Annonsørinnhold

Lekreste kjolene til festsesongen: Finn din favoritt

Sommer

Smak litt på ordet . Hva er det første du kommer til å tenke på når du hører ordet? Første som faller deg inn?

S☆O☆M☆M☆M☆E☆R

Minner ☆

Når jeg lukker øynene og tenker på sommer er det nesten så jeg kan høre lyden av pappas gamle tresnekke og smaken av saltvannet på leppene som skvettet opp i ansiktet når vi satt foran på båten, med knalloransje redningsvester og dinglet med beina.

Hvor spennende de timene med ” skattejakt ” var da vi kom i land på en tilfeldig holme og vi fant alle mulige slags merkelige ting som hadde drevet i land.  I dag vet vi at mye av de “spennende skattene” egentlig er trist menneskeskapt forsøpling, men den gang var det lykke på jord og rydding hele sommerferier. 

Jeg tenker på sol og is. Selvfølgelig is, av alle slag. Familie, venner og minner. Masse minner. 

♡

Sommer er helt klart den beste tiden i året og man merker det godt på folk rundt over alt, de er glad, lettet og  klare til å slippe seg litt mer løs, løsne på tøylene og ha deg litt fortjent ferietid.

Skjerming 

Det er akkurat da jeg kjenner at jeg bare må logge meg ut av Facebook en liten stund. Skjerme meg litt eller hva nå  enn det er jeg gjør, for noe er annerledes denne sommeren.  Jeg føler meg litt som en struts innimellom og må stikke hodet i sanden for at det ikke skal bli så mye å ta innover seg hele tiden. Det kan bli litt voldsomt.

Jeg syns det er supert å ha muligheten og tilgang til sosiale medier, det har jeg også skrevet om tidligere i er innlegg

Tusen tanker mot helg.

Følelsen av å være glad og takknemlig  for å kunne ” delta ” på noen måter, men at det kan bli litt overveldende innimellom, i perioder. 

Sommeren og spesielt denne sommeren,  har jeg måttet skjerme meg litt for at det ikke skal bli for tunge og deprimerende dager.

Det handler ikke om ferier og reiser, men enkle ting som det spontane man har mistet.  Mulighetene som ikke et der, en tur til byen på kveldstid i solen, sosiale kvelder på terrassen med familien eller  med venner. Viktige sommerminner. 

Sosiale medier fylles, hver dag, OG DET ER HYGGELIG, men det minner meg også på alt jeg ikke kan som jeg kunne, alt jeg ikke gjør som jeg vil, alt jeg ikke får muligheten til som jeg ønsker så HØYT! 

Jeg syns det er viktig og riktig for min egen og de rundt meg sin del at jeg i perioder prøver å holde meg litt unna ting som  bryter meg ned på toppen av alt av utfordringer jeg har i hverdagen.

Det er viktig for meg å prøve å holde fokus der jeg skal, for å ikke å bruke unødvendig energi + at jeg ELSKER å dele selv når jeg gjør kjekke og gøye ting. Jeg er jo en bildesamler.  Kan ta 100 bilder av en 30 minutters situasjon, da blir plutselig den 30 minutters situasjonen mye lenger og jeg kan gjenskape den mange ganger hjemme. Om og om igjen. Noe jeg gjør ofte på tøffe dager.

Bilder er blitt så viktig for meg. ♡

JEG ORKER IKKE VÆRE LEI MEG!

Da hender det at jeg blir lei meg. Kjempelei meg. Det hender til og med at jeg gråter, aller mest stille og helt alene, fordi det gjør vondt. 

Er det lov å si at det gjør litt vondt? 

Og jeg har ikke lyst å gå rundt å være lei meg om sommeren og har absolutt ikke lyst til at andre skal dele mindre. Da er det aller beste å passe på seg selv en liten stund. ♡

Jeg orker ikke gå rundt å være lei meg.

ME STJER SÅ MYE FRA LIVET MITT

Hver dag minner denne sykdommen meg på hva jeg har mistet. Minner meg på hvilke muligheter den har fratatt meg og hvor vanskelig den innimellom kan gjøre det….

Men hver dag minner den meg samtidig på at jeg har fått til mye fint i livet mitt etter at jeg ble syk, oppdaget mange fine verdier jeg aldri ville vært foruten og  hvordan jeg har funnet mange løsninger på ting vi nesten trodde var umulig til å begynne med.

Hver dag så minner den meg på at jeg skal finne nye løsninger til å leve livet mitt på best mulig måte slik at jeg kan være den beste versjonen av meg selv for barna mine, mannen , Familie/venner  og ikke minst, for min egen person. Jeg trenger det for min egen del også og derfor så er det kanskje lurt å være litt strutsete innimellom – gjemme meg litt vekk. 

