Det mye jeg savner etter at jeg ble syk.
Mye jeg ikke kan benytte meg av på sammen måte slik som før, når jeg vil og hvor jeg vil.
Det er selvfølgelig mange ting, men spesielt en.
En som jeg virkelig kjenner at jeg nesten får vondt inni meg av å tenke på innimellom.
Før var jeg alltid oppdatert over alt.
Visste om alt det “nye” og hadde full kontroll på alle lister og nyheter.
Nå, nå er jeg jeg heldig hvis jeg får det med meg 6 mnd etter….og det er hvis jeg får det med meg i det hele tatt.
Nytt, gammelt, jeg aner ikke.
Hos meg er det ikke oppdatert på flere år.
MUSIKK!
Det pleide å være livet mitt, det er livet mitt.
Jeg elsker musikk.
Jeg gråter av musikk, ler, får ut tanker, kommer på ideer, får hodet til å fungere. Slik pleide musikken være for meg, eller slik er musikken for meg.
For det fungerer egentlig slik enda, det er bare det at jeg ikke får benyttet meg av det på samme måte som før. Så da går jeg rundt her å føler meg underærnert til stadighet. Underærnert på musikk.
Jeg savner virkelig å høre ubegrenset med musikk. Konserter. Fy søren, jeg savner konsertlivet.
Nå må jeg begrense hele tiden, jeg klarer ikke høre så mye lyd om gangen, så jeg rekker ikke gjennom en brøkdel av det jeg ønsker og jeg aner ikke hva som spilles på radio eller hva som er det “nye”.
Radioen står aldri på lenger.
Innimellom så får jeg skikkelig kick. Tar på meg headset med noice cancellin og hører meg igjennom sang etter sang.
Jeg må bare og det funksjonen på headsetet gjør det mulig for meg å ” holde ut ” litt lenger.
Tekst, melodi.
Sang etter sang, liste etter liste.
Jeg gråter litt, ler litt og vet at det blir lenge til neste gang.
Jeg trenger noen ganger en liten påminnelse på at det faktisk er mitt eget ansvar å gjøre det best mulig for meg selv i hverdagen.
Si nei når jeg kjenner at det er for mye. Si ja til 1 time istedenfor 2.
Slutte å ha dårlig samvittighet for at kroppen min ikke klarer, for jeg kan faktisk ikke noe for at jeg har havnet i denne situasjonen og nå, etter så mange år NEKTER jeg å gå rundt å bære på den dårlige samvittighet mer. Jeg nekter!
Så, jeg har laget meg noen ” regler” jeg skal følge. Har egentlig gjort det en stund nå og vet dere, det er så viktig at jeg kan nesten ikke få sagt det nok ganger.
Mange av dem er nok kjente ” regler” for flere av dere, men er vi like flink til å følge dem til en hver tid?
1: Lær deg å si ” NEI”
Sett dine egne grenser og ikke vær redd for å si nei når du trenger det. Husk at du ikke trenger å sammelingne deg med noen andre enn deg selv!
2: Prioriter hva du bruker kreftene på.
Prøv å skjerme deg for unødvendig stress og “støy”. Glem husarbeidet eller andre oppgaver og prøv å gjøre noe fint for deg selv innimellom.
3: Husk 70 % regelen!
Ikke bruk mer enn 70 % av din totale energi. Spar alltid litt og prøv å unngå situasjoner som fører til symptomøkning og forverring av formen din.
4: Lytt til varselsignalene fra kroppen . Ikke press deg selv til å forsette når du egentlig kjenner at du burde stoppet. Da er du over på ” reservetanken” og det er best og hive seg på lading før batteriet flater helt ut.
Vi vil helst unngå en krasj!
5: Skjerm deg for mye lys og lyder.
Bruk solbriller og ørepropper, eventuelt andre hjelpemidler for å få skjerme fra lyd og lys. Generelt er det veldig viktig å ta i bruk de hjelpemidler der man kan for å bedre hverdagen.
Hjelpemidler er ikke flaut, det er nødvendig!
6: Spar krefter!
