Under her, skal jeg dele noen enkle tips og huskeregler med dere som det kan være fint å ta med seg når man lever med begrenset kapasitet i hverdagen.
Bruk tid på mennesker og relasjoner som er viktig for deg, som løfter deg og som vil deg vel.
Det er viktig.
Å bruke tid på mennesker man blir tappet av eller som gjør en usikker og frustrert, krever en for veldig mye energi.
Rensk opp i all uro rundt, rydd vekk det som er «bråk» og prøv få mer input av det som gir deg positivt påfyll.
Ikke bare bruk energien på det som MÅ gjøres, men bevilge deg også tid til noe du liker.
Balanse.
Det er alltid en fordel å planlegge dagen godt, slik at man fordeler det lille man har av krefter på en god måte og at det ikke blir for mange avtaler på en dag/uke.
Samle sammen de tingene du bruker mest og trenger i løpet av en dag og ha dem så lett tilgjengelig som du bare kan.
På denne måten trenger du ikke å bruke krefter på å leite frem og tenke på hvor alt er til en hver tid, når du trenger det.
Et eksempel kan være å samle smertestillende, solbriller, ørepropper, varmeflaske, ol ting i en kurv å ha ved seng eller hvilested.
Bruk hjelpemidler når du skal utføre aktiviteter!
Lytt til kroppen og ikke press deg over egen tålegrense.
Det er nøkkelen.
Det kan føre til forverring av formen og det kan ta lengre og lengre tid mellom hver innhenting.
Hvile!
Jevn aktivitet ( innenfor egen grense) er det beste, ikke øke selv om man føler man har litt bedre dager eller litt mer energi enkelte ganger.
Ikke før man over lengre tid har hatt en god periode, kan man legge til litt aktivitet for å se hvordan kroppen responderer.
Helt til slutt vil jeg ta med en viktig ting som ikke havner under noen av de andre kategoriene, men som likevel er et av de viktigste punktene å huske på når man lever med sykdom.
Ikke vær redd for å be om hjelp!
Det er ingen svakhet i å be om hjelp. Tvert i mot.
Om det er venner, familie, hjelpeinstanser eller hvem som helst.
Man må ikke alltid kjempe kampen alene, så våg å strekk ut hånden, be om hjelp fra andre rundt seg.
Det kan vise seg å være det viktigste du gjør for deg selv.
De siste dagene har vært vanskelig, men også veldig, veldig fine!
Jeg har fått flere påminnelser rundt meg på at det å be vennene sine om hjelp, slettes ikke trenger å bety at man er en byrde eller påkjenning for noen, men at mennesker som oppriktig bryr seg om en, mer enn gjerne stiller opp om er er noe de kan gjøre.
Det har vært en ekstrem lettelse og utrolig verdifull opplevelse.
Å ha venner som kommer fra den andre siden av landet, som flytter inn i huset og ser hva som trengs hos oss som familie uten at det avhenger av meg, som vasker håret mitt, – som insisterer når jeg prøver å si at hun slettes ikke må, bare fordi jeg syns det er vanskelig å ta i mot den hjelpen, selv om jeg vet at at alternativet betyr enda en dag med uvasket hår.
Nettvenner som pusher meg til å tørre å samle de resursene jeg har rundt meg i vennene mine, som plutselig viser seg å bety ALT!
Forandre alt, på så mange plan.
Måten jeg tenker, planer fremover og reisen videre.
Venner som sier JA før man har fullført setningen, som om at det skulle vært den største selvfølge i verden.
Jeg har slike venner rundt meg.
For meg og for oss betyr det så mye og selv om jeg har sagt takk hundre ganger, så føler jeg ikke at det rekker.
Så takknemlig er jeg!
Mitt nyttårsforsett for 2018 var å være flinkere å be om hjelp.
Det verste som kan skje er jo et nei, mens et ja kan bety store forandringer.
Først og fremst – Tusen takk for at dere henger med meg på min min vei i hverdagen med ME!
Takk for at dere tåler å lese om en utfordrende hverdag med smerte og sykdom, at dere leser ordene mine, gir tilbakemelding og ikke minst, TUSEN takk for at dere deler litt av deres historie med meg!
Takk for at dere skjønner at å dele historier fra virkeligheten, gi sykdommen et ansikt, ikke er det samme som klaging eller et søk om sympati, men heller et forsøk på å spre kunnskap om noe som virkelig trenger et kunnskapsløft.
