Fordi det er verdt det 

 

Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende.
Hvor er de?
Hvilken lomme ligger de i? 

Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere. 

Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden.
Alt går rundt. 

Der, der var de.
Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann.
Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre  rundt hvor svak jeg er nå.

– Går det bra? Er det en som spør? 

Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei.
Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det.
Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden.
Hvorfor gjorde jeg ikke det? 

Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. 
Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly. 

Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket.
Vekk fra verden.

Usynlig. 

 

 

 

Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere.
Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket “det er verdt det”. 

Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon. 

” Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse.” 
” Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!” 

Jeg trodde på det.
Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det…. Alt for lenge. 

Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell. 

Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel.
Det jeg ikke ville se og høre om. 

Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden. 

Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen.
De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det. 

Slik holdt jeg det gående.
Helt til en dag smellen ble så stor og noe  veldig annerledes skjedde i kroppen. 

Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra.
At mørket ble om mulig enda mørkere.  
Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda. 

Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter… Listen er lang. 

Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter. 

Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min?
Var det virkelig verdt det?

NEI! 

Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene. 

Det kan nesten ikke beskrives. 

Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig.
Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort. 

Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og  selv om man har vært stabil i  mange år,  kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort.
Man har ingen kontroll. 

Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med. 

Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.

Jeg er mamma, kone, og venn.
Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere.
Det kan jeg love dere! 

Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang.
For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også. 

Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime – time. Høres det kjent ut? 

Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.

 

Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye. 

Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM! 

 

Jeg lover deg, DET er verdt det.

Og  i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.  

Lytt til kroppen din! 

 

tusentankeriord 

 

 

#myalgiskencefalopati #livetmedME #PEM #aktivitetsavpasning #energiøkonomisering #lytt #kroppen #syk #presse #kronisksyk #smerter #smertekamp #millionsmissing 

 

 

Denne dagen måtte komme og jeg vet ikke hvorfor jeg reagerer på denne måten… Eller jo, jeg vet. 
Kanskje fordi jeg har visst det lenge og kanskje fordi jeg vet at det er slik det kommer til å bli fremover?

Og missforstå meg riktig  , jeg er glad også. For det går faktisk an å være glad og litt trist samtidig. 

For første gang har mann og barn reist på tur uten meg. Jeg kjente det så godt da de dro, det var så rart. 

Fint og riktig at ikke de  skal holdes igjen selv om jeg ikke kan, på grunn av mine begrensninger, men  vondt fordi det ikke er et eneste sted i verden jeg heller ville vært akkurat nå enn sammen med dem. 

 

tusentankeriord 

 

#ME #livetmedME #myalgiskencefalopati #livet 

 

 

Det er natt igjen. Huset er stille. 

Jeg er inne i en periode hvor søvnen er trøblete og kroppen jobber på høygir fordi alle symptomer blir forsterket etter hvert som dagene går. 

Mer kvalme, mer smerter, mer utmattelse. Mer av alt. 

Jeg merker at jeg tåler mindre og mindre, må ha lengre tid for meg selv og at det ikke skal mye til før jeg kjenner at jeg ikke tåler verken lyder eller bevegelser rundt meg. 

Jeg kan ta fort til tårene, smertene tar alt fokuset og  tålmodigheten er ikke akkurat veldig stor om dagen. Jeg kjenner  at jeg ikke er meg selv….og jeg hater denne utgaven. 

I går satt mannen og holdt meg i hendene, jeg gråt som et lite barn, klarte ikke holde det tilbake.

Hvorfor kan jeg ikke ringe noen å få hjelp nå? Hvorfor kan ikke noen hjelpe meg? 

Fordi jeg er så uheldig å ha fått ME, så er jeg ikke verdt hjelpen? Er det slik det er? 

Jeg bor rett vedsiden av legevakten, men jeg benytter meg ikke av den. Ikke en gang når jeg har de verste anfallene som får meg til å kaste opp og besvime av smerter. 

Det er til ingen nytte. 

Jeg må sjule for barna mine, så godt det lar seg gjøre når anfallene kommer. Jeg vil ikke at de skal se mammaen sin slik. Vuggeende, I fosterstilling og oppløst i tårer. 

