Han vil ikke høre snakk om det og har sagt det flere ganger før. Jeg tror det han sier, av hele mitt hjerte, men likevel så er redselen der. Redselen for at han en dag skal gå lei , pakke sekken sin og dra.
Jeg skjønner at livet med meg innimellom kan være vanskelig å leve.
– Det er kona mi du prater slik om, pleier han å si strengt til meg! Han tuller ikke når han sier det heller.
Han hater når jeg snakker meg selv ned, eller når jeg snakker oss ned. For det er jo faktisk det jeg gjør.
Jeg hater det jeg også og jeg mener ikke å gjøre det heller, men uansett hvor mange ganger han har lovet at vi skal bli gammel sammen, så kan jeg ikke la være å tenke på om han en dag går lei av å ha en kone som fungerer så dårlig og som bare fortsetter å bli svakere. Jeg kan ikke la være å tenke på om han innimellom ønsker seg vekk fra dette sykdomsmaset og at han heller ønsker seg en frisk jente han feks kan ha med seg på konserter, slik vi bestandig gjorde før.
Jeg kan ikke hjelpe for at jeg innimellom tenker og undres om han lever her fordi han føler at han må? Fordi han ikke har hjerte til å gå fra sin syke svake kone…..enda??
Jeg vet jo at det ikke stemmer. Tror jeg. Håper jeg. Jeg vet jo det! Når jeg skriver dette, kjenner jeg klumpen i magen, men det må ut av systemet likevel. Det må ut før det forpester hele meg.
Er det min kjærlighet til han som øker redselen for at dette kan skje?
Eller kanskje fordi jeg innerst inne også ville hatt en viss forståelse for det, hvis det skulle vært et faktum? Det eneste jeg vil er jo å være den friske jenta som kan være med han over alt?
Er det sykdommen, smertene som får meg inn på disse tankene? Eller er det hans kjærlighet ovenfor meg?Hvordan han står på hver eneste dag, i hver eneste situasjon og hver eneste kamp sammen med meg, uten å faktisk ønske seg et annet sted?
Er det fordi jeg ser at vennegjengen blir smalere og smalere, og selv de “tetteste” vennskapene blir det store avstander imellom? Vennskap man trodde skulle vare livet ut.
Du kommer inn døren, ivrig og glad. Bare MÅ vise meg noe. Du rekker knapt ta av deg skoene før du legger deg ned på sofaen sammen med meg. Et bilde av et bittelite hus, nær stranden, en liten hage… Du ser på meg, smiler.
Der skal vi bli gammel, sier du og jeg blir varm i hjertet mitt.
Det går mot helg og Facebook fylles med bilder av festkledde mennesker, gode venner og noe “godt i glasset”.
Fine og fargerike statusoppdateringer, selfies med boblevann og en “kjekk kveld” i vente.
En snapchat blir til to, tre og 7 på noen få timer.
Misunnelig, tenker du kanskje? Det er ikke det dette handler om i det hele tatt.
Jeg skriver ikke dette for å få sympati eller fordi jeg mener at folk skal slutte å leve og dele bilder av hva moro de gjør i livet sitt. Det håper jeg alle skjønner.
Jeg syns det er fint å se også . Samtidig så unner jeg ALLE å kose seg så mye som mulig.
Jeg unner ikke noen å miste mulighet til å bestemme over sin egen hverdag og sin egen frihet til å kunne delta eller ha det kjekt, kose seg og få et avbrekk fra hverdagen. Om jeg skulle ønske jeg var en del av det? Absolutt.
Så dette går ene og alene på min egen følelse.
Så klart skulle jeg ønske jeg var en del av det på ordentlig. Sammen med gode venner, pyntet og “dressed up” for kvelden.
God mat, latter og jeg kjenner det stikker ekstra godt når enda en helg snart ligger for tur og jeg og jeg vet jeg ikke kan delta.
Istedenfor blir jeg sittende her og lese “glade” oppdateringer fra mobiltelefonen. Det er fint og vondt på samme tid.