Se fremover -for det er jo dit vi skal! 

God sommer ♡

tusentankeriord 

#sommer #myalgiskencefalopati #ME #fibromyalgi #smerter #smertekamp #millionsmissing #skjerming #ensomhet #savn #savne #miste #sorg #some #sosialemedier #facebook 

Denne kom i dag…

Annonsørinnhold

Julekalenderne mannfolk ønsker seg

Levering til deg, sa dem og smilte så vennelig mot meg. Ja, for det var du som hadde bestilt rullestol ikke sant? 

Ja, nei, jo, men… jeg har jo ikke fått svar fra NAV enda, på søknaden mener jeg. Er dere sikker på at dere har levert riktig? – sa jeg med litt stresset stemme. Så meg rundt etter mannen som jeg visste ikke var kommet hjem enda.

” Hvorfor er du ikke her nå!” 

Plutselig,  rett forran meg i stua mi… der står den som skal hjelpe meg å delta litt mer i livet. Som skal få meg ut av huset litt innimellom.  Som skal hjelpe meg å skape flere minner med dem jeg er glad i. 

Så enkelt, men så vanskelig likevel.

Det føles rart, vondt og litt uvirkelig på samme tid. 

Du freser henne ned på senteret i full fart du nå, sa  han ene til sønnen min. Ja, selvfølgelig svarte han, med et stort smil. 

Hvorfor tar de det så lett? Og hvorfor grubler jeg så mye? 

Tenke, tenke, tenke!

☆

Jeg tenker på hvordan andre vil oppfatte meg når de ser meg i rullestolen for første gang? Vil noe endre seg?

Vil de tenke at jeg er patetisk, som benytter meg av et slikt hjelpemiddel når de har sett at jeg har brukt beina mine tidligere? 

Vil de tro at jeg later som jeg er sykere enn hva jeg er? Og hva sier de når jeg reiser meg ( hvis jeg tør) fra stolen? Er jeg plutselig frisk da? 

Vil de bli overasket over at jeg har blitt så dårlig at jeg faktisk trenger den?

Eller vil de skjønne det og bli glad for at jeg endelig benytter meg av hjelpemidler slik at jeg får mer tid sammen med barna mine, familie og venner? 

Alt for mange tanker rundt dette. 

Det har vært vanskelig å akseptere at det har gått denne veien.

Alt for vanskelig og det har skjedd så mye de siste årene som vi har måtte takle.

Jeg gruer meg  til første tur ut med den. Hvor skal vi da? Hvem møter vi da? 

Er jeg klar for blikkene, kommentarene og spørsmålene? Gruer jeg meg unødvendig?

Jeg burde jo sikkert bare være glad for at det fantes muligheter ikke sant? Jeg er jo det,  selvfølgelig. Hvorfor sitter det så langt inne å be om hjelp, ta i mot hjelp?

Jeg vil jo være med og jeg vet jo hva som må til for å være med også.  

☆

Det blir bedre, sa han. Du venner deg til det når du bare  får vendt deg til tanken og  når du ser mulighetene dette gir deg.

Han har selvfølgelig helt rett. 

Jeg skulle  jo bli frisk. Komme meg over ” den kneiken” som satt “litt” lengre i enn vanlig.

Istedenfor sitter  jeg her i dag… med rullestol i stua og litt blandet følelser i kroppen.

Lei meg fordi det ikke ble slik at jeg ble frisk. Glad fordi jeg fikk stolen før sommeren, slik at jeg kan prøve å utnytte den på best mulig vis.

Innpakket i plast, ubrukt.Tilpasset slik at den skal passe meg på best mulig vis. Lettere – hjelpehiddel! Det beste for meg.

Sannheten er jo at jeg skulle hatt den her for lenge siden, flere år siden, men det har har tatt lang tid å godta at dette er neste steget for å komme litt videre. 

Å være fanget i en ME kropp er utfordrende på mange måter.  I flere år nå har jeg for det meste sittet alene mens verden har glidd forbi utenfor. Ikke fordi jeg ikke har ønsket å delta, tro meg, det står øverst på lista, men fordi det så og si er umulig.  ( uten unntak) 

Jeg er ensom og lei av å gå glipp av alt som skjer i livet til ungene mine. Mannen min. Jeg vil være med. 

En rullestol vil gi meg noen flere muligheter enn jeg har hatt til nå. Jeg vil ha de mulighetene! 

Jeg vil ikke gå glipp av absolutt alt lenger.

