Han prøver forsiktig å komme tettere. Han vil så gjerne gjøre alt i verden for at jeg skal ha det bittelitt bedre. Han vet jeg har det vondt, smertene er intense.
Han legger seg inntil meg og jeg sier ingenting selv om det gjør vondere. Jeg vet han mener det godt.
Jeg prøver å holde ut en liten stund fordi jeg tror det er viktig for oss begge. Det er viktig for oss begge!
Det er ingenting seksuelt i det han prøver å vise meg. Bare nærhet, godhet og trygghet. Despereasjon av godhet nermest! Jeg føler jeg aviser han atter en gang.
Jeg klarer ikke. Det er for smertefullt.
Hva kan jeg gjøre for å gjøre det bedre for deg, jenta mi?- sier han..
Gå vekk, sier jeg til slutt. Ikke vær borti meg. Det river inni meg når jeg sier det og jeg kan se det gjør noe med han.
Han tar hånden vekk og flytter seg bort .
Hvordan føles det å få den beskjeden? Hvordan orker han å leve med det år etter år?
Skjønner han det hver eneste gang at det er den forbanna sykdommen som fullstendig har overtaket eller tenker han innimellom at jeg faktisk ikke vil ha han der?
At jeg ikke vil ha han der og kjenne nærheten og tryggheten. For den eneste jeg trenger der er jo han.
Eller hvertfall så pass mye, at grensen mellom latter og tårer ikke er særlig stor om dagen. Når man rett og slett bare må sette seg ned og trekke pusten dypt ned i magen. Eller bare hyyyle ut! – alt etter som.
What a night. What a day, Week!
Livet dere.
Hvem sa at livet skulle være lett å leve? Hvem sa at alt skulle gå på skinner og at hver dag skulle gå som en dans på roser?
Man rekker ikke våkne til en ny dag, fordi man allerede har ligget våken hele natten, flere netter på rad. I flere timer har man vridd seg i smerter og ubehag, lurt på hvordan i all verden man skal klare å mestre neste dag. Hvordan man skal holde ut alle minuttene og sekundene?
Jeg holder ikke ut. Neida, joda – neida!
JODA!
Det kjennes ut som alt inni meg er i ferd med å stanse. Gi opp. Slå seg av.
Likevel, så går tannhjulene rundt. Bare litt til.
Jeg har på ingen måte gitt opp. Jeg kjemper. Hver eneste dag kjemper jeg og jeg har mye å kjempe for.
Følelsen av å elske solen, men likevel ikke makte at den presser inn en liten solstråle gjennom persiennene. Å elske lyden av mennsker rundt seg, men ikke tåle å høre noen si navnet ditt. Å nyte latter, men ikke ha energi nok til å kunne være med å le… Å ta i mot en helt ny dag, men samtidig vite at man bare kan bruke minimalt av tiden slik man ønsker selv.
Det blir bare litt mye… Noen ganger alt for mye til og med.
Det er ofte mye storm rundt NAV. Folk er missfornøyd med hvordan de blir møtt, håpløs lang behandlingstid og kunnskap/kompetansen de har ift pasientene de møter.
Jeg kan skjønne at det å jobbe i NAV er en vanskelig og krevende jobb og vi må jo selfølgelig tro at de aller fleste som jobber der, faktisk er interessert i å gjøre jobben sin på best mulig måte til en hver tid. Både for seg selv og brukerne.
Likevel føles møte med NAV vanskelig og nedverdigende for veldig mange.
Uansett, det jeg skal skrive om nå handler lite om behandlingstid og byråkrati, men mer om fokus og følelser rundt møte med NAV.
For en stund siden pratet jeg med en mamma som hadde et barn med en alvorlig diagnose. Et handicap som vil følge dem resten av livet. Kan ikke vokses fra eller forsvinne.
Selv om min egen hverdag er annerledes og på mange måter og ikke kan sammenlignes, var det likevel mye av det hun sa jeg kunne kjenne meg godt igjen i.
