Jeg har akkurat våknet opp etter flere timer søvn. 
Flere timer med ganske tung, ubehagelig og utmattende søvn hvor det kjennes ut som jeg har hatt vært ute for en skikkelig tung og utmattende arbeidsøkt. 
Jeg våkner opp med et skikkelig ubehag,  tørr i munnen, svett og kjenner at dette ikke har vært noe hvile som har gjort godt eller som har vært bra for meg. 
Det er som at jeg bare har falt sammen i utmattelse og at kroppen har jobbet på spreng, mens jeg ikke har hatt verken energi eller kapasitet til å henge med i prosessen. 
Det verker i muskler og ledd og jeg har problemer med å løfte både armer og bein. 

Løpt maraton spør du? Nei, jeg har prøvd å få i meg litt mat. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Gjør føttene klar for våren

Selv de helt enkle små retter setter kroppen totalt ut av spill. 
Salat, brødskiver, egentlig hva som helst. Det aller verste er kjøtt, spesielt rødt kjøtt,  og ellers det jeg ser på som tung fordøyende mat. 
Det virker rett og slett som kroppen har store problemer med å fordøye å hele prosessen er en stor aktivitet i seg selv. 

Som regel hver gang jeg har spist går det ikke lange tiden før jeg kjenner ubehagelige symptomer er på vei og til slutt så sovner jeg som sagt av utmattelse. 
Hvis jeg spiser meg mett en gang for dagen, så har jeg som regel ikke krefter til å spise flere ganger den dagen. 
Slik er det nå. 

Dette gjelder stort sett all mat, noe verre enn annet ( som jeg nevner over) og jeg har tidligere prøvd å kutte ut ulike matvarer for å se om det kunne ha en positiv effekt, uten at det har ført med seg noe bedring. 
Jeg har kjent på akkurat de samme smertene, akkurat den samme utmattelsen og plagene ved måltider. 

Å spise blir som en aktivitet jeg ikke har energi til, men som jeg selvfølgelig må ha for å overleve.

Jeg elsker mat!
Jeg elsker å lage mat og alle som kjenner meg vet at jeg både liker å tilberede og nyte et godt måltid. 
Slik det er nå fører det mye negativt med seg og krever veldig mye. 
Jeg savner å spise det jeg vil når jeg er sulten uten å falle helt sammen i mange timer i etterkant. 

Jeg vet flere med ME sliter med det samme og det er et stort problem. 
Både ift å lage mat, spise den og fordøye. 
Man har rett og slett ikke krefter til å gjennomføre dette flere ganger om dagen. 
Det er sikkert vanskelig for friske å sette seg inn i, men det er altså realiteten. 

Lager man mat, så orker man kanskje ikke spise den. 
Spiser man, så har ikke kroppen krefter til å fordøye. 
En evig ond sirkel-

Nå har jeg handlet inn shakes fra apoteket igjen. Egentlig det verste jeg vet, men jeg må prøve å få i meg litt mer enn 1 måltid for dagen uten å gå helt i knestående. 

Håper dere alle har det bra. <3 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller FACEBOOK

Man kjenner det så godt. 
Kroppen blir tyngre og tyngre, bevegelsene vanskeligere og vanskeligere, og selv den minste lille ting blir en smerte å utføre. 
Kreftene renner sakte men sikkert ut og til slutt føles det som den siste dråpen er skviset ut av sitronen. 
Det er ikke mer å hente. 

I dag våknet jeg opp og kjente meg bedre enn på lenge. 
Når jeg sier bedre enn på lenge, så er det nok ganske sikkert langt fra det som faktisk er bedre, men likevel slik at jeg kan kjenne at jeg føler at i dag, i dag kan jeg kanskje få til noe. 
En dusj, hårvask, en middag?
Problemet er bare at man aldri kan stole på hvordan det utvikler seg videre og den lille følelsen av bedring kan være over før man rekker å finne ut hvilke aktivitet man bestemmer seg for at man skal gå for. 