Takk for at dere er med å dele denne kunnskapen!
2017 ble på mange måter et av de tøffeste årene jeg har hatt sykdomsmessig og jeg har måtte prioritere enda mer for å ikke bli sykere.
I korte trekk betyr det egentlig at man har mistet enda mer av livet ?utenfor?.
Det betyr mer skjerming, og mindre tid med familie og venner.
For 2018 har jeg en liste med forhåpninger og ønsker, men etter å ha vært syk så lenge vet jeg at det også er veldig viktig å beholde realisten i seg.
2018 håper jeg blir et bedre år på mange måter.
Jeg håper på litt bedre form, men håper også vi kan få litt mer hjelp der vi trenger uten å måtte kjempe med de siste kreftene som finnes.
For oss alle håper jeg vi blir møtt med et helsevesen og hjelpeinstanser full av kunnskap, forståelse og respekt. slik at selv om det ikke finnes behandling, så får man så god og tilrettelagt hjelp i hverdagen som mulig!
Det er NÅ vi lever!
Tusen takk for følget gjennom 2017, for at dere har hengt med i tusen tanker.
Jeg er lei meg, men mest av alt sint. Sint fordi jeg stolte på at jeg, nå – like før vi når 2018, ville bli møtt med respekt og forståelse i helsevesenet.
Ting har i alle fall blitt bedre har jeg sagt den siste tiden, men har det virkelig det i virkeligheten? Den erfaringen jeg sitter igjen med nå rett før jul, er alt annet enn bedre.
Den er verre og bare det!
Vondt verre og tilbake mange, mange skritt for meg og familien min!
Livet er beintøft om dagen. Livet har vært beintøft i flere år rette sagt, men spesielt tøft siden operasjonen for et år siden. Det ble en alt for stor påkjenning for kroppen og den krasjen jeg havnet i den gang, den befinner jeg meg i enda.
For å gjøre en lang historie kort – så har jeg hatt en stor forverring i formen siden operasjon for 1 år siden, mistet mye vekt sliter med å få i meg nok næring. Ikke fordi jeg ikke har lyst på mat, jeg elsker mat og nye smaker, men fordi jeg er for syk både til å tilberede alle måltider, spise og fordøye.
Tenk – når det å fordøye blir en aktivitet du må betale for i etterkant?
Jeg er svak, dehydrert og får i meg alt for lite mat og drikke.
Når jeg fikk IV veske merket jeg det godt på kroppen, til det bedre. Som at huden, den stramme huden slapp på en måte og jeg følte litt mer liv i en svak kropp. Den sterke hodepinen lettet og jeg kjente at jeg hadde krefter til å få i meg litt mat og drikke,
Det føltes så godt å endelig slulle få hjelp.
Men, nei.
På tross av noe vi annså som god effekt ( ca 14 t +) så ville de ikke behandle med IV fordi jeg måtte heller notere hva jeg spiste hver dag og bli ” flinkere” å spise som de så fint sa… som at det var der problemet lå.
Jeg prøver å forklare flere ganger at jeg tror han misforstår hva som er målet med IV veske, men det er som han ikke hører meg når jeg prater. Han sier det samme om og om igjen.
” IV erstatter ikke mat – du må nok spise!” Jo mer jeg tenker på det jo mer sint blir jeg. Som om jeg noen gang har sett på at å slutte å spise har vært et alternativ? Da hadde vel jeg ikke vært her eller legen og fysio sendt meg hit?
Poenget med veske er jo for å bli sterkere så man kan få i seg måltider! Jeg prøver å si det om og om igjen, men jeg er svak og prater for døve ører.
Altså – de behandler meg for spisevegring! For en spisevegring jeg ikke har.
Så kom inn med en stor tallerken raspeballer og bare: sånn- spis! Mens de står å ser på meg, 4 øyne. Rett og slett nedverdigende.
Hvem klarer å få ned en tallerken raspeballer, som forøvrig var en sulten mannsporsjon, når en ikke har fått ned særlig mat på 1 år? Og med tilskuere? Jeg hadde brukt 3 uker på å fordøye, Så da fikk de jo”bekreftelse”på spisevegringen min.
JEG MÅ HJEM!
