tusentankeriord Mamma -Deler øyeblikk fra minneboken – Skriveterapi.

Nytt hus, ny kommune og ny bok!
Hva skjedde?

Skulle ønske jeg kunne skrive ny helse også, men dessverre må jeg holde ut i denne ME-kroppen en stund til. Akkurat nå om dagen merkers det veldig at det er tøffe dager og i skrivende stund er mannen på vei til apoteket for å hente ut antibiotika til meg.

Strekke stikken for langt = infeksjon og AB-kur!
Noen som vil bytte?

Neida, jeg har levd så lenge i denne kroppen nå og lenge nok til å vite at jeg ikke unner dette på min verste fiende en gang. Så jeg får holde ut så godt jeg kan.

Vi har altså flyttet til helt ny kommune og det er jo en voldsom prosess i seg selv. Jeg har ikke delt så mye om prosessen, verken før eller under, rett og slett fordi det har vært ekstremt krevende å stå i, både fysisk og mentalt.

Kort fortalt skulle kommuen ( der vi bodde tidigere) lage vei av eiendommen vår og det endte med at de kjøpte huset vårt og vi måtte finne nytt. Det var en prosess for alle ettersom vi har bodd i dette huset i 14 år og har vært igjennom MYE disse årene. På mange måter har det huset vært « den eneste trygge sonen» gjennom alle disse årene med sykdom. Et stort hjelpemiddel og for ikke å snakke om et barndomshjem.

Når man er syk med en så invalidiserende sykdom som ME, så blir hjemmet ditt kanskje det viktigste stedet i hele verden. Det er der man vet hvor man har alt, hvor man kan hvile og innhente krefter. Hvor man lager rutiner, vet hvordan ting fungerer og for oss har det tatt tid til å få alt så funksjonelt samtidig som vi skulle leve og fungere som en familie.

Nå er alt nytt. Huset, nabolaget, lyder og selv om vi har STOR tro på at dette kommer til å bli det beste for oss på sikt og at vi kommer til å få det veldig fint, så tar det jo tid å falle på plass.

 

Bare se. Dette er rett utenfor døren vår? Helt magisk og en ufattelig ro! Gleder oss til å skape et hjem her.

 

tusentanker i BOK!

 

Dette er så absurd, men i tillegg til nytt hus, så har altså boka mi « Ett steg av gangen» rukket å bli ferdig og allerede sendt ut til mange av dere. Jeg er så stolt!

 

Se her! Er den ikke fin?
Tenk at denne har jeg laget. Det er nesten så jeg må klype meg i armen og selv om dette er skrevet over mange år, så er jeg så stolt over at jeg fikk det til. Med god hjelp fra min kjære mann, men jeg fikk det til.
Jeg føler meg urolig privilegert, heldig og takknemlig  som har en mann som virkelig løfter meg frem og som gjør alt han kan for at jeg skal få oppnå drømmene mine.
Som er stolt av meg og som tror på meg. Det betyr så uendelig mye.

I tillegg til han, så har jeg dere FINE mennesker, som gjennom en årrekke har lest det jeg har skrevet,  heiet og løftet meg opp gjennom sorg, savn, smerte og mestring.
Som har delt gleden og mestringsfølelsen over å kunne ta en dusj på egenhånd, som vet og kjenner følelsen av å være alene om alt og som kjenner savnet etter venner, jobb og et sosialt liv.
Det har betydd ekstremt mye og er også en av grunnene til at jeg våget å gi ut boken.

Alle de tankene, opplevelsene og refleksjonene jeg har gjort meg gjennom alle disse årene. Det har vært så fint å kunne dele med noen som vet hva jeg mener, som ikke synes jeg er rar og som forstår akkurat slik det er, uten forklaring.

Tusen takk til alle dere.

Jeg håper denne boken med poesi, tanker og refleksjoner kan være både til trøst, glede og håp for mange som lever isolert, begrenset eller som på en eller annen måte har opplevd å få livet sitt snudd på hodet, men ikke minst håper jeg det kan gi andre et lite innblikk i hvordan det er å leve på denne måten.
At den kan gi en bedre forståelse og ikke minst skape større toleranse for å kunne dele det som ikke er like godt i livet uten å måtte være redd for « å ta i mot gode råd» eller oppskrifter på et bedre liv.

Det må være plass til alt og livet er dessverre ikke bare godt!

Jeg håper dere liker den!

tusentankeriord

 

 

Ønsker du å bestille et eksemplar av « ett steg av gangen» – send en Mail til [email protected] 🦋

 

 

 

Jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne når jeg starter å skrive dette innlegget.
Så mye frustrasjon som bobler på innsiden av meg akkurat nå, er det lenge siden jeg har kjent. Jeg må bare prøve å få det ut.

Jeg savner å skrive på den måten jeg gjorde før. Rett fra hjertet, uredd og uten frykt for å bli tolket i verste mening, men med en forståelse for at det som ble delt var det som trengte å komme ut akkurat da. Tanker, følelser og refleksjoner.