” Ikke fortell om det du kan”
Dette er noe jeg selv har hørt flere ganger. Hos NAV skal fokuset være på alt man ikke klarer.
Selvfølgelig forståelig at det må komme helt klart frem i en begynnende prosess, men det er redselen for å si noe positivt jeg vil frem til her og siden mange er i nav-systemet en god del år, blir det en evig påminnelse om hvor dårlig stilt man er, hva man trenger hjelpe til og hvor belastende det faktisk er for de pårørende og samfunnet rundt .
Gang etter gang må man sitte å repetere for andre og seg selv hvor dårlig det faktisk står til. Tro meg, det er ingen god følelse og man forlater ofte slike møter ganske nedtrykt og sliten.
Mange får også ny saksbehandler titt og ofte, noe som igjen fører til at de må starte helt på nytt om og om igjen. En stadig påminnelse om hvordan livet plutselig endret seg til det vanskelige og ukjente.
” Fokuser på det negative”
Hvorfor skal det være slik? Hvorfor skal man ikke ha muligheten til å fortelle om en god dag, en fin opplevelse uten frykten for at det kan bli brukt imot deg?
Når man gang etter gang, uke etter uke, år etter år, må snakke om hvor forferdelig vanskelig ting er så er det ikke rart folk gruer seg til disse møtene.
Har ikke syke mennesker eller mennesker med handicap lov til å opplyse om mestring, lyspunkt og fine øyeblikk uten at det skal kunne bli brukt mot dem?
Uten at jeg skal skrive at jeg har vært svært missfornøyd med mine egen opplevelser av NAV, så kan jeg si at jeg har hatt mine ubehageliger opplevelser.
Jeg har hatt klumpen i magen, jeg fått det samme spørsmålet mange ganger , som om at de ikke riktig ville tro på meg første eller fremte gangen jeg svarte. Jeg har grått flere ganger .
Er du like dårlig enda? Finnes det ingen tegn til bedring? Sa du ikke at du hadde vært på cafe med en venninne?
Det er utrolig slitsomt å hele tiden måtte forklare og forsvare den vanskelige situasjonen man er kommet i.
Å være voksen, men føle seg mindre enn noen.
Man prøver å henvise til legeerklæringer og gjentar seg selv på det man har snakket om så mange ganger før.
Man føler seg liten. Til bry. Man kjenner klumpen i magen og det er en påkjenning å stadig måtte minne seg selv på hvordan hverdagen har blitt.
Ja, innimellom trenger jeg hjelp til dusj og hårvask, men jeg vil gjerne også ha muligheten til å kunne fortelle om de gangene jeg faktisk klarer det selv. Hvorfor skal mitt møte med NAV tvinge meg til å ikke kunne fortelle om det? Selv om man er syk og har fått en del endringer og utfordringer i livet, betyr det ikke at man hele tiden skal måtte tåle å bli påminnet hvor forferdelig det er.
Ting er vanskelig nok som det er og man trenger de gode dagene for å kunne mestre de dårlige. Slik er det vel for alle, syk eller frisk?
Jeg vil ikke fokusere på det jeg ikke klarer og ikke kan gjøre. Jeg vil bruke tiden min på det jeg kan og mestrer.
Det skal liksom ikke så mye til fra før , før at alt blir litt sånn karusell, men i dag har det vært skikkelig berg og dalbane.
I morgen skal jeg på en ganske viktig undersøkelse på sykehuset, ettersom jeg har hatt store problemer etter en operasjon, og i den forbindelse har jeg både måtte være helt uten mat og i tillegg få i meg 2 liter ( på rundt en time) lakserende veske som rett og slett smaker høgg! Det med 1 time hadde jeg ikke sjans til. Jeg brakk meg allerede etter et glass og magesekken skvulpet og var skikkelig ekkel.
For der første så er det å få i deg så mye veske på så kort tid ( egentlig uansett) en nærmest umulig oppgave. Når det verken smaker godt og man blir kvalm og uggen etter de første slurkene, så er det rett og slett ganske energikrevende å gjennomføre.