Sykehuset behandlet det altså som spisevegring og ikke en syk ME pasient som jeg da faktisk er, og jeg ble bare enda sykere av oppholdet,
Tenk at jeg trodde de ville hjelpe meg nå rett før jul?
Etter et par dager var formen så ille at jeg verken klarte å prate for meg eller få hvile på noen som helst måte. Jeg hadde store smerter og fikk i meg om mulig enda mindre mat og drikke enn på lenge.
Lovnadene om alenerom og hensyn ble brutt allerede da jeg tråkket foten inn på sykehuset ved at jeg måtte sitte 3 timer på gangen å vente på å få en seng, som også ble stående på gangen i mange timer før jeg fikk tildelt rom.
Alenerommet hadde jeg kanskje i to timer, da flyttet det inn en person som hylte og skrek hele døgnet. som tregte hjelp hele tiden og som var avhengig av å ha alle lysene i rommet på, Noe som påvirket min form til det verre ytterligere.
Ved forsøk på kommunikasjon med personal, fikk jeg bare beskjed om at slik var det bare.
Sykehus er ikke for ME syke, det er helt sikket. Jeg har ikke følt meg så svak og så liten på lenge som jeg gjorde de dagene der.
Jeg gråt meg til slutt hjem. Svakere enn på lenge og nå må alle krefter samles til jul med familien,
Det er mye å gå på ift hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet mange steder enda. Det gjør meg så trist og lei. Nedverdigende og ufint å møte syke mennesker på denne måten. Arroganse og hovmod.
Skremmende holdninger!
Burde vi ikke kunne forvente litt mer når vi snart går inn i 2018?
En dag forsinket, men likevel så viktig og fint for oss alle. Jeg har ligget i sengen stort sett hele dagen med sterke smerter som nekter å slippe taket. Kroppen er sliten og i ulaget og jeg har kjent på en litt vemodig følelse etter at nyheten om at rituximab studien på ME pasienter kom ut negativ.
Jeg har jo hatt en anelse, men når man likevel får det helt bekreftet, så er det som et slag i magen. Hva nå? Mange spørsmål dukker opp. Hva skjer fremover? Vil noen fortsette å kjempe for oss? Bevilge penger til viktig forskning? Hvilke svar og tanker sitter Fluge og Mella med nå etter alle disse årene?
Man kan bli sprø av å gå og spekulere i dette, men vi får ikke vite noe mer før på nyåret, så da er det det beste for alle å prøve så godt det lar seg gjøre å få det litt på avstand til vi vet mer.
Det er lov å være lei seg. Det er lov å være sint, trist. Vi har ventet mange år på denne studien og om man vil eller ikke, så bygger det seg opp en forventning og håp inni en syk kropp og hos dem som pleier disse syke kroppene. Noe annet hadde vel kanskje vært rart?
Jeg hadde aller størst håp for min sønn. Selvfølgelig for alle syke, ikke misforstå meg, men det å se barnet sitt forsvinne litt etter litt, måtte gi avkall på det han liker mest, ligge å vri seg i smerter. Det er helt grusomt. Hadde jeg bare kunne gjort noe. Blåst bort smerten, plastret såret så det ble borte, men det nytter ikke. Han og mange andre barn går en usikker fremtid i møte… det gjør så vondt.
Thanksgiving
I går var det Thanksgiving. Det er en utrolig fin tradisjon og vi pleier som regel å samle oss til en deilig middag, bare prate om ting vi er glade og takknemlig for tross utfordringene vi lever med her hjemme.
I går måtte det utgå, da både jeg og sønnen var alt for dårlig til å gjennomføre fellesmiddag og jeg så egentlig for meg at det kom en ny sjanse neste år.
Som sagt har jeg tilbragt store deler av dagen i senga og da jeg endelig kom meg på beina for å få i meg litt mat, ble jeg møtt av et nydelig dekket thanksgiving bord og deilig middag. Guttene mine!
Det er ikke vanskelig å være takknemlig når man bor i dette huset
Et nydelig måltid, alle hadde pyntet seg med fine skjorter og sveiser. Jeg ble helt varm i hjertet mitt. Sånn øyeblikkelig kom jeg på minst ti ting å være takknemlig for.
