Det blir IKKE 7 kakesorter her i huset, det er helt sikkert, men risboller er en av de tingene det faktisk blir og det finnes jo ikke noe enklere å lage enn akkurat risboller.
+ at det er skikkelig godt til en sterk kopp kaffe!
Siden jeg ikke er så glad i å bruke delfiafett, så har jeg måtte søke litt rundt etter nye løsninger og inspirasjon. Med det i bunn så laget vi noen helt fantastisk gode risboller for noen år siden og dette har vært en favoritt siden.
Ungene har aldri før vært noe begeistret, men etter at vi byttet oppskrift, så har vi endt opp med å måttet lage flere runder av disse.
Skikkelig gode + at man slipper det gjennomsiktige fettet i bunnen av formen. ( delfiafett)
Her kommer vår oppskrift.
Ca 10 – 12 ss kremfløte ( jeg tar det litt på slump) 125 g mørk kokesjokolade og 125 g melkesjokolade. Eventuelt 250 g kokesjokolade. Vi har brukt begge deler. 4-6 ts vaniljesukker 1egg 50g smør 10 dl puffet ris litt grovkvernet salt hvis man ønsker det.
Fremgangsmåte:
Ha fløte og sjokolade i en kjele og la sjokoladen smelte på svak varme mens du rører rundt. Ha i smør og rør godt inn. Hvis man ønsker å ha i litt salt, så er det lurt å gjøre det i sjokoladeblandingen.
Visp egg godt sammen med vaniljesukker og ha det sammen med sjokoladeblandingen.
Bland godt sammen med risen og form massen til små former ( vi brukte papir- muffinsformer ) og sett på et kjølig sted så de stivner.
1 år skal vi også prøve oss frem med å bruke melis istedenfor vaniljesukker på en del og se hvordan vi liker det. ( ca 100 g)
TIPS:
Jeg oppbevarer risbollene i fryseren, så tar jeg frem ønsket antall når de skal serveres. Da synes vi de smaker best. 😊
Jeg vet at det ikke er mulig , men jeg har så lyst å få det med meg. Jeg har så lyst å si ja.
Jeg klarer ikke skuffe det lille fine ansiktet , som så forventningsfullt og utålmodig venter på svar.
☆
Jeg vinket de akkurat avgårde med et smil, mens jeg egentlig hadde mest lyst å hyle ut i smerte! 😢
Jeg ser etter dem gjennom vinduet. Holder begge hendene på magen og kjenner at hele kroppen rister og er svak. Han snur seg, ser på meg, smiler. Vinker litt , før han tar hånden til pappaen sin og går videre.
Jeg krøller meg sammen på sofaen. Nå klarer jeg ikke holde det inne lenger. Jeg hater denne sykdommen og alt den fratar meg i livet mitt.
Veldig mange mener veldig mye om hva som er rett og galt å gjøre når man er ME syk. Man trenger ikke være syk selv, heller ikke ha noen i nær relasjon med sykdommen. Likevel så utpeker enkelte seg som selve fasiten på alt som omhandler det å leve med ME og vet selvfølgelig « mye bedre» enn pasientene selv hvordan det faktisk er.
Eller?
I det siste har jeg lest en del diskusjoner på nett om disse ” farlige ” pasientforaene som finnes rundt om kring. Der pasienter samler seg og aktivt dyrker sin egen sykdom og lidelse.
Ingen av de vil bli friske og all forsøk på positive historier blir feid av banen nesten før de er publisert.
De vil som sagt ikke bli friske noen av dem, men i stedet sitter de dag og natt foran skjermen, skremmer vettet av hverandre med symptomer og ingen våger verken å bevege seg for mye og i alle fall ikke høre på noen av dem med positive tips og erfaringer. Så gal er de ikke.
FEIL!
Jeg er medlem av flere av disse ” lysskye undergrunnsbevegelsene” på FB.
Noen av mine beste venner i dag, har jeg funnet der.
Aldri har jeg fått så mye feedback og motivasjon som etter at jeg kom i kontakt med flere av mine medpasienter via akkurat disse gruppene.
Helt i starten da jeg var syk, var jeg i tillegg veldig usikker og redd. Jeg hadde ingen kjennskap til sykdommen og følte meg til tider helt aleine med alt.
