Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

For en dag!

Det skal liksom ikke så mye til fra før , før at alt blir litt sånn karusell, men i dag har det vært skikkelig berg og dalbane.

I morgen skal jeg på en ganske viktig undersøkelse på sykehuset, ettersom jeg har hatt  store problemer etter en operasjon, og i den forbindelse har jeg både måtte være helt uten mat og i tillegg få i meg 2 liter ( på rundt en time)  lakserende veske som rett og slett smaker høgg! Det med 1 time hadde jeg ikke sjans til. Jeg brakk meg allerede etter et glass og magesekken skvulpet og var skikkelig ekkel.

For der første så er det å få i deg så mye veske på så kort tid ( egentlig uansett) en nærmest umulig oppgave. Når det verken smaker godt og man blir kvalm og uggen etter de første slurkene, så er det rett og slett ganske energikrevende å gjennomføre.

For det andre, når man ikke har fått i seg noe mat, hjelper det verken på krefter eller humør og man merker gradvis utover dagen at dette blir en tøff oppgave.

Jeg vet det ikke er lurt, men jeg har allerede begynt å lure på konsekvensen av dette. Hvordan blir dagene etter? 

Selv om jeg vet at dette må gjennomføres, så lurer jeg på, finnes det virkelig ikke andre måter å ( beklager detaljer) tømme tarmen enn 2 liter (!!!) avføringsmiddel? For meg som knapt får i meg drikke om dagen er dette et kjempeproblem og jeg tviler på jeg er alene om å ha det slik.

I hele ettermiddag og kveld har jeg ligget under varmeteppet og varmeponcho på full styrke. Jeg verker over alt, fryser og kroppen er helt klam. Jeg kjenner at dette er noe den takler dårlig. 

Selv om jeg vet at jeg får medisiner i morgen, så gruer jeg meg skikkelig til selve undersøkelsen. Mest fordi jeg allerede er helt på felgen og vi ikke er halveis en gang. 

I morgen på denne tiden er det overstått og jeg ligger forhåpentligvis og sover søtt i sengen min til lading.

I natt vet jeg ikke hvordan det blir med søvn, men jeg skal prøve litt likevel.

God natt☆

tusentankeriord 

#fatigue #smerter #utmattelse #sykehus #ME #fibromyalgi #myalgiskencefalopati #undersøkelse  #søvn #vente #godnatt

Og denne Mandagen skulle jeg få kjenne melkesyra etter  helga.

Nå har jeg virkelig fått min “straff” for å ha levd litt for “normalt” den siste tiden og det er jo selvfølgelig selvforskyldt .

Jeg må jo innse at jeg ikke kan drive på slik og det burde jeg har lært til nå.

Hvis jeg ikke vil bli innelåst i dette huset for alltid, er det på tide å planlegge litt bedre, ta det mer med ro og rett og slett slappe helt av. LYTTE TIL KROPPEN! 

HVEM er så idiotisk å legger dusj og tur ute med familien   ( 1 time ) innenfor samme dag? Herregud.  Så fortjent smell liksom.

Nei, da får man bare ta det som kommer.

Burde virkelig  kurset meg i å lage handlingsplan fra Mandag til Søndag som  inneholder hvile, stell, mat, aktivitet og alt som må til for å unngå disse avikene som disse dagene har medført.

Forrige uke kræsja  alt når jeg både spiste frokost og  ikke hadde ro i ræven til å holde meg unna legetime den dagen.

Jeg bare MÅTTE bare gå liksom, på tross av at formen var elendig. Jeg klarte ikke la være. 

Tenk, noe så unødvendig som frokost da? Jeg kunne jo bare latt være å spise så mye frokost, så hadde ikke fordøyelsen tatt knekken på de kreftene jeg hadde jeg  spart til legeturen….og legen, OMG!!! Den blodprøven kunne jo helt sikkert bare mannen tatt istedenfor.

Nei, jeg kan takke meg selv for at jeg ikke kommer meg på beina når jeg er så uforsiktig hele veien.

