Jeg kom over et bilde med noen kloke ord og gode råd til de som kjenner noen med ME. Jeg tenkte jeg ville dele med dere. De kan også være fin å dele med familie og venner.
ME- syke kan se helt ” normale” ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre. Med en gang de har nådd sin grense, opplever de økende symptomer.
* Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund, for så å ” kollapse” etterpå. De kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt.
* Vis respekt når en ME- syk reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger. Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på.
* Tenk deg: Du har influensa, det er dagen derpå og du har nettopp løpt 5 km. Hvordan føler du deg? – Som en med ME.
Jeg ser at munnen din beveger seg og at det kommer lyd ut av munnen din. Prøver å konsentrere meg, prøver å ta meg sammen for å få med meg hva du sier. Lyden fra munnen din sirkulerer rundt i hodet som en karusell. Innimellom kan jeg dra kjensel på et og annet ord, men jeg finner ingen sammenheng. Jeg vil ikke at du skal merke det.
Jeg smiler, slik at du ikke skal tro at jeg ikke bryr meg om hva du sier. For jeg bryr meg virkelig! Jeg prøver å respondere når ansiktet ditt ser ut til å vente på et svar, men hva sier jeg? Hva svarer jeg på? Susingen i hodet og ørene blir høyere og høyere. Til slutt hører jeg ingenting annet. Jeg fortsetter å prøve, men det hjelper ikke. Nesten som hele rommet går rundt og jeg føler meg uvel. Kvalmen melder seg og hodepinen lurer rett rundt hjørnet. Jeg følte meg jo så bra for bare ti minutter siden. Hva er det som skjer? Var det de minuttene jeg skulle få i dag? 10 minutter?
Jeg ville høre. Jeg ville lytte og svare. Jeg ville vise at jeg bryr meg. Jeg klarer ikke få frem et ord. Jeg bare nikker og smiler forsiktig i håp om at du ikke skal merke noe.
Tenk at det skulle bli slik? Tenk at en samtale skal kunne virke slik inn på kroppen. En hyggelig samtale til og med. Jeg vil høre hva du sier, men noe stopper meg. Noe stopper meg og jeg klarer ikke stå i mot. Det har fullstendig taket på meg og overskygger alt annet rundt. Det hjelper ikke uansett hva jeg gjør.
Latter blir knivstikk og litt høye stemmer bryter seg gjennom kroppen som en piggtråd. Lange setninger blir som en evig svimmel karuselltur og jeg har glemt første ord før siste kommer. Spørsmål blir som en knyttneve i magen. Jeg aner ikke hva du spør om.
Det er skremmende at en sykdom kan ta over livet til noen på denne måten. Skremmende at alt som var så enkelt før, plutselig nesten er umulig.
Han kommer mot meg sakte, men sikkert. Det nærmer seg min tur og jeg kjenner jeg gruer meg. Ja, jeg gruer meg faktisk!
Toget er helt stappa fullt og det er første gang på evigheter jeg kjører offentlig transport. Det krever mye energi og krefter for å komme seg fra A til Å.
Uansett, denne gangen kom jeg meg på toget og da jeg kjøpte billetten online hjemmefra hadde jeg valget. 1 VOKSEN eller 1 HONNØR.
Ja, jeg har honnørkort og får rabatter på offentlig transport, men trenger hele toget eller bussen få vite om det?
Må det være den første faktaopplysningen de får vite om meg?
Jeg syns ikke det!
Jeg stirrer på dataskjermen.. Det er jo ikke alltid man må vise frem honnørkortet. Det store, stygge, SKRIKENDE, oransje honnørkortet som bare lyser ut: UFØRETRYGDET!!
Ubehagelig!
Spesielt når man er under en viss alder vil jeg tro og jeg føler meg definitivt under den alderen.
Jeg trykker honnør. Jeg har ikke mulighet til å betale full pris på billetten akkurat nå og satset på jeg slipper å vifte med det fiiiine kortet mitt.
– Kontroll på billett, sier han og ser opp fra skjermen og bort på meg. Jeg viser frem mobilappen, der ligger billetten min. Han trykker seg inn, ser på den, ser på meg, ser på den igjen og så tilbake på meg.
– Har du honnørbevis? Ehh, ja. Prøver jeg å si så diskret så mulig, men hvor diskret kan man været når man skal dra frem den svære greien der liksom? Jeg følte hele kupeen stirret på meg og det kjentes ut som at han aldri skulle bli ferdig med det han egetlig skulle.
