Jeg skal være den første til å innrømme at hverdagen er vanskelig innimellom.
Knalltøff faktisk.
Jeg gidder ikke legge skjul på det, for det vil bare virke mot sin hensikt og tro meg, jeg har forsøkt og ting blir ikke bedre av å late som at det er det.

Jeg må møte det slik det faktisk er, stå i det og bearbeide uten at noen andres tanker og meninger får ta for stor plass. Jeg må finne ut av det selv. Jobbe meg igjennom.

Jeg blir selvfølgelig glad for alle som bryr seg og vil meg vel, men tips om hvordan jeg bør tenke eller hva jeg bør gjøre styrer jeg helst unna.
Det er vanskelig for andre å skjønne helt og jeg vet at jeg gjør mitt aller beste hele tiden.

Hvis noe trenger å endres, så gjør jeg det.
Det er bare at veldig ofte, så virker det mye lettere å gjennomføre inni hodet enn det som eventuelt kreves i praksis.

Flere ganger for dagen opplever jeg å møte på situasjoner og utfordringer hvor jeg må «gi meg på tap » og hvor jeg ikke klarer å gjennomføre det jeg har lyst til eller kanskje burde gjøre.
Noen ganger er det de samme hverdagslige tingene man møter på hver dag og som andre gjennomfører uten å ofre det en tanke, men som for meg nesten alltid er krevende å utføre.
Andre ganger helt nye ting jeg i utgangspunktet  tror/håper på å mestre, men som likevel viser seg å ikke gå og man må igjen krysse ut på listen over ting man ikke mestrer lenger.

Det har vært mange tårer, sinte gloser og fortvilelse.
Innimellom nesten helt utrøstelige episoder.

Man føler seg fort ubrukelig og for hver gang man ikke klarer å gjennomføre eller må få andre til å gjennomføre for seg, så skjer det noe inni deg.
Gjennom alle årene med erfaringer og tårer, så har det likevel tatt meg videre til et sted hvor ting er litt lettere å håndtere.

Hver dag byr på utfordringer og selv om jeg ofte lager meg et mål på hva jeg ønsker å gjennomføre, så vet jeg også et lite sted inni meg at alt kan snu på hodet og at jeg muligens ikke får utført noe av det.
Ting kan snu på minutter og plutselig kan en dag som i utgangspunktet  ser lovende ut bli veldig krevende og omvendt.

Jeg banker meg ikke like mye opp lenger og jeg vet at det ikke er verdens undergang, selv om jeg må utsette noe en liten stund til.
Hvis jeg ikke klarer å gjennomføre noe, så har jeg helt sikkert klart å gjennomføre noe annet og jeg tillater meg å glede meg stort over bittesmå ting.

Jeg vet at ingenting er en selvfølge og jeg vet at det finnes dager hvor alt er mørkt. At det finnes dager hvor selv å puste inn og ut er ufattelig krevende og at man ikke vet om man klarer et minutt til.

❤

Det handler ikke å late som ting er annerledes eller bedre enn de er, men å klamre seg fast i hver minste lille ting og holde fast ved det så lenge man kan.

Glede seg over lite, slik at man har ekstra mye å være takknemlig for.

Slik må jeg tenke for å holde ut!

tusentankeriord

Takk❤

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

– til min kjære mann og aller beste venn. For du alltid er her for meg og barna.

For at du setter oss først og alltid finner løsninger for at hverdagen skal bli lettere for oss alle.

Takk for at du stopper meg når at jeg ikke klarer å gi slipp, for at du pusher meg når jeg trenger det.

Takk for alt du alltid får meg til å føle meg spesiell, elsket og betydningsfull og alt du aldri forlater huset uten å vise nettopp dette.

Takk for at du leser situasjonen bedre enn noen andre og for at det alltid føles trygt og godt å være rundt deg.

For for alt du tåler og for at du holder meg når smertene er som verst. Takk for at du tørker tårer og at du får meg til å smile når jeg aller helst har lyst til å gråte.