Ikke gå ut, ikke gå til lege, spise mindre, holde meg heeeeelt i roooooooooo!

Nå må jeg virikelig begynne å skjerpe meg.

Denne uken skal jeg være mer nøye og planlegge det mye  bedre.

Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke var så impulsiv og spontan av meg.

Etter en uke uten hårvask feks,  så får jeg plutselig en helt inderlig  trang til  å vaske håret? Galskap! Er det noen som kjenner seg igjen? 

 Er jo ikke rart man aldri kommer seg på beina. 

Jeg skyver visst unna at jeg er syk og presser frem “friske og aktive” meg.

Hårvask trenger man vel ikke en gang i uka? 

☆

I går fikk jeg pekefingen av mannen  og jeg skjønner han faktisk.

Jeg er enig i at jeg overdriver noen ganger og at jeg gjør for mye.

Han merker det nok ekstra godt når kroppen sier stopp og jeg blir liggende i dager.

Jeg skjønner ikke hvorfor jeg gjør det når jeg vet hvordan jeg reagerer slik som jeg gjør.

Det er så mye jeg har lyst til.

Nå er det “pauseknappen” på fremover og alt skal planlegges bedre.

Alr som kan gjøres enklere, skal gjøres enklere.

Alt som ikke er nødvendig å gjøre, skal jeg droppe og jeg skal kun bruke energi på det jeg må.

Jeg skal bli mye flinkere!

Jeg vet jeg må øve, men jeg skal få det til.

Og jeg begynner allerede nå! 

Ønsker dere alle en fin uke.

Ta vare på dere selv!

tusentankeriord 

#helse #fatigue #ME #MEstring #fibromyalgi #smerte #aktivitetstilpasning #energiøkonomisering #myalgiskencefalopati

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Han vil ikke høre snakk om det og har sagt det flere ganger før.
Jeg tror det han sier, av hele mitt hjerte, men likevel så er redselen der.
Redselen for at han en dag skal gå lei , pakke sekken sin og dra.

Jeg skjønner at livet med meg innimellom kan være vanskelig å leve.

– Det er kona mi du prater slik om, pleier han å si strengt til meg! Han tuller ikke når han sier det heller.

Han hater når jeg snakker meg selv ned, eller når jeg snakker oss ned. For det er jo faktisk det jeg gjør.

Jeg hater det jeg også og jeg mener ikke å gjøre det heller,  men uansett hvor mange ganger han har lovet at vi skal bli gammel sammen, så kan jeg ikke la være å tenke på om han en dag går lei av å ha en kone som fungerer så dårlig og som bare fortsetter å bli svakere.
Jeg kan ikke la være å tenke på om han innimellom ønsker seg vekk fra dette sykdomsmaset og at han heller ønsker seg en frisk jente han feks kan ha  med seg  på konserter, slik vi bestandig gjorde før.

Jeg kan ikke hjelpe for at jeg innimellom tenker og undres om han lever her fordi han føler at han må? Fordi han ikke har hjerte til å gå fra sin syke svake kone…..enda??

Jeg vet jo at det ikke stemmer. Tror jeg. Håper jeg.
Jeg vet jo det!
Når jeg skriver dette, kjenner jeg  klumpen i magen, men det må ut av systemet likevel.  Det må ut før det forpester hele meg.

Er det min kjærlighet til han som øker redselen for at dette kan skje?

Eller kanskje fordi jeg innerst inne også ville hatt en viss forståelse for det, hvis det skulle vært et faktum? Det eneste jeg vil er jo å være den friske jenta som kan være med han over alt?

Er det sykdommen, smertene som får meg inn på disse tankene?
Eller er det hans kjærlighet ovenfor meg?Hvordan han står på hver eneste dag, i hver eneste situasjon og hver eneste kamp sammen med meg,  uten å faktisk ønske seg et annet sted?

Er det fordi jeg ser at  vennegjengen blir smalere og smalere, og selv de “tetteste” vennskapene blir det store avstander imellom? Vennskap man trodde skulle vare livet ut.