Det er ikke det at jeg er flau over å være syk, det er jeg IKKE og det vet jeg at jeg ikke kan noe for, men det er ikke det første folk trenger å vite om meg. Det er ikke det jeg presenterer meg med på en måte! Det er en privatsak.
Vi lever i 2016, så hvor vanskelig kan det være å lage de kortene i vanlig buss/visakortformat og for GUDS SKYLD i en litt mer diskret farge og med navn og bilde? Jeg bestemte meg allerede på den togturene at neste gang jeg skulle ta offentlig transport, da skulle jeg kjøpe vanlig billett, selv om ikke alltid økonomien strekker til og det hadde vært fint å kunne benytte seg av de fordelene man har.
Selv om dette kan være en liten sak for noen, så er dette noe som engasjerer og irriterer meg! Jeg syns det er så unødvendig at en så liten ting ikke kan fornyes og gjøres så mye enklere for veldig mange. Jeg vet om flere som har det på samme måte som meg, som gruer seg for å vise frem dette kortet på bussen eller hvor det måtte være. Dette kortet har ikke vært fornyet på mange tiår og min bestefar som har vært død i over 30 år hadde akkurat det samme kortet.
Jeg sendte en mail til Samferdselsdepartementet for å prøve å få svar på noen av spørsmålene jeg hadde og for å forklare hvordan det føles for meg og mange andre. Jeg spurte hva som skulle til for at de eventuelt kunne fornye det.
Jeg forklarte hvordan det ikke alltid var like lett å være ung uføretrygdet og at man ikke ønsker at sykdommen følger en uansett hvor en skal eller gjør. Den gjør jo det på sett og vis, men at alle ikke trenger å vite alltid… Spesielt ikke alle på bussen eller alle på toget. Jeg vil ikke at sykdommen skal definere hvem jeg er. Jeg vil ikke sitte 3 timer på toget å være ” den uføretrygdede på tur !”
En annen ting som er veldig upraktisk med kortet er jo at det faktisk ikke passer i lommeboken en gang! Det burde det jo absolutt gjøre!
Jeg fikk svar fra Samferdselsdepartementet. De svarer at det forslaget er under vurdering, men at de ikke vet når det eventuelt vil skje. Det er et samarbeidsprosjekt med NAV , men at forslaget i alle fall er honnørkort i bankkortformat .
Det sto ingenting om farge, men det er jo lov å håpe at den som skal bestemme ikke er veldig glad i oransje?
Så da er det bare å vente i spenning fremover, Kanskje det blir nye kort?
Det finnes en verden der ute, utenfor vinduet mitt. Folk har forlatt sin pute og pusler nok på med sitt. Jeg ligger alene og tenker, mens tiden den rusler forbi. Jeg lurer på hva som venter, der utenfor stua mi.
Sola som treffer min rute, sender meg trøstens ord. Fremdeles på en pute, i huset her jeg bor. Tiden står stille her inne. Timer, dager og år. Det var ikke dette jeg ville, klokka den går og går.
Jeg tenker en stille tanke og kjenner det presse på. Hjerte begynner å banke, tårene kommer nå. Jeg prøver å smile til alle, tross ensomheten er stor. Kjenner noe i meg falle. Jeg ser barna som venter på mor.
Jeg prøver å holde opp motet, jeg prøver å være sterk. Jeg bryr meg ikke om rotet eller kroppens intense verk. Jeg vil bare ha litt av tiden, som sakte forsvinner hen. Jeg lover at jeg siden, skal tåle å få litt igjen.
Jeg sender et håp ut i luften og ønsker så hardt jeg kan. Jeg kjenner jeg holder pusten og venter littegrann. Jeg ser meg rundt i rommet, jeg ligger fremdeles der. Tankene blir tomme, jeg vil ikke være her.
Ååh, jeg vet, jeg vet nøyaktig hva jeg ville gjort!
Jeg vet hva det aller første jeg skal gjøre når jeg blir frisk. Jeg skal pakke med meg noe godt i sekken og gå en lang tur, helt for meg selv. Jeg skal trippe så lett på tå og danse litt på veien, ta noen piruetter mens jeg nøye hører etter alle lydene i naturen. Jeg skal ikke holde ute en eneste lyd, ikke den aller minste en gang. Jeg skal ta på trærne, til og med kanskje klemme et. Trekke luften godt ned i lungene og holde pusten så lenge jeg klarer , før jeg puster ut igjen.