De blir redd. Til og med jeg blir redd noen ganger. 

Det føles tungt å trekke pusten inn og noen ganger er det nesten enda tyngre å prøvde å dytte den ut. 

Den evige klagesang tenker noen av dere kanskje nå, men nei. 

Nei, nei nei!

Jeg klager ikke. Jeg forteller, jeg må få det ut et sted. Jeg blir svakere og svakere i kroppen og vet snart ikke hva jeg skal gjøre og jeg kunne trengt litt hjelp. 

For 4 gang i kveld har beina mine blitt massert for vonde leggkramper som kommer helt ut av intet og varer lenge om gangen. 

Jeg skulle helst sovet nå, vært uten smerter, for i morgen starter atter en dag. Da kommer alt dette i tillegg til hva denne natten fører med seg. 

Å sånn fortsetter det… 

 

 

tusentankeriord 

 

#smerter #myalgiskencefalopati #livetmedME 

 

 

 

 

Du bare ligger der…

Ligger der helt stille og ute av stand til å bevege på så mye som en muskel i kroppen.
Smertene herjer på det verste og det eneste du tenker på er at nå, nå må det snart ta slutt. 

Du hører folk prater rundt deg, men bare innimellom klarer du å oppfatte hva som faktisk blir sagt.
Stemmene høres rare ut og  noen ganger blir lyden  så intens at den setter seg i kroppen som knivstikk eller små støt. 

Du hører noen prater til deg, men du klarer ikke svare dem,  uansett hvor lyst du har eller hvor hardt du forsøker.
Du vet ikke hva du skal si eller hvilke ord du skal bruke.
Du føler deg helt lammet.
Bare ligger der. Våken, men ute av stand til å styre din egen kropp.

Du har lyst til å gråte, men heller ikke her strekker kreftene til. 
Du får ikke frem en tåre.
Du gråter inni deg. Hylskriker!
Kommer du nærmere er jeg helt sikker på at om du ikke hører, så kan du nok se det.

 

Ligger stille. helt musestille,  og hver minste berøring på kroppen gjør vondt.
Huden er varm og øm og det kjennes ut som man har  feber uten at det alltid  stemmer med måleren.

Det  dunker og hamrer i hodet og når man ligger helt stille er det nesten som man ikke skjønner at de andre i rommet ikke kan hører det. 
Noen ganger blir det så intenst at det nesten er skremmende og man begynner å tenke at det kanskje nærmer seg slutten. 

For hvilken kropp tåler denne kampen om igjen og om igjen? 

Man klarer ikke mer, vil gi opp.
Er så sliten at man holder ikke ut et sekund til, men pulsen går, hjertet dunker og pusten er der.
Det er ikke over.

Jeg vet det høres vanvittig ut, men det er vanvittig!
Det er mer enn det. 

Følelsen man får når man ligger der. En del av deg kjemper en del av deg har gitt opp for lenge siden.
Hele kroppen er i krig.

Ingen kontroll. 

 

 

 

Plutselig våkner man opp, med noe som kjennes ut som gangsperr i hele kroppen. Mørbankent fra topp til tå.. 
Jeg overlevde denne gangen også, enda en smell. Hele runden.  

Hvor mye skal denne kroppen tåle? 
Kroppen er tung som bly, alt er vondt og alt kjennes tungt, men det verste trykket er borte. Nå ligger man igjen totalt utmattet og tom for alt av krefter.
Nå må man starte den tøffe jobben enda en gang, helt på ny, fra null. 
Bygge seg opp forsiktig og med bittesmå skritt. 

Den tøffe jobben du har startet på så mange ganger før, men aldri har rukket å komme så langt på vei før du har måttet starte på ny. Som med stigespillet. Jeg er den som alltid faller ned den lengste stigen og rett til begynnelsen , som må starte på ny akkurat når man har fått følelsen av å ha kommet inn i spillet …rett tilbake til start! 

♡

 

 

Man vet aldri hva neste dag eller time bringer og må ta en og en ting av gangen.
Så pause! Hvile.

Man jobber seg frem med små museskritt.
Prøver å gjøre kroppen sterkere.

Litt og litt.