Fastlegen hadde begrenset kunnskap om ME, men jeg fikk likevel så god oppfølging hun kunne gi meg på det tidspunktet. Slik er det jo ofte med ME.
Med sykdommen kom også isolasjonen og med isolasjonen kom ensomheten. Det var vanskelige og tøffe dager. Utenom min mann og mine barn, hadde jeg ingen å prate med. Ingen som virkelig skjønte hvordan dette var.
Alle tankene, frustrasjonen og redselen. Jeg måtte få det ut et sted.
Fantes det noe håp der ute? Kunne jeg bli frisk? Bedre? Hvordan skulle jeg forholde meg til dette fremover?
Etter lang tid aleine om tankene tok jeg mitt første søk på Facebook. Det har jeg aldri angret på.
Plutselig åpnet det seg en helt ny verden for meg og jeg møtte på ekstremt mye kunnskap og erfaringer.
Jeg var ikke sprø, jeg var ikke en raring. Veldig mange flere skjønte akkurat hva jeg pratet om. De forstod meg og jeg fikk etter hver mange spørsmål besvart.
Fra å sitte aleine dag ut og dag inn mens de andre var på jobb og skole, så hadde jeg plutselig noen å prate med når jeg trengte det som mest.
De dagene jeg ikke kom meg ut av huset, hadde jeg alltid noen å dele tankene med. Gode opplevelser, masse humor og latter, men også tårer og vanskelige ting. Alt som hører med når man nærmest får livet snudd på hodet og ingen forklaring på hvordan man skal finne tilbake til ” normalen”. Flere av disse personene er i dag mine nærmeste venner.
De fikk meg til å senke skuldrene og fokusere på det jeg KLARTE, fremfor det jeg IKKE klarte lenger.
De fikk meg til å skjønne at det slettes ikke var min feil at jeg havnet i den situasjonen jeg gjorde, at jeg ikke skulle ha dårlig samvittighet over alt jeg ikke fikk gjort, ta en dag av gangen og nyte de små, gode øyeblikkene.
De fikk meg til å innse og akseptere på tross mine begrensninger.
Jeg lærte meg å balansere hverdagen slik at jeg fikk gjort mer av det som gav meg noe positivt og mindre av det som slet meg ut og førte meg tilbake i sengen.
Høres det farlig ut syns du?
For meg har det vært alt annet enn negativt, men heller informativt og oppbyggende i den prosessen jeg hadde det tøffest.
Et godt hjelp- til- selvhjelpstilbud, skapt av pasientene selv,nettopp siden en stor del av sykdommen forhindrer en i å forlate huset til faste tider.
Det er ingen tvil om at det er tøft å være ME pasient.
De svirrer av versjoner på hva som gjør oss syke, hvilken behandling som passer best og om vi er psykisk eller fysisk syk.
Dette er med å gjøre belastningen enda større. Det oppstår mye frustrasjon og følelser når man hele tiden får opplevelsen av at noen faktisk tror man ikke gjør alt man kan.
Det eneste stedet ( for noen) til å gi utløp for vonde tanker, følelser og opplevelser er nettopp i disse foraene. Der blir de møtt med forståelse og respekt! Aner dere hva det betyr i en slik situasjon?
Syns man det blir for mye, ja, for det kan bli for mye, spesielt i dårlige perioder, kan man logge av og ta en pause. Uten at noen nærmest krever å vite hvorfor. Lettelse!
Ingen forklaring, ingen forsvaring, bare pause!
Når helt ukjente spør hva som feiler meg er det nesten som jeg gruer meg til å si at det er ME.
Nesten alltid får jeg da tilbakemeldinger på at de har lest, hørt om eller kjent noen som ble frisk bare de fulgte den og den metoden.
Tror du ikke jeg har prøvd det meste som kan prøves? Tror du ikke jeg har ønske og vilje om å leve livet mitt til det fulle?
Jeg har blitt både sykere og svakere i forsøk på å bli bedre. For ikke snakke om fattigere.
I desperat forsøk på å bli bedre har jeg oppsøkt leger, spesialister, osteopater, psykologer, naprapater og gud vet hva. Alternativbransjen har nok også fått sin del at kaka.
Jeg MÅTTE finne løsningen på hvorfor kroppen min hadde det slik.