Jeg skal sette meg ned et vakkert sted, bare meg og det vakre omkring. Jeg skal hyle ut for fulle lunger, et jubelrop av dimensjoner, av glede og lettelse. Jeg skal sprette champagne, som selvfølgelig ligger kald i sekken, og ta meg en god slurk, rett fra flaska!
Jeg skal le og gråte om en annen. Jeg skal strekke hendene så høyt jeg klarer opp mot himmelen.. Høøøøøyt opp. Rett til værs! Leeenge.
Jeg skal løpe og hoppe, ja til og med hinke meg avgårde… bare fordi jeg kan! Bare fordi jeg har lyst, akkurat der og da.
Jeg skal rulle meg i gresset og kjenne vinden i ansiktet…eller regnet, eller kjenne solstrålene som varmer.
Jeg skal være den første til å hente minstemann på skolen og vi skal gå sammen hjem.
Vi skal til og med bruke ekstra lang tid, gå alle omveier og finne masse fine skatter på veien. Bare meg og han. Vi skal holde hender.
Jeg skal nyte barna mine. Lukten og lydene av dem, bevegelsene og historiene. Jeg skal få med meg hvert eneste ord. Absolutt alt de sier. Jeg skal være supermamma for en dag og ta de med på akkurat det jeg vet de har mest lyst å ha mamma med på. BADELAND! Klart vi skal i badeland og jeg skal være den første til å ta den store sklia, selv om jeg ikke tør.
Jeg skal ikke være i nærheten av sofaen, ikke i nærheten av dataen… Eller, det kan hende jeg rett og slett bare må oppdatere facebookstatusen til FRI eller OPPTATT!! Men bare det og bare fordi jeg har to minutter ledig tid mens jeg venter på at ungene blir ferdig å kle på seg. Fordi jeg for en gangs skyld venter på dem og ikke omvendt!
Jeg skal gå lang kveldstur, se på stjernene og nyte den deilige kveldslufta. Holde kjæresten i hånden hele veien… En lang tur! Ekstra lang, bare fordi jeg kan og har bestemt det helt selv.
Ååh, så deilig det skal bli! Ååh, som jeg gleder meg. For en dag skal det skje, det må jo det!
I mellomtiden skal jeg gjøre masse annet, i mitt eget tempo. Jobbe for å oppnå nye ting, sakte, men sikkert! Jeg skal gå på smeller, men også reise meg i medgang. Oppturer og nedturer. Jeg skal le og gråte. Jeg skal aldri gi opp og aldri slutte å håpe.
Jeg skal leve!
ME-foreningen har spurt en rekke pasienter: Hva ville du gjort om du ble frisk i morgen? Svarene kan man se i videoen under her.
Egentlig, hadde jeg lyst å skrive et helt annet innlegg. Sannheten er at jeg har en del andre innlegg på lur som allerede er skrevet, som trenger litt finpuss her og der. Jeg hadde ikke klart å poste innlegg hver dag slik, for det krever faktisk en del jobb.
Noen innlegg har jeg skrevet for lenge siden, men ikke turt / villet poste helt enda, andre har jeg tatt med fra den gamle bloggen, kanskje redigert noe. Likevel, det krever en del energi som man har allerede har lite av så man må passe på å ikke bruke seg helt opp.
I dag blir det ingen redigering jobbing med innlegg. Det må bli hvile fremfor noe annet.
Dette er min frokost i dag. Jeg håper magen tar i mot det. Akkurat nå er ingenting sikkert.
Kvalme er en av de tingene jeg sliter mest med når formen ikke er så bra. Da er mat ikke det letteste å få i seg, men litt må man jo prøve.
Så, da skal jeg lade batteriene litt, fylle opp tanken så langt opp jeg bare klarer.
Mange av dem jeg prater med forteller at noe av det verste med å være kronisk syk er vennskap man mister på veien.Det å aldri bli invitert med på noe lenger kan være sårt og vanskelig selv om man som oftest ikke har muligheten til å bli med. Dette er noe jeg kan kjenne meg godt igjen i.Man må si nei til å delta 9 av 10 ganger, men er det er likevel noe med det å bli invitert med. Å føle seg inkludert, å bli husket på. Ingen liker vel følelsen av å bli “glemt”, uansett om man er syk eller frisk? Idealet er jo å ha mange venner og et bredt sosialt liv, er det ikke? Venner blir til bekjente, daglig kontakt blir til en sms eller hilsen på Facebook ved bursdag. Det er ikke slik jeg vil ha det.
