-Legg di hand i mi hand så er vi sterke saman så er vi svake saman så er vi saman-
Du stryker fingrene gjennom det uvaskede håret mitt. Jeg føler meg klam og ekkel, men det ser ikke ut til å påvirke deg på noen måte. Du elsker meg og du sparer ikke på muligheter til å vise det. Aldri. Så mye har blitt forandret i livet vårt, snudd helt opp ned og ting ble ikke slik som vi hadde tenkt. Likevel, du står her, trygt ved min side. Nekter å la meg gå motbakkene på egenhånd.
Det er midt på natten. Smertene herjer som verst nå. Ingenting hjelper. Jeg har lyst å hyle, men jeg er så sliten, at jeg klarer ikke få frem en eneste lyd. Plutselig kjenner jeg en arm rundt meg. Det er du som holder rundt meg. Du vet det bare, gjør du ikke? Det er som om du føler det på deg. Blir du aldri lei? Du blir sint når jeg spør deg om det. Det vil du ikke høre snakk om. Jeg er egentlig redd når jeg spør. Redd for at du en gang svarer noe annet. Det er akkurat som en del av meg hadde forstått hvis du en dag plutselig ikke hadde orket mer, samtidig som den andre delen hadde blitt sittende igjen helt knust.
Når jeg er på mitt aller dårligste, det er da du er flinkest til å fortelle meg hvor mye jeg betyr for deg. Hvor søt du syns jeg er, selv om jeg absolutt ikke føler meg søt etter dager i seng/sofa og uten dusj og hårvask. Det er da du legger planer for fremtiden sammen med meg. Jeg gråter nesten alltid… uten at du ser det da. Jeg tror ihvertfall ikke at du ser det. Du kaller meg jenta di når jeg fortjener det minst. Når jeg har det vondt og vanskelig. Du vet det er da jeg trenger det mest.
Hvem hadde trodd at dette skulle bli vår hverdag? Det at du vasker håret mitt og barberer leggene mine er faktisk blitt helt vanlig.
Jeg føler meg innimellom som en belastning. Uansett hvor mye du beroliger meg, jeg kan ikke for det.
Du er mye flinkere enn meg til å se realiteten i vår hverdag. Du planlegger hele vår fremtid, hus, aktiviteter med hensyn til mine helseutfordringer. Du kommer stadig opp med nye hjelpemidler, Ideer eller forslag som skal gjøre situasjonen lettere for oss. Jeg, jeg går rundt å venter på at det skal falle en stjerne i hodet på meg slik at jeg kan bli frisk og vi kan fortsette der vi slapp for ja…. la oss se, sånn ca 10 år siden? Jeg er fremdeles i benektelse på mange områder og det frykten om å være til bry ovenfor andre som er størst.
Du tenker på ting som jeg frykter mest av alt. Du er alltid i forkant. Hvis det er noe du kan gjøre lettere, så gjør du det.
Du giftet deg med en aktiv, spontan, sosial og tøysete jente som alltid fant på masse sprell. Tøysete er jeg nok enda, men alt det andre har jeg nok måtte la vike for sykdommen. På innsiden er jeg den samme gamle jenta. Hun slipper bare ikke helt ut Heldigvis så ser du henne likevel. Du ser hvordan hun prøver sitt aller beste.
Hverdagen består også av gode perioder. Heldigvis. Fine øyeblikk, latter, smil og masse fine stunder sammen. Det er de som gjør oss sterkere og tryggere. Du gjør oss sterkere og tryggere.
“Sammen så klarer vi alt, baby!” – det pleier du si. Jeg tror du har rett. Jeg vet du har rett. Sammen klarer vi alt!
Nå i disse ferietider vil jeg dele en opplevelse vi hadde på en av våre ferieturer til Gran Canaria for en stund tilbake. Den sitter fremdeles sterkt i både hos oss voksne og barna våre og det hender ofte at vi prater om den.
Dette er ingen enestående opplevelse, dessverre, men kanskje, bare kanskje det kan få noen til å tenke seg om en ekstra gang før de utsetter barna for det som oppleves som utrygt og skremmende i et ukjent land der absolutt alt er fremmed. Det er der de trenger at mamma og pappa er til å stole på 100%!
