Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Han kommer mot meg sakte, men sikkert. Det nærmer seg min tur og jeg kjenner jeg gruer meg. Ja,  jeg gruer meg faktisk!

Toget er helt stappa fullt og det er første gang på evigheter jeg kjører offentlig transport. Det krever mye energi og krefter for å komme seg fra A til Å.

Uansett, denne gangen kom jeg meg på toget og da jeg kjøpte billetten online hjemmefra hadde jeg valget. 1 VOKSEN eller 1 HONNØR. 

Ja, jeg har honnørkort og får rabatter på offentlig transport,  men trenger hele toget eller bussen få vite om det?

Må det være den første faktaopplysningen de får vite om meg? 

Jeg syns ikke det! 

Jeg stirrer på dataskjermen.. Det er jo ikke alltid man må vise frem honnørkortet.  Det store,  stygge,  SKRIKENDE, oransje honnørkortet som bare lyser ut: UFØRETRYGDET!!

Ubehagelig!

Spesielt når man er under en viss alder vil jeg tro og jeg føler meg definitivt under den alderen.

 Jeg trykker honnør.  Jeg har ikke mulighet til å betale full pris på billetten akkurat nå og satset på jeg slipper å vifte med det fiiiine kortet mitt. 

– Kontroll på billett, sier han og ser opp fra skjermen og bort på meg. Jeg viser frem mobilappen, der ligger billetten min. Han trykker seg inn, ser på den, ser på meg, ser på den igjen og så tilbake på meg. 

– Har du honnørbevis? Ehh, ja. Prøver jeg å si så diskret så mulig, men hvor diskret kan man været når man skal dra frem  den svære greien der liksom? Jeg følte hele kupeen stirret på meg og det kjentes ut som at han aldri skulle bli ferdig med det han egetlig skulle. 

Det er ikke det at jeg er flau over å være syk, det er jeg IKKE og det vet jeg at jeg ikke kan noe for, men det er ikke det første folk trenger å vite om meg. Det er ikke det jeg presenterer meg med på en måte!
Det er en privatsak.

Vi lever i 2016, så hvor vanskelig kan det være å lage de kortene i vanlig buss/visakortformat og for GUDS SKYLD i en litt mer diskret farge og med navn og bilde?
Jeg bestemte meg allerede på den togturene at neste gang jeg skulle ta offentlig transport, da skulle jeg kjøpe vanlig billett, selv om ikke alltid økonomien strekker til og det hadde vært fint å kunne benytte seg av de fordelene man har.

Selv om dette kan være en liten sak for noen, så er dette noe som engasjerer og irriterer meg!
Jeg syns det er så unødvendig at en så liten ting ikke kan fornyes og gjøres så mye enklere for veldig mange. 
Jeg vet om flere som har det på samme måte som meg, som gruer seg for å vise frem dette kortet på bussen eller hvor det måtte være.
Dette kortet har ikke vært fornyet på mange tiår og min bestefar som har vært død i over 30 år hadde akkurat det samme kortet. 

Jeg sendte en mail til Samferdselsdepartementet for å prøve å få  svar på noen av spørsmålene jeg hadde og for å  forklare hvordan det føles for meg og mange andre. Jeg  spurte hva som skulle til for at de  eventuelt kunne fornye det.

Jeg forklarte hvordan det ikke alltid var like lett å være ung uføretrygdet og at man ikke ønsker at sykdommen følger en uansett hvor en skal eller gjør. Den gjør jo det på sett og vis, men at alle ikke trenger å vite alltid… Spesielt ikke alle på bussen eller alle på toget. Jeg vil ikke at sykdommen skal definere hvem jeg er. 
Jeg vil ikke sitte 3 timer på toget å være  ” den uføretrygdede på tur !”

En annen ting som er veldig upraktisk med kortet er jo at det faktisk ikke passer i lommeboken en gang! Det burde det jo absolutt gjøre!

