hadde drevet i land i holmene.
Ingen ville vel se det?

Det er så mange fine minner og som jeg selv ønsker å videreføre til mine barn.
Som jeg ønsker skal sitte like sterkt i hjertet deres i voksenlivet og som de ønsker å videreføre til sine.

 

 

I voksenlivet har jeg fått reist til flere steder i verden, flere ganger og selv om det både har vært fantastisk gode minner og garantert kommer til å bli flere av, så er det ingenting som kan overgå de minnene fra barndomssommeren.

Ingenting som kan overgå sommer hjemme, barfot i gresset og varme berg å varme seg på etter en iskald dypp i sjøen.
Sure rips og rabarbra dyppet i sukker.
For en lykke.

 

Det vi trodde var kjedelig, annerledes og flaut, var det fineste og beste med hele sommeren. Som både vi og andre på vår alder ikke så helt klart den gang, men som i dag er så åpenbart for meg.

I år venter en sommerferie hjemme for ganske mange.
Ikke bare for de som må pga økonomiske betingelser, men for alle.
Flyreiser er kansellert og man må planlegge med helt andre premisser.

Kanskje det blir den fineste på lenge?
Kanskje det blir sjøluft, reker på land og norske jordbær med fløte?
Kanskje det blir glade barn som løper barfot i hagen og gjennom vannspreder dagen lang?

Kanskje mange flere har noe å fortelle når de er tilbake på skolen eller kanskje det bare er meg som drømmer meg tilbake til bekymringsfrie dager fordi vi ENDELIG har fått litt solfylte dager på Vestlandet og at de aller fleste gleder seg til å kunne hive seg avgårde til palmesus med første fly?

Jeg vet ikke, men jeg gleder meg uansett og jeg håper alle får fine dager de kan se tilbake på med glede i hjerte.
Uansett hva de gjør.

 

 

tusentankeriord

For det går ikke over

 

 

Jeg må bare beklage på forhånd for dette innlegget.
Hvis du allerede hadde en god dag og ønsker at det skal forbli slik, så anbefaler jeg deg ikke å lese videre.
Hvis du er like sint, lei deg og frustrert som meg, så kanskje det kan hjelpe på å se at du ikke er alene?

Jeg vet ikke, men her kommer i alle fall litt tanker fra meg som trenger å få luftet litt ut.

 

Phuu!

Den siste tiden har vært krevende på så mange måter at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal starte.
Det har vært krevende å være mor, kjæreste, venninne og ikke minst, men kanskje mest krevende av dem alle, å være ME-pasient.


Samtidig som jeg har kjent at kroppen har blitt mer ustabil, så er det så mange ulike følelser man skal håndtere i samme slengen.

Når formen blir dårligere, kjenner man plutselig veldig på alt man ikke lenger klarer og på sorgen over de begrensende mulighetene man har.

Jeg har vært syk lenge og stort sett takler jeg dette veldig fint, det har tross alt vært hverdagen min i mange år og det er rart hva man venner seg til, men det er med dette som med alt annet i livet, det går opp og det går ned og plutselig skyller alt over deg som en stor bølge.
Sorgen over det livet man ikke lenger har.

 

Travle dager med barn som skal hit og dit innimellom lekser, middag og alt som skal skje i løpet av en dag og så ligger man bare der.
Kroppen nekter å fungere og uansett hvor mye man prøver, så går det ikke.

Jeg strekker meg langt for dem som betyr aller mest og kanskje blir frustrasjonen desto større når jeg ikke får vært den hjelpen og støtten jeg selv ønsker å være.

Jeg vet det ikke er min feil og jeg vet de er glad i meg uansett, men det hjelper ikke på denne følelsen av utilstrekkelighet som blir så forsterket noen ganger.

Jeg blir sint, frustrert, lei meg og alt på en gang og jeg kjenner at jeg virkelig hater denne tilværelsen mer enn noe annet.

 

Blir sint på alle som ikke forstår og som tror at mine dårlige dager betyr dårlig innstilling, negativitet eller at ønske om bedring ikke er stort nok.
På dem som ikke bevilger nok penger til forskning, på politikere som bruker mer tid på å krangle enn å handle og leger som ikke oppdaterer seg på ny forskning som ligger tilgjengelig.

Jeg blir trist og lei meg over å se at barna vokser ut av hendene mine,  uten at jeg får vært med slik jeg selv ønsker.

Før jeg vet ordet av det er de ute av huset  og jeg føler jeg har det travelt med å henge med på alt som skjer med dem.
Vil ikke gå glipp av noe.

 

Jeg syntes det har vært mye den siste tiden og jeg er ganske sikker på at dette også påvirker akkurat disse frustrerte følelsene jeg har kjent på den siste tiden.

 

Det har vært mye debatt om ME i media, ikke alt like bra og det er ikke til å stikke under en stol at det innimellom føles som at man ligger med hodet på hoggestabben og tar i mot slag fra både den ene og den andre kanten.

 

For det er helt supert med tilfriskningshistorer, det gir håp og er viktig å dele og jeg unner alle som lever i denne hverdagen hver eneste dag de kan få uten en syk kropp, men når historien blir presentert sammen med en « sannhet» som gir resten av oss en slags skam over at vi fremdeles ikke har klart det samme, at det går på prestasjon, ønske og vilje til å bli frisk, da synes jeg det er mer til skade enn nytte.

Jeg blir rett og slett urolig lei meg.

 

Har jeg gjort nok, burde jeg brukt enda mer penger enn de jeg allerede har brukt, tålt enda mer smerte og mørke etter å ha presset på?
Hva gjør jeg galt som ikke oppnår det samme som dem?

Jeg kjenner meg ikke igjen!

 

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan noen beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»

En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år. Som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette blir inaktiv og sykdomsfokusert!

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for behandling som kan gjøre meg bedre. Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag. Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte.
At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller. Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være enda mindre sammen med dem.

Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.

Jeg er ikke er redd.
Fordi jeg elsker å gjøre.

