Så, jeg våkner og kjenner at det lille håpet jeg hadde om en bitteliten utflukt i parken som ligger like ved huser vårt må utgå.
Jeg trodde det i går, jeg visste det i natt og var ikke i tvil da jeg våknet i dag.
Det må utgå.
Selv om gjengen ikke hadde noen anelse om hva jeg hadde i tankene, ble det et aldri så lite nederlag inni meg.
Jeg hadde ( nok en gang ) lagt litt for mye i dette og tenkt ” når” dette skjer og ikke “om” dette skjer.
Typisk meg!
Så, etter å ha kjent etter hvor kjipt livet egentlig kan være innimellom, bestemte jeg meg for å prøve å komme meg ned på sofaen i alle fall. Gjengen hadde for lengst startet dagen og jeg jeg hadde egentlig en stor trang til å ha de litt nær i dag.
Så når jeg endelig kom meg ned, til nystekte vafler og kaffekoppen… til smilende ansikt som lyste av kjærlighet.
Skuffelsen over turen i parken ble glemt og hallo, det er jo ikke slik at det utgår for alltid. Den er bare utsatt, på ubestemt tid.
Akkurat i dag ble den byttet ut med et annet fint øyeblikk. Ikke helt som jeg hadde tenkt, men dog et fint øyeblikk.
Jeg må bare hvile litt til, skynde meg sakte og Ikke gi opp.
Etter flere uker, i skikkelig elendig form, kjennes det godt å kunne forflytte seg fra senga og ned i stua i litt tidligere om morgenen.
Bare det å ta på seg vanlige klær, noe annet enn pysj og tights. Få seg en kaffekopp før langt ut på ettermiddagen.
Lese nyheter uten å føle man er på tivoli etter 30 sekunder og at man må kaste opp. Prate med ungene og ha den ” normale ” starten på dagen… Man setter så utrolig pris på det!
Selv om jeg fortsatt kjenner meg utrolig sliten og har melkesyre i hele kroppen, kjenner jeg meg likevel bedre enn hva som har vært tidligere. Jeg bare håper kurven fortsetter å stige og jeg vet jeg må skynde meg sakte nå.
Når man har lagt så lenge og ikke vært utenfor døren eller i form til noe på lang tid er det fryktelig lett for å overdrive veldig når man kjenner at det kommer litt krefter tilbake. Det gjør ikke annet enn å føre deg tilbake til elendigheten, så her er det viktig å være kritisk til hva man velger å utsette seg for slik at man bruker tid til å bli sterk nok til å tåle litt mer.
Jeg er utrolig glad for å kjenne at det kanskje letter litt i kroppen og siden det har meldt så bra vær i helgen ( og hvis formen fortsetter å øke) så hadde det vært så GULL å overraske gjengen med en liten picnic ved en park vi har bare 1 min kjøring fra der vi bor.
Vi har ferdige boller i frysen, så kan vi blande saft og ta med oss brød til å mate fuglene med.Høres perfekt ut. JEG VIL UT!
Ungene stortrives der nede.
Jeg vet jo at jeg ikke kan si noe til dem nå fordi da hadde dem nok blitt veldig skuffa hvis det ble avlyst, men jeg tenker at i dag er det jo Torsdag og hvis vi tenker Lørdag eller Søndag, så er det jo kanskje håp? Så er det jo heldigvis kort vei hjem om det blir for mye.
Åååh, det hadde vært fint! 😊
SÅ….siden det er Torsdagsmorgen, jeg allerede har kommet meg til sofaen og fått kaffe , så tenker jeg at dagen i dag ikke blir så aller verst.
Nå skal lade batteriene og spare der jeg kan slik at jeg kanskje klarer å komme meg ut med gjengen i helgen.
Den deilige milde og myke luften som finnes utenfor disse veggene mine.
Mannen ble hjemme i går for å ta meg med til legen. Jeg skulle sette noen injeksjoner og hadde ikke hatt mulighet til å komme meg avgårde på egenhånd på tross av at legekontoret ligger ganske nært.
På veien tilbake ba jeg han stoppe ved en sidevei som fører inn til en dam og et lite parkområde.
Beina og kroppen var allerede helt utslitt etter første tur ut på lenge, men jeg bare måtte kjenne følelsen. Jeg bare måtte sette beina på stien og puste inn den friske luften. Man har ingen garanti for når neste gang blir.
Det er nesten som man glemmer hvor fantastisk godt det er å sette beina på bakken, trekke inn litt frisk luft, så langt ned i magen man bare klarer.
Med rosa joggesko som fremdeles ser nye ut selv om de er flere år gammel.