Flere av de jeg oppsøkte trodde de hadde løsningen, de gav meg håp.
Jeg utførte alt de hadde av metoder. Istedenfor å bli bedre, ble jeg bare sykere og sykere.
I disse ” farlige ” foraene på nett skjønte jeg at jeg ikke var den enste som hadde det slik. Jeg var ikke aleine i jakten om en bedre hverdag.
Heldigvis, så innså jeg etter hvert at dette ikke gjorde meg friskere.
Jeg måtte ta kontrollen tilbake, starte på nytt og finne ut hvordan kroppen fungerte.
Litt etter litt.
Med gode råd, god informasjon, oppmuntring og erfaringer lærte jeg å kjenne kroppen helt på ny.
Selv om jeg er like syk, ble ting lettere når jeg fikk kunnskap og lærte mer om meg selv og om sykdommen min. Det var i tillegg kunnskap jeg kunne kjenne meg igjen i og som ikke gjorde meg sykere til en forandring.
Jeg vet at jeg gjør mitt beste for å få en så god dag som mulig, så godt liv som mulig. Det gjør jeg hver dag. Jeg er så lei av de som prøver å påstå noe annet.
Det er ikke min feil at det monsteret av en sykdom valgte å bosette seg i kroppen min.
Mye av grunnen til jeg har kommet dit jeg er i dag er nettopp pga disse ” farlige ” ME foraene rundt om.
Ingen spørsmål har vært for teite eller for rare.
Noen så meg, hørte på meg og trodde på meg!
Det var akkurat det jeg trengte da ” resten av verden” ikke skjønte hvordan jeg hadde det.
Jeg har aldri møtt så mange positive, livsglade og tøffe mennesker på samme sted. Det finnes ikke tvil om at de aller fleste brukerne av foraene ønsker å bli frisk. Ønsker seg tilbake til livet, til jobben og den helt vanlige hverdagen.
Og mens vi venter på løsningen, er det godt å ha et sted å triumfere over å ha evnet å lage middag, når resten av verden ikke forstår hvilken suksess det innebærer!
Positive og negative ting. Store og litt mindre ting.
Noe følger oss resten av livet, annet er bare innom en liten stund før det forsvinner sakte, men sikkert ut igjen.
Setter spor, former oss.
Vanskelige situasjoner, tøffe tak og triste episoder som der og da bare kan virke helt totalt meningsløst.
Morsome ting, som brenner seg fast i den innvendige minneboka di, latter, glede og kjærlighet.
Kanskje det er det akkurat da du vokser, da du formes og tar ditt neste skritt videre?
Kanskje er det akkurat da du henter frem styrken i deg, former fremtiden og finner ut hva som er viktigst for deg? Hva som betyr noe og hvordan du vil ha det videre?
Kanskje det er meningen at noen mennesker bare skal være innom livet ditt for en liten stund. Være med å forme deg,( og seg selv) slik at du selv kan finne veien videre?
Alle har vi drømt og fundert på hvordan fremtiden vil se ut. Skal vi ha barn eller skal vi ikke ha barn ? Skal vi ha hus eller leilighet? Båt eller hytte? Kanskje ingen av delene…
Skal vi bli boende her eller flytte langt vekk?
Det er ingen som kan vite hva fremtiden bringer, ingen som kan vite hvilken retning livet vil ta. Det kan bli ganske så annerledes fra det du selv hadde forutsett.
” Livet er det som blir til mens du planlegger noe annet “
Jeg har tenkt mye på det uttrykket den siste tiden. Ingenting er som jeg tenkte på forhånd det skulle bli, men på tross av utfordringene jeg og vi lever med, så har jeg også mye å være takknemlig for. Mye og være stolt av.
Jeg er fornøyd med livet mitt.
Ja, jeg både har hatt og har mine motbakker, men det har vært med på å få meg dit jeg er i dag, formet meg til den jeg er.
Kona til verdens beste mann, som er perfekt for meg. Mamma til fine barn som betyr så uendelig mye. Kjærlighet!
Hele tiden- så mye kjærlighet .
Foruten å bli frisk, eller i alle fall friskere, så er livet mitt godt på mange måter. Å leve med en sykdom som begrenser en på nesten alle mulige måter er en stor utfordring og krever enormt mye både for pasient og for de pårørende, men nettopp derfor har det vært så viktig for meg å finne noe å ” holde fast i” på en måte.