Elsker å leve. Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.

 

 

Mange sier vi ikke skal bry oss, at det går over, men hvordan kan man la være å bry seg, når det påvirker livet i så stor grad?
Når det er vår hverdag og livskvalitet det går utover?

For det går ikke bare over, ME går ikke bare over.

 

Hele tiden har jeg tenkt at “ det blir bedre“,
folk vil få opp øynene og kunnskap vil nå ut og frem. 
De vil skjønne hvor alvorlig dette er.
Akkurat nå, føles det kanskje som at jeg tar veldig feil.

Jeg har prøvd å være sterk, prøvd å sette ord på det, prøvd å dele, men innimellom følese det som at det er forgjeves brukte krefter.

Jeg klarer ikke rope høyt nok, selv om jeg har brukt alle kreftene i kroppen og jeg har ligger utslitt tilbake i mørket i etterkant. 

« Du må ikke bruke kreftene dine på dette, skjønner ikke at du orker, skjønner ikke at du klarer, jeg hadde aldri klart det» 

 

Uansett hva man gjør, så blir det feil .
Det har ikke stått på “gode råd “ og tilbakemeldinger fra alle hold.
Er man på internett,  så er man vel ikke sååå syk?

 

Jeg har ikke akkurat følt at jeg har hatt så mange valg.

Det har vært min eneste måte å prøve å nå ut til de som kan hjelpe og forstå.
Eneste måten å ta del i samfunnet og eneste måten man fremdeles ikke er helt bortgjemt, men akkurat nå kjennes det nesten bare helt bortkastet ut.

 

Jeg håper det endrer seg.

 

tusentankeriord

 

 



 

 

Hurra for 17 mai

 

 

Og for første gang på så mange år jeg kan huske, så kjenner jeg virkelig et lite hurra inni meg.
Før første gang på mange år så kjenner jeg at jeg faktisk gleder meg litt.

Det er mye som er forandret etter covid19 og for mange har dette vært store utfordringer i hverdagen.
Det har vært et puslespill med nye brikker utlevert hver eneste dag som må pusles på plass for å få dagen til å gå opp.
Det har kanskje vært bekymringer for mange, både i forhold til jobb og økonomi fremover, og det har vært hjemmekontor og hjemmeskole om en annen.

 

For andre, har det vært med tid sammen, roligere dager og blomstring hjemmefra.
Jeg vil si at vi har hatt litt av alt.

Litt etter litt er samfunnet på vei tilbake slik vi kjenner det.
Klasserommene fylles, barna er sammen i barnehagen og flere er tilbake til en nesten normal hverdag.

MEN- Ikke alt er helt som før enda og det gjør at man fremdeles må ta forholdsregler når man skal være sammen med andre, gå i butikken og under 17 mai feiringen.

For det er ikke helt trygt at vi samles så mange enda og da må vi bare gjøre det beste ut av det.

I år får vi en 17 Mai jeg selv har drømt om i mage år.
En 17 mai uten dårlig samvittighet for å ikke strekke til og uten forklaring ( og forsvaring) på hvorfor jeg ikke kan stille til rigging, kioskvakter og 17 mai-møter.

En 17 mai uten obligatorisk oppmøte til et visst klokkeslett, uten store folkemengder og enda mer støy.
Uten såre føtter og verkende rygg.

 

Det høres kanskje ikke slik ut, men jeg ELSKER 17 mai.
Kanskje den fineste dagen i året.
Jeg elsker glade barn som har sukkerspinn i kinnene sine, som prøver å slå is-rekorden sin fra i fjor, som i finstasen veiver med flagget og smiler fra øre til øre.
Jeg blir faktisk nesten rørt bare av tanken.

Nesten hvert eneste år er det mange som går glipp av alt dette, som faktisk ikke klarer å holde følge med alt som skal skje både i forkant og på selve dagen.
Jeg mener ikke at 17 mai ikke skal være potetløp og barnetog, jeg bare sier det er en dag fylt med stress, plikter og for mange,  umulige oppgaver.

Forrige 17 mai ble jeg innlagt på Haukeland sykehus.
Jeg presset meg til det ytterste, satt på smilet og kjempet til vi kom frem til barnetoget.
Da stoppet alt opp og jeg kan nesten ikke huske turen hjem igjen.
For det var det som skjedde, vi måtte selvfølgelig reise hjem å kontakte lege.

 

I år, kan vi gjøre det akkurat som vi har lyst til og i vårt tempo eget tempo, uten at vi er de « kjipe og kjedelige» som ikke ønsker å feire som alle andre.
For det er selvfølgelig ikke det det handler om og selvsagt blir det feiring på oss også.

Vi kan spise felles frokost i det tempoet vi ønsker, slippe å løpe til neste aktivitet med en skive i hånden og det beste av alt, vi kan feire akkurat så mye at det både blir en minnerik dag for alle, men kanskje også jeg slipper å ligge strykeflat i flere uker etterpå.

 

Så, for første gang på veldig lenge, så gleder jeg meg skikkelig til 17 mai.
Gleder meg til potet og sekkeløp for barna, til is, pølser, gode venner og glade barn.

HURRA! 🇳🇴👏🏻

Så, god 17 mai til alle.
Jeg håper dere får en fin dag, selv om den kanskje blir litt annerledes.

 

 

 

tusentankeriord

Den internasjonale ME-dagen

 

12 mai –
den internasjonale ME dagen 💙

 

Fremover de neste dagene ønsker jeg på forskjellig måte, både via bloggen og mine andre SoMe-kanaler ( tusentankeriord)  å sette fokus på ME og prøve så godt jeg kan å dele kunnskap om sykdommen.

For meg betyr 12 mai en dag der syke, pårørende og alle som påvirkes av ME på en eller annen måte, kommer sammen over hele landet i forskjellige markeringer, enten man er med fysisk eller via skjermen, og viser at vi har en verdi som menneske og at vi ønsker oss likeverdig behandling av ME syke.

Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at mellom 10- 20 000 i Norge kan få muligheten til å få livet tilbake, slik at mellom 17 og 20 millioner mennesker i verden kan ha muligheten til bedring.

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.

Både sammen med barna,  som mamma og sammen med mannen min, som kjæreste, men også som venninne og for meg selv.

Jeg vil leve et verdig liv, uten at jeg hele tiden må ta hensyn til og stoppes av sykdommen, bare fordi jeg ikke kan bevilges den hjelpen og tilretteleggingen som kunne gjort det lettere.

Det er drømmen og det er det er jeg savner mest av alt.
Spontaniteten i hverdagen.
Bruke tiden min slik jeg selv ønsker, selv om jeg forstår at det fremdeles blir begrenset.

Nå må alt planlegges og alt jeg gjør blir påvirket av sykdommen på en eller annen måte. Hver minste lille ting må vurderes nøye.
Selv helt dagligdagse ting som personlig hygiene og måltider.
Hva skal man bruke krefter på og når.
Tenk om man kunne fått litt hjelp til noen ting, slik at det var litt mer krefter til litt ekstra liv i livet?

 

Mine håp for fremtiden er at flere vil engasjere seg i ME, spesielt fagfolk, slik at syke vil få raskere, bedre og mer hjelp snarest mulig.

Forskning vil ta år, så vi trenger selvfølgelig at det blir prioritet i DAG og at det bevilges penger og engasjement der.
VIKTIG!
Men det er også viktig at noen engasjerer seg i menneskene her og NÅ.
De som hver dag blir begrenset, som sliter med smerter og plager.

Livskvalitet.
Lindring.
Individuell hjelp i hjemmet.

Noen kommuner viser jo at de får det til, mens andre steder har de dessverre en mye lengre vei å gå.
Er det ikke uverdig at det nærmest skal være loddtrekking på om man får hjelp til å leve livet sitt på best mulig måte, slik mange ME-syke opplever i dag!
At alt skal være så tilfeldig?

Mitt håp er nå at dette skal bli mye mer fokus på dette i det neste året som kommer, slik at enda flere får hjelp. Uavhengig hvor de bor i landet.

Så til slutt, min hjertesak – ❤️

Jeg ønsker meg enda mer fokus på barn og unge som lever med ME.
De som har hele livet foran seg.
Som savner skole, venner og fritidsaktiviteter.
De fortjener å leve på best mulig måte med de hjelpemidlene og den tilretteleggingen som er nødvendig for livskvalitet og for å få dagene til å gå opp på lettest mulig måte.

De er fremtiden. ❤️

 

« De blir ofte omtalt som de svakeste,
men sannheten er at de er noen av de sterkeste jeg kjenner» 

 

 

tusentankeriord

 

tanker hjemmefra

 

Jeg gruer meg litt til å dele dette innlegget.
Gruer meg fordi folk er litt på “alerten” om dagen, meg selv inkludert.
Når jeg nå deler mine tanker om dette, er det ikke for å si at mine tanker og følelser er mer riktige enn noen andre sine, men for å dele tanker fra en litt annen side og med et annet perspektiv.

Nå har vi havnet i en situasjon som er helt ny for oss alle og uten å vite hva som skjer og hvor lenge vi skal befinne oss her.
Det kan være utfordrende nok i seg selv og fordi vi også har helt ulike livssituasjoner og utfordringer i livet, så vil dette oppleves forskjellig for oss alle.

Å være hjemme, isolert fra omverden kan være en utfordring for mange.
Tro meg, jeg har god erfaring som ME pasient og som ufrivillig isolert over lengre tid.

 

Å plutselig bli isolert er vanskelig for både liten og stor. 

Jeg kjenner mange, veldig mange som i flere år har kjent på sorg og savn etter familie, venner, jobb og sosialt liv.
Som ufrivillig har måttet isolere seg mens verden har fortsatt utenfor.
Ikke for to uker, men måneder og år.
Det er beintøft.

Da har det kanskje føltes litt merkelig å høre historier fra friske, sterke mennesker som nesten ikke ” holder ut” 2 uker hjemme, som oppretter alle mulige  FB-grupper for å hjelpe hverandre gjennom de 2 ukene, som bryter karantene fordi de ikke klarer å holde ut hjemme gjennom disse to ukene.
For det kan jo høres veldig rart ut for oss som stort sett lever hjemme.

Men så, når jeg har fått noen dager på meg til å “lande” i alt , så forstår jeg at dette selvfølgelig er vanskelig for alle.
Det er ikke BARE fordi man må gå hjemme eller BHG er stengt. Alt baller på seg og det hjelper lite at vi hyler og skriker på hverandre.

Det er økonomi, permitteringer, det er fremtid, regninger som skulle vært betalt.
Det er rastløse unger som vil ut, bestemor som sitter alene og noen man er glad i som IKKE tåler en smitte.
Det er søvnløse netter og bekymringer.

Akkurat som vi har hatt her også.

Ikke nødvendigvis alt for COVID-19 viruset i seg selv, men ringvirkningene av det og de ringvirkningene kan være mange og forskjellig hos alle.

Jeg kan prøve å ta et eksempel som rammer oss ganske hardt her hjemme akkurat nå, men som flere kanskje vil se på som ubetydelig og klaging.
For oss er det ikke det og det påvirker alt vi ellers gjør og mest sannsynlig vil det få konsekvenser for tiden fremover.

Nå er vi plutselig hele familien hjemme,  hele tiden.
Med sykdom som krever mye hvile og ro og med en kropp som har mye smerter, som er overfølsom for lyder, sanseinntrykk, lukter og ellers alt av stimuli, så er det helt klart at dette blir en kjempeutfordring for alle.

Det er tøft å være alle under samme tak hele tiden.
Tøft når ungene blir rastløse, når aktiviteter skal gjennomføres, når alle trenger sitt.
Tøft når den lille tiden man ellers har på å ” hente inn” litt krefter eller samle seg for å gjennomføre resten av dagen ikke lenger eksisterer.
Formen går raskt nedover og man tåler mindre og mindre for hver dag.