LA FERIEN BLI ET GODT MINNE FOR ALLE! 🙂
Etter noen dager med sol og deilige dager på Gran Canaria, har vi beveget oss litt rundt i nærområdet de første dagene. Denne kvelden endte vi opp på Amadores stranden, der vi skulle avslutte en deilig dag i solen med de gode guttene våres. Vi fikk noe å drikke, satt og så på den fine solnedgangen mens vi ventet på middagen vår.
På bordet like ved, satt en familie på 4. De hadde nok sittet der en stund. Barna satt fremdeles i badetøy og både mammaen og pappaen var synlig beruset. Ene jenta gråt. Hun virket redd. I begynnelsen var det ikke lett å vite om det var pga at foreldrene var full eller om det var noe annet. Den andre jenta lo høyt flere ganger. Noe som til slutt viste seg, at var et forsøk på å skjule redselen hun hadde inni seg. Redselen for at vi andre skulle se…
Jeg gav beskjed til betjeningen at de ikke burde servere dette paret mer alkohol. De var heldigvis enig og de holdt faktisk på det. Bare synd de ikke hadde stoppet for lenge siden.
Etter en stund fikk jentene overtalt mammaen til å ta dem med hjem. Den ene jenta gråt fremdeles. I hver sin hånd, prøvde de å støtte mammaen ut av restauranten. Vi fulgte med og kjente klumpen i magen vokse. De klarte å holde henne på beina…. Ca 10 meter!! Da falt hun over ende og landet på noen solsenger. Nå gråt begge jentene høyt. Faren lå og sov med hodet på bordet og fikk ikke med seg noe av hva som akkurat skjedde.
Nå kjente jeg virkelig sinnet og tristheten vokse i meg! Stakkars små. Den ene jenta løp avgårde over stranden og ene servitøren løp etter for å passe på. Den andre jenta satt tilbake og hikstegråt. Hun virket helt utslitt, utmattet av alt som hadde skjedd. Vi satt tilbake og visste nesten ikke hva vi skulle gjøre. Hvem kunne vi ringe?
Etter en samtale med de som jobbet på restauranten ble vi enige om at de skulle prate med foreldrene. Imens prøvde jeg å prate med jentene. De var livredde og ville bare hjem. De var ikke trygge på meg heller og spurte meg flere ganger hva jeg skulle med dem. Den ene jenta holdt meg likevel i hånden hele tiden. LIVREDD!! Til slutt skjønte de at jeg bare ville hjelpe dem og de fortalte meg at de hadde prøvd å få foreldrene med seg hjem lenge. Nå som de var blitt så full, ble de redde og visste ikke hva som ville skje. De ville ikke tilbake til hotellet med foreldrene. De ville være med oss. De ville heller være med oss, vilt fremmede mennesker, enn å reise sammen med sine egne foreldre!! Jeg får bare vondere og vondere i magen av hele greia… Den ene jenta holder meg enda. Nekter å slippe taket.
Faren blir hissig og kommer helt opp i ansiktet på meg. Han lurer på hva jeg vil. Han klarer nesten ikke stå på beina. Mammaen klarer det ikke og blir sittende et stykke unna. Jeg forklarer at jeg bare prøver å hjelpe og kan få barna trygt hjem, at de er redde og kalde. Han kommer helt opp i ansiktet på meg og virker en stund truende. Jeg blir stående og se på han. Viker ikke en millimeter. Jeg kjenner pulsen, men er mer sint enn redd!
Den ene jenta begynner å hyle: Slutt! Gi deg! Hun er snill! Vi vil være med dem! SLUTT!!! Hele situasjonen er absurd og jeg har bestemt meg. Jeg beveger meg ikke en millimeter. Han får bare slå meg rett ned.
Faren tar et skritt tilbake, litt mildere i tonen prøver han å prate til jenta. Prøver å fortelle henne at de skal reise hjem med en taxi nå. Begge jentene er oppløst i tårer. Ingen av dem vil være med i den bilen. De vil være med oss.