Du kommer inn døren, ivrig og glad. Bare MÅ vise meg noe.
Du rekker knapt ta av deg skoene før du legger deg ned på sofaen sammen med meg.
Et bilde av et bittelite hus, nær stranden, en liten hage…
Du ser på meg, smiler.

Der skal vi bli gammel, sier du  og jeg blir varm i hjertet mitt.

Han planlegger fremtiden sin med meg! <3

tusentankeriord

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Tanker mot helg.
 

Det går mot helg og Facebook fylles med bilder av festkledde mennesker, gode venner og noe “godt i glasset”.

Fine og fargerike statusoppdateringer, selfies med boblevann og en “kjekk kveld” i vente. 

En snapchat blir til to, tre og 7 på noen få timer. 

Misunnelig, tenker du kanskje?
 Det er  ikke det dette handler om i det hele tatt.

Jeg skriver ikke dette for å få sympati eller fordi jeg mener  at folk skal slutte  å leve og dele bilder av hva moro de gjør i livet sitt. Det håper jeg alle skjønner.

Jeg syns det er fint å se også . Samtidig så unner jeg  ALLE å kose seg så mye som mulig.

Jeg unner ikke noen å miste mulighet til å bestemme over sin egen hverdag og sin egen frihet til å kunne delta eller ha det kjekt, kose seg og få et avbrekk fra hverdagen.
Om jeg skulle ønske jeg var  en del av det?
Absolutt.

Så dette går ene og alene på min egen følelse.

Så klart  skulle jeg ønske jeg var en del av det på ordentlig. Sammen med gode venner, pyntet og “dressed up” for kvelden.

God mat, latter og  jeg kjenner det stikker ekstra godt når enda en helg snart ligger for tur og jeg og jeg vet jeg ikke kan delta.

Istedenfor blir jeg sittende  her og lese “glade” oppdateringer fra mobiltelefonen. 
Det er fint og vondt på samme tid. 

Fint å se vennene mine kose seg sammen, spise god mat og ha det gøy, vondt å ikke kunne være der sammen med dem. Vondt å ikke vite om jeg fremdeles er en av dem.

Kunne virkelig ønske de forstod hvor lyst jeg har hatt  og hvor lyst jeg har til å være en del av dem slik som tidligere. 
Hvor mye jeg ønsker meg der sammen med dem? 
Jeg kunne ønske de en gang, bare et lite minutt  kunne kjenne den følelsen,  hvor hardt jeg virkelig hadde håpet på å bli med i forkant og hvor stort ønske jeg hadde om å delta. Bare så de visste, så det aldri var noe tvil.

Kanskje det da hadde vært lettere for dem å motta enda et avslag?

Jeg unner ikke noen  kjenne på tristheten og ensomheten av å ikke kunne bli med gang etter gang.
Den skal jeg heller takle på egenhånd. 

Jeg har to cider i kjøleskapet, to cider med to helt nye smaker jeg aldri har testet ut før. De har gått ut på dato.
De hadde jeg byttet ut med to andre som også  hadde gått ut på dato. Som også sto og ventet på meg litt for lenge.
 
Det er ikke sånn at jeg på død og liv må ha en cider eller at man MÅ drikke for å være med, men det er følesen rundt det. Å kunne velge en tur ut med venninnene sine. Å føle at man har gått glipp av hele den ” beste ” tiden i livet.

Jeg føler meg aldri så ensom som når jeg åpner  Facebook og snapchat i helgene. Da får man en god dose med ” se hva du går glipp av” tett innpå seg. 

Jeg innrømmer det gjerne. Noen ganger er det pyton.

Det bare  minner meg selv på hvor mange år av livet denne sykdommen faktisk har tatt, hvor mye den tar og hvordan den fortsatt driver å tar for seg.  

Hos meg har tiden på mange måter stått stille, men utenfor i verden, der glir livet avgårde sin vante gang.