 

Avtaler som blir inngått kan blir endret i siste øyeblikk da sykdommen svinger fort og hvis man presser seg, kan man risikere å bli enda dårligere og bli liggende enda lenger. 

Man klamholder seg fast i små fine øyeblikk, vil at de skal forlenges så lenge som mulig.
Plasserer dem godt inni minneboka i hjertet og tar dem frem når du trenger det som mest.
Bruker dem til å komme gjennom alt det vonde.

 

Hver eneste dag kan by på nye urfordringer og problemer, men likevel må man  kjemper  seg fremover med et håp om at man  en gang våkner opp av dette marerittet.

Sterkere enn dagen før. 

 

 

tusentankeriord

 

 

Følg meg gjerne på FACEBOOK  ♡  eller INSTAGRAM

 

#myalgiskencefalopati  #kroniskelidelser #sykdom #smerte #sykdom  #livetmedME  #helse #kroniskesmerter #håp 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sommer

Smak litt på ordet . Hva er det første du kommer til å tenke på når du hører ordet? Første som faller deg inn?

S☆O☆M☆M☆M☆E☆R

 

Minner ☆

 

 

Når jeg lukker øynene og tenker på sommer er det nesten så jeg kan høre lyden av pappas gamle tresnekke og smaken av saltvannet på leppene som skvettet opp i ansiktet når vi satt foran på båten, med knalloransje redningsvester og dinglet med beina.

Hvor spennende de timene med ” skattejakt ” var da vi kom i land på en tilfeldig holme og vi fant alle mulige slags merkelige ting som hadde drevet i land.  I dag vet vi at mye av de “spennende skattene” egentlig er trist menneskeskapt forsøpling, men den gang var det lykke på jord og rydding hele sommerferier. 

Jeg tenker på sol og is. Selvfølgelig is, av alle slag. Familie, venner og minner. Masse minner. 

♡

Sommer er helt klart den beste tiden i året og man merker det godt på folk rundt over alt, de er glad, lettet og  klare til å slippe seg litt mer løs, løsne på tøylene og ha deg litt fortjent ferietid.

 

Skjerming 

 

Det er akkurat da jeg kjenner at jeg bare må logge meg ut av Facebook en liten stund. Skjerme meg litt eller hva nå  enn det er jeg gjør, for noe er annerledes denne sommeren.  Jeg føler meg litt som en struts innimellom og må stikke hodet i sanden for at det ikke skal bli så mye å ta innover seg hele tiden. Det kan bli litt voldsomt.

Jeg syns det er supert å ha muligheten og tilgang til sosiale medier, det har jeg også skrevet om tidligere i er innlegg

Tusen tanker mot helg.

Følelsen av å være glad og takknemlig  for å kunne ” delta ” på noen måter, men at det kan bli litt overveldende innimellom, i perioder. 

Sommeren og spesielt denne sommeren,  har jeg måttet skjerme meg litt for at det ikke skal bli for tunge og deprimerende dager.

Det handler ikke om ferier og reiser, men enkle ting som det spontane man har mistet.  Mulighetene som ikke et der, en tur til byen på kveldstid i solen, sosiale kvelder på terrassen med familien eller  med venner. Viktige sommerminner. 

 

Sosiale medier fylles, hver dag, OG DET ER HYGGELIG, men det minner meg også på alt jeg ikke kan som jeg kunne, alt jeg ikke gjør som jeg vil, alt jeg ikke får muligheten til som jeg ønsker så HØYT! 

Jeg syns det er viktig og riktig for min egen og de rundt meg sin del at jeg i perioder prøver å holde meg litt unna ting som  bryter meg ned på toppen av alt av utfordringer jeg har i hverdagen.

Det er viktig for meg å prøve å holde fokus der jeg skal, for å ikke å bruke unødvendig energi + at jeg ELSKER å dele selv når jeg gjør kjekke og gøye ting. Jeg er jo en bildesamler.  Kan ta 100 bilder av en 30 minutters situasjon, da blir plutselig den 30 minutters situasjonen mye lenger og jeg kan gjenskape den mange ganger hjemme. Om og om igjen. Noe jeg gjør ofte på tøffe dager.

Bilder er blitt så viktig for meg. ♡

 

JEG ORKER IKKE VÆRE LEI MEG!