Fint å se vennene mine kose seg sammen, spise god mat og ha det gøy, vondt å ikke kunne være der sammen med dem. Vondt å ikke vite om jeg fremdeles er en av dem.
Kunne virkelig ønske de forstod hvor lyst jeg har hatt og hvor lyst jeg har til å være en del av dem slik som tidligere. Hvor mye jeg ønsker meg der sammen med dem? Jeg kunne ønske de en gang, bare et lite minutt kunne kjenne den følelsen, hvor hardt jeg virkelig hadde håpet på å bli med i forkant og hvor stort ønske jeg hadde om å delta. Bare så de visste, så det aldri var noe tvil.
Kanskje det da hadde vært lettere for dem å motta enda et avslag?
Jeg unner ikke noen kjenne på tristheten og ensomheten av å ikke kunne bli med gang etter gang. Den skal jeg heller takle på egenhånd.
Jeg har to cider i kjøleskapet, to cider med to helt nye smaker jeg aldri har testet ut før. De har gått ut på dato. De hadde jeg byttet ut med to andre som også hadde gått ut på dato. Som også sto og ventet på meg litt for lenge.
Det er ikke sånn at jeg på død og liv må ha en cider eller at man MÅ drikke for å være med, men det er følesen rundt det. Å kunne velge en tur ut med venninnene sine. Å føle at man har gått glipp av hele den ” beste ” tiden i livet.
Jeg føler meg aldri så ensom som når jeg åpner Facebook og snapchat i helgene. Da får man en god dose med ” se hva du går glipp av” tett innpå seg.
Jeg innrømmer det gjerne. Noen ganger er det pyton.
Det bare minner meg selv på hvor mange år av livet denne sykdommen faktisk har tatt, hvor mye den tar og hvordan den fortsatt driver å tar for seg.
Hos meg har tiden på mange måter stått stille, men utenfor i verden, der glir livet avgårde sin vante gang.
Tross alt, er jeg utrolig takknemlig og glad for at sosiale medier gir meg mulighet til å “delta” i verden i min egen fysisk begrensede tilstand og i tillegg er jeg utrolig takknemlig for at vennene mine deler de gode øyeblikkene i livene sine med meg, slik at jeg fra senga eller sofaen kan få følelsen av å være litt med….selv om det innimellom gjør litt vondt.
Så, jeg våkner og kjenner at det lille håpet jeg hadde om en bitteliten utflukt i parken som ligger like ved huser vårt må utgå.
Jeg trodde det i går, jeg visste det i natt og var ikke i tvil da jeg våknet i dag.
Det må utgå.
Selv om gjengen ikke hadde noen anelse om hva jeg hadde i tankene, ble det et aldri så lite nederlag inni meg.
Jeg hadde ( nok en gang ) lagt litt for mye i dette og tenkt ” når” dette skjer og ikke “om” dette skjer.
Typisk meg!
Så, etter å ha kjent etter hvor kjipt livet egentlig kan være innimellom, bestemte jeg meg for å prøve å komme meg ned på sofaen i alle fall. Gjengen hadde for lengst startet dagen og jeg jeg hadde egentlig en stor trang til å ha de litt nær i dag.
Så når jeg endelig kom meg ned, til nystekte vafler og kaffekoppen… til smilende ansikt som lyste av kjærlighet.
Skuffelsen over turen i parken ble glemt og hallo, det er jo ikke slik at det utgår for alltid. Den er bare utsatt, på ubestemt tid.
Akkurat i dag ble den byttet ut med et annet fint øyeblikk. Ikke helt som jeg hadde tenkt, men dog et fint øyeblikk.
Jeg må bare hvile litt til, skynde meg sakte og Ikke gi opp.
Etter flere uker, i skikkelig elendig form, kjennes det godt å kunne forflytte seg fra senga og ned i stua i litt tidligere om morgenen.
Bare det å ta på seg vanlige klær, noe annet enn pysj og tights. Få seg en kaffekopp før langt ut på ettermiddagen.