Vi skal nok bli venner. Rullestolen og jeg. Med hevet hode.

tusentankeriord

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #livetmedME #millionsmissing #rullestol #ut #hjelpemidler 

Livet med smerter..

Annonsørinnhold

Skjønnhetskalenderne du fortsatt kan sikre deg

Ja, de gjør faktisk det. Smerter forandrer ting rundt deg. 

Det finnes to typer smerter. – De smertene som gjør  litt vondt og de smertene som  gjør så vondt at det forandrer hele livet ditt. Forandrer deg som person… 

☆

Innimellom er smertene så intens at de overskygger det meste annet i hverdagen.
Man prøver å finne metoder for å avlede og få tankene over på andre ting, men når det går over lengre perioder hvor man nesten ikke får gjort noe og det kjennes ut som man bare er et eneste stort verkende blåmerke, da blir man rett og slett utslitt til slutt.

Kroppen har ikke mer å gå på og man synker sammen som en ball der luften bare har gått helt ut.  Punktert!
Slik har de siste dagene vært. Eller årene, hva skal man si? 

Når man lever med kroniske smerter betyr det veldig mye å få ” løst” enkeltproblemer i hverdagen som har innvirkning på smerteproblematikken. Som da jeg endelig fant en behandling mot min migrene, som ofte ble utløst av de andre smertene. 

Egentlig så har jeg det siste året vært så og si 100 % uten migreneanfall, mot å ha anfall med oppkast, mistet syn og ekstreme smerter inntill 4 ganger i uken, noen ganger mer, men etter å ha begynt på forebyggende medisiner så har jeg fått et “nytt liv” uten anfall og egentlig uten særlig hodepine i det hele tatt.

Derfor er det ogå litt  skremmende å kjenne at man begynner å kjenne tendenser til disse symptomene  igjen den siste tiden.
Hodepine som kommer oftere og oftere, men i sammenheng med andre sterke smerter og ofte når jeg er helt tappet for energi. Så kan det være noe annet enn migrene?

Slik som dette er det jo så ofte med alt annet også. Man får noe som fungerer, blir overlykkelig, men så er desverre ofte gleden kortvarig og man må starte helt på ny.  Vanskelig og slitsom prosess som krever mye. 

♡

Smerter  fører med seg nye smerter og det baller på seg til en eneste stor verkebyll… Jeg tåler jo snart ikke luften utenfor lenger. ( satt på spissen)

Er det litt kaldt, vind eller slike ting. Det setter seg i kroppen, ansikt og  med en gang og det har ikke blitt bedre med  tiden. Desverre. 

Jeg har  også kuldeallergi, noe jeg  har hatt med meg fra jeg var liten, men som har utviklet seg til å bli mye hissigere og verre nå med årene.
Dette fører også med seg ekstreme smerter, og støt i hele kroppen som kan  varer i flere timer både når jeg er ute og etter at jeg har kommet inn.

Eller hvis jeg er uheldig å dunker meg, uansett hvor på kroppen egentlig.
Det kan gjøre vondt lenge etterpå.
Det føles som at nervene sitter utenpå huden noen ganger.

Er det noen av dere  som kan kjenner dere igjen i det jeg skriver? Og hva gjør dere eventuelt? Har dere noen tips? 

Smerter går utover så mye og har stor innvirkning på livskvaliteten.
Det er vanskelig når store deler av døgnet er preget og det går utover det meste. Nattesøvn, mat, familie og venner.

Det er rett og slett utrolig trist.

Jeg er så sliten av å gå med konstante smerter og ikke minst, sliten av å ikke tåle noe før det utløser  kraftige smerteanfall, så hvordan løse det på best mulig måte?

Det ødelegger for så mye annet…

♡

tusentankeriord

#myalgiskencefalopati #smertekamp #kroniskelidelser #kronisksykdom #smerte #sykdom #hverdag #fibromyalgi #kroniskesmerter  #migrene #smerter 

En dårlig reprise! 

Jeg  biter tennene  sammen.
Prøve å være sterk.
Smiler.
Prøver å holde ut, bare bittelitt til.
For det må jo gå over.
Det blir jo bedre, ikke sant?

Sier det til meg selv flere ganger om dagen og spesielt den siste tiden.
” Det blir bedre!”

Jeg prøver å dytte den dårlige samvittigheten for alt jeg ikke får gjort, alt som blir utsatt og alt jeg ikke får med meg langt bort og  under senga sammen med alle hybelkaninene, men de dukker stadig frem igjen. 
Både samvittigheten og hybelkaninene. 

Jeg vil skrike, men jeg lager ikke en lyd. 
Jeg er for sliten til å kaste vekk kreftene på et hyl.
Jeg gråter inni meg.
Gråter, skriker i smerte!