Når man ikke er så heldig å ha de vanlige og mange møteplassene i løpet av dagen, busstoppet, kaffepausen, lunsjen eller på trikken hjem. Når man ikke har samme mulighet til å forholde seg til tonefall, kroppsspråk og mimikk, så finner man andre måter å uttrykke seg på. Andre måter å få ut det man tenker på. Det man ser og opplever.

Helt i starten, flere år tilbake da jeg begynte å skrive under et helt annet navn enn tusentankeriord, så var det så og si eneste kommunikasjon jeg hadde med verden ut.
Unntaket var den nærmeste familie og noen få gode venner som jeg så alt for sjelden.

Det var fint å kunne dele både viktige og mindre viktige ting.
Fint å åpne opp, lufte tanker og dele alt fra små gleder til de vondeste ting.

Jeg opplever at det er mye vanskeligere i dag og jeg tenker meg ofte veldig mange ganger om, før jeg poster noe her.

Er jeg klar for å møte alle som skal lese og tolke på sin måte? Er jeg klar for alle som tror de vet hva jeg mener ( fordi de enten mener det samme selv eller fordi de mener HELT motsatt) Er jeg klar for å forsvare, bygge opp påstander, forklare i det uendelige, når alt man ønsket var å dele en bitteliten bit av det?

Ja, det er baksiden med å dele på denne måten og jeg har hørt mer enn en gang i løpet av disse årene at « hvis du deler, så må du også tåle å høre».
Tro meg. Det har jeg gjort også. Tålt!

Jeg har tålt stygge kommentarer, forvridde « sannheter» og egne tolkninger. Jeg har godtatt at det er slik.
Folk leser noe og automatisk adopterer de det inn i sine egne meninger og tankemønster. Selv om det ikke passer med det du selv ønsket å formidle. Sånn er det. Altså baksiden.

I dag sitter jeg nærmest med gråten i halsen. Ikke fordi det er så synd i meg ,  men fordi jeg er forbanna og SÅ SLITEN av alt.

Av ME, av sykdom, av forvridde meninger og sannheter. Jeg orker ikke forklare.
Jeg trenger bare å få det ut.

Jeg trenger ikke at noen irettesetter en følelse jeg deler eller vrir den om til å bety noe annet.

Jeg trenger ikke bli oppsøkt i innboks, kommentarfelt og PÅ MAIL for at noen skal poengtere og understreke at jeg er HELT IDIOT som ikke vet bedre eller mitt eget beste.

Hvis du ikke liker det jeg skriver, HELT OK. Jeg tåler det. Jeg tåler uenigheter, forskjellige synspunkter og jeg tåler til og med en god diskusjon. Akkurat det har jeg lært veldig mye av de siste årene.

 

MEN – jeg tåler ikke (lenger) folk som motsier bare for å lage kvalme. Som skriver det samme igjen og igjen, bare for å være ekkel. Som tror at deres meninger er de eneste viktige i verden og dermed gir de rett å braute seg frem for å understreke det.
Helst steder de vet de kan markere seg.

Som leter etter noe å putte fingeren på, uansett om det er skrivefeil, skrivemåte, tolkninger eller hva som helst.
Som aktivt oppsøker, bare for å lage kvalme.

Seinest i dag var det en som skrev til meg at hun nesten ikke turte å trykke liker på innlegg som f.eks ble delt på FB, fordi hun ikke hadde krefter til eventuelle konfrontasjoner eller spørsmål som kunne komme i etterkant.
Fordi hun ikke orket å måtte mene så mye mer utover ar hun likte det.
Jeg forstår akkurat akkurat hva hun mener, men synes det er trist.

Jeg er ikke sint på noen spesielle personer.  Er ikke lei meg for et isolert tilfelle.
Jeg er bare sykt sliten av verden akkurat nå.
Av alt og ingenting.
Lei av at alt må kjempes for, forklares i det uendelige og at jeg ikke bare kan stille klokka på mobilen, slik at jeg rekker bussen til en ny arbeidsdag i morgen.

For akkurat nå hadde det vært det letteste.

 

tusentankerirod

 

 

 

Hei alle dere.

I dag er bare innom for å ønske dere en så fin dag som mulig og for å si noen ord om noe jeg synes er veldig viktig.

 

 

Ikke la andres ord og handlinger ødelegge din egen ro eller trygghet på noen som helst måte.

Ikke la andre farge deg så mye med sine egne meninger, at du til slutt selv blir usikker på at det du kjenner er riktig for deg.
Ikke la ufine kommentarer, tilbakemeldinger eller stikk i siden,  stanse deg i å dele det du har på hjertet og som hadde hatt behov for å komme til overflaten.

Ikke la andres sannhet bli plantet så hardt i deg at du til slutt ikke har håp igjen om at noen skal tro din egen.

Tro på deg selv, våg å ta plass.

Å dele fra virkeligheten betyr ikke negativitet eller at man feiler i livet.
Å dele det vonde betyr ikke at man liker å ha det vondt, men kan gi en større forståelse og muligheten til å føle seg mindre alene, altså noe fint.