Jeg fikk svar fra Samferdselsdepartementet. De svarer at det forslaget er under vurdering, men at de ikke vet når det eventuelt vil skje. Det er et samarbeidsprosjekt med NAV , men at forslaget i alle fall er honnørkort i bankkortformat .

Det sto ingenting om farge, men det er jo lov å håpe at den som skal bestemme ikke er veldig glad i oransje? 

Så da er det bare å vente i spenning fremover,
Kanskje det blir nye kort? 

TusenTankeriOrd

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det finnes en verden der ute, utenfor vinduet mitt.
Folk har forlatt sin pute og pusler nok på med sitt.
Jeg ligger alene og tenker, mens tiden den rusler forbi.
Jeg lurer på hva som venter, der utenfor stua mi.

Sola som treffer min rute, sender meg trøstens ord.
Fremdeles på en pute, i huset her jeg bor.
Tiden står stille her inne. Timer, dager og år.
Det var ikke dette jeg ville, klokka den går og går.

Jeg tenker en stille tanke og kjenner det presse på.
Hjerte begynner å banke, tårene kommer nå.
Jeg prøver å smile til alle, tross ensomheten er stor.
Kjenner noe i meg falle. Jeg ser barna som venter  på mor.

Jeg prøver å holde opp motet, jeg prøver å være sterk.
Jeg bryr meg ikke om  rotet eller kroppens intense verk.
Jeg vil bare ha litt av tiden, som sakte forsvinner hen.
Jeg lover at jeg siden, skal tåle å få litt igjen.

Jeg sender et håp ut i luften og ønsker så hardt jeg kan.
Jeg kjenner jeg holder pusten og venter littegrann.
Jeg ser meg rundt i rommet, jeg ligger fremdeles der.
Tankene blir tomme, jeg vil ikke være her.

Tusentankeriord

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Ååh, jeg vet, jeg vet nøyaktig hva jeg ville gjort!

Jeg vet hva det aller første jeg skal gjøre når jeg blir frisk.
Jeg skal pakke med meg noe godt i sekken og gå en lang tur, helt for meg selv.
Jeg skal trippe så lett på tå og danse litt på veien, ta noen piruetter mens jeg nøye hører etter alle lydene i naturen.
Jeg skal ikke holde ute en eneste lyd, ikke den aller minste en gang. 
Jeg skal ta på trærne, til og med kanskje klemme et. Trekke luften godt ned i lungene og holde pusten så lenge jeg klarer , før jeg puster ut igjen.

Jeg skal sette meg ned et vakkert sted, bare meg og det vakre  omkring.
Jeg skal hyle ut for fulle lunger, et jubelrop av dimensjoner, av glede og lettelse. 
Jeg skal sprette champagne, som selvfølgelig ligger kald i sekken, og ta meg en god slurk, rett fra flaska!

Jeg skal le og gråte om en annen.
Jeg skal strekke hendene så høyt jeg klarer opp mot himmelen.. Høøøøøyt opp. Rett til værs! Leeenge.

Jeg skal løpe og hoppe, ja til og med hinke meg avgårde… bare fordi jeg kan!
Bare fordi jeg har lyst, akkurat der og da.

Jeg skal rulle meg i gresset og kjenne vinden i ansiktet…eller regnet, eller kjenne solstrålene som varmer. 

Jeg skal være den  første til å hente minstemann på skolen  og vi skal gå sammen hjem.

Vi skal til og med bruke ekstra lang tid, gå alle omveier og finne masse fine skatter på veien.
Bare meg og han. Vi skal holde hender.

Jeg skal nyte barna mine. Lukten og lydene av dem, bevegelsene og historiene. Jeg skal få med meg hvert eneste ord. Absolutt alt de sier. 
Jeg skal være supermamma for en dag og ta de med på akkurat det jeg vet de har mest lyst å ha mamma med på. BADELAND!
Klart vi skal i badeland og jeg skal være den første til å ta den store sklia, selv om jeg ikke tør.