Kroppen føles som en berg og dal bane og veien til “overflaten” føles så utrolig bratt og tung.
Skal jeg ha det slik for resten av livet? 
Jeg  kjenner smerte  i hver millimeter av kroppen.
Hver eneste millimeter. 
Intense smerter som ikke lar seg lindre uansett hva jeg gjør.
Ingenting hjelper godt nok til å få en skikkelig pause.
Til å få ladet lenge nok til å være “rustet” for en ny runde.

Runden ender aldri.
Den føles evigvarende.

Svimmel, uvel og så kraftløs.
De fleste dagene og timene består av av å være akkurat det.

Skal jeg stå på sidelinjen resten av livet?
Det gjør meg ingenting å være heiagjeng, men helt ærlig, så hadde det hadde vært fint å kunne delta litt littinnimellom. 

Bittelitt,  uten å bli mørbanket i etterkant. 

Livet er blitt som en dårlig reprise, sånn bortsett fra at du aldri husker helt hvilke dager de sender hva, så innimellom kan det komme som en overaskelse. 

Våkne – komme seg opp – badet – mat- H V I L E – badet – mat – H V I L E -badet – Natt.
Sånn ca ser en dag her hos meg ut,  med unntak av litt forandringer hvis det skjer noe spesilet da. 

Du tenker kanskje at det høres litt kjedelig ut?
Eller at det feks er litt lite med to måltider?
Det er det muligens også, men det er faktisk slik det vanligvis er.
Kanskje noen bittesmå ting innimellom, for jeg må helst ikke bli skikkelig mett.
 Da får jeg rett og slett store problemer i etterkant.
Fordøyelse er nesten en form for aktivitet i seg selv og jeg blir  like sliten av å spise og fordøye som en hvilken som annen fysisk aktivitet.

Så kommer heldigvis  dagene der ting kjennes litt lettere ut.
Alt blir litt mildere og finere.
Man prøver å ta innover seg hvert eneste øyeblikk man får.
Uansett hva det gjelder. Holder fast så lenge man kan. 

Hadde jeg vært lur, hadde jeg spart og holdt igjen slik at jeg kanskje ikke brukte opp alt på en gang, men når man er så låst og ikke slipper ut så ofte som man vil,så er det utrolig vansklig. Man vil så gjerne og plutselig er det for mye. 

Jeg utfordrer hvem som helst til å prøve. 
 

Jeg bruker de gode dagene  så godt jeg bare kan ut i fra mine begrensinger og nyter de små øyeblikkene i hverdagen så godt jeg bare kan. 
 

Jeg må bare holde ut…
En liten stund til. For det må jo bare bli bedre? 

Jeg nekter å gi opp håpet!  💙

tusentankeriord 

#myalgiskencefalopati #smerter #ME #kroniskelidelser #kronisksykdom #ensomhet #Fibromyalgi 

Annonsørinnhold

Skjønnhetskalenderne du fortsatt kan sikre deg

Noen ganger , så møter man på utfordringer man aller helst skulle vært for uten. Hverdagen blir annerledes enn det man først hadde forutsett og man må lære seg å leve på nytt med helt nye brikker og spilleregler.

Det kan være vanskelig og tøft for en selv og de man lever sammen med å havne i en slik situasjon og det tar tid å venne seg til alt det nye og det dukker stadig opp  nye utfordringer man må ta fatt i.

Hele tiden prøver man å finne balansen i hverdagen slik at man kan gjøre det beste ut av en hver situasjon for alle sammen, løsninger som skal fungere for hver og en av oss.

Jeg innrømmer gjerne at det er tøffe tak.
Innrømmer gjerne at vi stanger hodet i veggen når det står på som verst noen ganger og helst skulle ønske man bare kunne rømme langt, langt unna, men man vet at man må stå i det, kjempe seg på beina og finne alternative løsninger. 

Andre utenfra leser og oppfatter gjerne et helt annet bilde  og ser med helt andre briller hvordan den egentlige virkeligheten vår er og det er vanskelig å forklare hvorfor og hvordan ting er og hvorfor vi velger å gjøre som vi gjør.

Man unnlater gjerne å forklare fordi når man først har kommet seg ” utenfor bobla” vil man være tilstede i virkeligheten, der og da, og slippe å bruke tid på forklare hele verden hvordan du kom deg dit, hvor mye det faktisk koster eller kommer til å koste, bare for å ta et lite eksempel.  

De tror de vet, du lar de tro. Noen ganger er det “lettest slik.”