Lese nyheter uten å føle man er på tivoli etter 30 sekunder og at man må kaste opp. Prate med ungene og ha den ” normale ” starten på dagen… Man setter så utrolig pris på det!
Selv om jeg fortsatt kjenner meg utrolig sliten og har melkesyre i hele kroppen, kjenner jeg meg likevel bedre enn hva som har vært tidligere. Jeg bare håper kurven fortsetter å stige og jeg vet jeg må skynde meg sakte nå.
Når man har lagt så lenge og ikke vært utenfor døren eller i form til noe på lang tid er det fryktelig lett for å overdrive veldig når man kjenner at det kommer litt krefter tilbake. Det gjør ikke annet enn å føre deg tilbake til elendigheten, så her er det viktig å være kritisk til hva man velger å utsette seg for slik at man bruker tid til å bli sterk nok til å tåle litt mer.
Jeg er utrolig glad for å kjenne at det kanskje letter litt i kroppen og siden det har meldt så bra vær i helgen ( og hvis formen fortsetter å øke) så hadde det vært så GULL å overraske gjengen med en liten picnic ved en park vi har bare 1 min kjøring fra der vi bor.
Vi har ferdige boller i frysen, så kan vi blande saft og ta med oss brød til å mate fuglene med.Høres perfekt ut. JEG VIL UT!
Ungene stortrives der nede.
Jeg vet jo at jeg ikke kan si noe til dem nå fordi da hadde dem nok blitt veldig skuffa hvis det ble avlyst, men jeg tenker at i dag er det jo Torsdag og hvis vi tenker Lørdag eller Søndag, så er det jo kanskje håp? Så er det jo heldigvis kort vei hjem om det blir for mye.
Åååh, det hadde vært fint! 😊
SÅ….siden det er Torsdagsmorgen, jeg allerede har kommet meg til sofaen og fått kaffe , så tenker jeg at dagen i dag ikke blir så aller verst.
Nå skal lade batteriene og spare der jeg kan slik at jeg kanskje klarer å komme meg ut med gjengen i helgen.
Jeg tenker først at jeg skal prøve å puste dypt ned i magen, men allerede på første forsøk renner det fullstendig over.
Foran meg på nattbordet står en kaffekopp med motivet, verdens beste mamma, fylt med rykende varm kaffe som gjengen har laget til meg.
Verdens beste? Uff, jeg vet ikke. Akkurat nå føler jeg meg så lang fra verdens beste som det er mulig å komme.
Ved siden av meg på nattbordet står en tallerkenen med ferdig påsmurte skiver, dandert med agurkbiter formet som små hjerter.
Urørt.
Hvorfor må han gjøre det så fint?
Det lille ekstra som viser at han vil så gjerne prøve å få maten til å friste , men som i for tiden bare får det til å renne over enda mer.
Slapp av, prøver jeg å si til meg selv.
SLAPP AV!
Det kommer bedre dager.
Det sa jeg i går også og dagen før der.
Bedre dager er visst ikke helt for meg om dagen.
Livet er rett og slett litt i tøffeste laget om dagen og hver dag må kjempes. For ikke å snakke om natt. Man får desverre ikke innvilget fri på natten heller.
All verdens trøst og fine ord klarer ikke stoppe de følelsene jeg har inni meg nå og som kjennes ut som det kveler meg hvert sekund.
Det er så vanskelig å finne noe positivt med dagene når man er inne i de aller tøffeste periodene.
Bare det å strekke ut armen er smertefullt , løfte glasset med vann og sette det mot munnen for å få i seg veske…det føles innimellom som den tyngste oppgaven i verden.
Veien til toalettet føles som å delta i maratonløp.
Jeg føler meg knust og limt sammen igjen. Full i arr, og ingen som vet hvor lenge jeg holder til jeg går fullstendig i oppløsning og må limes sammen, bit for bit atter en gang.