Åhh… For en deilig dag, for en deilig lukt. Lukten av ubrukt luft. Kald, men ikke for kald, nesten litt våraktig følelse.
Jeg tenker først at jeg skal prøve å puste dypt ned i magen, men allerede på første forsøk renner det fullstendig over.
Foran meg på nattbordet står en kaffekopp med motivet, verdens beste mamma, fylt med rykende varm kaffe som gjengen har laget til meg.
Verdens beste? Uff, jeg vet ikke. Akkurat nå føler jeg meg så lang fra verdens beste som det er mulig å komme.
Ved siden av meg på nattbordet står en tallerkenen med ferdig påsmurte skiver, dandert med agurkbiter formet som små hjerter.
Urørt.
Hvorfor må han gjøre det så fint?
Det lille ekstra som viser at han vil så gjerne prøve å få maten til å friste , men som i for tiden bare får det til å renne over enda mer.
Slapp av, prøver jeg å si til meg selv.
SLAPP AV!
Det kommer bedre dager.
Det sa jeg i går også og dagen før der.
Bedre dager er visst ikke helt for meg om dagen.
Livet er rett og slett litt i tøffeste laget om dagen og hver dag må kjempes. For ikke å snakke om natt. Man får desverre ikke innvilget fri på natten heller.
All verdens trøst og fine ord klarer ikke stoppe de følelsene jeg har inni meg nå og som kjennes ut som det kveler meg hvert sekund.
Det er så vanskelig å finne noe positivt med dagene når man er inne i de aller tøffeste periodene.
Bare det å strekke ut armen er smertefullt , løfte glasset med vann og sette det mot munnen for å få i seg veske…det føles innimellom som den tyngste oppgaven i verden.
Veien til toalettet føles som å delta i maratonløp.
Jeg føler meg knust og limt sammen igjen. Full i arr, og ingen som vet hvor lenge jeg holder til jeg går fullstendig i oppløsning og må limes sammen, bit for bit atter en gang.
Jeg vet det høres voldsomt ut, men det er faktisk akkurat slik det er.
Det siste året har vært en berg og dal bane , mest en dal vil jeg si og de siste månedene har vært utfordrende på mange måter.
Innimellom så tenker jeg på hvor mye denne kroppen faktisk skal måtte tåle.
Hvor mye kan den tåle? Før den plutselig får nok.. En skremmende tanke.
Det er ikke ” bare” å gjøre det ene eller det andre når man lever med en sykdom som er så invalidiserende og krever så mye av deg som det ME gjør.
Man lever litt fra dag til dag, eller egentlig litt fra time til time og ting kan forandre seg fort.
Mange tenker at litt frisk luft og et par fjellsko, det kan sikkert hjelpe godt på.
” Du burde kommet deg ut litt mer. Er ikke bra å ligge inne over så lang tid. “
Ehh, tror du det faktisk er et valg jeg tar når jeg står opp om morgenen? Jeg kan herved opplyse om at det er det altså ikke.
Jeg orker ikke å irritere meg over det lenger. Rettere sagt, jeg har ikke råd til å kaste bort energien min på mennesker som ikke vet bedre. De som har noe å si til meg om ME får jaggu meg begynne å lese seg opp på hva det faktisk innebærer. Ellers er de velkommen til å flytte inn med oss en ukes tid. Jeg tror de hadde blitt overasket og kanskje litt skremt.
Det er forresten ikke noe annet jeg heller kunne ønske meg nå om dagen enn en tur utenfor døren . Litt luft i ansiktet hadde vært så deilig.
Det begynner å bli en stund siden sist.
Desverre består dagene nå av så mye smerter, søvn, og oppkast ( for å nevne noe) at det å bevege seg utenfor døren ikke er aktuelt med det første.
Gjengen min ♡
Hva skulle jeg gjort uten? Dere er helt fantastisk og gjør alt dere kan for at jeg skal ha alt jeg tenger. Alltid.
Jeg vet at det ikke alltid er lett å stå hjelpeløs på sidelinjen når ting herjer som verst, men dere svikter aldri!
Det blir IKKE 7 kakesorter her i huset, det er helt sikkert, men risboller er en av de tingene det faktisk blir og det finnes jo ikke noe enklere å lage enn akkurat risboller.
+ at det er skikkelig godt til en sterk kopp kaffe!
Siden jeg ikke er så glad i å bruke delfiafett, så har jeg måtte søke litt rundt etter nye løsninger og inspirasjon. Med det i bunn så laget vi noen helt fantastisk gode risboller for noen år siden og dette har vært en favoritt siden.