Uansett hvor du er, hjemme eller ute. Spar krefter der du kan. Sett deg ned når anledningen byr seg og spar beina og kroppen mest mulig.
7: Spis ofte og Lite
Spis små måltider. Det kan være veldig slitsomt å fordøye for en syk og utmattet kropp. ( egenerfaringer og ikke noe kostholdsveiledning eller fasit) Da kan små porsjoner være en bedre løsning.
8: Hvil mye.
Ikke prøv å press deg til å komme deg på tur eller trening. Det kan være direkte farlig for en syk kropp som er helt tom for krefter.
Ta gjere i mot råd fra andre, med lytt til kroppen din. Du kjenner den best. Hvile er veldig viktig!
9: Prøv å få nok søvn.
Mange sliter med å få sove , noe som igjen gjør dagene vanskelig. Dårlig søvnkvalitet er ikke med å gjøre de andre utfordringene i hverdagen noe lettere og derfor er det også viktig at noen tar disse problemene med søvn alvorlig.
Sliter du med søvnen, snakk med legen din og prøv å få noen gode råd.
En god søvnrutine kan være gull verdt!
10: Smertelindring
Før dem av oss som lever med kroniske smerter vet hvor mye energi det krever å gå med konstante smerter. Smerter tar og tapper en for mye energi rett og slett.
Det at man skal klare seg uten smertelindring over lang tid når man har ekstreme smerter og smerteanfall er både veldig utmattende og helt uforsvarlig.
Det finnes mange måter/ metoder som kan være aktuelt og til god hjelp for deg, og det som virker for meg virker kanskje ikke for deg. Derfor er det også nesten umulig å gi konkrete tips om akkurat hva en bør gjøre.
Mitt beste tips om man lever med sterke smerter er: Få hjelp. Snakk med legen din. Det er ikke normalt at man skal gå med sterke smerter dag ut og dag inn og det er veldig slitsomt for kroppen.
☆
DU er deg!
Husk at du ALDRI trenger å sammenligne deg med noen andre enn deg selv!
Slutt å tenk at du er til bry eller at du er en belastning. Det er du ikke.
Ikke vær redd for hva andre mener og tror om de avgjørelsene du tar eller om livet du lever. Tro meg, det er bortkastet energi og krefter på uviktige ting du kunne brukt på noe helt annet og mye mer givende.
Som feks en etterlengtet kaffekopp med en god venn. ❤
Han prøver forsiktig å komme tettere.
Han vil så gjerne gjøre alt i verden for at jeg skal ha det bittelitt bedre.
Han vet jeg har det vondt, smertene er intense.
Han legger seg inntil meg og jeg sier ingenting selv om det gjør vondere.
Jeg vet han mener det godt.
Jeg prøver å holde ut en liten stund fordi jeg tror det er viktig for oss begge.
Det er viktig for oss begge!
Det er ingenting seksuelt i det han prøver å vise meg.
Bare nærhet, godhet og trygghet.
Despereasjon av godhet nermest!
Jeg føler jeg aviser han atter en gang.
Jeg klarer ikke. Det er for smertefullt.
Hva kan jeg gjøre for å gjøre det bedre for deg, jenta mi?- sier han..
Gå vekk, sier jeg til slutt.
Ikke vær borti meg.
Det river inni meg når jeg sier det og jeg kan se det gjør noe med han.
Han tar hånden vekk og flytter seg bort .
Hvordan føles det å få den beskjeden?
Hvordan orker han å leve med det år etter år?
Skjønner han det hver eneste gang at det er den forbanna sykdommen som fullstendig har overtaket eller tenker han innimellom at jeg faktisk ikke vil ha han der?
At jeg ikke vil ha han der og kjenne nærheten og tryggheten.
For den eneste jeg trenger der er jo han.
Eller hvertfall så pass mye, at grensen mellom latter og tårer ikke er særlig stor om dagen.
Når man rett og slett bare må sette seg ned og trekke pusten dypt ned i magen.
Eller bare hyyyle ut! – alt etter som.
What a night.
What a day, Week!
Livet dere.
Hvem sa at livet skulle være lett å leve?