Jeg elsker å ha folk rundt meg, jeg liker å være sosial og ha det hyggelig med familie og venner. Jeg koser meg når jeg kan stelle i stand gode måltider og lage til fine stunder sammen med mennesker jeg bryr meg om.
Så dukker alle tankene frem… slik som dette gjorde jeg så ofte før. Var alltid med på ting, tok alt på sparket og levde et aktivt og sosialt liv. Hadde masse venner rundt meg og hadde dagene full av planer i ukevis fremover.
Plutselig kjenner man en følelse av ensomhet. Hva har skjedd og hvordan har det skjedd? Hvor er alle de menneskene jeg hadde rundt meg tidligere? Hva skjedde med nettverket mitt?
“Å være ensom innebærer ofte det å savne sosial kontakt, men mange føler seg også ensomme sammen med andre eller når de ikke kan være seg selv sammen med sine nærmeste. Man kan også være ensom sammen med andre mennesker dersom man ikke føler seg forstått.”
~Anonym~
Livet mitt har forandret seg og ting er ikke som før lenger, JEG er er ikke som før lenger.
Inni meg er jeg den samme. Akkurat den samme som for 10 år siden, men på grunn av sykdommen, som stadig setter begrensninger så kan det bli utfordringer og avlysninger, uansett hvor lite lyst jeg har til at akkurat det skal skje.
Er det ingen som ser det? Hvor lyst jeg har mener jeg…?
Selv om livet har forandret seg, er jeg den samme jenta inni meg. Den samme litt sprø, glade jenta som tok en utfordring på strak arm. Som elsket å være sammen med venner i en hver anledning, som smilte og lo masse. Det gjør jeg heldigvis enda, jeg skulle ønske dere så det.
Kanskje jeg ikke er med på like mye lenger, kanskje jeg har måttet velge vekk enkelte aktiviteter, men jeg er fremdeles meg. Meg med litt andre utfordringer.
Jeg kunne tenkt meg å planlegge hver eneste dag ned til den minste detalj, men jeg vet det ikke nytter. Det nytter ikke, fordi jeg aldri vet hvilken form jeg er i eller hvordan kroppen reagerer på ting dag for dag, time for time faktisk.
Så fort kan det snu. Man kan aldri vite.
Det er nok ikke så greit for de som sitter på andre siden heller, det skjønner jeg veldig godt. Det er ikke lett å forholde seg til en sykdom som ME. Jeg syns det er vanskelig selv.
Den ene dagen kan alt høres fint ut og man gleder seg til å finne på noe sammen, i neste øyeblikk får man nok en avlysning.
“Beklager, jeg kan ikke likevel”.
Etter å ha fått disse mange nok ganger, er det vel en liten mulighet for at tanker som, “h*n vil/gidder ikke, jeg visste det kom, Ja, men nå har jeg iallefall prøvd”, dukker opp i hodet.
Det er ikke slik!
Jeg vet det, fordi jeg er en som ofte må takke nei til invitasjoner jeg får.
Uansett hvor lyst jeg har og hvor mye jeg prøver å presse meg. Det er vondt, mest fordi jeg vet at dette kan være min siste invitasjon.
Hva er det som gjør at man ikke prater sammen lenger? Hvorfor ble man venner i utgangspunktet?
Jeg er sikker på at en som en kronisk syk har mye å bidra med i et vennskap på tross av begrensninger i andre sammenhenger. Jeg vet det, fordi jeg VET jeg har mye å gi på mange områder.
Jeg kjenner også et ansvar ovenfor mine venner. Et ansvar om å ta kontakt, sende en hilsen uten at det trenger å være en spesiell grunn til det. Vise at jeg bryr meg, for jeg gjør det.
Jeg bryr meg. ♡
Jeg savner de gode lange samtalene om alt og ingenting, jeg savner oppdatering om kjærlighetsliv og jobbsammenheng, jeg savner deg!
Jeg har tid til en kaffekopp og til en god samtale. Jeg har tid og lyst til å høre på deg, til å trøste deg, le med deg, til å være der for deg.