Å ha dårlig helse betyr IKKE nødvendigvis et dårlig liv hele tiden,  uansett hvor mange og hvor ofte noen forteller deg det.

Tillat deg å kjenne på det vonde, på savn og sårbarhet.
Det er helt normale følelser som også trengs å slippes frem til overflaten. Slik kan de også bearbeides.

Kjenn på alt det gode du har i livet og NYT hvert eneste øyeblikk du får av latterkramper, gode minner og « friminutt».
ALDRI føl at du må gjemme deg vekk på noen måte eller at du ikke fortjener.
For det gjør du. ❤️

 

 

tusentankeriord

 

 

 

Nei.Alt som står i avisen er ikke sant.
Uansett hvor mange ganger det blir gjentatt.

Når de roper høyt om late, hissige aktivister som oppfører seg truende mot forskere og leger og de gjentar det, gjentar det OG GJENTAR det enda en gang, så må det vel ligge noe i det?

De som aldri ble friske er ikke verdt å nevne.
De som gjorde som dem selv, betalte MYE penger, men ikke ble frisk, de VILLE DET IKKE NOK og de som ble sykere av behandlingen, alvorlig mye sykere, de TIES IHJEL.
Ingen nevner dem!

De som har blitt friske av en annen type behandling enn det de mener er riktig, de får ikke være med i organisasjonen.
En organisasjon for friske, der det bare er plass til dem som blir friske slik de har bestemt er riktig.

Så prater de om hetsing, om hissige aktivister som roper høyt. De sier det igjen og igjen og IGJEN, men INGEN AV DEM deler et eneste ORD om en pasientgruppe som har blitt oversett gjennom flere ti-år.

Ingen av dem nevner alle de gangene de møter på uvitenhet, både fra leger, spesialister og nabo. INGEN av dem forteller om de som blir ledd av når de ikke kan gå på egne bein ut i ambulansen, ikke et ord om de som har brukt flere hundre tusen alternativ behandling. For det er bare deres alternative behandling som hjelper.

Det koster 16-17 000 å motta et tredagers kurs med LP.
De som tjener seg søkkrike på menneskers lidelse er også de som nå roper høyt om ME pasienter som ikke vil, som prøver å stanse forskning og som trakasserer andre på nett.
Samme personene som også står bak forskingen. Som skal plukke ut pasientene etter vide kriterier.

Et lite dykk i min egen innboks og rundt om kring på nettet, så fant jeg så mye hat, stygge kommentarer og sjikanering av pasientgruppen, at jeg ikke kan dele alt. ( se bilder under)

Dette er hva syke møter, UTEN å kunne si fra.
Heller ingenting aviser skriver mye om. De gir ikke nok oppmerksomhet.

Det er en påkjenning at en alternativ metode har så mye makt, uten at noen slår i bordet.

Når man sier ting mange nok ganger og det til og med står i avisen, så MÅ det jo være sant?

ELLER?

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

Det du ikke alltid vet når du er liten, er at de minnene som sitter sterkest i hjertet og er med inn i voksenlivet, er dem man kanskje ikke alltid ropte så høyt om når man var tilbake på skolen etter sommerferien og alle de som hadde vært på flere ukers sommerferie i Spania eller kanskje Hellas, kom hjem med fletter i håret og gyllenbrun hud.

Når de stolt viste frem rare og morsomme suvenirer som de hadde kjøpt fra et eksotisk supermarked i nærheten av hotellet de bodde på, ting man ikke får kjøpt i Norge og hele klassen sto i ring rundt for å få et lite glimt av.

 

Da hadde man ikke lyst å fortelle at ens egen sommerferie ikke inneholdt verken fly, tog eller eksotiske butikker, men « bare» hjemme med bading lokalt, rett nedenfor huset og til vi hadde rosinfingre og nesten ikke følelse igjen i beina.

Lange båtturer i holmene med skattejakt på land, grillede pølser og iskald saft som sto kjølig i den knallrøde kjølebagen vi alltid hadde med.
Det smakte aldri så godt med iskald saft som når den kom derfra og vi fikk ofte beskjed om å vente litt, spare til hele dagen, så vi ikke drakk opp alt med en gang.

 

Da hadde man ikke hastverk med å vise frem sine egne suvenirer som hadde blitt samlet inn gjennom sommeren og som inneholdt småsteiner,  både myke og de med glitter, skjell i alle fasonger eller noe gammalt skrot som hadde drevet i land i holmene.
Ingen ville vel se det?

Det er så mange fine minner og som jeg selv ønsker å videreføre til mine barn.
Som jeg ønsker skal sitte like sterkt i hjertet deres i voksenlivet og som de ønsker å videreføre til sine.

 

 

I voksenlivet har jeg fått reist til flere steder i verden, flere ganger og selv om det både har vært fantastisk gode minner og garantert kommer til å bli flere av, så er det ingenting som kan overgå de minnene fra barndomssommeren.

