Kanskje den aller fineste juledagen synes jeg. Det er ikke ofte det skjer, men i dag våknet jeg altså til den blå time utenfor, hvitt så langt øye kunne se og julelysene på huset som virkelig satt inn julestemningen for fult. Så fint at jeg nesten ble rørt.
Jeg er alltid først oppe og de timene før huset våkner til liv og mørket fra natten fremdeles henger i luften, den stilleste tiden av dagen, det er min tid. Resten av huset sover og jeg kan ta den tiden kroppen trenger på å komme i gang. Ganske fint og helt nødvendig for meg.
I dag samles hele gjengen min her hjemme og vi skal tradisjon tro pynte juletreet. Endelig. Det er så koselig. Vet mange allerede har fått juletreet på plass, men her er de streng på juletradisjoner, så i dag blir det grøt med mandel, både til folk og nisser, juletrepynting og grevinnen og hovmesteren. « same procedure as every year “ der altså. Overgang fra advent til jul. Ikke rart det er en favorittdag. Eldstemann kommer hjel til jul og jeg gleder meg til å ha alle mine samlet i huset.
Nå skal jeg nyte en kaffekopp, se litt på god morgen Norge og vente på at huset våkner til liv.
Håper dagen er god med deg og at du passer på å legge inn de pausene du trenger for at det ikke skal bli for mye. Det kommer en dag i morgen også, så ikke brenn opp alt kruttet i dag.
Husk at det er lov å be om hjelp og at du ikke trenger å følge sendeskjema til NRK hvis du også vil ha med deg « kvelden før kvelden». Den kan du nemlig se på nrk.no når det passer best for deg. Veldig greit sånn sett.
De siste månedene har jeg logget mest mulig av internettet og prøvd å finne en slags balanse igjen. Det er jammen ikke så lett alltid.
For når man har gått fra å kunne styre sin egen hverdag slik man selv ønsker, til å nesten ikke ha noe som helst innhold i det hele tatt, for så å få bittelitt innhold tilbake, så synes jeg nesten det har blitt enda vanskeligere å manøvrere seg gjennom alt. Enda tøffere å holde igjen. Jeg klarer ikke holde meg innenfor noen tålegrense i alle fall.
Det finnes et ordtak som sier: « mye vil ha mer» og det er kanskje litt det jeg kjenner på nå, selv om det på ingen måte er mye. Jeg går mye oftere i krasj, går med konstant hodepine og symptomtrykk gjennom dagene.
Man får med seg mer av alt som skjer rundt og samtidig blir det også mye synligere ( og tydeligere) hva man selv går glipp av og at man ikke har det samme utgangspunktet som det man føler hele resten av verden har. Selv om man ikke er med på så mye, spesielt ikke samelignet med de friske man lever rundt, så kjenner man likevel litt på forventningspresset. Både fra seg selv og andre. « Du var jo med forrige gang, så hvorfor ikke denne gangen?» Litt slik.
Det er ikke sikkert dette gir mening for alle, men mentalt sett, så synes innimellom det er enda mer krevende nå enn når jeg var så syk at jeg var sengeliggende og husbunden hele tiden. Det betyr ikke at jeg vil tilbake dit, aldri, og jeg unner ingen å leve fanget i sin egen kropp på den måten, så jeg håper dere misforstår meg riktig her. Jeg prøver ikke å bagatellisere den graden av ME på noen som helst måte, det tror jeg egentlig at dere som kjenner meg vet, men akkurat den perioden med alvorlig grad for meg, tror jeg var enda verre for de rundt meg enn det jeg klarte å ta innover meg da. Det fantes rett og slett ikke kapasitet til å ta det skikkelig innover seg.
Jeg var for syk til å tenke så mye over hver eneste situasjon vi havnet i. Det krevde ikke så mye å avlyse fordi det var en selvfølgelighet at jeg ikke kunne komme på jentekveld når jeg ikke kom meg på toalettet for egen maskin en gang. Jeg hadde nok med å komme meg gjennom de neste minuttene og jeg hadde ikke overskudd til å tenke så mye på hva jeg gikk glipp av eller det som ikke ble.