Det var også det jeg ville denne posten skulle handle om selv om det blir veldig klisè
Jeg må velge noe å holde fast i. Noe trygt og godt som lar meg nyte øyeblikkene og som tillater meg å glede meg over de små, gode tingene i hverdagen.
For jeg har mye godt i livet mitt også!
Selv om det er noen om har flyttet ut av livet mitt så har jeg også fått nye fantastiske mennesker har flyttet inn i livet mitt og er med og forme det videre. Noen kanskje for en liten stund, og andre har flyttet inn for godt.
Mennesker jeg aldri hadde møtt om det ikke var for sykdommen min, er blitt noen av mine beste venner.
Flotte, sterke og nydelige mennesker som har lært meg så mye, gjort meg så mye sterkere og ikke minst, fått meg til å føle mye mindre alene i en ellers så ensom hverdag .
Dere er gode å ha og dere skjønner meg på en annen måte.
Jeg gir meg bedre tro på meg selv, får meg til innse at jeg har mange gode egenskaper. At jeg er god nok, som jeg er.
Kanskje ikke for alle, men for de som er glad i meg.
Det er jo det viktigste, er det Ikke? Takk for at dere ser meg!
Jeg er takknemlig. Takknemlig for alt det gode jeg har i livet mitt. Alle opplevelsene – øyeblikkene.
Selv om det ikke ble helt slik jeg hadde tenkt, så er det hendelser og opplevelser jeg aldri ville vært foruten.
Vi er allerede godt på vei mot desember, butikkene fylles med julebrus og kakemenn enten vi liker det eller ikke.
Julen nærmer seg med stormskritt og mange har begynt å tenke på årets julekalender.
Her i huset knyttes det alltid store forventninger til julekalenderen og det har blitt noe av det fineste med hele adventstiden her hjemme.

De siste årene har det vært hjemmelaget julekalender her i huset og det har ikke alltid vært like lett å finne på 24 x 3 ting å putte i lukene.
Dessuten kan det lett bli dyrt når man har flere barn så da må man tenke litt nytt.
Sammen med resten av gjengen fant vi mange fine løsninger som ble stor suksess her hjemme.
Her kommer noen tips!
GODE TANKER kalenderen!
Denne hadde vi et år og guttene gledet seg hver dag til å se hva som gjemte seg bak lukene. Før Desember, skal guttene skrive ned 24 “gode tanker” på en lapp.
Noe de tenker på, noe de kan gjøre for andre eller hva som helst – en god tanke, god handling, positive ord ect.
( eks kan være: pakke inn julegaver til barn som ikke får så mye julegaver, ringe til bestemor å si at vi er glad i henne, støvsuge for mamma osv… hva som helst)
Det store vinduet på kjøkkenet kan feks være vår kalender.
Vi deler den inn i 24 ruter med rød tape og hver dag skal vi trekke en lapp og klistre inn i en rute…. helt frem til julaften! 🙂
Et annet fint tips er :
“Ting vi kan gjøre sammen kalenderen”- og dette er denne vi har brukt mest her i huset. Denne kan også fint kombineres med den ovenfor slik at det blir litt av begge deler.
Det har vi gjort.
Da kan man feks finne på en liten ekstra ting hver dag, som å lese en bok sammen, bake pepperkaker, ha julebrus til middagen, lage kakao med krem til kvelds osv…
I tillegg til å kombinere det med noen av de andre tingene som jeg har skrevet ovenfor.
Da kan man også lage en ny lapp hver kveld slik at man alltid vet at det passer å utføre det som står på lappen.
En julepyntet fyrstikkeske kan være perfekt å bruke til ny lapp!
Det trenger ikke være så avansert eller koste mye for at det skal bli litt ekstra koselig i julen.
Det er er den gode følelsen og den fine stunden sammen som teller aller mest.
For et frekt spørsmål å stille syns jeg. Er du deprimert eller? Bare sånn ut av det blå. Så negativt ladet, som om at depresjon er noe man gjør med vilje bare for å være trassig eller irriterende.