Vi tok en runde rundt bordet. Hva er du takknemlig for? *Familien min *At jeg har alt jeg trenger *At jeg alltid har noen å stole på *Gode foreldre
Så begynte vi å prate litt. Vi er så takknemlig for forskerne på Haukeland. For at de tar ME alvorlig. For alle de som har stilt seg dispinibel til forskning. Som håpet at dette kunne gi de en fremtid. Som har blitt eller kunne risikere å bli verre.
Vi er dere evig takknemlig for det dere har gjort for å bidra til denne forskningen. Vi skal aldri glemme hva dere har gjort.
Takknemlig for gode leger, Kristian Sommerfelt på Haukeland feks, som ser vår syke sønn. Som får frem drømmene i han, som gir han motivasjon og håp. Som ser han.
Vi trenger flere slike.
For mine ME-venner som alltid er der og lytter hvis jeg trenger noen å prate med. Som forstår hva det koster å gjennomføre en dusj og som også forstår hvorfor den bli utsatt.
Det er så mye å være takknemlig for og i dag er jeg mest takknemlig for at familien min viser meg de viktige tingene i livet.
Etter mange år med sykdom, lærer man kroppen å kjenne til fingerspissen. Man finner ut hva som ikke er bra for en selv og hva som kan være med å gjøre hverdagen litt lettere.
Det finnes tusenvis av råd og tips få tastetrykk unna og noen ganger vet du ikke helt hvilken ende du skal starte i for å finne ut om det faktisk er noe du kan nyttegjøre deg av i hverdagen eller om det er bortkastet energi og pengebruk.
Alle vil vi selvfølgelig ha det bedre og spesielt de som lever med sykdom eller de som lever en begrenset og utfordrene hverdag.
Hva er best for deg?
Jeg vet ikke hvor mange “vidunderkurer”, helsekost, treningsopplegg og ikke minst, hvor mange titalls-tusen kroner jeg har brukt for å finne en måte å gjøre livet litt lettere for min egen del, for å prøve å takle hverdagen bedre, smertene og ikke minst, sove bedre om natten.
Noe har vært bra, men det meste dessverre helt bortkastet, men jeg har prøvd! Og jeg angrer på at jeg ikke var mer kritisk fra starten. Kanskje jeg hadde spart både energi og penger, men man er som syk kanskje litt ” overivrig” og til og med litt for naiv noen ganger.
Man vil så desperat bli bedre, om så bare noen få prosent, og man leter stadig etter nye ting man kan prøve ut.
Man tenker gjerne ikke over at det å gjøre grundig recearch faktisk er ganske viktig, likeså og ikke minst, kreve dukumentasjon på eventuelle ting man velger å prøve ut. Vi må bli flinkere å spørre. Undersøke.
Til syvende og sist så har det for min del vært en av de viktigste brikkene , å finne ” roen” og de gode rutinene i hverdagen med sykdom. Faktisk helt avgjørende for min del.Selvfølgelig, alle dager er ikke like og man har opp og nedturer, noe som også gjør at det innimellom blir ekstra krevende og vanskelig, til tider umulig med denne sykdommen.
Det å bli kjent med likesinnende har også vært en veldig viktig brikke i puslespillet for meg. Å ha noen å prate med som forstår hva du gjennomgår, noen man kan stille alle de “rare” spørsmålene til og ikke minst, hjelp til selvhjepsgrupper – Hvor man blir blir godt kjent med sykdommen sin via forskningsartikler og annen info som for min del ME-foreningen i stor grad har vært bidragsyter til. Det har vært så viktig. Å bli kjent med hva man sloss mot.
I de tøffeste periodene kreves det ekstremt mye både av meg som er syk og av de som er meg aller nærmest. Heldigvis er jeg velsignet med en mann som vet hva som må til og som ofte ser faresignalene lenge før meg selv…. eller,som jeg tror jeg kanskje overser imellom.
MEN!
Uansett om du tenker at du skal prøve noe nytt. Om det er kosttilskudd, vitaminer eller behandlinger. Undersøk hva du begir deg ut på nøye. Ta det opp med legen din uansett hva det gjelder. Selv om du tenker at det høres helt uskyldig ut eller at noen andre forteller deg at det er helt ufarlig. Dobbeltsjekk alltid!
Jeg har både hatt og sett skremmende reaksjoner og bivrikninger på ting som i utgangspunktet ble presentert som ” helt uskyldig fra starten”.