Ingenting som kan overgå sommer hjemme, barfot i gresset og varme berg å varme seg på etter en iskald dypp i sjøen.
Sure rips og rabarbra dyppet i sukker.
For en lykke.

 

Det vi trodde var kjedelig, annerledes og flaut, var det fineste og beste med hele sommeren. Som både vi og andre på vår alder ikke så helt klart den gang, men som i dag er så åpenbart for meg.

I år venter en sommerferie hjemme for ganske mange.
Ikke bare for de som må pga økonomiske betingelser, men for alle.
Flyreiser er kansellert og man må planlegge med helt andre premisser.

Kanskje det blir den fineste på lenge?
Kanskje det blir sjøluft, reker på land og norske jordbær med fløte?
Kanskje det blir glade barn som løper barfot i hagen og gjennom vannspreder dagen lang?

Kanskje mange flere har noe å fortelle når de er tilbake på skolen eller kanskje det bare er meg som drømmer meg tilbake til bekymringsfrie dager fordi vi ENDELIG har fått litt solfylte dager på Vestlandet og at de aller fleste gleder seg til å kunne hive seg avgårde til palmesus med første fly?

Jeg vet ikke, men jeg gleder meg uansett og jeg håper alle får fine dager de kan se tilbake på med glede i hjerte.
Uansett hva de gjør.

 

 

tusentankeriord

 

 

Jeg må bare beklage på forhånd for dette innlegget.
Hvis du allerede hadde en god dag og ønsker at det skal forbli slik, så anbefaler jeg deg ikke å lese videre.
Hvis du er like sint, lei deg og frustrert som meg, så kanskje det kan hjelpe på å se at du ikke er alene?

Jeg vet ikke, men her kommer i alle fall litt tanker fra meg som trenger å få luftet litt ut.

 

Phuu!

Den siste tiden har vært krevende på så mange måter at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal starte.
Det har vært krevende å være mor, kjæreste, venninne og ikke minst, men kanskje mest krevende av dem alle, å være ME-pasient.

Samtidig som jeg har kjent at kroppen har blitt mer ustabil, så er det så mange ulike følelser man skal håndtere i samme slengen.

Når formen blir dårligere, kjenner man plutselig veldig på alt man ikke lenger klarer og på sorgen over de begrensende mulighetene man har.

Jeg har vært syk lenge og stort sett takler jeg dette veldig fint, det har tross alt vært hverdagen min i mange år og det er rart hva man venner seg til, men det er med dette som med alt annet i livet, det går opp og det går ned og plutselig skyller alt over deg som en stor bølge.
Sorgen over det livet man ikke lenger har.

 

Travle dager med barn som skal hit og dit innimellom lekser, middag og alt som skal skje i løpet av en dag og så ligger man bare der.
Kroppen nekter å fungere og uansett hvor mye man prøver, så går det ikke.

Jeg strekker meg langt for dem som betyr aller mest og kanskje blir frustrasjonen desto større når jeg ikke får vært den hjelpen og støtten jeg selv ønsker å være.

Jeg vet det ikke er min feil og jeg vet de er glad i meg uansett, men det hjelper ikke på denne følelsen av utilstrekkelighet som blir så forsterket noen ganger.

Jeg blir sint, frustrert, lei meg og alt på en gang og jeg kjenner at jeg virkelig hater denne tilværelsen mer enn noe annet.

 

Blir sint på alle som ikke forstår og som tror at mine dårlige dager betyr dårlig innstilling, negativitet eller at ønske om bedring ikke er stort nok.
På dem som ikke bevilger nok penger til forskning, på politikere som bruker mer tid på å krangle enn å handle og leger som ikke oppdaterer seg på ny forskning som ligger tilgjengelig.

Jeg blir trist og lei meg over å se at barna vokser ut av hendene mine,  uten at jeg får vært med slik jeg selv ønsker.

Før jeg vet ordet av det er de ute av huset  og jeg føler jeg har det travelt med å henge med på alt som skjer med dem.
Vil ikke gå glipp av noe.

 

Jeg syntes det har vært mye den siste tiden og jeg er ganske sikker på at dette også påvirker akkurat disse frustrerte følelsene jeg har kjent på den siste tiden.

 

Det har vært mye debatt om ME i media, ikke alt like bra og det er ikke til å stikke under en stol at det innimellom føles som at man ligger med hodet på hoggestabben og tar i mot slag fra både den ene og den andre kanten.

 

For det er helt supert med tilfriskningshistorer, det gir håp og er viktig å dele og jeg unner alle som lever i denne hverdagen hver eneste dag de kan få uten en syk kropp, men når historien blir presentert sammen med en « sannhet» som gir resten av oss en slags skam over at vi fremdeles ikke har klart det samme, at det går på prestasjon, ønske og vilje til å bli frisk, da synes jeg det er mer til skade enn nytte.

Jeg blir rett og slett urolig lei meg.