Jeg vet det høres voldsomt ut, men det er faktisk akkurat slik det er.
Det siste året har vært en berg og dal bane , mest en dal vil jeg si og de siste månedene har vært utfordrende på mange måter.
Innimellom så tenker jeg på hvor mye denne kroppen faktisk skal måtte tåle.
Hvor mye kan den tåle? Før den plutselig får nok.. En skremmende tanke.
Det er ikke ” bare” å gjøre det ene eller det andre når man lever med en sykdom som er så invalidiserende og krever så mye av deg som det ME gjør.
Man lever litt fra dag til dag, eller egentlig litt fra time til time og ting kan forandre seg fort.
Mange tenker at litt frisk luft og et par fjellsko, det kan sikkert hjelpe godt på.
” Du burde kommet deg ut litt mer. Er ikke bra å ligge inne over så lang tid. “
Ehh, tror du det faktisk er et valg jeg tar når jeg står opp om morgenen? Jeg kan herved opplyse om at det er det altså ikke.
Jeg orker ikke å irritere meg over det lenger. Rettere sagt, jeg har ikke råd til å kaste bort energien min på mennesker som ikke vet bedre. De som har noe å si til meg om ME får jaggu meg begynne å lese seg opp på hva det faktisk innebærer. Ellers er de velkommen til å flytte inn med oss en ukes tid. Jeg tror de hadde blitt overasket og kanskje litt skremt.
Det er forresten ikke noe annet jeg heller kunne ønske meg nå om dagen enn en tur utenfor døren . Litt luft i ansiktet hadde vært så deilig.
Det begynner å bli en stund siden sist.
Desverre består dagene nå av så mye smerter, søvn, og oppkast ( for å nevne noe) at det å bevege seg utenfor døren ikke er aktuelt med det første.
Gjengen min ♡
Hva skulle jeg gjort uten? Dere er helt fantastisk og gjør alt dere kan for at jeg skal ha alt jeg tenger. Alltid.
Jeg vet at det ikke alltid er lett å stå hjelpeløs på sidelinjen når ting herjer som verst, men dere svikter aldri!
Så spent, så glad og så klar for fakkeltog og juleavslutning. Han står foran meg, ansiktet lyser opp.
– Mamma, kan du være med? Du og pappa sammen? Jeg får en vond klump i magen.
Jeg begynner å vurdere alternativene. Kan jeg klare det i dag? Hvordan kan jeg klare det i dag?
Jeg vet at det ikke er mulig , men jeg har så lyst å få det med meg. Jeg har så lyst å si ja.
Jeg klarer ikke skuffe det lille fine ansiktet , som så forventningsfullt og utålmodig venter på svar.
☆
Jeg vinket de akkurat avgårde med et smil, mens jeg egentlig hadde mest lyst å hyle ut i smerte! 😢
Jeg ser etter dem gjennom vinduet. Holder begge hendene på magen og kjenner at hele kroppen rister og er svak. Han snur seg, ser på meg, smiler. Vinker litt , før han tar hånden til pappaen sin og går videre.
Jeg krøller meg sammen på sofaen. Nå klarer jeg ikke holde det inne lenger. Jeg hater denne sykdommen og alt den fratar meg i livet mitt.
For et frekt spørsmål å stille syns jeg. Er du deprimert eller? Bare sånn ut av det blå. Så negativt ladet, som om at depresjon er noe man gjør med vilje bare for å være trassig eller irriterende.
Jeg har blitt veldig følsom de siste årene, tåler mindre, er mer sensitiv og blir mye lettere påvirket av det som skjer rundt meg. Det gjelder både når det er noe positivt eller negativt. Det negative og vonde setter seg nok kanskje fast litt hardere og derfor er det også blitt slik at jeg har valgt å skjerme meg fra voldsomme nyheter, triste historier og slike store ting. Jeg klarer ikke å riste det av meg på samme måte lenger.
