Jeg prøver alt jeg kan å skjule de vonde følelsene rundt dette til gjengen min. Det siste jeg vil. er at de skal få dårlig samvittighet for at de reiser på samme måte som at jeg har dårlig samvittighet for at jeg ikke er med. Jeg vil og ønsker jo at de skal reise og jeg vet at det er slik det må bli, men jeg hater at jeg ikke kan være sammen med dem.
I dag har jeg gått rundt med en klump i magen som utover dagen har vokst seg til å bli større og større. Lenge har jeg visst at gjengen min skulle på påsketur uten meg og jeg visste også det kom til å bli ekstra tøft ettersom yngste sønnen hadde bursdag. Vi løste det på best mulig måte, de ventet med å reise til skjærtorsdag, vi spiste bursdagsfrokost sammen, så dro de etter det, men hvordan kan man forberede seg på noe slikt som dette?
Selv om jeg har visst om det lenge,kjenner jeg virkelig på hvordan sykdommen har overtaket i livet mitt. For min del så handler det om mye mer enn påske og bursdag, men mer den tvangen til å måtte være hjemme å gå glipp av alt. Man har ikke valg.
For noen så er det kanskje ikke så nøye å gå glipp av en tur eller en bursdag, men her, hvor det er dagligdags, skulle jeg gjort hva som helst for å vært der sammen med dem nå. Der minnene skapes og øyeblikkene skjer. Det er der jeg egentlig burde vært. Ikke her, alene. Tomt og stille i huset og jeg pleier jo å like stillheten, men ikke akkurat denne typen, ikke i dag. I dag kjennes den ensom ut.
” Det er jo sikkert til ditt eget beste, du trenger ro” sier jeg til meg selv. Jeg trenger det og det er jo helt sant, eller kroppen trenger det! For jeg trenger jo aller mest å få være med gjengen min. Jeg trenger stillheten, men akkurat nå hater jeg den som mest! Stillhet, ro, hvile. Jeg vil ha mer i livet mitt enn det.
Jeg føler meg budet på hender og føtter noen ganger. Fanget på ubestemt tid. Noen ganger gjør det bare veldig vondt!
Når jeg ikke kan gjøre nytte og noen har fylt mine sko. Når turene ut er byttet, med smerter, mørke og ro. Når jeg ikke lenger er sjefen og kan styre min egen kropp Når jeg faller sammen i tåke og plutselig alt stopper opp
Hvem er jeg
Når barna mine roper og jeg ikke helt strekker til Kroppen hyler og skriker, de aner ikke ikke hvor mye jeg vil! Når jeg blir liggende igjen alene, mens alle andre må gå. De friske må jo få leve , det må jo jeg også forstå!
Hvem er jeg
Når ingen noe kan gjøre og man blir overlatt til seg selv “fokuser på noe fint og legg deg tidligere i kveld” Når folk prater som de vet, krever sitt og tror de har svar De skjønner virkelig ikke hvor mye krefter det tar
Hvem er jeg
Når tiden utenfor bare fortsetter å gå dager blir til uker, måneder og år Når jeg drømmer meg bort mellom sol, vind og trær Hvem er jeg når jeg fremdeles ligger her
Det er nesten litt skremmende noen ganger når man oppdager hvor fort tiden går. Man merker det gjerne ikke før det skjer noe spesilet, eller spesielt og spesielt, det er lenge siden jeg syns det var noe spesielt med bursdager, men dere skjønner sikkert hva jeg ville frem til her. Jeg har ikke tenkt på at det fasktisk har gått et helt år siden sist og jeg tenkte at dette året, det som kom nå, det MÅTTE jo bare blir det beste på lang lang tid Vel, Jeg vet ikke helt i om det innfridde akkurat der.
I går la mannen min sin inntil meg, klokken var bikket midnatt og han strøk meg over håret og hvisket: Gratulerer med dagen jenta mi! Jeg kjente en klump i magen, for selv om jeg hadde visst om det inni der, så hadde jeg glemt det litt vekk også. Bursdagen min altså. Enda et år.
Dette året kan vel føye seg inn som et av de mest krevende på mange måter. Ikke bare for meg personlig, men for alle oss her hjemme. Det har vært tøffe tak på mange måter.