Utrolig vanskelig situasjon! Jeg får mest lyst å rive til meg jentene, men ser samtidig at de er svært bekymret for sin mor som virker mest full! De er redde hun skal falle og skade seg, redd hun ikke finner veien hjem osv..
Jeg kjenner tårene presse på. Mammahjertet mitt gråter for lenge siden, men jeg må være sterk. Mine egne barn sitter skrekkslagen tilbake og får med seg det hele. Mannen min sitter på vakt, like sint og fortvilet han også.
Vi får vite hvilket hotell familien bor på. En av betjeningen ringer dit og forteller at det nå er på vei en familie og hvilken stand dem er i. De får beskjed om å følge med. Jentene er litt roligere. Faren også. Nå virker han mer flau enn sint!
Jeg griper hånden til den ene jenta, gir en lapp med tlf mitt. Forteller henne at om det skjer noe mer, skal de løpe til resepsjonen og be de ringe politiet. Hun nikker! Den ene servitøren har bestemt at han skal kjøre de hjem. Noe vi andre er veldig glade for. Faren endrer plutselig helt adferd og takket meg for hjelpen før han gikk. Jentene snudde seg flere ganger og så på oss… Jeg hadde vondt i hele kroppen!
Servitøren kjente betjeningen på hotellet denne familien bodde på. Han lovet at de kom til å følge med. Dessuten kjente han litt til denne familien fra før og kunne fortelle at dette aldri hadde skjedd før. Den ene jenta nikket og bekreftet at dette var første gang mamma var full! Jeg vet ikke, men følte meg maktesløs! Det er uansett ingen unnskyldning for det som hadde skjedd.
Videre fortalte servitøren at dette skjedde nesten hver eneste dag. Skandinaviske foreldre drakk seg overstadig beruset og barna ble sittende igjen livredde og oppløst i tårer til langt på natt. Som oftest var det heller ingen andre rundt som brydde seg slik vi gjorde. Det blir oversett! Barna blir oversett og overlatt til seg selv med fulle foreldre i et fremmed land.
Jeg gremmes!! Jeg blir sint og skjønner virkelig ikke hva som går igjennom hodet til foreldre. Ja, vi er på feire, ja vi skal kose oss, ja vi kan ta en øl til maten, men er det liksom greit å drikke fra morgen til kveld med barna på slep!? Nei, det er ikke det! Du gjør det ikke hjemme! Hva som får folk til å tro at det er helt greit å gjøre det på en totalt fremmed plass? Der alt er ukjent og ingen prater samme språk?
Jeg lar middagen stå urørt! Betjeningen tilbyr seg å varme det på nytt, men jeg er ikke det minste sulten. Jeg er trist og lei meg! Sint og forbanna! Jeg vil ha mine egne barn hjem og trygt i seng. Hele kvelden er annerledes. Jeg klarer ikke slutte å tenke på de to jentene. De ansiktene…
Jeg håper inderlig at det stemmer det han ene sa. At de egentlig er ok folk. At dette ikke har skjedd før. Jeg håper at disse jentene aldri må oppleve dette igjen. Samtidig vet jeg at dette er hverdagen for mange.
Burde jeg gjort noe mer? Hva kunne jeg gjort annerledes. 1000 spørsmål dukker opp.
Hvis voksne på død og liv må avreagere med så mye alkohol når dem er på ferie, burde dem heller vurdere å reise en ekstra tur uten barna slik at familieferier kan bli et minne istedenfor et traume for barna.
Ingen barn fortjener å oppleve det vi ble vitner til i dag. Uansett om det er en engangshendelse eller hverdagskost!
Vi er voksne, de er barn! Vi er den eneste tryggheten de aldri skal måtte tvile på. Uansett hvor vi befinner oss i verden.
Jeg er redd for at jeg ikke vet hvor mange flere gode dager jeg har igjen. Jeg er redd for hva denne sykdommen betyr og hva det vil gjøre med livet og kroppen min. Jeg er redd for at jeg ikke bruker nok tid på familie og venner. Jeg er redd for at jeg ikke forteller de menneskene jeg er glad i det jeg egentlig vil si og som de kanskje hadde trengt å høre.