 

Da hender det at jeg blir lei meg. Kjempelei meg. Det hender til og med at jeg gråter, aller mest stille og helt alene, fordi det gjør vondt. 

Er det lov å si at det gjør litt vondt? 

Og jeg har ikke lyst å gå rundt å være lei meg om sommeren og har absolutt ikke lyst til at andre skal dele mindre. Da er det aller beste å passe på seg selv en liten stund. ♡

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg.

 

ME STJER SÅ MYE FRA LIVET MITT

 

Hver dag minner denne sykdommen meg på hva jeg har mistet. Minner meg på hvilke muligheter den har fratatt meg og hvor vanskelig den innimellom kan gjøre det….

Men hver dag minner den meg samtidig på at jeg har fått til mye fint i livet mitt etter at jeg ble syk, oppdaget mange fine verdier jeg aldri ville vært foruten og  hvordan jeg har funnet mange løsninger på ting vi nesten trodde var umulig til å begynne med.

Hver dag så minner den meg på at jeg skal finne nye løsninger til å leve livet mitt på best mulig måte slik at jeg kan være den beste versjonen av meg selv for barna mine, mannen , Familie/venner  og ikke minst, for min egen person. Jeg trenger det for min egen del også og derfor så er det kanskje lurt å være litt strutsete innimellom – gjemme meg litt vekk. 

 

Se fremover -for det er jo dit vi skal! 

 

 

God sommer ♡

 

tusentankeriord 

 

#sommer #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #sorg #some #sosialemedier #facebook 

 

 

Denne kom i dag…

 

 

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men… jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? – sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

” Hvorfor er du ikke her nå!” 

 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi… der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

 

☆

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

 

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

 

☆

 

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over ” den kneiken” som satt “litt” lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag… med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

 

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere – hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

 

 

tusentankeriord

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler 

En venn kan være den beste medisin.

 

 

 

Det er ikke til å stikke under en stol at man innimellom kan føle seg ganske ensom og alene med denne sykdommen. 
Man tilbringer mye tid for seg selv, dagene blir ganske like og man kan føle seg ganske “fanget” og utenom alt annet som skjer rundt om kring i verden.

Jeg har tidligere skrevet om både fordeler og ulemper ved sosiale medier i innlegget
Tusen tanker mot helg  . Der beskriver jeg hvor fint det er å ha den muligheten til å  kunne “delta” litt via nett, men samtidig hvor vondt det innimellom kan føles å faktisk måtte innse at det er slik det er blitt og redselen for å ikke være en del av vennegjengen lenger. 

Det er jo en gang slik at når man blir utsatt for en kronisk sykdom, havner utenfor arbeidslivet og ikke har muligheten til å delta like mye på det sosiale plan lenger, så er desverre også historiene fra mange, at vennskapene også tynnes ut i rekkene. 

” Hvis de ikke er der for deg når du trenger det som mest, da er de ikke dine ordntlige venner” er det mange som sier. 
Det hjelper fint lite når man blir sittende alene dag inn og dag ut egentlig, selv om det kanskje ligger noe i det. 
 

Så er det jo også litt slik, at folk er travle. Det er ikke alltid sant at de velger vekk vennskapet, selv om det kanskje har gått litt tid mellom treffene. 
Det er også viktig å huske på. Selv om det kan kjennes sårt og man kan føle seg litt glemt innimellom. 

♡

I går fikk jeg besøk av verdens fineste venner på døren. 
De la alt til rette for at det skulle være til det beste for meg og min situasjon og de hadde med seg lunch, hjemmelaget, som de ordnet ferdig hjemme hos meg. 

Nydelig! 

På tross av at  vi ikke hadde sett hverandre på en god stund, var det akkurat som sist vi pratet sammen og jeg kjente jeg ble helt varm i hjertet mitt. 

Det er dette vennskap handler om. 
Ikke hvor ofte, men følelsen du får og tryggheten som oppstår Når man er sammen. 

Vi pratet om når vi jobbet sammen, om ungene om alt egentlig. Latteren  satt løst. 
Det var så fint. 
Venner kan være den beste medisin!