☆

Er det ikke egentlig litt rart at noen har så mange meninger og spørsmål om hvordan du lever din hverdag? Ditt liv? Som om at det skulle ha noen påvirkning på andres?
Det verste er at de som lurer mest er de som aldri eller sjelden sender en sms, en melding eller kommentar på fb eller stikker innom for å si hei .

Antagelig fordi de allerede ” vet” hvordan ting er.

Noen blander seg  rett og slett litt for mye inn i andres saker og har svarene på alt vi gjør “feil”…. i deres øyne .

-Hvis vi bare følger deres oppskrift på den “perfekte hverdag”, så løser alt seg på er blunk må vite!

Det er gjerne de som kjenner oss minst som vet mest.
Som bare har gjort seg opp en mening om hvordan ting er og som har  overbevist seg selv om at slik må det jo bare være. De som hører hva du sier, men nekter å lytte.

Som har sett meg på butikken en dag, eller ( gud forby) på en cafe og tenkt, hm… det var det jeg visste, det kan ikke ha vært så gale. Hun klarer jo dette!
 

Det er vanskelig å prøve å endre hvordan andre tenker når de har bestemt seg for at de selv sitter på fasiten.
Når man prøver å forklare en dårlig dag og de bortforklarer med at det mest sannsynlig er et virus som går  og at de selv har vært smittet.

Da er det bedre å bruke kreftene på noe eller noen som faktisk gir deg noe, selv om det innimellom svir og at det faktisk både sårer og gjør vondt at andre har slike tanker om deg.

☆

En ting jeg har lært på alle disse årene med sykdom i huset er at, det er ikke alltid de du tror du har nærmest, er dem som er der når det virkelig gjelder og du vil komme til å få deg en overrakelse eller 5 på veien. 

Etter hvert, så slutter du forresten å bli ovverasket. 
Du blir mer lei deg og etter en tid, når du kjenner at grensen er strukket langt nok, så våger du kanskje gi litt beskjed også. 

Det er et par  ting jeg syns er ganske viktig her i livet.

Jeg er en person som er veldig knyttet og glad i de menneskene jeg har tett innpå livet mitt. Det er mennesker jeg kunne gjort hva som helst for å se glade.
For at de skulle hatt det bra. 
Jeg prøver å vise dem så ofte som jeg kan hva de betyr for meg og har jeg noe ekstra, så gir jeg noe ekstra. 

Jeg krever ikke blomster, sjokolade og konfekt, men jeg krever en viktig ting og den vil jeg skal være ganske så selvsagt. Respekt. 
Gjensidig respekt! 
Jeg kan heller ikke se at det kravet skal være så vanskelig å innfri. 

På alle disse årene jeg har vært syk, føler jeg nesten at jeg har blitt en “svakere” person på mange måter. 
Det høres kanskje rart ut, men det er helt sant. 

Jeg har tatt i mot veldig mange kommentarer  og rett og slett veldig mye dritt, har måttet  tåle å høre mye  meninger om meg selv og sykdommen min, får stadig råd og tips om hva jeg bør teste/ikke bør teste  ut og jeg har måttet svare på veldig mange spørsmål, (ganske ofte faktisk) rundt dette. Hva er det egentlig som feiler deg? Er det ikke egentlig psykisk? Kan du bevise det? Det er vel litt psykisk?
Hva spiser du, bruker du medisiner, trener du ikke? Du burde ikke bruke medisiner, jeg også er veldig sliten innimellom, du burde ikke sove så mye! Du burde komme deg ut litt mer, jeg så deg nå ute i går, er du bedre nå? Når skal du tilbake i jobb? Kommer du ikke denne gangen heller? Er du sur? Er du dårlig nå igjen? Du ser nå ikke syk ut!  Fy søren i dag ser du jærlig ut. Du vet du kan bli frisk sant!!!!!!!!

☆

Dette har gjort noe med meg som person.
Helt ufrivillig, har det gjort noe med meg.
Formet meg på et vis.
Gjort meg mer usikker og svak om du vil… 

Er det riktig at det skal være slik? 
Nei, det er ikke det. 

Mottoet mitt for 2017 er enkelt, men likevel vanskelig. 
Kanskje den største jobben jeg har hatt til nå. 
Kvitt deg med alle energilekasjene, slutt å svar på spørsmål som er private og ikke vær redd for å dele ting du ønsker å dele og som skjer i livet ditt, vite seg negativt eller positivt. 
Ikke la deg herse med og sett deg selv i respekt!

Selv om man lever et litt annerledes liv og litt utenfor det vanlige A4, så betyr det ikke at man ikke kan dele, gjør det vel?
Hvem har forresten fasiten på hva som er innafor å dele eller ikke?

Akkurat slik som den som liker å trene, eller gå på tur eller som er politisk engasjert? Skulle vi nektet dem å dele om det som skjer i livene deres? 