Takk for at du vasker håret mitt og for at du sier at du gjør det med glede. For at du gjør min hverdag lettere. Jeg hadde aldri klart det uten deg.

Takk for at du planlegger fremtiden sammen med meg!

Jeg elsker deg.

Hvorfor er det slik?

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

At de som har det litt bedre i hverdagen forteller oss hva vi gjør galt? Hvilke forandringer vi bør gjøre..

At vi ikke har prøvd hardt nok, godt nok lenge nok?

Hvorfor er det slik at de som har fått hjelp ofte ikke ser hvor vanskelig det er andre steder. Hvordan kommentarer som: « Du må bare gjøre » blir kastet rundt og når man prøver å forklare, blir man sett på som negativ og vanskelig.

Hvorfor er det slik at de som har funnet « sin vei» til en lettere og bedre hverdag, istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle dem som ikke er like heldig hva de gjør galt og hva de må gjøre annerledes.

Helst akkurat det samme som de selv har gjort, for det er det eneste som fungerer.

«Medisinen er prøvd ut feil. Dosen for høy, alt for lav, du har ikke stått lenge nok på den og du burde nok tatt den om kvelden – FOR DET GJORDE JEG! »

«Spiser du det? Da er det ikke rart kroppen din er syk! Har du prøvd? Hvor lenge? Hva spiste du da? Hvor lenge gikk du på det? Da har du helt sikkert ikke stått på det lenge nok. Man må bli verre for å kunne bli bedre. SE PÅ MEG!»

Er det ikke typisk?

Noen har fått hjelp, tatt er kurs eller blitt bedre på en eller annen måte og istedenfor å være glad for det, så skal de fortelle alle som ikke er like heldig hva de gjør galt, hva de må gjøre annerledes, hvordan de bør spise, hvilke medisiner de MÅ prøve eller hvordan de MÅ tenke og prioritere annerledes for å ikke ” gjøre sykdom”.

Fungerer ikke det, har de ikke gjort det riktig eller så har de ikke prøvd lenge eller godt nok!

Det er faktisk så enkelt.

Vi har alle ulikt utgangspunkt og livssituasjon og man bør ha respekt for at det som fungerer for en selv, nødvendigvis ikke fungerer for andre.

Selv om folk er syke med ME, så er det ingenting galt med hodene til folk og de er fullstendig oppegående til å avgjøre om noe virker å være bra for dem eller ikke. Å stille spørsmål eller be om dokumentasjon er ikke ensbetydende med å være vanskelig eller ikke ønske å bli bedre.

Det at vilt fremmede mennesker på andre siden av tastaturet skal fortelle hvordan man bør gjøre ting i huset, hva man skal spise, hvilke kurs og tanker man skal ha, det er rett og slett ikke greit.

tusentankeriord

” men du har jo ME, er det ikke slik at de sover hele tiden da? ” 
” Er du våken i dag?,  du er vel trøtt hele tiden du, nå må du ikke sovne, “

Slike kommentarer, i veldig mange ulike varianter har jeg fått, hørt og lest utrolig mange ganger. 

Veldig mange ser ut til å tro at når man har ME, så sover man nesten hele tiden. 
Hvis man ikke ligger å sover 24/7 , da kan man vel ikke ha ME? 
Vel…

Dette stemmer ikke helt. og for for mange er mangelen på søvn like stor. 

Mange ME pasienter sliter ekstremt med å få sove og har store problemer med å få bare noen få timer hver eneste natt ( eller dag) 
Det viktigste når man har gått lenge nok uten,  blir faktisk å få litt søvn i det hele tatt og om det betyr at man må sove på dagen, så gjør man gjerne det. 

Et helt vanlig symptom på ME er søvnproblemer og ikke gjenoppfriskende søvn, 
Det betyr at uansett om man sover mye og lenge, så føler man seg like lite uthvilt og nesten verre enn når man gikk å la seg. 
 