Jeg vet også at jeg også kan sende dem meldinger, jeg trenger ikke tenke meg to ganger.

Hvorfor har jeg gjort det? 
De er vennene mine!
De har savnet meg akkurat som jeg har savnet dem.

 

Jeg må slutte å gå rundt å føle meg til bry hele tiden. 
Jeg må slutte å unnskylde meg for at jeg er syk. 
Fordi jeg er en god venn akkurat som før og det har ikke forandret seg. 
Det har kanskje  til og med bare blitt enda bedre.

tusentankeriord

 

#vann #venner #vennskap #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #kronisksykdom 

 

 

 

 

Livet med smerter..

 

Ja, de gjør faktisk det. Smerter forandrer ting rundt deg. 

 

Det finnes to typer smerter. – De smertene som gjør  litt vondt og de smertene som  gjør så vondt at det forandrer hele livet ditt. Forandrer deg som person… 

 

 

☆

 

Innimellom er smertene så intens at de overskygger det meste annet i hverdagen.
Man prøver å finne metoder for å avlede og få tankene over på andre ting, men når det går over lengre perioder hvor man nesten ikke får gjort noe og det kjennes ut som man bare er et eneste stort verkende blåmerke, da blir man rett og slett utslitt til slutt.

Kroppen har ikke mer å gå på og man synker sammen som en ball der luften bare har gått helt ut.  Punktert!
Slik har de siste dagene vært. Eller årene, hva skal man si? 

Når man lever med kroniske smerter betyr det veldig mye å få ” løst” enkeltproblemer i hverdagen som har innvirkning på smerteproblematikken. Som da jeg endelig fant en behandling mot min migrene, som ofte ble utløst av de andre smertene. 

Egentlig så har jeg det siste året vært så og si 100 % uten migreneanfall, mot å ha anfall med oppkast, mistet syn og ekstreme smerter inntill 4 ganger i uken, noen ganger mer, men etter å ha begynt på forebyggende medisiner så har jeg fått et “nytt liv” uten anfall og egentlig uten særlig hodepine i det hele tatt.

Derfor er det ogå litt  skremmende å kjenne at man begynner å kjenne tendenser til disse symptomene  igjen den siste tiden.
Hodepine som kommer oftere og oftere, men i sammenheng med andre sterke smerter og ofte når jeg er helt tappet for energi. Så kan det være noe annet enn migrene?

Slik som dette er det jo så ofte med alt annet også. Man får noe som fungerer, blir overlykkelig, men så er desverre ofte gleden kortvarig og man må starte helt på ny.  Vanskelig og slitsom prosess som krever mye. 

 

♡

Smerter  fører med seg nye smerter og det baller på seg til en eneste stor verkebyll… Jeg tåler jo snart ikke luften utenfor lenger. ( satt på spissen)

Er det litt kaldt, vind eller slike ting. Det setter seg i kroppen, ansikt og  med en gang og det har ikke blitt bedre med  tiden. Desverre. 

Jeg har  også kuldeallergi, noe jeg  har hatt med meg fra jeg var liten, men som har utviklet seg til å bli mye hissigere og verre nå med årene.
Dette fører også med seg ekstreme smerter, og støt i hele kroppen som kan  varer i flere timer både når jeg er ute og etter at jeg har kommet inn.

 

Eller hvis jeg er uheldig å dunker meg, uansett hvor på kroppen egentlig.
Det kan gjøre vondt lenge etterpå.
Det føles som at nervene sitter utenpå huden noen ganger.

Er det noen av dere  som kan kjenner dere igjen i det jeg skriver? Og hva gjør dere eventuelt? Har dere noen tips? 

 

Smerter går utover så mye og har stor innvirkning på livskvaliteten.
Det er vanskelig når store deler av døgnet er preget og det går utover det meste. Nattesøvn, mat, familie og venner.

Det er rett og slett utrolig trist.

Jeg er så sliten av å gå med konstante smerter og ikke minst, sliten av å ikke tåle noe før det utløser  kraftige smerteanfall, så hvordan løse det på best mulig måte?

Det ødelegger for så mye annet…

♡

tusentankeriord

 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #fibromyalgi #kroniskesmerter  #migrene #smerter 

En dårlig reprise! 