Hvem sa at alt skulle gå på skinner og at hver dag skulle gå som en dans på roser?
Man rekker ikke våkne til en ny dag, fordi man allerede har ligget våken hele natten, flere netter på rad.
I flere timer har man vridd seg i smerter og ubehag, lurt på hvordan i all verden man skal klare å mestre neste dag.
Hvordan man skal holde ut alle minuttene og sekundene?
Jeg holder ikke ut.
Neida, joda – neida!
JODA!
Det kjennes ut som alt inni meg er i ferd med å stanse.
Gi opp.
Slå seg av.
Likevel, så går tannhjulene rundt.
Bare litt til.
Jeg har på ingen måte gitt opp.
Jeg kjemper.
Hver eneste dag kjemper jeg og jeg har mye å kjempe for.
Følelsen av å elske solen, men likevel ikke makte at den presser inn en liten solstråle gjennom persiennene.
Å elske lyden av mennsker rundt seg, men ikke tåle å høre noen si navnet ditt.
Å nyte latter, men ikke ha energi nok til å kunne være med å le…
Å ta i mot en helt ny dag, men samtidig vite at man bare kan bruke minimalt av tiden slik man ønsker selv.
Det blir bare litt mye…
Noen ganger alt for mye til og med.
Jeg kom over en artikkel fra healthmediaweb som var så gjenkjennelig og interessant at jeg følte for å oversette og dele den her i tilfelle andre kan ha nytte av den.
Jeg har i lang tid vært plaget med hudproblemer, ganske alvorlig grad i perioder, og i denne artikkelen kobles Fibromyalgi og hudproblemer sammen.
Kanskje flere enn meg kan få noen brikker til å falle på plass i dette innlegget?
Jeg har oversatt etter beste evne.
Fibromyalgi er en tøff og smertefull sykdom å leve med. Det vanskeligste av alt er alle tilleggsbelastingene som en sykdom som fibromyalgi fører med seg og de utfordringene det medfører i hverdagen.
Fibromyalgi og hudproblemer
Fibromyalgi er en komplisert lidelse fordi den påvirker hele kroppen og rammer folk på forskjellige måter.
I noen tilfeller kan fibromyalgi også gi hudproblemer i større eller midre grad.
.
Utslett og kløe kan være et problem for mange, mens for andre er problemene litt mer plagsom og alvorlig.
Mer forskning er nødvendig for å bekrefte og for å forstå sammenhengen mellom hudsykdommer og fibromyalgi, men mange leger tror at det er en viss overlapping i disse forholdene.
Forskere i Italia har funnet ut at en stor andel mennesker som lider av kronisk elveblest også lider av fibromyalgi.
Studier viser at folk som lider av lupus og psoriasis er mer sannsynlig å bli diagnostisert med fibromyalgi.
Personer som har fibromyalgi har en tendens til å ha forhøyete inflammatoriske markører, sammenlignet med de som ikke gjør det, noe som kan forklare hudens følsomhet.
Rosacea er også ev av de sykdommene som er blitt funnet hos mange mennesker med fibromyalgi.
Her er noen av de vanligste hudsykdommene forbundet med fibromyalgi.
Tørr hud – tørr, flassende hud som vises hvor som helst på kroppen. Tørr hud kan flasse og forårsake smerte og ubehag.
Kløende hud – som kanskje er mest vanlig blant fibromyalgi pasienter. Veldig ubehagelig, og hvis man klør for mye kan det føre til sår og infeksjoner.
Misfarging av huden – Misfarging av huden kan skje gradvis eller plutselig. Noen klager på mørke flekker, spesielt på innsiden av underarmene eller lår.
Utslett – disse ser ut som hevelse på huden og føles skjellete.
Psoriasis – Psoriasis er en kronisk hudsykdom med betennelse i huden og røde, skjellende utslett som kan være både kløende og smertefull.
Rosacea – Rosacea er en kronisk betennelse som gir rødhet i huden i ansiktet. Etterhvert kan huden i pannen og over nese og kinn bli mer vedvarende rød og eventuelt noe hoven. Det er ikke uvanlig å se utvidede blodkar i huden.