Jeg har blitt veldig følsom de siste årene, tåler mindre, er mer sensitiv og blir mye lettere påvirket av det som skjer rundt meg. Det gjelder både når det er noe positivt eller negativt. Det negative og vonde setter seg nok kanskje fast litt hardere og derfor er det også blitt slik at jeg har valgt å skjerme meg fra voldsomme nyheter, triste historier og slike store ting. Jeg klarer ikke å riste det av meg på samme måte lenger.
Når man har lite energi fra før, må man velge hva man skal bruke den på og porsjonere den utover dagen. Det gjelder like mye kjekke ting som dumme ting, sånn bortsett fra at de kjekkere tingene på mange måter kan være ved å bidra positivt, gi energi, føle litt opptur og ikke minst, føre til økt livskvalitet.
Det er viktig i en hverdag preget av mye sykdom.
Likevel krever også det energi, så man må hele tiden balansere så man ikke havner i en skikkelig kroppslig smell.
Man har behov for å smake på livet innimellom. Ikke alle med ME har muligheten og jeg er takknemlig for at jeg er en av dem som kan lukte litt på luften, kjenne litt på livet utenfor døren og som kan rømme fra ” fengselet ” jeg tilbringer mesteparten av tiden i.
For jeg gjør faktisk det. Mesteparten av tiden tilbringer jeg inne med lange og ofte ensomme dager og mye plager.
Det er innenfor husets fire vegger livet mitt stort sett foregår, selv om du kanskje så meg utenfor en time i forrige uke eller så det fine bildet jeg delte på sosiale medier.
” Hmmmm… Hun er frisk nok til det ja!”
Tro det eller ei, men ofte når jeg er utenfor døren får jeg spørsmål om jeg er bedre i formen, om det går fremover, ja…siden jeg er ute mener de, som om at jeg er dømt et liv innenfor veggene 24/7 siden jeg har en sykdom og kanskje spesielt siden det akkurat er den sykdommen jeg har.
Jeg har til og med fått direkte spørsmål om: er du deprimert? – Er det normalt å gå rundt å spørre folk om det? og hvis jeg hadde vært det, hadde det vært greit da?
Kunne jeg gått ut i fred da? Kunne jeg gledet med over den tiden med ungene før smertehelvete møtte meg hjemme eller hadde det ikke det? Hvilken forskjell hadde det gjort for deg egentlig?
Kjenner du forresten noen med den diagnosen? Vet du hvor alvorlig det er?
Man kan være sliten, lei, trist og alt dette på en gang, men det er så lett å bare slenge ut av seg ” det er så deprimerende , eller jeg blir så deprimert eller som jeg skrev over: er du deprimert eller? Uten å vite helt hva det helt innebærer.
Jeg kan fort bli trist hvis det har skjedd noe voldsomt og stort i nyhetsbildet. Jeg er ofte en slik som lar historien gå inn på meg og lar den ligge å kverne en liten stund før jeg klarer å slippe den videre. Jeg kan bli lei meg hvis jeg får høre om noen jeg vet hvem er har blitt syke eller har mistet noen de er glade i. Spesielt hvis det involverer små barn ol, da blir jeg veldig sår. Betyr det at jeg er deprimert?
Jeg blir tilsvarende glad hvis jeg får høre om naboen som fikk baby, eller som klarte å oppnå noe helt fantastisk på jobben.Når jeg ser en film med happy ending eller hvis mannen overrasker meg litt ekstra en dag. Betyr det også at jeg er deprimert? Og hvis jeg faktisk hadde vært deprimert, hva da?
Hadde du respektert meg mer som menneske? Og lettere akseptert at jeg var ute?
Hadde du fremdeles stilt meg en haug med spørsmål om sykdommen min når du så meg og tenkt at du hadde krav på å vite?
Ville du svart på noen av de private spørsmålene selv?
Hvordan tror du forresten det føles å få slike spørsmål, på en så negativ, frekk måte servert fra noen som knapt har vært innefor dørstokken din? Som hvertfall ikke savner deg når du ikke er til stedet, men som ALLTID legger merke til hvis du er der og så må poengtere det tydelig .
For jeg mener, de kan jo virkelig ikke tenke seg om.
Det koster å forlate huset og etter hvert som årene har gått har prisen blitt høyere å betale nesten for hver måned.
HVER ENESTE GANG jeg er utenfor døra, så er det en seier og hver eneste gang blir jeg straffet! Jeg orker ikke ta hele den lista igjen for det er min kamp å ta. Jeg trenger ikke ligge på knær å be om at du forstår meg.