Hos meg er periodene skiftende , men som oftest så krever kroppen mye søvn for å klare seg gjennom hverdagen. 
I tillegg til å få noen “gode timer” om natten, så er jeg som regel avhengig av å sove MINST en, HELST 2 ganger ( ca 1-1 1/2 time hver gang) om dagen. 
Jo mindre jeg får sove på dag, jo større sannsynlighet er det at jeg IKKE får sove om natten. 
Helt motsatt sa du? 
Jeg vet!
Det er som kroppen ikke klarer å lande når det blir alt for lite og den er avhengig av sine hvilepauser for å kunne finne seg skikkelig til ro. 

Det gjør at de periodene med lite søvn, som nå , som også er like vanlig for ME pasienter,  blir utrolig krevende for meg å holde ut rett og slett. 
som sagt  har jeg  en kropp som krever mye søvn  og når jeg da får disse periodene, så blir det økende symptomer og veldig trøblete dager, noe som fører til enda mer forstyrret søvnmønster. 
Det blir en evig ond sirkel. 

Slike perioder med lite søvn/veldig dårlig søvn er veldig typisk ( for meg) om sommeren og i perioder hvor kroppen er litt i ubalanse og litt i nedgående spiral. 
Som nå. 

Veldig kjedelig nå som jeg har følt at jeg har hatt det litt mer stabilt nå i sommer. 
Med dette deilige sommerværet vi har hatt siden tidlig i Mai, så har jeg kjent at kroppen har trivdes. 
Selv om ikke tålegrensen har blitt så mye større, så har i alle fall de konstante nervesmertene tatt seg en liten sommerferie innimellom, selv om de i skrivende stund akkurat  dukket litt opp igjen for å minne meg på at jeg ikke burde nyte for mye av livet fremover. . 

Og det er akkurat det. Kanskje jeg har vært litt for ivrig? 
Selv om jeg føler jeg har vært veldig forsiktig. Det er bare det at balansen er hårfin. 
For det er når kroppen er i ubalanse og litt nedgående spiral at disse søvnløse periodene er som verst. 
Jeg legger meg med hodepine , våkner med hodepine og kjenner virkelig at dette ikke er bra. 

I følge tilbakemeldinger fra andre ME syke på snapchat, så er det tydeligvis mange som sliter med dårlig søvn om sommeren. 

På den komplette symptomlisten  for  Myalgisk Encefalopati  ( ME ) finner vi under punkt nr 20, søvnproblemer, og  beskrivelser av  hvor forskjellig og omfattende det faktisk kan være. 
Jeg skal gjengi hele punktet i sin helhet under. 

 Søvnproblemer

 Ikke-gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs, som om man ikke har sovet i det hele tatt)

Endrede eller kaotiske døgnrytmer (endret søvn- og våkenhetssyklus) eller avbrutt søvn kan forekomme ​

 Problemer med å sovne, opprettholde søvnen (fragmentert søvn) eller for lite søvn (mangel på søvn)

 Hypersomni , unormalt mye søvn (forekommer oftest i akuttstadiet/innledende sykdomsfase, sjelden senere, er mer vanlig hos barn enn voksne og antas oftest å skyldes en funksjons- forstyrrelse i bakre hypotalamus og øvre del av midthjernen)

Veldig lett søvn (mangel på dyp søvn

 Endringer i drømmemønster: intense, fargerike og sterke drømmer (livlige), drømmer som er brutale og har form av angrep (mareritt), hyppige hypnagogiske (holder på å sovne) og hypnapagogiske (holder på å våkne) drømmetilstander og økt drømmeaktivitet (antatt å skyldes sensoriske anfall i midthjernen). Det foreligger noen ganger også en total mangel på drømmer

Søvnparalyse (lammelse under søvn): Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåknings- paralyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der man verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

 Morgentåke (følelse av omtåkethet etter oppvåkning) kan forekomme

 Ekstrem nattlig hypotermi (lav kroppstemperatur) med frysninger som kan gjøre det vanskelig å sove

Som dere sikkert skjønner, så kan søvn være ganske utfordrende og det er nok ingen ME pasienter som er like eller har det likt på dette området. 
Felles for veldig mange er at de har store utfordringer med søvnen på en eller annen måte. 