 

 

 

 

Jeg  biter tennene  sammen.
Prøve å være sterk.
Smiler.
Prøver å holde ut, bare bittelitt til.
For det må jo gå over.
Det blir jo bedre, ikke sant?

Sier det til meg selv flere ganger om dagen og spesielt den siste tiden.
” Det blir bedre!”

Jeg prøver å dytte den dårlige samvittigheten for alt jeg ikke får gjort, alt som blir utsatt og alt jeg ikke får med meg langt bort og  under senga sammen med alle hybelkaninene, men de dukker stadig frem igjen. 
Både samvittigheten og hybelkaninene. 

Jeg vil skrike, men jeg lager ikke en lyd. 
Jeg er for sliten til å kaste vekk kreftene på et hyl.
Jeg gråter inni meg.
Gråter, skriker i smerte!

Kroppen føles som en berg og dal bane og veien til “overflaten” føles så utrolig bratt og tung.
Skal jeg ha det slik for resten av livet? 
Jeg  kjenner smerte  i hver millimeter av kroppen.
Hver eneste millimeter. 
Intense smerter som ikke lar seg lindre uansett hva jeg gjør.
Ingenting hjelper godt nok til å få en skikkelig pause.
Til å få ladet lenge nok til å være “rustet” for en ny runde.

Runden ender aldri.
Den føles evigvarende.

 

 

 

 

Svimmel, uvel og så kraftløs.
De fleste dagene og timene består av av å være akkurat det.

Skal jeg stå på sidelinjen resten av livet?
Det gjør meg ingenting å være heiagjeng, men helt ærlig, så hadde det hadde vært fint å kunne delta litt littinnimellom. 

Bittelitt,  uten å bli mørbanket i etterkant. 

Livet er blitt som en dårlig reprise, sånn bortsett fra at du aldri husker helt hvilke dager de sender hva, så innimellom kan det komme som en overaskelse. 

Våkne – komme seg opp – badet – mat- H V I L E – badet – mat – H V I L E -badet – Natt.
Sånn ca ser en dag her hos meg ut,  med unntak av litt forandringer hvis det skjer noe spesilet da. 

Du tenker kanskje at det høres litt kjedelig ut?
Eller at det feks er litt lite med to måltider?
Det er det muligens også, men det er faktisk slik det vanligvis er.
Kanskje noen bittesmå ting innimellom, for jeg må helst ikke bli skikkelig mett.
 Da får jeg rett og slett store problemer i etterkant.
Fordøyelse er nesten en form for aktivitet i seg selv og jeg blir  like sliten av å spise og fordøye som en hvilken som annen fysisk aktivitet.

 

Så kommer heldigvis  dagene der ting kjennes litt lettere ut.
Alt blir litt mildere og finere.
Man prøver å ta innover seg hvert eneste øyeblikk man får.
Uansett hva det gjelder. Holder fast så lenge man kan. 

Hadde jeg vært lur, hadde jeg spart og holdt igjen slik at jeg kanskje ikke brukte opp alt på en gang, men når man er så låst og ikke slipper ut så ofte som man vil,så er det utrolig vansklig. Man vil så gjerne og plutselig er det for mye. 

Jeg utfordrer hvem som helst til å prøve. 
 

Jeg bruker de gode dagene  så godt jeg bare kan ut i fra mine begrensinger og nyter de små øyeblikkene i hverdagen så godt jeg bare kan. 
 

Jeg må bare holde ut…
En liten stund til. For det må jo bare bli bedre? 

Jeg nekter å gi opp håpet!  💙

 

 

tusentankeriord 

 

 

 

 

 

 

#myalgiskencefalopati #smerter #ME #kroniskelidelser #kronisksykdom #ensomhet #Fibromyalgi 

 

 

 

 

 

Noen ganger , så møter man på utfordringer man aller helst skulle vært for uten. Hverdagen blir annerledes enn det man først hadde forutsett og man må lære seg å leve på nytt med helt nye brikker og spilleregler.

Det kan være vanskelig og tøft for en selv og de man lever sammen med å havne i en slik situasjon og det tar tid å venne seg til alt det nye og det dukker stadig opp  nye utfordringer man må ta fatt i.