Selv om det føles som at tiden står stille utenfor og jeg ikke alltid greier å henge med på livet , så kommer det dager hvor man man plutselig blir et år eldre uten at man får tenkt seg helt om og uten at man har rukket helt å kommet noe lenger siden sist. Litt vondt fordi jeg står fast i denne boblen jeg skulle ønske noen kunne stikke hull på. Heldigvis er det litt fint her inne i boblen også. Øyeblikk. Viktige øyeblikk som betyr mer enn ord beskrive. Øyeblikk som jeg tror holder hodet over vann noen ganger. Minner som holder liv i drømmen og håpet om at det en gang skal bli lettere og friere. Et år eldre.
Enda et nytt år har gått og jeg ligger og tenker noen av de samme tankene jeg gjorde på samme dag for et år siden….og året før der og der igjen. Jeg blir eldre og eldre, men likevel så føles det på et vis som at tiden står stille et sted inni meg og bare venter på at noen skal trykke på startknappen.
Jeg snur meg til han, smiler, men jeg vet at han ser det. Han kjenner meg for godt og jeg trenger ikke forklare alt med ord til han. Det er en veldig fin ting vi har.
Slike dager forander jo seg for de fleste når man blir eldre, men når man har vært syk i så mange år som jeg har, så føles det mer en bare litt annerledes. Enda et år har gått og for meg så betyr det også at jeg fremdeles går glipp av alt for mye jeg savner, at jeg magler viktige personer i livet mitt som ikke er en del av meg lenger og ar jeg lengter etter noe som var, men som ikke har vært på veldig lenge.
Det betyr også at jeg ler hardere når jeg kan, smiler mer når jeg får mulighet. At jeg dytter de menneskene som står meg nær enda tettere hjerte og at jeg blir enda mer stolt og takknemlig over å ha akkurat dem i livet mitt.
Jeg kan trygt si at det stort sett er det den siste tiden har handlet om her hjemme.
Smerte.
Når det blir så intenst som nå, er det vanskelig å konsentrere seg om annet som foregår rundt.
Å prate forsterker, spise, drikke, pusse tenner – alt.
Absolutt alt fremprovoserer voldsomme smerter i halve ansiktet som nesten ikke er til å holde ut.
Det eneste jeg kan gjøre som egentlig ikke har hjulpet noe særlig på smertene, men som i alle fall ikke fremprovoserer de værste anfallene, er å ligge aleine på rommet, uten for mye bevegelse og lyd rundt. Ikke spise noe som må tygges eller som krever for mye « jobb» rett og slett.
Jeg er vant til smerter, så jeg tåler en støyt, men dette – dette har rett og slett vært helt grusomt og både mimikk og muskler i ansiktet er helt på bærtur.
Hvis jeg fek.s bøyer ansiktet – så kjennes et trykk og jeg er som sagt nummen/prikkete på ene siden. Får lyn/støt feks i øre eller kjeve og hode.
Smerten er der hele tiden.
Er det noen med ME som syns dette høres kjent ut?
( jeg har vært hos lege og skal videre til lege på Mandag – bare for å få det avklart)
I tillegg så tapper jo dette enormt med krefter.
Krefter man i utgangspunktet ikke har og det var jo heller ikke helt sånn vi hadde sett for oss at vinterferien skulle bli… 🦋
Håper dere alle har litt bedre dager enn dette! God søndag videre💙
Dette positivitetstyranniet som man ser over alt, det har faktisk begynt å virke mot sin hensikt og begynner rett og slett å gjøre meg både oppgitt og lei.
« Det viktigste av alt er å snu det negative om til det det positive »
Hvem sier det?
Hvem har bestemt at det er fasiten?
Hvem har bestemt at mennesker bare skal gå rundt å være glad og fornøyd hele tiden?
At dette er den riktige måten å gjøre det på?
For hos meg så fungerer undertrykking av følelser svært dårlig.
Hos meg er det å holde seg til realiteten noe av det viktigste jeg kan gjøre og alle vet vi at livet, det kommer ikke i glansbilder.
Tvert i mot.
Jeg må ta i mot både positive og negative situasjoner og følelser – håndtere, bearbeide og prøve å gå videre… og vet dere: heller det enn å undertrykke hver eneste vonde situasjon man havner i for å late som at verden og livet er så mye bedre enn det faktisk er.
Å late som minner meg bare enda mer på hvordan det egentlig skulle vært, eller hvordan andre mener det egentlig skulle vært.