Når man har lite energi fra før, må man velge hva man skal bruke den på og porsjonere den utover dagen. Det gjelder like mye kjekke ting som dumme ting, sånn bortsett fra at de kjekkere tingene på mange måter kan være ved å bidra positivt, gi energi, føle litt opptur og ikke minst, føre til økt livskvalitet.
Det er viktig i en hverdag preget av mye sykdom.
Likevel krever også det energi, så man må hele tiden balansere så man ikke havner i en skikkelig kroppslig smell.
Man har behov for å smake på livet innimellom. Ikke alle med ME har muligheten og jeg er takknemlig for at jeg er en av dem som kan lukte litt på luften, kjenne litt på livet utenfor døren og som kan rømme fra ” fengselet ” jeg tilbringer mesteparten av tiden i.
For jeg gjør faktisk det. Mesteparten av tiden tilbringer jeg inne med lange og ofte ensomme dager og mye plager.
Det er innenfor husets fire vegger livet mitt stort sett foregår, selv om du kanskje så meg utenfor en time i forrige uke eller så det fine bildet jeg delte på sosiale medier.
” Hmmmm… Hun er frisk nok til det ja!”
Tro det eller ei, men ofte når jeg er utenfor døren får jeg spørsmål om jeg er bedre i formen, om det går fremover, ja…siden jeg er ute mener de, som om at jeg er dømt et liv innenfor veggene 24/7 siden jeg har en sykdom og kanskje spesielt siden det akkurat er den sykdommen jeg har.
Jeg har til og med fått direkte spørsmål om: er du deprimert? – Er det normalt å gå rundt å spørre folk om det? og hvis jeg hadde vært det, hadde det vært greit da?
Kunne jeg gått ut i fred da? Kunne jeg gledet med over den tiden med ungene før smertehelvete møtte meg hjemme eller hadde det ikke det? Hvilken forskjell hadde det gjort for deg egentlig?
Kjenner du forresten noen med den diagnosen? Vet du hvor alvorlig det er?
Man kan være sliten, lei, trist og alt dette på en gang, men det er så lett å bare slenge ut av seg ” det er så deprimerende , eller jeg blir så deprimert eller som jeg skrev over: er du deprimert eller? Uten å vite helt hva det helt innebærer.
Jeg kan fort bli trist hvis det har skjedd noe voldsomt og stort i nyhetsbildet. Jeg er ofte en slik som lar historien gå inn på meg og lar den ligge å kverne en liten stund før jeg klarer å slippe den videre. Jeg kan bli lei meg hvis jeg får høre om noen jeg vet hvem er har blitt syke eller har mistet noen de er glade i. Spesielt hvis det involverer små barn ol, da blir jeg veldig sår. Betyr det at jeg er deprimert?
Jeg blir tilsvarende glad hvis jeg får høre om naboen som fikk baby, eller som klarte å oppnå noe helt fantastisk på jobben.Når jeg ser en film med happy ending eller hvis mannen overrasker meg litt ekstra en dag. Betyr det også at jeg er deprimert? Og hvis jeg faktisk hadde vært deprimert, hva da?
Hadde du respektert meg mer som menneske? Og lettere akseptert at jeg var ute?
Hadde du fremdeles stilt meg en haug med spørsmål om sykdommen min når du så meg og tenkt at du hadde krav på å vite?
Ville du svart på noen av de private spørsmålene selv?
Hvordan tror du forresten det føles å få slike spørsmål, på en så negativ, frekk måte servert fra noen som knapt har vært innefor dørstokken din? Som hvertfall ikke savner deg når du ikke er til stedet, men som ALLTID legger merke til hvis du er der og så må poengtere det tydelig .
For jeg mener, de kan jo virkelig ikke tenke seg om.
Det koster å forlate huset og etter hvert som årene har gått har prisen blitt høyere å betale nesten for hver måned.
HVER ENESTE GANG jeg er utenfor døra, så er det en seier og hver eneste gang blir jeg straffet! Jeg orker ikke ta hele den lista igjen for det er min kamp å ta. Jeg trenger ikke ligge på knær å be om at du forstår meg.