Trolig er den verste av fibromyalgi hudlidelser noe som kalles taktil allodyni. Denne lidelsen gjør det svært ubehagelig når noe kommer i kontakt med huden. Tenk deg at noen forsiktig rører ved armen eller hånden din, og det skaper en forferdelig, ubeskrivelig smerte? Vel, det er taktil allodyni.
Mellom 50 til 80 prosent av personer diagnostisert med fibromyalgi, opplever hudsykdommer i en eller annen form. Dette inkluderer utslett.
Utslett kan føles veldig ubehagelig, spesielt når du sover om natten og når du bruker visse typer klær.
Er man i tillegg mye plaget med mye utslett, kan dette være med å påvirke selvfølesen veldig.
Mens noe utslett forårsaker kløe, kan det i andre tilfeller være sår, eller man kan oppleve en slags “krypende” følelse huden.
Hvis et utslett blir veldig irriterende for pasienten, er det best å oppsøke lege.
I noen tilfeller kan utslettet knyttes til medisinering som pasienten tar, selv om dette ikke alltid er tilfelle.
Legene kan ikke si med sikkerhet hvorfor noen mennesker med sykdommen synes å ha dette problemet, men de mistenker at det kan være hjernens reaksjon på smerte som er grunnen.
Noen ganger kan huden klø mindre, mens andre ganger kan det føles som hele kroppen trenger å skrapes.
Legen skal kunne anbefale kremer eller salver som kan lette ubehaget.
Noen bruker anti-klø kremer, andre prøver å sette is-biter på de plassene som de opplever som verst.
Noen prøver å avlede hjernen med å gjøre andre ting ( feks spille, tegne, høre på musikk) for å hindre seg selv fra å klø.
Brain omskolering er en teknikk som fokuserer på re-programmere hjernen ikke å føle smerte, og i stedet fokusere på andre opplevelser
Her kommer noen tips og råd for å håndtere/ forebygge plagene i huden når man har fibromyalgi.
En av de viktigste tingene du kan gjøre er å unngå overdreven soling, noe som har vist seg å være svært smertefullt for fibromyalgi pasienter.
I tillegg bruker milde vaskemidler/såpe – de som er laget for sensitiv hud og ikke inneholder harde, skrubbprodukter.
Når du bader, eller bare vaske hendene og ansiktet, er det anbefalt å bruke lunkent vann i stedet for varmt.
Bruk av varmt vann kan føles hardt på huden som allerede har en tendens til å være tørr. Siden såper kan ha en uttørkende effekt, bør du bruke en minimal mengde såpe og alltid tilføre huden fuktighet etter dusj/ bading.
Et annet viktig tips er å bruke minimalt med makeup.
Det kan lett være med å irritere huden.
Så er det også viktig å huske på: Det som fungerer for en person, trenger ikke fungere for en annen. Det blir mye prøving og feiling for å finne ut hva som er best for deg, spesielt hvis du er ute etter noe som ikke gjør ting verre.
Fibromyalgi er vanskelig nok å takle i seg selv, så når du får hudsykdommer eller problemer med huden i tillegg, er det virkelig ikke noe kjekt.
Da er det også viktig å bli møtt av en lege som forstår hva Fibromyalgi er, som forstår utfordringene sykdommen gir og hvilken merebelasting disse hudproblemene kan være for enkelte.
Det er like viktig å få komme til en hudlege som kan se dine hudproblemer, smerte og irritasjoner som det er å oppsøke lege som diagsostiserte fibromyalgi i utgangspunktet.
Det skal liksom ikke så mye til fra før , før at alt blir litt sånn karusell, men i dag har det vært skikkelig berg og dalbane.
I morgen skal jeg på en ganske viktig undersøkelse på sykehuset, ettersom jeg har hatt store problemer etter en operasjon, og i den forbindelse har jeg både måtte være helt uten mat og i tillegg få i meg 2 liter ( på rundt en time) lakserende veske som rett og slett smaker høgg! Det med 1 time hadde jeg ikke sjans til. Jeg brakk meg allerede etter et glass og magesekken skvulpet og var skikkelig ekkel.