Selv om vi er vant til å takle hverdagen med kronisk sykdom og at ting gjøres på litt andre måter her hjemme alle mann, så blir dette en spesiell situasjon for oss alle.
Det merkes.

IGJEN – jeg skriver ikke dette for å klage, men det er realiteten.
Alternativet hadde ikke vært noe bedre og ingen av oss kan bli syke, men jeg forstår så godt at dette kan bli svært utfordrende for de som er i like situasjoner som vi er og jeg prøver å gi et lite innblikk av hvor sårbart det kan være for mange.
Derfor så tenker jeg mye på alle de som ikke er friske, sterke og som ikke tåler like mye som alle andre.
Det er en ekstra vanskelig situasjon for dem nå.
Mange av dem mister også den lille hjelpen de har p.ga smittefrykt, noe som er med å gjøre situasjonen enda mer sårbar.

Jeg vet det også er flere andre pasientgrupper som har det på samme måte og jeg prøver ikke å si at noen har det verre enn andre. Dette er like reeelt og sårbart andre steder. Desto viktigere å huske på synes jeg.

 

 

 

 

 

 

 

Med fare for å hisse på meg en hel nasjon, så er det nesten så jeg kan skjønne at sårbare grupper rømmer på hytta i frykt for å bli både sykere av en allerede sykdom eller bli smittet av virus. (NEI! Jeg skal ikke dra noen steder)
Jeg vet ikke hvor godt den svake kroppen min hadde tålt å bli smittet, men det jeg vet er at jeg blir fryktelig syk av veldig lite og en eventuell forverringen varer som regel veldig lenge.
Det som også skremmer meg litt er at det finnes liten/ingen hjelp å få hvis dette skulle vært realiteten.
Derfor er det også viktig for meg og oss å gjøre alt vi kan for at dette ikke skjer. For å skåne meg ( og familien min)  mest mulig for alt. Både for smitte og belastning over tålegrense.

Selv om jeg oppfordrer ALLE til å følge myndighetenes råd HELE TIDEN, så kan jeg likevel ha en forståelse for at de som er i samme situasjon som vi er, og hvis vi hadde en hytte vi kunne flyktet til, hadde gjort det for å ikke bli sykere av sykdommen som en allerede har og eventuell ny sykdom.

 

Akkurat når det gjelder det med å ha karantene, så håper jeg og tror det beste om folk ( selv om jeg vet det finnes unntak)
Hold karantenetiden din, følg rådene fra myndighetene og gjør det du kan for å IKKE vær en smittespreder!
Det finnes MANGE sårbare grupper som kan bli alvorlig syke av smitten, så ta kloke valg og gjør det du kan.

 

GOD BEDRING til alle dere som er syke.
Ta vare på hverandre og til dere som har muligheten til å trå til litt ekstra der det trengs, så vet jeg det blir veldig satt pris på.

Hjelp noen som sitter i karantene med å få handlet inn matvarer, hente pakken på posten og ellers der hjelpen trengs.

Aller mest,
Vær snille med hverandre og ta vare.

tusentankeriord

Forståelse, respekt og aksept.

 

 

Å føle seg alene med eller om noe, er ofte vanskeligere enn man kanskje tror.
Å føle seg om et unntak, et spesielt tilfelle eller i verste fall utenfor normalen er ingen god følelse. For hva er vel egentlig normalt?

 

Det gjør meg trist å se alle de som er syke på en eller annen måte, som føler seg annerledes og ikke som alle andre, nettopp fordi de er selg selv med alt livet gir og tar.
Samtidig har akkurat mitt møte med disse fantastiske menneskene fått meg til å innse viktige ting, utvikle meg og vokse enda mer.
For jeg har også ofte følt meg veldig alene.

Etter at jeg begynte å dele, vokste det samtidig en forståelse for at vi alle har vi en historie der ingen kapitler er like og hvis « normal» er normen, så er ingen av oss normale… og det, det er jo egentlig det fineste av alt.

 

Vi er forskjellige mennesker i forskjellige liv og hverdager, men likevel i den samme verden og her skal det være plass til alle.

 

Når man blir litt mer kjent med mennesker enn bare gjennom fine Instagram-profiler og/eller SoMe generelt, så ser man at historiene vokser og at det man selv har følt på som annerledes og rart ikke bare finnes hjemme hos en selv, men alle steder.
I større eller mindre grad, men likevel hos alle.

 

Å oppdage at det man kjenner på verken er rart eller unaturlig er ikke bare en god, men viktig følelse som gir et klarere bilde av ting.

 

For noen er det viktig å dele, for andre er det helt utenkelig.
Begge deler er like fint, like viktig og LIKE normalt.
De personene som ikke ønsker å dele selv, kan likevel finne mye hjelp, trøst og glede i et menneske eller en tekst fra en som deler og på den måten så vokser kanskje også en felles forståelse?

Jeg tror det!

 

Jeg tror at hvis vi slutter å tenke at det vi selv føler og mener om ting er eneste riktige vei og hvis vi aksepterer at det man selv trenger for å fungere på best mulig måte, kanskje er det helt motsatte av en annens behov, så gjør vi det lettere både for oss selv og andre.

 

Vi blir automatisk rausere når vi møter andre mennesker med respekt og forståelse istedenfor irettesettelse og himling av øyner.

 

For tenk så kjedelig det hadde vært om alle var like og hadde gjort nøyaktig det samme.
Svart- hvitt, fargeløst og til og med ganske livløst.
Vi trenger forskjeller på alle måter for å vokse, for å utvikle oss og forstå bedre.

 

For en ting er sikkert. Skal man lære noe om situasjonen til et menneskes, spør det mennesket det gjelder.
Alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt som gjør det er umulig å sammenligne.
Og det du har, har ingen andre
Derfor trenger vi deg,
akkurat slik du er.