Tross alt, er jeg utrolig takknemlig og glad for at sosiale medier gir meg mulighet til å “delta” i verden i  min egen fysisk begrensede tilstand og i tillegg er jeg utrolig takknemlig for at vennene mine deler de gode øyeblikkene i livene sine med meg, slik at jeg fra senga eller sofaen kan få følelsen av å være litt med….selv om det innimellom gjør litt vondt.

tusentankeriord 

#livet #helg #sosialemedier #ME #myalgiskencefalopati #smerte #ensom #ensomhet #fibromyalgi 
 

Husker når jeg satt her, med sola i ansiktet.
Varm , litt svett…. følte meg så levende. 💛

Så på småbåtene kjøre forbi. Levere varer på kaien, kaffe, frukt litt post. Fascinerende å følge med på. Ungdommer som plukket hverandre opp, hadde høytaler med musikk i båten, viste seg frem for jentene. Eller guttene.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Vi spiste lunsj, dinglet med beina utfor kanten og hadde saltsmaken i munnen.

MINNER 💛

Tusentankeriord

#minner #takemeback #burano #venezia #minnebok

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

De stopper opp utenfor stuevinduet, snur seg rundt  og og vinker til meg. 

Det knyter seg litt  i magen. De vakreste jeg vet. 

Her sitter jeg,  på samme sted, gjør akkurat de samme tingene i dag også.

Nesten som at noen bare har spolt tilbake kassetten, trykket på play og så går det helt av seg selv. 

De vinker ivrig, minsten sender en suss ut i luften.  Jeg later som jeg akkurat klarer å gripe den før jeg holder den inn mot hjerte mitt. 
Smilet holder nesten på å gå rundt på lillemann utenfor og jeg klarer ikke holde igjen tårene.

Heldigvis ser han bare at jeg smiler tilbake og han fortsetter å vinke ivrig.

De ler begge to og går mens de vinker til jeg ikke kan se de mer.

De ser ikke begrensningene, de ser ikke utfordringene eller sykdom.

♡

De ser verdens beste mamma som de elsker og som for de er den beste mammaen av dem alle…. og det er meg! 

Tusentankeriord 

#mamma #kjærlighet #hjerte #barn #ME #samvittighet #smert  #foreldre #myalgiskencefalopati

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Så, jeg våkner og kjenner at det lille håpet jeg hadde om en bitteliten utflukt i parken som ligger like ved huser vårt må utgå. 

Jeg trodde det i går, jeg visste det i natt og var ikke i tvil da jeg våknet i dag. 

Det må utgå. 

Selv om gjengen ikke hadde noen anelse om hva jeg hadde i tankene, ble det et aldri så lite nederlag inni meg.

Jeg hadde ( nok en gang ) lagt litt for mye i dette og tenkt ” når” dette skjer og ikke “om” dette skjer.

Typisk meg! 

Så, etter å ha kjent etter hvor kjipt livet egentlig kan være innimellom, bestemte jeg meg for å prøve å komme meg ned på sofaen i alle fall. Gjengen hadde for lengst startet dagen og jeg jeg hadde egentlig en stor trang til å ha de litt nær i dag. 

Så når jeg endelig  kom meg ned, til nystekte vafler og kaffekoppen… til smilende ansikt som lyste av kjærlighet. 

Skuffelsen over turen i parken ble glemt og hallo, det er jo ikke slik at det utgår for alltid. Den er bare utsatt, på ubestemt tid.

Akkurat i dag ble den byttet ut med et annet fint øyeblikk. Ikke helt som jeg hadde tenkt, men dog et fint øyeblikk. 

Jeg må bare hvile litt til, skynde meg sakte og Ikke gi opp. 

God Lørdag alle sammen. 

Tusentankeriord 

#Håp #helse #ME #myalgiskencefalopati 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Etter flere uker,  i skikkelig elendig form, kjennes det godt å kunne forflytte seg fra senga og ned i stua i litt tidligere om morgenen.