Nei, jeg er ikke deprimert, ikke som jeg vet om i alle fall og legen har ikke nevnt noe de siste ti årene heller, men Ja, jeg kan ha dager hvor livet ikke er helt rosa og hverdagen er ikke alltid like enkel.
Jeg har perioder som er knalltøffe og veien opp virker veldig lang, jeg blir lei meg og trist, men vet du….jeg har mange dager av det motsatte også. Det på tross av dager med smerte lite krefter og en masse utfordringer og begrensinger.
Jeg smiler mer enn jeg gråter, ler mer enn kjefter, er glad mer enn jeg er lei meg. Jeg vil, jeg står på og jeg gir ikke opp. Så kan du mene hva du vil om at jeg innimellom samler krefter og prøver å skape gode minner med barna mine og dem jeg er glad i.
Du er ikke her når øyeblikket er over, dørene lukkes og smertene skal lindres.
Neste gang kan du jo prøve med et vennlig hei og la det ligge med det!
“Er det her du sitter du her og slenger, går du ikke i jobb du? ” var det en som ropte etter meg når jeg satt på en stein, med ansiktet vendt mot solen etter å ha fulgt minstemann til skolen, før h*n kjørte videre.
Skolen ligger bare noen noen hundre meter fra oss og jeg satt der og samlet litt krefter etter å ha fulgt minstemann på skolen og fordi jeg rett og slett følte meg svimmel og uvel etter turen ned.
Vedkommende som ropte etter meg var overhodet ikke ment å være slem på noe vis. Det vet jeg, men jeg kjente likevel ordene stakk godt der jeg så meg rundt og alle stresset avgårde med barn, sekker og biler.
Der satt jeg, så ut som jeg slappet av som bare det.
Kanskje var det provoserende for de andre travle “jobbforeldrene” at jeg bare satt der og så ut som at jeg slappet veldig godt av, i mens de prøvde å få tiden til å strekke til for å nå alt med bhg, skole og jobb en tidlig morgenen?
Jeg fikk en vond klump i magen.
– Nei, jeg har ingen jobb å gå til, tenkte jeg for meg selv. Jeg måtte sitte litt til før jeg kjente at jeg bare måtte komme meg videre, vekk på et vis.
Tankene mine surret avsted og jeg presset meg opp den bakken jeg hadde gruet meg aller mest til. Hadde blodsmak i munnen når jeg endelig nådde toppen og kjente at i dag, i dag er ikke dagen for slike tankespinn.
Kroppen var svett og klam da jeg var oppe og jeg kjente følelsen av “klumpen i magen” Det føltes så ufattelig tungt.
Selv om jeg har fått dette spørsmålet hundre ganger på en mye mer direkte måter enn dette, så var det noe som skjedde denne gangen. Noe som traff meg.
Var det den dårlige formen jeg hadde i utgangspunktet? Var det det at jeg følte at jeg akkurat følte jeg hadde fullført verdens viktigste jobb, fulgt barnet mitt til skolen, på tross av at jeg trengte en pust i bakken på veien? Er det det som setter meg ut nå?
Jeg vet ikke, men jeg tenkte mye på det den dagen.
Små ord, setninger som utløser så mye usikkerhet og får noen tanker om hvilke verdi man har som menneske etter man ble syk. Det er ikke til å stikke under en stol at alle disse årene med sykdom har utviklet en hel del usikkerhetsmomenter og dårlig selvfølelse hos meg som person.
Det at samfunnet generelt har vært og er så uviten og skeptisk til den sykdommen jeg har har nok også vært med å bidra til denne usikkerheten. Selv om mange er forståelsesfull, er det dessverre enda mange som himler med øynene når du forteller at du har ME .
Så dette har jeg måttet snakke med meg selv om mer enn en gang. Tatt opp noen viktige ting. Ingen er bare det du ser!
Jeg har verdens viktigste jobb!