Jeg skal ikke være i  nærheten av sofaen, ikke i nærheten av dataen… Eller, det kan hende jeg rett og slett bare må oppdatere facebookstatusen til FRI eller OPPTATT!! Men bare det og bare fordi jeg har to minutter ledig tid mens jeg venter på at ungene blir ferdig å kle på seg.
Fordi jeg for en gangs skyld venter på dem og ikke omvendt!

Jeg skal gå lang kveldstur, se på stjernene og nyte den deilige kveldslufta. Holde kjæresten i hånden hele veien… En lang tur! Ekstra lang, bare fordi jeg kan og har bestemt det helt selv. 

Ååh, så deilig det skal bli!
Ååh, som jeg gleder meg. For en dag skal det skje, det må jo det!

I mellomtiden skal jeg gjøre masse annet, i mitt eget tempo.
Jobbe for å oppnå nye ting, sakte, men sikkert!
Jeg skal gå på smeller, men også reise meg i medgang.
Oppturer og nedturer.
Jeg skal le og gråte.
Jeg skal aldri gi opp og aldri slutte å håpe.

Jeg skal leve!

 ME-foreningen har spurt en rekke pasienter:
Hva ville du gjort om du ble frisk i morgen? Svarene kan man se i videoen under her.

Dette er min utsikt i dag. Her skal jeg nok tilbringe mesteparten av tiden.  Kroppen har gitt beskjed,  jeg har ikke noe jeg skulle sagt.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Egentlig,  hadde jeg lyst å skrive et helt annet innlegg. Sannheten er at jeg har en del andre innlegg på lur som allerede er skrevet, som trenger litt finpuss her og der. Jeg hadde ikke klart å poste innlegg  hver dag slik, for det krever faktisk en del jobb. 

Noen innlegg har jeg skrevet for lenge siden, men ikke turt / villet poste helt enda,  andre har jeg tatt med fra den gamle bloggen, kanskje redigert noe. Likevel,  det krever en del energi som man har allerede har lite av så man må passe på å ikke bruke seg helt opp. 

I dag blir det ingen redigering jobbing med innlegg. Det må bli hvile fremfor noe annet. 

Dette er min frokost i dag. Jeg håper magen tar i mot det. Akkurat nå er ingenting sikkert. 

Kvalme er en av de tingene jeg sliter mest med når formen ikke er så bra. Da er mat ikke det letteste å få i seg, men litt må man jo prøve. 

Så, da skal jeg lade batteriene litt, fylle opp tanken så langt opp jeg bare klarer. 

Så håper jeg dere alle får en strålende dag.

TusenTankeriOrd 

Mange av dem jeg prater med forteller at noe av det verste med å være kronisk syk er vennskap man mister på veien.Det å aldri bli invitert med på noe lenger kan være sårt og vanskelig selv om man som oftest ikke har muligheten til å bli med. Dette er noe jeg kan kjenne meg godt igjen i.Man må  si nei til å delta 9 av 10 ganger, men er det er likevel  noe med det å bli invitert med. Å føle seg inkludert, å bli husket på. Ingen liker vel følelsen av å bli “glemt”, uansett om man er syk eller frisk? Idealet er jo å ha mange venner og et bredt sosialt liv, er det ikke? Venner blir til bekjente, daglig kontakt blir til en sms eller hilsen på Facebook ved bursdag. Det er ikke slik jeg vil ha det.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

DETTE ER MEG! 

Jeg elsker å ha folk rundt meg, jeg liker å være sosial og ha det hyggelig med familie og venner.
Jeg koser meg når jeg kan stelle i stand gode måltider og lage til fine stunder sammen med mennesker jeg bryr meg om.

Så dukker alle tankene frem… slik som dette gjorde jeg så ofte før.
Var alltid med på ting, tok alt på sparket og levde et aktivt og sosialt liv.
Hadde masse venner rundt meg og hadde dagene full av planer i ukevis fremover.