For der første så er det å få i deg så mye veske på så kort tid ( egentlig uansett) en nærmest umulig oppgave. Når det verken smaker godt og man blir kvalm og uggen etter de første slurkene, så er det rett og slett ganske energikrevende å gjennomføre.
For det andre, når man ikke har fått i seg noe mat, hjelper det verken på krefter eller humør og man merker gradvis utover dagen at dette blir en tøff oppgave.
Jeg vet det ikke er lurt, men jeg har allerede begynt å lure på konsekvensen av dette. Hvordan blir dagene etter?
Selv om jeg vet at dette må gjennomføres, så lurer jeg på, finnes det virkelig ikke andre måter å ( beklager detaljer) tømme tarmen enn 2 liter (!!!) avføringsmiddel? For meg som knapt får i meg drikke om dagen er dette et kjempeproblem og jeg tviler på jeg er alene om å ha det slik.
I hele ettermiddag og kveld har jeg ligget under varmeteppet og varmeponcho på full styrke. Jeg verker over alt, fryser og kroppen er helt klam. Jeg kjenner at dette er noe den takler dårlig.
Selv om jeg vet at jeg får medisiner i morgen, så gruer jeg meg skikkelig til selve undersøkelsen. Mest fordi jeg allerede er helt på felgen og vi ikke er halveis en gang.
I morgen på denne tiden er det overstått og jeg ligger forhåpentligvis og sover søtt i sengen min til lading.
I natt vet jeg ikke hvordan det blir med søvn, men jeg skal prøve litt likevel.
Og denne Mandagen skulle jeg få kjenne melkesyra etter helga.
Nå har jeg virkelig fått min “straff” for å ha levd litt for “normalt” den siste tiden og det er jo selvfølgelig selvforskyldt .
Jeg må jo innse at jeg ikke kan drive på slik og det burde jeg har lært til nå.
Hvis jeg ikke vil bli innelåst i dette huset for alltid, er det på tide å planlegge litt bedre, ta det mer med ro og rett og slett slappe helt av. LYTTE TIL KROPPEN!
HVEM er så idiotisk å legger dusj og tur ute med familien ( 1 time ) innenfor samme dag? Herregud. Så fortjent smell liksom.
Nei, da får man bare ta det som kommer.
Burde virkelig kurset meg i å lage handlingsplan fra Mandag til Søndag som inneholder hvile, stell, mat, aktivitet og alt som må til for å unngå disse avikene som disse dagene har medført.
Forrige uke kræsja alt når jeg både spiste frokost og ikke hadde ro i ræven til å holde meg unna legetime den dagen.
Jeg bare MÅTTE bare gå liksom, på tross av at formen var elendig. Jeg klarte ikke la være.
Tenk, noe så unødvendig som frokost da? Jeg kunne jo bare latt være å spise så mye frokost, så hadde ikke fordøyelsen tatt knekken på de kreftene jeg hadde jeg spart til legeturen….og legen, OMG!!! Den blodprøven kunne jo helt sikkert bare mannen tatt istedenfor.
Nei, jeg kan takke meg selv for at jeg ikke kommer meg på beina når jeg er så uforsiktig hele veien.
Ikke gå ut, ikke gå til lege, spise mindre, holde meg heeeeelt i roooooooooo!
Nå må jeg virikelig begynne å skjerpe meg.
Denne uken skal jeg være mer nøye og planlegge det mye bedre.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke var så impulsiv og spontan av meg.
Etter en uke uten hårvask feks, så får jeg plutselig en helt inderlig trang til å vaske håret? Galskap! Er det noen som kjenner seg igjen?
Er jo ikke rart man aldri kommer seg på beina.
Jeg skyver visst unna at jeg er syk og presser frem “friske og aktive” meg.
Hårvask trenger man vel ikke en gang i uka?
☆
I går fikk jeg pekefingen av mannen og jeg skjønner han faktisk.
Jeg er enig i at jeg overdriver noen ganger og at jeg gjør for mye.
Han merker det nok ekstra godt når kroppen sier stopp og jeg blir liggende i dager.