Jeg er mamma, kone, venn og meg selv! Jeg lever med en ganske brutal og hensynsløs sykdom som overhode ikke kan styres eller tar hensyn til noe eller noen.
Jeg starter dagen ofte to timer før de andre, slik at kroppen min skal klare å bevege seg over gulvet når de andre står opp – den trenger ofte den tiden å “våkne” på. Helst lenger også, men da må jeg jo stå opp midt på natta.
Jeg lever med så sterke smerter at det slettes ikke er uvanlig at jeg kaster opp. Hvis jeg står for lenge, begynner beina å riste og hoftene verker. Ofte, så er jeg svimmel og kvalm – så og si hver eneste dag faktisk. Jeg må sove flere ganger om dagen, ellers får jeg ikke sove om natten. Helt omvendt fra veldig mange andre.
Gjør jeg noe kjekt, som å lage middag eller se barna mine spille fotballkamp, så blir jeg “straffet” med PEM . Det skjer enten under aktivitet, umiddelbart etter eller reaksjonen kan komme flere dager i etterkant. PEM står for Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring.
Dette er litt en en jobb. Jeg har aldri vært så utslitt og utmattet i hele mitt liv og det virker å aldri ta slutt.
Skulle ønske man kunne tatt ferie innimellom, en helg i alle fall… Så kroppen kunne fått en skikkelig pause. Kanskje en aldri så liten bonus?
Dårlig betalt er det også og ikke får man et stort sosialt nettverk, heller motsatt …igjen, er det rart man blir litt usikker?
Jeg går kanskje ikke til og fra en jobb hver dag, men jeg sitter ikke på en stein med solen i ansiktet hver dag heller.
Det har vært tøffe dager siden hjemkomsten. Jeg har ikke fått gjort så mye annet enn å pakke ut å prøvd å komme tilbake til normalen her hjemme. Det siste jobbes stadig med.
Barna er tilbake på skolen, godt og slitsomt på samme tid. Godt fordi det betyr at det er lengre perioder med stillhet og muligheter for å hente seg inn i huset, slitsomt fordi det betyr alarmer, morgen og ettermiddag, faste tidspunkt til treninger, lekser, middag og alt som hører med…. som regel fulle timeplaner fra morgen til kveld.
Jeg blir sliten bare av å skrive om det. Man henger med en liten stund, så kjenner man at man må begynne å ta stålkontroll på alt igjen og allerede før første uka er omme, så føler man seg ganske så utilstrekkelig som både mamma, kone, venninne og alt som er.
En av de nærmeste dagene skal jeg til legen og diskutere en behandling jeg kanskje skal prøve ut og jeg håper det blir slik. Ift min situasjon nå så føler jeg at jeg ikke har noe annet valg enn å prøve ut.
Akkurat nå er immunforsvaret mitt så lavt og det skal ikke noe til før jeg blir angrepet av infeksjoner. Utallige antibiotikakurer og kroppen er ufattelig sliten og begynner å gi beskjed at nok er nok.
Jeg føler meg desperat etter litt bedring og jeg trenger virkelig å få løftet det immunforsvaret mitt. På nåværende tidspunkt så er det slik at jeg nesten ikke kan forlate huset uten å bli angrepet av infeksjoner og det blir bare verre og verre ettersom tiden går.
Jeg kjenner på kroppen at den blir svakere ettersom tiden går og det er skremmende å se hvordan kroppen forfaller uten at det gjøres noe.
Vel, en om ikke oppmuntrende, så var det nå hvertfall en oppdatering fra denne kanten. Litt og litt, så er man kanskje der en dag?
Jeg håper det. Nå skal jeg hvertfall avslutte kvelden med en stor kopp te, håpe kroppen blir såpass avslappet at jeg har en god natt søvn fremfor meg.
Jeg må skrive litt om smerte. Om hvordan jeg opplever hverdagen med smerte, hvordan det påvirker meg, oss. For mine smerter påvirker faktisk hele familien.