Alle har vi forskjellige utgangspunkt og situasjoner, det er slik verden er. Ikke bare rosenrødt.
Handler det ikke om å prøve å vende seg til og godta hverdagen slik den er på godt og vondt? At alt ikke er perfekt og at det må være lov til å si at livet suger innimellom. Vi må tåle å høre det, for det er sant.
Stå sammen gjennom det vonde og triste og glede seg over de små viktige tingene.
Senke kravene, tørke tårer og ha latterkramper til det gjør magevondt. En god blanding.
Når man har begrenset sine aktiviteter og gjøremål ned til det minimale, at selv stell og toalettbesøk ligger i den kategorien som ikke lenger tilhører noe selvfølgelighet, så blir det kanskje lettere for andre utenfor å slenge fra seg en kommentar om det å holde seg positiv enn å faktisk våge å forstå realiteten.
Den virkelige verden.
Her hjemme for eksempel så gleder vi oss over svært lite.
Ikke fordi vi er så unike, men fordi at vi vet at visst ikke det skjer et mirakel over natten eller de første ukene, så må vi senke kravene og glede oss helt andre ting. Bittesmå.
Øyeblikk, et stearinlys, en kopp te – små ting hvor man er til stedet i øyeblikket akkurat da.
Men vi opplever også mange tøffe situasjoner. Mye smerte, isolasjon fra omverden, savn , ensomhet.
Skal vi da gå rundt å late som at ting er bedre og finere enn det er? Mer enn vi allerede gjør?
Det vil ikke gjøre situasjonen noe bedre her hjemme.
Der i mot , har det at vi har innsett hva vi står i, tatt tak og bearbeidet så godt det lar seg gjøre også gjort at brikkene har falt mer på plass og vi føler oss mer rustet til å takle livet som det virkelig er og ikke pakket inn i glanspapir.
Man må gi rom til sorg, sinne og tristhet også. Dette er helt normale følelser som man til stadighet blir bedt om å undertrykke fordi det blir sett på som et svakhetstegn.
Innimellom er livet skikkelig dritt.
Pyton faktisk.
La meg få lov å si det hvis jeg trenger det.
Det betyr ikke at jeg tar synd i meg selv.
Det betyr ikke at jeg hater livet mitt hver dag eller at jeg ikke vet at det finnes noen i verden som har det verre enn meg.
Det betyr bare at ikke har det bra akkurat nå, at jeg trenger å få det ut og jobbe med det.
I morgen kan det være annerledes.
Hver dag er ulik, akkurat som vi mennesker er ulik, med tanker og følelser som hører med.
Slutt å be meg tenke positivt…
Jeg foretrekker realiteten og flere trenger å tåle å høre den.
Under her, skal jeg dele noen enkle tips og huskeregler med dere som det kan være fint å ta med seg når man lever med begrenset kapasitet i hverdagen.
Bruk tid på mennesker og relasjoner som er viktig for deg, som løfter deg og som vil deg vel.
Det er viktig.
Å bruke tid på mennesker man blir tappet av eller som gjør en usikker og frustrert, krever en for veldig mye energi.
Rensk opp i all uro rundt, rydd vekk det som er «bråk» og prøv få mer input av det som gir deg positivt påfyll.
Ikke bare bruk energien på det som MÅ gjøres, men bevilge deg også tid til noe du liker.
Balanse.
Det er alltid en fordel å planlegge dagen godt, slik at man fordeler det lille man har av krefter på en god måte og at det ikke blir for mange avtaler på en dag/uke.
Samle sammen de tingene du bruker mest og trenger i løpet av en dag og ha dem så lett tilgjengelig som du bare kan.
På denne måten trenger du ikke å bruke krefter på å leite frem og tenke på hvor alt er til en hver tid, når du trenger det.
Et eksempel kan være å samle smertestillende, solbriller, ørepropper, varmeflaske, ol ting i en kurv å ha ved seng eller hvilested.
Bruk hjelpemidler når du skal utføre aktiviteter!
Lytt til kroppen og ikke press deg over egen tålegrense.
Det er nøkkelen.
Det kan føre til forverring av formen og det kan ta lengre og lengre tid mellom hver innhenting.
Hvile!
Jevn aktivitet ( innenfor egen grense) er det beste, ikke øke selv om man føler man har litt bedre dager eller litt mer energi enkelte ganger.