Her i huset kjenner vi godt  til problematikken  gjennom flere år med ME hos meg selv og sønnen og det er ( dessverre) blitt en del av hverdagen.
Som det står beskrevet i punktene over, kjenner jeg meg godt igjen i det at det har vært en forandring i søvnutfordringene fra jeg var i en akuttfase i sykdomsforløpet,  og til i dag. 
 

Hvis du har lyst å lese hele den komplette symptomlisten ved ME, så kan du gjøre det HER

Nå skal jeg gå (eller ligge) noen rolige dager i møte. 
Prøve å finne balansen igjen og håper at søvnen innhenter meg snart. 

God helg til dere! <3

tusentankeriord 

Følg meg på INSTAGRAM
eller Snapchat = siddis 
 

Jeg har akkurat våknet opp etter flere timer søvn. 
Flere timer med ganske tung, ubehagelig og utmattende søvn hvor det kjennes ut som jeg har hatt vært ute for en skikkelig tung og utmattende arbeidsøkt. 
Jeg våkner opp med et skikkelig ubehag,  tørr i munnen, svett og kjenner at dette ikke har vært noe hvile som har gjort godt eller som har vært bra for meg. 
Det er som at jeg bare har falt sammen i utmattelse og at kroppen har jobbet på spreng, mens jeg ikke har hatt verken energi eller kapasitet til å henge med i prosessen. 
Det verker i muskler og ledd og jeg har problemer med å løfte både armer og bein. 

Løpt maraton spør du? Nei, jeg har prøvd å få i meg litt mat. 

Selv de helt enkle små retter setter kroppen totalt ut av spill. 
Salat, brødskiver, egentlig hva som helst. Det aller verste er kjøtt, spesielt rødt kjøtt,  og ellers det jeg ser på som tung fordøyende mat. 
Det virker rett og slett som kroppen har store problemer med å fordøye å hele prosessen er en stor aktivitet i seg selv. 

Som regel hver gang jeg har spist går det ikke lange tiden før jeg kjenner ubehagelige symptomer er på vei og til slutt så sovner jeg som sagt av utmattelse. 
Hvis jeg spiser meg mett en gang for dagen, så har jeg som regel ikke krefter til å spise flere ganger den dagen. 
Slik er det nå. 

Dette gjelder stort sett all mat, noe verre enn annet ( som jeg nevner over) og jeg har tidligere prøvd å kutte ut ulike matvarer for å se om det kunne ha en positiv effekt, uten at det har ført med seg noe bedring. 
Jeg har kjent på akkurat de samme smertene, akkurat den samme utmattelsen og plagene ved måltider. 

Å spise blir som en aktivitet jeg ikke har energi til, men som jeg selvfølgelig må ha for å overleve.

Jeg elsker mat!
Jeg elsker å lage mat og alle som kjenner meg vet at jeg både liker å tilberede og nyte et godt måltid. 
Slik det er nå fører det mye negativt med seg og krever veldig mye. 
Jeg savner å spise det jeg vil når jeg er sulten uten å falle helt sammen i mange timer i etterkant. 

Jeg vet flere med ME sliter med det samme og det er et stort problem. 
Både ift å lage mat, spise den og fordøye. 
Man har rett og slett ikke krefter til å gjennomføre dette flere ganger om dagen. 
Det er sikkert vanskelig for friske å sette seg inn i, men det er altså realiteten. 

Lager man mat, så orker man kanskje ikke spise den. 
Spiser man, så har ikke kroppen krefter til å fordøye. 
En evig ond sirkel-

Nå har jeg handlet inn shakes fra apoteket igjen. Egentlig det verste jeg vet, men jeg må prøve å få i meg litt mer enn 1 måltid for dagen uten å gå helt i knestående. 