Smerte… jeg hater smerte! Det har ødelagt livet mitt på flere måter. Det påvirker meg i så stor grad hver eneste dag, i alt jeg gjør, hver eneste avgjørelse jeg tar. De forbanna smertene. Styrer alt for mye.
-“Har du ikke paracet? Ta deg en paracet! “ Jeg vet det er godt ment, men folk aner virkelig ikke hvor heldig de er. Hodepine? Hive i seg to paracet og vips, så god som ny. Jeg kan bare drømme om samme effekten.
Jeg skriver ikke dette for å få sympati eller for å få de til å “forstå” min hverdag. Hvis noen vil prøve å forstå er det fint, men jeg syns det er bra ikke alle vet hva slike smerter innebærer. Jeg unner ingen en hverdag preget og styrt av smertekamp.
Jeg har levd med sterke smerter i mange år. Jeg tror ikke jeg kan huske en hel dag uten smerte, men det er veldig viktig å bemerke seg at det finnes forskjellig type smerter.
Det finnes smerte man kan leve med, som man kan klare å behandle og som man kan holde i sjakk, men så finnes den smerte som rett og slett er umenneskelig grusom. Smerte som ingen smertestillende ( ihvertfall ikke som jeg ha fått) kan tar bort. Smerte som får deg til å tenke slemme tanker om livet når det pågår som verst. Den smerten som påfører deg det vondeste du noensinne kan tenke deg. Som får deg til å hyle, gråte, være stille, vugge frem og tilbake, kaste opp, kaldsvette, fryse.
ALT PÅ EN GANG! Du vet aldri hvordan du reagerer når det oppstår. Du prøver å holde fokus så lenge som mulig, men mister nesten alltid kontrollen. DEN SMERTEN!
Når jeg møter slike netter og dager med intense anfall, det er da jeg begynner å tenke hvor lenge denne kroppen min faktisk kan takle disse ekstreme påkjenningene som den er utsatt for. Det er en utrolig belastning, ikke bare det å komme seg gjennom disse dagene og nettene med intense smerter, men også det å komme seg på beina i etterkant.
Jeg kjenner det bare på hvordan kroppen er, etter minimalt med søvn, intense smerter, og alt som hører med. Hele kroppen er i helspenn. Bare å gå over gulvet til toalettet krever ekstremt mye energi og konsentrasjon og jeg venter i det lengste før jeg klarer å samle meg til å gå. Prate, spise, berøring. Kommer noen borti meg er det er som om nervene ligger utenpå huden. Støt! Alt gjør vondt og signalene blir sendt ut til hele kroppen som en eksplosjon. Blir det for mye støy og bevegelser rundt meg, kan jeg fort bli irritert, sliten og trekke meg unna. Jeg fryser, er kvalm og ør i hele kroppen. Tappet for alt av krefter. Jeg er ikke meg selv, smerten spiser meg opp. Tar over hverdagen min, livet mitt.
Jeg har brukt opp alt jeg har på å kjempe og nå prøver jeg å samle sammen restene, lime sammen og sakte men sikkert komme meg på beina. Det tar tid og faktisk mye lenger nå enn for noen år siden.
Det går ikke an å forklare hvordan det kjennes ut når det står på som verst, men jeg unner ikke noen å oppleve å havne i samme situasjon. Det er som den ene eksplosjonen etter den andre går av på innsiden uten at man greier å sette en stopper.
Før man får ryddet unna skadene etter den ene eksplosjonen, så setter det i gang en ny og til slutt, så mister man rett og slett kontrollen. Man ligger der hjelpeløs og vrir seg i intense smerter og må vente til det er overstått. Man taper hver gang. Blir svakere hver gang.
Dette skjer igjen og igjen OG IGJEN! Jeg kan ikke gjøre noe, mannen kan ikke gjøre noe! Dag ut, dag inn. Uke ut, uke inn. År ut, år inn.
SMERTEKAMP!
Hvor mye klarer denne kroppen av disse kampene? Når er det min tur til å vinne en omgang?