Jeg er redd jeg ikke lever livet mitt til det fulle! Jeg er redd at på et gitt tidspunkt, kan min helse ta en dramatisk vending i hvilken som helst retning som den vil… og det helt utenfor min kontroll!
men uansett hva som skjer med meg…
Jeg er redd fordi jeg bryr meg. Jeg er redd fordi jeg fremdeles har gode ting i livet mitt. Jeg er redd fordi ting betyr så mye, hver eneste lille ting. Kanskje er det ikke noe å være redd for likevel?
For noen nydelige dager vi har hatt nå. Jeg elsker det! Helt perfekt på så mange måter for min egen del. Selv om kroppen har vært sliten og sår den siste tiden, var det akkurat som den hadde ropt etter disse dagene i solkroken hjemme, med mine beste rundt meg. Selv om jeg skulle ønske jeg kunne utnytte dagene bedre, så sier jeg JA TAKK, til alt jeg får og tar imot med åpne armer. Jeg fikk noe og det, det kan jeg leve lenge på! 🙂
Verdens fineste dag!
Det skal ikke så mye til for å gjøre dagen så mye bedre. Litt appelsinsaft i litt søte glass med en neglelagg som matsher? Hihi, det var faktisk helt tilfeldig altså, men vi fikk oss en god latter når vi oppdaget det.
Tidligere i uken fikk vi besøk på terrassen til stor glede for gjengen i huset. Bror, søster og svoger kommer innom, og selvfølgelig lille raspeball da. Vi fyrte i grillen og satt ute i den deilige luften…..frihet! Jeg kan kjenne at hver eneste solstråle lindre den vonde kroppen min når jeg sitter ute slik. Dette er så etterlengtet og jeg håper på mange slike varme sommerdager.
Slik det ser ut på værmeldingen, så går vi hvertfall en fin helg i møte værmessisg, så da er det bare å håpe at kroppen henger med, slik at man får dratt litt goder ut av det også. Jeg håper og satser på litt soltimer på terrassen og grilling med gjengen min de neste dagene.
En slik dag man tenker over livet. Livet på godt og vondt! Hva, hvis, hvorfor og om…….
Jeg prøver å stenge tankene ute…. For i dag blir tusen tanker til tårer!
Forestill deg at du setter livet ditt på pause. Alle andre gjør sitt, tiden går, alle andre kan delta som de vil, men du, bare du står på sidelinjen og følger med på hva som skjer. Bare en gang i blant kan du bevilges tid til å delta sammen med de andre, men da med strenge forhåndsregler og selvfølgelig konsekvenser som i økte symptomer i etterkant.
Jeg orker egentlig ikke tenke på det, men i dag føler jeg meg rett og slett litt snytt for livet. Tårene sitter løst, og jeg lar det går ut over de jeg er aller mest glad i. Selv om jeg nok aller mest hadde trengt en klem og at noen stablet meg litt på beina, bare akkurat i dag, så skyver jeg dem kanskje litt unna med måten jeg er på. Det er så tøft innimellom.
Hele kroppen er i intense smerter, og de er nok de som gjør ting aller verst i dag. Jeg orker ikke ta det opp med familie, lege eller noen, jeg har ikke krefter til å gå flere runder akkurat nå. Jeg prøver å bite tennene sammen og håper det slipper taket selv om jeg vet hvilken vei det har gått de siste 8 årene. Alle dager er heldigvis ikke like, selv om det siste tiden har vært tøff!
Hvordan hadde livet mitt sett ut i dag hvis jeg ikke hadde vært syk? Hvordan hadde denne helgen vært?
Hadde jeg vært en av de festkledde med noe godt i glasset på vei til en samling av venner et eller annet sted? Hadde jeg vært på vei på en fjelltopp sammen med en venninne? Eller kanskje vi hadde vært sammen med et vennepar, laget middag og hatt et lite glass rødt? Kanskje vi bare hadde lagt på sofaen, bestilt take away og sett film med ungene? Forskjellen er at jeg kunne bestemt selv akkurat hva jeg ville. Nå må jeg bare lystre. Hele tiden. Hver dag.