Plutselig kjenner  man en følelse av  ensomhet.
Hva har skjedd og hvordan har det skjedd?
Hvor er alle de menneskene jeg hadde rundt meg tidligere?
Hva skjedde med nettverket mitt?

“Å være ensom innebærer ofte det å savne sosial kontakt, men mange føler seg også ensomme sammen med andre eller når de ikke kan være seg selv sammen med sine nærmeste. Man kan også være ensom sammen med andre mennesker dersom man ikke føler seg forstått.”

~Anonym~

Livet mitt har forandret seg og ting er ikke som før lenger, JEG er er ikke som før lenger.

Inni meg er jeg den samme.
Akkurat den samme som for 10 år siden, men på grunn av sykdommen, som stadig setter begrensninger  så kan det bli utfordringer og avlysninger, uansett hvor lite lyst jeg har til at akkurat det skal skje.

Er det ingen som ser det?
Hvor lyst jeg har mener jeg…?

Selv om livet  har forandret seg, er jeg  den samme jenta inni meg.
Den samme litt sprø, glade jenta som tok en utfordring på strak arm.
Som elsket å være sammen med venner i en hver anledning, som smilte og lo masse.
Det gjør jeg heldigvis enda, jeg skulle ønske dere så det.

Kanskje jeg ikke er med på like mye lenger, kanskje jeg har måttet velge vekk enkelte aktiviteter, men jeg er fremdeles meg.
Meg med litt andre utfordringer.

Jeg kunne tenkt meg å planlegge hver eneste dag ned til den minste detalj, men jeg vet det ikke nytter.
Det nytter ikke, fordi jeg aldri vet hvilken form jeg er i eller hvordan kroppen reagerer på ting dag for dag, time for time faktisk.

Så fort kan det snu.
Man kan aldri vite.

Det er nok ikke så greit for de som sitter på andre siden heller, det skjønner jeg veldig godt.
Det er ikke lett å forholde seg til en sykdom som ME.
Jeg syns det er vanskelig selv.

Den ene dagen kan alt høres fint ut og man gleder seg til å finne på noe sammen, i neste øyeblikk får man nok en avlysning.

“Beklager, jeg kan ikke likevel”.

Etter å ha fått disse mange nok ganger, er det vel en liten mulighet for at tanker som, “h*n vil/gidder ikke, jeg visste det kom, Ja, men nå har jeg iallefall prøvd”, dukker opp i hodet.

Det er ikke slik!

Jeg vet det, fordi jeg er en som ofte må takke nei til invitasjoner jeg får.

Uansett hvor lyst jeg har og hvor mye jeg prøver å presse meg.
Det er vondt, mest fordi jeg vet at dette kan være min siste invitasjon.

Hva er det som gjør at man ikke prater sammen lenger?
Hvorfor ble man venner i utgangspunktet?

Jeg er sikker på at en som en kronisk syk har mye å bidra med i et vennskap på tross av begrensninger i andre sammenhenger.
Jeg vet det, fordi jeg VET jeg har mye å gi på mange områder.

Jeg kjenner også et ansvar ovenfor mine venner.
Et ansvar om å ta kontakt, sende en hilsen uten at det trenger å være en spesiell grunn til det.
Vise at jeg bryr meg, for jeg gjør det.

Jeg bryr meg. ♡

Jeg savner de gode lange samtalene om alt og ingenting,  jeg savner oppdatering om kjærlighetsliv og jobbsammenheng,  jeg savner deg!

Jeg har tid til en kaffekopp og til en god samtale.
Jeg har tid og lyst til å høre på deg, til å trøste deg, le med deg, til å være der for deg.

Nå skal det sies at jeg også har noen fine mennesker rundt meg.
Mennesker som ikke “gir meg opp”, og som tåler å se meg på en ikke så god dag.

Som legger seg på sofaen med meg, som stikker innom bare fordi de har lyst å se meg og prate med meg.
Jeg er heldig som har dere i livet mitt.