Ikke før man over lengre tid har hatt en god periode, kan man legge til litt aktivitet for å se hvordan kroppen responderer.
Helt til slutt vil jeg ta med en viktig ting som ikke havner under noen av de andre kategoriene, men som likevel er et av de viktigste punktene å huske på når man lever med sykdom.
Ikke vær redd for å be om hjelp!
Det er ingen svakhet i å be om hjelp. Tvert i mot.
Om det er venner, familie, hjelpeinstanser eller hvem som helst.
Man må ikke alltid kjempe kampen alene, så våg å strekk ut hånden, be om hjelp fra andre rundt seg.
Det kan vise seg å være det viktigste du gjør for deg selv.
De siste dagene har vært vanskelig, men også veldig, veldig fine!
Jeg har fått flere påminnelser rundt meg på at det å be vennene sine om hjelp, slettes ikke trenger å bety at man er en byrde eller påkjenning for noen, men at mennesker som oppriktig bryr seg om en, mer enn gjerne stiller opp om er er noe de kan gjøre.
Det har vært en ekstrem lettelse og utrolig verdifull opplevelse.
Å ha venner som kommer fra den andre siden av landet, som flytter inn i huset og ser hva som trengs hos oss som familie uten at det avhenger av meg, som vasker håret mitt, – som insisterer når jeg prøver å si at hun slettes ikke må, bare fordi jeg syns det er vanskelig å ta i mot den hjelpen, selv om jeg vet at at alternativet betyr enda en dag med uvasket hår.
Nettvenner som pusher meg til å tørre å samle de resursene jeg har rundt meg i vennene mine, som plutselig viser seg å bety ALT!
Forandre alt, på så mange plan.
Måten jeg tenker, planer fremover og reisen videre.
Venner som sier JA før man har fullført setningen, som om at det skulle vært den største selvfølge i verden.
Jeg har slike venner rundt meg.
For meg og for oss betyr det så mye og selv om jeg har sagt takk hundre ganger, så føler jeg ikke at det rekker.
Så takknemlig er jeg!
Mitt nyttårsforsett for 2018 var å være flinkere å be om hjelp.
Det verste som kan skje er jo et nei, mens et ja kan bety store forandringer.
Først og fremst – Tusen takk for at dere henger med meg på min min vei i hverdagen med ME!
Takk for at dere tåler å lese om en utfordrende hverdag med smerte og sykdom, at dere leser ordene mine, gir tilbakemelding og ikke minst, TUSEN takk for at dere deler litt av deres historie med meg! ❤️
Takk for at dere skjønner at å dele historier fra virkeligheten, gi sykdommen et ansikt, ikke er det samme som klaging eller et søk om sympati, men heller et forsøk på å spre kunnskap om noe som virkelig trenger et kunnskapsløft.
Takk for at dere er med å dele denne kunnskapen!
2017 ble på mange måter et av de tøffeste årene jeg har hatt sykdomsmessig og jeg har måtte prioritere enda mer for å ikke bli sykere.
I korte trekk betyr det egentlig at man har mistet enda mer av livet ?utenfor?.
Det betyr mer skjerming, og mindre tid med familie og venner.
For 2018 har jeg en liste med forhåpninger og ønsker, men etter å ha vært syk så lenge vet jeg at det også er veldig viktig å beholde realisten i seg.
2018 håper jeg blir et bedre år på mange måter.
Jeg håper på litt bedre form, men håper også vi kan få litt mer hjelp der vi trenger uten å måtte kjempe med de siste kreftene som finnes.
For oss alle håper jeg vi blir møtt med et helsevesen og hjelpeinstanser full av kunnskap, forståelse og respekt. slik at selv om det ikke finnes behandling, så får man så god og tilrettelagt hjelp i hverdagen som mulig!
Det er NÅ vi lever!
Tusen takk for følget gjennom 2017, for at dere har hengt med i tusen tanker.
Jeg er lei meg, men mest av alt sint. Sint fordi jeg stolte på at jeg, nå – like før vi når 2018, ville bli møtt med respekt og forståelse i helsevesenet.
Ting har i alle fall blitt bedre har jeg sagt den siste tiden, men har det virkelig det i virkeligheten? Den erfaringen jeg sitter igjen med nå rett før jul, er alt annet enn bedre.