It`s all in your head! yeh right!!
Skaff meg det mennesket som på alvor kan få disse smertene, infeksjonene, utmattelsen osv BORT, med bare å forandre måten jeg tenker på? Hvordan i all verden påfører man seg infeksjoner bare ved å ha feil tankemønster?
OK! Så kanskje jeg er litt negativ i dag, men etter uker uten skikkelig søvn, uker? Hvem er det jeg prøver å lure? ÅR med intense smerter som fører til oppkast, solbriller og hvile. Så og si ingen sosial omgang, utenom småturer utenfor døren som ikke er lengre unna enn at min er hjemme på få minutter om det skulle skje noe. Ikke det, jeg er takknemlig for dem altså, for all del, men det er så slitsomt å ikke få kunne være det menneske jeg er på innsiden. Jeg har vært fanget i flere år føles det som og innimellom, så bobler det bare over av frustrasjon og jeg klarer ikke holde tilbake.
Skal livet mitt være slik for alltid? Jeg blir redd når jeg tenker på det spørsmålet der. Hvordan skal jeg takle det. Hvordan skal familien min takle det?
Jeg vet jeg ikke er alene om å ha det på denne måten. Vi er mange. Alt for mange faktisk. Det må bli bedre. Vi fortjener bedre.
” Åh, er det det der tretthets-syndromet? Det man blir så sliten av hele tiden? “
ME er mye mer komplekst enn å være sliten, trett og “litt” utmattet. Selv om utmattet er et mye mer dekkende ord enn de to andre, så dekker det likevel ikke over hva ME er og hvor mye som påvirkes.
ME er en alvorlig sykdom og nei, det sitter ikke i hodet!
I forbindelse med den internasjonale ME dagen, var jeg og mange andre på foredrag med Ola Didrik Saugstad i Bergen – Nytt lys på ME. Dette var i regi av ME foreningen-Hordaland og jeg er veldig glad at jeg jeg, sammen med min mann, fikk muligheten til å delta.
Jeg skal vise dere noen lysbilder fra foredraget og hvis det er noen som er “sulten” på mer, så har dere mulighet til å gå inn på Norges ME-forening, Buskerud fylkeslag sin FB side, der kan du finne hele foredraget til Saugstad fra hans besøk der. Det vil riktignok ikke være identisk med det i Bergen, men det er samme foredrag og samme innhold.
ME syke i Norge
Dette er noe vi pasienter både opplever selv og hører mye om.
Foreldre som kjemper for sine syke barn blir meldt til barnevernet og i flere tilfeller blir barnet flyttet i fosterhjem. Pasienter som må krabbe ut i ambulansen fordi de nektes hjelp av personalet på tross av at de ikke klarer å gå for egen maskin (fortelling under foredraget)
Pasienter som ikke har hatt kontakt med helsevesenet på mange år og der det nektes hjemmebesøk når pasienten ikke er flyttbar.
Skal vi virkelig ha det slik i Norge? Sitter det virkelig i hodet?
Saugstad forteller om pasienter, de aller sykeste vi har, som bor i hytter i skogen. De tåler ikke lyder fra omgivelsene. De har ikke hatt kontakt med en lege eller sykehus på veldig mange år. De ligger på loft, i kjellere rundt om kring i Norges land. Pleiet av pårørende, familie og venner. Døgnet rundt. HVEM skal ta ansvar?
PROGNOSE
I tillegg til å være syk selv, så har jeg også et sykt barn.
Uansett hvilken lege jeg møter i helsevesenet så får jeg høre at, ” det er mye bedre prognoser for barn!” Det viser seg at de har mye bedre muligheter for å bli frisk enn vi voksne har.” Det er jo vel og bra, men hvor har de den påstanden fra? Sist jeg sjekket, så viste den det motsatte og jeg vil heller ha en lege som gir meg de harde fakta og hjelper oss på veien enn å gi oss falske forhåpninger som de har hørt et sted.
Vi trenger et kunnskapsløft om ME i helsevesenet!
Den aller viktigste er: Aktivitetstilpasning, HVILE!