I det ene øyeblikket kan du kjenne gleden over å føle det litt bedre, i det neste øyeblikk kan du ha store problemer med å sette en strikk i håret.
Det var akkurat det som skjedde i dag og jeg kom ikke lenger før jeg måtte kaste inn håndkledet.
Det kan være veldig frustrerende. 

Tiden settes stadig på pause, alt man gjør må settes på frys.
Stopp!

Nå var det ikke mer igjen til overs, beklager. 

Uansett hvor langt man har kommet, hvor lite man har fått gjort eller  har igjen. 
Det spiller ingen rolle når kroppen stopper å virke.
Man kommer bare ikke videre. 

Man får ikke kjørt bilen videre uten bensin heller, uansett hvor få meter man har igjen og uansett hvor positivt man ser på det eller hvor inderlig lyst man har til å få det til.
Er tanken tom, så er den tom.
Slik er det her også.

Når kroppen er tom må den « fylles» eller lades i dette tilfellet. 
Forskjellen er bare at det ofte tar mye lengre tid å få fylt opp tanken og at den sjelden eller aldri blir full.

Det blir på en måte litt som om at man har veldig dårlig råd og at man bare har mulighet til å fylle for en hundrelapp hver gang.
Da sier det seg selv at man ikke  kommer  så langt om gangen og at  man til stadighet må fylle på med nytt for å komme seg  videre.

Pause, pause, pause!

Man kommer ikke noe lenger uten bensin og man kommer heller ikke noe lenger uten at kroppen har krefter og energi til å  virke som den skal.

Tenk om man kunne spart opp slik at man hadde hatt råd til å investert mer enn en hundrelapp om gangen, slik at man ikke måtte sette på pause hele tiden. 
Slik at man ikke til stadighet følte seg på etterskudd av alt? 
Tenk om den følelsen fra i morges kunne vart lengre enn ned trappen til badet og til armene skulle løftes for å sette i det strikket? 
Da var tanken allerede tom og jeg måtte begynne å spare til en ny hundrelapp. 

Jeg kunne gjerne tenkt meg å spart opp til 500 som jeg kunne fylt på tanken, kommet meg litt lenger i prosessen, gjort litt mer før jeg blir stoppet, men vi vet jo alle hvor vanskelig det er å spare når det ikke er noe å spare av og når man allerede snur og vender på hver eneste krone for å få ting til å strekke til i hverdagen. 

Slik kan du sammenligne det med PEM også. 
Man har ikke “kroner” eller krefter/energi til å legge til side så man kommer seg aldri over kneika.
Man går på en evig reservetank som stadig kjennes ut som blir mer og mer tynnslitt etterhvert som årene går. 

Man må fylle litt og litt, forsiktig jobbe seg små skritt videre innenfor det man har “råd” til, sin egen tålegrense. 
Det er dyrt å stadig skulle betale tilbake gjeld med renter. Det er dyrt å havne bakpå og det koster å hente seg inn igjen. 
Det vet vi alle. 
Som regel så går det på bekostning av noe annet.
 

Nå, noen timer etter sitter jeg her, føler meg ganske revet i fillebiter og så kraftløs  at kaffekoppen må løftes med begge hender. 
Jeg tror ikke det blir noe hundrelapp i dag,  kanskje ikke i morgen heller, men jeg slutter aldri å spare.