Hele tiden prøver man å finne balansen i hverdagen slik at man kan gjøre det beste ut av en hver situasjon for alle sammen, løsninger som skal fungere for hver og en av oss.

Jeg innrømmer gjerne at det er tøffe tak.
Innrømmer gjerne at vi stanger hodet i veggen når det står på som verst noen ganger og helst skulle ønske man bare kunne rømme langt, langt unna, men man vet at man må stå i det, kjempe seg på beina og finne alternative løsninger. 

Andre utenfra leser og oppfatter gjerne et helt annet bilde  og ser med helt andre briller hvordan den egentlige virkeligheten vår er og det er vanskelig å forklare hvorfor og hvordan ting er og hvorfor vi velger å gjøre som vi gjør.

Man unnlater gjerne å forklare fordi når man først har kommet seg ” utenfor bobla” vil man være tilstede i virkeligheten, der og da, og slippe å bruke tid på forklare hele verden hvordan du kom deg dit, hvor mye det faktisk koster eller kommer til å koste, bare for å ta et lite eksempel.  

De tror de vet, du lar de tro. Noen ganger er det “lettest slik.”

 

☆

 

Er det ikke egentlig litt rart at noen har så mange meninger og spørsmål om hvordan du lever din hverdag? Ditt liv? Som om at det skulle ha noen påvirkning på andres?
Det verste er at de som lurer mest er de som aldri eller sjelden sender en sms, en melding eller kommentar på fb eller stikker innom for å si hei .

Antagelig fordi de allerede ” vet” hvordan ting er.

 

Noen blander seg  rett og slett litt for mye inn i andres saker og har svarene på alt vi gjør “feil”…. i deres øyne .

-Hvis vi bare følger deres oppskrift på den “perfekte hverdag”, så løser alt seg på er blunk må vite!

 

Det er gjerne de som kjenner oss minst som vet mest.
Som bare har gjort seg opp en mening om hvordan ting er og som har  overbevist seg selv om at slik må det jo bare være. De som hører hva du sier, men nekter å lytte.

Som har sett meg på butikken en dag, eller ( gud forby) på en cafe og tenkt, hm… det var det jeg visste, det kan ikke ha vært så gale. Hun klarer jo dette!
 

Det er vanskelig å prøve å endre hvordan andre tenker når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er et virus som går  og at de selv har vært smittet.

Da er det bedre å bruke kreftene på noe eller noen som faktisk gir deg noe, selv om det innimellom svir og at det faktisk både sårer og gjør vondt at andre har slike tanker om deg.

 

☆

 

En ting jeg har lært på alle disse årene med sykdom i huset er at, det er ikke alltid de du tror du har nærmest, er dem som er der når det virkelig gjelder og du vil komme til å få deg en overrakelse eller 5 på veien. 

Etter hvert, så slutter du forresten å bli ovverasket. 
Du blir mer lei deg og etter en tid, når du kjenner at grensen er strukket langt nok, så våger du kanskje gi litt beskjed også. 

Det er et par  ting jeg syns er ganske viktig her i livet.

Jeg er en person som er veldig knyttet og glad i de menneskene jeg har tett innpå livet mitt. Det er mennesker jeg kunne gjort hva som helst for å se glade.
For at de skulle hatt det bra. 
Jeg prøver å vise dem så ofte som jeg kan hva de betyr for meg og har jeg noe ekstra, så gir jeg noe ekstra. 

Jeg krever ikke blomster, sjokolade og konfekt, men jeg krever en viktig ting og den vil jeg skal være ganske så selvsagt. Respekt. 
Gjensidig respekt! 
Jeg kan heller ikke se at det kravet skal være så vanskelig å innfri. 

 

På alle disse årene jeg har vært syk, føler jeg nesten at jeg har blitt en “svakere” person på mange måter. 
Det høres kanskje rart ut, men det er helt sant. 