Håper dere alle har det bra. <3 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM eller FACEBOOK

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Man kjenner det så godt. 
Kroppen blir tyngre og tyngre, bevegelsene vanskeligere og vanskeligere, og selv den minste lille ting blir en smerte å utføre. 
Kreftene renner sakte men sikkert ut og til slutt føles det som den siste dråpen er skviset ut av sitronen. 
Det er ikke mer å hente. 

I dag våknet jeg opp og kjente meg bedre enn på lenge. 
Når jeg sier bedre enn på lenge, så er det nok ganske sikkert langt fra det som faktisk er bedre, men likevel slik at jeg kan kjenne at jeg føler at i dag, i dag kan jeg kanskje få til noe. 
En dusj, hårvask, en middag?
Problemet er bare at man aldri kan stole på hvordan det utvikler seg videre og den lille følelsen av bedring kan være over før man rekker å finne ut hvilke aktivitet man bestemmer seg for at man skal gå for. 

I det ene øyeblikket kan du kjenne gleden over å føle det litt bedre, i det neste øyeblikk kan du ha store problemer med å sette en strikk i håret.
Det var akkurat det som skjedde i dag og jeg kom ikke lenger før jeg måtte kaste inn håndkledet.
Det kan være veldig frustrerende. 

Tiden settes stadig på pause, alt man gjør må settes på frys.
Stopp!

Nå var det ikke mer igjen til overs, beklager. 

Uansett hvor langt man har kommet, hvor lite man har fått gjort eller  har igjen. 
Det spiller ingen rolle når kroppen stopper å virke.
Man kommer bare ikke videre. 

Man får ikke kjørt bilen videre uten bensin heller, uansett hvor få meter man har igjen og uansett hvor positivt man ser på det eller hvor inderlig lyst man har til å få det til.
Er tanken tom, så er den tom.
Slik er det her også.

Når kroppen er tom må den « fylles» eller lades i dette tilfellet. 
Forskjellen er bare at det ofte tar mye lengre tid å få fylt opp tanken og at den sjelden eller aldri blir full.

Det blir på en måte litt som om at man har veldig dårlig råd og at man bare har mulighet til å fylle for en hundrelapp hver gang.
Da sier det seg selv at man ikke  kommer  så langt om gangen og at  man til stadighet må fylle på med nytt for å komme seg  videre.

Pause, pause, pause!

Man kommer ikke noe lenger uten bensin og man kommer heller ikke noe lenger uten at kroppen har krefter og energi til å  virke som den skal.

Tenk om man kunne spart opp slik at man hadde hatt råd til å investert mer enn en hundrelapp om gangen, slik at man ikke måtte sette på pause hele tiden. 
Slik at man ikke til stadighet følte seg på etterskudd av alt? 
Tenk om den følelsen fra i morges kunne vart lengre enn ned trappen til badet og til armene skulle løftes for å sette i det strikket? 
Da var tanken allerede tom og jeg måtte begynne å spare til en ny hundrelapp. 

Jeg kunne gjerne tenkt meg å spart opp til 500 som jeg kunne fylt på tanken, kommet meg litt lenger i prosessen, gjort litt mer før jeg blir stoppet, men vi vet jo alle hvor vanskelig det er å spare når det ikke er noe å spare av og når man allerede snur og vender på hver eneste krone for å få ting til å strekke til i hverdagen. 

Slik kan du sammenligne det med PEM også. 
Man har ikke “kroner” eller krefter/energi til å legge til side så man kommer seg aldri over kneika.
Man går på en evig reservetank som stadig kjennes ut som blir mer og mer tynnslitt etterhvert som årene går. 

Man må fylle litt og litt, forsiktig jobbe seg små skritt videre innenfor det man har “råd” til, sin egen tålegrense. 
Det er dyrt å stadig skulle betale tilbake gjeld med renter. Det er dyrt å havne bakpå og det koster å hente seg inn igjen. 
Det vet vi alle. 
Som regel så går det på bekostning av noe annet.
 