Ungene har aldri før vært noe begeistret, men etter at vi byttet oppskrift, så har vi endt opp med å måttet lage flere runder av disse.
Skikkelig gode + at man slipper det gjennomsiktige fettet i bunnen av formen. ( delfiafett)
Her kommer vår oppskrift.
Ca 10 – 12 ss kremfløte ( jeg tar det litt på slump) 125 g mørk kokesjokolade og 125 g melkesjokolade. Eventuelt 250 g kokesjokolade. Vi har brukt begge deler. 4-6 ts vaniljesukker 1egg 50g smør 10 dl puffet ris litt grovkvernet salt hvis man ønsker det.
Fremgangsmåte:
Ha fløte og sjokolade i en kjele og la sjokoladen smelte på svak varme mens du rører rundt. Ha i smør og rør godt inn. Hvis man ønsker å ha i litt salt, så er det lurt å gjøre det i sjokoladeblandingen.
Visp egg godt sammen med vaniljesukker og ha det sammen med sjokoladeblandingen.
Bland godt sammen med risen og form massen til små former ( vi brukte papir- muffinsformer ) og sett på et kjølig sted så de stivner.
1 år skal vi også prøve oss frem med å bruke melis istedenfor vaniljesukker på en del og se hvordan vi liker det. ( ca 100 g)
TIPS:
Jeg oppbevarer risbollene i fryseren, så tar jeg frem ønsket antall når de skal serveres. Da synes vi de smaker best. 😊
Jeg vet at det ikke er mulig , men jeg har så lyst å få det med meg. Jeg har så lyst å si ja.
Jeg klarer ikke skuffe det lille fine ansiktet , som så forventningsfullt og utålmodig venter på svar.
☆
Jeg vinket de akkurat avgårde med et smil, mens jeg egentlig hadde mest lyst å hyle ut i smerte! 😢
Jeg ser etter dem gjennom vinduet. Holder begge hendene på magen og kjenner at hele kroppen rister og er svak. Han snur seg, ser på meg, smiler. Vinker litt , før han tar hånden til pappaen sin og går videre.
Jeg krøller meg sammen på sofaen. Nå klarer jeg ikke holde det inne lenger. Jeg hater denne sykdommen og alt den fratar meg i livet mitt.
Veldig mange mener veldig mye om hva som er rett og galt å gjøre når man er ME syk. Man trenger ikke være syk selv, heller ikke ha noen i nær relasjon med sykdommen. Likevel så utpeker enkelte seg som selve fasiten på alt som omhandler det å leve med ME og vet selvfølgelig « mye bedre» enn pasientene selv hvordan det faktisk er.
Eller?
I det siste har jeg lest en del diskusjoner på nett om disse ” farlige ” pasientforaene som finnes rundt om kring. Der pasienter samler seg og aktivt dyrker sin egen sykdom og lidelse.
Ingen av de vil bli friske og all forsøk på positive historier blir feid av banen nesten før de er publisert.
De vil som sagt ikke bli friske noen av dem, men i stedet sitter de dag og natt foran skjermen, skremmer vettet av hverandre med symptomer og ingen våger verken å bevege seg for mye og i alle fall ikke høre på noen av dem med positive tips og erfaringer. Så gal er de ikke.
FEIL!
Jeg er medlem av flere av disse ” lysskye undergrunnsbevegelsene” på FB.
Noen av mine beste venner i dag, har jeg funnet der.
Aldri har jeg fått så mye feedback og motivasjon som etter at jeg kom i kontakt med flere av mine medpasienter via akkurat disse gruppene.
Helt i starten da jeg var syk, var jeg i tillegg veldig usikker og redd. Jeg hadde ingen kjennskap til sykdommen og følte meg til tider helt aleine med alt.
Fastlegen hadde begrenset kunnskap om ME, men jeg fikk likevel så god oppfølging hun kunne gi meg på det tidspunktet. Slik er det jo ofte med ME.
Med sykdommen kom også isolasjonen og med isolasjonen kom ensomheten. Det var vanskelige og tøffe dager. Utenom min mann og mine barn, hadde jeg ingen å prate med. Ingen som virkelig skjønte hvordan dette var.
Alle tankene, frustrasjonen og redselen. Jeg måtte få det ut et sted.
Fantes det noe håp der ute? Kunne jeg bli frisk? Bedre? Hvordan skulle jeg forholde meg til dette fremover?
Etter lang tid aleine om tankene tok jeg mitt første søk på Facebook. Det har jeg aldri angret på.
Plutselig åpnet det seg en helt ny verden for meg og jeg møtte på ekstremt mye kunnskap og erfaringer.