Den er verre og bare det!
Vondt verre og tilbake mange, mange skritt for meg og familien min!
Livet er beintøft om dagen. Livet har vært beintøft i flere år rette sagt, men spesielt tøft siden operasjonen for et år siden. Det ble en alt for stor påkjenning for kroppen og den krasjen jeg havnet i den gang, den befinner jeg meg i enda.
For å gjøre en lang historie kort – så har jeg hatt en stor forverring i formen siden operasjon for 1 år siden, mistet mye vekt sliter med å få i meg nok næring. Ikke fordi jeg ikke har lyst på mat, jeg elsker mat og nye smaker, men fordi jeg er for syk både til å tilberede alle måltider, spise og fordøye.
Tenk – når det å fordøye blir en aktivitet du må betale for i etterkant?
Jeg er svak, dehydrert og får i meg alt for lite mat og drikke.
Når jeg fikk IV veske merket jeg det godt på kroppen, til det bedre. Som at huden, den stramme huden slapp på en måte og jeg følte litt mer liv i en svak kropp. Den sterke hodepinen lettet og jeg kjente at jeg hadde krefter til å få i meg litt mat og drikke,
Det føltes så godt å endelig slulle få hjelp.
Men, nei.
På tross av noe vi annså som god effekt ( ca 14 t +) så ville de ikke behandle med IV fordi jeg måtte heller notere hva jeg spiste hver dag og bli ” flinkere” å spise som de så fint sa… som at det var der problemet lå.
Jeg prøver å forklare flere ganger at jeg tror han misforstår hva som er målet med IV veske, men det er som han ikke hører meg når jeg prater. Han sier det samme om og om igjen.
” IV erstatter ikke mat – du må nok spise!” Jo mer jeg tenker på det jo mer sint blir jeg. Som om jeg noen gang har sett på at å slutte å spise har vært et alternativ? Da hadde vel jeg ikke vært her eller legen og fysio sendt meg hit?
Poenget med veske er jo for å bli sterkere så man kan få i seg måltider! Jeg prøver å si det om og om igjen, men jeg er svak og prater for døve ører.
Altså – de behandler meg for spisevegring! For en spisevegring jeg ikke har.
Så kom inn med en stor tallerken raspeballer og bare: sånn- spis! Mens de står å ser på meg, 4 øyne. Rett og slett nedverdigende.
Hvem klarer å få ned en tallerken raspeballer, som forøvrig var en sulten mannsporsjon, når en ikke har fått ned særlig mat på 1 år? Og med tilskuere? Jeg hadde brukt 3 uker på å fordøye, Så da fikk de jo”bekreftelse”på spisevegringen min.
JEG MÅ HJEM!
Sykehuset behandlet det altså som spisevegring og ikke en syk ME pasient som jeg da faktisk er, og jeg ble bare enda sykere av oppholdet,
Tenk at jeg trodde de ville hjelpe meg nå rett før jul?
Etter et par dager var formen så ille at jeg verken klarte å prate for meg eller få hvile på noen som helst måte. Jeg hadde store smerter og fikk i meg om mulig enda mindre mat og drikke enn på lenge.
Lovnadene om alenerom og hensyn ble brutt allerede da jeg tråkket foten inn på sykehuset ved at jeg måtte sitte 3 timer på gangen å vente på å få en seng, som også ble stående på gangen i mange timer før jeg fikk tildelt rom.
Alenerommet hadde jeg kanskje i to timer, da flyttet det inn en person som hylte og skrek hele døgnet. som tregte hjelp hele tiden og som var avhengig av å ha alle lysene i rommet på, Noe som påvirket min form til det verre ytterligere.
Ved forsøk på kommunikasjon med personal, fikk jeg bare beskjed om at slik var det bare.
Sykehus er ikke for ME syke, det er helt sikket. Jeg har ikke følt meg så svak og så liten på lenge som jeg gjorde de dagene der.
Jeg gråt meg til slutt hjem. Svakere enn på lenge og nå må alle krefter samles til jul med familien,
Det er mye å gå på ift hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet mange steder enda. Det gjør meg så trist og lei. Nedverdigende og ufint å møte syke mennesker på denne måten. Arroganse og hovmod.
Skremmende holdninger!
Burde vi ikke kunne forvente litt mer når vi snart går inn i 2018?