For det andre, når man ikke har fått i seg noe mat, hjelper det verken på krefter eller humør og man merker gradvis utover dagen at dette blir en tøff oppgave.
Jeg vet det ikke er lurt, men jeg har allerede begynt å lure på konsekvensen av dette. Hvordan blir dagene etter?
Selv om jeg vet at dette må gjennomføres, så lurer jeg på, finnes det virkelig ikke andre måter å ( beklager detaljer) tømme tarmen enn 2 liter (!!!) avføringsmiddel? For meg som knapt får i meg drikke om dagen er dette et kjempeproblem og jeg tviler på jeg er alene om å ha det slik.
I hele ettermiddag og kveld har jeg ligget under varmeteppet og varmeponcho på full styrke. Jeg verker over alt, fryser og kroppen er helt klam. Jeg kjenner at dette er noe den takler dårlig.
Selv om jeg vet at jeg får medisiner i morgen, så gruer jeg meg skikkelig til selve undersøkelsen. Mest fordi jeg allerede er helt på felgen og vi ikke er halveis en gang.
I morgen på denne tiden er det overstått og jeg ligger forhåpentligvis og sover søtt i sengen min til lading.
I natt vet jeg ikke hvordan det blir med søvn, men jeg skal prøve litt likevel.
Og denne Mandagen skulle jeg få kjenne melkesyra etter helga.
Nå har jeg virkelig fått min “straff” for å ha levd litt for “normalt” den siste tiden og det er jo selvfølgelig selvforskyldt .
Jeg må jo innse at jeg ikke kan drive på slik og det burde jeg har lært til nå.
Hvis jeg ikke vil bli innelåst i dette huset for alltid, er det på tide å planlegge litt bedre, ta det mer med ro og rett og slett slappe helt av. LYTTE TIL KROPPEN!
HVEM er så idiotisk å legger dusj og tur ute med familien ( 1 time ) innenfor samme dag? Herregud. Så fortjent smell liksom.
Nei, da får man bare ta det som kommer.
Burde virkelig kurset meg i å lage handlingsplan fra Mandag til Søndag som inneholder hvile, stell, mat, aktivitet og alt som må til for å unngå disse avikene som disse dagene har medført.
Forrige uke kræsja alt når jeg både spiste frokost og ikke hadde ro i ræven til å holde meg unna legetime den dagen.
Jeg bare MÅTTE bare gå liksom, på tross av at formen var elendig. Jeg klarte ikke la være.
Tenk, noe så unødvendig som frokost da? Jeg kunne jo bare latt være å spise så mye frokost, så hadde ikke fordøyelsen tatt knekken på de kreftene jeg hadde jeg spart til legeturen….og legen, OMG!!! Den blodprøven kunne jo helt sikkert bare mannen tatt istedenfor.
Nei, jeg kan takke meg selv for at jeg ikke kommer meg på beina når jeg er så uforsiktig hele veien.
Ikke gå ut, ikke gå til lege, spise mindre, holde meg heeeeelt i roooooooooo!
Nå må jeg virikelig begynne å skjerpe meg.
Denne uken skal jeg være mer nøye og planlegge det mye bedre.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg ikke var så impulsiv og spontan av meg.
Etter en uke uten hårvask feks, så får jeg plutselig en helt inderlig trang til å vaske håret? Galskap! Er det noen som kjenner seg igjen?
Er jo ikke rart man aldri kommer seg på beina.
Jeg skyver visst unna at jeg er syk og presser frem “friske og aktive” meg.
Hårvask trenger man vel ikke en gang i uka?
☆
I går fikk jeg pekefingen av mannen og jeg skjønner han faktisk.
Jeg er enig i at jeg overdriver noen ganger og at jeg gjør for mye.
Han merker det nok ekstra godt når kroppen sier stopp og jeg blir liggende i dager.
Jeg skjønner ikke hvorfor jeg gjør det når jeg vet hvordan jeg reagerer slik som jeg gjør.