Nå skal det sies at jeg også har noen fine mennesker rundt meg. Mennesker som ikke “gir meg opp”, og som tåler å se meg på en ikke så god dag.
Som legger seg på sofaen med meg, som stikker innom bare fordi de har lyst å se meg og prate med meg. Jeg er heldig som har dere i livet mitt.
Vit at jeg setter uendelig stor pris på dere ♡
Dere
Noen av de viktigste personene i livet mitt i dag er faktisk mennesker jeg har blitt kjent med nettopp fordi jeg har ME. Jeg hadde aldri møtt dem hadde det ikke vært for at jeg ble syk. Det er utrolig rart å tenke på, men samtidig er jeg veldig takknemlig for de vennskapene jeg har fått der. Dere betyr utrolig mye for meg og jeg kan ikke forestille meg livet mitt uten dere.
Dere har betydd så utrolig mye disse årene, når sykdommen herjet som verst og usikkerheten og redselen var størst. Takk for at dere alltid lytter, forstår og betrygger. ❤
Selv om det er mange jeg savner i livet mitt og følelsen ensomhet dukker opp noen ganger, så er jeg på ingen måte ulykkelig.
Jeg kunne bare ønske å prate med dere, prate ut på en måte. Fortelle dere hvor inderlig lyst jeg hadde til å bli med de gangene dere inviterte. At det ikke er pga dere jeg takket nei eller ble med. Ting er så dumt nå.
Tiden som har gått gjør det enda vanskeligere å ta kontakt. Usikkerheten blir større og det føles veldig ekkelt.
Rart ikke sant?
Vi kjente jo hverandre så godt og fortalte hverandre alt. Nå er vi bekjente som bare utveksler et lite hei når vi tilfeldig treffes på på butikken.
tusentankeriord
Du kan gå fra meg
Du kan komme til meg uten at jeg venter noe Du kan kritisere meg uten at jeg stikker Du kan være åpen uten at jeg gir det bort Du kan endre kurs uten at jeg stopper deg Du kan leke med meg uten at jeg bestemmer Du kan gå fra meg uten at jeg forfølger deg Jeg kan gå fra deg uten at du mister meg
Jeg prøver, jeg prøver virkelig. Jeg presser meg, utfordrer meg og søker etter svar. Jeg ler litt, gråter litt og starter på nytt. Leter over alt. Jeg ser hit, jeg ser dit og det føles som alt snurrer rundt. Klarer jeg hode fast?
Jeg står stille og kjenner etter, puster jeg? Tar hånden på brystet og hører dunk, dunk, dunk… Jeg lever. Klyper meg i armen, jeg drømmer ikke. Jeg lever, lever i virkeligheten.
Jeg ser bak meg, hva jeg hadde. Snur meg frem, hva får jeg nå? Legger meg litt ned for å hvile, bare bittelitt.
Går to skritt frem med svake føtter, et skritt bak med enda svakere.. Hva er det jeg ser etter?
Jeg gråter litt igjen, jeg vet ikke hvorfor. Jeg savner! Det vet jeg. Jeg blir redd. Jeg blir bekymret. Hva skjer nå?
Det gjør vondt, men ingen blod. Kan du se det? Krøller meg sammen. Prøver å fokusere, men alt blir tåkete. Jeg hører stemmer, ser ansikter.. Noen prøver å få kontakt. Jeg nikker og smiler, men jeg hører ikke hva de sier…Ikke i dag.
Det gjør vondt enda, kan noen hjelpe? Jeg skriker, men det kommer ingen lyd. Er det derfor ingen hører?
Jeg legger meg litt til. Prøver å sove. Jeg tenker at i morgen blir det bedre. Hver kveld, hver dag. Håp!
Jeg åpner øynene, fremdeles i virkeligheten. Heldigvis. Det er her jeg vil være.
Jeg drømmer meg bort, jeg smiler og ler. Jeg kjemper.
Jeg er takknemlig for alt jeg har, jeg er glad. Jeg er lei meg for alt jeg mister, jeg gråter.
“Hva har du gjort i dag da? -Vi tar den samme runden rundt middagsbordet hver dag. Fin måte å få et innblikk i hverandres hverdag. En etter en forteller barna og vi voksne om hvordan dagen vår har vært. Hva vi har gjort, hvem vi har pratet med, hvilke fag vi har hatt osv..