Nå er det ikke slik at alt er like svart hvitt. Det er så klart nyanser inni alt dette også. Det var mye som var vanskelig og tøft i den perioden, og som jeg av hele mitt hjerte skulle ønske ingen måtte oppleve, men ift meg selv, min mentale helse og de følelsene jeg hadde rundt ting, de synes jeg kommer mye sterkere til overflaten nå som jeg er i en annen grad av sykdommen.
Gir det noe som helst mening?
Jeg vet ikke, men jeg velger å dele litt om det likevel. Kanskje noen kjenner på det samme? Det er ikke alltid like lett å få det ut nøyaktig slik man føler det inni seg, men jeg tror likevel på at ved å åpne seg litt om ting, så blir det kanskje lettere eller mer forståelig på sikt?
Dette kan jo også være en sammenlagt reaksjon på alle disse årene. Hvem vet, men jeg kjenner i alle fall at det krever mye. Spesielt også på denne tiden av året med vinter, desember og en kropp som protesterer på ganske mye. Det er litt mye å gape over noen ganger, men heldigvis er det lysglimt i alt dette også. Mye å glede seg til og glede seg over. Det suger jeg til meg med all kraft jeg har.
Etter så mange år med med denne sykdommen, så vet jeg det ikke nytter å prøve seg på en fullpakket desember, syv kakesorter og nedvask av hus. Den delen er jeg heldigvis veldig rolig på. Det blir jul uansett og det aller viktigste er tross alt den tiden og de øyeblikkene man får sammen med de som betyr mest. Den bytter jeg aldri ut med verken kakemenn eller grønnsåpevann. Sånn er det med den saken.
Jeg håper dere får noen fine øyeblikk og pusterom i desember. Jeg vet at det kan være en krevende tid for mange på flere måter. Jeg kjenner på det selv også. Mye fint, mye å glede seg over, men også mye krevende og vanskelig.
og den hilsen blir dessverre enda kortere enn det jeg i utgangspunktet hadde sett for meg. For hele innlegget jeg hadde skrevet til dere forsvant rett foran nesen på meg. Jeg hadde glemt denne siden av å skrive blogginnlegg. Hvor kjipt det er å først finne flyten, få alt ned « på papiret», formidle ut både vondt, vanskelig, men også små lysglimt i form av ord, for så å være vitne til at alt går tapt på et millisekund. Så frustrerende.
Det er ikke bare å skrive det samme på ny. Det kommer ikke like « lett» to ganger på rad og det er først når man er i flyten og følelsen det kjennes riktig ut.
Det er så lenge siden jeg har skrevet til dere her inne nå og jeg hadde litt på hjertet jeg ønsket å få ut, men det får jeg ta igjen en annen dag trykket presser på. Jeg har ikke kapasitet til å skrive det på nytt i kveld. Sånn er det i dette ME livet.
Er det forresten noen som leser blogg lenger? Jeg savner skikkelig å skrive innlegg på denne måten og tenkte kanskje å ta det litt opp igjen. ( kanskje ikke på de dagene der fingrene er mest stive og vonde, som i dag, og man lett havner på slett istedenfor publiser)
Som sagt, nå mangler jeg litt flyten ettersom alt jeg i utgangspunktet hadde på hjertet allerede har kommet ut i det slettede innlegget, men jeg vil likevel dele noe med dere.
I morgen kommer ny rullestol fra hjelpemiddelsentralen hjem til meg. Det er en stund siden sist jeg hadde rullestol og jeg kjenner nesten at jeg må jobbe enda hardere med meg selv mentalt denne gangen.
Jeg ønsker å leve livet mitt på best og mest mulig måte. Delta og være sammen med de jeg er glad i. Det betyr også at jeg må bli enda flinkere til å akseptere den situasjonen jeg faktisk er i og ta i bruk de hjelpemidlene som kan være med å gjøre det lettere for meg. Det har jeg ikke vært så flink til det siste året og det har meg kostet ganske dyrt.
Jeg ville anbefalt det 10 av 10 ganger til alle andre rundt meg. Er det til hjelp, blir hverdagen lettere, symptomene mildere, « betalingen i etterkant» ikke fult så dyr å tilbakebetale? Da er det ikke noe å tenke på. Selvfølgelig skal du benytte deg av hjelpemidler. Det er derfor de er der!
Hvorfor er jeg ikke like raus og forståelsesfull med min egen situasjon?