Skal jeg late som livet mitt er annerledes for å glede noen andre  eller for å passe inn i deres oppfatning av hva som feks er ok å dele på FB eller ikke? 

NEI! 

La meg fortelle en faktaopplysning om meg selv. 

Jeg er syk HVER DAG!
Hele tiden. 
Jeg kan ha noen litt bedre perioder, men jeg er fremdeles syk. 

Hvis jeg deler en positiv opplevelse, så er det en positiv opplevelse, ikke en frisk opplevelse og “klar for en uke i fjellet-opplevelse” ( bare for å sette det på spissen) 
La meg dele den, la meg glede meg over den , akkurat som du gleder seg over dine turer, eller arbeidsdager, eller joggeturer. 
Hvis du tror jeg overdriver eller later som jeg er syk, så kan jeg informere deg om at de gangene du ser meg, de gangene så er det stor sjanse for at jeg later som at jeg er friskere enn hva jeg er. 

Jeg tar medisiner, jeg smiler, jeg holder masken, selv om alt revner på innsiden og du står forran meg og tenker ditt.
Skjønner du at det kan føles urettferdig etter så mange år?

☆

Mine dager består aller mest av timer i seng eller sofa,  store smerter, medisiner, alvorlig kvalme og utmattelse ( for å nevne noe) 

Deler jeg noe negativt, da syter jeg, overdriver sykdommen, bør komme meg ut mer og må fokusere på noe annet.
Deler jeg noe positivt, da er jeg på bedringens vei, folk lurer på når jeg skal tilbake i jobb og misstenker at alt jeg har sagt om sykdom tidligere ikke stemmer.

Nei, jeg vil ikke at du skal syntes synd i meg, jeg vil at du skal respektere meg og slutte å mene så mye om hva som foregår i livet mitt.

Din mening kan ikke endre min situasjon eller hverdag på noen som helst måte. 
Foruten, hvis målet er å være med å trykke meg ned innimellom.
For det kan det hende du faktisk klarer, selv om jeg prøver å ikke la det gå inn på meg.

Dine meninger endrer ikke min virkelighet, uansett hvor mange ganger du sier det eller hvor mange du sier det til.

Det gjør det bare vanskeligere for meg, for oss å møte verden der ute, fordi vi må bruke unødvendige krefter og tid på ting vi heller kunne brukt på andre ting. 

tusentankeriord 

Øyeblikk 2

Det mye jeg savner  etter at jeg ble syk. 
Mye jeg ikke kan benytte meg av på sammen måte slik som før, når jeg vil og hvor jeg vil.
Det er selvfølgelig mange ting, men spesielt en.

En som jeg virkelig kjenner at jeg nesten får vondt inni meg av å tenke på innimellom. 

Før var jeg alltid oppdatert over alt. 
Visste om alt det “nye” og hadde full kontroll på alle lister og nyheter.
Nå, nå er jeg jeg heldig hvis jeg får det med meg  6 mnd etter….og det er hvis jeg får det  med meg i det hele tatt. 

Nytt, gammelt, jeg aner ikke.
Hos meg er det ikke oppdatert på flere år. 

MUSIKK! 

Det pleide å være livet mitt, det er livet mitt. 
Jeg elsker musikk. 

Jeg gråter av musikk, ler, får ut tanker, kommer på ideer, får hodet til å fungere. Slik pleide musikken være for meg, eller slik er musikken for meg.

For det fungerer egentlig slik enda, det er bare det at jeg ikke får benyttet meg av det på samme måte som før. Så da går jeg  rundt her  å føler meg underærnert til stadighet. Underærnert på musikk.

Jeg savner virkelig å høre ubegrenset med musikk. Konserter.  Fy søren, jeg savner konsertlivet. 

Nå må jeg begrense hele tiden, jeg klarer ikke høre så mye lyd om gangen,  så jeg rekker ikke  gjennom en brøkdel av det jeg ønsker og jeg aner ikke hva som spilles på radio eller hva som er det “nye”.

Radioen står aldri på lenger.  

Innimellom så får jeg skikkelig kick. Tar på meg headset med noice cancellin og hører meg igjennom sang etter sang. 

Jeg må bare og det funksjonen på headsetet gjør det mulig for meg å ” holde ut ” litt lenger.

Tekst, melodi.

Sang etter sang, liste etter liste.

Jeg gråter litt, ler litt og vet at det blir lenge til neste gang. 

Jeg MÅ ha musikk i livet mitt. 

tusentankeriord 

#lyd #musikk #lydsensitiv #myalgiskencefalopati 

Hvordan holder han det ut?