Vit at jeg setter uendelig stor pris på dere ♡

Dere

Noen av de viktigste personene i livet mitt i dag er faktisk mennesker jeg har blitt kjent med nettopp fordi jeg har ME.
Jeg hadde aldri møtt dem hadde det ikke vært for at jeg ble syk.
Det er utrolig rart å tenke på, men samtidig er jeg veldig takknemlig for de vennskapene jeg har fått der.
Dere betyr utrolig mye for meg og jeg kan ikke forestille meg livet mitt uten dere.

Dere har betydd så utrolig mye disse årene, når sykdommen  herjet som verst og usikkerheten og redselen var størst.
Takk for at dere alltid lytter, forstår og betrygger. ❤

Selv om det er mange jeg savner i livet mitt  og  følelsen  ensomhet dukker opp noen ganger, så er jeg på ingen måte ulykkelig.

Jeg kunne bare ønske å prate med dere, prate ut på en måte.
Fortelle dere hvor inderlig lyst jeg hadde til å bli med de gangene dere inviterte.
At det ikke er pga dere jeg takket nei eller ble med.
Ting er så dumt nå.

Tiden som har gått gjør det enda vanskeligere å ta kontakt.
Usikkerheten blir større og det føles veldig ekkelt.

Rart ikke sant?

Vi kjente jo hverandre så godt og fortalte hverandre alt.
Nå er vi bekjente som bare utveksler et lite hei når vi tilfeldig treffes på  på butikken.

tusentankeriord

Du kan gå fra meg

Du kan komme til meg
uten at jeg venter noe
Du kan kritisere meg
uten at jeg stikker
Du kan være åpen
uten at jeg gir det bort
Du kan endre kurs
uten at jeg stopper deg
Du kan leke med meg
uten at jeg bestemmer
Du kan gå fra meg
uten at jeg forfølger deg
Jeg kan gå fra deg
uten at du mister meg

Halldor Skard

#sykdom #ME #Myalgiskecefalopati #vennskap #ensom #ensomhet #hei #savn #bekjentsap #kronisksykdom #usynligsykdom #fibromyalgi #Livet #venner

God dag fra landet! 

Stillhet, fuglekvitter,  frisk luft og en rolig start på dagen. Siste dag i vinterferien til ungene og de har allerede kommet seg ut  for å skape nye eventyr.  De aller siste før skole og hverdagen venter. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

De elsker å være her, på landet, omringet av skog og mark. Der  kan de løpe rundt i naturen, ta og føle på alt de kommer over. Frihet.

Jeg sitter for det meste inne i godstolen,  men samvittigheten er likevel bedre her. Jeg vet de koser seg masse. Det blir ikke like synlig at mamma er syk og ikke kan delta like mye. 

 De er opptatt fra tidlig morgen til sene kveld og det er så vidt vi får de inn for mat og tannpuss.  

Da er det fint å rope de inn til noe ekstra godt. Fruktsalat av frukt og bær smaker alltid godt etter noen timer i frisk luft….og selvfølgelig med litt vaniljesaus på for de som ville ha det. Det var ikke mange som takket nei for å si det slik.

Kaffe må man selvsagt ha uansett hvor man er. Påfyll av energi og gode smaker. Mmmmm…deilig! 

Det er så stille her. Ingen trafikk og støy! 

Ingen kaos og hverdagsliv. ” Til og med skivene smaker bedre her ” sier ungene. De gjør faktisk det. Det er noe med luften. 

Desverre for meg, har jeg ikke kunne deltatt så mye denne gangen. Når kroppen jobber mot og ikke med, så blir det desverre slik og da må man ofte trekke seg unna og ha det helt rolig. 

Heldigvis er gjengen så opptatt at det ikke blir så synlig her. 

Mor er sliten etter 2 uker ferie og det er på tide med rutiner og hverdagsliv. Det er vel egentlig det som passer denne kroppen absolutt best, selv om det er veldig deilig å slippe vekkerklokke og plikter innimellom også.