Vel, det må jeg i så fall prøve å jobbe enda mer med fremover. Det er så mye jeg har lyst til og jeg trenger den hjelpen og avlastningen jeg kan få på veien.
Håper desember byr på noen fine øyeblikk for dere alle. Jeg vet det kan være en veldig krevende tid, men husk å ta vare på deg selv oppi alt.
En fin dag eller et fint øyeblikk kan gi glede med seg videre til mange flere dager. Slik er det i alle fall for meg.
Ta vare på øyeblikket og ta med deg alt du får av små friminutt og pauser videre inn i de neste dagene, ukene og månedene som kommer. Gjem dem vekk til du trenger det som aller mest.
Lag deg små minnebøker i form av bilder, notiser, sanger, håndarbeid, kopper eller hva som helst som betyr noe for eller som gir en slags mening for deg. Ta dem frem når livet kjennes litt ekstra tøft og du virkelig trenger noe fint å tenke eller se tilbake på.
Til når du trenger å se at selv om dagene kan være skikkelig tøffe og vanskelig, så er det plutselig rom for et friminutt eller øyeblikk verdt å ta vare på og med seg videre. Som gir litt ekstra liv til livet.
Et minne i samlingen som viser deg hvorfor det er verdt å holde fast, holde ut og håpe på mange flere slike friminutt fremover.
Fordi det er akkurat i de friminuttene du aller helst vil være og som du ønsker deg mer av.
I minnene og øyeblikkene sammen med de som betyr aller mest.
Vær en øyeblikksamler. Det kan gjøre livet og dagene litt finere.
I dag tok jeg motet til meg og gjennomførte en telefonsamtale med NAV som har ligget å kvernet rundt i bakhodet alt for lenge. Det har ikke vært plass eller overskudd til å gjøre noe med det før.
Ikke fordi det var en så vanvittig stor og « skummel» sak, men en konsekvens av alt « pasientarbeid» som må gjøres når man blir kronisk syk og selvfølgelig også fordi man har en del kjipe erfaringer med seg på veien.
Selv om man møter mange flinke folk i NAV, så kan en ubehagelig eller stygg opplevelse sette dype spor når man er på sitt aller mest sårbare i livet og man ikke vet hva fremtiden bringer.
Disse oppgavene utsetter jeg i det lengste og til jeg kjenner at jeg «MÅ» , kanskje har dagen til å takle litt bedre det som eventuelt kommer, forstå det som blir sagt og ikke er redd for å si noe galt som får konsekvenser for det som skal skje videre.
Det er veldig krevende å ha det slik og selvfølgelig veldig synd når man faktisk er helt avhengig av dem for å klare seg i hverdagen.
Jeg er ikke redd NAV, men jeg ringer ikke dit på dager der jeg har mer enn nok med å komme gjennom, hvis dere skjønner.
De som vet, de vet.
Derfor er det også veldig viktig for meg å dele at jeg i dag kanskje har hatt den beste opplevelsen med NAV gjennom alle mine år som syk. Jeg satt igjen med tårer i øyene etter samtalen var slutt og det har jeg gjort flere ganger, men av helt andre grunner enn lettelse og takknemlighet.
Jeg ble veiledet fra A-Å og der jeg hastet meg avgårde fordi jeg var redd for å « oppta» for mye tid, fikk jeg beskjed om å ta akkurat den tiden jeg trengte. Der jeg ikke skjønte hva som stod og språket ble umulig for meg å lese, ble jeg forklart med t-skje og med en ordlyd som gav mening, UTEN at jeg trengte å føle meg dum! Der jeg var stresset og redd for å gjøre feil, var han rolig, empatisk og forståelsesfull gjennom hele samtalen.
Det høres kanskje voldsomt ut for de som ikke har kjent det på kroppen selv, men dette er dessverre realiteten for mange. Tidigere møter og dårlige erfaringer setter utgangspunkt for senere møter.
Gode opplevelser gjør det lettere å ta de samtalene tidligere. Å føle seg forstått og «verdt tiden» gjør at man lettere kan komme seg videre. Å bli møtt med medmenneskelighet av « systemet» man søker hjelp hos, er kanskje det viktigste man trenger når man faller utenfor og avhengig av hjelpen de tilbyr.