Plutselig er det nok til å komme akkurat dit jeg skal og dit jeg vil, da må jeg være klar. 
 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Enda et år

Det er nesten litt skremmende noen ganger når man oppdager hvor fort tiden går. 
Man merker det gjerne ikke før det skjer noe spesilet, eller spesielt og spesielt, det er lenge siden jeg syns det var noe spesielt med bursdager, men dere skjønner sikkert hva jeg ville frem til her. 
Jeg har ikke tenkt på at det fasktisk har gått et helt år siden sist og jeg tenkte at dette året, det som kom nå, det MÅTTE jo bare blir det beste på lang lang tid Vel, Jeg vet ikke helt i om det innfridde akkurat der. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Gjør føttene klar for våren

I går la mannen min sin inntil meg, klokken var bikket midnatt og han strøk meg over håret og hvisket: Gratulerer med dagen jenta mi! 
Jeg kjente en klump i magen, for selv om jeg hadde visst om det inni der, så hadde jeg glemt det litt vekk også. Bursdagen min altså.
Enda et år. 

Dette året kan vel føye seg inn som et av de mest krevende på mange måter.
Ikke bare for meg personlig, men for alle oss her hjemme. Det har vært tøffe tak på mange måter.

Selv om det føles som at tiden står stille utenfor og jeg ikke alltid greier å henge med på livet , så kommer det dager hvor man man plutselig blir et år eldre uten at man får tenkt seg helt om og uten at man har rukket helt å kommet noe lenger siden sist. Litt vondt fordi jeg står fast i denne boblen jeg skulle ønske noen kunne stikke hull på. Heldigvis er det litt fint her inne i boblen også. Øyeblikk. Viktige øyeblikk som betyr mer enn ord beskrive. Øyeblikk som jeg tror holder hodet over vann noen ganger. Minner som holder liv i drømmen og håpet om at det en gang skal bli lettere og friere.
Et år eldre.

Enda et nytt år har gått og jeg ligger og tenker noen av de samme tankene jeg gjorde på samme dag for et år siden….og året før der og der igjen.
Jeg blir eldre og eldre, men likevel så føles det på et vis som at tiden står stille et sted inni meg og bare venter på at noen skal trykke på startknappen. 

Jeg snur meg til han, smiler, men jeg vet at han ser det. 
Han kjenner meg for godt og jeg trenger ikke forklare alt med ord til han.
Det er en veldig fin ting vi har.

Slike dager forander jo seg for de fleste når man blir eldre, men når man har vært syk i så mange år som jeg har, så føles det mer en bare litt annerledes. 
Enda et år har gått og for meg så betyr det også at jeg fremdeles går glipp av alt for mye jeg savner, at jeg magler viktige personer i livet mitt som ikke er en del av meg lenger og ar jeg lengter etter noe som var, men som ikke har vært på veldig lenge.

Det betyr også at jeg ler hardere når jeg kan, smiler mer når jeg får mulighet. At jeg dytter de menneskene som står meg nær enda tettere hjerte og at jeg blir enda mer stolt og takknemlig over å ha akkurat dem i livet mitt. 

Enda et år har gått!

 

tusentankeriord

Det er nok!

Det holder virkelig.

Dette positivitetstyranniet som man ser over alt, det har faktisk begynt å virke mot sin hensikt og begynner rett og slett å gjøre meg både oppgitt og lei.

Annonsørinnhold

Stort salg: Superkupp på sport og friluft

« Det viktigste av alt er å snu det negative om til det det positive »

Hvem sier det?

Hvem har bestemt at det er fasiten?

Hvem har bestemt at mennesker bare skal gå rundt å være glad og fornøyd hele tiden?

At dette er den riktige måten å gjøre det på?

For hos meg så fungerer undertrykking av følelser svært dårlig.

Hos meg er det å holde seg til realiteten noe av det viktigste jeg kan gjøre og alle vet vi at livet, det kommer ikke i glansbilder.

Tvert i mot.

Jeg må ta i mot både positive og negative situasjoner og følelser – håndtere, bearbeide og prøve å gå videre… og vet dere: heller det enn å undertrykke hver eneste vonde situasjon man havner i for å late som at verden og livet er så mye bedre enn det faktisk er.

Å late som minner meg bare enda mer på hvordan det egentlig skulle vært, eller hvordan andre mener det egentlig skulle vært.