 

Har jeg gjort nok, burde jeg brukt enda mer penger enn de jeg allerede har brukt, tålt enda mer smerte og mørke etter å ha presset på?
Hva gjør jeg galt som ikke oppnår det samme som dem?

Jeg kjenner meg ikke igjen!

 

Jeg reagerer nesten hver eneste gang på beskrivelsen som blir gitt av ME som sykdom og hvordan noen beskriver både symptomer og sykdomsforløp, men jeg kan ikke si det høyt.
Hvis jeg sier det høyt så unner jeg ikke andre å bli frisk.
Da tviler jeg på diagnosen som har blitt satt, unner ikke andre et bedre liv og jeg er den kritiske stemmen som i veldig mange anledninger blir omtalt som « en hissig ME aktivist»

En aktivist som er redd for å høre om muligheter for å få det bedre.
Som er redd for å tråkke utenfor sykdomsboblen og som ikke våger å ta steget utenfor de rammene som man har levd i mange år. Som er redd for symptomer som kommer og som på bakgrunn av dette blir inaktiv og sykdomsfokusert!

Jeg er overhodet ikke redd for å tenke nytt eller for behandling som kan gjøre meg bedre. Det er jo det jeg kjemper for hver eneste dag. Behandling, tilrettelegging og hjelp til et bedre liv for både meg selv og sønnen min.

Jeg har aldri holdt meg selv tilbake fordi jeg er redd for hva som eventuelt kan komme i etterkant.
Problemet mitt er ofte det helt motsatte.
At jeg ikke klarer å begrense meg fordi jeg elsker å delta, jeg elsker å gjøre ting sammen med familien og vennene mine og jeg ønsker så sterkt å være sammen med dem hele tiden.
Jeg har aldri vært redd for å gjøre det heller. Det er bare det, at hvis jeg overskrider grensen min gang på gang, da får jeg være enda mindre sammen med dem.

Uansett hvor lyst jeg har eller hvor mye jeg prøver, så stopper det opp.

Jeg er ikke er redd.
Fordi jeg elsker å gjøre.

Elsker å leve. Jeg er ikke redd for livet, jeg savner det.

 

 

Mange sier vi ikke skal bry oss, at det går over, men hvordan kan man la være å bry seg, når det påvirker livet i så stor grad?
Når det er vår hverdag og livskvalitet det går utover?

For det går ikke bare over, ME går ikke bare over.

 

Hele tiden har jeg tenkt at “ det blir bedre“,
folk vil få opp øynene og kunnskap vil nå ut og frem. 
De vil skjønne hvor alvorlig dette er.
Akkurat nå, føles det kanskje som at jeg tar veldig feil.

Jeg har prøvd å være sterk, prøvd å sette ord på det, prøvd å dele, men innimellom følese det som at det er forgjeves brukte krefter.

Jeg klarer ikke rope høyt nok, selv om jeg har brukt alle kreftene i kroppen og jeg har ligger utslitt tilbake i mørket i etterkant. 

« Du må ikke bruke kreftene dine på dette, skjønner ikke at du orker, skjønner ikke at du klarer, jeg hadde aldri klart det» 

 

Uansett hva man gjør, så blir det feil .
Det har ikke stått på “gode råd “ og tilbakemeldinger fra alle hold.
Er man på internett,  så er man vel ikke sååå syk?

 

Jeg har ikke akkurat følt at jeg har hatt så mange valg.

Det har vært min eneste måte å prøve å nå ut til de som kan hjelpe og forstå.
Eneste måten å ta del i samfunnet og eneste måten man fremdeles ikke er helt bortgjemt, men akkurat nå kjennes det nesten bare helt bortkastet ut.

 

Jeg håper det endrer seg.

 

tusentankeriord

 

 

 

 

 

 

Og for første gang på så mange år jeg kan huske, så kjenner jeg virkelig et lite hurra inni meg.
Før første gang på mange år så kjenner jeg at jeg faktisk gleder meg litt.

Det er mye som er forandret etter covid19 og for mange har dette vært store utfordringer i hverdagen.
Det har vært et puslespill med nye brikker utlevert hver eneste dag som må pusles på plass for å få dagen til å gå opp.
Det har kanskje vært bekymringer for mange, både i forhold til jobb og økonomi fremover, og det har vært hjemmekontor og hjemmeskole om en annen.

 

For andre, har det vært med tid sammen, roligere dager og blomstring hjemmefra.
Jeg vil si at vi har hatt litt av alt.

Litt etter litt er samfunnet på vei tilbake slik vi kjenner det.
Klasserommene fylles, barna er sammen i barnehagen og flere er tilbake til en nesten normal hverdag.

MEN- Ikke alt er helt som før enda og det gjør at man fremdeles må ta forholdsregler når man skal være sammen med andre, gå i butikken og under 17 mai feiringen.

For det er ikke helt trygt at vi samles så mange enda og da må vi bare gjøre det beste ut av det.

I år får vi en 17 Mai jeg selv har drømt om i mage år.
En 17 mai uten dårlig samvittighet for å ikke strekke til og uten forklaring ( og forsvaring) på hvorfor jeg ikke kan stille til rigging, kioskvakter og 17 mai-møter.