 

 

tusentankeriord

Ingen er bare det du ser

 

Jeg gruer meg egentlig litt til å skrive og dele mine tanker om dette.
Ikke fordi jeg ikke mener det jeg skriver eller synes det er viktig nok, men fordi jeg har lest alt for mange kommentarfelt den siste tiden, som viser at fordommer og stigma rundt syke og uføre, ikke akkurat har blitt mindre.

Jeg er en av dem de diskuterer og kommenterer rundt om på internettet og selv om jeg vet at det som skrives ikke er sant, så gjør det noe med meg som person å vite at så mange der ute tenker slik om syke og uføre. Det er ikke akkurat hyggelig.
Å dele er ikke bare enkelt. Man vet at folk automatisk vil gjøre seg opp en mening om deg og hvordan du lever livet ditt.
Man vet mange tenker de har bedre løsninger og svar på ting du burde gjort for å kommet bedre ut av det. Innimellom så føles det som at noen tror man ikke er i stand til å verken forstå eller vite hva som er best for en selv ut i fra hvilken situasjon man står i.

Slike holdninger påfører oss en en skam som kommer i tillegg til alt man skal håndtere med sykdommen og hverdag.
For ikke nok med at man hver eneste dag lever helt ned til det minimale på alle måter,  så må man samtidig  prøver å skape seg et best mulig liv for seg selv og de menneskene man lever med.
Da føles det utrolig urettferdig at man skal måtte grue seg for å gå på butikken eller ta en tur i hagen de dagene man greier, i frykt for hva ” naboen” tenker om det.

Regjeringen har ikke akkurat bidratt med å gjøre synet på syke mennesker noe bedre den siste tiden.
Med sine kutt i AAP og ordninger for de som trenger det som aller mest, så skaper de et bilde av denne gruppen som late unnasluntrere som urettmessig lever på andre menneskers skattepenger. Det er ikke sant!
Jeg har lyst å si at jeg blir sjokkert av hvordan de går ut mot syke og uføre, mens de skaper en oppfatning som overhodet ikke stemmer med virkeligheten, men det hadde ikke vært sant det heller.  Jeg blir trist, men ikke overrasket.
De siste årene har handlet mye om kutt og innstramminger for akkurat denne gruppen.
De skaper et bilde av at de fleste som er syke, egentlig bare er late, slappe mennesker som ikke kommer seg opp av sofaen og som derfor må straffes med å bli fratatt muligheten til å leve et luksusliv på cafe, når sannheten er at man kjemper hver eneste måned for å dekke over regninger, sette mat på bordet eller betale for nødvendige medisiner og behandlinger.
Det føles utrolig urettferdig og de som tror at man lever i luksus på AAP eller uføretrygd, de aner rett og slett ikke hva de prater om.

Jeg tåler fint at det finnes nettroll som herjer i kommentarfeltene og som tror de vet best, de kjenner ikke et minutt i mitt liv, men disse kommentarfeltene når også mennesker man bryr seg om og da begynner man å tenke litt.

” Jeg mener jo ikke deg da”, kan de si, men hvem mener de egentlig da?
For jeg ser syke som kjemper for å bli hørt og trodd hver eneste dag.
Som Både i hjemmet med sine nære, i systemet som er ment til å hjelpe dem og samfunnet generelt.
Så, hvem er de?

Etter å ha lest de planlagte kuttene fra regjeringen den siste tiden,  innlegg som har vær på trykk  i avisene og for ikke å prate om holdninger som kommer frem  kommentarfelter rundt om kring, så har jeg virkelig skjønt hva som nå forventes av oss kronisk syke.

– Er du syk?
Da kan det hende du og legen din tar feil og at du bare er lat og/eller trenger et spark i ræva for å komme deg opp av sofaen.
Den m
est effektive metoden for å finne ut om du faktisk er syk eller bare lat: kutt alt av stønader og behandling/medisinsk oppfølging, slik at man med kniven på strupen lettere finner en annen løsning for å få endene til møtes.
Man skal ikke ha det noe gøy, selv om det bare er for en bitteliten periode, eller en halvtime i løpet av dagen.
Må ALDRI dele bilde av et hyggelig øyeblikk på SoMe.
Det er ingen syke som kan eller bør ha det hyggelig.

Må ikke være på SoMe i det hele tatt!

Tenne lys hver uke for alle de fantastiske skattebetalerne som sørger for at vi kan leve i sus, dus og luksus på sofaen, mens de sliter seg totalt ut i arbeid.
Alltid være evig takknemlig for disse skattebetalerne.
Ferie!
Hva skal syke med ferie? De har jo ferie hver dag, HELE TIDEN!

Aldri ha gode dager.
Er du syk, så er du syk.
Har du en god dag, om så bare en halv god dag, så bør du komme deg rett i jobb og tjene dine egne kroner.

Ikke dele det vonde og vanskelige.
Det blir en alt for stor påkjenning for andre å forholde seg til og dessuten et veldig negativt fokus.
Husk på, det er alltid noen som har det verre enn deg og som har ordentlige problemer. Slutt å klag.
Du bor tross alt i verdens beste land.
Ikke vær lykkelig.
Dårlig helse = dårlig liv.
Ingen syke kan være lykkelig. Da har de det for bra.
Hvis du absolutt må ha frisk luft eller trenger å komme deg litt ut, gjør det når det er mørkt og ingen ser deg. Så slipper du å unødvendig provosere friske arbeidere som finansierer hele livet ditt!
Prøv ut og ta i mot alle råd og tips fra friske folk og innse at du ikke vet hva som er best for deg selv. De vet tross alt litt bedre enn deg hvordan det er å være frisk!

 

 

Som dere kanskje skjønner, er dette pakket inn i ironi fra min side, men kan du med hånden på hjerte si at en eller flere av de overnevnte påstandende aldri har vært tanker som har gått igjennom ditt eget hode?
Hvis du hadde blitt rammet av langvarig sykdom og måtte forholde deg til det, hvor mange i nær slekt/omgangskrets ville du ha prøvd å unngå fordi du vet fra før, hva disse personene synes om “slike folk”? Helt ærlig? Fordi du kjenner helt sikkert noen, det gjør vi alle.
Og hvordan vet du det?
Fordi dette er samtaleemne over alt, i kaffebesøk, lunsjpausene, i konfirmasjonen og i avisen.
Folk som slenger om seg meninger og holdninger som de vet alt for lite om.
Trist, ikke sant?