En annen ting: Sjekk alltid at vitaminer/kosttilskudd ol kan taes sammen med andre medisiner du eventuelt bruker, og ikke minst om det kan påvirke andre medisiner du bruker. Vitaminer og kosttilskudd kan nemlig også virke inn og påvirke hverandre.
Husk også at det som funker for en, funker kanskje ikke for andre og hvis noe nesten høres for godt ut til å være sant, så er det som regel også det.
Det som er det aller viktigste er å finne ut hva som er bra for DEG! Hvordan kan hverdagen din bli litt lettere? Og hvordan kan du på best mulig måte leve med sykdommen?
Ta i mot tips og råd, men våg å si NEI om du kjenner at det blir feil for deg. Stol på deg selv uansett hva! Ingen kjenner kroppen din bedre.
Sannheten min er at det dessverre ikke er noen fasitsvar. Det er beintøft innimellom, vondt og det føles som en evig kamp, men heldigvis har jeg klart å finne mye vakkert på veien også. Så er det kanskje ikke så mange hele gode dager lenger, men det er flust av gode øyeblikk. de sparer jeg på, tar med meg videre inn i den tøffeste tiden og tar den frem når jeg trenger den som mest,
☆
I mellomtiden, kan vi håpe forskningen gir mer svar, mer resultater og best av alt, behandling som kan gi oss muligheten til å delta mer i livet etter eget ønske.
Man må virkelig bite tennene sammen innimellom. Prøve å være sterk. Holde ut, bare bittelitt til… For det må jo gå over snart? Det blir jo bedre!? Jeg sier det til meg selv flere ganger om dagen og spesielt den siste tiden. Klapper meg selv på skulderen og prøver å dytte meg et skritt lenger frem. ” Hold fast, dette klarer du!”
Det kjennes ut som en evighet siden den første nyheten om at to leger ved Haukeland sykehus hadde kommet med et gjennombrudd som mulig kunne være løsningen på ME-gåten.
I dag venter jeg fremdels spent på resultatet og vet vi er nærmere enn noen gang. Jeg, svakere enn noen gang og plutselig får jeg følelsen av dårlig tid innimellom, selv om jeg vet at forskning ikke er noe man kan forte seg med eller at det finnes noen snarveier. Jeg føler bare at jeg har dårlig tid,tid til selve livet.
Den dårlige samvittigheten for alt er ikke kan og der jeg ikke strekker til har jeg gjemt under senga sammen med alle hybelkaninene for den har jeg absolutt verken plass eller krefter til nå.
DET BLIR BEDRE!
Er det all mediafokus om ME saken, som jeg forøvrig prøver å skjerme meg fra, som har tappet meg den siste tiden? Er det overgangen til høsten som påvirker kroppen så vanvittig ? Eller det at jeg gradvis har blitt dårligere over tid og merker mer og mer hvor mye det faktisk har gått utover? Kanskje blandingen gjorde at det bare toppet seg totalt? Kroppen min er jo nesten ikke til å kjenne igjen lenger og veien til “overflaten” føles så utrolig tung og lang.
Jeg lever, det kjenner jeg. Det kjenner jeg i hver millimeter av kroppen.
SMERTE
Når bare det å strekke hånden ut mot fatet, gape med en smertefull kjeve, dytte inn litt mat, tygge og svelge, gjør deg svimmel , uvel og totalt kraftløs og du må hvile mellom hver bit…. Man føler seg så motløs innimellom.
Jeg har vært igjennom alt dette mange ganger før og vet hva som må til. Jeg må være tålmodig og forsiktig og nyte alle de øyeblikkene som er så verdifull for meg.
Jeg klarer ikke alltid å holde meg like positiv i tøffe perioder, men det betyr ikke at jeg gir opp. Tvert om – Det betyr at jeg kjemper litt hardere, litt mer og at jeg nekter å gi opp.
Jeg smiler ofte , selv om jeg har mest lyst å gråte. Jeg ler når jeg har lyst å hyle av smerte.
Jeg må bare prøve å holde ut og jeg prøver å tenke at det bare er for en liten stund og ikke for alltid, selv om den lille stunden har vart ganske lenge nå.
Jeg skal virkelig bruke de gode stundene mine godt. Jeg skal virkelig nyte de små øyeblikkene i hverdagen og det er noe vi har blitt skikkelig gode på her hjemme.
Det er det som betyr aller mest og det som er meningen med livet.