Heldigvis fikk vi en kjempekoselig avslutning på en to uker lang ferie og langhelg på landet i går kveld. Gjengen hadde laget stort bål ute, satt frem stoler og pledd. Vi fikk avsluttet en fin langhelg ute forran bålet, hele gjengen. Lørdagsgoderiet ble selvfølgelig spist ute og vi fortalte vitser og koselige historier. Det var helt stjerneklart ute og stemningen var veldig god. Helt magisk egentlig.

Vi sendte opp lanterne og alle ønsket seg noe! En helt fantastisk kveld.

Ååååå….jeg kunne ønske meg mange slike.

Lanternen flyr avsted i kveldsmørket.. 

Er så glad jeg fikk bli med på dette. En fin kveld å ta med seg mange gode minner videre fra.

Heldige, heldige meg! 

Nå venter hverdagen. Er jeg egentlig klar?

TusenTankeriOrd 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Ja, det går faktisk an, selv om mange misforstår hva som menes når jeg sier det høyt.
Jeg er lykkelig og har det fint,  selv om det liksom ikke alltid helt ” rett” å si når man er kronisk syk i tillegg.
Jeg sier ” rett” fordi jeg i noen anledninger har fått ganske kvasse og stygge kommentarer på akkurat dette.
Hvordan jeg kunne være så syk som beskrev meg som lykkelig og glad i livet.
Noen opplevde det  provoserende at jeg brukte de ordene.
Lykke var kanskje ikke tiltenkt kronisk syke, eller?

La meg prøve å forklare.
Det å ha godkjent begrensingene man møter  i hverdagen og ta valget om å prøve å gjøre det beste ut av situasjonen, er ikke det samme som at man ikke ønsker seg en bedre og friskere hverdag.

Det betyr egentlig bare noe så enkelt som at jeg ikke orker å bruke hele livet mitt på å tenke på hva jeg egentlig går glipp av hver eneste dag, hva som kunne vært og hvor jeg kunne vært.
Jeg lever her og nå.
Her, sammen med mine barn, mann og venner rundt meg.
Jeg vil at den tiden skal bety noe, på tross av at den er litt annerledes enn hva som først var tenkt.

Jeg er lykkelig, har fin familie og gode venner rundt meg.
Jeg opplever hele tiden å føle meg elsket og satt pris på, jeg smiler masse og jeg er glad i livet mitt.

Noen ganger føler jeg at folk, nettopp  pga sykdommen min tror, eller kanskje forventer at jeg er bær smile mindre eller være mindre glad.
At jeg hele tiden burde være på jakt etter en  mirakelkur og at så lenge den ikke er funnet, så har jeg det kjipt rett og slett.

Det er helt feil!

Nei, livet er ikke alltid like lett  og innimellom går ikke ting  alltid som planlagt, men slik er det vel for alle innimellom og kanskje litt ekstra hos de som har ekstra, men jeg har mye godt i livet mitt også, HVER DAG.
Det tillater jeg meg å glede meg over så mye jeg kan.
Det er nok tøffe tak som det er og jeg trenger å utnytte hvert eneste gode øyeblikk jeg får. Fult ut!

I starten, da jeg først begynte å bli skikkelig dårlig, hadde jeg knalltøffe dager.
Jeg var bekymret, redd og visste overhodet ikke hva som skjedde med kroppen min.
Jeg var til og med redd for at jeg skulle dø.
Plutselig var kroppen ikke til å kjenne igjen og jeg skjønte rett og slett ikke hva som skjedde.

Nå, noen år etter er jeg klokere, kjenner sykdommen bedre og har ikke den samme redselen rundt det.
Jeg har godtatt at livet mitt har måttet forandre seg, lært meg å finne andre løsninger og andre måter å gjøre ting på.

Ja, men du er jo så ung?
Ja, det er jeg, men det gjør ikke situasjonen min noe annerledes, gjør den vel?
Jeg blir ikke friskere fordi jeg er ung. 