For du vet aldri. Plutselig en dag er det du selv som blir syk.

Jeg tror det er umulig for andre å sette seg inn hvordan det er å kjempe for hver minste lille ting og dessverre tror jeg også at alt for mange tror det står et sikkerhetsnett klart og tar i mot hvis livet ikke går akkurat som man hadde sett for seg.
Et sikkerhetsnett av leger, kommune, NAV og andre hjelpeinstanser.
Følelsen av å være et tall i en papirbunke, følelsen av å være den personen som gang på gang må brette ut livet  for at  noen, som mest sannsynlig ikke vet noe om hvordan sykdommen arter seg, skal vurdere om man er syk nok til å motta hjelpen eller ikke.
Alt for mange tror de står der klar med armene strak ut at og at alle disse som ”skriker og klager“ på at systemet ikke fungerer som det skal, egentlig bare er misfornøyd med at de ikke får det som de vil.

 

Vel.
Jeg er glad de aller fleste slipper å kjenne på hvordan det føles å være utelatt fra ordninger som kunne gjort hverdagen og livet så mye bedre etter at man har blitt rammet av en sykdom.
Glad de slipper å være en del av den forferdelige statistikken av “ubrukelige uføre” som ikke er med å bidra til felleskassen og som blir diskutert overalt, alltid.
For det kan jeg bare si, det er ingen god følelse.
Det føles ikke bare som om at mitt liv og min livskvalitet telles i kroner og øre, men viljen til å sette seg inn i situasjonen og prøve å forstå, virker i enkelte tilfeller fraværende.

Og jeg vet at jeg dessverre ikke er alene om å ha det på denne måten.
Er det et slikt samfunn vi vil ha?
Ingen er bare det du ser.

 

Men du ser ikke syk ut, sa dem.
Akkurat som at det var forventet at diagnosen skulle stått skrevet i pannen.
Uten å kjenne smerten som herjer på innsiden
Uten å vite hvor mye som ligger bak og hva det vil koste i etterkant
Hvor mye hvile
hvor mye medisiner
Og hva som venter når
jeg lukker døren bak meg
Nei – sier jeg
og lurer et øyeblikk på
hvordan ” syk” ser ut.

– tusentankeriod

 

 

 

 

 

 

Meg vs meg

Dette er meg.😊

 

Dette er også meg.

 

 

 

Hvis du ser meg rett utenfor huset eller på apoteket, kommer jeg gjerne gående.
En annen gang, når du ser meg, gjerne på tur med familie eller med venner, så kan det hende du ser meg i rullestolen.

Begge deler er like virkelig og like mye meg.

 

Ser du meg uten rullestol, er det som regel fordi det ikke er tilrettelagt for bruken eller fordi ærendet er så lite at det ville krevd enda mer krefter å fått stolen inn og ut av bilen.

En hver situasjon er en avveining når man lever med en  slik sykdom som jeg gjør.

Selv om jeg skulle ønske jeg fikk brukt stolen enda mer, så gir den meg innimellom muligheten til å være med på ting jeg ikke kunne gjort hvis ikke jeg hadde hatt den.
Jeg kan gå og det er ikke en lammelse eller skade på kroppen som gjør at jeg ikke kan stå oppreist.
Likevel har jeg et handicap som begrenser min kapasitet til det minimale og som kan sette meg tilbake mange skritt, dersom jeg ikke bruker nødvendige hjelpemidler.

Det kan også hende, og det har faktisk skjedd flere ganger, at jeg ikke kommer meg dit jeg skal for egen maskin, fordi kroppen har gått på en smell underveis og fordi jeg ikke har tatt med nødvendige hjelpemidler.
Dette kan sette meg så langt tilbake at det tar uker og måneder før jeg får muligheten til å være med på noe igjen. 

Når man lever med kronisk sykdom, er alle hjelpemidler som kan være med å øke livskvalitet og bremse vonde symptomer, veldig viktig.
Slik er rullestolen for meg (og mange andre.)

Noe av det vanskeligste for meg når jeg først er ute med stolen, er f.eks å reise meg opp midt i en folkemengde.
Både fordi at man kan merke folk som reagerer med å sperre opp øyner, himling eller blikk som ikke føles spesielt hyggelig og fordi det etterhvert også har gjort at jeg føler en viss skam ovenfor dem som ikke har andre muligheter enn å komme seg rundt med rullestol.

 

Kanskje jeg bare burde vært hjemme likevel? 

 

Men så tenker jeg: hvorfor er det slik?
Hvorfor skal jeg være redd for eller skamme meg fordi jeg trenger hjelpemidler?
Hvorfor skal ikke jeg gjøre det som er best for meg og hvordan har vi blitt et samfunn som setter grenser for andre og dømmer før vi vet hele historien? 

Ingen er bare det du ser og slik er det med meg også. 

Rullestolen er et viktig hjelpemiddel for meg (og mange andre) og har gjort at jeg kan være litt mer sammen med familien enn det jeg kunne
før. Litt friere, litt flere muligheter utenom helt korte og nødvendige ærender.
I tillegg begrenser bruken av rullestol den belastningen en aktuell aktivitet har på kroppen min i etterkant. ( kanskje det viktigste) 

Hvis du ser et menneske ta på seg briller for å kunne lese noe i avisen og deretter ta de av seg, ville du reagert da?
Nei. Ingen ville det og på samme måte burde det vært med alle hjelpemidler. 

Jeg er ikke lenket til en rullestol, men med en, kan jeg noen ganger si ja til piknik i parken eller gåtur med familien. Det betyr mye, både for meg og familien min.
Jeg gjør det jeg kan for å leve på den beste og friskest mulig måte sammen med gjengen min og rullestolen er et av hjelpemidlene jeg har, som gir meg muligheten til dette. 