Hold fast, modige menneske. Jeg kan se hvor tøft det er. En dag må det lette, bli bedre dette her. Vær sterk, tapre menneske. Jeg vet du har det vondt. Det MÅ slippe taket, sammen med alt dumt. En pause fra plager, pine og smerter. Hvil nå og bli sterk, du kan trenger alle krefter.
☆
Når smertene herjer som verst, hold fast! Det blir bedre om en stund. Når du føler deg fanget og plaget, HOLD UT! Vær dag, vær time og sekund. Når alt kjennes vanskelig, ha håpet der. Plutselig kan det snu. Vit at du er viktig her. INGEN kan erstatte DU!
Jeg griper etter veska, leter etter pakken med smertestillende. Hvor er de? Hvilken lomme ligger de i?
Stemmene rundt begynner å skjere i ørene, gjør vondt, bevegelser i rommet gjør det vanskelig å feste blikket, å fokusere.
Jeg henger ikke med i samtaler, men smiler og prøver å hekte meg på hele tiden. Alt går rundt.
Der, der var de. Jeg fisker ut to, hiver de i munnen og strekker meg etter glasset med vann. Jeg skjelver på hånden og må støtte opp med den andre for at det ikke skal bli så synlig for de andre rundt hvor svak jeg er nå.
– Går det bra? Er det en som spør?
Jada, sier jeg. Har bare en liten hodepine på vei. Jeg vet at jeg lyver når jeg sier det. Jeg burde avsluttet og gått hjem for lenge siden. Hvorfor gjorde jeg ikke det?
Jeg kommer hjem og klarer ikke ta av meg skoene før jeg jeg har havnet i liggende på sofaen. Hele kroppen verker og det regelrett koker innvendig. Hele kroppen dirrer, kroppen føles som gele, men likevel som bly.
Jeg vet hva som venter meg de neste dagene og jeg lukker meg inn i mørket. Vekk fra verden.
Usynlig.
Slike kræsjer utsatte jeg meg for alt for ofte tidligere. Jeg holdt ut, kjempet meg igjennom og adopterte fort utrykket “det er verdt det”.
Alle sa det. Venner og bekjente til og med ukjente som ikke visste noe om meg og min situasjon.
” Litt er det vel ikke farlig å presse seg, det er utrolig hva man tåler av smerte når man sitter igjen med en god opplevelse.” ” Jeg fikk en skikkelig kræsj etterpå, men det er så verdt det!”
Jeg trodde på det. Jeg lurte kroppen min til å tro på det og jeg levde etter det…. Alt for lenge.
Hadde jeg hatt den kunnskapen og erfaringen jeg sitter på i dag, så hadde jeg stolt på min egen magefølelse og på mannen min som hele tiden var et skritt foran meg, som prøvde å si at kroppen kanskje ikke hadde godt av dette og som var redd for meg når jeg gikk på smell etter smell.
Han så noe som jeg fortrengte, men som jeg innerst inne kjente på likevel. Det jeg ikke ville se og høre om.
Imens jeg presset meg sykere, planla han fremtiden mer tilrettelagt, forberedte seg på hva som skulle komme. Han visste det hele tiden.
Jeg var stabilt syk i mange år, kunne presse meg, gå på smeller og hvile meg opp igjen. De dagene jeg hadde litt til overs ble det brukt og vel så det.
Slik holdt jeg det gående. Helt til en dag smellen ble så stor og noe veldig annerledes skjedde i kroppen.
Jeg kjente med en gang at dette ville ta lenger tid å komme seg fra. At mørket ble om mulig enda mørkere. Det er to år siden og jeg har fremdeles ikke kommet meg på beina enda.
Det har vært to år med infeksjoner, operasjoner, næringsproblemer, mage/tarm, vektnedgang, smerter… Listen er lang.
Selv å pusse tennene er en aktivitet som krever enormt mye krefter.
Hvorfor lyttet jeg ikke på kroppen min? Var det virkelig verdt det?
NEI!
Livet mitt har vært forandret i mange år og jeg har vært alvorlig syk lenge, men ingenting kan sammenlignes med hvordan det har vært de to siste årene.
Det kan nesten ikke beskrives.
Jeg skriver ikke dette for å skremme, jeg skriver det fordi jeg syns det er så viktig. Fordi jeg ikke unner noen å gå igjennom en brøkdel av det jeg og vi som familie har gjort.