Han prøver forsiktig å komme tettere.
Han vil så gjerne gjøre alt i verden for at jeg skal ha det bittelitt bedre.
Han vet jeg har det vondt, smertene er intense.

Han legger seg inntil meg og jeg sier ingenting selv om det gjør vondere.
Jeg vet han mener det godt.

Jeg prøver å holde ut en liten stund fordi jeg tror det er viktig for oss begge. 
Det er viktig for oss begge!

Det er ingenting seksuelt i det han prøver å vise meg.
Bare nærhet, godhet og trygghet.
Despereasjon av godhet nermest!
Jeg føler jeg aviser han atter en gang. 

Jeg klarer ikke. Det er for smertefullt. 

Hva kan jeg gjøre for å gjøre det bedre for deg, jenta mi?- sier han.. 

Gå vekk, sier jeg til slutt.
Ikke vær borti meg.
Det river inni meg når jeg sier det og jeg kan se det gjør noe med han.

Han tar hånden vekk og flytter seg bort .

Hvordan føles det å få den beskjeden?
Hvordan orker han å leve med det år etter år? 

Skjønner han det hver eneste gang at det er den forbanna sykdommen som fullstendig har overtaket eller tenker han innimellom at jeg faktisk ikke vil ha han der? 

At jeg ikke vil ha han der og kjenne nærheten og tryggheten. 
For den eneste jeg trenger der er jo han. 

Hele tiden.
 

tusentankeriord 

Det blir bare litt mye!

Annonsørinnhold

Skjønnhetskalenderne du fortsatt kan sikre deg

Eller hvertfall så pass mye, at grensen mellom latter og tårer ikke er særlig stor om dagen.
Når man rett og slett bare må sette seg ned og trekke pusten dypt ned i magen. 
Eller bare hyyyle ut! – alt etter som.

What a night.
What a day, Week! 

Livet dere. 

Hvem sa at livet skulle være lett å leve? 
Hvem sa at alt skulle gå på skinner og at hver dag skulle gå som en dans på roser? 

Man rekker ikke våkne til en ny dag, fordi man allerede har ligget våken hele natten, flere netter på rad.
I flere timer har man vridd seg i smerter og ubehag, lurt på hvordan i all verden man skal klare å mestre neste dag. 
Hvordan man skal holde ut alle minuttene og sekundene?

Jeg holder ikke ut.
Neida, joda – neida!

JODA!

Det kjennes ut som alt inni meg er i ferd med å stanse.
Gi opp.
Slå seg av.

Likevel, så går tannhjulene rundt.
Bare litt til. 

Jeg har på ingen måte gitt opp.
Jeg kjemper.
Hver eneste dag kjemper jeg og jeg har mye å kjempe for.

Følelsen av å elske solen, men likevel ikke makte at den presser inn en liten solstråle gjennom persiennene.
Å elske lyden av mennsker rundt seg, men ikke tåle å høre noen si navnet ditt.
Å nyte latter, men ikke ha energi nok til å kunne være med å le… 
Å ta i mot en helt ny dag, men samtidig vite at man bare kan bruke minimalt av tiden slik man ønsker selv.  

Det blir bare litt mye…
Noen ganger alt for mye til og med. 

tusentankeriord

#livet #smerte #tanker #søvn #ME #fibromyalgi #myalgiskecefalopati #kronisksyk #husbundet #ensom #ensomhet #FM #helse 

Annonsørinnhold

Lekreste kjolene til festsesongen: Finn din favoritt

For en dag!

Det skal liksom ikke så mye til fra før , før at alt blir litt sånn karusell, men i dag har det vært skikkelig berg og dalbane.

I morgen skal jeg på en ganske viktig undersøkelse på sykehuset, ettersom jeg har hatt  store problemer etter en operasjon, og i den forbindelse har jeg både måtte være helt uten mat og i tillegg få i meg 2 liter ( på rundt en time)  lakserende veske som rett og slett smaker høgg! Det med 1 time hadde jeg ikke sjans til. Jeg brakk meg allerede etter et glass og magesekken skvulpet og var skikkelig ekkel.

For der første så er det å få i deg så mye veske på så kort tid ( egentlig uansett) en nærmest umulig oppgave. Når det verken smaker godt og man blir kvalm og uggen etter de første slurkene, så er det rett og slett ganske energikrevende å gjennomføre.

For det andre, når man ikke har fått i seg noe mat, hjelper det verken på krefter eller humør og man merker gradvis utover dagen at dette blir en tøff oppgave.

Jeg vet det ikke er lurt, men jeg har allerede begynt å lure på konsekvensen av dette. Hvordan blir dagene etter? 