Alternativet hadde nok blitt fryktelig  ensomt og enda mer begrenset i lengden. 

 

 

 

 

tusentankeriord

Familie, samliv og sykdom

 

Jeg får ofte spørsmål fra medpasienter eller pårørende, om hvordan vi  (meg og mannen) får det til å fungere her hjemme.
Hvordan vi  sjonglerer mellom rollen som mann og kone, foreldre og sykdom.

Det er et veldig stort og omfattende spørsmål som ikke alltid er like enkelt å svare på.
Jeg ser likevel verdien i å kunne dele noen tanker om hvordan vi har det og hva vi har gjort for å komme dit vi er i dag. Jeg vil samtidig understreke at jeg verken er noen samlivsekspert eller ekspert på noen som helst måte, men som gift i 13 år, kjærester i 16 og mange år med  kronisk sykdom og med en meget begrenset kapasitet, har det gitt meg og oss en del erfaringer.

Å leve med kronisk sykdom, i vårt tilfelle, ME,  er utfordrende for flere enn den syke.
Som pårørende er det ofte en tung, vanskelig og krevende hverdag med mange puslespillbrikker som skal legges. . I tillegg kan det være både vondt og utfordrende å se dem man er glad i bli sykere og sykere uten å kunne gjøre spesielt mye. Savnet etter å kunne finne svar,  gjøre flere ting sammen og påkjenningen med alt ekstra ansvar. Listen er lang.

Det er krevende, men ikke nødvendigvis dødsdømt!

 

 

Sykdom er tøft og påvirker alt og alle man har rundt seg. Noe av det kjipeste vi hører er feks: ” Prøv å ikke tenk så mye på det.”  Det er rett og slett helt umulig og det handler ikke om at man ikke kan fokusere på noe annet, men heller det at det påvirker alt man gjør.

Det er vanskelig å si nøyaktig hva man skal/bør gjøre for å få det lettere, da det kan være så mye forskjellig som spiller inn. Barn, familierelasjoner, økonomi, bosted og mye mer. Når man plutselig havner i en situasjon hvor nærmest alt i hverdagen blir forandret, kan det kanskje være godt å ha noen utenfra å prate med. Gjerne noen som har litt kunnskap om dette fra før.

For oss var dette et felles mestringskurs i regi av ME klinikken på Nordås i Bergen. Der deltok vi både i individuelle grupper og som par. Gruppetimene var tilpasset den syke og det var lagt inn gode pauser underveis. Dette gav spesielt den friske part en mye bedre forståelse for sykdommen. Å få en grundig forklaring fra lege og annet helsepersonell som har jobbet med dette i mange år, gir kanskje litt mer forklaring og forståelse. Det betyr ikke at de i utgangspunktet ikke trodde den syke, men det å få en utfyllende og seriøs forklaring som kanskje ikke er like enkelt å formidle for hvem som helst, er viktig.

 

For oss har det aldri vært noe alternativ å gå fra hverandre. Det betyr ikke at det ikke har vært krevende, for det har det.
Å leve et ” normalt” liv er nærmest umulig med en sykdom som ME, selv om man i starten av sykdomsperioden prøver det så godt og så lenge man kan.

Da jeg ble syk, gikk jeg konstant med en tanke om at dette snart skulle gå over. Dette var noe forbigående og vi skulle kjempe oss igjennom. Vi visste bare ikke hvordan eller hvor lang tid det ville ta. Signalene fra enkelte helsepersonell vi møtte, var også med en innstilling om at dette var noe som gikk over innen kort tid.  Dette ble uttrykket jeg gav mannen og de rundt meg, noe som igjen skapte forventninger og enda vanskeligere dager når dette ikke kunne innfris. Nederlag på nederlag.
Å tilegne seg kunnskap, godta at det kanskje ikke var noe som gikk over med det første og sette realistiske mål,  ble ekstremt viktig for å kunne finne roen og balansen i hverdagen og spesielt kanskje for han. Jo høyere forventningene var, jo større fallhøyde og vanskeligere ble det for begge parter.
Vi måtte møtes i kommunikasjon.

Noe av det vondeste med følelsen av å ikke ” prestere, bidra eller strekke til”  var ikke forventninger fra mannen, men kommentarer til han fra andre rundt som: “Stakkars deg, kan ikke være lett for deg å leve med en syk kone, får du noe fri du eller? Kanskje du skulle blitt med oss en tur, fått en pause fra alt, du fortjener en skikkelig ferie nå.”
Jeg kunne skrevet så mange flere eksempler, men jeg stopper der og tenker at dere nok skjønner poenget.

Selv om jeg er helt enig i at jeg har verdens flinkeste og snilleste mann og at han fortjener all verdens fineste ord og skryt, ( det får han også)
så er det veldig vondt å til stadighet få stempel som en ” belastning”, også for han.

Han føler det ikke på den måten, at jeg er en belastning, men at vi er et team, først og fremst mann og kone, som finner løsninger sammen.
Han har alltid vært påpasselig med å si at jeg aldri har vært en belastning eller byrde, men at hjelpeapparatet og systemet som skulle vært der for å veilede og hjelpe oss, det er den virkelige byrden og belastningen. Det har vært ekstremt godt.
Sykdom kan ingen styre, men det forandrer ikke våre følelser for hverandre eller vårt ønske om å leve sammen.
Vi må bare legge om planene litt.

 

 

Det er viktig at begge får dele, prate fritt og lette hjerte for hva vi tenker på.
Respekt for at man reagerer forskjellig og at man løser ting forskjellig.
Han måtte feks begynne å gjøre ting uten meg, uten å forvente at jeg skulle delta og jeg måtte akseptere å bli igjen hjemme alene mens han fant på ting på egenhånd, reiste på ferieturer med barna og slike ting.
Å møtes på denne måten har gjort hverdagen så mye lettere for oss begge.
Lavere forventninger, så blir alt annet en bonus.