Jeg var ikke sprø, jeg var ikke en raring. Veldig mange flere skjønte akkurat hva jeg pratet om. De forstod meg og jeg fikk etter hver mange spørsmål besvart.
Fra å sitte aleine dag ut og dag inn mens de andre var på jobb og skole, så hadde jeg plutselig noen å prate med når jeg trengte det som mest.
De dagene jeg ikke kom meg ut av huset, hadde jeg alltid noen å dele tankene med. Gode opplevelser, masse humor og latter, men også tårer og vanskelige ting. Alt som hører med når man nærmest får livet snudd på hodet og ingen forklaring på hvordan man skal finne tilbake til ” normalen”. Flere av disse personene er i dag mine nærmeste venner.
De fikk meg til å senke skuldrene og fokusere på det jeg KLARTE, fremfor det jeg IKKE klarte lenger.
De fikk meg til å skjønne at det slettes ikke var min feil at jeg havnet i den situasjonen jeg gjorde, at jeg ikke skulle ha dårlig samvittighet over alt jeg ikke fikk gjort, ta en dag av gangen og nyte de små, gode øyeblikkene.
De fikk meg til å innse og akseptere på tross mine begrensninger.
Jeg lærte meg å balansere hverdagen slik at jeg fikk gjort mer av det som gav meg noe positivt og mindre av det som slet meg ut og førte meg tilbake i sengen.
Høres det farlig ut syns du?
For meg har det vært alt annet enn negativt, men heller informativt og oppbyggende i den prosessen jeg hadde det tøffest.
Et godt hjelp- til- selvhjelpstilbud, skapt av pasientene selv,nettopp siden en stor del av sykdommen forhindrer en i å forlate huset til faste tider.
Det er ingen tvil om at det er tøft å være ME pasient.
De svirrer av versjoner på hva som gjør oss syke, hvilken behandling som passer best og om vi er psykisk eller fysisk syk.
Dette er med å gjøre belastningen enda større. Det oppstår mye frustrasjon og følelser når man hele tiden får opplevelsen av at noen faktisk tror man ikke gjør alt man kan.
Det eneste stedet ( for noen) til å gi utløp for vonde tanker, følelser og opplevelser er nettopp i disse foraene. Der blir de møtt med forståelse og respekt! Aner dere hva det betyr i en slik situasjon?
Syns man det blir for mye, ja, for det kan bli for mye, spesielt i dårlige perioder, kan man logge av og ta en pause. Uten at noen nærmest krever å vite hvorfor. Lettelse!
Ingen forklaring, ingen forsvaring, bare pause!
Når helt ukjente spør hva som feiler meg er det nesten som jeg gruer meg til å si at det er ME.
Nesten alltid får jeg da tilbakemeldinger på at de har lest, hørt om eller kjent noen som ble frisk bare de fulgte den og den metoden.
Tror du ikke jeg har prøvd det meste som kan prøves? Tror du ikke jeg har ønske og vilje om å leve livet mitt til det fulle?
Jeg har blitt både sykere og svakere i forsøk på å bli bedre. For ikke snakke om fattigere.
I desperat forsøk på å bli bedre har jeg oppsøkt leger, spesialister, osteopater, psykologer, naprapater og gud vet hva. Alternativbransjen har nok også fått sin del at kaka.
Jeg MÅTTE finne løsningen på hvorfor kroppen min hadde det slik.
Flere av de jeg oppsøkte trodde de hadde løsningen, de gav meg håp.
Jeg utførte alt de hadde av metoder. Istedenfor å bli bedre, ble jeg bare sykere og sykere.
I disse ” farlige ” foraene på nett skjønte jeg at jeg ikke var den enste som hadde det slik. Jeg var ikke aleine i jakten om en bedre hverdag.
Heldigvis, så innså jeg etter hvert at dette ikke gjorde meg friskere.
Jeg måtte ta kontrollen tilbake, starte på nytt og finne ut hvordan kroppen fungerte.
Litt etter litt.
Med gode råd, god informasjon, oppmuntring og erfaringer lærte jeg å kjenne kroppen helt på ny.
Selv om jeg er like syk, ble ting lettere når jeg fikk kunnskap og lærte mer om meg selv og om sykdommen min. Det var i tillegg kunnskap jeg kunne kjenne meg igjen i og som ikke gjorde meg sykere til en forandring.
Jeg vet at jeg gjør mitt beste for å få en så god dag som mulig, så godt liv som mulig. Det gjør jeg hver dag. Jeg er så lei av de som prøver å påstå noe annet.
Det er ikke min feil at det monsteret av en sykdom valgte å bosette seg i kroppen min.