Jeg blir heller ikke friskere av å sette meg ned å blir forbanna og lei fordi jeg i så ung alder sitter med de begrensningene jeg har.
Utgangspunktet er det samme og jeg prøver å takle både de gode og dårlige dagene på en så god måte jeg bare kan. 
For det skjer det også, at jeg har  dager  innimellom der jeg nesten ikke holder ut og det kjennes ut som jeg  ikke klarer å holde fast ved noe.
Det er vondt og vanskelig å leve et begrenset og “fengslet” liv over så lang tid. 

Det påvirker hele familien.
Nettopp derfor er det så viktig for meg å holde fast ved alle de gode tingene.
Snu hver en stein og prøve å finne noe fint ut av dagen.

Høres helt sikkert teit ut, men det er slik jeg overlever. 

Jeg velger å leve litt innimellom, selv om jeg vet at det kanskje får konsekvenser i ettertid.
Jeg velger  å gjøre ting som kroppen tåler dårlig og jeg tar støyten! Jeg vet jeg må.

Selvforskyldt, vil mange si.
Jeg er ikke enig!

Det er ikke min feil at kroppen ikke tåler en tur på senteret, en tur i nærområdet, besøk og alle disse tingene.
Noen ganger er det godt å få et friminutt.
Kjenne luften i ansiktet og høre lyder utenfor huset.

Da vet man hva som kommer i ettertid og det er lettere å takle. 

Hver eneste dag tenker jeg hvor heldig jeg er.
Hvor heldig jeg er som har den familien jeg har,  de gode vennene mine og de fine stundene.
For det er faktisk noen av dem også.

Det er mange som ikke har de samme mulighetene som meg.
Nesten hver dag skjer det noe som får meg til å smile eller le og jeg bruker de episode til å holde fast og hjelpe meg videre. 

Jeg har lært så mye de siste årene.
Ikke bare om sykdommen, men også om meg selv.

Ting jeg ikke tenkte så mye på før, er plutselig blitt ekstremt viktig for meg.
Ting som bare var noe som skjedde helt naturlig er plutselig høydepunkter i hverdagen.

Målene jeg setter meg for dagen er ikke på langt nær så store som de var før, men likevel gir de meg en bedre følelse når jeg oppnår dem.

Mestringsfølelse

Jeg er ikke sint, jeg er ikke bitter eller forbanna.
Jeg velger å se på de gode tingene i livet mitt.
De hjelper meg igjennom de tøffe dagene.

Jeg er syk, men jeg er lykkelig!

tusentankeriord

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Da kan jeg prøve å hjelpe deg litt på vei!

Fibromyalgi ( heretter FM) er en sykdom som først og fremst gir en hverdag med veldig mye smerter , men også en hel del andre symptomer følger.
Noen av disse skal jeg prøve å beskrive under her. 

Rundt 150 000 nordmenn har FM og disse pasientene er den største enkeltgruppen som går på uføretrygd – og tallet stiger stadig.

 Fibromyalgi er inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer. Fagmiljøer diskuterer om FM i stedet for revmatologisk er en nevrologisk eller autoimmun sykdom.
FM er kronisk med hovedsymptomer som smerter i muskulatur og ledd, i såkalte “tenderpoints” (ømme punkter). I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær.

Verdens Helseorganisasjon (WHO) har klassifisert  FM med et eget sykdoms og diagnosenummer.

FM kan ikke påvises gjennom blodprøver eller sees på et røntgenbilde og fremdeles kan leger og helsepersonell alt for lite om denne sykdommen.

Derfor må mange pasienter bruke unødvendig mye tid og krefter for å bli tatt på alvor med sine helseplager.

Norges fibromyalgiforbund har fått laget en viktig dokumentar om fibromyalgi.

Der blir vi blir kjent med Kathrine, Eirik og Eli, som forteller om hvordan det er å leve med denne “usynlige” sykdommen – på godt og vondt.
Overlege Karin Øien Forseth er ekspert på området og gir gode råd om hvordan diagnosen skal stilles, behandling og medisiner.