En 17 mai uten obligatorisk oppmøte til et visst klokkeslett, uten store folkemengder og enda mer støy.
Uten såre føtter og verkende rygg.

 

Det høres kanskje ikke slik ut, men jeg ELSKER 17 mai.
Kanskje den fineste dagen i året.
Jeg elsker glade barn som har sukkerspinn i kinnene sine, som prøver å slå is-rekorden sin fra i fjor, som i finstasen veiver med flagget og smiler fra øre til øre.
Jeg blir faktisk nesten rørt bare av tanken.

Nesten hvert eneste år er det mange som går glipp av alt dette, som faktisk ikke klarer å holde følge med alt som skal skje både i forkant og på selve dagen.
Jeg mener ikke at 17 mai ikke skal være potetløp og barnetog, jeg bare sier det er en dag fylt med stress, plikter og for mange,  umulige oppgaver.

Forrige 17 mai ble jeg innlagt på Haukeland sykehus.
Jeg presset meg til det ytterste, satt på smilet og kjempet til vi kom frem til barnetoget.
Da stoppet alt opp og jeg kan nesten ikke huske turen hjem igjen.
For det var det som skjedde, vi måtte selvfølgelig reise hjem å kontakte lege.

 

I år, kan vi gjøre det akkurat som vi har lyst til og i vårt tempo eget tempo, uten at vi er de « kjipe og kjedelige» som ikke ønsker å feire som alle andre.
For det er selvfølgelig ikke det det handler om og selvsagt blir det feiring på oss også.

Vi kan spise felles frokost i det tempoet vi ønsker, slippe å løpe til neste aktivitet med en skive i hånden og det beste av alt, vi kan feire akkurat så mye at det både blir en minnerik dag for alle, men kanskje også jeg slipper å ligge strykeflat i flere uker etterpå.

 

Så, for første gang på veldig lenge, så gleder jeg meg skikkelig til 17 mai.
Gleder meg til potet og sekkeløp for barna, til is, pølser, gode venner og glade barn.

HURRA! 🇳🇴👏🏻

Så, god 17 mai til alle.
Jeg håper dere får en fin dag, selv om den kanskje blir litt annerledes.

 

 

 

tusentankeriord

 

12 mai –
den internasjonale ME dagen 💙

 

Fremover de neste dagene ønsker jeg på forskjellig måte, både via bloggen og mine andre SoMe-kanaler ( tusentankeriord)  å sette fokus på ME og prøve så godt jeg kan å dele kunnskap om sykdommen.

For meg betyr 12 mai en dag der syke, pårørende og alle som påvirkes av ME på en eller annen måte, kommer sammen over hele landet i forskjellige markeringer, enten man er med fysisk eller via skjermen, og viser at vi har en verdi som menneske og at vi ønsker oss likeverdig behandling av ME syke.

Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at mellom 10- 20 000 i Norge kan få muligheten til å få livet tilbake, slik at mellom 17 og 20 millioner mennesker i verden kan ha muligheten til bedring.

Jeg vil ha mer ut av livet mitt.
Jeg vil benytte den tiden og kapasiteten jeg har til det fulle.

Både sammen med barna,  som mamma og sammen med mannen min, som kjæreste, men også som venninne og for meg selv.

Jeg vil leve et verdig liv, uten at jeg hele tiden må ta hensyn til og stoppes av sykdommen, bare fordi jeg ikke kan bevilges den hjelpen og tilretteleggingen som kunne gjort det lettere.

Det er drømmen og det er det er jeg savner mest av alt.
Spontaniteten i hverdagen.
Bruke tiden min slik jeg selv ønsker, selv om jeg forstår at det fremdeles blir begrenset.

Nå må alt planlegges og alt jeg gjør blir påvirket av sykdommen på en eller annen måte. Hver minste lille ting må vurderes nøye.
Selv helt dagligdagse ting som personlig hygiene og måltider.
Hva skal man bruke krefter på og når.
Tenk om man kunne fått litt hjelp til noen ting, slik at det var litt mer krefter til litt ekstra liv i livet?

 

Mine håp for fremtiden er at flere vil engasjere seg i ME, spesielt fagfolk, slik at syke vil få raskere, bedre og mer hjelp snarest mulig.

Forskning vil ta år, så vi trenger selvfølgelig at det blir prioritet i DAG og at det bevilges penger og engasjement der.
VIKTIG!
Men det er også viktig at noen engasjerer seg i menneskene her og NÅ.
De som hver dag blir begrenset, som sliter med smerter og plager.

Livskvalitet.
Lindring.
Individuell hjelp i hjemmet.

Noen kommuner viser jo at de får det til, mens andre steder har de dessverre en mye lengre vei å gå.
Er det ikke uverdig at det nærmest skal være loddtrekking på om man får hjelp til å leve livet sitt på best mulig måte, slik mange ME-syke opplever i dag!
At alt skal være så tilfeldig?