Alle har vi forskjellige utgangspunkt og situasjoner, det er slik verden er. Ikke bare rosenrødt.

Handler det ikke om å prøve å vende seg til og godta hverdagen slik den er på godt og vondt? At alt ikke er perfekt og at det må være lov til å si at livet suger innimellom. Vi må tåle å høre det, for det er sant.

Stå sammen gjennom det vonde og triste og glede seg over de små viktige tingene.

Senke kravene, tørke tårer og ha latterkramper til det gjør magevondt. En god blanding.

Når man har begrenset sine aktiviteter og gjøremål ned til det minimale, at selv stell og toalettbesøk ligger i den kategorien som ikke lenger tilhører noe selvfølgelighet, så blir det kanskje lettere for andre utenfor å slenge fra seg en kommentar om det å holde seg positiv enn å faktisk våge å forstå realiteten.

Den virkelige verden.

Her hjemme for eksempel så gleder vi oss over svært lite.

Ikke fordi vi er så unike, men fordi at vi vet at visst ikke det skjer et mirakel over natten eller de første ukene, så må vi senke kravene og glede oss helt andre ting. Bittesmå.

Øyeblikk, et stearinlys, en kopp te – små ting hvor man er til stedet i øyeblikket akkurat da.

Men vi opplever også mange tøffe situasjoner. Mye smerte, isolasjon fra omverden, savn , ensomhet.

Skal vi da gå rundt å late som at ting er bedre og finere enn det er? Mer enn vi allerede gjør?

Det vil ikke gjøre situasjonen noe bedre her hjemme.

Der i mot , har det at vi har innsett hva vi står i, tatt tak og bearbeidet så godt det lar seg gjøre også gjort at brikkene har falt mer på plass og vi føler oss mer rustet til å takle livet som det virkelig er og ikke pakket inn i glanspapir.

Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet også. Dette er helt normale følelser som man til stadighet blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som et svakhetstegn.

Innimellom er livet skikkelig dritt.

Pyton faktisk.

La meg få lov å si det hvis jeg trenger det.

Det betyr ikke at jeg tar synd i meg selv.

Det betyr ikke at jeg hater livet mitt hver dag eller at jeg ikke vet at det finnes noen i verden som har det verre enn meg.

Det betyr bare at ikke har det bra akkurat nå, at jeg trenger å få det ut og jobbe med det.

I morgen kan det være annerledes.

Hver dag er ulik, akkurat som vi mennesker er ulik, med tanker og følelser som hører med.

Slutt å be meg tenke positivt…

Jeg foretrekker realiteten og flere trenger å tåle å høre den.

tusentankeriord

Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen.
Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.

Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre  deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.

Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre  og  spesielt de som lever  med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.

Hva er best for deg?
 

Jeg vet ikke hvor mange “vidunderkurer”, helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere  for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.

Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd!
Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt ” overivrig” og til og med litt for naiv  noen ganger.

Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut. 

Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut.
Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.

Til syvende og sist så  har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne ” roen” og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen. 

Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. 
Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de “rare” spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper – Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. 
Å bli kjent med hva man sloss mot. 

I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. 
Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge  før meg selv…. eller,som  jeg tror jeg kanskje  overser imellom.

MEN!

Uansett om du  tenker at du skal prøve noe nytt.  Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye.
Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. 
Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. 
Dobbeltsjekk alltid!

Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som ” helt uskyldig fra starten”.

En annen ting: Sjekk alltid  at vitaminer/kosttilskudd ol  kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker,    og ikke minst om det kan påvirke andre  medisiner du bruker.
Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.

Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også  det. 

Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! 
Hvordan  kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?

Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg.
Stol på deg selv uansett hva!
Ingen kjenner kroppen din bedre.

Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. 
Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk.
de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,

☆

I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt,  behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske. 