Nå, noen timer etter sitter jeg her, føler meg ganske revet i fillebiter og så kraftløs  at kaffekoppen må løftes med begge hender. 
Jeg tror ikke det blir noe hundrelapp i dag,  kanskje ikke i morgen heller, men jeg slutter aldri å spare.

Plutselig er det nok til å komme akkurat dit jeg skal og dit jeg vil, da må jeg være klar. 
 

tusentankeriord 

Følg tusentankeriord på INSTAGRAM

Enda et år

Det er nesten litt skremmende noen ganger når man oppdager hvor fort tiden går. 
Man merker det gjerne ikke før det skjer noe spesilet, eller spesielt og spesielt, det er lenge siden jeg syns det var noe spesielt med bursdager, men dere skjønner sikkert hva jeg ville frem til her. 
Jeg har ikke tenkt på at det fasktisk har gått et helt år siden sist og jeg tenkte at dette året, det som kom nå, det MÅTTE jo bare blir det beste på lang lang tid Vel, Jeg vet ikke helt i om det innfridde akkurat der. 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

I går la mannen min sin inntil meg, klokken var bikket midnatt og han strøk meg over håret og hvisket: Gratulerer med dagen jenta mi! 
Jeg kjente en klump i magen, for selv om jeg hadde visst om det inni der, så hadde jeg glemt det litt vekk også. Bursdagen min altså.
Enda et år. 

Dette året kan vel føye seg inn som et av de mest krevende på mange måter.
Ikke bare for meg personlig, men for alle oss her hjemme. Det har vært tøffe tak på mange måter.

Selv om det føles som at tiden står stille utenfor og jeg ikke alltid greier å henge med på livet , så kommer det dager hvor man man plutselig blir et år eldre uten at man får tenkt seg helt om og uten at man har rukket helt å kommet noe lenger siden sist. Litt vondt fordi jeg står fast i denne boblen jeg skulle ønske noen kunne stikke hull på. Heldigvis er det litt fint her inne i boblen også. Øyeblikk. Viktige øyeblikk som betyr mer enn ord beskrive. Øyeblikk som jeg tror holder hodet over vann noen ganger. Minner som holder liv i drømmen og håpet om at det en gang skal bli lettere og friere.
Et år eldre.

Enda et nytt år har gått og jeg ligger og tenker noen av de samme tankene jeg gjorde på samme dag for et år siden….og året før der og der igjen.
Jeg blir eldre og eldre, men likevel så føles det på et vis som at tiden står stille et sted inni meg og bare venter på at noen skal trykke på startknappen. 

Jeg snur meg til han, smiler, men jeg vet at han ser det. 
Han kjenner meg for godt og jeg trenger ikke forklare alt med ord til han.
Det er en veldig fin ting vi har.

Slike dager forander jo seg for de fleste når man blir eldre, men når man har vært syk i så mange år som jeg har, så føles det mer en bare litt annerledes. 
Enda et år har gått og for meg så betyr det også at jeg fremdeles går glipp av alt for mye jeg savner, at jeg magler viktige personer i livet mitt som ikke er en del av meg lenger og ar jeg lengter etter noe som var, men som ikke har vært på veldig lenge.

Det betyr også at jeg ler hardere når jeg kan, smiler mer når jeg får mulighet. At jeg dytter de menneskene som står meg nær enda tettere hjerte og at jeg blir enda mer stolt og takknemlig over å ha akkurat dem i livet mitt. 

Enda et år har gått!

 

tusentankeriord

Det er nok!

Det holder virkelig.

Dette positivitetstyranniet som man ser over alt, det har faktisk begynt å virke mot sin hensikt og begynner rett og slett å gjøre meg både oppgitt og lei.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

« Det viktigste av alt er å snu det negative om til det det positive »

Hvem sier det?

Hvem har bestemt at det er fasiten?

Hvem har bestemt at mennesker bare skal gå rundt å være glad og fornøyd hele tiden?