Mye av grunnen til jeg har kommet dit jeg er i dag er nettopp pga disse ” farlige ” ME foraene rundt om.
Ingen spørsmål har vært for teite eller for rare.
Noen så meg, hørte på meg og trodde på meg!
Det var akkurat det jeg trengte da ” resten av verden” ikke skjønte hvordan jeg hadde det.
Jeg har aldri møtt så mange positive, livsglade og tøffe mennesker på samme sted. Det finnes ikke tvil om at de aller fleste brukerne av foraene ønsker å bli frisk. Ønsker seg tilbake til livet, til jobben og den helt vanlige hverdagen.
Og mens vi venter på løsningen, er det godt å ha et sted å triumfere over å ha evnet å lage middag, når resten av verden ikke forstår hvilken suksess det innebærer!
Positive og negative ting. Store og litt mindre ting.
Noe følger oss resten av livet, annet er bare innom en liten stund før det forsvinner sakte, men sikkert ut igjen.
Setter spor, former oss.
Vanskelige situasjoner, tøffe tak og triste episoder som der og da bare kan virke helt totalt meningsløst.
Morsome ting, som brenner seg fast i den innvendige minneboka di, latter, glede og kjærlighet.
Kanskje det er det akkurat da du vokser, da du formes og tar ditt neste skritt videre?
Kanskje er det akkurat da du henter frem styrken i deg, former fremtiden og finner ut hva som er viktigst for deg? Hva som betyr noe og hvordan du vil ha det videre?
Kanskje det er meningen at noen mennesker bare skal være innom livet ditt for en liten stund. Være med å forme deg,( og seg selv) slik at du selv kan finne veien videre?
Alle har vi drømt og fundert på hvordan fremtiden vil se ut. Skal vi ha barn eller skal vi ikke ha barn ? Skal vi ha hus eller leilighet? Båt eller hytte? Kanskje ingen av delene…
Skal vi bli boende her eller flytte langt vekk?
Det er ingen som kan vite hva fremtiden bringer, ingen som kan vite hvilken retning livet vil ta. Det kan bli ganske så annerledes fra det du selv hadde forutsett.
” Livet er det som blir til mens du planlegger noe annet “
Jeg har tenkt mye på det uttrykket den siste tiden. Ingenting er som jeg tenkte på forhånd det skulle bli, men på tross av utfordringene jeg og vi lever med, så har jeg også mye å være takknemlig for. Mye og være stolt av.
Jeg er fornøyd med livet mitt.
Ja, jeg både har hatt og har mine motbakker, men det har vært med på å få meg dit jeg er i dag, formet meg til den jeg er.
Kona til verdens beste mann, som er perfekt for meg. Mamma til fine barn som betyr så uendelig mye. Kjærlighet!
Hele tiden- så mye kjærlighet .
Foruten å bli frisk, eller i alle fall friskere, så er livet mitt godt på mange måter. Å leve med en sykdom som begrenser en på nesten alle mulige måter er en stor utfordring og krever enormt mye både for pasient og for de pårørende, men nettopp derfor har det vært så viktig for meg å finne noe å ” holde fast i” på en måte.
Det var også det jeg ville denne posten skulle handle om selv om det blir veldig klisè
Jeg må velge noe å holde fast i. Noe trygt og godt som lar meg nyte øyeblikkene og som tillater meg å glede meg over de små, gode tingene i hverdagen.
For jeg har mye godt i livet mitt også!
Selv om det er noen om har flyttet ut av livet mitt så har jeg også fått nye fantastiske mennesker har flyttet inn i livet mitt og er med og forme det videre. Noen kanskje for en liten stund, og andre har flyttet inn for godt.
Mennesker jeg aldri hadde møtt om det ikke var for sykdommen min, er blitt noen av mine beste venner.
Flotte, sterke og nydelige mennesker som har lært meg så mye, gjort meg så mye sterkere og ikke minst, fått meg til å føle mye mindre alene i en ellers så ensom hverdag .
Dere er gode å ha og dere skjønner meg på en annen måte.
Jeg gir meg bedre tro på meg selv, får meg til innse at jeg har mange gode egenskaper. At jeg er god nok, som jeg er.
Kanskje ikke for alle, men for de som er glad i meg.
Det er jo det viktigste, er det Ikke? Takk for at dere ser meg!
Jeg er takknemlig. Takknemlig for alt det gode jeg har i livet mitt. Alle opplevelsene – øyeblikkene.
Selv om det ikke ble helt slik jeg hadde tenkt, så er det hendelser og opplevelser jeg aldri ville vært foruten.