Tusen takk for et informativt og flott foredrag om ME.
Det er trygt og godt for pasienter og pårørende å vite at helsevesenet er styrket med slikt mannskap. Takk for jobben du gjør.
8 august er dagen for alvorlig ME. Vi minnes dem vi mistet og de som fortsatt lever i mørket. De bortgjemte. <3
Vi er kommet til Mai. Vi er kommet litt lengre på vei, men fremdeles har vi en mye lenger vei å gå før vi kan si oss fornøyde.
Alt for ofte leser vi historier om ME syke som blir møtt av leger som forteller dem at, med litt trening og litt positiv holdning, så vil dette ordne seg. Alt for ofte så hører vi om pasienter som ikke blir trodd, som blir stemplet som late, som “bare ligger på sofaen og som ikke gidder å jobbe.”
Alt for ofte hører vi om pasienter, voksne, barn og unge, alvorlig syke mennesker som ikke får god nok hjelp fra det offentlige. Både i og utenfor hjemmet. Pårørende som sliter seg ut og drukner i avslag og papirarbeid. Syke som blir sykere og som ikke klarer å ta opp kampen på egenhånd.
12 mai er den internasjonale ME dagen.
Vi trenger fremdeles mer forskning og flere svar. Vi trenger at det bevilges mer penger slik at det kan forskes mer på ME. Uten penger = ingen forskning = ingen svar.
En annen ting som er minst like viktig er å ta vare på de syke pasientene nå, i dag. Styrke kunnskapen og kompetansen om sykdommen hos leger, sykehus, NAV, skoler og alle hjelpeinstanser. La pasientene bli møtt med respekt , forståelse og ikke minst, KUNNSKAP når de kommer!
Det at man ikke vet hvorfor sykdommen oppstår eller at det ikke finnes behandling i dag er ikke god nok unnskyldning for at pasientene ikke blir møtt på en god og verdig måte. Det minste man burde kunne forlange er vel at dem man møter på de ulike instanser og som skal være med å ha noe å si i pasientens hverdag, har satt seg inn i hva sykdommen dreier seg om? Og at vedkommende ikke møter den syke med uvitenhet og med et opplegg som i verste fall kan gjøre pasienten enda sykere?
Fremdeles er det alt for mange som ikke skjønner alvoret, som tror ME-syke later som de er syk. Noe sier meg at vi fremdels har en jobb å gjøre flere 12 mai fremover. Selvfølgelig ift forskning og behandling, men også ift holding, kunnskap og respekt. Vi vet vi må vente på forskningen, men respekten og forståelsen fortjener vi med det samme.
Det trengs økte midler til biomedisinsk forskning slik at jeg og mellom 10- 20 000 i Norge ( enda flere verden over) kan få muligheten til å få et bedre liv. 😢💙
Dagene, timene. minuttene….. Tiden som jeg egentlig føler står ganske så stille innimellom, er likevel forsvunnet bort i ingenting før jeg vet ordet av det. Før jeg rekker å tenke meg om ble ” en liten hvil på sofaen” til at den kvelden gikk og neste dag kom. Plutselig er det søndag igjen, sånn uten at jeg helt har fått med meg at det har vært helg en gang.
Søndag, snart mandag…. igjen. Dagene suser forbi uten at jeg får deltatt på en måte. Jeg er bare her, venter på å få klatre ombord på livets skute. Inni hodet er jeg klar som et egg, det har jeg vært lenge, men resten av meg henger litt etter. Jeg er klar, men kroppen er ikke enig.
Det vises godt hvor min plass i sofaen er. Det er nesten som man kan se på den, sofaen altså, hvor tung, vond og ekkel man føler seg i kroppen innimellom. Man kan se hvordan jeg har sunket sammen ned i hvilestilling der så veldig mange ganger før. Det har formet seg en grop der jeg pleier å ligge, godt brukt med andre ord. Alt for godt brukt, men det er kun der. Den er kun godt brukt på min plass.
Ny uke og nye muligheter vil noen kanskje si, jeg sier det samme. Jeg håper den binger med seg noe godt.