Jeg har tatt i mot veldig mange kommentarer  og rett og slett veldig mye dritt, har måttet  tåle å høre mye  meninger om meg selv og sykdommen min, får stadig råd og tips om hva jeg bør teste/ikke bør teste  ut og jeg har måttet svare på veldig mange spørsmål, (ganske ofte faktisk) rundt dette. Hva er det egentlig som feiler deg? Er det ikke egentlig psykisk? Kan du bevise det? Det er vel litt psykisk?
Hva spiser du, bruker du medisiner, trener du ikke? Du burde ikke bruke medisiner, jeg også er veldig sliten innimellom, du burde ikke sove så mye! Du burde komme deg ut litt mer, jeg så deg nå ute i går, er du bedre nå? Når skal du tilbake i jobb? Kommer du ikke denne gangen heller? Er du sur? Er du dårlig nå igjen? Du ser nå ikke syk ut!  Fy søren i dag ser du jærlig ut. Du vet du kan bli frisk sant!!!!!!!!

 

☆

Dette har gjort noe med meg som person.
Helt ufrivillig, har det gjort noe med meg.
Formet meg på et vis.
Gjort meg mer usikker og svak om du vil… 

Er det riktig at det skal være slik? 
Nei, det er ikke det. 

Mottoet mitt for 2017 er enkelt, men likevel vanskelig. 
Kanskje den største jobben jeg har hatt til nå. 
Kvitt deg med alle energilekasjene, slutt å svar på spørsmål som er private og ikke vær redd for å dele ting du ønsker å dele og som skjer i livet ditt, vite seg negativt eller positivt. 
Ikke la deg herse med og sett deg selv i respekt!

Selv om man lever et litt annerledes liv og litt utenfor det vanlige A4, så betyr det ikke at man ikke kan dele, gjør det vel?
Hvem har forresten fasiten på hva som er innafor å dele eller ikke?

Akkurat slik som den som liker å trene, eller gå på tur eller som er politisk engasjert? Skulle vi nektet dem å dele om det som skjer i livene deres? 

Skal jeg late som livet mitt er annerledes for å glede noen andre  eller for å passe inn i deres oppfatning av hva som feks er ok å dele på FB eller ikke? 

NEI! 

La meg fortelle en faktaopplysning om meg selv. 

Jeg er syk HVER DAG!
Hele tiden. 
Jeg kan ha noen litt bedre perioder, men jeg er fremdeles syk. 

Hvis jeg deler en positiv opplevelse, så er det en positiv opplevelse, ikke en frisk opplevelse og “klar for en uke i fjellet-opplevelse” ( bare for å sette det på spissen) 
La meg dele den, la meg glede meg over den , akkurat som du gleder seg over dine turer, eller arbeidsdager, eller joggeturer. 
Hvis du tror jeg overdriver eller later som jeg er syk, så kan jeg informere deg om at de gangene du ser meg, de gangene så er det stor sjanse for at jeg later som at jeg er friskere enn hva jeg er. 

Jeg tar medisiner, jeg smiler, jeg holder masken, selv om alt revner på innsiden og du står forran meg og tenker ditt.
Skjønner du at det kan føles urettferdig etter så mange år?

☆

Mine dager består aller mest av timer i seng eller sofa,  store smerter, medisiner, alvorlig kvalme og utmattelse ( for å nevne noe) 

Deler jeg noe negativt, da syter jeg, overdriver sykdommen, bør komme meg ut mer og må fokusere på noe annet.
Deler jeg noe positivt, da er jeg på bedringens vei, folk lurer på når jeg skal tilbake i jobb og misstenker at alt jeg har sagt om sykdom tidligere ikke stemmer.

Nei, jeg vil ikke at du skal syntes synd i meg, jeg vil at du skal respektere meg og slutte å mene så mye om hva som foregår i livet mitt.

Din mening kan ikke endre min situasjon eller hverdag på noen som helst måte. 
Foruten, hvis målet er å være med å trykke meg ned innimellom.
For det kan det hende du faktisk klarer, selv om jeg prøver å ikke la det gå inn på meg.

Dine meninger endrer ikke min virkelighet, uansett hvor mange ganger du sier det eller hvor mange du sier det til.

Det gjør det bare vanskeligere for meg, for oss å møte verden der ute, fordi vi må bruke unødvendige krefter og tid på ting vi heller kunne brukt på andre ting. 

 

 

tusentankeriord