Nei, jeg er ikke deprimert, ikke som jeg vet om i alle fall og legen har ikke nevnt noe de siste ti årene heller, men Ja, jeg kan ha dager hvor livet ikke er helt rosa og hverdagen er ikke alltid like enkel.
Jeg har perioder som er knalltøffe og veien opp virker veldig lang, jeg blir lei meg og trist, men vet du….jeg har mange dager av det motsatte også. Det på tross av dager med smerte lite krefter og en masse utfordringer og begrensinger.
Jeg smiler mer enn jeg gråter, ler mer enn kjefter, er glad mer enn jeg er lei meg. Jeg vil, jeg står på og jeg gir ikke opp. Så kan du mene hva du vil om at jeg innimellom samler krefter og prøver å skape gode minner med barna mine og dem jeg er glad i.
Du er ikke her når øyeblikket er over, dørene lukkes og smertene skal lindres.
Neste gang kan du jo prøve med et vennlig hei og la det ligge med det!
Det er på tide med en liten oppklaring i et par ting så derfor tenkte jeg å skrive deg noen ord. Først og fremst, slutt å vær stygg med deg selv!
Du er en fantastisk person med mange fine kvaliteter og egenskaper.
En diagnose definerer ikke hvem du er. En diagnose gjør det mulig for andre å forstå et par ting om deg.
Du er IKKE din diagnose!
Du er deg. Det er ikke din feil at du ble syk.
ALDRI!
Det er mange som er glad i deg akkurat slik som du er og uansett hva. Både med begrensinger og dårlige dager. For de vet at det kommer gode dager også.
Prøv å ikke bekymre deg så mye. Slutt å banke deg selv opp med dårlig samvittighet. Skyldfølelse og negative tanker om det å ikke strekke til og det du ikke får til, gjør bare dagene dine verre og tankene du allerede har om deg selv enda mer negative.
Du gjør ditt beste! Hver dag. Det vet du.
Sammenligne deg ikke med andre og da spesielt IKKE med friske personer.
Det er en selvfølge at de kan utføre mer aktiviteter og oppgaver enn det du kan gjøre i løpet av en dag. Du er tross alt syk, husker du?
Ikke bekymre deg om hvilke tanker andre har om deg og din hverdag. Det er rett og slett ikke vesentlig for deg i det hele tatt.
Prøv å ikke la kommentarer på hvordan du lever eller hvordan du burde ha gjort ting annerledes, gå inn på deg. Etter så mange år så er det rett og slett ikke verdt å bruke energi på å forsvare og forklare.
Det vil oppstå ubehagelig spørsmål, men DU bestemmer om du vil svare eller ikke. Det er ditt liv, din sykdom, din privatsak!!
Alle tips til hvordan bli kvitt sykdommen? Gjør deg selv en tjeneste: Rist det av deg! Du vet bedre.
De som ikke lever med eller tett innpå noen med denne sykdommen kommer nok ikke til å forstå på samme måten. MEN husk: De aller fleste mener det godt, spør for å vise interesse og for å prøve å forstå.
Bruk energien din der den er ment til å brukes. På de menneskene som ser deg, som vil deg godt og som ofrer sin tid for at du skal ha det bra. Prøv å glede deg over alle tingene du mestrer i løpet av en dag, selv om det kan være ganske forskjellig fra dag til dag. Du klarer ganske mye!
Bruk tid sammen med mennesker som får deg til å smile når du egentlig har lyst til å gråte, men som samtidig har en skulder å låne vekk når begeret et fullt. Ta vare på dem som er aller viktigst for deg… Som er der for deg når du trenger det som mest og som ikke slipper hånden din de dagene det står på som verst.
Hvis noen sier du fortjener noe fint, stol på det! Mest sannsynlig så har de helt rett! Siden du allerede har begynt å prate høyt med deg selv så syns jeg du kan starte med å si noe fint om deg selv.
“Er det her du sitter du her og slenger, går du ikke i jobb du? ” var det en som ropte etter meg når jeg satt på en stein, med ansiktet vendt mot solen etter å ha fulgt minstemann til skolen, før h*n kjørte videre.