SE FILMEN HER!

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

SURREHODE!

Ja, det er akkurat det jeg er!

Disse siste dagene har jeg måtte snudd alt “opp ned” og prøvd å se det morsomme i håpløsheten. Galgenhumor rett og slett. 
Det er det man overlever denne hverdagen på tror jeg. 

Noen dager, når tåka henger over meg roter jeg med alt!

Jeg kan gå ut på badet fordi jeg må på do, men ender opp med å stå stille i noen minutter og tenke: ” hvorfor i all verden er jeg her inne nå”?

Selv om jeg i utgangspunktet burde kjent at jeg måtte på do, ender jeg med å tusle ut av badet og gjøre andre ting før jeg plutselig kommer på at, “aaaahaaa….det var på toalettet  jeg skulle ja”!

Håpløs tenker du kanskje, men dette er da altså en stor del av min hverdag. 

Jeg husker jo INGENTING lenger og det er nesten så håpløst at familie og venner applauderer når jeg husker på ting helt av meg selv.

Jeg kan ha huskelapper over hele huset, men det hjelper jo fint lite når jeg ikke husker å se på de! 

Noen dager er så klart verre enn andre og i perioder er det så gale at det nesten er til å bli deprimert av, men det blir jeg heldigvis ikke.

 Istedenfor  så må jeg bare smile over alle de rareste situasjonene jeg greier å havne i.
 Som feks den gangen jeg ringte til legen for å få en bekreftelse til NAV på at jeg sliter med akkurat disse tingene…Hukommelse osv.
 ” ingen problem”-sa hun…. Det skal du få , for du skulle nemlig  vært her akkurat nå du! 😉

Haha… Jeg måtte jo bare le, og det passert jo egentlig fint å ringe å spørre etter det da.
 

Eller en annen gang, når mannen plutselig reiste seg og sa: Men da er vi enig da….jeg går opp og setter igang med en gang jeg!

Jeg satt igjen på stolen som et annet spørsmålstegn??

Ehh…hva er vi enige om??Jeg spurte han ikke, det turte jeg ikke. Jeg bare satt der stille en god stund og prøvde å lytte meg frem til hva han faktisk drev med der oppe.

Det var ikke akkurat småting heller.

 Den dagen reiv han alle veggene oppe, flekket opp gulvene og satte i gang et stort oppussingsprosjekt!

Vi fikk oss en god latter den kvelden.

Noen ganger går jeg nesten rundt meg selv.

Hele tiden har jeg følelsen av at jeg har glemt noe eller at det er noe jeg skal.

Jeg føler meg litt som  Bridget i  Bridget Jones filmen .

Like surrete og vimsete.

Noen ganger er det selvfølgelig slitsomt og kjedelig å ha det slik og man skulle jo ønske at man klarte å henge med over alt til en hver tid, men når virkeligheten er en annen, så må man prøve å gjøre det beste ut av det tenker jeg!

Heldigvis, så begynner folk å kjenne meg godt og de nærmeste, de vet at jeg noen ganger trenger å ha flere påminnelser om ting. 

Det nytter liksom ikke å lage avtale flere uker frem i tid og tro at jeg husker det.

Jeg lever dag for dag og hva som skjer en uke frem i tid aner jeg ikke akkurat der og da. 

.En ting av gangen, i alle fall i dårlige perioder.

Etter en mindre god periode blir det ofte  mye migrene i tillegg og da tar det  litt tid å riste av seg det verste.

Kroppen er sliten og man orker ikke følge med på alt.

Jeg er glad jeg har en tålmodig mann! 🙂

Han bare smiler og  jeg tror han syns jeg er litt søt når jeg leiter etter mobilen selv om jeg prater i den eller at jeg putter vaskepulveret i kjøleskapet! 
Det er jo ingen krise og jeg er heldigvis ikke slik hele tiden…. tror jeg! 😉

TusenTankeriOrd