Så takk til deg på NAV som møtte meg på den måten i dag. Det betyr mer enn du kanskje skjønner.
I dag er verdensdagen for forebygging av selvmord. ❤️
Hvert år mister vi alt for mange. Hvert år sitter det enda flere igjen med en sorg det ikke er mulig for andre å fatte omfanget av og med tusen spørsmål.
Spørsmål de aldri vil kunne få svar på fordi den ene personen som kunne gitt det svaret, ikke finnes blant oss lenger.
Hvert eneste liv som går tapt til selvmord er ett liv for mye!
De siste årene har det vært mye fokus på at man ikke skal gå alene med det som er vondt. At man skal prate med noen og åpne opp hvis man har vonde tanker om livet. Si fra, send en melding eller ring noen.
Det er så utrolig viktig. Ingen skal måtte bære dette med seg helt alene.
Derfor synes jeg også at det er like viktig å sette fokus litt andre veien også.
På at alle vi andre må « tåle å høre» at livet ikke bare er glede og smil for alle.
Vi må tåle å høre at det for noen kan være skikkelig tøft og til og med helt jævlig. For det er faktisk realiteten og hverdagen for mange.
Hvis noen kommer til deg med noe vondt, så betyr ikke det at du skal ha alle svarene på plass eller at det er ditt ansvar å finne løsningen på det.
Det betyr bare at akkurat da var du den ene personen som noen følte seg trygg nok på, til å kunne åpne litt opp.
Det eneste du trenger å gjøre er å lytte. Vise at du tåler å ta i mot og at du BRYR DEG! Forståelse og respekt. En klem.
Hvis du spør hvordan det går med noen, vis at du mener det. Ikke spør fordi du automatisk forventer at vedkommende skal si at «det går bra», men fordi du oppriktig bryr deg om svaret.
Jeg tror at nettopp fordi mange ikke tåler så godt det helt ærlige svaret fra folk, at det også gjør det utrolig mye vanskelig å faktisk åpne opp. Det gjør meg trist!
Vi må ha plass til virkeligheten. Til alt livet handler om. Til det fine, gode og vakre. Til det vonde, triste og såre. Til det tøffe, vanskelige og til og med jævlige.
Til virkeligheten.
Jeg håper alle som kjenner meg vet at de kan komme til meg hvis de trenger noen å prate med. Jeg tåler å høre. ❤️
Ta vare på de rundt deg.
@tusentankeriord
Trenger du noen å prate med: Mental helses hjelpetelefon 116123
Høsten dere. Høsten er definitivt kommet og allerede har den rukket å bite seg godt fast i kroppen.
Jeg prøver å ikke høres skikkelig negativ ut om dagen, men jeg kjenner virkelig at jeg må bite tennene sammen når vi nå går inn i denne høst og vintertiden. Jeg tar ikke sorgene på forskudd, men jeg kjenner kroppen min så godt at jeg vet at den ikke er klar for den tiden vi må går i mot. Jeg vet det blir mer smerter, jeg vet det blir mindre krefter og jeg vet det blir lavere kapasitet. Det ønsker jeg selvfølgelig ikke.
Hvem kan forbedre seg på det med et smil?
Det har vært alt for mange tøffe høst og vintermåneder til at jeg bare kan krysse fingrene og håpe på det beste. Jeg vet at det neste halve året er det tøffeste delen av året for meg og da hjelper det ikke at det er koselig med tente stearinlys i mørke og varm kakao under teppe.
Ja, så klart er det mye fint som kan skje og så klart er det mye jeg gleder meg til også, men jeg vet også at alt må planlegges og tilrettelegges på en helt annen måte og at det vil kreve mer av både meg og de rundt meg.
Dette er ikke meg som klager eller er negativ. Det er meg som prøver å forklare hvorfor jeg allerede har startet nedtelling mot en ny vår.
Jeg skulle ønske jeg bare kunne kjent den gode følelsen i kroppen når jeg merket at luften og fargene skiftet utenfor, men akkurat nå er det nesten mer som at man bare kjenner frykten for det som venter når man merker at bladene skifter fra grønt til gult.
« Neeeei. Hold fast bare bittelitt til.» Man blir aldri helt klar.