Jeg skjønner ikke hvorfor jeg gjør det når jeg vet hvordan jeg reagerer slik som jeg gjør.
Det er så mye jeg har lyst til.
Nå er det “pauseknappen” på fremover og alt skal planlegges bedre.
Alr som kan gjøres enklere, skal gjøres enklere.
Alt som ikke er nødvendig å gjøre, skal jeg droppe og jeg skal kun bruke energi på det jeg må.
Han vil ikke høre snakk om det og har sagt det flere ganger før.
Jeg tror det han sier, av hele mitt hjerte, men likevel så er redselen der.
Redselen for at han en dag skal gå lei , pakke sekken sin og dra.
Jeg skjønner at livet med meg innimellom kan være vanskelig å leve.
– Det er kona mi du prater slik om, pleier han å si strengt til meg! Han tuller ikke når han sier det heller.
Han hater når jeg snakker meg selv ned, eller når jeg snakker oss ned. For det er jo faktisk det jeg gjør.
Jeg hater det jeg også og jeg mener ikke å gjøre det heller, men uansett hvor mange ganger han har lovet at vi skal bli gammel sammen, så kan jeg ikke la være å tenke på om han en dag går lei av å ha en kone som fungerer så dårlig og som bare fortsetter å bli svakere.
Jeg kan ikke la være å tenke på om han innimellom ønsker seg vekk fra dette sykdomsmaset og at han heller ønsker seg en frisk jente han feks kan ha med seg på konserter, slik vi bestandig gjorde før.
Jeg kan ikke hjelpe for at jeg innimellom tenker og undres om han lever her fordi han føler at han må? Fordi han ikke har hjerte til å gå fra sin syke svake kone…..enda??
Jeg vet jo at det ikke stemmer. Tror jeg. Håper jeg.
Jeg vet jo det!
Når jeg skriver dette, kjenner jeg klumpen i magen, men det må ut av systemet likevel. Det må ut før det forpester hele meg.
Er det min kjærlighet til han som øker redselen for at dette kan skje?
Eller kanskje fordi jeg innerst inne også ville hatt en viss forståelse for det, hvis det skulle vært et faktum? Det eneste jeg vil er jo å være den friske jenta som kan være med han over alt?
Er det sykdommen, smertene som får meg inn på disse tankene?
Eller er det hans kjærlighet ovenfor meg?Hvordan han står på hver eneste dag, i hver eneste situasjon og hver eneste kamp sammen med meg, uten å faktisk ønske seg et annet sted?
Er det fordi jeg ser at vennegjengen blir smalere og smalere, og selv de “tetteste” vennskapene blir det store avstander imellom? Vennskap man trodde skulle vare livet ut.
Du kommer inn døren, ivrig og glad. Bare MÅ vise meg noe.
Du rekker knapt ta av deg skoene før du legger deg ned på sofaen sammen med meg.
Et bilde av et bittelite hus, nær stranden, en liten hage…
Du ser på meg, smiler.
Der skal vi bli gammel, sier du og jeg blir varm i hjertet mitt.
Det går mot helg og Facebook fylles med bilder av festkledde mennesker, gode venner og noe “godt i glasset”.
Fine og fargerike statusoppdateringer, selfies med boblevann og en “kjekk kveld” i vente.
En snapchat blir til to, tre og 7 på noen få timer.
Misunnelig, tenker du kanskje?
Det er ikke det dette handler om i det hele tatt.
Jeg skriver ikke dette for å få sympati eller fordi jeg mener at folk skal slutte å leve og dele bilder av hva moro de gjør i livet sitt. Det håper jeg alle skjønner.
Jeg syns det er fint å se også . Samtidig så unner jeg ALLE å kose seg så mye som mulig.
Jeg unner ikke noen å miste mulighet til å bestemme over sin egen hverdag og sin egen frihet til å kunne delta eller ha det kjekt, kose seg og få et avbrekk fra hverdagen.
Om jeg skulle ønske jeg var en del av det?
Absolutt.
Så dette går ene og alene på min egen følelse.