Selv om jeg vet at dette må gjennomføres, så lurer jeg på, finnes det virkelig ikke andre måter å ( beklager detaljer) tømme tarmen enn 2 liter (!!!) avføringsmiddel? For meg som knapt får i meg drikke om dagen er dette et kjempeproblem og jeg tviler på jeg er alene om å ha det slik.

I hele ettermiddag og kveld har jeg ligget under varmeteppet og varmeponcho på full styrke. Jeg verker over alt, fryser og kroppen er helt klam. Jeg kjenner at dette er noe den takler dårlig. 

Selv om jeg vet at jeg får medisiner i morgen, så gruer jeg meg skikkelig til selve undersøkelsen. Mest fordi jeg allerede er helt på felgen og vi ikke er halveis en gang. 

I morgen på denne tiden er det overstått og jeg ligger forhåpentligvis og sover søtt i sengen min til lading.

I natt vet jeg ikke hvordan det blir med søvn, men jeg skal prøve litt likevel.

God natt☆

tusentankeriord 

#fatigue #smerter #utmattelse #sykehus #ME #fibromyalgi #myalgiskencefalopati #undersøkelse  #søvn #vente #godnatt

Annonsørinnhold

Julekalenderne mannfolk ønsker seg

Og denne Mandagen skulle jeg få kjenne melkesyra etter  helga.

Nå har jeg virkelig fått min “straff” for å ha levd litt for “normalt” den siste tiden og det er jo selvfølgelig selvforskyldt .

Jeg må jo innse at jeg ikke kan drive på slik og det burde jeg har lært til nå.

Hvis jeg ikke vil bli innelåst i dette huset for alltid, er det på tide å planlegge litt bedre, ta det mer med ro og rett og slett slappe helt av. LYTTE TIL KROPPEN! 

HVEM er så idiotisk å legger dusj og tur ute med familien   ( 1 time ) innenfor samme dag? Herregud.  Så fortjent smell liksom.

Nei, da får man bare ta det som kommer.

Burde virkelig  kurset meg i å lage handlingsplan fra Mandag til Søndag som  inneholder hvile, stell, mat, aktivitet og alt som må til for å unngå disse avikene som disse dagene har medført.

Forrige uke kræsja  alt når jeg både spiste frokost og  ikke hadde ro i ræven til å holde meg unna legetime den dagen.

Jeg bare MÅTTE bare gå liksom, på tross av at formen var elendig. Jeg klarte ikke la være. 

Tenk, noe så unødvendig som frokost da? Jeg kunne jo bare latt være å spise så mye frokost, så hadde ikke fordøyelsen tatt knekken på de kreftene jeg hadde jeg  spart til legeturen….og legen, OMG!!! Den blodprøven kunne jo helt sikkert bare mannen tatt istedenfor.

Nei, jeg kan takke meg selv for at jeg ikke kommer meg på beina når jeg er så uforsiktig hele veien.

Ikke gå ut, ikke gå til lege, spise mindre, holde meg heeeeelt i roooooooooo!

Nå må jeg virikelig begynne å skjerpe meg.

Denne uken skal jeg være mer nøye og planlegge det mye  bedre.

Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke var så impulsiv og spontan av meg.

Etter en uke uten hårvask feks,  så får jeg plutselig en helt inderlig  trang til  å vaske håret? Galskap! Er det noen som kjenner seg igjen? 

 Er jo ikke rart man aldri kommer seg på beina. 

Jeg skyver visst unna at jeg er syk og presser frem “friske og aktive” meg.

Hårvask trenger man vel ikke en gang i uka? 

☆

I går fikk jeg pekefingen av mannen  og jeg skjønner han faktisk.

Jeg er enig i at jeg overdriver noen ganger og at jeg gjør for mye.

Han merker det nok ekstra godt når kroppen sier stopp og jeg blir liggende i dager.

Jeg skjønner ikke hvorfor jeg gjør det når jeg vet hvordan jeg reagerer slik som jeg gjør.

Det er så mye jeg har lyst til.

Nå er det “pauseknappen” på fremover og alt skal planlegges bedre.

Alr som kan gjøres enklere, skal gjøres enklere.

Alt som ikke er nødvendig å gjøre, skal jeg droppe og jeg skal kun bruke energi på det jeg må.

Jeg skal bli mye flinkere!

Jeg vet jeg må øve, men jeg skal få det til.

Og jeg begynner allerede nå! 

Ønsker dere alle en fin uke.

Ta vare på dere selv!

tusentankeriord 

#helse #fatigue #ME #MEstring #fibromyalgi #smerte #aktivitetstilpasning #energiøkonomisering #myalgiskencefalopati