Skolen ligger bare noen noen hundre meter fra oss og jeg satt der og samlet litt krefter etter å ha fulgt minstemann på skolen og fordi jeg rett og slett følte meg svimmel og uvel etter turen ned.
Vedkommende som ropte etter meg var overhodet ikke ment å være slem på noe vis. Det vet jeg, men jeg kjente likevel ordene stakk godt der jeg så meg rundt og alle stresset avgårde med barn, sekker og biler.
Der satt jeg, så ut som jeg slappet av som bare det.
Kanskje var det provoserende for de andre travle “jobbforeldrene” at jeg bare satt der og så ut som at jeg slappet veldig godt av, i mens de prøvde å få tiden til å strekke til for å nå alt med bhg, skole og jobb en tidlig morgenen?
Jeg fikk en vond klump i magen.
– Nei, jeg har ingen jobb å gå til, tenkte jeg for meg selv. Jeg måtte sitte litt til før jeg kjente at jeg bare måtte komme meg videre, vekk på et vis.
Tankene mine surret avsted og jeg presset meg opp den bakken jeg hadde gruet meg aller mest til. Hadde blodsmak i munnen når jeg endelig nådde toppen og kjente at i dag, i dag er ikke dagen for slike tankespinn.
Kroppen var svett og klam da jeg var oppe og jeg kjente følelsen av “klumpen i magen” Det føltes så ufattelig tungt.
Selv om jeg har fått dette spørsmålet hundre ganger på en mye mer direkte måter enn dette, så var det noe som skjedde denne gangen. Noe som traff meg.
Var det den dårlige formen jeg hadde i utgangspunktet? Var det det at jeg følte at jeg akkurat følte jeg hadde fullført verdens viktigste jobb, fulgt barnet mitt til skolen, på tross av at jeg trengte en pust i bakken på veien? Er det det som setter meg ut nå?
Jeg vet ikke, men jeg tenkte mye på det den dagen.
Små ord, setninger som utløser så mye usikkerhet og får noen tanker om hvilke verdi man har som menneske etter man ble syk. Det er ikke til å stikke under en stol at alle disse årene med sykdom har utviklet en hel del usikkerhetsmomenter og dårlig selvfølelse hos meg som person.
Det at samfunnet generelt har vært og er så uviten og skeptisk til den sykdommen jeg har har nok også vært med å bidra til denne usikkerheten. Selv om mange er forståelsesfull, er det dessverre enda mange som himler med øynene når du forteller at du har ME .
Så dette har jeg måttet snakke med meg selv om mer enn en gang. Tatt opp noen viktige ting. Ingen er bare det du ser!
Jeg har verdens viktigste jobb!
Jeg er mamma, kone, venn og meg selv! Jeg lever med en ganske brutal og hensynsløs sykdom som overhode ikke kan styres eller tar hensyn til noe eller noen.
Jeg starter dagen ofte to timer før de andre, slik at kroppen min skal klare å bevege seg over gulvet når de andre står opp – den trenger ofte den tiden å “våkne” på. Helst lenger også, men da må jeg jo stå opp midt på natta.
Jeg lever med så sterke smerter at det slettes ikke er uvanlig at jeg kaster opp. Hvis jeg står for lenge, begynner beina å riste og hoftene verker. Ofte, så er jeg svimmel og kvalm – så og si hver eneste dag faktisk. Jeg må sove flere ganger om dagen, ellers får jeg ikke sove om natten. Helt omvendt fra veldig mange andre.
Gjør jeg noe kjekt, som å lage middag eller se barna mine spille fotballkamp, så blir jeg “straffet” med PEM . Det skjer enten under aktivitet, umiddelbart etter eller reaksjonen kan komme flere dager i etterkant. PEM står for Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring.
Dette er litt en en jobb. Jeg har aldri vært så utslitt og utmattet i hele mitt liv og det virker å aldri ta slutt.
Skulle ønske man kunne tatt ferie innimellom, en helg i alle fall… Så kroppen kunne fått en skikkelig pause. Kanskje en aldri så liten bonus?
Dårlig betalt er det også og ikke får man et stort sosialt nettverk, heller motsatt …igjen, er det rart man blir litt usikker?
Jeg går kanskje ikke til og fra en jobb hver dag, men jeg sitter ikke på en stein med solen i ansiktet hver dag heller.