Mitt håp er nå at dette skal bli mye mer fokus på dette i det neste året som kommer, slik at enda flere får hjelp. Uavhengig hvor de bor i landet.

Så til slutt, min hjertesak – ❤️

Jeg ønsker meg enda mer fokus på barn og unge som lever med ME.
De som har hele livet foran seg.
Som savner skole, venner og fritidsaktiviteter.
De fortjener å leve på best mulig måte med de hjelpemidlene og den tilretteleggingen som er nødvendig for livskvalitet og for å få dagene til å gå opp på lettest mulig måte.

De er fremtiden. ❤️

 

« De blir ofte omtalt som de svakeste,
men sannheten er at de er noen av de sterkeste jeg kjenner» 

 

 

tusentankeriord

 

 

Jeg gruer meg litt til å dele dette innlegget.
Gruer meg fordi folk er litt på “alerten” om dagen, meg selv inkludert.
Når jeg nå deler mine tanker om dette, er det ikke for å si at mine tanker og følelser er mer riktige enn noen andre sine, men for å dele tanker fra en litt annen side og med et annet perspektiv.

Nå har vi havnet i en situasjon som er helt ny for oss alle og uten å vite hva som skjer og hvor lenge vi skal befinne oss her.
Det kan være utfordrende nok i seg selv og fordi vi også har helt ulike livssituasjoner og utfordringer i livet, så vil dette oppleves forskjellig for oss alle.

Å være hjemme, isolert fra omverden kan være en utfordring for mange.
Tro meg, jeg har god erfaring som ME pasient og som ufrivillig isolert over lengre tid.

 

Å plutselig bli isolert er vanskelig for både liten og stor. 

Jeg kjenner mange, veldig mange som i flere år har kjent på sorg og savn etter familie, venner, jobb og sosialt liv.
Som ufrivillig har måttet isolere seg mens verden har fortsatt utenfor.
Ikke for to uker, men måneder og år.
Det er beintøft.

Da har det kanskje føltes litt merkelig å høre historier fra friske, sterke mennesker som nesten ikke ” holder ut” 2 uker hjemme, som oppretter alle mulige  FB-grupper for å hjelpe hverandre gjennom de 2 ukene, som bryter karantene fordi de ikke klarer å holde ut hjemme gjennom disse to ukene.
For det kan jo høres veldig rart ut for oss som stort sett lever hjemme.

Men så, når jeg har fått noen dager på meg til å “lande” i alt , så forstår jeg at dette selvfølgelig er vanskelig for alle.
Det er ikke BARE fordi man må gå hjemme eller BHG er stengt. Alt baller på seg og det hjelper lite at vi hyler og skriker på hverandre.

Det er økonomi, permitteringer, det er fremtid, regninger som skulle vært betalt.
Det er rastløse unger som vil ut, bestemor som sitter alene og noen man er glad i som IKKE tåler en smitte.
Det er søvnløse netter og bekymringer.

Akkurat som vi har hatt her også.

Ikke nødvendigvis alt for COVID-19 viruset i seg selv, men ringvirkningene av det og de ringvirkningene kan være mange og forskjellig hos alle.

Jeg kan prøve å ta et eksempel som rammer oss ganske hardt her hjemme akkurat nå, men som flere kanskje vil se på som ubetydelig og klaging.
For oss er det ikke det og det påvirker alt vi ellers gjør og mest sannsynlig vil det få konsekvenser for tiden fremover.

Nå er vi plutselig hele familien hjemme,  hele tiden.
Med sykdom som krever mye hvile og ro og med en kropp som har mye smerter, som er overfølsom for lyder, sanseinntrykk, lukter og ellers alt av stimuli, så er det helt klart at dette blir en kjempeutfordring for alle.

Det er tøft å være alle under samme tak hele tiden.
Tøft når ungene blir rastløse, når aktiviteter skal gjennomføres, når alle trenger sitt.
Tøft når den lille tiden man ellers har på å ” hente inn” litt krefter eller samle seg for å gjennomføre resten av dagen ikke lenger eksisterer.
Formen går raskt nedover og man tåler mindre og mindre for hver dag.

Selv om vi er vant til å takle hverdagen med kronisk sykdom og at ting gjøres på litt andre måter her hjemme alle mann, så blir dette en spesiell situasjon for oss alle.
Det merkes.

IGJEN – jeg skriver ikke dette for å klage, men det er realiteten.
Alternativet hadde ikke vært noe bedre og ingen av oss kan bli syke, men jeg forstår så godt at dette kan bli svært utfordrende for de som er i like situasjoner som vi er og jeg prøver å gi et lite innblikk av hvor sårbart det kan være for mange.
Derfor så tenker jeg mye på alle de som ikke er friske, sterke og som ikke tåler like mye som alle andre.
Det er en ekstra vanskelig situasjon for dem nå.
Mange av dem mister også den lille hjelpen de har p.ga smittefrykt, noe som er med å gjøre situasjonen enda mer sårbar.