Det er så mye jeg har lyst til.
Nå er det “pauseknappen” på fremover og alt skal planlegges bedre.
Alr som kan gjøres enklere, skal gjøres enklere.
Alt som ikke er nødvendig å gjøre, skal jeg droppe og jeg skal kun bruke energi på det jeg må.
Han vil ikke høre snakk om det og har sagt det flere ganger før. Jeg tror det han sier, av hele mitt hjerte, men likevel så er redselen der. Redselen for at han en dag skal gå lei , pakke sekken sin og dra.
Jeg skjønner at livet med meg innimellom kan være vanskelig å leve.
– Det er kona mi du prater slik om, pleier han å si strengt til meg! Han tuller ikke når han sier det heller.
Han hater når jeg snakker meg selv ned, eller når jeg snakker oss ned. For det er jo faktisk det jeg gjør.
Jeg hater det jeg også og jeg mener ikke å gjøre det heller, men uansett hvor mange ganger han har lovet at vi skal bli gammel sammen, så kan jeg ikke la være å tenke på om han en dag går lei av å ha en kone som fungerer så dårlig og som bare fortsetter å bli svakere. Jeg kan ikke la være å tenke på om han innimellom ønsker seg vekk fra dette sykdomsmaset og at han heller ønsker seg en frisk jente han feks kan ha med seg på konserter, slik vi bestandig gjorde før.
Jeg kan ikke hjelpe for at jeg innimellom tenker og undres om han lever her fordi han føler at han må? Fordi han ikke har hjerte til å gå fra sin syke svake kone…..enda??
Jeg vet jo at det ikke stemmer. Tror jeg. Håper jeg. Jeg vet jo det! Når jeg skriver dette, kjenner jeg klumpen i magen, men det må ut av systemet likevel. Det må ut før det forpester hele meg.
Er det min kjærlighet til han som øker redselen for at dette kan skje?
Eller kanskje fordi jeg innerst inne også ville hatt en viss forståelse for det, hvis det skulle vært et faktum? Det eneste jeg vil er jo å være den friske jenta som kan være med han over alt?
Er det sykdommen, smertene som får meg inn på disse tankene? Eller er det hans kjærlighet ovenfor meg?Hvordan han står på hver eneste dag, i hver eneste situasjon og hver eneste kamp sammen med meg, uten å faktisk ønske seg et annet sted?
Er det fordi jeg ser at vennegjengen blir smalere og smalere, og selv de “tetteste” vennskapene blir det store avstander imellom? Vennskap man trodde skulle vare livet ut.
Du kommer inn døren, ivrig og glad. Bare MÅ vise meg noe. Du rekker knapt ta av deg skoene før du legger deg ned på sofaen sammen med meg. Et bilde av et bittelite hus, nær stranden, en liten hage… Du ser på meg, smiler.
Der skal vi bli gammel, sier du og jeg blir varm i hjertet mitt.
Det går mot helg og Facebook fylles med bilder av festkledde mennesker, gode venner og noe “godt i glasset”.
Fine og fargerike statusoppdateringer, selfies med boblevann og en “kjekk kveld” i vente.
En snapchat blir til to, tre og 7 på noen få timer.
Misunnelig, tenker du kanskje? Det er ikke det dette handler om i det hele tatt.
Jeg skriver ikke dette for å få sympati eller fordi jeg mener at folk skal slutte å leve og dele bilder av hva moro de gjør i livet sitt. Det håper jeg alle skjønner.
Jeg syns det er fint å se også . Samtidig så unner jeg ALLE å kose seg så mye som mulig.
Jeg unner ikke noen å miste mulighet til å bestemme over sin egen hverdag og sin egen frihet til å kunne delta eller ha det kjekt, kose seg og få et avbrekk fra hverdagen. Om jeg skulle ønske jeg var en del av det? Absolutt.
Så dette går ene og alene på min egen følelse.
Så klart skulle jeg ønske jeg var en del av det på ordentlig. Sammen med gode venner, pyntet og “dressed up” for kvelden.