Jeg vil at alle skal huske på at ME er ingen lek og selv om man har vært stabil i mange år, kan det plutselig snu og det kan snu veldig fort. Man har ingen kontroll.
Presser man en allerede syk kropp for langt, kan det få alvorlige konsekvenser og de konsekvensene er utrolig tøffe å leve med.
Jeg vet det er vanskelig, tro meg. Jeg lever i dette hver eneste dag, 24/7.
Jeg er mamma, kone, og venn. Jeg VET det er tøft og vondt, men det er enda tøffere og vondere å presse seg over egen tålegrense gang på gangs og til slutt risikere å bli enda sykere. Det kan jeg love dere!
Har man litt ekstra energi en dag, prøv å hold igjen litt. Ikke bruk opp alt på en gang. For bruker du opp alt, bruker du som regel litt ekstra også.
Bare 5 minutter til, som blir til 15 og som igjen blir til en halvtime – time. Høres det kjent ut?
Spar heller litt. La det være litt igjen til neste dag, og dagen etter der.
Dropp Cafe, inviter heller venninner hjem til deg, shopp på nettet, finn løsninger som er bedre for deg og som ikke krever like mye.
Skaff deg hjelpemidler som gjør hverdagen lettere. Dusjkrakk, rullestol, støydempende øreklokker, ørepropper, solbriller. (dette er selvfølgelig bare eksempel og du må finne hjelpemidler som er nyttig for deg) og BRUK DEM!
Jeg lover deg, DET er verdt det.
Og i lengden er det kanskje det viktigste du gjør for deg selv.
Kan noen vekke meg Klype meg i armen og vekke meg fra dette endeløse marertitt?
Jeg har sovet lenge nok og jeg vil våkne. Jeg vil sprette opp av sengen, ut i frisk luft og kjenne vinden i håret. Jeg vil kjenne luften i ansiket og høre barnelatter og lek utenfor vinduet mitt. Se mennesker gå forbi, mennesker som skal avgårde på sine daglige gjøremål.
Vekk meg! Vær så snill, vekk meg.
Hva er dette monsteret som har flyttet inn og som tror den bare kan overta kroppen min på denne måten? Dette monsteret som styrer hele min hverdag, hele mitt liv?
Den som lurer meg til å tro jeg kan sitte oppe noen timer en dag for så å bare forgifte meg totalt, slik at jeg kolapser i forsterstilling med endeløse smerter like etter.
Som ligger rolig i kroppen, lusker rundt neste sving, venter på å sette inn sitt neste støt. Venter på å ta kontroll over kroppen.
Den endeløse følelse av å kjempe mot noe du ikke aner hva er for noe. Noe større og mye sterkere enn deg selv. Noe du aldri har muligheten til å vinne mot.
Det kan ta luften ut av de fleste. Det tar hvertfall luften ut av meg, gang på gang!
Når jeg har gode øyeblikk, når jeg smiler og ting er lettere i livet mitt, deler jeg det med de fleste. Da er jeg lykkelig, optimist og er klar for å løse “alle” verdensproblemer. Det føles iallefall slik. Lykken og gleden av å sitte oppreist når ungene kommer hjem fra skolen. Når jeg kan sitte sammen med dem og spise middag og når jeg kan lytte til hva de sier og høre hvordan dagen deres har vært.
Det betyr ALT!
Å gjøre de helt vanlige tingene. Jeg savner de helt vanlige tingene…
Å slippe å forsvare de gode øyeblikkene med at dagen etter ikke ble like god. ” Du så jo så pigg ut i går, trodde du var bedre jeg?” Forståelse for at alle dager er ulik og at gode øyeblikk ikke betyr annet enn gode øyeblikk.
Å slippe å være redd for å fortelle om gode ting. Gleder. Dele hverdagsgleder.
Redd for å ikke bli trodd, være usynlig.
å være redd for å ringe legen når det kjennes ut som kroppen ikke klarer mer. Redd for å måtte sitte å vente på venterommet i lang tid å bli enda dårligere for så å få beskjed om at det er ingenting å gjøre.
Jeg trenger noen som kan holde meg og sier at det kommer til å gå bra.
I mellomtiden venter jeg på at noen skal vekke meg ut av denne vonde drømmen…
Tusenvis av parfymer og deodoranter opptil 35% rabatt