Det høres kanskje enkelt ut når jeg skriver det slik, men det er det på ingen måte.

Først og fremst så tror jeg at kjærligheten og viljen til å leve sammen MÅ være STØRST!
Ikke fordi man skal gjøre slik eller slik sammen, men fordi man regelrett elsker hverandre og ikke kan leve uten hverandre.
Det har jeg alltid følt i vårt forhold, at alt vi ønsker er å leve sammen og det har ikke fantes et alternativ til noe annet. Han er min aller beste venn.

Sterk kjærlighet mellom oss i bunn og hans ønske og vilje til å lære seg om sykdommen, slik at han faktisk forstår bedre hva som skjer når det skjer og vårt felles ønske om å bedre hverdagen og muligheten for oss alle. For sykdommen påvirker jo oss alle.

Vi krangler sjelden.
Vi har selvfølgelig dager der det oppstår diskusjon, hvor man er ekstra sliten og irritert eller dager hvor vi tåler mindre, men de siste årene og kanskje spesielt etter at jeg ble skikkelig syk,  fikk vi pratet helt ut om sorg, savn , redsel og håp.
På den måten ble det også mye lettere å møte hverandre i alt dette.
Respekt og tillit i et forhold er utrolig viktig og det å kunne åpne seg helt opp om alt til hverandre,  gjorde oss bare enda sterkere sammen.
Han savnet, jeg savnet og begge reagerte vi forskjellig.
Det er utrolig vondt, men desto viktigere å prate skikkelig sammen.

 

Hvis man synes det er vanskelig å prate sammen, så kanskje man kan få hjelp til det?
Det er IKKE et nederlag å be om hjelp, men et sterkt signal på at man virkelig ønsker å gjøre det beste og det som trengs for å finne løsninger sammen. Det er ikke bestandig like lett når man går oppi det samme hver dag.

 

Ingen kan styre over sykdom, dessverre, men redsel for å miste den viktigste personen i livet ditt, kan garantert være med å gjøre det ekstra belastende. For begge to.
Det er så viktig å få en klarhet i hva den andre ønsker fremover.
Hva som er viktig og hva en trenger.
Realistiske mål for et bedre samliv akkurat nå.

Det går selvfølgelig an å ønske seg en friskere hverdag, men vil det være et realistisk mål for hverdagen deres akkurat nå, eller vil det bare skru opp falske forhåpninger og gjøre ting enda mer kompliserte?
Jeg mener selvfølgelig ikke at man skal gi opp å ønske seg frisk eller håpe på en bedre hverdag,  men hvis man til stadighet gir uttrykk for at man ønsker eller klarer mer, så vil det til slutt bli ganske vondt å føle at man aldri strekker til i disse ønskene.
Den syke vil føle at h*n  aldri lever opp til forventningene og den friske føler h*n aldri kommer i mål med det som var planen. Tap for begge.

 

Det viktigste for meg har vært å ha en trygghet i han og for å få den tryggheten, så har jeg også måttet tåle.
Tåle å la han dele frykten, tankene og savnet, helt uten at jeg selv skal kjenne på eller ta ansvaret for det.
DET ER VIKTIG!
Samtidig så må jeg tåle at turer blir planlagt, pratet om og gledet seg til, også uten meg.
Vi vet begge at vi aller helst skulle ønske å være sammen, men at det ikke alltid går.
Da er det viktig at dem som kan og har mulighet, likevel gjør det og at de friske lever på friskest mulig måte, alltid.

Istedenfor prøver vi å sette av tid, gjøre ting sammen som er innenfor min tålegrense , men som likevel skaper gode og viktige øyeblikk vi kan leve lenge på. For det viktigste er jo tiden man er sammen og hvordan man bruker den. Det har i alle fall vært viktig for oss.

Jeg tror  begge må ha stor takhøyde for følelser og reaksjoner hos den andre, noe jeg heldigvis føler at vi har.
Gi og ta, men det er søren meg ikke alltid like  lett.
Noen ganger føles det nesten umulig.
Jeg tror det da er viktig å prøve å sortere hvilke følelser man sitter inne med. Hvor trykker skoen?
For det er ganske normalt med opp og nedturer i løpet av et liv og kanskje spesielt når flere bor under samme tak.
Det gjelder også for friske personer. Livet er ikke bare røde roser og boblevann og det er litt viktig at vi vet.

Kanskje ikke alle irritasjoner eller problemer skyldes sykdommen i det hele tatt, selv om det er lett for at den får skylden og det så klart gir ekstra utfordringer i flere situasjoner. Å oppleve motgang og oppoverbakker i livet er helt normalt. Ingenting er perfekt eller går på skinner hele tiden. ( selv om instagram-feeden til folk sier det)
Vi må for det første slutte å sammenligne oss med andre, for det gir et helt feil utgangspunkt for eget liv.
Vi er forskjellig, lever forskjellig, ønsker forskjellig og har forskjellig utgangspunkt og det er helt GREIT.
Den eneste man skal sammenligne seg med er seg selv. På den måten kan man også se fremskritt og jobbe mot realistiske mål.

 

Frykten for å blir igjen alene, for at noen ikke orker mer og samtidig ha så mye kjærlighet at det gjør vondt i hele kroppen har vært tanker jeg har hatt mange ganger. Det viktigste har vært å ha en man kunne stole på akkurat nå og ikke overtenke en hver situasjon, men heller prøve å finne løsninger som fungerer begge veier.
Klisje eller ikke, men slik har det i alle fall vært for meg.

 

Så er det jo slik, at det bare er vi eller dem som lever sammen,  som innerst inne kan vite om man fungere sammen eller ikke.
Er man trygg på det, så har man verdens beste utgangspunkt, selv om veien kan være vanskelig og humpete.
Dårlig helse betyr nødvendigvis ikke et dårlig liv eller samliv.

Respekt, tillit, trygghet og lojalitet.

tusentankeriord