Jeg vet det også er flere andre pasientgrupper som har det på samme måte og jeg prøver ikke å si at noen har det verre enn andre. Dette er like reeelt og sårbart andre steder. Desto viktigere å huske på synes jeg.

 

 

 

 

 

 

 

Med fare for å hisse på meg en hel nasjon, så er det nesten så jeg kan skjønne at sårbare grupper rømmer på hytta i frykt for å bli både sykere av en allerede sykdom eller bli smittet av virus. (NEI! Jeg skal ikke dra noen steder)
Jeg vet ikke hvor godt den svake kroppen min hadde tålt å bli smittet, men det jeg vet er at jeg blir fryktelig syk av veldig lite og en eventuell forverringen varer som regel veldig lenge.
Det som også skremmer meg litt er at det finnes liten/ingen hjelp å få hvis dette skulle vært realiteten.
Derfor er det også viktig for meg og oss å gjøre alt vi kan for at dette ikke skjer. For å skåne meg ( og familien min)  mest mulig for alt. Både for smitte og belastning over tålegrense.

Selv om jeg oppfordrer ALLE til å følge myndighetenes råd HELE TIDEN, så kan jeg likevel ha en forståelse for at de som er i samme situasjon som vi er, og hvis vi hadde en hytte vi kunne flyktet til, hadde gjort det for å ikke bli sykere av sykdommen som en allerede har og eventuell ny sykdom.

 

Akkurat når det gjelder det med å ha karantene, så håper jeg og tror det beste om folk ( selv om jeg vet det finnes unntak)
Hold karantenetiden din, følg rådene fra myndighetene og gjør det du kan for å IKKE vær en smittespreder!
Det finnes MANGE sårbare grupper som kan bli alvorlig syke av smitten, så ta kloke valg og gjør det du kan.

 

GOD BEDRING til alle dere som er syke.
Ta vare på hverandre og til dere som har muligheten til å trå til litt ekstra der det trengs, så vet jeg det blir veldig satt pris på.

Hjelp noen som sitter i karantene med å få handlet inn matvarer, hente pakken på posten og ellers der hjelpen trengs.

Aller mest,
Vær snille med hverandre og ta vare.

tusentankeriord

 

 

Å føle seg alene med eller om noe, er ofte vanskeligere enn man kanskje tror.
Å føle seg om et unntak, et spesielt tilfelle eller i verste fall utenfor normalen er ingen god følelse. For hva er vel egentlig normalt?

 

Det gjør meg trist å se alle de som er syke på en eller annen måte, som føler seg annerledes og ikke som alle andre, nettopp fordi de er selg selv med alt livet gir og tar.
Samtidig har akkurat mitt møte med disse fantastiske menneskene fått meg til å innse viktige ting, utvikle meg og vokse enda mer.
For jeg har også ofte følt meg veldig alene.

Etter at jeg begynte å dele, vokste det samtidig en forståelse for at vi alle har vi en historie der ingen kapitler er like og hvis « normal» er normen, så er ingen av oss normale… og det, det er jo egentlig det fineste av alt.

 

Vi er forskjellige mennesker i forskjellige liv og hverdager, men likevel i den samme verden og her skal det være plass til alle.

 

Når man blir litt mer kjent med mennesker enn bare gjennom fine Instagram-profiler og/eller SoMe generelt, så ser man at historiene vokser og at det man selv har følt på som annerledes og rart ikke bare finnes hjemme hos en selv, men alle steder.
I større eller mindre grad, men likevel hos alle.

 

Å oppdage at det man kjenner på verken er rart eller unaturlig er ikke bare en god, men viktig følelse som gir et klarere bilde av ting.

 

For noen er det viktig å dele, for andre er det helt utenkelig.
Begge deler er like fint, like viktig og LIKE normalt.
De personene som ikke ønsker å dele selv, kan likevel finne mye hjelp, trøst og glede i et menneske eller en tekst fra en som deler og på den måten så vokser kanskje også en felles forståelse?

Jeg tror det!

 

Jeg tror at hvis vi slutter å tenke at det vi selv føler og mener om ting er eneste riktige vei og hvis vi aksepterer at det man selv trenger for å fungere på best mulig måte, kanskje er det helt motsatte av en annens behov, så gjør vi det lettere både for oss selv og andre.

 

Vi blir automatisk rausere når vi møter andre mennesker med respekt og forståelse istedenfor irettesettelse og himling av øyner.

 

For tenk så kjedelig det hadde vært om alle var like og hadde gjort nøyaktig det samme.
Svart- hvitt, fargeløst og til og med ganske livløst.
Vi trenger forskjeller på alle måter for å vokse, for å utvikle oss og forstå bedre.

 

For en ting er sikkert. Skal man lære noe om situasjonen til et menneskes, spør det mennesket det gjelder.
Alle er vi like ulik og unik, har helt forskjellig utgangspunkt som gjør det er umulig å sammenligne.
Og det du har, har ingen andre
Derfor trenger vi deg,
akkurat slik du er.

 

 

tusentankeriord