Innimellom kjenner jeg en klump i magen når det nærmer seg min tur. Jeg har ikke lyst å tenke på hvor lite jeg har fått ut av dagen. Hva skal jeg fortelle? Andre dager, er det litt lettere og jeg kan nesten ikke vente med å fortelle de andre. Små ting i hverdagene betyr plutselig så mye.
At jeg har skiftet klær, fått i meg frokost og kommet meg fra seng til sofa? På en god dag til og med fått hengt opp noen klær eller best av alt, fått meg en dusj? Kanskje hatt besøk av en venn.
Enkelte ville nok sperret opp øynene når jeg glad og fornøyd delte mine gjøremål for dagen, kanskje fordi de ikke skjønner hvor viktig det er for noen, hvor viktig det er for meg. Hvor godt det er å kunne fortelle i “runden” vår, at jeg faktisk har gjort noe annet enn å ligge i senga eller på sofaen.
At man har fått gjøre ting man aller helst skulle mestret hver eneste dag og som kanskje ikke andre tenker over at de gjør, at man har fått pratet med andre enn de som bor under samme tak. ( ikke at de er et dårlig alternativ altså.. ) Nye sanseinntrykk!
Å føle at man er en del av noe og et snev av selvstendighet.
Mestring! “
Enda en uke er godt i gang og vi er klar for å møte den berømte hverdagen igjen!
Ny uke og nye muligheter! Yeey! Nye bekjentskaper, steder og utfordringer. Jobb, skole, hverdagslivet. En helt ny og fersk uke som bare venter på å få banke på døren.
Noen gruer seg kanskje litt ekstra fordi det ble litt sent lørdagskvelden, eller tidlig om du vil, og brukte hele søndagen på sofaen foran TV og take away…. føler seg ikke helt klar, men syns likevel det blir likevel kjekt å komme i gang og jobbe mot nye mål og en en ny helg der fremme.
Jeg vet ikke helt hva jeg føler om den kommende uka.
Jeg vet at dette er min hverdag og jeg gjør det beste jeg kan for å ha det så bra så mulig i livet mitt, til tross for begrensningene.
Jeg elsker å le og jeg har verdens fineste gjeng som jeg tror tvinger frem smilet på og som får meg til å være glad på dager jeg aller helst kunne tenke meg å skrike høyt. Det er jeg så utrolig takknemlig for.
Likevel dukker det opp en følelse inni meg noen ganger. En følelse som får frem en klump i magen, litt tristhet og faktisk kanskje litt sinne også. En følelse som kan beskrives som både ensomhet og hjelpeløshet. Et savn.
Jeg savner verden der ute. Jeg savner menneskene, lydene og luktene. Det er ikke slik at jeg aldri får muligheten til å tråkke utenfor døren, men gjør jeg det, tråkker utenfor døren altså, har jeg som regel et nøye planlagt gjøremål som venter.
En legetime, en behandling, apotek…
Det er planlagt og lagt inn i dagsplanen. Jeg hviler før og jeg vet jeg må ha tid til å hvile etterpå. NØYE planlagt altså.
Jeg savner spontaniteten. Jeg savner å være sjef over egen kropp.
Jeg savner å kunne sprette ut av sofaen, hive meg i bilen og sitte 3 timer hos en venninne og bare prate om alt og ingenting. Om den nye kjolen eller den fine neglelakken.
Jeg savner venninnene mine!
Jeg savner å sitte på en cafe, drikke en kaffe og se på folk suse forbi meg. Alle ulike og unike på sin egen måte.
Jeg savner helgefølelsen etter en lang uke på jobb. Trangen etter å ha frihelg. En hel helg med FRIHET, der man kan bestemme akkurat hva man vil bruke tiden på og hvor man vil bruke den.
Jeg liker helgen.
Når fredagen kommer kjenner jeg en liten lettelse i kroppen. Jeg gleder meg til å være sammen med mine.
Jeg gleder meg til å ikke være alene hele dagen, jeg HATER å være alene. Problemet er bare alt det helgen fører med seg.
Alt det ekstra , de små tingene jeg egentlig elsker, men som kroppen min reagerer negativt på. Mer lyd, mer bevegelse i rommet resulterer ofte i utmattelse og dårlig form. Urettferdig!!!