God mat, latter og jeg kjenner det stikker ekstra godt når enda en helg snart ligger for tur og jeg og jeg vet jeg ikke kan delta.
Istedenfor blir jeg sittende her og lese “glade” oppdateringer fra mobiltelefonen. Det er fint og vondt på samme tid.
Fint å se vennene mine kose seg sammen, spise god mat og ha det gøy, vondt å ikke kunne være der sammen med dem. Vondt å ikke vite om jeg fremdeles er en av dem.
Kunne virkelig ønske de forstod hvor lyst jeg har hatt og hvor lyst jeg har til å være en del av dem slik som tidligere. Hvor mye jeg ønsker meg der sammen med dem? Jeg kunne ønske de en gang, bare et lite minutt kunne kjenne den følelsen, hvor hardt jeg virkelig hadde håpet på å bli med i forkant og hvor stort ønske jeg hadde om å delta. Bare så de visste, så det aldri var noe tvil.
Kanskje det da hadde vært lettere for dem å motta enda et avslag?
Jeg unner ikke noen kjenne på tristheten og ensomheten av å ikke kunne bli med gang etter gang. Den skal jeg heller takle på egenhånd.
Jeg har to cider i kjøleskapet, to cider med to helt nye smaker jeg aldri har testet ut før. De har gått ut på dato. De hadde jeg byttet ut med to andre som også hadde gått ut på dato. Som også sto og ventet på meg litt for lenge.
Det er ikke sånn at jeg på død og liv må ha en cider eller at man MÅ drikke for å være med, men det er følesen rundt det. Å kunne velge en tur ut med venninnene sine. Å føle at man har gått glipp av hele den ” beste ” tiden i livet.
Jeg føler meg aldri så ensom som når jeg åpner Facebook og snapchat i helgene. Da får man en god dose med ” se hva du går glipp av” tett innpå seg.
Jeg innrømmer det gjerne. Noen ganger er det pyton.
Det bare minner meg selv på hvor mange år av livet denne sykdommen faktisk har tatt, hvor mye den tar og hvordan den fortsatt driver å tar for seg.
Hos meg har tiden på mange måter stått stille, men utenfor i verden, der glir livet avgårde sin vante gang.
Tross alt, er jeg utrolig takknemlig og glad for at sosiale medier gir meg mulighet til å “delta” i verden i min egen fysisk begrensede tilstand og i tillegg er jeg utrolig takknemlig for at vennene mine deler de gode øyeblikkene i livene sine med meg, slik at jeg fra senga eller sofaen kan få følelsen av å være litt med….selv om det innimellom gjør litt vondt.
Husker når jeg satt her, med sola i ansiktet. Varm , litt svett…. følte meg så levende. 💛
Så på småbåtene kjøre forbi. Levere varer på kaien, kaffe, frukt litt post. Fascinerende å følge med på. Ungdommer som plukket hverandre opp, hadde høytaler med musikk i båten, viste seg frem for jentene. Eller guttene.
De stopper opp utenfor stuevinduet, snur seg rundt og og vinker til meg.
Det knyter seg litt i magen. De vakreste jeg vet.
Her sitter jeg, på samme sted, gjør akkurat de samme tingene i dag også.
Nesten som at noen bare har spolt tilbake kassetten, trykket på play og så går det helt av seg selv.
De vinker ivrig, minsten sender en suss ut i luften. Jeg later som jeg akkurat klarer å gripe den før jeg holder den inn mot hjerte mitt. Smilet holder nesten på å gå rundt på lillemann utenfor og jeg klarer ikke holde igjen tårene.
Heldigvis ser han bare at jeg smiler tilbake og han fortsetter å vinke ivrig.
De ler begge to og går mens de vinker til jeg ikke kan se de mer.
De ser ikke begrensningene, de ser ikke utfordringene eller sykdom.
♡
De ser verdens beste mamma som de elsker og som for de er den beste mammaen av dem alle…. og det er meg!