Bare det å ta på seg vanlige klær, noe annet enn pysj  og tights. Få seg en kaffekopp før langt ut på ettermiddagen. 

 Lese nyheter uten å føle man er på tivoli etter 30 sekunder og at man må kaste opp.  Prate med ungene og ha den ” normale ” starten på dagen… Man setter så utrolig pris på det!

Selv om jeg fortsatt  kjenner meg utrolig  sliten og har melkesyre  i hele kroppen, kjenner jeg meg likevel bedre enn hva som har vært tidligere. Jeg bare håper kurven  fortsetter å stige og jeg vet jeg må skynde meg sakte nå.

Når man har lagt så lenge og ikke  vært utenfor døren eller i form til noe på lang tid er det fryktelig lett for å overdrive veldig når man kjenner at det kommer litt krefter tilbake. Det gjør ikke annet enn å føre deg tilbake til elendigheten, så her er det viktig å være kritisk til hva man velger å utsette seg for slik at man bruker tid til å bli sterk nok til å tåle litt mer.

Jeg er utrolig glad for å kjenne at det kanskje letter litt i kroppen og siden det har meldt så bra vær i helgen ( og hvis formen fortsetter å øke) så hadde det vært så GULL å overraske gjengen med en liten picnic ved en park vi har bare 1 min kjøring fra der vi bor. 

Vi har ferdige boller i frysen,  så kan vi blande saft og ta med oss brød til å mate fuglene med.Høres perfekt ut. JEG VIL UT!

Ungene stortrives der nede. 

Jeg vet jo at jeg ikke kan si noe til dem nå fordi da hadde dem nok blitt veldig skuffa hvis det ble avlyst, men jeg tenker at i dag er det jo Torsdag og hvis vi tenker Lørdag eller Søndag, så er det jo kanskje håp? Så er det jo heldigvis  kort vei hjem om det blir for mye.

Åååh, det hadde vært fint! 😊

SÅ….siden det er Torsdagsmorgen,   jeg allerede har kommet meg til sofaen og fått kaffe , så  tenker jeg at dagen i dag ikke blir så aller verst. 

Nå skal lade batteriene og spare der jeg kan slik at jeg kanskje klarer å komme meg ut med gjengen i helgen. 

Det hadde vært fantastisk! Håper!

Ønsker dere alle en riktig fin dag.

Tusentankeriord 

#Håp #helse #myalgiskencefalopati #ut #smerter 

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Det kjennes så godt!

Den deilige milde og myke luften som finnes utenfor disse veggene mine.

Mannen ble hjemme i går for å ta meg med til legen. Jeg skulle sette noen injeksjoner og hadde ikke hatt mulighet til å komme meg avgårde på egenhånd på tross av at legekontoret ligger ganske nært. 

På veien tilbake ba jeg han stoppe ved en sidevei som fører inn til en dam og et lite parkområde.

Beina og kroppen var allerede helt utslitt etter første tur ut på lenge, men jeg bare måtte kjenne følelsen. Jeg bare måtte sette beina på stien  og puste inn den friske luften. Man har ingen garanti for når neste gang blir. 

Det er nesten som man glemmer hvor fantastisk godt det er å sette beina på bakken, trekke inn litt frisk luft, så langt ned i magen man bare klarer.

Med rosa joggesko som fremdeles ser nye ut selv om de er flere år gammel.

Åhh… For en deilig dag, for en deilig lukt. Lukten av ubrukt luft. Kald,  men ikke for kald, nesten litt våraktig følelse.

Jeg kan leve lenge på denne dagen! 

Tusentankeriord

#ut #mestring #luft 

Jeg setter meg forsiktig opp på sengekanten,  legger hendene på magen og har mest lyst til å skrike for det gjør så vondt.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Jeg tenker først at jeg skal prøve å puste dypt ned i magen, men allerede på første forsøk renner det fullstendig over. 

Foran meg på nattbordet står en kaffekopp med motivet,  verdens beste mamma, fylt med rykende varm kaffe som gjengen har laget til meg.