At dette er den riktige måten å gjøre det på?

For hos meg så fungerer undertrykking av følelser svært dårlig.

Hos meg er det å holde seg til realiteten noe av det viktigste jeg kan gjøre og alle vet vi at livet, det kommer ikke i glansbilder.

Tvert i mot.

Jeg må ta i mot både positive og negative situasjoner og følelser – håndtere, bearbeide og prøve å gå videre… og vet dere: heller det enn å undertrykke hver eneste vonde situasjon man havner i for å late som at verden og livet er så mye bedre enn det faktisk er.

Å late som minner meg bare enda mer på hvordan det egentlig skulle vært, eller hvordan andre mener det egentlig skulle vært.

Alle har vi forskjellige utgangspunkt og situasjoner, det er slik verden er. Ikke bare rosenrødt.

Handler det ikke om å prøve å vende seg til og godta hverdagen slik den er på godt og vondt? At alt ikke er perfekt og at det må være lov til å si at livet suger innimellom. Vi må tåle å høre det, for det er sant.

Stå sammen gjennom det vonde og triste og glede seg over de små viktige tingene.

Senke kravene, tørke tårer og ha latterkramper til det gjør magevondt. En god blanding.

Når man har begrenset sine aktiviteter og gjøremål ned til det minimale, at selv stell og toalettbesøk ligger i den kategorien som ikke lenger tilhører noe selvfølgelighet, så blir det kanskje lettere for andre utenfor å slenge fra seg en kommentar om det å holde seg positiv enn å faktisk våge å forstå realiteten.

Den virkelige verden.

Her hjemme for eksempel så gleder vi oss over svært lite.

Ikke fordi vi er så unike, men fordi at vi vet at visst ikke det skjer et mirakel over natten eller de første ukene, så må vi senke kravene og glede oss helt andre ting. Bittesmå.

Øyeblikk, et stearinlys, en kopp te – små ting hvor man er til stedet i øyeblikket akkurat da.

Men vi opplever også mange tøffe situasjoner. Mye smerte, isolasjon fra omverden, savn , ensomhet.

Skal vi da gå rundt å late som at ting er bedre og finere enn det er? Mer enn vi allerede gjør?

Det vil ikke gjøre situasjonen noe bedre her hjemme.

Der i mot , har det at vi har innsett hva vi står i, tatt tak og bearbeidet så godt det lar seg gjøre også gjort at brikkene har falt mer på plass og vi føler oss mer rustet til å takle livet som det virkelig er og ikke pakket inn i glanspapir.

Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet også. Dette er helt normale følelser som man til stadighet blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som et svakhetstegn.

Innimellom er livet skikkelig dritt.

Pyton faktisk.

La meg få lov å si det hvis jeg trenger det.

Det betyr ikke at jeg tar synd i meg selv.

Det betyr ikke at jeg hater livet mitt hver dag eller at jeg ikke vet at det finnes noen i verden som har det verre enn meg.

Det betyr bare at ikke har det bra akkurat nå, at jeg trenger å få det ut og jobbe med det.

I morgen kan det være annerledes.

Hver dag er ulik, akkurat som vi mennesker er ulik, med tanker og følelser som hører med.

Slutt å be meg tenke positivt…

Jeg foretrekker realiteten og flere trenger å tåle å høre den.

tusentankeriord

Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen.
Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.

Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre  deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.

Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre  og  spesielt de som lever  med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.

Hva er best for deg?
 

Jeg vet ikke hvor mange “vidunderkurer”, helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere  for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.

Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd!
Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt ” overivrig” og til og med litt for naiv  noen ganger.

Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut. 

Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut.
Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.

Til syvende og sist så  har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne ” roen” og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen. 

Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. 
Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de “rare” spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper – Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. 
Å bli kjent med hva man sloss mot. 

I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. 
Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge  før meg selv…. eller,som  jeg tror jeg kanskje  overser imellom.

MEN!

Uansett om du  tenker at du skal prøve noe nytt.  Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye.
Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. 
Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. 
Dobbeltsjekk alltid!

Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som ” helt uskyldig fra starten”.

En annen ting: Sjekk alltid  at vitaminer/kosttilskudd ol  kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker,    og ikke minst om det kan påvirke andre  medisiner du bruker.
Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.

Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også  det. 

Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! 
Hvordan  kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?

Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg.
Stol på deg selv uansett hva!
Ingen kjenner kroppen din bedre.

Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. 
Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk.
de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,

☆

I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt,  behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske. 

Tenk, hvor fantastisk hadde ikke det vært? 

tusentankeriord 

#ME #myalgiskecefalopati #forskning #behandling #medisin #alternativbehandling #helse #kosttilskudd #vitaminer #fibromyalgi #smerte #placebo #kropp #sykdom #lege #brafordeg

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Man  må virkelig bite tennene sammen innimellom.
Prøve å være sterk.
Holde ut, bare bittelitt til…
For det må jo gå over snart? Det blir jo bedre!?
Jeg sier det til meg selv flere ganger om dagen  og spesielt den siste tiden.
Klapper meg selv på skulderen og prøver å dytte meg et skritt lenger frem.
” Hold fast, dette klarer du!”

Det kjennes ut som en evighet siden den første nyheten om at to leger ved Haukeland sykehus hadde kommet med et gjennombrudd som mulig  kunne være løsningen på ME-gåten.

I dag venter jeg fremdels spent på resultatet og vet vi er nærmere enn noen gang.
Jeg,  svakere enn noen gang og plutselig får jeg følelsen av dårlig tid innimellom, selv om jeg vet at forskning ikke er noe man kan forte seg med eller at det finnes noen snarveier. 
Jeg føler bare at jeg har dårlig tid,tid til selve livet.

Den dårlige samvittigheten for alt er ikke kan og der jeg ikke strekker til har jeg  gjemt under senga sammen med alle hybelkaninene for den har jeg absolutt verken plass eller krefter til nå.

DET BLIR BEDRE!

Er det all mediafokus om ME saken, som jeg forøvrig prøver å skjerme meg fra, som har tappet meg den siste tiden?
Er det  overgangen til høsten som påvirker kroppen så vanvittig ? 
Eller det at jeg gradvis har blitt dårligere over tid og merker mer og mer hvor mye det faktisk har gått utover?
Kanskje  blandingen gjorde at det bare toppet seg totalt? 
Kroppen min er jo nesten ikke til å kjenne igjen lenger og veien til “overflaten” føles så utrolig  tung og lang. 
 

Jeg lever, det kjenner jeg.
Det kjenner jeg i hver millimeter av kroppen. 

SMERTE

 Når bare det å strekke hånden ut mot fatet, gape med en smertefull kjeve, dytte inn litt mat, tygge og svelge, gjør deg svimmel , uvel og totalt kraftløs og du  må hvile mellom hver bit….
Man føler seg så motløs innimellom.
 

Jeg har vært igjennom alt dette mange ganger før og vet hva som må til. 
Jeg  må være tålmodig og forsiktig og nyte alle de øyeblikkene som er så verdifull for meg.
 

Jeg klarer ikke alltid å holde meg like positiv i tøffe perioder, men det betyr ikke at jeg gir opp.
Tvert om – Det betyr at jeg kjemper litt hardere, litt mer og at jeg nekter å gi opp. 

Jeg smiler  ofte , selv om jeg har mest lyst å gråte.
Jeg ler når jeg har lyst å hyle av smerte. 
 

Jeg må bare prøve å holde ut og jeg prøver å tenke at det bare er for en liten stund og ikke for alltid, selv om den lille stunden har vart ganske lenge nå. 

 Jeg skal   virkelig bruke de gode stundene mine godt.
Jeg skal virkelig nyte de små øyeblikkene i hverdagen og det er noe vi har blitt skikkelig gode på her hjemme. 

Det er det som betyr aller mest og det som er meningen med livet. 

tusentankeriord