Så klart skulle jeg ønske jeg var en del av det på ordentlig. Sammen med gode venner, pyntet og “dressed up” for kvelden.
God mat, latter og jeg kjenner det stikker ekstra godt når enda en helg snart ligger for tur og jeg og jeg vet jeg ikke kan delta.
Istedenfor blir jeg sittende her og lese “glade” oppdateringer fra mobiltelefonen.
Det er fint og vondt på samme tid.
Fint å se vennene mine kose seg sammen, spise god mat og ha det gøy, vondt å ikke kunne være der sammen med dem. Vondt å ikke vite om jeg fremdeles er en av dem.
Kunne virkelig ønske de forstod hvor lyst jeg har hatt og hvor lyst jeg har til å være en del av dem slik som tidligere.
Hvor mye jeg ønsker meg der sammen med dem?
Jeg kunne ønske de en gang, bare et lite minutt kunne kjenne den følelsen, hvor hardt jeg virkelig hadde håpet på å bli med i forkant og hvor stort ønske jeg hadde om å delta. Bare så de visste, så det aldri var noe tvil.
Kanskje det da hadde vært lettere for dem å motta enda et avslag?
Jeg unner ikke noen kjenne på tristheten og ensomheten av å ikke kunne bli med gang etter gang.
Den skal jeg heller takle på egenhånd.
Jeg har to cider i kjøleskapet, to cider med to helt nye smaker jeg aldri har testet ut før. De har gått ut på dato.
De hadde jeg byttet ut med to andre som også hadde gått ut på dato. Som også sto og ventet på meg litt for lenge.
Det er ikke sånn at jeg på død og liv må ha en cider eller at man MÅ drikke for å være med, men det er følesen rundt det. Å kunne velge en tur ut med venninnene sine. Å føle at man har gått glipp av hele den ” beste ” tiden i livet.
Jeg føler meg aldri så ensom som når jeg åpner Facebook og snapchat i helgene. Da får man en god dose med ” se hva du går glipp av” tett innpå seg.
Jeg innrømmer det gjerne. Noen ganger er det pyton.
Det bare minner meg selv på hvor mange år av livet denne sykdommen faktisk har tatt, hvor mye den tar og hvordan den fortsatt driver å tar for seg.
Hos meg har tiden på mange måter stått stille, men utenfor i verden, der glir livet avgårde sin vante gang.
Tross alt, er jeg utrolig takknemlig og glad for at sosiale medier gir meg mulighet til å “delta” i verden i min egen fysisk begrensede tilstand og i tillegg er jeg utrolig takknemlig for at vennene mine deler de gode øyeblikkene i livene sine med meg, slik at jeg fra senga eller sofaen kan få følelsen av å være litt med….selv om det innimellom gjør litt vondt.
Så, jeg våkner og kjenner at det lille håpet jeg hadde om en bitteliten utflukt i parken som ligger like ved huser vårt må utgå.
Jeg trodde det i går, jeg visste det i natt og var ikke i tvil da jeg våknet i dag.
Det må utgå.
Selv om gjengen ikke hadde noen anelse om hva jeg hadde i tankene, ble det et aldri så lite nederlag inni meg.
Jeg hadde ( nok en gang ) lagt litt for mye i dette og tenkt ” når” dette skjer og ikke “om” dette skjer.
Typisk meg!
Så, etter å ha kjent etter hvor kjipt livet egentlig kan være innimellom, bestemte jeg meg for å prøve å komme meg ned på sofaen i alle fall. Gjengen hadde for lengst startet dagen og jeg jeg hadde egentlig en stor trang til å ha de litt nær i dag.
Så når jeg endelig kom meg ned, til nystekte vafler og kaffekoppen… til smilende ansikt som lyste av kjærlighet.
Skuffelsen over turen i parken ble glemt og hallo, det er jo ikke slik at det utgår for alltid. Den er bare utsatt, på ubestemt tid.
Akkurat i dag ble den byttet ut med et annet fint øyeblikk. Ikke helt som jeg hadde tenkt, men dog et fint øyeblikk.
Jeg må bare hvile litt til, skynde meg sakte og Ikke gi opp.