Verdens beste? Uff, jeg vet ikke.  Akkurat nå føler jeg meg så lang fra verdens beste som det er mulig å komme.

Ved siden av meg på nattbordet  står  en tallerkenen med ferdig påsmurte skiver, dandert med agurkbiter formet som små hjerter.

 Urørt.

Hvorfor må han gjøre det så fint?

Det lille ekstra som viser at han vil så gjerne  prøve å få maten  til å friste , men  som i for tiden bare får det til å renne over enda mer.

Slapp av, prøver jeg å si til meg selv.

SLAPP AV! 

Det kommer bedre dager. 

Det sa jeg i går også og dagen før der.

Bedre dager er visst ikke helt for meg om dagen. 

Livet er rett og slett litt i tøffeste laget om dagen og hver dag må kjempes. For ikke å snakke om natt. Man får desverre ikke innvilget fri på natten heller.

All verdens trøst og fine ord klarer ikke stoppe de følelsene jeg har inni meg nå og som kjennes  ut som det kveler meg hvert sekund.  

Det er så vanskelig å finne noe positivt med dagene når man er inne i de aller tøffeste periodene.

Bare det å strekke ut armen er smertefullt , løfte glasset med vann og sette det mot munnen for å få i seg  veske…det føles innimellom som den tyngste oppgaven i verden.

Veien til toalettet føles som å delta i maratonløp.

Jeg føler meg knust og limt sammen igjen. Full i arr, og ingen som vet hvor lenge jeg holder til jeg går fullstendig i oppløsning og må limes sammen, bit for bit atter en gang. 

Jeg vet det høres voldsomt ut, men det er faktisk akkurat  slik det er.

Det siste året har vært en berg og dal bane , mest en dal vil jeg si og de siste månedene  har vært utfordrende på  mange måter. 

Innimellom så tenker jeg på hvor mye denne kroppen  faktisk skal måtte tåle. 

Hvor mye kan den tåle? Før den plutselig får nok.. En skremmende tanke.

Det er ikke ” bare” å gjøre det ene eller det andre når man lever med en sykdom som er så invalidiserende og krever så mye av deg som det  ME gjør.

Man lever litt fra dag til dag, eller egentlig litt fra time til time og ting kan forandre seg fort. 

Mange tenker  at litt frisk luft og et par fjellsko, det  kan sikkert hjelpe godt  på.

” Du burde kommet deg ut litt mer. Er ikke bra å ligge inne over så lang tid. “

Ehh, tror du det faktisk er et valg jeg tar når jeg står opp om morgenen? 
Jeg kan herved opplyse om at det er det altså ikke. 

Jeg orker ikke å irritere meg over det lenger. Rettere sagt, jeg har ikke råd til å kaste bort energien min på mennesker som ikke vet bedre. De som  har noe å si til meg om ME får jaggu meg begynne å lese seg opp på hva det faktisk innebærer. Ellers er de velkommen til å flytte inn med oss en ukes tid.  Jeg tror de hadde blitt overasket og kanskje litt skremt.

Det er forresten  ikke noe annet jeg heller kunne ønske meg nå om dagen enn en tur utenfor døren . Litt luft i ansiktet hadde vært så deilig.

  Det begynner å bli en stund siden sist.

Desverre  består dagene nå av så mye smerter, søvn,  og  oppkast ( for å nevne noe) at det å bevege seg utenfor døren ikke er aktuelt med det første.  

Gjengen min ♡

Hva skulle jeg gjort uten? Dere er helt fantastisk og gjør alt dere kan for at jeg skal ha alt jeg tenger. Alltid.

Jeg vet at det ikke alltid er lett å stå hjelpeløs på sidelinjen når ting herjer som verst, men dere svikter aldri!

Jeg er verdens heldigste som har dere !

Jeg holder fast og kjemper videre. 

☆

Tusentankeriord 

#helse #ME #myalgiskencefalopati #fibromyalgi #smerte