Når det er sagt, så har jeg kanskje tidenes fineste sommer i ryggen. Så mye varmt og stabilt vær over så lang tid kan jeg faktisk ikke huske sist vi hadde. Jeg kan ikke beskrive hvor takknemlig jeg er for akkurat det.
Ikke alle med ME tåler sommeren like godt som det jeg gjør og for dem er det sikkert godt å endelig se en ende. Like mye som jeg gruer meg til høsten, vinter og det som venter, er det helt sikkert akkurat like mange som gleder seg over at sommeren endelig er på hell.
Samme sykdom, forskjellige mennesker, så da kan jeg i alle fall være glad på deres vegne. Er det noen jeg virkelig unner litt lettere dager, så er det dem som allerede lever begrenset og mye ensomt.
Jeg for min del holder fast så godt jeg kan, prøver å gjøre det beste ut av det og krysser fingrene for at det går fort til neste år.
Jeg legger fra meg alt før dagen i det hele tatt har startet. Det blir bare for mye. Så mye at selv spørsmålet om « hva vi skal ha til middag» får hodet til å boble og øynene til å fylles opp av tårer.
En så liten ting tenker du kanskje, men det er sånn. En så liten ting kan utløse så mye annet når det ikke finnes plass til mer akkurat da.
Bekymringer for noen man er glad i, helse, ting som burde vært gjort, men som stadig blir utsatt, valg, familie, venner og fremtid. Hva skal man velge å prioritere når det finnes så lite ekstra plass til noe som helst.
Dette blir kanskje rotete, men det er akkurat slik det er, ROTETE.
Holder gråten i halsen til huset er tomt og man kan skrike høyt ned i puten, slippe ut alt uten at noen ser. Klarer ikke holde inne lenger. Kjenne den vonde klumpen i magen vokse, uten å vite helt nøyaktig hvorfor.
Hva gjør man når selv de aller minste spørsmålene blir for store? Hva gjør man når man ikke har flere svar å gi? Hvem prioriterer man når man ikke en gang vet hva man selv trenger?
Hvor leter man etter håpet når man ikke kan gå så langt?
I dag er første dagen på evigheter at jeg har hatt huset helt for meg selv.
Jeg elsker virkelig å ha gjengen rundt meg, men nå har det lenge vært etterlengtet med litt stillhet og alenetid.
Jeg har fremdeles ikke fått hentet meg skikkelig inn etter sommerferien og selv så fin denne sommeren har vært, så sliter det på en ME-kropp å ikke ha hverdagen og de vante rutinene å lene seg på. Man får ikke helt den samme kvaliteten over « ladingen» og får ikke hentet seg skikkelig inn når det skjer ting rundt i huset hele tiden.
Det minner meg også på hvor skjørt ting er og hvor lett det er å brenne lyset i begge ender når ting sklir litt utenfor den « vanlige hverdagen» og man virkelig har så lyst til å være med på ting. Det er jammen ikke alltid like lett å holde tilbake.
I dag var planen å hente meg inn og prøve å få hvilt så mye som mulig, men typisk min flaks så slo hodepinen inn for fullt før gjengen i det hele tatt hadde forlatt huset. Den har fulgt meg gjennom hele dagen i tillegg til en ekstrem hjernetåke som rett og slett gjør alt så utrolig tungvint.
Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare det, men når den hjernetåken slår inn for fult, så kjennes hodet mitt ut som et bingohjul ( heter det det?) som man snurrer rundt for å trekke nye bokstaver. Kurven er hodet mitt og alle bokstavene er ord, setninger, navn på ting, formuleringer og ting man egentlig kjenner godt til og vet hva er, men som plutselig bare blir et eneste stort kaos man ikke kan skille fra hverandre.
Det er like spennende hva som kommer ut hver eneste gang og uansett hvor godt man prøver å snurre det hjulet, så føles det som at det står helt stille.
Selv om det også kan skape mange morsomme situasjoner, jeg både tøyser og ler av det selv, så er det også en ekstremt ubehagelig følelse og man kan føle seg skikkelig dum noen ganger. I tillegg blir man bare enda mer utmattet av at alt er så tåkete og man må bruke mye ekstra krefter på å forklare seg.
I morgen er heldigvis en helt ny dag og jeg har kun planer om å overføre dagens «gjøremål» som var å å gjøre minst mulig på lengst mulig tid. Det er akkurat det denne kroppen trenger nå.