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? 

tusentankeriord 

#ME #myalgiskecefalopati #forskning #behandling #medisin #alternativbehandling #helse #kosttilskudd #vitaminer #fibromyalgi #smerte #placebo #kropp #sykdom #lege #brafordeg

Annonsørinnhold

Stort salg: Superkupp på sport og friluft

Man  må virkelig bite tennene sammen innimellom.
Prøve å være sterk.
Holde ut, bare bittelitt til…
For det må jo gå over snart? Det blir jo bedre!?
Jeg sier det til meg selv flere ganger om dagen  og spesielt den siste tiden.
Klapper meg selv på skulderen og prøver å dytte meg et skritt lenger frem.
” Hold fast, dette klarer du!”

Det kjennes ut som en evighet siden den første nyheten om at to leger ved Haukeland sykehus hadde kommet med et gjennombrudd som mulig  kunne være løsningen på ME-gåten.

I dag venter jeg fremdels spent på resultatet og vet vi er nærmere enn noen gang.
Jeg,  svakere enn noen gang og plutselig får jeg følelsen av dårlig tid innimellom, selv om jeg vet at forskning ikke er noe man kan forte seg med eller at det finnes noen snarveier. 
Jeg føler bare at jeg har dårlig tid,tid til selve livet.

Den dårlige samvittigheten for alt er ikke kan og der jeg ikke strekker til har jeg  gjemt under senga sammen med alle hybelkaninene for den har jeg absolutt verken plass eller krefter til nå.

DET BLIR BEDRE!

Er det all mediafokus om ME saken, som jeg forøvrig prøver å skjerme meg fra, som har tappet meg den siste tiden?
Er det  overgangen til høsten som påvirker kroppen så vanvittig ? 
Eller det at jeg gradvis har blitt dårligere over tid og merker mer og mer hvor mye det faktisk har gått utover?
Kanskje  blandingen gjorde at det bare toppet seg totalt? 
Kroppen min er jo nesten ikke til å kjenne igjen lenger og veien til “overflaten” føles så utrolig  tung og lang. 
 

Jeg lever, det kjenner jeg.
Det kjenner jeg i hver millimeter av kroppen. 

SMERTE

 Når bare det å strekke hånden ut mot fatet, gape med en smertefull kjeve, dytte inn litt mat, tygge og svelge, gjør deg svimmel , uvel og totalt kraftløs og du  må hvile mellom hver bit….
Man føler seg så motløs innimellom.
 

Jeg har vært igjennom alt dette mange ganger før og vet hva som må til. 
Jeg  må være tålmodig og forsiktig og nyte alle de øyeblikkene som er så verdifull for meg.
 

Jeg klarer ikke alltid å holde meg like positiv i tøffe perioder, men det betyr ikke at jeg gir opp.
Tvert om – Det betyr at jeg kjemper litt hardere, litt mer og at jeg nekter å gi opp. 

Jeg smiler  ofte , selv om jeg har mest lyst å gråte.
Jeg ler når jeg har lyst å hyle av smerte. 
 

Jeg må bare prøve å holde ut og jeg prøver å tenke at det bare er for en liten stund og ikke for alltid, selv om den lille stunden har vart ganske lenge nå. 

 Jeg skal   virkelig bruke de gode stundene mine godt.
Jeg skal virkelig nyte de små øyeblikkene i hverdagen og det er noe vi har blitt skikkelig gode på her hjemme. 

Det er det som betyr aller mest og det som er meningen med livet. 

tusentankeriord

Fordi det er verdt det 

Annonsørinnhold

Anti-age-produktene som gikk viralt

Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende.
Hvor er de?
Hvilken lomme ligger de i? 

Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere. 

Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden.
Alt går rundt. 

Der, der var de.
Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann.
Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre  rundt hvor svak jeg er nå.

– Går det bra? Er det en som spør? 

Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei.
Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det.
Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden.
Hvorfor gjorde jeg ikke det? 

Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. 
Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly. 

Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket.
Vekk fra verden.

Usynlig. 

Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere.
Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket “det er verdt det”. 

Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon. 

” Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse.” 
” Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!” 

Jeg trodde på det.
Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det…. Alt for lenge. 

Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell. 

Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel.
Det jeg ikke ville se og høre om. 

Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden. 

Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen.
De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det. 

Slik holdt jeg det gående.
Helt til en dag smellen ble så stor og noe  veldig annerledes skjedde i kroppen. 

Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra.
At mørket ble om mulig enda mørkere.  
Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda. 

Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter… Listen er lang. 

Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter. 

Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min?
Var det virkelig verdt det?

NEI! 

Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene. 

Det kan nesten ikke beskrives. 

Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig.
Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort. 

Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og  selv om man har vært stabil i  mange år,  kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort.
Man har ingen kontroll. 

Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med. 

Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.

Jeg er mamma, kone, og venn.
Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere.
Det kan jeg love dere! 

Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang.
For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også. 

Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime – time. Høres det kjent ut? 

Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.

Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye. 

Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM! 

Jeg lover deg, DET er verdt det.

Og  i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.  

Lytt til kroppen din! 

tusentankeriord 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #PEM #aktivitetsavpasning #energiøkonomisering #lytt #kroppen #syk #presse #kronisksyk #smerter #smertekamp #millionsmissing 

Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten… Eller jo, jeg vet. 
Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?

Og missforstå meg riktig  , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig. 

Annonsørinnhold

Anti-age-produktene som gikk viralt

For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart. 

Fint og riktig at ikke de  skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men  vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem. 

tusentankeriord 

#ME #livetmedME #myalgiskencefalopati #livet 

Annonsørinnhold

Stort salg: Superkupp på sport og friluft

Det er natt igjen. Huset er stille. 

Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går. 

Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt. 

Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg. 

Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og  tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner  at jeg ikke er meg selv….og jeg hater denne utgaven. 

I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.

Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg? 

Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er? 

Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter. 

Det er til ingen nytte. 

Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer. 

De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger. 

Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut. 

Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei. 

Nei, nei nei!

Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp. 

For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen. 

Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg. 

Å sånn fortsetter det… 

tusentankeriord 

#smerter #myalgiskencefalopati #livetmedME 

Annonsørinnhold

Gir glød og motvirker aldringstegn: Få 2 for 1 + unik rabattkode på LED-lysmaske

Du bare ligger der…

Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen.
Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt. 

Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt.
Stemmene høres rare ut og  noen ganger blir lyden  så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt. 

Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem,  uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker.
Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke.
Du føler deg helt lammet.
Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.

Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. 
Du får ikke frem en tåre.
Du gråter inni deg. Hylskriker!
Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.

Ligger stille. helt musestille,  og hver minste berøring på kroppen gjør vondt.
Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har  feber uten at det alltid  stemmer med måleren.

Det  dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. 
Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten. 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen? 

Man klarer ikke mer, vil gi opp.
Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der.
Det er ikke over.

Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig!
Det er mer enn det. 

Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden.
Hele kroppen er i krig.

Ingen kontroll. 

Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. 
Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.  

Hvor mye skal denne kroppen tåle? 
Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter.
Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. 
Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt. 

Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet …rett tilbake til start! 

♡

Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen.
Så pause! Hvile.

Man jobber seg frem med små museskritt.
Prøver å gjøre kroppen sterkere.

Litt og litt.

Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger. 

Man klamholder seg fast i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig.
Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest.
Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.

Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man  kjemper  seg fremover med et håp om at man  en gang våkner opp av dette marerittet.

Sterkere enn dagen før. 

tusentankeriord

Følg meg gjerne på FACEBOOK  ♡  eller INSTAGRAM

#myalgiskencefalopati  #kroniskelidelser #sykdom #smerte #sykdom  #livetmedME  #helse #kroniskesmerter #håp