Alle sammen rundt frokostbordet i pysjen, “sammenfrokost” , helgas høydepunkt for store og små. Å sitte der sammen med de menneskene som betyr mest i hele verden… LYKKE!
Tenk å måtte hvile etter frokost da?
Jeg klarer nok aldri helt å venne meg til dette nye livet… Selv ikke etter alle disse årene..
Nå ligger en helt ny uke foran meg.
Når jeg ser i kalenderen min kjenner jeg plutselig den klumpen igjen. Tomme dager, ingen planer. Hvite ruter.
Så hyggelig at du faktisk har muligheten til å styre din egen hverdag. Så fint at du ikke står i en situasjon der du ikke har annet valg enn å være hjemmeværende. Så heldig du er som kan delta i rbeidslivet og være sosial når du selv ønsker.
Så fint at du kan utfylle dagene dine med det som opptar livet ditt og som er viktig for deg, MEN må du i samme slengen rakke ned på meg og mitt liv?
Jeg kan forstå at det høres veldig kjedelig ut å være 100 % frisk og rask, uten problemer med å komme seg rundt på egenhånd eller delta i arbeidslivet, men likevel måtte være hjemme uten noen form for planer eller aktiviteter, men skal jeg fortelle deg en liten hemmelighet? For de aller fleste så er det faktisk ikke slik det henger sammen.
De har nemlig ikke noe valg.
For noen så handler det ikke om lange, late dager på sofaen.
Det handler om å gjøre det beste ut av den hverdagen man har. Om den består av å være mye hjemme, så har det nok mest sannsynlig sine grunner, tror du ikke?
Jeg skjønner jo at du som frisk hadde gått på veggene, men hvis for eksempel jeg skulle ført ditt tempo i hverdagen, så hadde det gjort meg mye sykere.
Veldig, veldig mye sykere!
Jeg er ikke hjemmeværende på gøy fordi jeg liker det rolige sofasliterlivet. Jeg er hjemme fordi jeg er syk.
” Jeg skjønner virkelig ikke hvordan folk klarer det. Jeg hadde blitt gal av å gå hjemme slik!”
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt den setningen. Skjønner ikke hvordan folk klarer å ha det slik?
Alvorlig? Nei, du skulle bare visst!
Hvis valget hadde vært smertekramper, oppkast og ikke kunne tåle lyden av dem man er glad i, så hadde kanskje forståelsen vært litt annerledes?
Det å ikke kunne delta i den sosiale omverden, ikke delta i arbeidslivet, det å falle utenfor på alle områder… Det er jammen ikke enkelt skal jeg bare fortelle. Det er stor påkjenning på mange måter. Ikke noe man velger.
Vet du hva noe av det vanskeligste er? At det er så mye meniger og lite forståelse rundt om. Selv blant dem man i utgangspunktet ser på som nære og trygge. Dem man kanskje trodde man skulle slippe å få høre det fra, men det er jammen ikke alltid man slipper unna der heller.
” Ja, kanskje ikke deg da, men det er mange snyltere som lever på våre skattepenger“
– Jo takk, da så. Det fikk meg til å føle meg mye bedre.
Jeg tror ikke alltid de mener det vondt, men jeg syns likevel at folk burde stoppe opp og tenke seg om to ganger før de strør rundt seg av bemerkninger som dette. Det kan rett og slett gjøre mer skade enn man tror.
Jeg feks, jeg trenger ingen påminnelse fra andre på hvorfor jeg ikke er i jobb. Tro meg, jeg kjenner det, føler det, og lever i det hver eneste dag.
Hele tiden.
Jeg gjør hva jeg kan for å få en så fin hverdag som mulig med de begrensningene jeg har og jeg er sikker på at du gjør det samme for deg og dine.
Det er bare det at dine løsninger og metoder muligens ikke ( ganske sikkert egentlig) ville fungert hjemme hos oss.
Det er rett og slett fordi vi har ulike hverdager med ulike utgangspunkt og utfordringer.
” Everyone is fighting a battle you know nothing about, so be kind, always!”
Denne er fin å ha i bakhodet uansett hvilke situasjoner man møter på. Slutt å sammenligne din egen situasjon og virkelighet med alle andre sin. Som regel så er den ikke i nærheten av sannheten.
Husk også på at ting ikke alltid er som du tenker eller tror. Det ligger som oftest mye mer bak hva man kan se ved første øyekast.
.jpg)
